KCNT1-Gendefekt Valerias Association

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Beatrice
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KCNT1-Gendefekt Valerias Association

Beitrag von Beatrice » 17. Dezember 2018, 23:28

Die Valeria Association wurde von einem Elternpaar aus Luzern gegründet, deren kleine Tochter die seltene Genmutation KCNT1 de novo hat und dadurch unkontrollierte Krampfanfälle erleidet. Mit den gesammelten Spenden möchten sie erreichen, dass an einer Therapie geforscht wird, die ihrem Kind und den weltweit etwa 100 Betroffenen helfen kann.
Derzeit erreicht kaum ein betroffener Mensch das Erwachsenenalter.

https://www.valerias.org/
https://www.valerias.org/deutsch/shop/
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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