Erfahrungsberichte von Eltern (Intensiv-Kids - seltene Krankheiten oder behinderte Kinder ohne Diagnose)

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Beatrice
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Re: Erfahrungsberichte von Eltern behinderter Kinder

Beitrag von Beatrice » 9. Dezember 2011, 16:29

ERFAHRUNGSBERICHT EINER FREIWILLIGEN HELFERIN
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Titel: Geteiltes Leid und kleine Freuden
Untertitel: Vom Aufwachsen im Krankenhaus
Autorin: Renate Endemann
Verlag: Sankt Michaelsbund, 2011
ISBN : 978-3-939905-86-8, Gebunden, 160 Seiten

Preisinfo : 12,90 Eur[D] /CHF 18.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
In diesem beeindruckenden Buch schildert Renate Endemann, wie und warum sie den kleinen Georg auf seinem Weg ins Leben begleitet hat: Drei Monate ist er erst alt und der „Hightechgroßraum für intensivmedizinische Versorgung" scheint ihn zu erdrücken. Es ist ein langer Weg, bis Georg, das von Maschinen umgebene Kind, seine ersten Sprechversuche und seine ersten Schritte macht und schließlich die Klinik verlässt.
Dieses Buch will keine Krankengeschichte dokumentieren. Es möchte einfach zeigen:
Der Einsatz für Schwerstbehinderte Kinder lohnt sich. Selbst in scheinbar aussichtslosen Situationen
kann es weitergehen - wenn ein Netzwerk engagierter Menschen hilft.
Renate Endemann hat in München Pharmazie und Musikwissenschaft studiert. Nach der Tätigkeit in Apotheken schrieb sie für pharmazeutische Fachjournale und Zeitschriften wie „Report Psychologie". Dieses Buch beruht auf ihren Erfahrungen in der ehrenamtlichen Betreuung von Kindern, die wegen ihrer Mehrfachbehinderung und chronischer Krankheiten im Krankenhaus aufwachsen müssen.
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Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Erfahrungsberichte von Eltern behinderter Kinder

Beitrag von Beatrice » 6. Januar 2012, 21:00

Wenn ein Baby weder eindeutig ein Junge noch ein Mädchen ist, dann spricht man von Intersexualität. Dies ist genau genommen keine Behinderung, es stellt aber dennoch besondere Herausforderungen an die Eltern und an das betroffene Kind. Daher platziere ich diesen Erfahrungsbericht einer Mutter trotzdem in diesem Thread:

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Mein intersexuelles Kind
Untertitel: weiblich männlich fließend
Autorin: Clara Morgen
Verlag : Transit, August 2013
ISBN : 978-3-88747-292-4, Gebunden, 128 Seiten

Preisinfo : 14,80 Eur[D] / 15,30 Eur[A] UVP / 21,10 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Zum Inhalt:
Ein Kind wird geboren, aber es passt partout nicht in das Schema Hellblau-Rosa oder Junge-Mädchen. Was aufgrund genetischer Konditionen als seltene, aber trotzdem »natürliche« Variante gelten muss, entwickelt sich für das Kind und seine Eltern zu einer schwierigen Kette von Problemen und Entscheidungen, meistens begleitet von Ängsten, Unwissenheit, Vorurteilen und Fehlinformationen.Clara Morgen schreibt über ihr Leben mit ihrem Kind, das zunächst Franz, dann aber nach ärztlichem Gutachten Franzi genannt wird, über Ärztinnen und Ärzte und deren Diagnosen, über die Fragen der Offenheit gegenüber dem Kind und dem Freundes- oder Bekanntenkreis, über die fatalen Probleme und Folgen von Operationen, über Selbstzweifel und schlechtes Gewissen. Aber auch über das Glück, dieses Kind besonders zu lieben und in einer Umgebung aufwachsen zu sehen, die das »Anderssein« akzeptiert und so dem Kind das notwendige Selbstbewusstsein und die Würde gibt, die jedes Kind zum Aufwachsen und Erwachsenwerden braucht. Eine sehr persönliche Erzählung, ergänzt durch Interviews mit anderen Eltern, Ärztinnen und Ärzten, intersexuellen Menschen und Interessengruppen.

Clara Morgen (Pseudonym) lebt als Ausstellungsmacherin, Kuratorin und Autorin von Reisebüchern in Berlin.
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ROMAN NACH EINER WAHREN BEGEBENHEIT
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Titel: Wenn nur dein Lächeln bleibt
Untertitel: Roman nach der wahren Geschichte einer Mutter, die niemals aufgab
Autorin: Hera Lind
Verlag : Diana TB, November 2011
ISBN : 978-3-453-35592-7, Paperback, 320 Seiten

Preisinfo : 8,99 Eur[D] / 9,30 Eur[A] / 13,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Beschreibung:
Eine Mutter kämpft für ein menschenwürdiges Leben ihrer Tochter
Als die Diplom-Betriebswirtin Angela Hädicke Ende der Siebzigerjahre mit fünfundzwanzig ein Kind erwartet, sind sie und ihr Mann Bernd überglücklich. Doch sie spürt sehr bald, dass die Schwangerschaft nicht normal verläuft. Unter entsetzlichen Schmerzen bringt Angela die kleine Anja als lebloses Bündel zur Welt. Die Diagnose ist erschütternd: Durch Sauerstoffmangel ist Anja spastisch gelähmt, sie wird geistig und körperlich behindert bleiben. Angela nimmt ihr Schicksal an und kämpft für ein menschenwürdiges Leben ihrer Tochter, die im Rollstuhl sitzt, gewickelt werden muss und nicht sprechen kann. Immer wieder muss sie erfahren, dass Ärzte schwerstbehinderte Kinder vernachlässigen und jede Förderung purer Luxus ist. Doch die Liebe zu Anja schweißt Angela und ihren Mann zusammen. Sie wollen nur eins: Ihre Tochter soll leben.
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Re: Erfahrungsberichte von Eltern behinderter Kinder

Beitrag von Beatrice » 13. August 2012, 21:53

Das Jüngste der 3 Kinder von Bianka Bleier hat das Kabuki-Syndrom. Die Tagebücher berichten nicht explizit nur über den besonderen Jungen, sondern allgemein über den Alltag der Familie. Die Geschichte von Jan, dem Bub mit dem Kabuki-Syndrom und seine Fortschritte, etc. finden aber in den Schilderungen immer wieder Erwähnung, durchaus auch in Mut machender Art. Dies trifft auf alle 3 Bände der Tagebücher zu.
Die Bücher sind allesamt Bestseller, teils erreichten sie bereits die 10. Auflage.
Siehe dazu auch die Erläuterungen von Bianka Bleier auf:
http://www.fromme-hausfrau.de/index.php?id=1869


TAGEBUCH EINER MUTTER - Band 1
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Titel: Stinknormal und einfach herrlich
Untertitel: Aus dem Tagebuch einer frommen Hausfrau
Autorin: Bianka Bleier
Verlag: SCM R. Brockhaus, 10. Auflage Oktober 2011
ISBN: 978-3-417-20874-0, Paperback, 256 Seiten

Preisinfo: 9,90 Eur[D] / 10,20 Eur[A] / 14,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

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Verlagstext:
Frech, spritzig und doch wie im richtigen Leben - die Aufzeichnungen der frommen Hausfrau Bianka Bleier bringen zum Lachen und Weinen und lassen nicht zuletzt auch den eigenen Alltag mit anderen Augen sehen.
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TAGEBUCH EINER MUTTER - Band 2
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Titel: Tonnenschwer und federleicht
Untertitel: Neue Seiten aus dem Tagebuch der frommen Hausfrau
Autorin: Bianka Bleier
Verlag: SCM R. Brockhaus, 4. Auflage Februar 2006
ISBN: 978-3-417-20877-1, Paperback, 272 Seiten

Preisinfo : 9,90 Eur[D] / 10,20 Eur[A] / 18,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Jetzt geht es weiter, mit Tagebuchseiten, in denen auch von etlichen schwierigen Momenten die Rede
ist und in denen doch immer wieder Liebe und Hoffnung den Tag bestimmen. Geschrieben mit einem
Humor, der einfach unverwechselbar ist. Ein Frühjahrsputz für staubig-graue Seelenfenster.
Neue Seiten aus dem Tagebuch der frommen Hausfrau. Bianka Bleier schreibt auf unnachahmliche Weise über ihr turbulentes Leben in einer fast ganz normalen Familie.
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TAGEBUCH EINER MUTTER - Band 3
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Titel: 40 werden immer nur die andern
Untertitel: Neues aus dem Tagebuch der frommen Hausfrau
Autorin: Bianka Bleier
Verlag : SCM R. Brockhaus, 6. Auflage August 2010
ISBN : 978-3-417-20623-4, Paperback, 272 Seiten

Preisinfo : 9,90 Eur[D] / 10,20 Eur[A] / 18,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Endlich ist es da: das dritte Tagebuch der "frommen Hausfrau"! Wer die ersten beiden Titel mit Begeisterung verschlungen hat, wird auch mit dieser Fortsetzung wieder bestens unterhalten. Aber auch die Momente der nachdenklichen Lebensbetrachtung kommen dieses Mal wieder nicht zu kurz.
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Re: Erfahrungsberichte von Eltern behinderter Kinder

Beitrag von Beatrice » 29. November 2012, 22:10

Andreas Gabriels Sohn kam mit dem Geburtsfehler: Penile Epispadie mit intakter hinterer Harnröhre und intaktem Sphinktermuskel" auf die Welt

ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS
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Titel: Tagebuch einer Operation
Autor: Andreas Gabriel
illustriert von Gottfried Bechtold
Verlag : unartproduktion, Oktober 2012
ISBN : 978-3-901325-82-3, Gebunden, 110 Seiten, 8 schw.-w. Ill.
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Der Autor schildert den langen mit Ängsten und Sorgen gespickten Weg der vielen Operationen seines kleinen Sohnes im Jahr 1994, der mit einer Fehlbildung auf die Welt gekommen ist. Befund: „Penile Epispadie mit intakter hinterer Harnröhre und intaktem Sphinktermuskel.“ Ein Buch, dessen Grundlage wahre Begebenheiten sind. " Ich habe damals dieses Tagebuch geschrieben, um die Ereignisse besser bewältigen, besser verkraften zu können und um es ihm später einmal zu schenken." Eine packende Geschichte aus Erinnerungen, die betroffen macht. 1998 wurde eine Selbsthilfegruppe Blasenekstrophieund Epispadie in Deutschland gegründet. Sie umfasst derzeit über 250 Mitglieder aus Deutschland,der Schweiz und aus Österreich. Der Künstler Gottfried Bechtold steuert dazu 8 einfühlsame Illustrationen bei.


