Epilepsie

Hier könnt ihr Fragen zu den verschiedensten Bereichen, die Kinder mit chronischen Krankheiten betreffen, stellen. Einfach klicken, und los gehts :-) Weiters freuen wir uns über Beiträge mit hilfreichen Tipps!
Jasmine
Beiträge: 8
Registriert: 10. Dezember 2004, 18:15
Wohnort: Fahrweid

Epilepsie

Beitragvon Jasmine » 23. Dezember 2004, 21:51

Schwere myoklonische Epilepsie des Kindesalters (Dravet-Syndrom)

Hallo Zusammen!

Sind in diesem Forum auch Eltern mit epilepsiekranken Kindern? Mein Sohn, fast 4 Jahre alt, leidet seit seinem 2 Lebensjahr (ev. auch schon früher) an dem obenerwähnten Dravet-Syndrom. Es ist eine schwer einzustellende Epilsepsie-Form mit meist ungünstigem Verlauf...

Er ist zur Zeit anfallsfrei und braucht weniger Medikamente als auch schon. Ansonsten ist er unauffällig und seinem Alter entsprechend eigentlich normal entwickelt. Wir hatten aber schon Zeiten, da konnte er gar nichts mehr und wir waren uns nicht sicher, ob er sich jemals wieder ganz von seinen vielen und schweren Anfällen erholen wird. Wenn er die Anfallsserien hat, bedingt dies meistens einen längeren stationären Spitalaufenthalt im Kinderspital Zürich. Dies war bis jetzt mindestens einmal im Jahr der Fall.

Würde mich sehr freuen auf diesem Weg Kontakt zu anderen Mamis und Papis mit epilepsiekranken Kindern zu erhalten.

Stelle mich auch gerne für Fragen oder Auskünfte zur Verfügung, wenn jemand neu mit dem Thema Epilepsie konfrontiert wurde.

Bis bald liebe Grüsse

Jasmine
Benutzeravatar
Shooter
Beiträge: 70
Registriert: 6. Dezember 2004, 21:36
Wohnort: Trachslau
Kontaktdaten:

Beitragvon Shooter » 25. Dezember 2004, 07:08

Hallo Jasmine

Unser Michael hat auch Epilepsie. Jedoch lässt sich das wahrscheinlich nicht ganz mit Dir vergleichen. Bei ihm ist da ja eigentlich das kleine Problem.
Er hatte die ersten Anfälle mit ca. 8 Wochen. Im nachhinein muss ich aber sagen, dass er vorher ziemlich sicher schon Absenzen hatte, die ich und meine Frau nicht als solche gedeutet haben. Als er dann aber ca. 5 Monate alt war, wurde herausgefunden, dass er an einer Mitochondrialen Enzephalopathie leidet und diese bei ihm die Epianfälle auslöst. Die ganze Geschichte kannst Du auf unserer Homepage nachlesen, dies wäre zuviel um es hier nochmals zu schreiben. Die Adresse findest Du bei mir in der Mitgliederliste oder unten an diesem Beitrag.
Michael ist jetzt 22 1/2 Monate alt und hat jeden Tag ein paar Anfälle, in der Regel immer wenn er aufwacht. Er hat sogenannte BMS (oder heisst das jetzt BNS, ich bin nicht mehr ganz sicher) Anfälle, die wir bei Ihm auch mit den Medis nicht ganz wegbekommen. Er bekommt z.Z. die Medikamente Lamictal, Sabril und Aphenylbarbit. Wir haben schon etliche Medikamente hinter uns, aber mit diesen geht es ihm jetzt ziemlich gut. Und die drei-vier Anfälle im Tag sehen wir schon fast gar nicht mehr, so normal sind die schon für uns und sie dauern auch nie lange. Eben, wie schon geschrieben, seine Epilepsie ist für uns eine Nebensache.
Es gab bei uns auch Zeiten, wo wir bei 30 Anfällen am Tag aufgehört haben zu zählen. Dann mussten wir meistens bei Ihm die Medis wieder neu einstellen. Wir waren auch viel und lange im Kispi, aber zum Glück nun schon seit dem November 2003 nicht mehr, ausser zum EEG alle 3-4 Monate.
So, es hat mal wieder gut getan ein bisschen zu schreiben. Auch wenn die Umstände nicht ganz zu vergleichen sind, es sind halt doch Epileptlische Anfälle.
Ich wünschen allen gleich noch frohe Festtage und alles Gute.
Viele Grüsse
Roger

