Immundefekt

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boumi
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Immundefekt

Beitragvon boumi » 16. Januar 2011, 14:04

Hallo zusammen!

Unser Sohn ist sechs Jahre alt und hat eine schlimme Vergangenheit hinter sich.
N.und ich geraten ständig aneinander, wegen nichts. Das aktuellste Beispiel: Er hat sich heute Morgen ein Weggli gewünscht und es auch bekommen, und es den ganzen Tag nicht gegessen. Dann sollte er es halt zum Znacht essen! Er hat es wieder einmal auf die Spitze getrieben und immer wieder versucht, sich rauszuwinden. Schlussendlich hat er es gegessen...
Das tönt banal. Aber wir haben dauernd solche Machtkämpfe. Das belastet unsere Beziehung enorm. Ich fühle mich oft als schlechte Mutter und fühle mich oft allein mit all den Problemen und Sorgen, die auf meinen Schultern lasten.
Ich bin es gewohnt N.zu pflegen und zu schauen, dass er gedeiht, aber mit den Jahren, die ich das schon mache, ist irgendwie die Wärme verloren gegangen. Das macht mir Angst...

Unser Sohn ist ein Einzelkind, ein absolutes Wunschkind. Zwei Wochen nach seiner Geburt fingen die Probleme an, er wurde krank. Die nächsten Monate verbrachte er im Kinderspital, wo die Aerzte versuchten, herauszufinden was ihm fehlt. Kaum hatte ich mein Bébé, wurde es von Fremden betreut. Mir wurde gesagt, was ich wie und wann zu machen hatte. Dann kam die niederschmetternde Nachricht: schwerer kombinierter Immundefekt. Uns wurde der Boden unter den Füssen weggezogen. Alles was wir uns erhofft und vorgestellt hatten, war jetzt nicht mehr möglich. Wir lebten ein Leben voller Einschränkungen und hatten nur ein Ziel: Unser Kind darf unter keinen Umständen krank werden, weil sein Immunsystem praktisch nicht vorhanden ist und ein Schnupfen tödlich sein könnte. Unser Alltag war lange Zeit sehr "unnormal".
In den letzten secheinhalb Jahren erlebten wir so viel, wie andere in sechzehn Jahren erleben. Unter anderem eine Gentherapie in Mailand, wo N. wochenlang in einem sterilen Zelt verbringen musste.
Seine schwere Vergangenheit hat N. sicher geprägt, einige Male hing sein Leben an einem Faden, die Zeit hat auch uns geprägt.
N. ist in so vielen Dingen speziell, es sind eigentlich Kleinigkeiten, die ich fast nicht erzählen kann. Er reagiert oft ganz komisch auf die normalsten Sachen, er sagt oft ganz komische Sachen, er hat diverse Tics, Verhaltensauffälligkeiten, ADHS, eine schwere Essstörung, "schlechte" Umgangsformen...
Ich bin die meiste Zeit mit ihm zusammen und oft ist das Zusammensein mit ihm fast unerträglich. Einfach weil ich Mühe habe, sein Speziell-Sein zu akzeptieren. Er kann sich nicht wie andere Kinder beschäftigen, er ist planlos, er klebt an mir und engt mich irgendwo ein. Ich darf ihn nicht umarmen, Herzlichkeit und Wärme gibt es selten. Uns verbindet viel, natürlich habe ich ihn sehr gern, aber manchmal ist er mir so fremd. Das spürt er natürlich...

Unsere Geschichte ist sehr komplex und schwierig. Ich habe schon bei verschiedenen Stellen Hilfe gesucht, habe auch einen engen Kontakt zu meiner Familie. Freundinnen habe ich leider nur wenige. Bei niemandem fand ich bisher eine wirkliche Stütze, entweder waren die Leute zu weit weg von unserer Situation, oder zu nah dran, wie meine Familie. Mit meinem Mann kann ich schon reden, aber er ist halt nicht der "Kommunikationstyp", es muss also meistens von mir aus kommen.

Wie ich mir eine Stütze vorstelle? Das ist genau mein Problem, denn ich weiss gar nicht mehr, was mir gut tut, wie ich tanken kann. In den letzten Jahren war immer N. im Zentrum und meine Bedürfnisse waren nicht so wichtig. Ich habe mir schon immer wieder die eine oder andere Auszeit genommen und jetzt wo N. in der Schule ist, habe ich viel Zeit "frei" von ihm. Aber die Gedanken im Kopf kann ich oft nicht abstellen. Es ist schon so, dass N. mein Leben ist, auch wenn er nicht bei mir ist, denke ich über irgendetwas, das mit ihm zusammenhängt, nach. Ich habe Mühe mich auf andere Themen einzulassen, ich gehe meinen früheren Hobbies nicht mehr nach und weiss effektiv nicht, wie und wo ich tanken kann. Mir wird oft gesagt: Schau zu dir, gönn dir etwas!! Aber ich kann das irgendwie nicht, habe es wie verlernt. Tönt komisch, oder?
Eine Stütze wäre mir glaub ich eine Person, bei der ich erzählen könnte, was mich bedrückt, die mir zuhören würde, einfach mit mir reden würde, aber ohne das Gleiche von mir zu erwarten. Bei meinen Kolleginnen bin ich die, die das offene Ohr hat und mit Rat und auch Tat da ist... Meine Probleme haben da oft keinen Platz. Mein Mann hört mir zwar zu, ist aber selber oft sehr ratlos und am Anschlag. Meine Familie ist irgendwie emotional zu nah dran. Ein Psychologe dagegen ist zu weit weg.
Ich möchte die Last einfach manchmal teilen können. Hören, dass ich das, was ich mache, eigentlich gar nicht so schlecht mache.
Leider gibt es in der Schweiz keinen vergleichbaren Fall, wie den von N., daher gibt es auch keine Selbsthilfegruppe. Zudem bin ich nicht unbedingt der offene Typ, schreiben ist mir viel lieber als reden, ausser ich kenne mein Gegenüber sehr gut.

Als N. letzten Frühling in die Schule kam, hatte ich plötzlich stundenlang Zeit für mich, er besucht eine heilpädagogische Tagesschule mit Taxidienst. Am Anfang empfand ich das als Luxus, bald merkte ich aber, dass ich meine freie Zeit ausfüllen musste. Was nicht einfach war, da ich ja eben keine Hobbies (mehr) habe. Meine Batterie war ziemlich leer und ich hatte Mühe, mich aufzuraffen, etwas Neues anzufangen. Unterdessen habe ich diverse kleine Aufgaben übernommen, bin auch zu 10% fest angestellt, so dass ich mein kleines Wochenprogramm habe und ein Sackgeld verdiene. Wirklich ausfüllen oder erfüllen tun mich aber diese Dinge nicht.
Ich bin zu viel allein, einsam und verkrieche mich schnell einmal in ein Schneckenhaus.
Und da fehlt mir eben diese Stütze, dieser jemand der mich aufbaut und unterstützt und hilft zu tragen. natürlich wünschte ich mir, dass mein Mann diese Rolle übernehmen würde... Für ihn ist die ganze Situation anders, er arbeitet den ganzen Tag, hat dadurch andere Dinge im Kopf und erlebt N. nur am Abend und am Wochenende. Alle "unatraktiven" Dinge wie die Medikamentengabe, Ernährung, Schulfragen, alltägliche Machtkämpfe beim Anziehen, Spielen, Aufgaben machen, ... erlebt er nur am Rand. Wenn ich mit ihm darüber reden möchte, blockt er oft ab und gibt mir das Gefühl, dass es ihn nicht interessiert. Dann ziehe ich mich zurück, die Stimmung kippt, der Abend ist gelaufen, ich fühle mich allein nd einsam, ... Ein Teufelskreis...
Solange ich physisch und psychisch zwäg bin, ist unser "Familiengerüst" recht stabil. Bin ich angeschlagen, läuft es schlecht. Ich bin der Barometer. Seit vier jahren weiss ich, dass ich Multiple Skerose habe. Eine zusätzliche Last. Auch wenn die Krankheit nicht agressiv verläuft, gibt es einige Einschränkungen, die ich fast täglich spüre: Probleme mit der Verdauung, Müdigkeit, Stimmungsschwankungen... Dazu kommen zeitenweise Gefühlsstörungen in Armen und Beinen.
Manchmal überkommt mich ein Gefühl des Selbstmitleids, die Frage "Warum muss ich so viel Pech haben?" Und manchmal wenn es mir wirklich gut geht, denke ich "Ich schaffe das alles, ist doch nur halb so schlimm!"

Wer N trifft, sieht einen härzigen Jungen, der völlig gesund und "normal" aussieht. Wir werden oft gefragt: "Wie geht es ihm und euch?" Manchmal weiss ich gar nicht was ich antworten soll. Denn eigentlich geht es ihm ja gut. Aber nur dank diversen Medis und Infusionen und stundenlangen Therapien im Spiatl und und und...
Zuletzt geändert von boumi am 19. Januar 2011, 09:45, insgesamt 1-mal geändert.
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<<carmen<<
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Beitragvon <<carmen<< » 16. Januar 2011, 15:13

Hi Christine
Mensch,das hört sich an,als wenn du meine Situation beschreibst.
Mir war es wichtig dir schreiben,da ich diesen Teufelskreis seit
6 Jahren beschreitet und oft an physische ,psychische und sämtliche
Kraftreserven stosse.
Ich habe einen 6 jährigen Sohn mit einem Immundefekt-Syndrom(22q11)
wie oft habe ich um meinen Jungen gezittert,einfache Erkältungen
haben ihn umgehauen,hatte stets bedrohlich hohes Fieber.
Mein Sohn hat sehr viele Baustellen,er hat zwar keinen zelluaren Immundefekt,
weiss aber das sich das noch ausbilden kann.
Sein Immunsystem ist nicht zu erfassen,da alles unvollständig ausgeprägt
und Veränderungen zu IG-Mangelerscheinungen,Thrombozytopenie,
Leukozytopenie sowie Lymphozytopenie zusammenzufassen sind.
Wir waren kürzlich 5 Wochen stationär zur umfassenden intravenösen
Dauerantibiose.Jetzt ist seine Haut total kaputt,der Darm und Schleimhäute
müssen gegen Pilze behandelt werden.
Prophylaktisch nehmen wir 3 mal wöchentlich 2 verschiedene Antbiotika
bis zum Sommer,dann muss Darm und Magen saniert werden. :roll:
Mein Sohn hat die ersten Monate auch mehr im Krankenhaus verbracht
als zu Hause,mein Kind wurde mir richtig fremd.
Ich konnte die Nähe nicht spüren,hatte Angst ihn wieder zu verlieren.
2 Jahre vor Noah´s Geburt hatte ich meine schwer herzkranke Tochter
beerdigen müssen,und dann noch eine Fehlgeburt verkraften müssen
und nun diese schwere Prüfung.
So wie du deinen Sohn beschreibst,so ist Noah auch,diese "Unnahbarkeit"
war stets körperlich zu spüren.Ich liebe meinen Sohn über alle Masse,
aber er ist mir auch sehr oft sooooo fremd und soooo weit von mir weg.
Keiner kann das nachvollziehen,wenn das Kind sich der Familie entzieht.
Noah´s Stimmungen schwanken stündlich,er hat gravierende Verhaltenstörungen,
vor allem Tic´s und Zwangsstörungen,die die
Unnahbarkeit noch verschlimmern.
Ich werde demnächst auf raten der Schule einen Kinderpsychologen zu
Rate ziehen.
Noah hat soviel schlimmes hinter sich,er ist traumatisiert durch viele
Krankenhausaufenthalte,er wurde bereits 8 mal operiert und es folgen
noch einige.
Eine schwere Gedeihhstörung aufgrund Nahrungsverweigerung und
Schluckstörungen können wir jetzt mit einem Gastro Tube besser
beeinflussen.
Bekommt dein Sohn Immunglobuline....
Was wurde bei der Gentherapie in Mailand gemacht????
Wie ist der Stand jetzt ,benötigt er prophylaktisch Medikamente????
Wurde ein Gendefefekt ausgeschlossen,seid ihr einem Immundefektzentrum angeschlossen??
liebe Grüsse ,CarmenBild
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Liebe Christine

Beitragvon Flavia » 16. Januar 2011, 21:42

Mir scheint dass deine Batterien dermassen leer sind, dass dir die Energie fehlt um zu dir zu schauen...

Wenn man so "vom Schiff" aus eine Situation sieht kann man schon Ratschläge geben wie zu dir schauen, sich entspannen, Hilfe in allen bereichen holen e.t.c. aber wenn man so mitten drin ist geht manchmal gar nichts mehr.

Ich wünsche dir sehr dass du die Kraft und Energie erhälst dass du wenigstens genug stabil bist um zu wissen was euch gut tun könnte.

Es hat mich überhaupt nicht gewundert dass du die Zeit die dir plötzlich zur verfügung steht nicht nutzen kannst. Ich höre das immer wieder und kenne es auch von mir.
Das schlimme daran ist dass man dann auch noch ein schlechtes Gefühl bekommt da man Zeit eben nicht sinnvoll genutzt hat!

Ganz liebe Grüsse Flavia
boumi
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Liebe Flavia

Beitragvon boumi » 17. Januar 2011, 13:46

Du hast recht, ich bekomme oft genau diese Ratschläge: Schau zu dir, entspann, dich, sag wenn du Hilfe brauchst, und und und...
Und manchmal kann ich das fast nicht mehr hören, denke nur: Ihr habt doch alle keine Ahnung!
Es ist sehr wellenartig, wie es mir geht, momentan grad gut. Da aber unsere ganze Situation auf sehr wackligen Beinen steht, braucht es oft fast nichts, dass es wieder kippt.
Danke für deine lieben Wünsche! Ich habe in Siros Geschichte gelesen, daher weiss ich, dass du mir nachfühlen kannst.
Zuletzt geändert von boumi am 19. Januar 2011, 09:49, insgesamt 1-mal geändert.
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Liebe Carmen

Beitragvon boumi » 17. Januar 2011, 14:07

Vielen Dank für deine Zeilen!! Ja, da ist wirklich vieles ähnlich bei unseren Jungs.
Magst dur mir ein bisschen genauer beschreiben, unter welchen Tics und Zwangsstörungen Moah leidet

N. geht es gut momentan. Das sage ich auch zu den Leuten, die mich danach fragen. Aber eigentlich stimmt es nicht so richtig, denn es geht ihm nur so gut weil er täglich/wöchentlich diverse Medikamente nehmen muss, unter anderem Antibiotika und Kortison, und das seit Geburt. Zusatzlich bekommt er einmal pro Monat Immunglobuline.
Seine Krankheit heisst ADA und ist ein Gendefekt, mein Mann und ich sind Träger. In jeder Zelle ist ein kaputtes Gen. Bei der Gentherapie, die wir im Herbst 2005 gemacht haben, wurde ein krankes Gen entnommen, im Labor geflickt und ins Knochenmark zurückgegeben. das ist die stark vereinfachte Erklärung. Die ganze Sache ist extrem kompliziert und für uns als Laien nur teilweise verständlich.
Seit der Gentherapie haben sich die Blutzellen soweit korrigiert, dass N.`s Immunsystem 08/15-Infekten gewachsen ist! Eine Erkältung, Magen-Darm-Grippe oder Schnupfen und Husten macht er jetzt wie ein gesundes Kind durch. Das Immunsystem kann aber nicht unterscheiden zwischen "eigen" und "fremd" und so hat N. einige autoimmune Probleme entwickelt, die im Prinzip nichts mit seiner Grunderkrankung zu tun haben. Und um diese autoimmunen Probleme zu bekämpfen, braucht man starke Medikamente, die gewisse Teile des Immunsystem blockieren und es dadurch wieder schwächen. Eigentlich paradox: zuerst hat man das Immunsystem geflickt und aufgebaut und jetzt schwächt man es wieder, um N. zu schützen.

Zum Glück fühlen wir uns sehr gut aufgehoben und unterstützt von den Aerzten, die immer um die beste Lösung bemüht sind.

Seit letzten Sommer geht N. auch regelmässig zu einer Psychiaterin. Genau wie du es beschreibst, glaube ich, dass er traumatisiert ist durch all diese schlimmen Erfahrungen. Und ich kann ihm da oft nicht helfen...
Diese Unnahbarkeit ist schon schwer zu akzeptieren. Wenn ich allein bin mit ihm, nimmt er mich total ein, er hat eine enorme Präsenz und lässt mir kaum Luft zum Atmen. Sind aber noch andere Leute dabei, bin ich Luft... Und Körperkontakt ist einfach nur möglich, wenn er grad will... Aber es ist schon auch gegenseitig, ich habe immer noch Angst, dass ich ihn irgendwann verliere und konnte dadurch nie eine "normale" Mutter-Kind-Beziehung aufbauen.

Was ist ein Gastro Tube? Eine Magensonde?
besucht Noah eine öffentliche Schule?

Liebe Grüsse!
Zuletzt geändert von boumi am 19. Januar 2011, 09:50, insgesamt 1-mal geändert.
pipolder
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auch ein Teil

Beitragvon pipolder » 17. Januar 2011, 14:28

Liebe Christine
zuerst wünsche ich Dir und Nicholas und Deinem Mann alles Gute!
Als ich Deine/Eure Geschichte las konnte ich mir vorstellen, so gut das überhaupt von Aussen möglich ist, wie schwierig das für Euch ist.
Zu den körperlichen Beschwerden von Nicholas kann ich Dir nichts sagen, da ich mich da nicht auskenne. Ich wollte Dich jedoch ermutigen, einmal diese Gedanken zu überlegen:
Ich habe selber 2 Kinder und eines davon war schwer krank. Ich habe gemerkt dass es sehr schwierig ist, ein Kind zu erziehen welches krank ist, "weil es krank ist". Habe dann aber gemerkt, dass es trotzdem ganz wichtig ist, dem Kind Grenzen zu setzen, "ganz normal" zu erziehen. Mit allem was halt dazu gehört. Mit sich abgrenzen wo es einem zu Nahe kommt, mit "nein" sagen wo es nötig ist und hingehört. Nicht aus Rücksicht auf das Kind verwöhnen. Ich meine das so, dass das Kind ja einerseits krank ist und andererseits eine ganz natürliche Entwicklung durchmacht wie zum Beispiel trotzen während der Phase seiner Willensbildung usw. Und wenn ich jetzt an meine Kinder denke, vorallem an die Grosse, welche jetzt in die Pubertät kommt, so erinnere ich mich gut wie schwierig das schon bei einem sogenannt gesunden Kind war, mich durchzusetzen, Grenzen zu setzen und einzuhalten. Ich finde erziehen ist eine ganz grosse Aufgabe, die nicht zu unterschätzen ist, dem Kind aber enorm hilft. Vielleicht - ich weiss es nicht, kannst Du Dir zusätzlich zur Psychiaterin für Deinen Sohn noch eine Hilfe holen in Form einer Begleitung in der Familie. Das ist sehr entlastend, ich habe das selber nicht in Anspruch genommen. Aber Gutes davon gehört. Bei uns in Graubünden gibt es das, das nennt sich dort so: (aus der Web-Seite der familienergänzenden Kinderbetreuung kopiert)
"Sozialpädagogische Familienbegleitung ist eine zeitlich begrenzte Erziehungs- und Familienhilfe durch eine pädagogische Fachperson, welche bei der Familie zuhause stattfindet.
Ziel der sozialpädagogischen Familienbegleitung ist die Stärkung der Erziehungskompetenz der Eltern, damit die Familie ihren Alltag wieder eigenständig bewältigen kann"
Je nachdem wäre das eine grosse Unterstützung und Hilfe für Dich, denn auch wenn ein Kind traumatisiert ist, was ich gut verstehen kann, so ist es doch ein Individuum welches sich weiterentwickelt und auch manchmal "ausnützt" wenn es merkt dass die Mamma müde oder am Anschlag ist etc. Und so eine Frau von Aussen kann dann gewisse Verhaltensmuster als das was sie sind erkennen, was von den Betroffenen nicht möglich ist.
Ich hoffe, Du verstehst wie ich meine. Es geht mir nur darum, eine Idee zu geben. Vielleicht gibt es das in Deiner Umgebung nicht, aber vielleicht doch.
Ich wünsche Dir von Herzen viel Kraft und Zuversicht, es hat alles seinen Sinn, auch wenn er nicht immer sofort erkennbar ist!
Liebe Grüsse
Pipolder
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<<carmen<<
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Beitragvon <<carmen<< » 17. Januar 2011, 14:49

Hi Christine
Also zu den Tic´s und Zwangstörungen:
Noah sucht ständig über Stimmulationen ,sich auszuzklinken,
was ihm auch gelingt.
Ständiges stundenlanges Schaukeln,zwanghaft muss er Gegestände zwischen
Zeigefinger und Daumen kreisen.
Zwanghaft muss er den Ist Zustand wieder herstellen:
Wenn ich den Tisch decke,muss Noah alles abräumen,er kann nichts auf dem Tisch ertragen.
Das sind keine Wutausbrüche :?
Wenn jemand was auf der Kommode ablegt,reisst er das wieder runter....
es gehört da nicht hin.
Er hört stundenlang die selbe Melodie :roll:
Durch diese Verhaltensstörungen ist der normale Tag oft nicht zu bewältigen.
Ich kann diese Zwanghaltungen nicht unterbrechen.
Heute morgen war es auch so,der Fahrdienst hat schon geklingelt und Noah
musste unbedingt seine Melodie abspielen,da habe ich ihn in den Rollstuhl
gepackt und raus......Noah ist im Bus völlig ausgetickt,da ich sein
Schema durchbrochen habe.
Noah geht auf einer Ganztagsförderschule für geistig Behinderte.
Eine andere Schule wäre nicht möglich gewesen,da dort zuviele
Schüler sind.
Das mit den Therapien ,das Immunsystem systematisch runterzufahren
und dann wieder aufbauen,kenne ich auch.
Noah erhält ja auch sehr viel Antibiotika,obwohl das seine Thrombos
weiter zerstört,wenn wir da unter 50000 liegen,muss er Immunglobine
erhalten.Zur Zeit liegt er an der Grenze;deswegen werden wir alle
6 Monate durchgescheckt in der Immunambulanz.
Ja Noah hat seit 2009 eine Magensonde,Noah hat nichts mehr zu sich genommen,
seine Schleimhäute waren ständig entzündet.
Da er auch fast nichts trinkt,hatte er dadurch rezidivierende Harnwegsinfekte.
Für uns war es die richtige Entscheidung,er hatte auch immer Fieber
über 41 Grad,das ist auch durch die Sonde besser geworden.
Das mit den Autoimmunerkrankungen hat man uns auch gesagt,
leider lässt sich das nicht vermeiden.
Bei Noah sind auch noch 2 resistente Keime im Spiel,die ohne Antibiotika
sich weiter ausbreiten.Durch Aspiration sind sie vermutlich schon in die Lunge gelangt.
Deswegen waren wir 5 Wochen zur intravenösen Dauerantibiose.
LG Carmen
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Beatrice
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Schweiz. Vereinigung für angeborene Immundefekte

Beitragvon Beatrice » 17. Januar 2011, 22:28

Liebe Christine

Ich schreibe Dir bald noch ausführlicher. Vorerst nur dies:

Hast Du schon Kontakt mit der Schweiz. Vereinigung für angeborene Immundefekte (SVAI) aufgenommen? Sie wurde von mitbetroffenen Eltern gegründet und bietet auch Beistand in erzieherischen und anderen Fragen.

Ich kann Dir sehr raten, Dich dort zu melden.

http://www.svai.ch/svai_1.html

Liebe Grüsse

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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