Über den Autor
Andreas Gabriel, geb. 1957 in Dornbirn studierte Biologie an der Universität Innsbruck und lehrt als Biologe im Bundesgymnasium Dornbirn. Neben zahlreichen Gedichten im Dornbirner Mundart (CD: „Allerhand“ unartproduktion) und kabarettistischen Texten für Theatergruppen veröffentlichte er 2006 den satirischen Roman: "Ein Hundeleben" Der Künstler Gottfried Bechtold, geb. 1947 in Bregenz gehört zu den renommiertesten zeitgenössischen Bilderhauern der internationalen Avantgarde und erlangte vor allem durch die Schaffung der Betonporsches (1971, Elf Elf 2006) weltweite Bedeutung. www.gottfriedbechtold.at
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Re: Erfahrungsberichte von Eltern behinderter Kinder

Beitrag von Beatrice » 27. Januar 2013, 00:54

Diagnose von Gamze: Progerie (Progeria infantilum), auch Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom genannt

DIE GESCHICHTE EINES GANZ BESONDEREN MÄDCHENS UND IHRER FAMILIE,
ERZÄHLT VON EINEM FREUND
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Titel: Ich bin Engel des Universums
Autor: Metin Yalcin
Verlag: Vindobona, Februar 2012
ISBN 978-3-85040-487-7, Paperback, 204 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Zum Inhalt:
Metin Yalcin, Freund und Nachbar der in Deutschland lebenden Familie, erzählt in seinem Buch von dem Leben des an Progerie erkrankten Kindes und seiner Familie, wie sie mit der Krankheit umgehen.
Die Progerie Krankheit ist eine unheilbare, erbarmungslose und heimtückische Krankheit, die das Kind in einem Jahr sieben Jahre altern lässt.
Kinder mit Progerie werden meistens nicht älter als 14 Jahre alt, oft sterben sie an Herzinfarkt oder Herzversagen.
Die ersten Symptome der Krankheit sind bereits zu sehen, wenn das Kind gerade mal acht bis zehn Monate alt ist. Die Haut wird dünner und erhält ein schuppiges Aussehen. Das Wachstum verlangsamt sich. Spätestens im Alter von zwei Jahren sind die Symptome schon so weit fortgeschritten, dass man sie mit blossen Augen sieht. Die Haare fallen ganz aus. Auf dem kahlen Kopf und der haarlosen Kopfhaut werden Adern sichtbar. Die meisten Organe altern sehr schnell durch die Veränderung der Zellen. Arme und Beine werden dünner. Kahl und gross sticht der Kopf hervor. Die Bildung der Geschlechtshormone bleibt völlig aus. Progeriekinder werden kaum grösser als einen Meter.
Gamze (geb. im Feb. 2000) ist geistig ganz normal, aber ihr Körper sieht aus wie der einer Greisin und vor allem körperlich fühlt er sich für Gamze auch so an.

Metin Yalcin erzählt, wie die Familie (die Eltern, Grosseltern sowie 2 wenig ältere Geschwister von Gamze und Gamze selber) mit der Krankheit umgehen. Erzählt vom Kummer, von Unverständnis aus der Umgebung, vom Kampf, Gamze in eine "normale" Schule einzugliedern und von den Hoffnungen und Träumen, die alle Beteiligten haben. Neben diesen Schilderungen nimmt er die Leser aber auch mit in seine Überlegungen zur Spirituellen Welt, zur Frage nach dem Sinn eines Lebens wie das von Gamze, zur Erkenntnis, warum es Kinder wie Gamze geben könnte, was sie andere lehren könnten, z.B. mehr die inneren Werte leben und lesen, als sich nur auf das Äussere zu konzentrieren. An inneren Werten ist Gamze reich und sie liebt das Leben und das Lachen.

Gamze hat auch eine eigene Seite
https://www.facebook.com/GamzeYaagar
Progerie Ich bin Engel des Universums [50%].jpg
Progerie Ich bin Engel des Universums [50%].jpg (14.64 KiB) 6251 mal betrachtet
Auch in der Schweiz lebte ein Progerie-Kind, Sabrina. Über Sabrina und ihre Familie drehte das Schweizer Fernsehen einen berührenden, eindrücklichen, unvergesslichen Film
http://www.srf.ch/player/tv/schweiz-akt ... 222e4d0d39
http://www.swissfilms.ch/de/film_search ... 1398730462

Diagnose von Yasin: Progerie

PORTRAIT EINES KLEINEN JUNGEN MIT PROGERIE
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Titel: Zu jung, um alt zu sein
Untertitel: Die Geschichte einer rätselhaften Krankheit
Autor: Michael Schophaus
Verlag : Goldmann Verlag (HC) , November 2004
ISBN : 978-3-442-31073-9, Gebunden, 224 Seiten, mit farbigen Fotos bebildert
Vergriffen im Buchhandel

Kurzbeschreibung
Der bekannte Journalist Michael Schophaus, Autor des Bestsellers „Im Himmel warten Bäume auf dich“, begleitet die Familie eines Kindes, das täglich eine Woche älter zu werden scheint. Der kleine Yasin leidet an Progerie, einer seltenen und unheimlichen Krankheit.
"Sein Buch umgeht erfolgreich jede Form von sensationsheischendem Exhibitionismus und versucht, Verständnis zu wecken."
Die Geschichte einer rätselhaften Krankheit

Progerie ist eine geheimnisvolle Krankheit, die bisher kaum erforscht und nur schwer zu begreifen ist. Ein winziger Buchstabierfehler im menschlichen Erbgut, mutmaßen die Wissenschaftler. Ein Fehler mit dramatischen Folgen: An Progerie erkrankte Kinder altern bereits in jungen Jahren, schon früh fallen ihnen die Haare aus, und Falten durchfurchen ihr Gesicht, mit sechs leiden sie an Athrosen, mit acht können sie Schlaganfälle oder Herzinfarkte bekommen.
Weltweit sind derzeit nur rund 50 Progerie-Fälle bekannt. Der dreijährige Yasin ist einer von ihnen. Die Krankheit wurde entdeckt, als er kaum ein Jahr alt war. Seither muss seine Familie verstehen lernen, dass es wenig Aussicht auf Heilung gibt.
Der Journalist Michael Schophaus begleitet den kleinen Jungen im Kampf gegen eine seltene Krankheit, die selbst Experten immer wieder neue Rätsel aufgibt. Michael Schophaus, der mit "Im Himmel warten Bäume auf dich" ein zutiefst bewegendes Buch über den frühen Tod seines eigenen Kindes veröffentlichte, kennt die Phasen der Mutlosigkeit und Verzweiflung, die die Eltern des kleinen Yasin durchleiden. Aber es gelingt ihm auch, die kostbaren Augenblicke des Glücks spürbar zu machen, in denen Yasins Eltern einfach genießen, dass ihr Sohn lebt. Und er zeigt, wie engagierte Ärzte um das Verständnis einer hochkomplexen Erkrankung ringen.
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Ein sehr beeindruckendes Buch
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Re: Erfahrungsberichte von Eltern behinderter Kinder

Beitrag von Beatrice » 20. August 2014, 19:01

Erfahrungsberichte von Eltern, deren Kinder nach einer Infektionskrankheit der Mutter, behindert zur Welt gekommen sind

Die Kinder von Fam. Meier sind u.a. von folgenden meist sehr seltenen Erkrankungen betroffen:
-Toxoplasmose und deren Folgen (auf einem Auge fast blind, häufige schwere Erschöpfungszustände und Kopfschmerzen, heftige und lange Fieberanfälle) Der Fall dieses Kindes liegt beim Gericht, der Arzt wurde auf Schadensersatz verklagt, da er die Toxoplasmose-Prophylaxe, die längst etabliert ist, bei der werdenden Mutter nicht gemacht hat.
-Sepsis nach nicht erkanntem Unterleibsinfekt, unerklärliche Resistenzen gegen Antibiotika, V.a. Porphyrie (seltene Stoffwechselerkrankung)
-seltener Wirbelsäulentumor, trotz Schmerzen des betroffenen Kindes von den Ärzten lange nicht ernstgenommen. Bei Befundstellung hatte der Tumor bereits Wirbel zerfressen.Bei diesem Kind haben die Eltern den Arzt verklagt, der die Tochter nicht früher ernst nahm.. Das Buch enthält darum auch wissenswertes rund um die Klage vor Gericht.
- Neurodermitis, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Cerebralparese, Entwicklungsverzögerungen


ERFAHRUNGSBERICHT EINER SCHWEIZER MUTTER
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Titel: Himmelbett auf Wolke Sieben
Untertitel: Die unglaubliche Geschichte einer Familie
Autorin: Annina Meier (Autorin aus der Schweiz)
Verlag: Frankfurter Literaturverlag, Oktober 2009
ISBN 978-3-8372-0556-5, Paperback, 270 Seiten

Preisinfo: 22,80 Eur[D] / 23,50 Eur[A] / 27.90 CHF (bei Kauf bei Autorin) / CHF 40.90 (im Buchhandel)
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel oder zum günstigeren Preis bei der Autorin via Homepage
http://himmelbett-auf-wolke-7.ch/


Zum Inhalt:
Dieses Buch schreibt eine fürsorgliche, liebevolle Mutter, die an dem Schicksal ihrer Familie verzweifeln könnte,
das außergewöhnlich, tragisch und unfaßbar ist.
Die meist seltenen Erkrankungen ihrer vier Kinder lassen sie nie zur Ruhe kommen, aber immer wieder mobilisiert die Mutter neue Kräfte und läßt nie den Mut sinken.
Sie konnte die unendlich vielen schweren Stunden nur dank ihrer Lebenseinstellung durchstehen.
Voller Optimismus versucht sie immer wieder, allem etwas Positives abzugewinnen und lernt die Realitäten zu akzeptieren.
Die Erzählung entstand einerseits, um die schlimme Zeit zu verarbeiten und allen zu danken, die der Familie hilfreich zur Seite standen, ist andererseits aber auch für alle Leser von unschätzbarem Wert, denn viele Alltagssorgen erscheinen gemessen am Leidensweg dieser Familie winzig klein.
Beiträge von Ärzten und anderen Fachleuten führen dem Leser angesichts der Unfassbarkeit der Geschehnisse gleichsam deren Authentizität vor Augen.

Anmerkungen von Bea:
Dies ist auch ein Buch, das ähnlich Betroffenen aus der Seele spricht und wertvolle, auf die Schweiz gemünzte Adressen und Tipps weitergibt, insbesondere auch für Familien, die einen Rechtsstreit vor Gericht auszufechten haben.
Doch auch Leserinnen aus anderen Ländern werden angesichts der geschilderten Vorfälle und Vorgehensweisen, teils von Ärzten, betroffen und nachdenklich werden und wohl leider auch Parallelen finden, die sich überall gleich abspielen.
Da fast alle Erkrankungen, von denen die Kinder in diesem Fall betroffen sind, zu den sogenannt seltenen Erkrankungen gehören oder durch ärztliches Versagen verursacht, bzw. verschlimmert wurden, leidet die Familie auch immer wieder am Unverständnis der beteiligten Personen, am Verschlampen und nicht richtig Recherchieren von Versicherungen und an der Ignoranz der verursachenden Personen oder deren Anwälte.
Dass die Autorin trotz der vielen Kämpfe an allen Fronten in sich noch die Wolke Sieben findet, wo sie neue Kräfte sammeln kann ist angesichts aller Umstände wohl fast so etwas wie ein Wunder.
Ermutigend und eindrücklich ist es auch zu lesen, wie die Kinder, die bis zur Drucklegung des Buches alle Teenager sind/waren, sich trotz allem einen Platz im Leben erkämpften und eroberten.
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Die Diagnose bei der neugeborenen Cindy lautete: Cytomegalie. Eine Infektionskrankheit, die das Gehirn schwer schädigen kann. Die Prognosen für Cindys Leben und ihre Selbständigkeit waren sehr schlecht.