Unser Michael 12.2.2003 hat eine Mitochondriopathie mit Complex 1 Defizienz. (Genfehler der seine Hirnzellen absterben lässt). Er hat den Entwicklungsstand eines Neugeborenen, Epilepsie, wird per Button ernährt.
Flavia
Site Admin
Beiträge: 979
Registriert: 6. Dezember 2004, 12:31
Wohnort: 8840 Einsiedeln
Kontaktdaten:

Epi

Beitragvon Flavia » 26. Dezember 2004, 22:33

Hallo

Siro hatte seid Geburt eine sehr schwere Epilepsie. Wir hatten damals alle Medis ausprobiert. Die einzige Chance war die Abklärung zur OP in Genf ( kam aber nicht in Frage, die Gefahr zu erblinden war zu gross) oder ein Medi .Das wurde damals erst an fünf Kindern gegeben ,allerdings war uns jedes "Risiko" wert. Siro kam zum Teil zwischen den Anfällen nicht mehr zu sich!
Sein neues Medi war der Erfolg, plötzlich hatte er keine Anfälle mehr!!
Seid diesem Sommer haben wir die Medi versuchsweise abgesetzt, bis jetzt ohne Zwischenfälle.

Uns ist aber bewusst dass sich die Situation immer wieder ändern kann.

Mich hat die Epi vor allem so verunsichert weil man so überhaupt nicht wusste wie es weiter geht. hat er am nächsten Tag ein Anfall oder zehn?

Ich glaube viel Leute dachten was ist das nur für eine überfürsorgliche Mutter die bei jedem Ton in den Wagen schaut...

Ich wünsche dir viel Kraft!! Ganz liebe Grüsse Flavia
Jasmine
Beiträge: 8
Registriert: 10. Dezember 2004, 18:15
Wohnort: Fahrweid

Epi

Beitragvon Jasmine » 27. Dezember 2004, 11:54

Liebe Flavia

Das mit der überbesorgten Mutter kommt mir sehr bekannt vor. Ich ertappe mich jeden Tag dabei! Obwohl Jiro nicht mehr im Wagen ist, aber bei jedem kleinen Pipp renne ich wie von der Tarantel gestochen an den Ort wo er sich gerade aufhält. Musste mir schon von vielen Leuten sagen lassen, dass ich mein Kind nicht so bemuttern soll. Ich sage dann jeweils zu diesen Menschen das sie froh sein können noch nie einen grossen Epianfall mit Bewusstseinsverlust und Atemausfall anhaltend über mehrere Minuten bei Ihren Angehörigen oder Kindern miterlebt haben zu müssen... Die Angst wird mit keinem Anfall geringer im Gegenteil es haut mich jedesmal von neuem von der Rolle... Ich weiss, dass ich nichts dagegen tun kann, aber ich möchte wenigstens bei meinem Kind sein! Ich glaube nur mit meiner Anwesenheit ist Jiro schon sehr geholfen wenn er wieder zu sich kommt. Da ich Jiro wirklich nur ganz wenigen Menschen in meiner Umgebung anvertraue, denken viele ich hätte ein Rad ab. Sie sagen dann jeweils in den Kindergarten und die Schule kannst Du dann auch nicht mehr mit... Ja, vielleicht brauche ich halt einfach noch die Zeit um mich besser abzugrenzen.... Ist mir auch klar das ich im Kindergarten nicht ständig an seinem Rockzipfel hängen kann, aber bis dahin ist ja auch noch einwenig Zeit...

So, hat gut getan wieder einmal ein bisschen über meine Gedanken zu schreiben und vorallem weiss ich das Du mich sicher verstehst.

Liebe Grüsse

Jasmine[/b]
Benutzeravatar
Shooter
Beiträge: 70
Registriert: 6. Dezember 2004, 21:36
Wohnort: Trachslau
Kontaktdaten:

