22q13-PhelanMcDermid Elternverein Deutschland-Österreich-Schweiz und Fürstentum Liechtenstein

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Beatrice
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22q13-PhelanMcDermid Elternverein Deutschland-Österreich-Schweiz und Fürstentum Liechtenstein

Beitrag von Beatrice » 1. September 2014, 18:00

22q13 - PhelanMcDermid-Syndrom - Elternverein - Deutschland-Österreich-Schweiz und Fürstentum Liechtenstein

Ganz neu gibt es den Elternselbsthilfeverein 22q13 -auch PhelanMcDermid-Syndrom Betroffene Eltern/Angehörige aus Deutschland, Österreich, FL und der Schweiz sind herzlich willkommen. Ebenso neu ist, dass man sich über das Syndrom nun über Wikipedia informieren kann. Diese beiden Neuerungen sind erst vor kurzem entstanden und daher bestimmt für Eltern, aber auch Ärzte interessant.
Der Verein hat nicht nur die Aufgabe zu informieren, noch besser ist, dass endlich eine Ärztin gefunden werden konnte, die sich dem Syndrom angenommen hat. Das heisst, Eltern haben endlich eine offizielle Anlaufstelle.Sämtliche Daten kann man dann direkt erreichen und betroffene Familien stehen nicht mehr alleine da, denn die meisten Ärzte kennen das Syndrom nicht und können uns Eltern eigentlich überhaupt keine Auskunft geben.
Der neue Verein hat auch eine Facebookseite, deren Adresse man über die HP finden kann.
https://www.22q13.info/
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: 22q13-PhelanMcDermid Elternverein Deutschland-Österreich-Schweiz und Fürstentum Lichtenstein

Beitrag von Beatrice » 28. Mai 2022, 16:16

PMD-Familientreffen in Schwäbisch Gmünd im Juni 2022
Nach einer 3-jährigen Corona-Pause laden wir Euch alle zu unserem PMD-Familientreffen 2022 ein.

Datum: 23. bis 26. Juni 2022
Ort: Haus Schönblick in Schwäbisch Gmünd (Süddeutschland)
Einladung und Programm

Wir freuen uns auf die gemeinsame Zeit im Tagungs-und Gästezentrum Schönblick.

Anmeldungen bis spätestens 24. Mai 2022 bitte unter pmd.iventic.com
Bitte beachtet auch unsere Empfehlungen zum Umgang mit dem Corona-Virus!
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