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Ein Hauch des Lebens
Autorin: Roza Sikon (Autorin aus der Schweiz)
Verlag : Books on Demand, Mai 2014
ISBN : 978-3-7357-0259-3, Paperback, 256 Seiten

Preisinfo : 18,90 Eur[D] / 19,50 Eur[A] / 29,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

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Buchrückseite:
Eine Erzählung über die emotionale Entwicklung einer Frau, die durch die Geburt ihrer behinderten Tochter in einen Lebensabschnitt kommt, der zugleich eine grosse Herausforderung und Bereicherung bedeutet.
Die Konfrontation mit diesem besonderen Schicksal, die Entdeckung der eigenen Stärken und Schwächen, die ungeahnten Möglichkeiten die in uns stecken, die Kraft der Überzeugung, die Vielseitigkeit des Lebens und nicht zuletzt die Präsenz und Hilfe von guten Kräften sind die Themen dieser Erzählung mit stark autobiographischen Zügen.

Die Tochter der Autorin, Cindy ­Gorski, gibt den Einblick in ihre Kindheit im Buch „Meine Seele hört nie auf zu kämpfen“. ISBN: 978-3-8423-8549-8. Cindy hat es allen gezeigt, heute ist sie Botschafterin des Vereines für Kinder mit seltenen Krankheiten KMSK.ch
http://www.kmsk.ch/docs/cindy-pressFlye ... kheiten.ch
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Re: Erfahrungsberichte von Eltern behinderter Kinder

Beitrag von Beatrice » 6. Dezember 2015, 23:05

ZEITSCHRIFTEN für Eltern besonderer Kinder :D =D>

MOMO-Magazin
Das Magazin soll "für und über Kinder mit Handicap" sein und bietet kleine Reportagen zu verschiedensten Behinderungen, Hilfsmitteln, Geschichten...
Es wird nach meinem Kenntnisstand kostenlos bundesweit an Einrichtungen des Gesundheitssystems verteilt. Online kann man das komplette Magazin durchblättern.

http://momo-magazin.de/


Handicap-Zeitung

ist eine kostenlose Zeitung der Elternhilfe für behinderte Kinder in Essen/Deutschland

Darin gibt es Erlebnisberichte von Eltern, von Grosseltern, Buchtipps und weitere interessante Themen rund um das Thema "Behindertes Kind in der Familie)

Die einzelnen Hefte stehen kostenlos zum Download parat unter:
https://www.handicap-essen.org/unsere-hefte/
Handicap Essen.jpg
Handicap Essen.jpg (2.68 KiB) 6259 mal betrachtet
Sternsinger.de - Kinder mit einer besonderen Mission
https://www.sternsinger.de/fileadmin/bi ... cap__A.pdf
https://www.sternsinger.de/fileadmin/bi ... sammen.pdf
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Re: Erfahrungsberichte von Eltern behinderter Kinder

Beitrag von Beatrice » 6. November 2016, 00:23

In diesem Buch erzählen auch Eltern behinderter Kinder, nämlich die Eltern vom kleinen Jeremia, der mit dem Edwards-Syndrom (Trisomie 18) geboren wurde - und die früh vom ihrem geliebten Jungen Abschied nehmen mussten.
Und die Eltern von Kim, bei welcher als Säugling zuerst BNS-Epi und später Tuberöse Sklerose Complex diagnostiziert worden ist.

ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN, DEREN FRÜHE ELTERNPHASE DURCH BESONDERE UMSTÄNDE ERSCHWERT WURDEN
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Titel: Anders als erwartet
Untertitel: Von besonderen Herausforderungen in der frühen Familienphase (12 Interviews)
Herausgeberin: Alexandra Gaida-Steingass
Verlag: Accepta Communication, November 2015
ISBN 978-3-9815651-2-6, Gebunden, 247 Seiten, 12 s/w-Portraitaufnahmen

Preisinfo: CHF 31.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Ein Baby erblickt das Licht der Welt und stellt durch seine Geburt alles Dagewesene auf den Kopf. Die frischgebackenen Eltern erleben, wie zeitintensiv und nicht immer einfach die Versorgung des Kindes, die Umstellung vom Paar- auf den Elternmodus sowie die Verarbeitung des Geburtserlebnisses sein können. Viele Mütter und Väter beschreiben diese frühe Familienphase, von der Geburt bis zum Kindergartenalter, als die intensivste Familienzeit.
Doch was geschieht, wenn Eltern gerade in dieser ersten Familienphase, vor unerwartete, tiefgreifende Herausforderungen gestellt werden? Vor Herausforderungen, die sich jenseits der gängigen Normalität kurzer Nächte und erster Kinderkrankheiten abspielen und deren Bewältigung den Eltern alle Kraftreserven abverlangt? Wenn beispielsweise ein gesundes Baby plötzlich erkrankt und ein seltener Gendefekt, der mit einer Behinderung einhergeht, diagnostiziert wird. Wenn ein Vater seine Kinder allein erzieht, da er seine nach einem Schlaganfall ins Wachkoma gefallene Frau zu Hause pflegt. Oder wenn eine junge Mami an Krebs erkrankt.
Und wie verläuft eine frühe Familienphase, wenn nicht ein exogener Schock die Familiensituation verändert, sondern eine geplante Entscheidung den Alltag mit Baby oder Kleinkind zu einer Herausforderung werden lässt? Wenn eine alleinerziehende Mutter mit ihrer 2-jährigen Tochter nach Nepal auswandert und sich dort ihren beruflichen Traum erfüllt. Oder wenn ein als Berufssoldat tätiger Familienvater in der Elternzeit nach Afghanistan abberufen wird und dort an vorderster Front im Einsatz ist.
Unsere Neuerscheinung „Anders als erwartet“ widmet sich diesen besonderen Herausforderungen in der frühen Familienphase. Die bewegenden Lebensgeschichten zeigen vor allem eins: Es gibt viel mehr Helden des Alltags, als wir sie manchmal wahrnehmen.

Portrait über die Herausgeberin:
gelernte Verlagskauffrau, Hochschulstudium an der Hochschule der Medien zur Verlagsherstellerin, Verlagsinhaberin, Jahrgang 1978
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Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Erfahrungsberichte von Eltern behinderter Kinder

Beitrag von Beatrice » 29. November 2016, 22:12

Eltern von Kindern mit komplexen Behinderungen, Mehrfachbehinderung- sog. Intensiv-Kindern erzählen

Diagnose von Lea (*21.März 98 - 24.5.1998+) offener Ductus Botalli, Hufeisenniere, Magenreflux (leider unerkannte Zwerchfellhernie)
Diagnose von Zoë: offener Ductus Botalli, sehr spät erkannter Zwerchfellbruch, Magenreflux, schwere Lungenschädigung durch aspirierte Magensäure


ERLEBNISBERICHT UND TRAUERARBEIT EINER MUTTER AUS DER SCHWEIZ
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Titel: Lauf mein Kind, lauf!
Autorin: Dominique Rechsteiner (Autorin aus der Schweiz)
Verlag : Pro Business, Februar 2008
ISBN : 978-3-86805-072-1, Paperback, 146 Seiten

Preisinfo : 11,00 Eur[D] / 11,40 Eur[A] /CHF 24.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
"Eindrucksvoll und in aller Offenheit schildert die Verfasserin, wie sie sich auf den schmerzhaften Weg gemacht hat, die traumatischen Ereignisse nach der Geburt ihrer Zwillingsmädchen zu verarbeiten und zu integrieren. Ein Marathon um Leben und Tod. Eines der Mädchen stirbt. Für das andere beginnt ein langer Kampf ums Überleben. Offen, aber ohne jede Weinerlichkeit schildert die Autorin das Auf und Ab in Zoës Leben und damit in ihrem eigenen. Erschütternd zu lesen, wieviele Komplikationen (z.B. missglückte Fundoplicatio, Sauerstoffschlauchknick, Dumping-Syndrom) sich einstellten für das kleine Mädchen und noch tragischer, wieviele Male Ärzte Fehler machten oder mit ihren düsteren Prognosen für die Kinder den Eltern fast den Mut nahmen. Trotz allem aber hat es Zoë fertiggebracht, schliesslich ohne Probleme von der Sonde zur ganz normalen Ernährung zu finden. Sie ist wider aller Prognosen kurz nach ihrem 3. Geburtstag vom Sauerstoffgerät weggekommen und atmet seitdem alleine. Geblieben ist eine zweifellos geschwächte Lunge, doch auch damit kann Zoë leben. Mit der Operation des offenen Ductus Botalli anno 2001 konnten schliesslich für sie soviele bis anhin unerreichbare Dinge zugänglich gemacht werden.
Ein berührendes Buch, das Betroffenen und Nahestehenden Hilfe und Trost sein kann." -
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Die Liste von Lios Besonderheiten liest sich lang:
Distinktes Dysmorphiesyndrom unbekannter Ätiologie. Mikrozephalus, Kopfumfang unterhalb 3. Perzentile. Niedrige Stirn mit Hypertrichose und Haarwirbelbildung, nach außen ansteigende Lidachsen, auffällige Nase mit breiten Alae nasi, kleines Kinn, Einwärtsschielen, relativ grosse dysmorphe Ohren mit Haarbüscheln an der Helix, hoher Gaumen, Haarbüschel im Steissbereich, kurze breite Daumen, eher breite Grosszehen, Länge und Gewicht im Normalbereich, Daumen subluxierbar. Gendefekt auf dem 23. Chromosom (Geschlechts-Chromosom)
erhöhtes Tumor-Risiko in Schädel-Hirn-Bereich, Hirsutismus (sehr haarreiches Gesicht) - Ausgeschlossen wurden Saethre-Cotzen und CdL-Syndrom - trotz zahlreicher Befunde konnte der tatsächliche Gendefekt nie benannt werden.