Beitragvon Shooter » 27. Dezember 2004, 21:38

Hallo zusammen

Ja, man nimmt es halt immer unterschiedlich auf. Meine Frau und ich sehen, dass Michael krampft, nehmen es zur Kenntins und machen damit weiter, womit wir gerade beschäftigt waren. Ich muss aber dazu noch sagen, dass Michael dann meist ja schon liegt und somit nicht umfallen kann und dass bei Michael, auch als er früher noch viel stärker gekrampft hat, seine Sauerstoffsättigung eigentlich nie abgefallen ist.
Mit der Epilepsie umzugehen ist sicher nicht einfach. Als mein späterer Oberstift bei meinem Vater seine Lehre begonnen hat, hatte er an seinem ersten Arbeitstag nach dem Mittag einen Anfall. Wir haben gewusst, dass er auch an Epi leidet. Ich war zu der Zeit noch Schüler, jedoch hatten wir Ferien und ich bin an diesem Tag meinem Vater helfen gegangen. Er stand gerade neben mir, ist einfach umgekippt und hat einige Minuten gekrampft. Ich war damals glaub ich 14jährig. Und dieses Erlebnis hat mich doch ziemlich mitgenommen. Ich habe dann aber auch gesehen, dass dieser junge Mann danach keinen Anfall mehr hatte und noch vor Ende seiner Lehre die Autoprüfung machen konnte. Und soviel ich weiss, hatte er auch nie mehr einen Anfall seit dem, er muss halt seine Medis nehmen.
Als Michael seine ersten Anfälle hatte und wir die Diagnose Epi bekommen haben, hatte ich oft das Bild von meinem Oberstift vor Augen. Und ich habe mir dann oft auch gesagt, dass man ja mit Epi leben kann. Ich habe mir dann immer gesagt, dass Michael es ja noch auswachsen könnte, oder dass er vielleicht das ganze Leben lang Medikamente nehmen muss aber vielleicht dann auch nie mehr einen Anfall hat.
Und dann hiess es eines Tages, dass sie nun herausgefunden haben, was Michael wirklich fehlt, dass seine Hirnzellen zuwenig Energie aufnehmen können und darum absterben und dass er wahrscheinlich nicht mehr lange leben wird. Und plötzlich war die Epi nebensächlich.
Aber ich verstehe Euch auch gut. Michael hatte auch mal eine Zeit lang Anfälle, bei denen er sich so zusammen gekrampft hat, dass er jeweils eine kurze Zeit nicht mehr geatmet hat. Und das ist wirklich nicht schön anzusehen. Darum nehmt es nicht persönlich, wenn jemand was von bemuttern etc. sagt, vorallem wenn die noch nie jemanden mit einem Epianfall gesehen haben. Es gib hier ja irgendwo einen Beitrag über gute Antworten auf dumme äusserungen. In dem Fall würde ich mal ein Video empfehlen.
Viele Grüsse
Roger

Unser Michael 12.2.2003 hat eine Mitochondriopathie mit Complex 1 Defizienz. (Genfehler der seine Hirnzellen absterben lässt). Er hat den Entwicklungsstand eines Neugeborenen, Epilepsie, wird per Button ernährt.
Flavia
Site Admin
Beiträge: 979
Registriert: 6. Dezember 2004, 12:31
Wohnort: 8840 Einsiedeln
Kontaktdaten:

Epi

Beitragvon Flavia » 2. Januar 2005, 20:51

Als Siro nach zwei Monaten Kispi das erste mal einen grossen Anfall zu Hause hatte war das für mich ein totaler Schock! Vorher war ja ständig eine schwester in der Nähe, auch wenn wir sie nicht gerufen haben wussten wir doch dass jemand da wäre. Da Siro auch neben den Anfällen Atemstillstände hatte graute mir davor wahnsinnig!!

Als Siro dann manchmal nach 15 Minuten wieder schwer krampfte, dann wieder nach zwei Stunden schrieb ich die Anfälle auch nur noch auf, quasi einen mehr.

Ich habe Siro jedoch bei jedem Anfall gehalten,mit ihm geredet e.t.c Vielleicht brauchte ich das mehr als er? Mir war auch wichtig den Verlauf zu kontrollieren um abzuschätzen ein Medi zu geben oder im Notfall ( falls intravenös)den Arzt zu rufen.
Gewöhnen kann man sich daran aber glaube ich nie!!

Viel Kraft Flavia
Jasmine
Beiträge: 8
Registriert: 10. Dezember 2004, 18:15
Wohnort: Fahrweid

Langwierige und mühsame Erholungszeit

Beitragvon Jasmine » 11. Januar 2005, 20:24

Hallo Flavia
Hallo Roger

Habe mal eine Frage an euch. Wie ist es bei euren Kindern, nach den Epi-Anfällen. Erholen sie sich rasch wieder oder brauchen sie sehr lange Zeit?

