Chirurgischer Eingriff

Hier könnt ihr Fragen zu den verschiedensten Bereichen, die Kinder mit chronischen Krankheiten betreffen, stellen. Einfach klicken, und los gehts :-) Weiters freuen wir uns über Beiträge mit hilfreichen Tipps!
ClaudiaZH
Beiträge: 33
Registriert: 1. April 2011, 12:39

Chirurgischer Eingriff

Beitrag von ClaudiaZH » 19. März 2012, 20:43

Liebe alle

Bei uns ist es nun soweit, dass sich unser Jüngster einem epilepsie-chirurgischen Eingriff unterziehen muss. Wir bekommen seine Anfälle medikamentös nicht unter Kontrolle. Ich bin einerseits sehr froh um diese Chance , andererseits habe ich natürlich grosse Angst vor all dem, was da auf uns zu kommt. Ich möchte daher alle, die können, bitten, uns am 3. April gedanklich positiv zu unterstützen.
Vielen Dank und herzliche Grüsse
Claudia
Flavia
Site Admin
Beiträge: 978
Registriert: 6. Dezember 2004, 12:31
Wohnort: 8840 Einsiedeln
Kontaktdaten:

Re: Chirurgischer Eingriff

Beitrag von Flavia » 19. März 2012, 21:11

Hallo Claudia

Ich werde an euch denken!
Siro wurde auch in Genf abgeklärt ob eine OP in Frage käme. (Schon ein Weilchen her) Allerdings konnte man bedingt durch den Ort (Sehzentrum) den Eingriff dann doch nicht vornehmen. Seine Anfälle haben sich zum Glück inzwischen wieder soweit stabilisiert.
Ich kann mich aber zu gut in Euch rein fühlen, es hat uns damals auch sehr aufgewühlt!
Wohnt ihr im Mc Donald Haus? Ich denke mal dass er am Anfang auf der Intensiv liegt und ihr nicht bei ihm im Zimmer sein könnt? Ich fand es damals auch anstrengend mit meinem Französich ;-)!

Ich wünsche dem kleinen Mann alles Gute und Euch viel Geduld und starke Nerven! LG Flavia Kälin
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3342
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Chirurgischer Eingriff

Beitrag von Beatrice » 19. März 2012, 22:27

Liebe Claudia

Auch ich begleite den kleinen grossen Kämpfer und Euch als Familie in Gedanken und drücke die Daumen und werde auch ein Kerzchen anzünden, dass alles gut kommt, die OP gelingt und die Anfälle danach wegbleiben. Ich kenne eine der ersten Schweizer Personen, bei der so ein Eingriff vor über 40 Jahren vorgenommen wurde (von einem Dr. Bernulli in Zürich). Diese Person ist heute 53 Jahre alt. Sie hat eine Halbseitenlähmung seit der OP aber nie mehr einen Anfall gehabt, vorher dauernd. Wenn ich sie sehe, werde ich ihr sagen, dass sie doch bitte dem kleinen Jungen auch mental beistehen soll - sie macht das bestimmt, denn Hilfsbereitschaft ist eine ihrer absoluten Stärken. Sie ist übrigens eine Behindertensportlerin mit beachtlichen Erfolgen im Schwimmen (geht auch mit Halbseitenlähmung)

Ich freue mich, Dich bald wieder zu lesen und sende alle guten Gedanken, auch fürs Ärzteteam, das diese wichtige Arbeit leistet

Ganz herzliche Grüsse

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
ClaudiaZH
Beiträge: 33
Registriert: 1. April 2011, 12:39

Re: Chirurgischer Eingriff

Beitrag von ClaudiaZH » 20. März 2012, 14:09

Liebe Flavia und Bea

Danke für eure Worte. Wir sind für die OP nicht in Genf, sondern in der Bethel Klinik in Bielefeld (das mit dem Französisch wäre für mich wohl auch ein Problem...). Die Ärzte geben sich optimistisch, da sein Tuber an einem "günstigen" Ort liegt und nicht zum Vornherein mit irgendwelchen Folgen zu rechnen ist. Man kann zwar nie wissen, aber ich hoffe natürlich ganz fest, dass es so sein wird ;-)

Alles Gute für euch und danke für eure Unterstützung
Claudia
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3342
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Chirurgischer Eingriff

Beitrag von Beatrice » 20. März 2012, 20:53

Liebe Claudia

Oh, da habt Ihr aber eine weite Reise vor Euch. Werdet Ihr fliegen?
Warum ist das Bielefeld? Ist dort ein spezialisiertes Zentrum, bzw. wird diese Art Eingriff in der Schweiz nicht gemacht?

Ich drücke auf jeden Fall die Daumen, für die Reise gleich mit.

