Ab wievielen Anfällen Epimedi?

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Flavia
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Ab wievielen Anfällen Epimedi?

Beitrag von Flavia » 18. April 2010, 09:27

Ab wievielen Epianfällen wurde euch empfohlen Medis zu verabreichen?

Wir sind etwas unschlüssig.
Als Siro klein war hatte er manchmal mehrere Grandmall Anfälle pro Tag.
Nach einer längeren anfallsfreien Zeit hat er "nur" noch ca. einen pro Monat.
Leider sind die Anfälle nun gefährlicher da er inzwischen läuft. So war z.B. einer im Schwimmbad und einmal fiel er dabei von der Schaukel...

Bin gespannt auf eure Antworten!

Liebe Grüsse Flavia
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<<carmen<<
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Beitrag von <<carmen<< » 18. April 2010, 21:09

Hi Flavia
Noah hatte auch ganz früh Fieberkrämpfe,sie zeigten sich
als Grand Mal´s.Man ignorierte das,und sagte ...es verwächst sich :roll:
Dann kamen Fokale Anfälle,verschiedene Arten.
2007 endlich Medikamenteneinstellung mit Topamax.
Inzwischen bekommt Noah täglich 100 mg Tagesdosis.
1,5 Jahren reduzierten sich die Anfälle.
Dann kamen die Sturzanfälle,Noah stürzte ohne ersichtlichen Grund.
Fokale Anfälle in Serien ,dann generalisierte Anfälle.
Noah´s EEG ist stets ohne Befund :shock:
Alle Anfälle(unterschiedlichster Form) sind gefilmt worden.
Zu deiner Frage:
Schwer zu beantworten...
Wenn die Sturzanfälle sich steigern....oder andere Anfallsarten
dazu kommen,würde ich schon zu einem Medikament greifen.
Ich denke,wenn dein Bauchgefühl....ja zum Medfikament sagt,dann ist es auch recht so.
Der Mutterinstinkt weist uns schon den Weg.
Noah´s Anfälle sehen besorgniserregend aus,und sind auch ziemlich
heftig.An schlechten Tagen hat er bis zu 5 von den heftigen Anfällen.
Es geht ihm dabei auch sehr schlecht.
Gruss Carmen
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Flavia
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Hallo Carmen

Beitrag von Flavia » 19. April 2010, 17:09

Die Frage hat sich inzwischen erübrigt. Er hat heute schon wieder gekrampft.
In den ersten beiden Jahren hatte er in Spitzenzeiten bis stündlich grosse Anfälle (tonisch klonische die generalisiert wurden, sieht wie Grand mall aus).
In guten Zeiten nur alle drei Tage einen. Ich denke wir müssen wieder damit rechnen dass es mehr werden könnten.

Danke für deine Antwort : )


Liebe Grüsse Flavia
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Beitrag von Shooter » 19. April 2010, 18:15

Hoi Flavia

Also ich würde empfehlen, mit dem Arzt Kontakt aufzunehmen. (Bei euch auch Dr. Schmitt, wenn ich mich nicht irre).
Nachfragen schadet sicher nicht.
Viele Grüsse
Roger

Unser Michael 12.2.2003 hat eine Mitochondriopathie mit Complex 1 Defizienz. (Genfehler der seine Hirnzellen absterben lässt). Er hat den Entwicklungsstand eines Neugeborenen, Epilepsie, wird per Button ernährt.
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Shooter

Beitrag von Flavia » 19. April 2010, 18:41

Mit Herr Schmitt sind wir bereits in Kontakt : ).
Inzwischen muss er uns aber nicht mehr für die Medis überzeugen...

Liebe Grüsse flavia
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Beitrag von chrigi » 22. April 2010, 20:09

Sali Flavia,

Oh, ist das in dem Fall bei Euch auch wieder zum Thema geworden. Bei uns ist es auch noch nicht besser und wir üben noch immer mit den Medis. Gegen die Atkinsdiät wehre ich mich immer noch, denn ich sehe da einfach riesige Probleme und ob es dann wirklich was bringt, steht ja auch in den Sternen. Wir haben nun im Juli wieder EEG und Anfang Mai sollte ich bei Frau Dr. Wohlrab anrufen, wie es Marina geht.
Wir stehen immer noch vor dem grossen Problem, das man bei Marina den Epiherd nicht wirklich findet. Nun wird im Juli diskutiert, ob man in Betracht ziehen muss, mal einen Anfall bei Ihr künstlich auszulösen, damit man genaue EEG Bilder machen kann. Es ist wirklich zum Verzweifeln.

Ich wünsch Euch viel Kraft und das die Medis bei Siro gut anschlagen.

Lg Christina
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Hallo Chrigi

Beitrag von Flavia » 28. April 2010, 20:31

Ja wir sind wieder drin... Hoffen einfach dass die Anfälle nicht wieder so aus dem Ruder laufen wie früher.
Allerdings bin ich schon wieder total auf Nadeln. Wenn er komische Töne von sich gibt oder speziell schaut...Nun sind seine Anfälle auch gefärlicher da er mobil ist. "Ritiseile" gibts jetzt nur noch mit Helm ; ).

Müssen uns einfach wieder in die neue Phase einleben, kennen wir ja alle nur zu Gute. Wenn die eine Phase vorbei ist kommt die nächste ; )!

Ganz liebe Grüsse Flavia
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Beitrag von chrigi » 29. April 2010, 08:23

Sali Flavia,

Ja, ich kann Dich nur zu gut verstehen. Ist ja bei Marina auch nicht anders. Ich sitze da auch immer wie auf Nadeln und doch wäre es momentan nicht schlecht, wenn Sie mal einen Anfall machen würde und man alles mal dokumentieren könnte. Es wäre bei uns einfach mal an der Zeit wenn man genäueres wüsste.
Ich drück Euch fest die Daumen, das es bald gut kommt und er gut auf die Medis anspricht.

LG Christina
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