Pro Raris, Orphanhealthcare, IG Seltene Krankheiten bei Kindern

In diesem Forum sind Beiträge zu Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen willkommen.
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Beatrice
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Pro Raris, Orphanhealthcare, IG Seltene Krankheiten bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 15. Juni 2019, 00:02

Adressen, die sich für die Belange von Kindern mit sogenannt seltenen Erkrankungen einsetzen:

Internetadressen von Organisationen für seltene Erkrankungen

- Pro Raris: Allianz Seltener Krankheiten - Schweiz. Gesamtschweizerische Allianz von Seibsthilfeorganisationen und Patienten.
Ziele: Informationsverbreitung und Einsatz für die Anerkennung seltener Krankheiten und deren Problematik bei Behörden und in der Öffentlichkeit; Schaffung eines Bindeglieds zwischen Patientenorganisationen und isolierten Kranken ; Erfassung der Schwierigkeiten und Bedürfnisse der Patienten ; Information und Weiterbildung von Patienten und Fachpersonal; Unterstützung der Patientenorganisationen bei der Erfüllung ihres Auftrags ; Anerkennung der Kranken als gleichwertige Partner im Gesundheitssystem und Mitsprache der Betroffenen bei politischen Entscheiden ; Förderung der wissenschaftlichen, klinischen und sozialen Forschung.
http://www.proraris.ch/de/qui-sommes-no ... -missions/

- Orphanhaelthcare-Foundation Schweiz
Orphanbiotec-Foundation verbindet Menschen mit seltenen Krankheiten, organisiert Anlässe für diese Zielgruppe, besonders auch für Kinder, Kämpft jedoch auch für die Forschung und dafür, dass Menschen mit seltenen Krankheiten nicht vergessen werden.
http://orphanhealthcare.org/

IG Seltene Krankheiten
Die Interessengemeinschaft will dazu beitragen, die Situation von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Sie unterstützt deshalb den Bund bei der Entwicklung eines nationalen Massnahmenplans, fördert den Informationsaustausch und sensibilisiert Politik, Verwaltung und Öffentlichkeit.
http://www.ig-seltene-krankheiten.ch/

Stiftung Seltene Krankheiten
Die Stiftung ist die Trägerin des schweizweit ersten Zentrums für Kardiovaskuläre Genetik und Gendiagnostik (http://www.genetikzentrum.ch). Das Genetikzentrum ist auf die Diagnostik, Erforschung und Therapie genetisch bedingter seltener Krankheiten, insbesondere Aortenkrankheiten, spezialisiert. Diese Leistungen werden von den Krankenkassen nicht oder nur teilweise vergütet. Die Stiftung soll Menschen mit seltenen Krankheiten eine individuelle Diagnose und Therapie ermöglichen. » Mehr
Durch diese Trägerschaft fördert die Stiftung auch exzellente, national und international anerkannte Forschung, universitäre Lehre und labormedizinische Weiterbildung und hilft somit nicht nur Menschen mit seltenen Krankheiten, sondern unterstützt auch die Aus- und Weiterbildung junger Fachleute.
http://www.stiftung-seltene-krankheiten ... tseite.htm

Stiftung Telethon
In verschiedenen europäischen Ländern tätige Stiftung mit dem Ziel, mithilfe von Spendengeldern die medizinische Forschung über seltene genetische Krankheiten zu fördern, sowie Betroffene und deren Angehörige direkt zu unterstützen.
http://www.telethon.ch

-AEMO, Association Enfance & Maladies Orphelines :
Gesamtschweizerisch tätiger Verein zur Unterstützung von Familien mit seltenen Krankheiten. Bietet u.a. Hilfestellung bei der Finanzierung von Therapien und Hilfsmitteln, welche nicht von Versicherungen übernommen werden.
http://www.aemo.ch/

KMSK -Kinder mit seltenen Krankheiten, Schweiz - VORSICHT! Dieser Verein sammelt viele Spenden und ist in der Presse sehr präsent. Er hat aber kein ZEWO-Gütesiegel -
http://www.kmsk.ch/Home/

- Orpha.net: „Die Europäische Datenbank seltener Krankheiten und Orphan Drugs".
Es ist das Ziel von Orphanet, Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.
Gut strukturiertes und fortlaufend aktualisiertes Internetportal. Fachpersonen und Betroffene finden gezielte Informationen über seltene Krankheiten, Kompetenzzentren und Selbsthilfeorganisationen.
http://www.orphanet.ch/ Orphanet Schweiz
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Edu ... php?lng=DE


ACHSE e.V. - Allianz chronischer Seltener Erkrankungen
http://www.achse-online.de/de/
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Orpha-Selbsthilfeforum - Kontaktsuche zu anderen Betroffenen

Die Orpha-Selbsthilfeseite wendet sich sowohl an Erwachsene, die selber an einer seltenen Krankheit/Behinderung leiden als auch an Eltern betroffener Kinder, die sich Kontakte zu anderen ebenso betroffenen Eltern und Kindern wünschen.
Im Forum gibt es die Möglichkeit, eine Selbsthilfegruppe zu einer wenig bekannten Krankheit/Behinderung bekannt zu machen als auch ein Kontaktgesuch einzustellen. Registrierung kostenlos.

Ausserdem gibt es viele relevante Infos
http://www.orpha-selbsthilfe.de/
http://www.orpha-selbsthilfe.de/smfx/index.php

Ein wichtiger Film über seltene Krankheiten und wie es betroffenen Menschen damit geht
http://www.n-tv.de/mediathek/bilderseri ... 92116.html[/size]

Bericht über eine Walliser Familie, deren Sohn das 9p-Syndrom hat
https://www.proraris.ch/data/documents/Krankheiten.pdf
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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