ROMAN
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Titel: Atmen, bis die Flut kommt
Genre: Roman
Autorin: Beate Rothmaier
Verlag: DVA, August 2013
ISBN 978-3-421-04495-2, Gebunden mit Schutzumschlag, 396 Seiten

Preisinfo: CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zu diesem Buch
Ein Roman über das Anderssein und die Suche nach einem neuen Platz im Leben – fesselnd und einfühlsam erzählt
Konrad ist Comiczeichner mit ersten Erfolgen und grossen Plänen. Da tritt Paule mit ihrem irrlichternden Wesen in sein Leben, das ihn fasziniert und ihm dennoch unergründlich bleibt. Als sie das gemeinsame Kind am 1.4.1993 geboren hat, verschwindet sie und lässt Konrad mit Lio allein. Jetzt ist alles anders: für Konrad, der sich in seinem neuen Leben zurechtfinden muss, und für Lio, die nicht wie andere Kinder ist. Sie ist eines von 10000 Kindern mit einem Gendefekt auf dem 23. Chromosom, mit einer Neumutation. Ein Alltag zwischen Windeln und Fläschchen, Arztbesuchen, geplatzten Aufträgen, durchwachten Nächten, Liebeshunger und Geldsorgen. Jahrelang kämpft Konrad sich durch die Absurditäten des täglichen Lebens. Auf einer Reise ans Meer will er der Überforderung ein Ende machen und seine Freiheit zurückgewinnen, doch es kommt alles anders als geplant ...

»Atmen, bis die Flut kommt ist« ein eindringlicher Roman über eine aussergewöhnliche, alles infrage stellende Beziehung zwischen Tochter und Vater. Beate Rothmaier schreibt tiefenscharf, entwaffnend schonungslos, dabei nie sentimental, mit grosser Klarsicht und feiner Ironie.

Rezension "Beate Rothmaier zeigt, wie schon bei ihren beiden Vorgänger-Romanen: welch' einfühlsame und begnadete Erzählerin sie ist." Deutschlandradio - Kultur, 23.09.2013 Portrait Beate Rothmaier, 1962 in Ellwangen geboren, studierte deutsche und französische Literatur. Sie lebt als freie Autorin in Zürich. Für ihr Debüt "Caspar" (2005) wurde sie mehrfach ausgezeichnet, u.a. mit dem Friedrich-Hölderlin-Förderpreis der Stadt Bad Homburg. Für "Fischvogel" (2010) erhielt sie ein Werkjahr der Stadt Zürich. "Atmen, bis die Flut kommt" ist ihr dritter Roman.
Zitat "Vom ersten Satz an trifft Beate Rothmaiers Roman in Herz und Hirn, fesselt mit präziser, scharf gemeiselter und doch geschmeidig-poetischer Sprache und lässt die LeserIn nicht mehr los."

Anmerkung von Bea:
Keiner dieser Schnulzenromane. Ein echtes Stück lesenswerter Literatur, liest sich glaubwürdig wie ein Erfahrungsbericht und ist zugleich poetisch und stark. Dieses Buch verdient Aufmerksamkeit - von den Müttern und Vätern besonderer Kinder, doch auch von allen anderen.
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Die Diagnose des Kindes Freya im Roman stimmt mit jener des echten Kindes Ailsa der Autorin überein: Kolobom (Blindheit), Polymikrogyrie, div. Hirnfehlbildungen , chronische Epilepsie, schwere bronchiale und respiratorische Probleme, Muskelhypotonie

ROMAN UM EINE ERFUNDENE FAMILIE MIT EINEM BEHINDERTEN KIND
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Titel: Ziemlich nah am Glück
Untertitel: Roman
Autorin: Saira Shah (selber Mutter eines behinderten 5 Jahre alten Mädchens)
Übersetzt von Petra Knese
Verlag : Kiepenheuer & Witsch, Februar 2014
ISBN : 978-3-462-04562-8, Englisch Broschur, 383 Seiten

Preisinfo : 14,99 Eur[D] / 15,50 Eur[A] / 21,40 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Ein bewegender Roman über das, was im Leben wirklich wichtig ist
Das Leben entwickelt sich nicht immer so, wie man es sich vorstellt. Was ist, wenn das Schicksal alle Träume und Ziele zu zerstören droht?
Wenn man etwas wirklich will, muss man es sorgfältig planen. Davon sind Tobias und vor allem Anna überzeugt. Sie haben große Pläne. Wenn ihr Kind geboren ist, wollen sie England verlassen und in die sonnige Provence ziehen, wo Anna ein Restaurant eröffnen möchte. Doch Freya kommt behindert zur Welt. Und alles ist infrage gestellt.
Gegen alle Vernunft kaufen sie kurz nach der Geburt ein baufälliges, einsames Anwesen im Languedoc, weil die Provence einfach zu teuer ist. Im Dorf leben exzentrische Einheimische, die den englischen Neuankömmlingen anfangs mit Misstrauen begegnen. Anna kämpft - um die Unterstützung ihres Mannes, der sich nicht an Freya binden, sie nicht lieben will; gegen das Ungeziefer, das sich im Haus breitmacht; um die Kontrolle über ihr Leben und die eigenen widersprüchlichen Gefühle gegenüber ihrer Tochter. Je verzweifelter sie gegen alles anrennt, desto mehr stemmt sich das Leben gegen sie. Bis sie erkennt, dass es auch im Unglück Glück gibt, dass es letztlich von ihr selbst abhängt, was aus ihrem Leben wird.
Ein ergreifender Roman voller Herzenswärme und Humor, der einen zum Nachdenken bringt, der einen rührt und bewegt.


Die Autorin:
Saira Shah wuchs in England als Tochter eines afghanischen Schriftstellers und Gelehrten und einer indischen Mutter auf. Sie studierte Persisch und Paschtun in London, bevor sie im Alter von 21 Jahren zum ersten Mal Afghanistan besuchte. Internationales Aufsehen erregte sie 2001 mit ihrem unter Lebensgefahr gedrehten Dokumentarfilm Im Reich der Finsternis , der mit dem renommierten Peabody Prize ausgezeichnet und als »Dokumentarfilm des Jahres« gekrönt wurde. 2003 erschien ihr Buch Die Tochter des Geschichtenerzählers. Meine Heimkehr nach Afghanistan . Die Autorin lebt mit ihrem Mann und einer behinderten Tochter in London und im Languedoc.
Wenngleich man ihr Buch gerne als autobiographisch bezeichnet, ist es der Autorin wichtig zu erwähnen, dass nur das erste Kapitel ihrem eigenen Erleben und ihren Erfahrungen entspricht. So hat das Kind Freya im Buch exakt die gleichen Behinderungen wie die reale Tochter von Frau Shah.
Die Art und Bewältigung, wie jedoch Anna und Tobias an die Sache herangehen, entspricht NICHT dem persönlichen Erleben der Familie Shah
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John hat eine therapieresistente Epilepsie, Autismus und er hat die Stoffwechselkrankheit G-6-PD-Mangel

ERHFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Morgen kann warten
Autorin: Monika Scheele Knight
Verlag: CreateSpace Independent Publishing Platform; März 2017
Nur via Amazon erhältlich


Zum Inhalt:
»John wurde im September 2000 in Arlington Heights in den USA geboren. Als er achtzehn Monate alt war, entwickelte er plötzlich epileptische Anfälle und wurde in ein Krankenhaus eingewiesen. Sein Gitterbett hatte gepolsterte Stäbe, war nach oben hin verschlossen, ein Käfig. Über eine Klammer an seinem großen Zeh führte ein Kabel zu einem Monitor, 126/96 war darauf in roten Digitalziffern zu lesen. Unser vorher fröhliches, starkes und neugieriges Kind lag schwach in diesem Käfigbett, tief erschöpft von Medikamenten, Untersuchungen und Krampfanfällen.«

In den folgenden Monaten stellte sich heraus, dass John nicht nur eine therapieresistente Epilepsie hatte, sondern auch eine Stoffwechselstörung und Autismus. Chronisch krank und schwerstbehindert. Dieses Buch erzählt von John, vom Elternsein unter verschärften Voraussetzungen, von schönen und schwierigen Zeiten, von unseren Reisen mit John und von den vielen Fragen, die unser Leben mit ihm begleiteten. Wie können wir John verstehen, wenn er nicht sprechen kann? Treffen wir die richtigen Entscheidungen für ihn? Was braucht er und was braucht er gerade nicht? Und was bedeutet sein Autismus überhaupt wirklich?

Autisten sind nicht als Weltenbummler bekannt. Sie mögen Routinen und eine gewohnte Umgebung, so eine verbreitete Vorstellung vom Autismus. Doch John verreiste gerne und im Leben mit ihm empfanden wir viele gängige Vorstellungen über den Autismus, wie auch über das Leben mit einem behinderten Kind, als zu kurz gedacht. Jedes Kapitel des Buches nähert sich dem Autismus aus einer anderen Perspektive, um dessen Tiefe und Facettenreichtum besser zu verstehen. Dabei geht es um Themen wie Therapien, Sprache, Neurodiversität, den Anstieg an Diagnosen, Ethik, Autismuskultur, Geschichte, Inklusion und Freundschaft.

Auf manche Fragen haben wir Antworten gefunden, auf andere nicht. Vieles wird ungeklärt bleiben, denn John ist im Alter von fünfzehn Jahren im März 2016 plötzlich und unerwartet im Schlaf gestorben.
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FILME über Eltern, die mit einem besonderen Kind leben

Leben, was sonst - Dokumentation über 3 Elternpaare aus Österreich, die je ein besonderes Kind in ihrer Famiile betreuen
https://www.youtube.com/watch?v=6CeBSFYk3AU

KUNSTBAND/PORTRAIT-FOTOGRAPHIEN
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Titel: Leon Borensztein - Sharon
Photograph: Leon Borensztein
Verlag: KEHRER, Januar 2016
ISBN 978-3-86828-661-8, Gebunden, 144 Seiten, 96 schwarzweiss Abbildungen/ Textsprache Englisch

Preisinfo ca. CHF 48.40
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Der Fotograf Leon Borensztein begann sein persönlichstes Projekt vor 30 Jahren, als seine Tochter Sharon behindert zur Welt kam: »Meine gesamte Karriere über hat mich das Bedürfnis angetrieben, denjenigen eine Stimme zu geben, die sonst ungehört und ungesehen bleiben. Dieser Wunsch wurde zu einer persönlichen Leidenschaft, als meine Tochter Sharon anno 1984 zur Welt kam. Gleich nach der Geburt hatte ich das Gefühl, dass mit ihr etwas nicht stimmte, und langsam merkten wir, dass sie mit Behinderungen geboren worden war. Sie galt im rechtlichen Sinne als blind, ihre Fein- und Grobmotorik war nicht entwickelt und sie hatte einen schwachen Muskeltonus. Dazu kamen Autismus- Symptome, Epilepsie und eine verzögerte Sprachentwicklung. Schon vor ihrer Geburt fing ich an, meine Tochter zu fotografieren, und ich habe nie damit aufgehört.«

Siehe auch vertiefte Rezension hier: https://kwerfeldein.de/2016/04/25/rezen ... in-sharon/

Der Herausgeber:
Leon Borensztein (*1947) erwarb 1980 einen Master of Fine Arts am San Francisco Art Institute. Seine Arbeiten wurden u. a. von Pier 24 Pho- tography in San Francisco, vom Centre national de la photographie in Paris, vom Art Institute of Chicago, und vom SFMOMA gezeigt und sind in zahlreichen Sammlungen vertreten. Er hat zwei Bücher veröffentlicht, One is Adam One is Superman (2004) und American Portraits (2011).

