Unterstützte Kommunikation/Kids ohneLautsprache/Rett o. Angelman-Syndrom

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Beatrice
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Unterstützte Kommunikation/Kids ohneLautsprache/Rett o. Angelman-Syndrom

Beitrag von Beatrice » 11. September 2009, 16:05

BRIEFWECHSEL
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Titel: Ein Hallo aus der Glasglocke
Untertitel: Briefe über Grenzen
Autorin: Ursula Eggli/ Pia Schmidt
Verlag : Verein zur Förderung der sozialpolitischen Arbeit, September 2004
ISBN : 978-3-930830-47-3, Paperback, 126 Seiten

Preisinfo : 12,00 Eur[D] / 12,40 Eur[A] /CHF 22.50
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Verlagstext:
Bis Pia acht war, hatten die Menschen von ihr nur das äußere Bild einer Puppe in einem Rollstuhl, deren Mimik nicht den Umständen entsprach, deren Hände sich in ständiger zitternder Bewegung befanden. Nur die Mutter vermutete, daß da mehr war als eine hübsche Hülle. Doch erst durch das Einsetzen von gestützter Kommunikation erhielt Pia Schmidt endlich die Möglichkeit, mit der Außenwelt Kontakt aufzunehmen…

In einem Briefwechsel mit der Schriftstellerin und Behinderten-Aktivistin Ursula Eggli, die ebenfalls ihr Leben im Rollstuhl verbringt, vermittelt uns Pia, wie eingekerkert und hilflos sie sich oft in ihrem Körper fühlt. Wir erfahren aber auch vom Alltag der beiden ungleichen Frauen, Pia an der Schwelle zum Erwachsen werden und Ursula im Großmutteralter.

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FOTOKINDERBUCH
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Titel: Kathrin spricht mit den Augen
Untertitel: Wie ein behindertes Kind lebt
Autoren: Kathrin Lemler / Stefan Gemmel
Verlag : edition zweihorn , November 2005
ISBN : 978-3-935265-21-8, Paperback, 44 Seiten, 48 farbige Fotos

Preisinfo : 9,90 Eur[D] / 9,90 Eur[A] / 18,10 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel
Siehe auch die Homepage der Autorin: http://kathrinlemler.de/

Verlagstext:
Obwohl Kathrin nicht sprechen kann, hat sie doch viel zu sagen. Es war ihr Wunsch anderen mitzuteilen, was ihr wichtig ist. Als 10-jährige Schülerin beschreibt sie ihren Tagesablauf.

8 Jahre später macht Kathrin Abitur und erzählt in einem Interview, was sie heute denkt und wie sie sich jetzt fühlt. Sie erzählt auch über ihr wichtigstes Hilfsmittel ERIC (Efficient Reduced Input Communication)- eine Software, die sie zum Schreiben und Sprechen verwendet.

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Kathrins Lebensmotto ist:
Nicht lachen können ist schlimmer als nicht reden können

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gleicher Titel, jedoch anderer Inhalt

KINDERBUCH
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Titel: Kathrin spricht mit den Augen
Autorin/ Illustrator:Kathrin Lemler/Stefan Gemmel
Verlag Butzon & Bercker, Kevelaer, Dez. 2002,
ISBN 3-7666-0455-4, 23 Seiten, gebundene Ausgabe, Preis: 9,60 EUR

Leider vergriffen im Buchhandel


Kurzbeschreibung
Kathrin ist zehn Jahre alt und tobt gerne mit ihrem Bruder. Das erfährt der (junge) Leser auf Seite 2 des autobiografischen Kinderbuches "Kathrin spricht mit den Augen". Kathrin kann nur mit großen Schwierigkeiten sprechen und weder ihre Arme noch ihre Beine gut koordinieren, weshalb sie im E-Rollstuhl sitzt und sich über eine Buchstabentafel mit ihrer Umwelt verständigt. Aber lachen kann sie, und das tut sie auch gerne. (Es ist anzunehmen, dass sie Spastikerin ist, aber das Buch kommt bestens ohne Fachbegriff aus.) Das ansprechend illustrierte Bilderbuch schildert ansehnlich den Alltag des aufgeweckten Mädchens, vom Aufstehen über die Fahrt in die Schule bis hin zu ihren Hobbys. Kathrin weiß, dass bei ihr alles etwas länger dauert als bei anderen Kindern und lässt auch nicht unerwähnt, dass sie dies zuweilen traurig stimmt, genau wie die Tatsache, dass sie aufgrund der Entfernung zur Sonderschule kaum Freunde in der Nähe hat und die Nachbarskinder nicht mit ihr spielen wollen.

Das Buch lebt von Kathrins Ehrlichkeit und der liebevollen Zuwendung ihrer Familie, die ganz klar herausgearbeitet wird, vor allem seitens der Mutter.

Obgleich es sich um ein Kinderbuch handelt, ist es für alle Generationen lesenswert und stellt eine ausgesprochen gute Geschenkidee für kommende Anlässe dar - vor allem für besagte Nachbarskinder, die es zuhauf in unserem Land gibt!

