Prader-Willi-Vereinigung Schweiz

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Beatrice
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Prader-Willi-Vereinigung Schweiz

Beitrag von Beatrice » 28. Januar 2018, 01:57

[size=150][color=#0000FF]Prader-Willi-Vereinigung, Schweiz[/color][/size]

Elternvereinigung für PWS betroffene Familien, Freunde, Bekannte sowie Betreuer, Fachleute und Ärzte

PWS = Prader-Willi-Syndrom:
Das Prader-Willi-Syndrom wurde 1956 von den Zürcher Ärzten A. Prader, A. Labhart und H. Willi beschrieben. Weltweit ist eines von 12'000 Neugeborenen betroffen – in der Schweiz sind es jedes Jahr etwa 7 KINDER. Das Syndrom entsteht durch eine zufällige Veränderung eines Chromosoms. Menschen mit PWS sind mehrfach behindert.
[b][color=#0000FF]Prader-Willi-Betroffene sind übergewichtig, kleinwüchsig, haben kleine Hände, Füsse und Geschlechtsorgane, zudem sind sie meistens vermindert intelligent und haben eine enorme Ess-Sucht[/color][/b]. Als Säuglinge leiden sie meistens an Unterernährung, da die Saugmuskeln zu schwach sind, um genügend Nahrung aufzunehmen. Ab dem zweiten Lebensjahr entwickeln sie dann eine extreme Ess-Sucht.
Die Vermutung, dass es sich um einen Chromosomendefekt handelt, bestätigte sich in den frühen neunziger Jahren. Heute lässt sich sagen, dass bei der Mehrheit der PWS-Fälle, das väterliche Chromosom 15 einen Fehler aufweist oder ganz fehlt. Die Symptome werden durch eine Fehlfunktion des Zwischenhirns verursacht.

Heilen kann man das Prader-Willi Syndrom noch nicht. Doch kann den Kindern mit der Substitution von Hormonen, therapeutischen Massnahmen, einem geeigneten Umfeld und mit strikter Diät geholfen werden.
Je mehr Menschen über das Prader-Willi-Syndrom (PWS) Bescheid wissen, um so einfacher haben es die Betroffenen

Bei Fragen nehmen Sie bitte mit uns Kontakt auf, wir helfen Ihnen gerne weiter.

Ihre PWS-Vereinigung

http://www.prader-willi.ch
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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