Siehe auch: https://www.brigitte.de/familie/mitfueh ... 68810.html
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Diagnose bei Paul: schwere Behinderung seit Geburt, er hat fast kein Grosshirn, kann nicht schlucken.

ERLEBNISBERICHT UND GEDICHTE DES VATERS EINES SCHWERBEHINDERTEN KINDES
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Titel: Paul - Der Weltenbummler
Autor: Ralf Könsgen
Verlag : Projekte-Verlag 188, Dezember 2005
ISBN : 978-3-86634-066-4, Gebunden, 42 Seiten
Leider vergriffen im Buchhandel, erhältlich bei amazon

Verlagstext:
Eine fremde Welt mit vertrauten Augen betrachten. Aus den Augen des eigenen Kindes erscheint sie in Bild und Lyrik, begleitet von der Frage des Seins. Wir begleiten Pauls Gedanken. Er lehrt uns seine Welt zu begreifen und ihn so zu verstehen – und uns. Es sind Pauls Reisen, seine Welt und sein Leben.
Paul ist fast zwei Jahre alt und seit seiner Geburt schwerstbehindert, sein Großhirn kaum vorhanden. Er kann nicht schlucken.
Der Autor und Vater hat dieses Buch gestaltet, um in Abstraktion von Fotos und Poesie Pauls Welt so zu beschreiben, wie sie allein mit kahlen Worten nicht realer und schöner zu zeichnen wäre. Bilder und Gedanken, die allen Menschen zeigen, dass sie nicht alleine sind und Leben mehr bedeutet.
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Timo ist ein körperbehindertes Kind mit grossen Atemschwierigkeiten - und Schluckschwierigkeiten und Tracheostoma. Ursache für die Behinderung bis heute unbekannt.

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: In Wahrheit ist es Liebe...
Untertitel: Unser behindertes Kind als Wegweiser
Autorin: Gabi Berens
Verlag : Country, 1994
ISBN : 978-3-9803144-1-1, Pappe, 185 Seiten
Vergriffen im Buchhandel, nur noch antiquarisch erhältlich

Beschreibung:
Die Autorin ist 1961 in Ibbenbüren geboren. 1984, zwei Jahre nach der Heirat mit ihrem Mann Laurenz, kommt ihr Wunschkind Timo schwerstbehindert zur Welt. Obwohl Timo eigentlich kaum eine Überlebenschance hat und rund um die Uhr intensivster Pflege bedarf, nehmen die Eltern die Herausforderung an und holen ihr Kind nach Hause.
Das Buch erzählt von den ungeheuren Schwierigkeiten, die Gabi und Laurenz bewältigen und die sie immer wieder an die Grenze ihrer Belastbarkeit führen. Es erzählt aber auch, wie sie durch die Kraft der Liebe das Leben mit Timo meistern.
Wie ein roter Faden zieht sich der Reifeprozeß der Autorin vom sorglosen jungen Mädchen zu einer in sich ruhenden Persönlichkeit.
Sie erkennt, daß behinderte Kinder etwas ganz Besonderes sind und daß nicht jede Familie die Chance erhält, mit so einem besonderen Kind zu leben.
Die ungekünstelte Herzlichkeit, mit der dieses Buch geschrieben ist, wirkt ansteckend und macht neugierig.
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Diagnosen des kleinen Udo: Laurence-Moon-Biedl-Syndrom, LGL-Syndrom, Chilaiditi-Syndrom, VD eosinophiles Granulom - dadurch Minderwuchs, geistige Behinderung, Sehstörung bis zur Erblindung, Fettsucht, Veränderungen am Herzen. Ausserdem eine Nierenmissbildung

ERLEBNISBERICHT IN ROMANFORM
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Titel: Engel mit einem Flügel
Autorin: Anne Dessau
Verlag: Reiher, 1991
ISBN 3-910163-30-0, Gebunden mit Schutzumschlag, 155 Seiten
Nur noch gebraucht erhältlich, z. B. bei amazon oder booklooker.de

Beschreibung:
Elke ist jung, Lehrerin, verheiratet und hat gemeinsam mit ihrem Mann Hannes zwei Kinder adoptiert. Ein ärztliches Gutachten bestätigt den Verdacht: Der kleine Udo ist behindert. Geistig und körperlich. Das Urteil für Kind und Eltern lautet LEBENSLÄNGLICH.
Vielfältige literarische Mittel fügen sich zur Geschichte; Tagebuchaufzeichnungen, Interviews, Alltagsschilderungen, Literatur zum Thema. Die Autorin hat sie mit ihren Erfahrungen und Erfindungen verbunden, hat Dokumentation und Fiktion verknüpft und zeichnet so das Bild eines schweren Lebens.
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Kinder ohne Diagnose

Beitrag von Beatrice » 2. November 2017, 00:03

Eltern von Kindern, für deren Besonderheiten sich keine Diagnose finden liess, erzählen

Diagnose des kleinen Julius (geboren im Oktober 2012): Nahezu unkontrollierbare Epilepsie ohne bekannte Ursache, schwerstbehindert ohne genaue Diagnose

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Mein Glück kennt nicht nur helle Tage
Untertitel: Wie mein behindertes Kind mir beibrachte, die Welt mit anderen Augen zu sehen
Autorin: Gabriele Noack
Verlag: Bastei Lübbe, Mai 2016 (aus der Reihe Erfahrungen)
ISBN: 978-3-404-60889-8, Taschenbuch, 269 Seiten

Preisinfo ca: CHF 14.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel


Beschreibung:
Voller Freude erwartet Gabriele Noack die Geburt ihres zweiten Sohnes, doch das Glück wird erschüttert: Der kleine Julius ist schwer behindert. Für die junge Mutter bricht eine Welt zusammen, ihr Traum vom perfekten Familienleben scheint in unerreichbare Ferne gerückt. Warum bloss hat es ausgerechnet ihr Kind getroffen? Sie fühlt sich Julius Krankheit nicht gewachsen, Scham und Schuldgefühle rauben ihr die Kraft. Gleichzeitig spürt sie tiefe Liebe und eine besondere Verbindung zu ihrem Sohn. Langsam und vorsichtig findet sie sich in ihrem neuen Alltag ein und entwickelt durch die erzwungene Entschleunigung einen völlig anderen Blick auf die Welt.

Anmerkung von Bea:
Soeben habe ich das Buch über das Leben mit Julius zu Ende gelesen. Der Mann der Autorin sagte in den Anfängen zum Buchprojekt, so ein Drama wolle sicher keiner lesen. Ich denke, er hat sich da getäuscht, denn es ist heutzutage eine echte Zusage, wenn ein Verlag ein Buchmanuskript überhaupt noch annimmt. Immer schwieriger wird das und wenn es gelingt, dann hat man ein Buch geschrieben, das lesenswert ist und dem Verlag auch Gewinn verspricht.
Ich bin überzeugt, dass viele Eltern, die sich auf dieses Buch einlassen, wenn sie zu den gleich-oder ähnlich betroffenen Familien gehören, sich von diesem Buch angesprochen fühlen und sich darin wiederfinden mit den eigenen Gefühlen - den schwierigen voller Not und Ungerechtigkeit und jenen, die sich nach dem Schock auch wieder einfinden - den dankbaren, den liebenden. Auch das Schuldgefühl kennen so viele. Besonders berührend und auch manchmal zum Schmunzeln sind die Erklärungen, die der grosse Bruder Tom grosszügig den fragenden Mitmenschen abgibt - nicht ohne Stolz, besser als die Bescheid zu wissen. Das Buch schildert auch hier Erfahrungen der Autorin - wie sie es gemacht hat, dem grossen Bruder zu erklären, dass sein kleiner Bruder ein wenig anders ist.
Und auch nichtbetroffene Mütter, die sich auf die Thematik einlassen, können dieses Buch mit einem Gewinn lesen, evtl. sensibler werden und auch viel über sich selber lernen.
Ein starkes und ehrliches Buch, das sehr intim von allen Gefühlen erzählt, welche die Autorin gelegentlich einholen und überrollen, andererseits auch von jenen Gefühlen, die erfüllen und staunen lassen. Und die einen stärken.

Es ist auch eines der Bücher, die ich trotz schwindender und gequälter Sehkraft von A bis Z gelesen habe. Und diese Lektüre habe ich nicht bereut -zu keiner Zeit.

Homepage/Blog der Autorin
: http://www.gabrielenoack.de/2016/05
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Für Nina (7 Jahre alt) gibt es keine Diagnose, bis heute nicht. Sicher ist, dass sie besonders ist, eher lamsam - wie sie es auch selber nennt, motorisch etwas ungeschickt, aber geistig eine Wortkünstlerin mit guten Ideen und sehr tiefgründigen Fragen

DAS BESONDERE (HÖR-)BUCH
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Titel: Eine Million Minuten
Untertitel: Wie ich meiner Tochter einen Wunsch erfüllte und wir das Glück fanden
Autor: Wolf Küper
Verlag: Knaus, September 2016
ISBN des Gebundenen Buches: 978-3-8135-0743-0, Gebunden, 256 Seiten, farbige Illustrationen, CHF 26.90
ISBN des Taschenbuches: 978-3-328-10200-7 (Penguin-Verlag, erscheint im März 18), 256 Seiten, CHF 15.90
ISBN des Hörbuches: 9783844523294 (6 Audio CD-gekürzte Lesung mit Philipp Schepmann, Der Hoerverlag), Gesamtspielzeit:
447 Minuten, CHF 29.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

die Gebundene Ausgabe sowie das käufliche Hörbuch (6 CD's im Jewelcase) ab sofort erhältlich im Buchhandel
-das Taschenbuch ist ab Mitte März 2018 erhältlich


Buchrückseite:
Die wirklich wichtigen Dinge stehen auf den blöden To-do-Listen ja nicht drauf.

Als Nina aus Bonn eines Abends beim Zubettgehen sagt: »Ach Papa, ich wünschte, wir hätten eine Million Minuten. Nur für die ganzen schönen Sachen, weisst du?«, bekommt Wolf Küper eine Ahnung davon, dass eine Million gemeinsam verbrachter Minuten womöglich sehr viel wertvoller sein könnte als eine glänzende Karriere. Eine Million Minuten ist ein Märchen aus dem Deutschland der Gegenwart. Die wahre Geschichte einer Familie aus Bonn, in der sich ein Vater von den Träumen seiner besonderen Tochter Nina anstecken lässt und vier Menschen die Reise ihres Lebens machen.

Anmerkung von Bea:
Eine starke und beeindruckende wahre Geschichte, und ein Lehrstück - für alle.
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Bea (geboren 1999) ist ein Kind, das unter kortikaler Atrophie unbekannter Ursache leidet. Ihre graue Hirnsubstanz wird immer weniger. Sie hat epilepsieähnliche Anfälle, spricht nicht, leidet an plötzlich einschiessenden Wutanfällen und braucht auch mit 12 Jahren noch Windeln. Ihr geistiges Alter ist ca. eineinhalb Jahre. Sie braucht permanente Betreuung und Rituale, hat kein Gefahrenbewusstsein.

