SMA - Spinale Muskelatrophie bei Kindern - Tropfen in der Wüste, Schweiz

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Beatrice
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SMA - Spinale Muskelatrophie bei Kindern - Tropfen in der Wüste, Schweiz

Beitragvon Beatrice » 29. November 2017, 21:25

Tropfen in der Wüste- Hilfe und Hoffnung für Kinder mit SMA

Fiorello, geboren am 6.11.2008, ist ein grosser Kämpfer. Seine Eltern haben sich vor Jahren, als der Junge noch ein Säugling war, hier im Forum vorgestellt. Siehe: viewtopic.php?f=1&t=1078
Die Diagnose des Jungen, SMA Typ 1, ist die Form mit der tiefsten Lebenserwartung. Viele Kinder sterben als Baby. Die Eltern aber spürten von Anfang an bei Fiorello, dass er leben wollte. Renommierte Ärzte einer Schweizer Kinderklinik aber plädierten dafür, dass die Beatmungsmaschine abgestellt würde - das Kind hätte keine Überlebenschance. Die Eltern fanden anderswo Hilfe und betreuen heute ihr Kind fast rund um die Uhr. Fiorellos Leben ist ungewöhnlich, er kann nichts allein- und doch, das spürt man wie den Strahl einer Sonne, er will leben und er hat Freude daran.

Die Tragik einer solchen Krankheit, die eine derart tiefe Lebenserwartung hat spielt in viele Bereiche im Alltagsleben mit hinein. Hilfsmittel und Medikamente, die das mit der SMA verbundene Leiden lindern könnten, werden von Versicherungen abgelehnt.
Mehrfach hat Fiorellos Familie dies erlebt und genau daraus ist auch der Wunsch entstanden, einen Verein zu gründen, der betroffene Familie dort unterstützt, wo Versicherungen und andere Stellen abwinken.

So wie ein Tropfen in der Wüste einen kargen Boden zum Blühen bringen kann, so möchte auch der Verein helfen, dass betroffene Familien wieder aufblühen können inmitten aller Hoffnungslosigkeit und der Kraftlosigkeit, Antrag um Antrag zu stellen. Dass sie mehr der kostbaren Zeit mit ihrem Kind und der Familie verbringen können.

Alles Weitere lesen Sie bitte via:
https://www.tropfen-in-der-wueste.ch/ueber-uns
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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