Bei Jiro seinen schweren Anfällen die meist in ganzen Serien auftretten, ist es so, dass er nachher nichts mehr kann was er bis dahin konnte. Bis jetzt ist dies 2 mal so extrem vorgekommen. Er braucht dann jeweils mehr als ein 3/4 Jahr bis er wieder auf dem Stand wie vor den Anfällen war. Dies mit physiotherapeutischer Unterstützung von 4-5 mal die Woche. Seine geistige Entwicklung (was wir bis jetzt abschätzen können) hat bis jetzt praktisch nicht darunter gelitten. Seine motorische Entwicklung ist etwas zurück. Was aber auch nicht weiter verwunderlich ist nach 2 x 2 Monaten Kinderspital mit extrem vielen schweren Anfällen (1x sogar Intensivstation für 3 1/2 Wochen).

Habe bis jetzt meistens von Eltern gehört deren Kindern sich meist im Nu erholen und auch keine so grossen Rückschritte in der Entwicklung machen wie Jiro.

Bin gespannt auf eure Antworten und hoffe ihr seit gut ins neue Jahr gekommen.

Liebe Grüsse

Jasmine
Mir wüssed jetzt mir händ viel Kraft und wüssed au das mers zäme schaft!
Benutzeravatar
Shooter
Beiträge: 70
Registriert: 6. Dezember 2004, 21:36
Wohnort: Trachslau
Kontaktdaten:

Beitragvon Shooter » 11. Januar 2005, 20:51

Hallo Jasmine

Also Michael erholt sich meist schnell nach einem Anfall, aber eben, bei Ihm läuft die Epi so nebenbei. Im Moment hat er wenig Anfälle, halt immer, wenn er aufwacht. Und diese dauern auch nicht so lange. Meist so ein-zwei Minuten. Und erst danach ist er eigentlich richtig wach. Rückschritte in der Entwicklung hat er nach den Anfällen nicht, ist bei Ihm aber auch schwierig, da er nach meiner Meinung im Moment den Entwicklungsstand von 2 Wochen hat. Er ist immer noch wie ein Neugeborenes, ausser dass er normal gross ist, schon fast alle Zähne hat und auch schon feste (pürierte) Nahrung essen kann. Naja, bei meiner Frau isst er ziemlich schön und bei mir solala. Alle anderen können Ihm das essen praktisch nicht eingeben, nicht einmal seine Logopädin hat es geschafft.
Als er so ca. 7 Monate alt war hatte Michael auch sehr viele und auch starke Anfälle. Damals war er dann meist sehr müde nach den Anfällen und hat viel geschlafen. Es gab mal eine Zeit, da hat er entweder geschlafen oder gekrampft.
Lange Zeit habe ich gesagt, dass sein Entwicklungstand bei acht Wochen stehen geblieben ist, also da, wo er die ersten offensichtlichen Anfälle hatte. Inzwischen ist er bei zwei Wochen, wie ich schon geschrieben habe, aber das hängt bei Ihm mehr mit der Mitochondriopathie als mit der Epi zusammen. Ich glaube deshalb, dass man Jiro nicht unbedingt mit Michael vergleichen kann, da es doch verschiedene voraussetzungen sind.
Unser Arzt, Dr. Schmitt, hat uns das mit der Epi und der Entwicklung mal sehr einfach und nachvollziehbar erklärt, das war jedoch, bevor wir von der Mitochondiropathie von Michael gewusst haben. Wir haben Ihn damals gefragt, was denn Epilepsie für folgen für die Entwicklung haben kann. Und er hat es damals so erklärt: "Stellen sie sich vor, sie lernen Klavier spielen. In einer gewissen Zeit können sie das. Wenn sie das aber lernen müssen, und oft wenn sie am üben sind läuft draussen ein Kompressor und das ganze Haus wackelt, können sie das trotzdem lernen, aber sie brauchen viel länger." Klar hat er erst auch gesagt, dass man das ja bei so kleinen wie Michael damals war nicht sicher sagen kann, aber meist sei es so wie in dem Beispiel. Ein Kind lernt eigentlich den ganzen Tag, bei allem was es macht, und ein Anfall bringt halt alles wieder durcheinander.