Liebs Grüessli

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
ClaudiaZH
Beiträge: 33
Registriert: 1. April 2011, 12:39

Re: Chirurgischer Eingriff

Beitrag von ClaudiaZH » 21. März 2012, 10:17

Liebe Bea

Diese Art Eingriff wird in der Schweiz schon gemacht, aber die Erfahrungen mit so kleinen Kindern ist nicht sehr gross. Deshalb hat uns das Epilepsiezentrum nach Bielefeld geschickt. Die Bethel - Klinik dort ist anscheinend eine der erfahrensten auf diesem Gebiet. Es ist zwar weit, aber es ist ja nicht etwas, das man jede WOche macht ;-)
En schöne Tag
Claudia
ClaudiaZH
Beiträge: 33
Registriert: 1. April 2011, 12:39

Re: Chirurgischer Eingriff

Beitrag von ClaudiaZH » 30. März 2012, 17:05

Hallo ihr lieben

wir sind gut in Bielefeld angekommen. Leider hatte unser Kleiner noch etwas Fieber. So ist die OP auf Mittwoch verschoben worden, damit er etwas mehr Zeit hat, vorher wieder fit zu werden.
Grüsse euch herzlich Claudia
ClaudiaZH
Beiträge: 33
Registriert: 1. April 2011, 12:39

Re: Chirurgischer Eingriff

Beitrag von ClaudiaZH » 11. April 2012, 11:44

Hallo zusammen
Die OP ist nun eine Woche her und ist nach Plan verlaufen. Nun hat sich unser Kleiner schon gut erholt (heute ist noch ein MRI) und wir können am Samstag nach Hause. Bisher konnte ich keine seiner "klassischen" Anfälle mehr beobachten, erschrecke aber bei jeder hektischen Bewegung, die er macht (bin echli auf Nadeln). Wir sind guten Mutes und hoffen sehr, dass die anfälle ausbleiben ...
Ich hätte nicht gedacht, dass er so schnell wieder munter wird, ist ja doch ein grosser Eingriff.
Herzlich Claudia
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3342
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Chirurgischer Eingriff

Beitrag von Beatrice » 11. April 2012, 15:27

Liebe Claudia

Welch schöne Nachricht, freue mich mega für Euch. Dass Du auf Nadeln bist, ist ganz normal. Diese Anspannung kann sich nicht so rasch lösen - ich kenne das in anderem Zusammenhang gut. Je länger er aber anfallfrei ist, umso mehr legt sich das Gefühl. Habe mehrere Kerzli für Euch angezündet, gestern noch in Niederhasli (kennst Du als Zürcherin vielleicht)
Wünsche Euch, dass es so positiv weitergeht und Ihr bald die Gewissheit habt, dass es gut war, diesen Eingriff machen zu lassen.

Sende viele gute Gedanken und liebe Grüsse

Bea
Zuletzt geändert von Beatrice am 14. Mai 2012, 18:09, insgesamt 1-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
orphan
Beiträge: 442
Registriert: 28. Juli 2008, 22:11

Re: Chirurgischer Eingriff

Beitrag von orphan » 13. April 2012, 14:15

Hallo Claudia

Freue mich sehr für euch, dass die OP gut gelaufen ist.
Wünsche euch gute Erholung und gute Besserung!
Eine schöne Zeit wünscht
orphan
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem SturmBild Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
J. 2004 MPS3a / K. 2005 hochfunktionale ASS / M. 2010 ADHS
Flavia
Site Admin
Beiträge: 978
Registriert: 6. Dezember 2004, 12:31
Wohnort: 8840 Einsiedeln
Kontaktdaten:

Re: Chirurgischer Eingriff

Beitrag von Flavia » 15. April 2012, 18:34

Schön dass ihr schon nach Hause konntet! Das mit "auf Nadeln sein" wirs du vermutlich nich seeeeeehr lange haben....

Ich wünsche euch eine gute "Genesung"! GLG Flavia
ClaudiaZH
Beiträge: 33
Registriert: 1. April 2011, 12:39

Re: Chirurgischer Eingriff

Beitrag von ClaudiaZH » 15. April 2012, 19:29

Ganz lieben Dank für eure Worte.
Wir gewöhnen uns nun zu Hause ein und freuen uns, alle wieder zusammen zu sein.
Langsam kommt die Müdigkeit hinterher... ;-)

Liebe Grüsse Claudia
reni
Beiträge: 45
Registriert: 1. April 2012, 19:46

Re: Chirurgischer Eingriff

Beitrag von reni » 14. Mai 2012, 17:24

Hallo Claudia

Ich lese gerade erst deinen Beitrag.
Mein neffe hat auch Epilepsie. Wird sidn in Bethel in der Kinderklinik oder auch in Kidron in Behandlung. Ich kann nur bestätigen, Bethel hat da einen sehr guten ruf. Die kleinen udn auch die großen Patieten kommen von sehr weit her angereisst.

