Epilepsie

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orphan
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Epilepsie

Beitrag von orphan » 2. Mai 2013, 17:27

Hallo Zusammen

Ich bin gerade etwas neben der Spur ...

Kennt sich jemand aus mit den verschiedenen Arten der Epilepsie? Bisher habe ich immer gedacht, dass ein epileptischer Anfall mit Verkrampfung und Bewusstlosigkeit zu tun hat.
Heute hat man uns darauf aufmerksam gemacht, dass unser Sohn evtl. epileptische Anfälle hat. Ich weiss, dass dies gemäss Krankheitsbild sein könnte. Aber da ich nicht wusste, dass diese Anfälle auch ablaufen können ohne dass man es merkt, ging ich davon aus, dass unser Sohn bisher keine hatte ...!!!
Ich habe nun einiges darüber gelesen und muss sagen, dass es tatsächlich sein könnte, dass er psychomotorischer Anfälle hat oder aber die Form "Absence".
Ich habe versucht über Internet einen Film zu finden, der zeigt, wie ein solcher Anfall abläuft. Habe aber nichts gefunden, das mir wirklich weiterhilft.

Wenn mich unsere Ärztin darauf angesprochen hat, habe ich immer gesagt, dass unser Sohn keine Anfälle hat. Da ich nun aber weiss, dass es doch sein könnte, werde ich einen Termin ausmachen, um dies zu klären.
Ich werde bestimmt die Anfälle beschreiben müssen, damit sie es beurteilen kann. Da mein Sohn nicht kommunizieren kann, ist es sehr schwierig, dies zu beurteilen. Deshalb wäre es super, wenn ich anhand eines Filmes sehen könnte, wie die verschiedenen Formen von Anfällen ablaufen.

Wenn jemand einen Link zu einer guten Homepage mit Filmen zu diesem Thema hat, bin ich sehr dankbar. Oder auch wenn jemand beschreiben kann, wie bei euren Kindern die epileptischen Anfälle ablaufen. Vor allem die Arten Psychomotorisch und Absence.

Danke.

Es Grüessli
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Re: Epilepsie

Beitrag von ClaudiaZH » 3. Mai 2013, 14:37

Liebe Orphan

Unser jüngster hat Tuberöse Sklerose und hatte fast eineinhalb Jahre täglich 10-15 sichtbare Anfälle (keine grandmals - kurze Anfälle, Zuckungen höchstens eine Minute). Neben diesen Anfällen hat das EEG noch viel mehr "Aktivitäten" aufgezeichnet, die man von aussen nicht sah, auch im Schlaf. Das Hirn hatte eigentlich nie Ruhe.

Er hatte ja dann vor einem Jahr im April einen epilepsiechirurgischen Eingriff, bei dem die "Ursache" der Anfälle operativ entfernt wurde. Dies ist geglückt und er ist seither anfallsfrei. Nun ist auch seine Entwicklung vorangeschritten.
Ich glaube, wenn man wirklich sicher sein will, ob etwas epileptisches da ist, bringt nur ein EEG Klarheit. Ich habe einige wenige private Aufnahmen, wo man so ein Anfall sieht, aber wie gesagt, dies sind eindeutige Anfälle mit Zuckungen. Ich weiss also nicht, ob die dir weiterhelfen. Ich fand immer, dass man es an den Augen gut sieht (leerer Blick).

Wenn ich dir weiterhelfen kann, melde dich doch bei mir.

Alles Gute und herzliche Grüsse Claudia
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Re: Epilepsie

Beitrag von orphan » 3. Mai 2013, 20:01

Hallo Claudia

Danke für deine Infos ... war mir gar nicht bewusst, dass man das operieren könnte. Macht das Sinn? Was verursacht denn ein solcher Anfall, den man im Grunde gar nicht mitbekommt?!? Was sind die Aus- und Nebenwirkungen? Wiese operieren und nicht mit Medikamenten behandeln?
Zuckungen hat unser Sohn nicht. Zumindest für mich nicht sichtbar. Er schaut oft ins leere, ist weg bzw. fixiert irgendetwas (für mich meist unerklärlich was) und dann kommt er zurück und lacht!
Muss man das überhaupt behandeln?

Grüessli
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Re: Epilepsie

Beitrag von Flavia » 3. Mai 2013, 20:56

Hallo orphan

Operiert wird nur bei therapieresistenten Patienten, dann wenn kein Medi hilft. Wir hatten Siro vor Jahren auch abgeklärt, leider war die Option zu erblinden (da im sehzentrum) , die OP fand nicht statt.

Ich habe von der Epiklinik ein ganz tolles Buch, allerdings ist dies nicht mehr das neuste, ich mach mich mal auf die Suche ob ich da etwas finde.
Bei Siro sind die Anfälle so offensichlich, da kann ich ansonsten nicht mitreden.....

Liebe Grüsse Flavia
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Re: Epilepsie

Beitrag von ClaudiaZH » 4. Mai 2013, 00:03

Liebe Orphan

Operation war die letzte Möglichkeit, nachdem ca. 8 Epilepsie-Medikamente keinen Erfolg gezeigt haben und aus den EEG-Aufzeichnungen klar hervorging, dass die Anfälle alle von der gleichen Stelle im Hirn ausgingen. An dieser Stelle hatte unser Sohn eine Zellwucherung (aufgrund seiner Tuberösen Sklerose - Erkrankung), die auch auf dem MRI sichbar war.
So befanden die Neurologen, dass es möglich wäre, dies zu operieren. Es war unser Glück, dass die Wucherung an einer "günstigen" Stelle war, wo keine wichtigen Funktionen geschädigt wurden. Vor der Operation hat sich unser Sohn nur sehr, sehr langsam entwickelt.
Die Frage, ob etwas SInn macht und ob etwas behandelt werden muss, finde ich sehr schwierig zu beantworten. Bei unserem Sohn war die Entwicklung ganz klar massiv behindert. Bei ihm war die OP wie ein zweites Mal auf die Welt kommen.
Die Grunderkrankung bleibt allerdings und wir wissen nicht, was noch kommt, aber ich bin soo dankbar, dass es so möglich war.

Gute Nacht
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Re: Epilepsie

Beitrag von ClaudiaZH » 6. Juli 2013, 19:45

Liebe Orphan

Hatte dein Sohn die EEG-Untersuchung? Ist etwas dabei herausgekommen?

Liebe Grüsse Claudia
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Re: Epilepsie

Beitrag von orphan » 21. Juli 2013, 00:27

Hallo Claudia

Ja, die Untersuchung ist vorbei und es ist eigentlich nichts herausgekommen :).
Was soviel heisst wie: man kann momentan keine epileptischen Anfälle erkennen! Was aber nicht heisst, dass er nie welche haben wird!

Aber wird sind froh über diesen Befund. Etwas, das für den Moment erledigt ist.

Sonnige Grüsse
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Re: Epilepsie

Beitrag von ClaudiaZH » 26. Juli 2013, 10:21

Liebe Orphan

Gut für euch, dass nichts herausgekommen ist. Ich weiss aber, dass das nur bedingt ein Erfolg ist... Man weiss ja doch nie, was noch kommt und das kurze Standart-EEG (ich nehme mal an, dass er ein solches hatte) zeigt halt doch nur ein Ausschnitt. Wie auch immer, ich wünsche euch alles alles Gute und hoffe, dass mindestens in Sachen Epilepsie nicht mehr kommt.

Herzliche Grüsse Claudia
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