Es tut mir leid, dass ich schon wieder so viel geschrieben habe, aber ich hoffe, es hilft Dir ein wenig.
Viele Grüsse
Roger

Unser Michael 12.2.2003 hat eine Mitochondriopathie mit Complex 1 Defizienz. (Genfehler der seine Hirnzellen absterben lässt). Er hat den Entwicklungsstand eines Neugeborenen, Epilepsie, wird per Button ernährt.
Flavia
Site Admin
Beiträge: 979
Registriert: 6. Dezember 2004, 12:31
Wohnort: 8840 Einsiedeln
Kontaktdaten:

Epi

Beitragvon Flavia » 11. Januar 2005, 21:26

Hallo

Von Siro kann ich momentan nur von der "Vergangenheit" reden, da er ja keine Anfälle mehr hat.( Hoffen es bleibt so!!)
Siro hatte auch immer enorme Rückschritte in der Entwicklung nach Anfällen. ich glaube das ist auch das was uns am meisten ängstigt vor neuen Anfällen!
Er konnte z.B. bereits Spielsachen halten nachdem er dann nur noch krampfte, schlief oder schrie brauchte es ein ganzes Jahr bis er es wieder konnte :( ! dies war aber schon die extremste Zeit!

Siro`s Anfälle waren "bösartig". Das heisst seine Anfälle töteten Hirnzellen ab. Bei einer gutartigen Epi erholen sich die Kinder meistens sehr schnell . Ich nehme an, Jiro geht es da wie damals Siro.

Alles Gute Flavia
Franziska
Beiträge: 13
Registriert: 24. Februar 2005, 15:30
Wohnort: Berner Seeland

BNS, Infatile Spasmen

Beitragvon Franziska » 24. Februar 2005, 15:44

Hallo

Ich kann noch nicht gross aus Erfahrung sprechen. Bei unserem Sohn Robin ist die Diagnose noch sehr neu. Ein Hirnschlag gegen Ende Schwangerschaft oder bei der Geburt löste bei Robin Epilepsie in zwei Formen aus. Eine "normale" Epilepsie und "Infantile Spasmen, BNS". Seit ca. 6 Wochen hat er Anfälle, kurzes Zusammenzucken für ca. 3 Minuten. Die Aerzte glauben, dass wir mit den nötigen Medikamenten die Infantilen Spasmen im Griff haben. Die Anfälle sind nicht mehr so häufig und nicht mehr so stark. Wir hoffen, dass Robin eine faire Chance kriegt im Leben.

Franziska
Benutzeravatar
Annelis
Beiträge: 11
Registriert: 6. Dezember 2004, 22:35
Wohnort: Leutwil AG

Epi

Beitragvon Annelis » 24. Februar 2005, 22:36

Hallo zusammen

Auch unsere 6jährige Martina hat Epi; seit dem 2. Lebensjahr. Die Ärzte sagten uns, das sei sehr häufig bei Shunt-Kindern (Drainage wegen Wasserkopf).

Sie hat eine spezielle Art von Epi-Anfällen. Sie reagiert immer oder nahezu immer mit Status. Das heisst, ihre Anfälle hören nicht mehr von selber auf und wir müssen sie mit einem Medikament stoppen. Dieses geben wir ihr rektal. Das bringt uns immer wieder ganz schön auf Trab, wenn sie krampft.

Wenn sie dann böse Anfälle hat, wirft sie das auch immer um einiges in der Entwicklung zurück. Aber im Moment sind die Anfälle nicht so häufig und wir sind ganz zufrieden.

Also, liebe Grüsse und alles Gute.

Annelis
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3212
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Beitragvon Beatrice » 12. Februar 2006, 17:01

Links zu Homepages von Eltern epilepsiebetroffener Kinder
(Bei den meisten, auch bei den Englischen besteht eine Kontaktmöglichkeit)

Epilepsie und Schwerhörigkeit Tabea aus der Schweiz
Tabea kam im Mai 1998 als Frühchen zur Welt und erlitt wegen Sauerstoffmangel irreparable Schäden. Sie durfte schon mehrere Delphintherapien in Curaçao machen und sammelt für eine weitere.
Die Mutter von Tabea hat eigens einen Shop errichtet, über welchen sie selber gemachte Artikel zugunsten von Tabea verkauft. Schaut rein, es hat tolle Sachen - für einen wirklich guten Zweck.
Am 28.Mai 2017 ist Tabea mit ihrem Engel davongeflogen. Der Verein - Tabeas Delphintraum- möchte aktiv bleiben und zugunsten anderer Kinder weiterwirken.
http://www.tabeagaechter.com