ERLEBNISBERICHT EINES VATERS
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Titel: Bea geht
Untertitel: Ein Abschied auf Raten
Autor: Sebastian Willing
Die Eltern von Bea haben auch einen Blog: http://www.pal-blog.de/bea-geht
Verlag : Books on Demand, Juni 2013
ISBN : 978-3-7322-4139-2, Paperback, 160 Seiten

Preisinfo : 9,95 Eur[D] / 10,30 Eur[A] / 14,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Dieses Buch beschreibt den Abschied von einem Kind, einem geliebten Menschen, einem Baby. Es begleitet drei Menschen auf einem Weg, dessen Ende bereits bekannt ist, dem Kampf zwischen Herz und Verstand, in dem Wissen, dass keiner von beiden gewinnen kann. Es gibt keinen Gewinner, wenn man sein Kind verabschieden, sich von seinem Baby trennen muss, selbst wenn es kein Abschied für immer ist.
Dieses Buch enthält Gedanken, Gefühle, Belangloses und Interessantes, Höhen und Tiefen. Es möchte unterhalten, ein Lächeln vermitteln und versinkt dennoch stellenweise in Traurigkeit. Es erlaubt Einblicke, die vorher noch nie geschrieben, zum Teil nicht einmal ausgesprochen wurden.

Dieses Buch ist keine Geschichte, keine Fiktion und keine Utopie, sondern die Dokumentation eines vorgezeichneten Weges, den zu gehen viel Kraft gekostet hat, obgleich es keine Alternative gab. Es klärt auf über die Hintergründe und lässt zugleich entscheidende Fragen offen. Fragen, die tatsächlich bis heute unbeantwortet sind und vermutlich auch nie mehr beantwortet werden.

Anmerkung von Bea:
Der Schritt, den Beas Eltern schweren Herzens aus Vernunfts-und psychischen Gesundheitsgründen machen mussten, ihre behinderte Tochter einige Jahre früher als ursprünglich angedacht in ein Heim zu geben, war kein leichter und ist bis heute auch mit Schuldgefühlen verbunden und dem Gedanken, das Kind abgeschoben oder entsorgt zu haben.
Ein Gefühl, das fast alle Eltern kennen, die einen ähnlichen Schritt tun mussten, weil die Pflege und Betreuung des schwerst behinderten Kindes über alle Kräfte ging, die sie mobilisieren konnten. Das Gefühl, versagt zu haben als Eltern, vor dem Kind.
Über die Zeit davor, als Bea noch daheim lebte, über die Zeit, als ihre Mama ob der Belastung eine Depression bekam und ein Schritt in Richtung Heim angedacht wurde, über die Zeit, wo es plötzlich viel rascher ging als man es erhofft hatte, über die Zeit, als es soweit war und Bea ins Heim zog und über die Zeit, die jetzt ist, wo Bea im Heim lebt, offenbar glücklich ist dort und wo doch bis heute in den Eltern Zweifel nagen - über alle dies und die Gefühle und Erfahrungen dazwischen schreibt Beas Vater in diesem eindrücklichen Buch, das Eltern in ähnlicher Situation sehr aus der Seele sprechen wird.

Siehe auch: http://eljemsbuecherkiste.blogspot.ch/2 ... eljem.html
http://www.dietestfamilie.de/rezension- ... -bea-geht/
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Bea geht [50%].jpg (17.39 KiB) 6248 mal betrachtet
Leben mit einem schwerbehinderten Kind, bislang unbekanntes Syndrom. Kind kann nicht sprechen, nicht gehen und ist sehr klein.

ERFAHRUNGEN EINER MUTTER
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Titel: Anders, als man denkt
Untertitel: Leben mit einem behinderten Kind
Autorin: Jutta Flatters
Verlag : Gütersloher Verlagshaus, September 2009
ISBN : 978-3-579-06888-6, Gebunden, 192 Seiten

Preisinfo : 17,95 Eur[D] / 18,50 Eur[A] / 31,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Plötzlich wurde ihr Leben ganz anders, als sie es sich vorgestellt hatte: Jutta Flatters hat sich 1995 auf das Risiko eingelassen, möglicherweise ein behindertes Kind zur Welt zu bringen. Als ihre Tochter geboren wurde, war diese körperlich und geistig behindert. Ein einschneidender Moment und der Beginn eines harten Kampfes, nicht nur immer wieder um das Leben des Kindes, sondern auch um ein gutes Leben der ganzen Familie, trotz allem.
Die Autorin erzählt von ihrem oft grenzwertigen Leben mit ihrer schwerbehinderten Tochter. Dabei reflektiert sie kritisch Traditionen und Denkmuster, die in unserer Gesellschaft beim Umgang mit dem Thema Behinderung vorherrschen. Sie hinterfragt gängige Vorstellungen von »Normalität« und thematisiert Klischees, Tabus und Ängste. Sie berichtet von ihrem spannenden, oft auch dramatischen Lebensweg, der sie am Ende lehrte, was im Leben wirklich zählt.
Ihr Buch ist ein leidenschaftliches Plädoyer, sich offensiv und selbstbewusst dem Leben mit einem behinderten Kind wie auch anderen Unwägbarkeiten des Lebens zu stellen. Denn dieses Leben ist anders, als man denkt.

Jutta Flatters, geb. 1956, arbeitete als Theologin wissenschaftlich im Institut für Ökumenische Forschung von Prof. Dr. H. Küng in Tübingen, dann als Fachhochschuldozentin und freie Referentin in der Erwachsenenbildung mit dem Schwerpunkt Feministische Be
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Diagnose der kleinen Kira: Erheblicher Entwicklungsrückstand von in etwa 4 Jahren, sehr grosser Kopf (kein Wasserkopf), Ursache unbekannt

ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Ich möchte mit niemandem tauschen
Untertitel: Leben mit einem behinderten Kind
Autorin: Jacqueline Much
Verlag: Frieling, 1998
ISBN 3-8280-0565-9, Paperback, 95 Seiten, mit schwarzweissen Fotos von Kira und ihrer grossen Schwester Lisa
Vergriffen im Buchhandel, im Verleih in der Biblio von insieme 21, Buchnummer: 254

Verlagstext:
Eine Liebeserklärung an ihre geistig behinderte Tochter ist dieser Erfahrungsbericht von Jacqueline Much, die schwierige und schmerzhafte Prozesse durchstehen musste, bis sie sagen konnte: Ich möchte mit niemandem tauschen. Durch die Tochter hat die in der Nähe von Tübingen beheimatete Autorin gelernt, intensiver und bewusster zu leben und sich, zusammen mit ihrer Familie, über jeden noch so kleinen Fortschritt des Kindes zu freuen. Eine Therapie, das Zusammensein mit anderen betroffenen Eltern und schliesslich das Schreiben halfen ihr, den schwierigen Alltag zu bewältigen. Mit ihrem sehr persönlichen und ehrlichen Buch, das im Anhang Adressen von Selbsthilfevereinen in Tübingen enthält, möchte die Autorin anderen Mut machen und ihnen ans Herz legen: 'Ganz wichtig ist der Faktor Hoffnung.'
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Die Zwillinge Jasmina und Valentina erkrankten im Säuglingsalter an einem unklaren neurologischen Leiden und blieben schwerstbehindert

AUFZEICHNUNGEN EINER MUTTER
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Titel: Hallo Jasmin
Untertitel: Briefe an meine Himmelsschwester
Herausgeberin: Monica Picceni
Verlag: Rothenhäuser, 2001
ISBN 3-907817-22-2, Pappband, 160 Seiten, 110 farbige Bilder

Leider vergriffen, für in der Schweiz wohnhafte im Verlein bei http://www.engelskinder.ch

Beschreibung:
Die am 1. Juli 1989 geborenen eineiigen Zwillinge Jasmin und Valentina Picceni erkranken in den ersten Lebensmonaten an einem unklaren neurologischen Leiden. Die körperlich schwer behinderten Kinder sind auf den Rollstuhl angewiesen und verlieren ihr Gehör, noch bevor sie sprechen lernen.
Durch ihre tiefe Verbundenheit gelingt es den beiden Mädchen mit den auffällig strahlenden Augen in einer eigenen, nur ihnen verständlichen Weise zu kommunizieren. Damit sie sich schliesslich auch anderen Menschen mitteilen können, entwickelt ihre Mutter, Monica Picceni, unter enormem Aufwand und allseitiger Hilfe ein eigenes Kommunikationssystem (die Unterstützte Kommunikation). Mit der Zeit wird ilrr «Gespräch» immer lebendiger, farbiger, intensiver.
Das vorliegende Buch ist vor allem Valentinas Buch. Die Erzählung setzt ein, kurz nachdem ihre Zwillingsschwester Jasmin mit sieben Jahren an den Folgen ihrer Krankheit stirbt. Von diesem Moment an beginnt Valentina mit Jasmin und einer anderen Welt zu kommunizieren. Es ist für sie das Selbstverständlichste, einfach mit ihrer Schwester weiter zu reden, so als wäre diese nie fort gegangen.
Die Geschichte endet mit dem Tod von Valentina, die im Alter von zehn Jahren ihrer Schwester nachfolgt. «Ihre einmalige Geschichte zeigt, dass es keine Trennung gibt zwischen den Welten, dass die Liebe jene über den Tod hinaus verbindet, die zusammen gehören».
Viele Menschen haben beim Anblick Deiner leuchtenden Augen gesagt, Du seist ein Engel auf Erden. Andere nannten Dich:
«Das Mädchen, das mit den Engeln spricht».

Monica Picceni, die Mutter der beiden Zwillingsmädchen, hat diese Geschichte in einem Buch verarbeitet, in dem als wesentlicher Bestandteil die vielen Gespräche der beiden Schwestern in Briefform festgehalten sind.
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Re: Erfahrungsberichte von Eltern (Intensiv-Kids - seltene Diagnosen oder behinderte Kinder ohne Diagnose)

Beitrag von Beatrice » 28. Dezember 2018, 23:51

WISSENSBUCH - ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN MIT VON SELTENER KRANKHEIT BETROFFENEN KINDERN
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Titel: KMSK Wissensbuch - Seltene Krankheiten
Untertitel: Einblicke in das Leben betroffener Familien

Das Buch kann gedruckt bestellt werden bei www.kmsk.ch und steht auch zum Download bereit
Seitenumfang 132 Seiten, durchgehend farbig
https://www.kmsk.ch/docs/PDF/Wissensbuc ... 1537514043


Der Elternverein Kinder mit seltenen Krankheiten KMSK hat im September 2018 ein Wissensbuch herausgebracht, das dank grosszügiger Unterstützung von diversen Sponsoren zum kostenlosen Download bereit gestellt werden konnte.

