Hüftkopfnekrose/ Morbus Perthes- Eltern mitbetroffener Kinder hier?

[Diddi]

Hallo,

ich habe den IV-Ausweis für Mike bekommen, bin ganz überrascht, dass es so schnell gegangen ist

@ Franziska,

Mike hatte (noch) keine OP, und wurde trotzdem aufgenommen. Lass nicht locker und hake mal nach, oder lege Wiederspruch ein. Schliesslich habt ihr auch ein Recht auf Unterstützung.

Bin grad ein bisschen in Eile, werde mich später nochmal melden.

Liäbs Grüessli

Diddi

Anmerkung von Bea (Moderatorin) vom 03.05.2021: Diddis Sohn hat sich vom Morbus Perthes mit den entsprechenden Therapien/Massnahmen vollständig erholen können. Es geht ihm gut und er geht ohne Einschränkungen durch sein Leben. Diddi bat darum, den Account hier inaktiv zu machen, die Beiträge bleiben jedoch stehen. Allen, die heute betroffen sind , möchte Diddi Mut machen, die vorgeschlagenen Therapien wahrzunehmen.

[Diddi]

Meine Freude war wohl zu voreilig! Den IV Ausweis bekommt man so oder so. Hab ich nicht gewusst. Das heisst, auch wenn er nun den Ausweis hat heisst das noch lange nicht dass er auch aufgenommen wird.

Mir hängt das Ganze im Moment ganz ordentlich zum Hals raus. Mein Mann kümmert sich nicht um den Papierkram, bleibt alles an mir hängen.

Anmerkung von Bea (Moderatorin) vom 03.05.2021: Diddis Sohn hat sich vom Morbus Perthes mit den entsprechenden Therapien/Massnahmen vollständig erholen können. Es geht ihm gut und er geht ohne Einschränkungen durch sein Leben. Diddi bat darum, den Account hier inaktiv zu machen, die Beiträge bleiben jedoch stehen. Allen, die heute betroffen sind , möchte Diddi Mut machen, die vorgeschlagenen Therapien wahrzunehmen.

[leon]

Hallo zusammen.
Ich hoffe ich kann mich mit jemandem austauschen, der mit morbus perthes Erfahrung hat. Unser Sohn Leon musste am 12.11.13 die erste Op machen und nun steht die zweite Op am 20.02.14 bevor. Ich wäre sehr dankbar um einen Austausch bezüglich Genesung, Unterstützung usw.
Vielen Dank
Grüsse Nicole

[Seemeitli]

Hallo zusammen

wir sind Dominic 1997

bei ihm stellte man mit 6 Monaten Refluxnieren beidseits fest, man wolle aber nicht vor jährig operieren, also hiess es Antibiotika-Therapie 6 Monate lang. mit jährig wurden nochmals Untersuchungen gemacht, dann stelle man fest, dass es rechts ausgewachsen ist und links die Niere geschädigt wurde, Also liessen wir es operieren.

Armon 1999

bei ihm wurde anno 2006 die Diagnose Morbus Perthes festgestellt. Durch das wurde ich auf euch aufmerksam, schreibe sonst in einem anderen Forum noch mit, und dort habe ich mal den Link hierher gefunden.
Mein Sohn bekam die OP Triple Osteotomie .

Zu mir

Ich heisse Kerstin bin Jahrgang 1974, seit 2004 getrennt und seit 2006 geschieden. Mein Ex-Mann hat nicht so Verständnis für die Krankheit von unserem Sohn.
Habe seit Anfang 2005 einen neuen Partner, und er unterstützt mich wo's nur geht.

