Absencen Epilepsie mit Sprach und Entwicklungsstörung

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Lillian2007
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Absencen Epilepsie mit Sprach und Entwicklungsstörung

Beitragvon Lillian2007 » 10. Januar 2014, 21:47

Hallo!
Meine Tochter Lilli (6) hat eine Absencen Epilepsie mit einer globalen Sprach und Entwicklungsstörung! Ich wäre sehr froh Eltern zu finden deren Kinder auch unter Absencen leiden, einfach um sich mal auszutauschen! Ich bin mit meiner Tochter ab und zu in einer Epilepsie Klinik aber ich habe noch kein Kind mit Absencen kennengelernt!

Eine Absencen Epilepsie ist die Form von Epilepsie die am besten behandelbar ist, allerdings wird meine Tochter trotz Medikamenten und auch einem Medikamenten Wechsel einfach nicht Anfallsfrei!

Die Absencen sind für einen Laien bei meiner Tochter nicht sichtbar, sie zeigen sich überwiegend nur in einem EEG!

Lilli ist 6 aber auf einen Stand einer 3 Jährigen durch eine starke Entwicklungs- und Sprachstörung! Sie verständigt sich überwiegend nur mit Lauten und nicht mit Worten.

Einfache Aufforderungen versteht sie, aber baut man 2 Aufgaben in einen Satz ist sie überfordert!
Vielleicht finde ich hier Eltern die auch mit dieser Art von Epilepsie und deren Begleiterscheinungen zu kämpfen haben und haben Lust sich mit uns auszutauschen!

LG Kathrin :)
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chrigi
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Re: Absencen Epilepsie mit Sprach und Entwicklungsstörung

Beitragvon chrigi » 28. März 2014, 21:29

Hallo Kathrin,

Ich war lange Zeit nicht mehr im Forum und hab deswegen Deinen Eintrag nicht gesehen. Bea war so lieb und hat mir eine Nachricht geschrieben, das Du jemanden zum Austauschen suchst.
Ja, wir haben ein Kind das viel Epilepsieanfälle mit Absencen, Marina hatte vorallam aber auch Grandmal Anfälle mit einer Dauer von bis zu 1,5 Std. Marina ist durch Ihre starken Anfälle auch entwicklungsverzögert. Marina ist 12 Jahre alt und Ihr Entwicklungsrückstand ist in gewissen Dingen vorallem schulisch ca. 4 - 5 Jahre.
Bei Marina wurde mit 5 Jahren Epilepsie festgestellt. Bei uns ist im Gegensatz zu Euch praktisch kein EEG vorhanden das die Epilepsie gezeichnet hat. Marina's Hirnströme regenerieren sich nach einem Anfall sehr schnell wieder und wir hatten auch sehr grosse Mühe ein Medikament zu finden das Marina geholfen hat. Insgesamt haben wir 9 Medis durch und keines konnte hochgefahren werden weil sie sofort mit starken Nebenwirkungen reagiert hat und die Anfälle doch nicht abnahmen. Sie hatte oftmals über Monate keinen grösseren Anfall nur kurze Absencen (bis max 2 Minuten), in denen Sie einfach einen verlorenen Blick hatte, also einfach abwesend oder in Gedanken versunken wirkte, also für Aussenstehende auch nicht wieder erkennbar. Wir hatten in den letzten 6 Jahren sehr grosses Glück, das wir unsere Marina noch unter uns haben dürfen. Sie hatte drei ganz schwere Epi-Anfälle bei denen wir um Ihr Leben bangen mussten. Im Sommer 2010 hatte Sie einen ganz schweren Anfall und krampfte über 2 Std. trotz Behandlung des Notarztes. Nach diesem Anfall wurde Marina ins Unispital nach Genf überwiesen zu einer Langzeit-EEG Abklärung mit MRI, CT etc., die Medis wurden komplett runtergefahren und Epianfälle provoziert. Sie war eine Woche in Genf und wurde 24 Std. überwacht, nach dieser Abklärung hatten wir endlich eine genaue Diagnose; unsere Marina leidet an einer wandernden Epilepsie, das heisst Ihre Anfallsherde sind immer an einem anderen Ort und deshalb auch nicht operierbar. Für diesen Epi-Typen gibt es genau 3 Medis und zwei dieser Medis hatten wir bis dahin schon durch. Nun das 3. Medi Depakine Chrono war für uns neu und für uns der absolute Glücksgriff, seither also am 30.3. ist unsere Maus genau seit 3 Jahren Anfallsfrei. Am 30.3.11 hatte Sie einen letzten kleineren Anfall von 10 Minuten und davor noch 2 - 3 Absencen-Anfälle. Also wir hatten Glück und Marina hat sich sehr gut gemacht und grosse Fortschritte gemacht, klar Sie hat immer noch ein grosses Defizit, aber jeder kleine Fortschritt ist für uns ein grosser Meilenstein.

Falls Du noch Fragen hast oder Dich austauschen willst melde Dich einfach. Du kannst mir auch per PN schreiben.

Ich wünsch Euch alles Gute und viel Glück für Deine kleine Maus.

Liebe Grüsse

Chrigi
Wenn Gott eine Türe schliesst, dann öffnet er ein Fenster.

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