Hüftprobleme

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Heidi+2
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Hüftprobleme

Beitragvon Heidi+2 » 15. Februar 2005, 11:18

Hallo zusammen

Wollte mal fragen ob sich jemand mit Hüftproblemen auskennt? Michaels Hüffte schmerzt im jetzt immer, wenn er sein rechtes Bein bewegt. Wir waren schon beim Kia und der kann nicht viel machen. Jetzt muss ihn ein Orthopäde anschauen.
Das Problem ist, es will wahrscheinlich Michael niemand operieren. Wegen seiner Krankheit geben sie ihm keine Vollnarkose.
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Gruss Heidi

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Michael: Mitochondriale Encephalopatie Complex 1 defiziens, Button, Epi, CP
Flavia
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Hüftprobleme

Beitragvon Flavia » 16. Februar 2005, 20:06

Hallo

Ich glaube die meisten CP Kinder haben Hüftprobleme durch die falsche Belastung.
Bei Siro fangen sie auch schon an, aber er hat noch keine Schmerzen. Bei ihm hilft vorläufig das reiten, dazu ist aber Michael leider noch viel zu klein.
Ich kann mir vorstellen dass die Chirurgen resp. die Anäthesisten Angst haben Michael zu operieren!!
Was meint die Physiotherapeutin dazu? Ich weiss von einigen Eltern die ihre Kinder operieren liessen und es nachher bereuten andere wiederum sahen darin einen Segen.
Allerdings ist es für Michael schrecklich ständig mit Schmerzen leben zu müssen!!

Wünsche für Euch dass sich eine gute Lösung findet!!

Liebe Grüsse Flavia
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Shooter
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Beitragvon Shooter » 16. Februar 2005, 22:02

Hallo zusammen

Kleine Fortsetzung der Geschichte:

Michael hat gestern trotz 4 Zäpfchen am Tag auf einmal gut 40° Fieber bekommen, er war auch den ganzen Abend gestern und auch noch heute Morgen wie "zugekifft". Und da auch das Fieber nicht nachgelassen hat, hat ihn der Kia ins Kispi geschickt.
Nach Röntgen und Ultraschall haben die da festgestellt, dass er Flüssigkeit auf einer Seite im Hüftgelenk hat. Und das ist so wie es bis jetzt aussieht eine Infektion.
Habe gerade mit meiner Frau telefoniert und es gibt jetzt mal eigentlich zwei Möglichkeiten. Die erste ist, dass sie Michael jetzt ein Antibiotika geben gegen die Infektion, aber mit dem Risiko, dass dadurch der Hüfltknochen geschädigt wird. Die zweite Möglichkeit ist eine Punktion, das geht aber nur mit Narkose. Da können sie genau bestimmen was für ein Antibiotika gegeben werden muss und es wird gleichzeitig ein Zugang in die Halsschlagader gelegt, damit wäre das geben der Medikamente einfacher. Der Narkosearzt würde bei Michael eine Vollnarkose machen. Ich hatte soeben das Vergnügen mit meiner Frau am Telefon zu entscheiden, was wir machen sollen. Variante 1 mit dem Risiko, dass Michael danach den Hüftknochen geschädigt hat, was nicht so schlimm wäre, weil er ja nicht stehen kann. Aber auf die Frage, ob das Schmerzen verursachen könnte, konnten die Aerzte nur sagen, in den meisten Fällen nicht.
Oder Variante 2, mit dem Risiko, dass Michael die Narkose nicht überlebt.
Wir haben uns jetzt für Variante 2 entschieden, denn wir wissen ja sowieso nicht, wie lange Michael noch zu leben hat, es ist ja jetzt schon fast ein Wunder, dass er es noch tut. Wenn man mir hätte sagen können, dass mit Variante 1 sicher keinen Schmerzen verursacht werden, hätte ich mich dafür entschieden, aber so.
als er gestern Morgen im Bett lag, wieder mal einen Anfall hatte und dadurch Schmerzen, hat es mir glaub ich noch mehr weh getan als ihm, ich denke einfach, dass er es ja schon schwer genug hat, und dann noch zu sehen, wie er unter den Schmerzen leidet, dass ist wirklich schlimm. Deshalb unser Entscheid für das "gefährlichere" Risiko.
Ich denke, dass Michael es überstehen wird, wenn er noch ein bisschen bei uns bleiben möchte, und sollte er sich anders entscheiden, geht es ihm ja eigentlich auch nicht schlechter.