Falls ihr noch mehr wissen wollt, nur melden

LG
Kerstin

Anmerkung von Bea: Leider ist Seemeitlis Mailadresse ungültig geworden. Benachrichtigungen zu Antworten im Forum oder PN's können sie nicht mehr erreichen.
Daher wird ihr Account auf inaktiv gesetzt, die Beiträge bleiben jedoch erhalten/Übrigens: Seemeitlis Sohn geht es gut, man merkt ihm nichts mehr an/ geprüft am 05.02.2021

[leon]

hallo kerstin
das wäre mir eine grosse hilfe. hast du meine email adresse? bin zum ersten mal auf dieser seite, weiss nicht genau, was man alles sieht. grūessli

[Beatrice]

Liebe Nicole

Oh, das tut mir leid, dass Euer Leben durch den Morbus Perthes durchgerüttelt wird, dazu noch jetzt, in dieser Zeit, wo Kinder Ferien haben, herumtollen möchten, ganz anderes möchten, als inaktiv im Bett herumliegen.
Wir hatten in der Vergangenheit einige Eltern (meines Wissens 5) hier, die sich Rat gesucht haben zum Morbus Perthes. Glücklicherweise, und das mag Dir Mut machen, ist der Perthes eine Krankheit mit sehr guter langfristiger Prognose. Darum ist offiziell von den ehemaligen Forums-Perthes-Eltern keiner mehr aktiv hier. Die Buben sind längst genesen und hüpfen wieder im Alltag herum.
Unbestritten ist, dass die Heilung ihre Zeit braucht und viel Geduld abverlangt, vom Kind und von seinen Bezugspersonen.

Wie alt ist Leon?
Leider gibt es in der Schweiz die Initiative zum Morbus Perthes nicht mehr. In Deutschland gibt es noch eine Selbsthilfegruppe, wo auch Schweizer Betroffene sich melden können.

Ich habe mal die "alten" Perthes-Kids-Eltern per PN zu erreichen versucht. Mit ein wenig Glück erhalten sie noch eine Benachrichtigung und es kann doch ein Kontakt zustandekommen. Seemeitli ist jedenfalls schon mal da, prima. Ich nehme an, Du bist auch aus der Schweiz?
Wenn Schweizer Betroffene im eigenen Land etwas suchen, gibt es bald lange Gesichter, denn da ist eben nichts mehr.

Ich freue mich, dass Du mit Seemeitli bereits einen Lichtblick, quasi als Weihnachtsgeschenk erhalten hast - ein Licht im Dunkeln kann sehr kostbar sein.

Euch beiden wünsche ich schon heute einen guten Austausch.

Liebe Grüsse

Bea

PS: Nicole, Du hast ein Fach mit persönlichen Nachrichten, dort sollte Seemeitlis Mitteilung mit ihrer Mailadresse drin sein. Falls das nicht klappt, bitte wende Dich an Flavia. Mailadressen direkt in Foren zu schreiben, ist immer heikel, weil es die Gefahr enthält, dass man mit Spam eingemüllt wird.
Du kannst auch Seemeitli eine PN schreiben und dort Deine Mailadresse reinschreiben. Was in den Persönlichen Nachrichten steht, ist nicht öffentlich, sondern nur der Absender und der Empfänger haben Zugriff und können das lesen. Liebe Grüsse nochmals
Bea

[leon]

hallo
danke für eure hilfe. ich bin froh, das man jetzt die gelegenheit hat sich auszutauschen.
fröhliche weihnachten
grüsse nicole

[Seemeitli]

@ Beatrice
danke für deine Pn

Genau wie du sagst, bin ich nicht mehr aktiv hier dabei, da unser Sohn genesen ist. Man merkt ihm nichts mehr an vom Perthes.
Habe mit Nicole Kontakt per PN

Hoffe helfen zu können

Anmerkung von Bea: Leider ist Seemeitlis Mailadresse ungültig geworden. Benachrichtigungen zu Antworten im Forum oder PN's können sie nicht mehr erreichen.
Daher wird ihr Account auf inaktiv gesetzt, die Beiträge bleiben jedoch erhalten/Übrigens: / geprüft am 05.02.2021

[Beatrice]

Projekt: KINDER ERKLÄREN IHRE KRANKHEIT

Möglicherweise erinnern Sie sich an die Fernsehsendung DINGSDA. Dort haben Kinder Begriffe erklärt, ohne den Begriff zu benennen. Das war meist sehr lustig.