Neben zahlreichen Beiträgen von Ärztinnen und Ärzten sind es vor allem die Erfahrungsberichte direkt aus Betroffenen Familien, die Eindruck machen und helfen zu verstehen, was das Leben mit einem Kind bedeutet, welches von seltener oder gar unbekannter Krankheit betroffen ist

In diesem Buch lernen wir mehr aus dem Leben von

SHANEA – Shanea lebt mit einem Hydrozephalus (Wasserkopf) UND JANINA –Janina hat Zirkumskripte Sklerodermie
LEONIE – Leonie hat hereditäre sensomotorische Neuropathie
TIM – Tim lebt mit dem WAGR-Syndrom
NOEMI – Noemi hat Neurofibromatose
SINA MARION UND THILDA KONNY - beide Kinder leiden an Neutropenie
RAYAN – Rayan lebt mit Polymikrogyrie und Pachygyrie
MARLENE – Marlene lebt mit Glutarazidurie Type I (GA-1)
CÉLINE – Céline lebt mit Muskeldystrophie Ullrich
LARA – für Laras Beeinträchtigungen konnte bis heute keine Diagnose gefunden werden
PHEBE – Phebe hat das Prader-Willi-Syndrom
DIEGO UND ELIO – Die Brüder leben mit partieller Trisomie 18 und partieller Monosomie 21 bzw. Osteogenesis imperfecta Type 1

ŞEVIN – Sevin hat die Schmetterlingskrankheit, die auch Epidermolysis bullosa genannt wird
JONAS – für Jonas Besonderheiten konnte man keine Diagnose finden
MILENA UND JULIAN – Milena und Julian leiden an merosin-negativer Muskeldystrophie
ANDRINA – Andrina hat eine 10p13pter-Deletion
SEAN – Sean hat einen Hirntumor UND NEAL – Neals lebt mit dem Dravet-Syndrom
TALINA – Talina hatte das Bloom-Syndrom. Die Familie begleitete das Kind palliativ zu Hause.
https://www.facebook.com/pg/TalinaLiell ... e_internal

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Siehe auch:
http://www.hae-vereinigung.ch/wp-conten ... z-2014.pdf

FOTOGRAFIN PORTRAITIERT KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN
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Titel: An Ordinary Day: Kids with Rare Genetic Conditions
Fotografin: Karen Haberberg
Introduction by Daniel Macarthur
Verlag: Random House, Sept. 2017
ISBN: 978-1-57687-861-3, Gebunden, 176 Seiten, farbige Fotos, Englisch

Preisinfo ca: CHF 45.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


An Ordinary Day is a documentation of the personal lives of courageous kids who have rare genetic conditions and their families who love and support them at all cost. 1 in 10 Americans are living with a rare genetic condition. The conditions that rule the lives of these families are often overlooked by society, but for millions of people it is a matter of foremost priority. This book sheds an important and compassionate light on these existences.

Life often presents challenges that seem insurmountable. Children are not exempt from this, but often through their innocence and will we can find inspiration and hope. An Ordinary Day displays unforgettable photographs set against intimate conversations, documenting the lives of 27 children living with rare genetic conditions.

Readers will fall in love with these children, share in their struggles and victories, and celebrate the life-affirming spirit captured in every image.

The book invites us to connect with kids like Ethan, a nonverbal 7-year-old who learns to sign to communicate his needs, 5-year-old Madison who has taken her first steps after years of crawling, and Jonathan, a 9-year-old boy who finally learns to eat with a spoon after many failed trials. Tasks often taken for granted, are profound triumphs for children afflicted with rare genetic conditions.

The every day moments captured in An Ordinary Day inspire awareness and empathy, while highlighting the commonalities between families with rare genetic conditions, and more deeply between us all. Poignant and revelatory, An Ordinary Day illuminates what it means to be a family.

Anmerkung von Bea:
Übersetzt bedeutet der Titel: (Ein ganz normaler Tag: Kinder mit seltenen Erbkrankheiten) und wo begegnen wir im Fotoband besonderen Kindern in ihrem gewohnten Alltag, auch bei einem Alltag, der spezielle Herausforderungen mit sich bringt
Folgenden Kindern begegnen wir im Buch:
- Jonathan. Der Junge eidet am Mowat-Wilson-Syndrom. Er kann zwar weiche Lebensmittel zu sich nehmen, doch er isst im Allgemeinen nicht besonders gern und er kann auch nicht alleine essen.
- Gianna. Bei Gianna wurde bereits als Embryo festgestellt, dass sie am Mikrodeletionssyndrom 22q11.2 leidet. Obwohl sie bereits 26 Mal operiert wurde, ist sie noch immer aktives Mitglied des Cheerleader-Teams ihrer Stadt
- Mohammed und Miriam. Sie sind die beiden ersten afroamerikanischen Kinder, die mit einem NGLY1-Mangel diagnostiziert wurden. Es gibt von dieser Krankheit weltweit nur 30 bekannte Fälle.
- Jamesy. Er wurde mit einer Duchenne-Muskeldystrophie diagnostiziert und schläft oft in einer Überdruckkammer.
- Wyatt, Bei Wyatt fehlt ein Teil des 22. Chromosoms. Er kann weder sprechen, noch mit dem Mund essen, und er ist auf einem Auge blind. Und dennoch schafft er es, sich an der Natur zu erfreuen.
- Darus leidet am Phelan-McDermid-Syndrom. Er fühlt sich in engen Räumen wohler.
- Ian. Ian ist ein aufgeweckter Junge, der am Megalenzephalie-Kapillarfehlbildungen-Syndrom (MCAP) und an Polymikrogyrie (PMG) leidet. Die Krankheit befällt die Haut, das Bindegewebe und das Gehirn, was zu einem überproportional großen Kopf und zu kapillaren Fehlbildungen auf der Haut führen kann;
- Cassie, die mit dem Marfan-Syndrom lebt

Siehe auch den Artikel: https://www.huffingtonpost.de/2017/10/3 ... 26666.html


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Re: Erfahrungsberichte von Eltern (Intensiv-Kids - seltene Krankheiten oder behinderte Kinder ohne Diagnose)

Beitrag von Beatrice » 3. Januar 2019, 02:13

Als Kind an seltener Krankheit leidende, heute erwachsene Autoren erzählen

16 Jahre musste Angela Mair warten und schwere Schmerzen leiden, bis endlich die Diagnose einer sehr seltenen Gefässkrankheit gestellt wurde:
Arteria mesenterica superior-Syndrom. (auch Wilkie-Syndrom genannt)


ERFAHRUNGEN UND GEDANKEN EINER BETROFFENEN
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Titel: Der Hufschlag eines Zebras
Untertitel: Wie ich eine seltene chronische und schmerzhafte Erkrankung überlebte
Autorin: Angela Mair
Verlag : Mauer, Juli 2010
ISBN : 978-3-86812-227-5, Paperback, 120 Seiten

Preisinfo : 13,80 Eur[D] / 14,20 Eur[A] / 20,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel oder via HP der Autorin:
http://www.lebenskuenstlerin.at/buch.html


Zum Inhalt:
Angela Mair ist seit jungen Jahren krank und leidet Schmerzen, die nur mit Morphium überhaupt erträglich werden. Doch die Krankheit hat lange keinen Namen, niemand eine Erklärung dafür, viele denken, Angela sei einfach wehleidig. So bekommt sie auch bei einem ihrer Krankenhausaufenthalte mit , wie Schwester über sie spotten. Von ihrem schweren Weg, der lange von Unverständnis rundherum geprägt war, erzählt sie in ihrem Buch genauso offen und ehrlich, wie darüber, wie sie es schaffte, diesen Weg zu meistern. Gerade die ermutigenden Texte sind es, die ähnlich betroffenen Menschen enorme Kraft und Geduld mit sich selbst verleihen können.

Angela Mair leitet heute auch die österreichische Selbsthilfegruppe zum Wilkie-Syndrom bzw. Seltene Bauchgefässerkrankungen, erreichbar auch über die HP. Selbstverständlich dürfen sich auch Betroffene oder Eltern betroffener Kinder aus der Schweiz oder aus Deutschland bei ihr melden.

Auch Chelsea, 15 Jahre alt, hat diese schmerzhafte Krankheit
http://www.ein-herz-fuer-kinder.de/EHFK ... ndrom.html
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ERFAHRUNGSBERICHT EINES JUNGEN MANNES
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Titel: Als ich unsichtbar war
Untertitel: Die Welt aus der Sicht eines Jungen, der 11 Jahre als hirntot galt
Autor: Martin Pistorius
Übersetzt von Axel Plantiko
Verlag : Bastei Lübbe, Februar 2012
ISBN : 978-3-404-60356-5, Paperback, 344 Seiten

Preisinfo : 8,99 Eur[D] / 9,30 Eur[A] / 14.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Martin ist zwölf, als ihn eine rätselhafte Krankheit befällt: Er verliert seine Sprache, die Kontrolle über seinen Körper, ist nach wenigen Monaten völlig hilflos. Die Ärzte sagen seinen Eltern, er werde für immer schwerstbehindert bleiben.
Was niemand ahnte: Im Kokon seines Körpers verbirgt sich ein schrittweise erwachender Geist und eine zutiefst lebendige Seele. Martin Pistorius erzählt bewegend und absolut authentisch, was ihn in den elf Jahren der Hilflosigkeit am Leben gehalten hat.
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Diagnose Sklerodermie im Kindesalter

AUTOBIOGRAPHISCHE AUFZEICHNUNGEN EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Gute Nacht, bis morgen
Untertitel: Claudia Kotter erzählt die Geschichte ihres Lebens
Aufgezeichnet von: Anke Gebert
Verlag: Blumenbar, 2010
ISBN 978-3-936738-81-0, Leinen, 254 Seiten

Preisinfo: 19,90 Eur[D] / 20,50 Eur[A] / 32,00 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Nein, kein weiterer Bericht einer Erkankung, sondern eine intensive Lebensgeschichte

Claudia Kotter wird 1980 in Frankfurt/Main geboren. Rasch wird eine seltene Krankheit bei ihr diagnostiziert. Sklerodermie ist eine Autoimmunerkrankung, deren Verlauf meist tödlich endet. Trotzdem - erst mit siebzehn Jahren fühlt sie sich das erste Mal richtig krank und ein Jahr später folgt der wirkliche Outbreak. Ein Schub, ihre Lunge verhärtet sich und so nimmt uns die Autorin Anke Gebert mit auf eine Reise, bei der jedes Detail, wie ein Puzzlestück ist, dass uns das Bild, einer willensstarken Persönlichkeit komplettiert. Eins der persönlichsten Bücher diesen Jahres hat sich im September auf meinem Bücherstapel wiedergefunden.

Für Claudia Kotter bedeutet der erste Krankheitsschub, dass sie aus dem Flugzeug von San Diego direkt in ein deutsches Krankenhaus gebracht wird. Wir erfahren von einem zufälligen Wiedersehen mit Jürgen Vogel, dass kein Zufall sein kann und bekommen von ihren Erfahrungen mit öffentlichen Auftritten erzählt. Atemlos habe ich die Zuspitzungen der letzten Momente vor einer bitternötigen Lungentransplantation miterlebt. Vor dem inneren Auge bekam Claudia Kotter nicht nur ein Gesicht, sondern ich begann sie zu verstehen.