Es hat gut getan, darüber zu schreiben.

Viele Grüsse an alle im Forum
Roger
Viele Grüsse
Roger

Unser Michael 12.2.2003 hat eine Mitochondriopathie mit Complex 1 Defizienz. (Genfehler der seine Hirnzellen absterben lässt). Er hat den Entwicklungsstand eines Neugeborenen, Epilepsie, wird per Button ernährt.
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Lieber Roger, Liebe Heidi,

Beitragvon Doris W. » 17. Februar 2005, 02:32

ich wünsche Eurem Michael alles gute für die OP/Narkose! Die Daumen sind gedrückt und ich denke an Euch!

Liebe Grüsse

Doris
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Heidi+2
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Beitragvon Heidi+2 » 17. Februar 2005, 09:51

Hallo zusammen

Michael geht es soweit ganz gut. Er hat den Eingriff gut überstanden. Sie haben ihm einen zugang am Halsgelegt und die Punktion gemacht. Es war kein Eiter vorhanden aber die Flüssigkeit war drübe. Also ein Infekt hat er im Hüftgelenk. Aber was für einer es ist können wir nicht sagen. Das geht 48 Stunden. Er bekommt jetzt Antibiotika für 3 Wochen über die Infusion.
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Gruss Heidi

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Hallo Roger und Heidi

Beitragvon Flavia » 17. Februar 2005, 21:03

Dein Text hat mich sehr berührt! Ich kann dir gut nachfühlen wie schwierig diese Entscheidung war! Ich glaube ich hätte ähnlich entschieden. Es ist ja schon so dass Michael eigentlich einen enormen Lebenswillen und eine wichtige Aufgabe hat dass er es so lange schon geschafft hat, trotz den schwierigen Umständen!
Ich wünsche Euch viel Kraft!

Liebe Grüsse Flavia
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Mal wieder einen kleinen Lagebericht

Beitragvon Shooter » 21. Februar 2005, 22:09

Michael geht es schon besser. Gestern haben wir auch erfahren, dass in der abgezogenen Flüssigkeit bei der Punktion doch keine Baktrien vorhanden waren. Dies widerlegt die erste Annahme der Aerzte, dass Michael einen "Hüftschnupfen" hatte. Dies wäre gewesen, wenn sich eine Infektion (von seiner Ohrenentzündung oder der Angina) via Blut in die Hüfte verschoben hätte. Da aber jetzt keine Bakterien in den angelegten Kulturen gewachsen sind, handelt es sich jetzt wahrscheinlich um eine Knochenhautentzündung. Nährers wissen wir auch noch nicht, aber es sieht jetzt so aus, dass er wahrscheinlich "nur" zwei Wochen lang mit Antibiotika behandelt werden muss. Wir werden weiter sehen.
Viele Grüsse
Roger

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Hallo Heidi und Roger

Beitragvon Doris W. » 14. März 2005, 14:03

Ich wollte einfach mal nachfragen, wie es Michael so geht. Ich hoffe, er hat keine Probleme mehr mit der Hüfte.

Liebe Grüsse

Doris
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Beitragvon Shooter » 14. März 2005, 21:29

Das ist eine gute Frage, nur sehr schwierig zu beantworten. Eigentlich geht es Ihm ziemlich gut, er bekommt aber immer noch Antibiotika, noch für ca. eine Woche. Ich denke aber mal, seiner Hüfte geht es besser, ich habe selten das Gefühl, dass Ihm die noch weh tut.
Manchmal fängt er zwar an zu schreien wie am Spiess und wie wenn er noch Schmerzen hätte, aber ich kann nicht sagen, ob das wirklich von der Hüfte kommt oder nicht.
Unser Neurologe hat auch gemeint, dass es sein könnte, dass Michaels Mitochondriopathie schlechter geworden ist und dass er darum jetzt mehr weint und jammrig ist. Dies sei durchaus möglich. Aber eben, wie fast immer wenn es um Michael geht, es kann sein, muss aber nicht, aber man findet es auch nicht mit Sicherheit heraus.
Mal sehen, wie es weiter geht.....
Viele Grüsse
Roger

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