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Beitrag von Beatrice » 9. Juli 2010, 20:45

AUFZEICHNUNGEN EINER MUTTER
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Titel: Hallo Jasmin
Untertitel: Briefe an meine Himmelsschwester
Herausgeberin: Monica Picceni
Verlag: Rothenhäuser, 2001
ISBN 3-907817-22-2, Pappband, 160 Seiten, 110 farbige Bilder

Leider vergriffen, für in der Schweiz wohnhafte im Verlein bei www.engelskinder.ch

Beschreibung:
Die am 1. Juli 1989 geborenen eineiigen Zwillinge Jasmin und Valentina Picceni erkranken in den ersten Lebensmonaten an einem unklaren neurologischen Leiden. Die körperlich schwer behinderten Kinder sind auf den Rollstuhl angewiesen und verlieren ihr Gehör, noch bevor sie sprechen lernen.
Durch ihre tiefe Verbundenheit gelingt es den beiden Mädchen mit den auffällig strahlenden Augen in einer eigenen, nur ihnen verständlichen Weise zu kommunizieren. Damit sie sich schliesslich auch anderen Menschen mitteilen können, entwickelt ihre Mutter, Monica Picceni, unter enormem Aufwand und allseitiger Hilfe ein eigenes Kommunikationssystem (die Unterstützte Kommunikation). Mit der Zeit wird ilrr «Gespräch» immer lebendiger, farbiger, intensiver.
Das vorliegende Buch ist vor allem Valentinas Buch. Die Erzählung setzt ein, kurz nachdem ihre Zwillingsschwester Jasmin mit sieben Jahren an den Folgen ihrer Krankheit stirbt. Von diesem Moment an beginnt Valentina mit Jasmin und einer anderen Welt zu kommunizieren. Es ist für sie das Selbstverständlichste, einfach mit ihrer Schwester weiter zu reden, so als wäre diese nie fort gegangen.
Die Geschichte endet mit dem Tod von Valentina, die im Alter von zehn Jahren ihrer Schwester nachfolgt. «Ihre einmalige Geschichte zeigt, dass es keine Trennung gibt zwischen den Welten, dass die Liebe jene über den Tod hinaus verbindet, die zusammen gehören».
Viele Menschen haben beim Anblick Deiner leuchtenden Augen gesagt, Du seist ein Engel auf Erden. Andere nannten Dich:
«Das Mädchen, das mit den Engeln spricht»

Monica Picceni, die Mutter der beiden Zwillingsmädchen, hat diese Geschichte in einem Buch verarbeitet, in dem als wesentlicher Bestandteil die vielen Gespräche der beiden Schwestern in Briefform festgehalten sind.

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Beitrag von Beatrice » 14. Juli 2010, 20:27

Die beiden Omas eines Mädchens mit Rett-Syndrom gestalten ein Vorlesebuch zugunsten der RETT-Forschung

BENEFIZ-VORLESE-UND MAL-KINDERBUCH ZUGUNSTEN DER RETT-FORSCHUNG
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Titel: Die Abenteuer der kleinen Hexe Hatschi-nie
Autorin: Elli Fleischauer
Verlag: Books on Demand, 2001
ISBN : 978-3-8311-3098-6, Kartoniert, 68 Seiten, schwarzweisse Illustrationen zum Ausmalen

Preisinfo : 10 Euro* / 14,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
*pro verkauftem Buch gehen 5 Euro an ein Forschungsprojekt zum Rett-Syndrom

Erhältlich via Buchhandel oder direkt bei:
Es kostet 10,- € und sie können es bei Elli Fleischauer (Oma eines Rett-Mädchens) bestellen, (Tel:04205-1276) E-Mail ElliFleischauer@web.de ,der gesamte Erlös fließt in die Forschung und das sind immerhin 7,- € (über den Buchhandel würden nur 2 € übrig bleiben).


Zum Inhalt:
Die kleine Hexe Hatschi-nie ist ein wenig schlampig, hat ihren Hexenbesen verschusselt und kann deshalb nicht mit den anderen Hexen zur Walpurgisnacht auf den Brocken fliegen. Das ist natürlich das Schrecklichste, was einer Hexe passieren kann, denn die Walpurgisnacht ist für die Hexen so, als würde für die Menschen Weihnachten und Ostern zusammenfallen. Also beschließt sie auf andere Art und Weise auf den Brocken zu kommen, sie schnappt sich einen Schimmel und macht sich mit ihm auf den Weg zum Brocken. Durch Stadt, Wald und Feld erleben die beiden viele Abenteuer, sie retten ein Kind, das in einen Schacht gefallen ist, machen den Hund eines kleinen Jungen wieder gesund, verhindern einen Einbruch, Hatschi-nie kommt selber in große Gefahr, muss auch einmal in ein Krankenhaus usw. usw. Ein spannendes, lustiges Buch mit vielen Hexenreimen und passenden kleinen Liedern.

Die Autorin:
Elli Fleischauer ist selber Oma einer Enkelin mit RETT-Syndrom und möchte mit diesem Vorlese-Buch die RETT-Forschung unterstützen und zugleich Kinder, gesunde, kranke oder behinderte mit den Geschichten der Hexe Hatschi-nie erfreuen.
Weitere Infos siehe auch:
http://rett.de/index.php?id=64&tx_ttnew ... 61ed00f22c

Gerne würde Frau Fleischauer auch aus ihrem Buch lesen, z. B. in Rett-Selbsthilfegruppen oder auch in Landfrauenvereinen.
RETTSyndrom die Abenteuer der kl Hexe Hatschi-nie [50%].jpg
RETTSyndrom die Abenteuer der kl Hexe Hatschi-nie [50%].jpg (21.28 KiB) 5050 mal betrachtet
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ERLEBNISBERICHT DER MUTTER EINES RETT-MÄDCHENS
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Titel: Nicht ohne Sprache
Autorin: Angelika Koch
Verlag : A. Göttert, 2. überarbeitete und ergänzte Auflage,Oktober 2006
ISBN : 978-3-936469-39-4 , Paperback, 151 Seiten, 16 Abbildungen

Preisinfo : 17,00 Eur[D] / 17,50 Eur[A] /CHF 32.-
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

verwandte Themen : Rett-Syndrom , Kommunikationshilfe , Computerunterstütztes Verfahren , Mutter,

Erhältlich im Buchhandel

weitere Infos:
http://www.nichtohnesprache.de/
Bei der Autorin kostet das Buch nur 15 Euro


Inhalt:
Julia kann und wird wohl auch nicht sprechen können.

Heißt das aber zwangsläufig, dass sie nicht kommunizieren kann?

Natürlich nicht.

Zwischen uns beiden findet soviel Kommunikation statt, die nichts mit verbaler Sprache zu tun hat. Dieser Kommunikation nachzuspüren, herauszufinden, was möglich ist, wie es nutzbar ist, diese ganz spezielle Kommunikation einer Mutter mit ihrer nicht sprechenden Tochter, das ist das Spannende, was ich anderen gerne, mitteilen möchte.

Dieses Buch soll für mich auch der Schlusspunkt unter eine Zeit voller Zweifel sein. Julia kommuniziert! Und darauf kann ich jeden Tag wieder neugierig sein. Nur das ist wichtig. Nicht, dass andere es anzweifeln und auch nicht, dass man sich lächerlich macht, nur weil die anderen es nicht verstehen.

Mein Buch soll zum regen Austausch über das Thema Kommunikation mit unseren Töchtern mit Rett-Syndrom anregen, denn Vorträge und Einzelgespräche lassen oft zu wenig Zeit, um es in all seinen Facetten anzuschauen. . Scheuen Sie sich also nicht mit mir in Kontakt zu treten. Besonders freue ich mich über Begebenheiten, in denen Sie die Erfahrung gemacht haben, dass Ihre Tochter etwas zu sagen hat.
Nicht ohne Sprache.jpg
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Beitrag von Beatrice » 17. Juli 2010, 22:31

Melike erzählt von ihren Erfahrungen mit UK in der Schule

http://www.hansaschule.com/uk.html

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PORTRAITS VON MENSCHEN OHNE LAUTSPRACHE, DIE ENORM VIEL WESENTLICHES ZU ERZÄHLEN HABEN
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Titel: Ich fühle mich wie dieser Fluss:
Untertitel: Porträts "nichtsprechender" Menschen
Von Birgit Dröge, Sonja Fucks, Katja Kientop, Bärbel Weid-Goldschmidt, Kerstin Wilken-Timm, Barbara Wimmer, Marietta Wolf; Oberhausen:
Athena Verlag 2000,
ISBN 3-932740-72-6, Paperback, 168 Seiten, illustriert mit schwarzweissen Fotos vom ISAAC-Jahrestreffen
Siehe auch: http://www.isaac-online.de/

Leider vergriffen im Buchhandel, erhältlich bei amazon
Buchrückseite:
»Ich fühle mich wie dieser Fluss.
Der Fluss ist schön.
Ich auch.
Der Fluss ist glücklich.
Ich auch.«
Zeilen aus einem Gedicht, von einem jungen Mädchen verfasst, das vollkommen auf Hilfe anderer angewiesen war und sich nicht über gesprochene Sprache äußern konnte.
Die »Porträts >nichtsprechender< Menschen« geben denen eine Stimme, die nicht über Lautsprache verfügen und dabei meist schwer körperbehindert sind. Beim Lesen ihrer Texte taucht man ein in eine Welt, die mit Vorurteilen besetzt ist. Man begegnet dem Alltag, der Normalität, den Gedanken, Gefühlen und Erfahrungen dieser Menschen. Wie andere haben sie Träume, Wünsche, erstaunliche Kraft und Lebensfreude.
Die Fotografien verlieren ihre anfängliche Fremdheit, je mehr man durch sie und die Texte die Menschen in diesem Buch kennenlernt.
Das Buch will einen Beitrag zum Verständnis der kaum vorstellbaren Lebenswirklichkeit »nichtsprechender« Menschen leisten und die Wichtigkeit menschlicher Kommunikation verdeutlichen. Es will Mut machen, selbst schwierigsten Lebenssituationen zu trotzen.

Pressestimmen
»Das Buch gibt Betroffenen die Möglichkeit, sich selbst der Öffentlichkeit vorzustellen. Es kann Menschen, die noch nie mit der Thematik in Berührung gekommen sind, zum Aufmerken anregen. Es macht Mut, weil es zeigt, dass auch Leben unter schwersten Bedingungen angenommen werden und mit Freude verbunden sein kann.« -- Das Band 6/04
Ich fühle mich wie dieser Fluss_.jpg
Ich fühle mich wie dieser Fluss_.jpg (14.05 KiB) 5049 mal betrachtet
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Beitrag von Beatrice » 23. Oktober 2010, 23:40

ELTERN-HANDBUCH MIT VIELEN ANREGUNGEN, FOTOS UND ERFAHRUNGSBERICHTEN
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Titel: Unterstützte Kommunikation
mit Beiträgen von: Lieselotte Rittmeyer, Irene Betz, Monica Picceni (Arbeitskreis für unterstützte Kommunikation, Berglistr. 7, 8725 Ernetschwil)/
Dorothea Lage (Büro f. Unterstützte Kommunikation, Ackerstr. 3, 6300 Zug)
Anita Portmann
Erschienen im Mai, 1997

Beschreibung:
Ein Handbuch mti praktischen Anleitungen zur Einführung der Unterstützten Kommunikation zu Hause, im Kindergarten, in der Schule und für's Leben

Nicht im Handel erhältlich
Im Verleih des Zentralvereins Fragile Suisse, Zürich
www.fragile.ch


Bild
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Re: Rund um Unterstützte Kommunikation

Beitrag von Beatrice » 1. September 2012, 19:28

KOMMUNIKATION MIT SCHWER BEHINDERTEN KINDERN
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Titel: Sprachlos? Von wegen!
Untertitel: Kommunikation mit Kindern mit schweren Behinderungen
Autorin: Ulrike Theilen
Verlag : Ernst Reinhardt, Oktober 2009
ISBN : 978-3-497-02090-4, Paperback, 138 Seiten

Preisinfo : 26,90 Eur[D] / 27,70 Eur[A] / 39,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Menschen, die nicht oder nur eingeschränkt über Lautsprache verfügen, gebrauchen alternative Kommunikationsformen,
um sich verständlich zu machen, z.B. Blick und Mimik, Zeigebewegungen, Gebärden oder Bildsymbole.
Unabhängig von den Mitteln, mit denen kommuniziert wird, hat Kommunikation immer auch einen Inhalt.
Erst aus gemeinsamen Themen heraus kann sich auch eine gemeinsame Sprache entwickeln.
Dieses Buch gibt Anregungen für Kommunikationsinhalte mit nicht oder kaum sprechenden Kindern und Jugendlichen: Erforschen von Dingen und Materialien, das Spiel mit ihnen, das Entdecken von Bildern sowie das gemeinsame Erleben und Handeln in der Alltagswirklichkeit.
Dabei werden unterschiedliche Stufen der Entwicklung kommunikativer Fähigkeiten berücksichtigt.
sprachlos-von-wegen.jpg
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Re: Unterstützte Kommunikation/Kinder ohne Lautsprache

Beitrag von Beatrice » 10. Februar 2013, 19:37

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER MIT SCHWERPUNKT KOMMUNIKATION
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Titel: Nikki ist nicht sprachlos - Kommunikation eines nichtsprechenden, körperbehinderten Kindes
Autorin: Irene Leber
Verlag: Loeper Literaturverlag, 2002
ISBN 3-86059-135-5, Broschiert, 124 Seiten

Leider vergriffen, erhältlich bei Amazon

Inhalt:
Irene Lebers Buch hat sich längst zu so etwas wie einem „Klassiker“ entwickelt. Der Band bietet einen umfassenden Überblick über die verschiedenen Methoden und Techniken in der Unterstützten Kommunikation. Beispielhaft wird hier der Weg einer Förderung eines nichtsprechenden Kindes dargestellt. Behandelt werden insbes. die Kommunikationsprobleme und die Kommunikationsförderung cerebralparetischer Kinder und die Auswirkungen von Cerebralparesen und Kommunikationsbehinderungen auf die verschiedenen Entwicklungsbereiche.

Das Buch enthält sowohl die theoretischen Grundlagen der Kommunikationsförderung bei nichtsprechenden, körperbehinderten Kindern als auch vielfältige praktische Erfahrungen am Beispiel von Nikki. Das Buch bietet einen sehr guten Überblick über die unterschiedlichen Ansätze Unterstützter Kommunikation. Zahlreiche Abbildungen und Zeichnungen sowie ein umfangreiches Literaturregister und Glossar ergänzen den Band.

Siehe auch weitere Tipps zu UK:
http://www.intensivkinder.de/buecher.html
Nikki ist niciht sprachlos.jpg
Nikki ist niciht sprachlos.jpg (8.17 KiB) 5047 mal betrachtet
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Re: Unterstützte Kommunikation/Kinder ohne Lautsprache

Beitrag von Beatrice » 19. März 2013, 23:31

Das neue GuK-Bilderbuch
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Titel: Und nun? – Lisa und Tom haben viele Ideen
Autoren: Etta Wilken und Wolfgang Halder
fester Einband, 36 Seiten, durchgehend farbig

Preisinfo: 17.95 Euro

Erhältlich via:
https://www.ds-infocenter.de/html/aktuell.html


Zum Inhalt:
"Und nun?" sind acht schöne, in Sätze und Gebärden verpackte Kurzgeschichten – Erlebnisse von Lisa und Tom über Kochen, Weglaufen, Geburtstag feiern und weitere Alltagsthemen.
Tom und Lisa sind den Kindern bereits bekannt von den GuK-Karten. Ihre Erlebnisse können Jungen und Mädchen gut nachvollziehen. Sie kennen es ähnlich aus ihrem eigenen Lebensalltag.
Geschrieben wurden die Geschichten von Etta Wilken, die das GuK-Konzept entwickelt und einer breiten Öffentlichkeit bekannt gemacht hat.

Hintergrund zu den GuK-Büchern:
Während der letzten zehn Jahre haben viele tausend Kinder mit einer verzögerten Sprachentwicklung (wie auch ihre Geschwister und Kindergartenfreunde) die einfachen Gebärden nach dem GuK-Konzept erlernt. Die Methode hat sich bewährt und wird auch weiterhin erfolgreich eingesetzt. Höchste Zeit also für ein "GuK-Bilderbuch".
"Und nun?" bringt acht kleine Geschichten mit den Erlebnissen von Lisa und Tom, die den Einsatz der Gebärden im Alltag zeigen.
Die beiden sind den Kindern schon bekannt von den GuK-Karten. Ihre Erlebnisse sind für sie gut nachvollziehbar, da sie es ähnlich auch aus ihrem eigenen Lebensalltag kennen.
Es macht Spaß, gemeinsam die Bilder zu betrachten und zu überlegen, was passiert, wenn … und, weil das Buch zeigt, wie natürlich der Einsatz der Gebärden sein kann, ermuntert es das Kind zum Mitmachen und Nachahmen. Damit bildet es eine Brücke zum spontanen Einsatz der Gebärde als Mittel der Kommunikation, auch in anderen Zusammenhängen.
Lisatom GUK].jpg
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Re: Gestützte Kommunikation/Kinder ohne Lautsprache,RETT-Syn

Beitrag von Beatrice » 26. Januar 2014, 23:06

Raphael, heute 14 Jahre alt, erlitt einen vorgeburtlichen Hirnschlag und ist seitdem Autist und Epileptiker und er ist auf den Rolli angewiesen.

ERFAHRUNGSBERICHT EINES JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Ich fliege mit zerrissenen Flügeln
Autor: Raphael Müller
Verlag: fontis Brunnen Basel, Sept. 2014
ISBN: 978-3-03848-008-2, Paperback, 144 Seiten

Preisinfo : 11.30 Eur[D] / 11.30 Eur[A] / 16.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Buchrückseite:
So etwas hat man zuvor noch kaum je gesehen, kaum gehört, kaum gelesen: Dieses Buch wurde geschrieben von einem heute 14-jährigen Jungen. Raphael ist wegen eines vorgeburtlichen Schlaganfalls Autist und Epileptiker, kann nicht reden, sondern nur Laute von sich geben. Seit der Geburt sitzt er schwerstbehindert im Rollstuhl, hat aber einen enormen IQ, ist gläubig und konnte - ohne jeden Unterricht - bereits als Kleinkind lesen und schreiben. Was man aber erst herausfand, als er etwa 6 Jahre alt war. Bis dorthin glaubten alle, auch die Ärzte, er sei richtiggehend "blöde". Dank gestütztem Schreiben kann er nun, seit er 7 ist, Gedichte und ganze Romane schreiben, geht aufs Gymnasium und wird oft auch an die Universität Augsburg eingeladen, wo er sich von den Studenten "interviewen" lässt. Alle staunen. Sein Buch ist wunderbar, es ist quasi der Bericht aus einer anderen, uns normalerweise völlig verborgenen Welt. Es sind Texte aus einem Paralleluniversum, eindringlich, nah, existenziell. Selten konnte jemand mit seinen Worten eine derartige Brücke bauen. Eine Offenbarung!
Aut Fliege mit zerrissenen Flügeln.gif
Aut Fliege mit zerrissenen Flügeln.gif (16.06 KiB) 5040 mal betrachtet
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ELTERN-RATGEBER
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Titel: "Augenblicke – Unterstützte Kommunikation und Rett-Syndrom"
Herausgeberinnen: Ursula Braun, Angelika Koch-Buchtmann, Marc Westphal

Preisinfo: € 24,90 (plus Versandkosten)

hier erhältlich:
Rett-Syndrom Elternhilfe, Landesverband Hamburg/Schleswig-Holstein e.V.,
Hempberg 62, 22848 Norderstedt. Tel. 040/60921024, Fax: 040/6092 1001,
[rett.hh-sh@email.de]



Zum Inhalt:
Die Lebenssituation, aber auch die Lebensqualität der Rett-Kinder und ihrer Familien hat sich deutlich verbessert.

Doch bei all den Erfolgen darf nicht verschwiegen werden, dass viele der vom Rett-Syndrom betroffenen Frauen und Mädchen in ihrer Persönlichkeitsentwicklung dauerhaft und schwerwiegend beeinträchtigt sind. Diese Beeinträchtigungen können im Einzelfall so weit gehen, dass die Betroffenen lebenslang auf körpernahe und nicht-intentionale Formen der Unterstützten Kommunikation angewiesen bleiben. Doch auch diese Frauen und Mädchen profitieren von den tonischen Dialogen, die dabei gestaltet werden, allerdings nur dann, wenn das gesamte Lebensumfeld aus einem achtsamen und respektvollen Miteinander besteht, in dessen Rahmen sich auch die eingeschränkten Handlungsmöglichkeiten im Spiegel einer zugewandten und empathischen Unterstützung lebensdienlich erweitern können.

Die Autorinnen und Autoren dieses Buches fühlen sich dieser Zielsetzung verpflichtet. In ihren Beiträgen konturieren sie ein flexibles Konzept alternativer Kommunikation, in dem fachliche Erwägungen, praxisbezogene Anforderungen und einfühlsam geschilderte Lebensgeschichten in einer eindrücklichen Weise gebündelt sind. Der Bogen spannt sich von der Ausgestaltung körpereigener Anzeichen, über die Benutzung elektronischer Geräte, bis hin zur Arbeit mit Fotomappen, Symboltafeln und komplexen Steuergeräten, wobei immer wieder deutlich wird, dass den betroffenen Kindern begründet dabei geholfen werden kann, ihr Leben kommunikativer und freudvoller gestalten zu können. Diese Reise durch die unterschiedlichen Facetten der Unterstützten Kommunikation und des Rett-Syndroms mag für so manche Leserin und für so manchen Leser ein Einstieg in eine neue Welt bedeuten, die in ihrer Entwicklungsdimension faszinierend ist und es auch weiterhin bleiben wird.

Aus dem Vorwort von Prof. Praschak

Quelle: http://www.akuk-online.de/index.php/aku ... ugenblicke
augenblicke (Andere).jpg
augenblicke (Andere).jpg (10.11 KiB) 5039 mal betrachtet
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anamor78
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Re: Gestützte Kommunikation/Kinder ohne Lautsprache,RETT-Syn

Beitrag von anamor78 » 1. September 2014, 21:58

"Einander verstehen lernen – Ein Praxisbuch für Menschen mit und ohne Austismus"
http://www.holtenauer-shop.de/epages/64 ... 810885-1-9

"In mehr als 15 Jahren haben Angela Hallbauer und Claudio Castañeda reichhaltige Erfahrungen mit Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Autismus sowie deren Umfeld sammeln können. Wer in diesem Buch die eine Methode oder den einen Ansatz sucht, wird nicht fündig werden. Vielmehr bietet dieses Buch ein Repertoire an Methoden, Vorgehensweisen und Ideen, aus dem die Leserschaft zahlreiche Anregungen ziehen kann. Das Buch stellt mit den Comic Strip Conversations (Gray 1994), den Social Stories™ (Gray 2005) und den Alternativenübersichten – Contingency Maps (Brown/Mirenda 2006) Praxis erprobte Medien und Ideen vor. Neue Erkenntnisse aus der Forschung über Autismus, wie z. B. der Begriff der Kontextblindheit (Vermeulen 2009), bereichern dieses Buch ebenso wie der ausgiebige Blick in den „pädagogischen Werkzeugkoffer” der beiden Autoren.
Besonders zum iPad werden zahlreiche, nachahmenswerte Ideen aufgezeigt und geeignete Applikationen vorgestellt.
Das Buch bringt Theorie und Praxis in einer leicht verständlichen Weise nahe und ist wahrscheinlich mehr als eine unterhaltsame Fachlektüre.
Vielleicht ist es ein erster Schritt, EINANDER besser VERSTEHEN zu LERNEN … und dabei auch noch Spaß zu haben!"

meine persönliche Ergänzung:
Nicht nur ein Buch für Autismus-Interessierte, auch für UK-Interessierte - im Verlauf des Buches finden sich viele schnell und einfach umsetzbare Ideen für die App "GoTalkNow" -
Claudio Castaneda u. Angela Hallbauer vermitteln wirklich gut verständlich und einprägsam und aus der Praxis gesprochen!
Selten so ein gut verständliches und wirklich gut zu lesendes Fachbuch in meinen Händen gehabt und auf einen Rutsch durchgelesen - echt klasse!!
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Rett-Mädchen Isabella *2003
Magdalena *2005, Valentina * März 2008

http://www.isabella-online.blogspot.com
Fragen zu Unterstützter Kommunikation?
Immer nur her damit - ich mach das jetz beruflich bei www.lifetool.at in Linz (Ober)Österreich!
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Beatrice
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Re: Unterstützte Kommunikation/Kids ohneLautsprache/Rett-Syn

Beitrag von Beatrice » 11. Oktober 2014, 00:17

Diagnosen von Laura: Als Frühchen anno 1985 geboren in der 28.SSW mit 1130g, sie musste beatmet werden und erlitt Hirnblutungen 3. Grades. Ductus botalli wurde operiert, Laura litt auch früh an Krampfanfällen. Laura hat bis heute keine Lautsprache, sondern redet mittels ausgeprägter Körpersprache und mit Unterstützter Kommunikation. Heute lebt Laura in einer Wohngemeinschaft und fühlt sich dort wohl.

ERFAHRUNGSBERICHT EINER ADOPTIVMUTTER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Steig ein und komm mit
Autorin: Ursula Schüller
Verlag: MontAurum, 2013
ISBN 978-3-937729-37-4, Paperback, 108 Seiten

Preisinfo ca. Euro 18.90/ CHF 20.90
Preise können je nach Bezugsort variieren

Erhältlich im Buchhandel

Ursula Schüller, Jahrgang 1952
Als zweites von vier Kindern im Elternhaus auf Hilfe und Beistand konditioniert, gab sie ihrem Leben als 35-Jährige eine Wende, um ihren Platz im Leben einzunehmen.
Sie kündigte ihren hochdotierten Job in einem Chemiekonzern und adoptierte ein schwerstbehindertes Kind: Laura, ein Mädchen, 10 Monate alt. Es dauerte vier Jahre, bis sie mithilfe natürlicher Heilkunde ein gesundes, stabiles Kind in den Armen halten konnte. Sie verbrachten 17 liebevolle Jahre gemeinsam. Das Kind wuchs zu einem sehr besonderen Wesen heran und wurde ihr größter Lehrmeister.

Sie lernte die Welten zwischen den Welten und geistige Heilweisen kennen und arbeitet inzwischen als gut ausgebildete Heilpraktikerin. Sie unterstützt die Menschen darin, nach passenden Lösungsmöglichkeiten für Körper, Geist und Seele zu schauen. Im medizinischen Bereich legt sie ihren Fokus auf die Grundregulation der Zellen und Körpersysteme.

Inzwischen zeigt sie in Vorträgen oder in Kleingruppen intelligente Lösungen zum Wohle aller auf. Sie macht neugierig auf ein neues, selbstbestimmtes Leben in Gesundheit und Wohlstand.

Du kannst das auch alles haben.
Steig ein und komm mit!
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Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Unterstützte Kommunikation/Kids ohneLautsprache/Rett-Syn

Beitrag von Beatrice » 11. Oktober 2014, 00:22

JUGENDROMAN - auch für Eltern interessant zu lesen
+++++++++++++


Titel: Mit Worten kann ich fliegen
Autorin: Sharon M. Draper
Verlag : Ueberreuter Verlag, Februar 2014
ISBN : 978-3-7641-7010-3, Gebunden, 320 Seiten

Preisinfo : 14,95 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / 21,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Buchrückseite:
Melody ist eine unerschütterlich positive Person, die sich von keiner Härte des Schicksals kleinkriegen lässt. Sie ist elf Jahre alt, hat ein fotografisches Gedächtnis und ist die cleverste Schülerin auf der ganzen Schule. Doch niemand weiß es. Die meisten Menschen glauben, dass sie unfähig ist zu lernen. Melody ist durch eine (spastische Tetraplegie) zerebrale Kinderlähmung schwerstbehindert und kann weder sprechen noch laufen noch schreiben. Es ist zum Wahnsinnigwerden, dass sie sich nicht verständigen kann – bis sie eines Tages doch einen Weg findet, sich auszudrücken. Leider ist nicht jeder dazu bereit, sie anzuhören.


Die Autorin:
Sharon Draper ist eine Autorin, die mehrfach auf der »New-York-Times«-Bestsellerliste stand und seit Jahren erfolgreich Kinder- und Jugendbücher schreibt. Sie hat bereits zwei Mal den Coretta Scott King Award gewonnen. Heute lebt sie als Englischlehrerin in Cincinnati, Ohio.
http://www.sharondraper.com
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Re: Unterstützte Kommunikation/Kids ohneLautsprache/Rett-Syn

Beitrag von Beatrice » 11. Oktober 2014, 00:35

KINDERBUCH
°°°°°°°°°°°


Titel: Wie Katie eine Stimme bekam (und einen coolen Spitznamen) Taschenbuch – 28. Mai 2014
Autorin: Patricia L. Mervine , Illustrator: Ian Acker, Designerin: Annette Kitzinger
Übersetzt von: Katja Lauther
Verlag: Createspace, Mai 2014
ISBN 978-1-5001-2700-8, Taschenbuch, 36 Seiten, farbig illustriert Siehe auch: http://www.rehavista.de/?at=Mat_Tobii_CuP

Erhältlich via Amazon
http://www.amazon.de/Katie-Stimme-bekam ... 402&sr=1-1


Zum Inhalt:
An der „Grundschule am Kirschberg“ haben alle – von den Schülern bis zum Schulleiter – Spitznamen, die zeigen, was sie besonders gut können. Als Katie neu in die Klasse kommt, sind ihre Mitschüler jedoch ratlos: Katie kann weder laufen noch sprechen. Eigentlich scheint sie gar nichts alleine zu können. Wie sollen sie mit ihr spielen und wie mit ihr reden? Welcher Spitzname könnte passen? „Wie Katie eine Stimme bekam (und einen coolen Spitznamen)” handelt von Unterschieden und Gemeinsamkeiten – und davon, wie Kinder mit und ohne Behinderung Freunde werden können. Es ist eine Geschichte über Inklusion und Unterstützte Kommunikation, die Mut macht, indem sie zeigt, was mit den richtigen Ideen alles möglich ist.
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Re: Unterstützte Kommunikation/Kids ohneLautsprache/Rett-Syn

Beitrag von Beatrice » 8. Juni 2015, 16:28

HiKi-Bulletin zum Thema: Unterstützte Kommunikation¨

Berichte von Menschen mit Behinderung, Kindern, Eltern und Fachleuten rund ums Thema

Download via:
http://www.google.ch/url?sa=t&rct=j&q=& ... 9c5kmfBxTA
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Re: Unterstützte Kommunikation/Kids ohneLautsprache/Rett-Syn

Beitrag von Beatrice » 23. Juni 2015, 15:53

Diagnose bei Joshua, anno 1998, im Alter von einem Jahr: Leukodystrophie

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER ÜBER DAS LEBEN IHRES KINDES
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Titel: JOSHUA
Untertitel: Ich. Joshua. Mein Leben.
Autorin: Marion Getz
Verlag: Books on Demand, 2015
ISBN 978-3-7347-6802-6, Gebunden, mit Lesebändchen, 475 Seiten, illustriert mit s/w-Fotos aus Joshuas Leben

Preisinfo: CHF 35.90/Euro 24.99
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt/Verlagstext:
„Ich. Joshua. Mein Leben.“ erzählt den Kampf eines Kindes gegen eine todbringende Krankheit und gegen den Platz, den die Gesellschaft einem unheilbar kranken und behinderten Kind zuweist.

Im Alter von einem Jahr – er kann bereits laufen – erkrankt Joshua an einer zum Tode führenden Krankheit, für die keine Therapien vorhanden sind und die mit schwersten körperlichen Behinderungen einhergeht. Die Ärzte geben ihm eine Lebensprognose von höchstens zwei Jahren.
Diesem scheinbar unausweichlichen Weg stellt sich Joshua mit unglaublichem Mut entgegen. Er ficht um jedes Stückchen Leben und tritt mit seinem ansteckenden Lachen als Waffe dem Schicksal entgegen. Mit seiner blühenden Phantasie entflieht er dem Leben in den engen Grenzen seines Körpers und fordert seine Familie heraus, seine Träume zu verwirklichen.
Zunächst mit kindlicher Neugier und schliesslich mit verblüffender Deutlichkeit stellt sich Joshua dem Tod, indem er sich mit den Fragen des Sterbens und des Lebens nach dem Tod auseinandersetzt. Mit überraschenden Gedankengängen und eigenen Antworten auf existentielle Fragen fordert er die Erwachsenenwelt heraus.
Joshua stirbt im Alter von dreizehn Jahren.

Joshua hat durch seinen unbedingten positiven und humorvollen Blick auf das Leben berührt und tut es jetzt in diesen Seiten. Lassen Sie sich mitnehmen in eine aussergewöhnliche Geschichte über das Leben und den Tod, das Glück und die Liebe.
Siehe auch: http://ich.joshua.meinleben.com/


Anmerkung von Bea:
Das ist eines der herausragendsten, sensibelsten und berührendsten Bücher, die ich jemals lesen durfte - Ein Geschenk, trotz des oft schmerzlichen Inhalts (siehe auch 2. Anmerkung)
Mit einem reichen Wortschatz, ohne jemals langweilig zu werden, und ohne, dass es auf den fast 500 Seiten mehr als einen Schreibfehler gäbe, schildert Marion Getz das Leben ihres Sohnes Joshua, bei welchem im Alter von einem Jahr, nach mehreren Fehldiagnosen die Krankheit Leukodystrophie erkannt wurde. Sie schildert Erfahrungen, wie sie wohl viele Familien in ähnlicher Form machen, die aber selten so auf Papier anderen zugänglich sind.
Sie erzählt z.B. von dem Spiessrutenlaufen, um einen Kindergartenplatz und später eine Schule für Joshua zu finden. und wie sich dank dem mobilen sonderpädagogischen Dienst eine gute Lösung ergeben hat.
Sie erzählt, wie manche verordneten Medikamente ihr Kind immer passiver machten und was das Absetzen und Ersetzen durch ein einziges homöopathisches Präparat für ein Plus an Lebensqualität bedeutete.
Wie ein handwerkerisch begabter Opa für Joshua ein Gefährt (Motorrad) baute, das ihm Zeit seines Lebens half, hinaus aus den 4 Wänden zu kommen.
Von den Ferien, die Joshua immer so genoss.
Von der Errungenschaft eines geeigneten Sprachcomputers, dank dem der Bub deutlich machen konnte, dass er Sprache versteht und sich ausdrücken kann.
Die Autorin erzählt von autonomen Entscheidungen, von den Schuldgefühlen, die sie immer wieder heimsuchten, von der Angst, sich nicht genug fürs Kind eingesetzt zu haben.
Wie später kein Pflegedienst mehr da war und keiner bewilligt wurde von der Krankenkasse, da es sich bei der Palliativbetreuung bei Joshua in der finalen Phase und keine Behandlungspflege handelte.

Der "Books on Demand"-Verlag, aus dessen Programm sonst auch manchmal Bücher stammen, die tatsächlich literarisch oder darstellerisch, inhaltlich wenig wertvoll sind - Bücher, die nur das Ego der Autoren etwas aufpolieren, dieser Books on Demand-Verlag und seine Existenz erweist sich in diesem Fall als absoluter Glücksfall, denn leider wiesen alle regulären Verlage Frau Getz Buch ab - schwer behinderte Kinder seien ein Randthema und das Buch lasse sich darum nicht gewinnbringend verkaufen.
Beim Books on Demand-Verlag bleibt das Risiko am Autor hängen, aber auch der Gewinn - wenn die Druckkosten erst beglichen sind.

Marion Getz's Buch über das Leben von Joshua hat literarisch, darstellerisch und inhaltlich das Zeug, ein Bestseller zu werden. So viel Wesentliches und Wichtiges ist darin zu finden, so vieles, was zum Nachdenken bringt und zwingt.
- Das Buch kann Eltern ähnlich betroffener Kinder eine Stimme geben (ob ihnen die Lektüre hilft- kann ich nicht gut beurteilen). Ihnen evtl. Tipps geben, zeigen, dass sie nicht alleine sind. Deutlich machen, dass Kinder mit Leukodystrophie nicht geistig behindert sind, dass grosse Weisheit in ihnen schlummern kann, dass es wichtig ist, sich dafür einzusetzen, dass sie ihre Gefühle und Gedanken zum Ausdruck bringen können.

- Es kann Eltern anderweitig behinderter Kinder einen Eindruck vermitteln, was die Krankheit Leukodystrophie bedeutet.

- Es kann Eltern gesunder Kinder für die wichtigen Werte im Leben sensibilisieren, dankbar machen und ihnen Mut geben, sich und ihren Kindern Kontakte zu schwerbehinderten Kindern zu ermöglichen.

- Es kann Lehrpersonen, z. B. integrativer Einrichtungen den nötigen Einblick geben (vor allem im ersten Teil), was Kinder mit Leukodystrophie tatsächlich für Bedürfnisse haben, und vor allem auch, was sie neben den Einschränkungen für Begabungen haben und welchen Wert ein gemeinsames Lernen auch für die gesunden Kinder haben kann.

- Es kann vor allem auch Mitarbeitern von Krankenkassen, Pflegediensten, Kinderspitälern die Situation deutlich machen, in denen Familien sind, wenn sie ein lebensverkürzend erkranktes Kind zu Hause pflegen möchten. In diesem Sinne und für diese Zielgruppe möchte ich das Buch als Lehrbuch empfehlen.

- Und letztlich sollten es auch die Politiker lesen. Jene, die Gesetze erlassen und Paragraphen erstellen. Jene die Regeln definieren, welche entscheiden, welche Familien einen Pflegedienst beanspruchen dürfen und welche nicht. Das Buch zeigt eindrücklich Lücken auf, die dringendst geschlossen werden müssen und von denen man als Aussenstehende oft nicht die leiseste Ahnung hat.

So wünsche ich dem Buch von und über JOSHUA, dem kleinen Raben und weisen Indianer den Triumph, der ihm gebührt. Möge es ein Bestseller werden, ein Buch, das viele Menschen berührt, sachte einführt in die Spiritualität eines sterbenden Kindes, das dasteht auch für die Liebe, auch den Beweis erbringt, dass es Familien gibt, die zusammen bleiben und zusammen wachsen in der harten Bewährungsprobe, ein lebensbedrohlich erkranktes Kind zu haben.
Möge es ein Bestseller werden und den Beweis erbringen, dass so ein Thema kein Randthema ist, sondern dass es zum Leben gehört genau wie die betroffenen Kinder zu uns gehören.


2. Anmerkung von Bea:
Ich bin, wie ja vielen bekannt sein dürfte, hochgradig sehbehindert. Das Lesen von Büchern wird für mich zunehmend schwieriger. Generell kann ich nur Bücher lesen, die eine grössere, gut strukturierte Schrift haben.
Als ich vom Buch über Joshua erfuhr, wusste ich gleich, dass ich das lesen möchte und bestellte es. Und als ich es vor mir hatte, dieses dicke Buch mit dem liebevoll gestalteten Cover, da wusste ich es auch, dass ich es lesen möchte.
Als ich es dann aufschlug, sah ich die kleine Schrift - für mich kleine Schrift (für normal sehende Menschen dürfte sie kein Problem darstellen) und war traurig. Nach meinen Erfahrungen mit derartigen Schriften war ich sicher, dass ich das Buch nicht ganz werde lesen können oder dass es ewig dauern wird. Normalerweise verschwimmen mir die kleinen Buchstaben mit der Zeit vorm Gesicht. Doch ich fing trotzdem mal an zu lesen - der Stil der Autorin ist fast poetisch, wunderschön mit grossem Wortschatz geschrieben. Es gefiel mir, schon auf den ersten Seiten, obwohl es von der Thematik ja eher schwer ist. Von Beginn weg weiss man, dass das Kind, in dessen Leben man einen Einblick erhalten darf, sterben wird.
Jetzt, während der Lektüre des Buches geschah etwas, das ich noch nie zuvor erlebt habe - fast etwas Magisches, das ich mir nicht erklären kann.
Wo mir sonst die Buchstaben stets vor dem Gesicht verschwammen, nach wenigen Seiten eher kleiner Schrift, konnte ich diese Schrift mit der Zeit immer besser lesen. Sogar nachts bei Nachttischlampenlicht. Und so habe ich das dicke Buch, das mir über Joshua, sein Leben, seine Botschaften, seine Weisheit so unermesslich viel erzählt innert nur 3 Tagen zu Ende gelesen. Und in dieser Zeit ein bemerkenswertes Kind und eine bemerkenswerte Familie kennengelernt, mich mit ihnen gefreut, mit ihnen gestaunt, mit ihnen geweint und mit ihnen gehofft.
Es war, als hätte sich das Buch mir geschenkt. Und ich bin dafür unendlich dankbar. Dieses Buch ist ein Schatz!
Leukodystrophie Joshua [50%].jpg
Leukodystrophie Joshua [50%].jpg (38.25 KiB) 5041 mal betrachtet
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