Nun möchten wir erreichen, dass Perthes Kinder ihre Krankheit erklären, die Eltern dies auf Video filmen und uns zusenden. Wir möchten die Videos ins Internet stellen, auf unserer Homepage vorstellen um damit mehr Aufmerksamkeit für die Krankheit in der Öffentlichkeit zu erreichen und mehr erkrankte Kinder zu erreichen.

Wir hoffen auf reges Interesse, tolle Videos und freuen uns, wenn viele mitmachen.
https://morbus-perthes.org/ueber-mich/

Wer mehr darüber wissen möchte , kann sich bei mir melden.
Wolfgang Strömich
Telefon 0211 930 45 71

[Janek07]

Hallo
Mein Sohn Janek ist 7 Jahren alt und hat im August 2013 die Diagnose Morbus Perthes erhalten.
Nun wird er am 24.10. operiert.
Nun meine Frage: gibt es für die Zeit nach der Op, wenn er 6 Wochen Gips hat, Unterstützung?

Danke
Liebe Grüsse Nicole mit Janek

[Seemeitli]

@Janek07
wir bekamen Spitex, sie kamen jeden Tag und haben ihn gewaschen, mehr aber auch nicht. Das konnte ich auch alleine. Wir haben dann abgemacht, dass ich in dieser Zeit schnell einkaufen gehe. Wohnten damals neben dem Migros.
Er hatte dann noch Schule zu hause, weiss nicht wie das bei euch dann ist, normalerweise muss die Schule ja schauen dass die Kinder in die Schule können und falls nicht, müssten sie es zu Hause anbieten

Anmerkung von Bea: Leider ist Seemeitlis Mailadresse ungültig geworden. Benachrichtigungen zu Antworten im Forum oder PN's können sie nicht mehr erreichen.
Daher wird ihr Account auf inaktiv gesetzt, die Beiträge bleiben jedoch erhalten/Übrigens: Seemeitlis Sohn geht es gut, man merkt ihm nichts mehr an/ geprüft am 05.02.2021

[Janek07]

Hi
Ja an spitex hab ich auch schon gedacht. Aber wer bezahlt denn sowas?

[Flavia]

Hallo

Eure Kinderarzt müsste ein Gesuch an die IV oder KK stellen. Wobei klar deifiniert sein muss für was die Spitex kommen soll. Wir hatten das auch einmal, waren aber nicht happy. Die Spitex --> Pflege, kam (jedes Mal eine andere) hatte kaum 10 min. Zeit und düste zum nächsten Einsatz. Für uns war das nur Stress und Unruhe.
Je nach Spitex-Organisation kommen sie auch länger und können sich dann mehr Zeit nehmen.Überlege dir gut was du genau möchtest, dann kann der Arzt versuchen so das Gesuch zu begründen.
Wird die OP von der KK oder IV übernommen?

Liebe Grüsse Flavia

[söny]

Hoi zäme
Ich bin neu im Forum und wir suchen Familien, mit welchen wir uns austauschen können. Unser Sohn ist 10jährig und hat Morbus Perthes.
Wir würden uns über Nachrichten freuen.
Gruess Söny

Anmerkung von Bea zu söny: Sönys Sohn geht es inzwischen wieder super. Söny bleibt uns als Ansprechpartnerin für neue Eltern von Perthes-betroffenen Kindern erhalten. Sie ist per PN erreichbar./Aktualisierung am 15.02.2021

[leon]

Hallo
Unser Sohn Leon gilt seit Dezember 2014 als geheilt. Er musste zwei OP^'s über sich ergehen lassen. Wie sieht es bei euch aus? Grüsse Nicole