Diabetes mellitus 1, Todd’s Paralysis & Epilepsia -Tiara Maries Life-Page
Beschreibung: I would like you to meet my daughter Tiara Marie. She was born in Bremerton, Washington on December 4th, 1995. She was a very happy baby and always on the go from day one. Except for the weekly ear infections she was hardly ever sick until....
http://www3.caringbridge.org/wa/tiaramarie/

http://www.caringbridge.org/wa/danielmarrero Daniel leidet an schwerer Epilepsie, Grand mal

http://www3.caringbridge.org/oh/mira/ Mira ist ein operiertes Epilepsiekind mit zuvor medizinisch unkontrollierbaren Anfällen
Zuletzt geändert von Beatrice am 7. Juni 2017, 20:21, insgesamt 2-mal geändert.
Benutzeravatar
Delfine
Beiträge: 27
Registriert: 19. März 2008, 16:23
Wohnort: Affoltern am Albis ZH
Kontaktdaten:

Beitragvon Delfine » 19. März 2008, 22:51

Unsere Tochter Rebecca 1 Jahr alt hat auch Epilepsie seit dem 6 Lebensmonat. Ihre Anfälle euseren sich etwa gleich wie bei Martina von Annelis:
Sie hat eine spezielle Art von Epi-Anfällen. Sie reagiert immer oder nahezu immer mit Status. Das heisst, ihre Anfälle hören nicht mehr von selber auf und wir müssen sie mit einem Medikament stoppen. Dieses geben wir ihr rektal. Das bringt uns immer wieder ganz schön auf Trab, wenn sie krampft.

Wenn sie dann böse Anfälle hat, wirft sie das auch immer um einiges in der Entwicklung zurück. Aber im Moment sind die Anfälle nicht so häufig und wir sind ganz zufrieden.

@Annelis und algemein
Wie ist das bei euch müst/soltet ihr auch immer nach/wahrendem anfall den Krankenwagen rufen?

Lg Delfine
BildBild

Meine Tochter hat das Dravet Syndrom
Benutzeravatar
chrigi
Beiträge: 88
Registriert: 14. Dezember 2004, 23:13
Wohnort: schübelbach
Kontaktdaten:

Beitragvon chrigi » 19. März 2008, 23:28

Salü Delfine,

Marina ist nun 6 Jahre alt und hat auch Epilepsie. Sie macht verschiedene Anfälle hatte vor der Medikation auch schon 2 ganz grosse Grandmal-Anfälle, wo Sie das eine Mal 1 Std. Bewusstlos war und beim 2. der aus mehreren Anfällen bestand fast 2 Std. Diese beiden Anfälle haben sie zusammen in der Entwicklung 1 Jahr zurückgeworfen. Wir haben die Anweisung von unserer behandelnden Aerztin vom Kispi, das wir bei einem Anfall, der sich auch nach 10 Minunten mit Stesolit nicht löst, sofort die Sanität zu rufen.

Ich hoffe Eurer Rebecca, geht es einigermassen gut? Seid Ihr im Kispi in Behandlung?

Ich wünsch Euch alles Gute und schöne Ostertage.

Grüessli Chrigi
Wenn Gott eine Türe schliesst, dann öffnet er ein Fenster.
Benutzeravatar
Gabi
Beiträge: 284
Registriert: 25. Juli 2006, 14:32
Wohnort: Brislach
Kontaktdaten:

Beitragvon Gabi » 20. März 2008, 09:32

Hätte euch einen Link hier in der Schweiz kenne sie da ich das Gotti von Ihrem Sohn bin erist bald 2 Jahre alt uNd hatte auch Epi Anfälle er ist nun über ein Jahr Anfallsfrei. Aber mit der Entwicklung hinkt er stark hinten nach.

Das ist die Seite die Eltern am aufbauen sind mit einem Epi Kind
http://www.epi-schweiz.ch

Das ist die Private Seite wo man sieht wie sich das Kind Entwickelt
http://homepage.hispeed.ch/dscn/

Vielleicht Interessiert es euch sie tauschen sich gerne aus.
Liebe Grüsse Gabi

Verein Hilfe zur Selbsthilfe
http://www.vhzs.ch

http://janosch-unser-spezielles-kind.blogspot.ch
Morbus-Hirschsprung, MEN Typ 2a, Kurzdarmsyndrom usw.

MEIN BAUCH
http://magen-darm-erkrankungen.blogspot.ch

Zurück zu „Kinder mit chronischen Krankheiten“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast