Epilepsie

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Kathrin
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Epilepsie

Beitragvon Kathrin » 18. August 2006, 14:46

Hat jemand Erfahrung mit der operativen Therapie von Epilepsie?
Unser Simon spricht auf kein Medi an. Leider werden seine Anfälle immer länger und heftiger.
Die Ärtzte tönen immer wieder an, dass man evt. operieren könnte.
Keine Ahnung was da auf uns zukommen würde.
Würde mich interessieren, wenn jemand mir mehr sagen könnte.
Gruss Kathrin
Kathrin
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Hallo Kathrin

Beitragvon Flavia » 18. August 2006, 19:17

Siro wurde in Genf prächirurgisch abgeklärt.( Alle Untersuchungen die es für eine allfällige OP bräuchte.)
Es war sehr anstrengend und hart!! Eine ganze Woche war Siro im Bett an den Kabeln. Das hiess volles Animationsprogramm....
Da es auch Nachts Licht hat, war der Schlaf auch erheblich gestört.

Die Betreuung durch die Pflegneden und Ärzte war aber super!!!
Du hast gleich neben dem Zimmer eine Dusche und Toilette, das Essen kommt wie für die Patienten direkt ins Zimmer.

Einzig zu den diversen Untersuchungen wird das Kind abgekabelt.( Ganz genaues MRI,für irgend ein Zuckeraustausch Stoffwechsel-Test .wurde mit einem radioativen Mittel untersucht e.t.c.)

Man muss sich schon bewusst sein dass die OP sehr gross ist, Dementsprechend auch die ganzen Aufwände. Wir hätten aber sofort zugestimmt wenn es Siro geholfen hätte! Allerdings hatten wir auch volles Vertrauen zu unserem Neurologen. Wir hatten damals das Gefühl schlimmer kann es auch nicht mehr werden : ( ...

Die Gefahr zu erblinden wäre schlussendlich aber zu gross gewesen. Glücklicherweise haben sie dann noch ein neues Medi eingeführt worauf er zum ersten mal ansprach.

Hoffe es genügt die so.

Ganz liebe Grüsse Flavia ( Wo werdet ihr betreut?)
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Beitragvon Kathrin » 19. August 2006, 21:03

Danke Flavia,
jetzt kann ich mir schon mehr vorstellen und es graut mir beim Gedanken an eine solche Woche.
Simon wird eigentlich bei uns im Thurgau betreut (Spital Münsterlingen), ab und zu sind wir mit Frau Dr. Wohlrab vom Kinderspital Zürich in Kontakt. Die verschiedenen Neurologen scheinen alle irgendwie in Kontakt zueinander zu sein. In der Epi-Klinik waren wir noch nie. Wir befürchten, dass sie Simon behalten würden und dieser Aufwand ist für mich zu gross. Da ist zu Hause einfach noch eine grosse Familie.
Gruss Kathrin
Kathrin
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Hallo

Beitragvon Flavia » 19. August 2006, 22:22

Ja es stimmt, die beraten sich immer wieder gegenseitig. Als bei Siro die OP ein Thema war hat unser Neurologe auch mit der Epi Klinik Informationen ausgetauscht.

Ich denke wenn die Anfälle nur noch das Leben bestimmen und die Chance auf eine Besserung nach der OP gross ist lohnt sich der ganze Aufwand. Aber wenn nur eine geringe Chance besteht überlegt man sich es dann zwei mal..
Gerade wenn man zu Hause noch mehr Kinder hat ist es ja meistens eine Jongliererei mit der Versorgung der Kinder.

Wünsche euch gute Entscheidungen!

Liebe Grüsse Flavia

Bist du Par epi Mitglied? Die können dir vielleicht jemanden vermitteln?
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Epilepsie (opererative Eingriffe)

Beitragvon Jasmine » 24. August 2006, 22:15

Liebe Kathrin

Könnte Dir einige Kontakte (Eltern) vermitteln, welche mit den operativen Eingriffen bei Ihren eigenen epilepsiekranken Kindern bereits Erfahrungen gesammelt haben. Hast Du Dir schon einmal über die ketogene Diät Gedanken gemacht? Oder sonst alle anderen Möglichkeiten in Betracht gezogen? Hat man es auch schon mit 2 od. 3 Medikamenten versucht?

Bin Mami von einem 5 jährigen Jungen der selber eine sehr schwere Epilepsie hat und sehr lange mit keinem Medi eingestellt werden konnte. Darum weiss ich, dass es manchmal sehr lange dauern kann, bis man eine einigermassen akzeptable Lösung gefunden hat....

Leite die Regionalgruppe Zürich von ParEPI. Wenn Du mich kontaktieren möchtest, mache dies doch bitte per Mail im Forum. Gerne stehe ich Dir mit Rat und meinen Erfahrungen zur Seite.

Liebe Grüsse

Jasmine
Mir wüssed jetzt mir händ viel Kraft und wüssed au das mers zäme schaft!

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