Epilepsie

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Delfine
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Beitrag von Delfine » 20. März 2008, 09:38

Hallo Chrigi

Wie alt war Marina als sie ihren ersten anfall bekamm?
Das ist bei uns so das wir bei jedem anfall sie Sanität rufen müssen. Egal ob kurz oder langen anfall. Rebecca wird dan in's Kispi gefahren. Wir sind dort sehr zufrieden mit den àrzten sie hat ja immer die gleichen 3 Ärzte die sie behandeln und sie hat auch eine Bezugsperson die zwar mittlerweile gewechselt hat da sie nicht mehr auf der Säuglinsstation ist. Das finden wir gut das sie immer von den gleichen Ärzten behandelt wird und auch eine Bezugsperson für uns da ist.

Wünsche euch allen auch noch schöne Oster Tage.

Lg Delfine
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Meine Tochter hat das Dravet Syndrom
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chrigi
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Beitrag von chrigi » 20. März 2008, 12:52

Hallo Delfine,

Sie hat im Januar 2006 einen grossen Anfall mit Fieber gemacht, nach diesem Anfall mehrere kleinere. Es wurde im 2006 zweimal ein EEG gemacht und beide EEG's waren ohne Befund. Wir wurden damals immer von einem Assistenzarzt abgefertigt nach dem EEG war immer derselbe, weiss aber den Namen nicht mehr. Wir sind uns nach jedem EEG vorgekommen wie die Deppen etwas krass ausgedrückt. Also wir wurden gar nicht ernst genommen, das einzige was er uns sagen konnte, das Marinas Entwicklungsrückstand ganz sicher grösser werden würde. So quasi wir würden uns viel zu wenig um Marina kümmern. :roll: Wir waren da so ziemlich ratlos, da wir ja einfach nicht wussten woher diese Anfälle kamen. Am 28. Februar 2007 hatte sie dann diesen grossen und sehr intensiven Anfall mit Kiefersperre etc., also so ziemlich das ganze Programm. Sie wurde dann nach Einweisung ins Spital Lachen, sofort mit dem Chefarzt im Krankenwagen nach Zürich ins Kispi überführt. Sie war da immer noch in Lebensgefahr und wurde im Kispi auf die Intensiv gebracht, wo Sie mit Beruhigungsmitteln etc. das ganze langsam stabilisieren konnten. Am 1. März wurde dann erneut ein EEG gemacht, das dieses Mal ganz deutlich zeigte, das Sie eine linke Fokale Epilepsie hat. Aber nach meinen Recherchen hatte Sie aber wahrscheinlich mit 1jährig schon Epi-Anfälle, die man nicht erkannte.

Wir sind nun seit dem 1. März 2007 bei Frau Dr. Wohlrab in Behandlung und fühlen uns sehr gut aufgehoben dort. Hab ich hier irgendein Problem kann ich im Kispi anrufen und ich kriege meistens innert 2 Stunden einen Rückruf von Frau Dr. Wohlrab.

Lg

Chrigi
Wenn Gott eine Türe schliesst, dann öffnet er ein Fenster.
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Delfine
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Beitrag von Delfine » 20. März 2008, 14:21

Hallo Gabi

Danke für dein Link.



Hallo Chrigi,

Frau Dr. Wohlrab der engel in Weiss :) Sie ist eine gans tolle und flotte einfühlsame Ärztin. Das ist bei uns auch so das wenn was ist(unklar usw.) können wir sie (oder Kispi allgemein) anrufen und wenn sie gerade keine zeit hat ruft sie am selben Tag zürück.

Lg Delfine
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Meine Tochter hat das Dravet Syndrom
LukasMama
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Beitrag von LukasMama » 15. April 2008, 08:19

Hallo Ihr,

ich habe mich gestern hier bei Euch angemeldet. Finde es sehr schön hier, nicht so überfühlt wie in manchen Foren.

@Jasmine, ich denke mal das du hier nicht mehr schreibst. Es ist ja auch nun schon einige Zeit her, das Du geschrieben hast. Würde mich aber dennoch freuen, wenn Du Dich meldest. Mein Sohn hat Auch das Dravet-Syndrom.

So nun möchte ich Euch mal etwas von mir erzählen. Lukas ist nun mittlerweile 20 Monate alt, worde im Alter von drei Monaten am Fuß operiert. In seinem kurzem Leben hatte er schon mehrere Anfälle. Insgesamt 21 haben ihn in die Klinik gebracht. Diese Anfälle waren immer im Status und leider helfen nicht alle Notfallmedikament bei Ihm. Zweimal musst sie Lukas auch schon einen Tubus legen, weil er einfach aufgehört hatte zu atmen :( . Lukas seine EEG´ssind immer unauffällig bis jetzt. Lukas krampft meist mit Fieber und wenn er vorher kein Fieber hatte, dann aber nach dem Anfall aufjedenfall. Lukas kann nicht zu warm baden, er darf nicht rumtoben und noch so einige andere Dinge. Lukas hat das sogenannte Dravet-Syndrom, was auch Humangentisches bestätigt worde.

Wir hatten schon richtig harte Zeiten hinter uns, hoffe aber auch das nun mal gut ist.
Wenn Ihr Fragen habt, immer her damit.

LG
Petra
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Delfine
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Beitrag von Delfine » 3. Juli 2010, 21:55

Hallo zusammen

Wollte mal fragen wie es euch und den Kindern geht? Bei uns ist einiges ergangen seit dem letztem Eintrag zu diesem Thema Epi.
Rebecca macht heute noch Anfälle , Sie muss nur noch sehr selten Notfalls mässig ins Kispi nur noch zu Routine Untersuchungen. Soweit ist ihre Medikament Dosis gut eingestellt.Sie geht mittlerweile 2*Wöchentlich in die Physiotherapie, 1*Wöchentlich die Frühförderung und 1*Wöchentlich eine Musiktherapie. Mitte August besucht Sie dann noch 1*Wöchentlich Vormittags die Frühförderung Spielgruppe.Sie hat enorme Fortschritte gemacht. Mit laufen und sprechen lässt Sie sich noch Zeit. Wir haben inzwischen ein Spezial Reha-Kinderwagen.
Seit ende 2009 bin ich nun alleine mit meiner Tochter Rebecca. Wir sind umgezogen und haben uns mittlerweile sehr gut eingelebt und uns an die Situation gewöhnt.

Liebe Grüsse und alles Gute

Delfine
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Meine Tochter hat das Dravet Syndrom
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