Wir waren auch im April wieder da. Vielleicht sind wir uns ja auch begegnet? wart ihr in der Kinderklinik oder in Kidron?

Ich hoffe für euch, das die Anfälle weiterhin ausbleiben.
HAbt ihr euch schon gut wieder eingelebt?
wie habt ihr das gelösst mit dem Wohnen? Gibt es die Wohnung für Mütter/Väter noch?

Grüße Reni
Wer Schmetterlinge Lachen hört, der weis wie Wolken schmecken.
ClaudiaZH
Beiträge: 33
Registriert: 1. April 2011, 12:39

Re: Chirurgischer Eingriff

Beitrag von ClaudiaZH » 14. Mai 2012, 22:58

Liebe Reni
Unser Sohn wurde anfangs April operiert und wir haben die Klinik am 14. April verlassen. Vielleicht sind wir uns ja wirklich begegnet. Wir waren auf er Station 1A, nicht auch Kidron (dort nur zum Baden ;-)
Da unser Kleiner erst knapp 1,5 Jahre alt, konnte ich mit ihm zusammen im Spitalzimmer wohnen. Mein Mann hat für die Zeit, die er da war, eine Unterkunft ausserhalb des Krankenhauses gesucht, eine kleine Wohnung bei einem älteren Ehepaar.
Bei unserem Aufenthalt im Februar (für alle Abklärungen) hatte er so ein Elternzimmer, das die Klinik hat, aber da waren wir nicht so zufrieden.

Wir sind sehr glücklich über den momentanen Zustand. Bisher blieben die Anfälle aus, er ist wacher, macht Fortschritte in verschiedenen Bereichen. Es gibt immer wieder Momente, da kann ich es kaum fassen.

Wie sieht es bei deinem Neffen aus? Ist ein chirurgischer Eingriff ein Thema oder probiert man medikamentös?

Sende liebe Grüsse CLaudia
reni
Beiträge: 45
Registriert: 1. April 2012, 19:46

Re: Chirurgischer Eingriff

Beitrag von reni » 15. Mai 2012, 07:26

Hallo Claudia

wir sind immer bei Frau Dr. Atanasopoulus. Sie operiert auch und macht die Tgesklinik in der Kinderklinik. Da kommen wir regelmässig zur EEG Kontrolle und Überprüfung des Medikamentenspiegels.

Wir hatten mal wegen überfüllung das Elternzimmer als Patientenzimmer. Das war schlimm. Weil da der Kühlschrank für alle ist. sprich es kamen ständig andere menschen rein. Furchtbar. auch teilweise nachts 22 Uhr und später. Weil da mal eine Mutter hunger auf einen Joghurt hatte. Naja mein Verhandlungsgeschik erlaubte es dann den anderen Patieten ihre Lebensmittel in den Kühlschrank des Schwesterzimmers zu legen. Es wurde ruhiger im Zimmer.

Solltet ihr nochmal kommen müßen, ich hab ein Zimmer in mienr Wohnung frei.

Wer hat denn bei euch operiert?

Bei meinem Neffen wird es etwas schwirieger er hat Pednidan abgesezt. Nun ist er wieder weinerlicher geworden, es darf nichts verändert werden. Beispiel, wer sitzt beim Essen wo am Tisch. Wenn einer wo anders sizt dann weint er und lässt sich schwer beruhigen. Ich hatte aber uach damit gerechnet, dass wenn das Pednidan ausgeschlichen wird, das das Keppra wieder mehr mit seinen Nebenwirkungen durchschlägt.

Bisher wird er Medikamentös eingestellt. Aber da ich seine Einschränkungen sehe, er ist entwicklungsverzögert ud wird wohl so nie alleine sich versorgen können. Hätt ich gern mal ein MRT udn ein Monitoring gemacht, um zu sehen ob der Herd der epi sichtbar ist udn ob operativ etwas verändert werden kann. dieser doch offt noch vorhandene Dämmerzustand udn die Schlafepi, wenn man sie verbessern oder "wegoperieren" kann. Dann soll er die Chanche haben.

Allerdings in anderen Dingen macht er Vortschritte. Er telefoniert mit mir. Und er redet mehr als nur Hallo Tante. Er meldet sich nach aufforderung von Omi mit seinem Namen. Am Sonntag sass er an meinem PC und schrieb Buchstaben. Alle die er kannte.

Ich bin so stolz auf ihn. er hat sich so toll entwickelt.

GRüße Reni
Wer Schmetterlinge Lachen hört, der weis wie Wolken schmecken.
Antworten