All das versammelt „Gute Nacht, bis morgen“ – ein Buch, dessen Titel in Anbetracht von Claudia Kotters Leben eine völlig neue Intensität erhält. Die vielen Perspektiven und O-Töne in diesem Buch machen es zu einer Achterbahnfahrt. Eine Metapher, die uns recht früh in diesem lesenswerten Buch begegnet und nicht mehr loslässt.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER JUNGEN SCHWEIZERIN
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Titel: Meine Seele hört nie auf zu kämpfen!
Autorin: Cindy Gorski
Verlag: Books on Demand, Februar 2012
ISBN 978-3-8423-8549-8, Paperback, 352 Seiten

Preisinfo: 22,00 Eur[D] / 22,70 Eur[A] / 36,00 CHF UVP
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Buchrückseite:
Ihr Kind wird niemals selbständig sitzen, gehen oder laufen können, auch nicht sprechen, lesen oder schreiben. Ihr Kind wird niemals selbständig leben können. Cytomegalie ist eine Erkrankung, die die Hirnzellen zerstören kann. So lautete das Urteil der Ärzte über Cindy Gorski, die mit ihrer körperlichen und seelischen Herausforderung , wie sie es selbst nennt, lebt. Inzwischen ist sie eine junge Frau und hat all das Unmögliche gelernt. Und sie hat ein Buch geschrieben über ihre Herausforderung und über den Kampf um ein normales Leben, denn ein normales Mädchen wollte sie immer sein und als solches akzeptiert werden. Das ist ihr gelungen! In ihrer Autobiografie entdeckt der Leser auf der einen Seite einen typischen Teenager, der Musik hört, sich mit den Freundinnen verabredet, mit dem Bruder streitet. Gleichzeitig kämpft sie jedoch von Kindesbeinen an um ihre Selbstständigkeit, ihre Träume und Ziele. Therapien helfen ihr dabei, aber vor allem ist es ihre unglaubliche Willenskraft, die sie ihre Ziele trotz mancher Rückschläge erreichen lässt: Egal ob ich diese Herausforderung habe oder wie ich aussehe, keiner kann mich unterkriegen, denn ich bin so, wie ich bin. Dieses Buch muss man gelesen haben!
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ERLEBNISBERICHT EINES HEUTE ERWACHSENEN BETROFFENEN
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Titel: Mein Leben mit dem Klinefelter Syndrom 47,XXY
Untertitel: Das unbekannte Geburtsgebrechen
Autor: Daniel Schüpbach
Verlag : Books on Demand, März 2010
ISBN : 978-3-8391-6883-7, Paperback, 256 Seiten

Preisinfo : 23,00 Eur[D] / 23,70 Eur[A] / 38,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Dieses Buch erzählt die Geschichte eines sensiblen Jungen, der schon in seiner frühsten Kindheit nach Liebe und Geborgenheit suchte und nicht bekam. Dadurch hat sich über Jahre hinweg ein seelisches Trauma gebildet, dazu kommt noch das Geburtsgebrechen Klinefelter-Syndrom 47, XXY, das erst sehr spät diagnostiziert wurde – nämlich, als sich bereits die ersten Krankheitssymptome bemerkbar machten ... Erst durch die Liebe, Zuneigung und das Verständnis seines Lebenspartners, der ihm die schönen Seiten des Lebens zeigte und mit ihm viele Reisen in ferne Länder unternahm, lernte er, mit seinen Problemen umzugehen und das Leben zu genießen. Doch die Vergangenheit lässt sich nicht so einfach vergessen
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Re: Erfahrungsberichte von Eltern (Intensiv-Kids - seltene Krankheiten oder behinderte Kinder ohne Diagnose)

Beitrag von Beatrice » 9. Januar 2019, 00:15

Wenn die Diagnose ANGELMAN-Syndrom lautet

Diagnose bei Julia, geboren am 18. April 2007: Angelman-Syndrom. Die meisten Angel-Kinder leiden durch das Syndrom auch an Epilepsie - so auch Julia. Das Angelman-Syndrom bedeutet auch, dass die betroffenen Kinder nie sprechen lernen.

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER AUS DER SCHWEIZ
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Titel: Ohne Liebe ist es nicht zu schaffen!
Untertitel: Wenn alles anders ist, als erwartet
Fotos und Bilder Melanie Della Rossa
Verlag: Eigenverlag, Nov. 2017
ISBN 978-3-033-065291, Hardcover, 186 Seiten, 54 farbige Fotos aus Julias Leben

Preisinfo: CHF 26.00 / Euro 23.00
zuzügl. Porto und Verpackung

bestellbar unter: http://www.angelman.ch/marktplatz
Siehe dort auch die Versandspesen ins jeweilige Land


Buchrückseite:
Kurz nach der Geburt ihres zweiten Kindes ahnte Melanie, dass etwas in der Entwicklung ihrer Tochter Julia nicht stimmte. Doch erst fast vier lange Jahre später erhielt das Anderssein endlich einen Namen: „Angelman-Syndrom“.

Diese niederschmetternde Diagnose stellte das Leben der jungen Familie auf den Kopf. Der seltene Gendefekt, der nur gerade in einer Häufigkeit von 1:20`000 auftritt, war das Eintrittsticket in ein komplett anderes Leben.
Ihr lyrikähnlicher Schreibstil lässt einen schonungslos an den Höhen und Tiefen eines Alltags mit einem Kind mit einer schweren geistigen Behinderung teilhaben. Die Autorin schreibt tabulos, was andere nicht mal zu denken wagen.

Dieses Buch erzählt von der Kraft der Liebe und dass der Zusammenhalt einer Familie in der Tat Berge versetzen kann. Ein Buch, das auch Menschen ohne ein solches Schicksal beflügelt und beeindruckt. Mit ihrem Blog http://www.facebook.com/JuliaderWeg erreicht Melanie Della Rossa tausende von treuen Followern.
Wer kein Facebook hat, kann Auszüge aus Julias Leben auch via https://www.juliadellarossa.ch finden.

Anmerkung von Bea:
2017 war ein Jahr, wo grad mehrere bemerkenswerte Bücher im Segment : "Leben mit einem behinderten Kind" erschienen sind. Müsste ich eines davon prämieren, dann wäre nun nach der Lektüre von "Ohne Liebe ist es nicht zu schaffen" der Fall für mich klar. Dieses Buch käme aufs oberste Podest!
Es ist zum einen Melanies Schreibstil, der berührt - die offene, deutliche, hingebungsvolle Wortwahl für ihre Gefühle und Erfahrungen - im Staunen, im Gernhaben, im Alltagsleben, aber auch in der Wut und im Schmerz, die sie formuliert, weil ihr über alles geliebtes Wunschkind mit so einer schweren und schwierigen Aufgabe sein ganzes Leben unterwegs sein muss. Weil sie nicht sprechen kann, kein einziges Wort. Weil es keine Hoffnung gibt, dass sie es jemals lernen kann.
Weil all die Angels in der Schweiz und weltweit von so einem verheerenden Gendefekt geprägt worden sind.
Und doch ist es kein verhärmtes Buch geworden, gerade weil es so direkt alles anspricht und doch behutsam zugleich ist. Das sind Gegensätze, die nicht zusammenzupassen scheinen - direkt und behutsam. Aber für mich passt es hier.
Untermalt hat Melanie ihre Kapitel, von dem man jedes auch lose lesen kann, mit eindrücklichen Fotos aus dem Leben von Julia. Man sieht das strahlende Kind mit dem hübschen Gesicht und den herzigen Zöpfen, man sieht aber auch einmal eine ganz verzweifelte Julia. Und da sie nicht sprechen kann, bleibt vieles verborgen. Man sieht das Kind in seinem Alltag, vertrauensvoll, liebend und verstört.
Berührend auch, wie der Papa und der grosse Bruder über Julia schreiben. Was für Wünsche der gesunde Bruder für Julia hegt, was ihn bewegt und ihm wehtut...

Dieses Buch wird nicht nur den Familien mit Angelman-Kindern aus der Seele reden, sondern es hat das Zeug, auch von Nichtbetroffenen verstanden zu werden.
Es ist ein Buch, das voller Gefühl ist und doch nicht übertreibt, das ganz viel Trost enthält, denn jeder der in lyrikartiger Form verfassten Sätze ist in sich trotz allem ein Mutmachtext.

Einen Verlag zu finden für diese Texte wäre für Melanie della Rossa ein Leichtes gewesen. Das erkennt jeder, der etwas vom Métier versteht. Dass sie dennoch im Eigenverlag verlegte hat den Grund, dass sie allein bestimmen wollte, was für Texte und was für Fotos sie veröffentlicht.

Ich wünsche dem Buch Bestsellerstatus. Es hätte diesen sehr verdient. Grosses Bravo und Herzensdank für den Einblick in einen besonderen Alltag.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINES ELTERNPAARES
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Titel: Alles Liebe
Untertitel: Familienleben mit einem Gendefekt
Autoren: Shari und André Dietz
Verlag: Edel, April 2019
ISBN 978-3-8419-0655-7 , Taschenbuch, 240 Seiten

Preisinfo ca: CHF 27.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich ab April 2019 im Buchhandel

Zum Inhalt:
Shari und André Dietz haben auf den ersten Blick das Glück gepachtet: Er ist bekannter Schauspieler, sie erfolgreiche Bloggerin und Hausfrau. Sie haben vier Kinder, einen Hund und ein Haus mit Garten. Doch ihr gemeinsamer Weg ist steinig. Bei zwei Geburten gab es Komplikationen, Tochter Mari wird mit einem seltenen Gendefekt geboren, dem Angelman-Syndrom: eine unheilbare Behinderung, die das Familienleben entscheidend beeinflusst.

Wie das Paar sein Schicksal als Chance gesehen und trotzdem das grosse Glück gefunden hat, wie es den kleinen und grossen Katastrophen des Alltags trotzt, wie die Familie gelernt hat, das Leben zu geniessen - davon erzählt dieses Buch. Shari und André Dietz wollen Mut machen, aufklären, Berührungsängste abbauen. Gegenüber Behinderungen, aber auch in Familien- und Paarangelegenheiten. Und das ohne erhobenen Zeigefinger, dafür mit viel Optimismus und Lebensfreude.

Portrait
Shari und André Dietz lernten sich 2009 kennen und sprachen schon beim ersten Date über Kinder. Inzwischen haben sie vier davon und waren als Paar bis heute nicht mehr als 20 Nächte voneinander getrennt. 2016 gingen sie mit dem sehr unbekannten und deswegen oft falsch diagnostizierten Gendefekt ihrer Tochter Mari an die Öffentlichkeit, was auf viel positive Resonanz stiess. André Dietz ist Schauspieler und einem grossen Publikum aus der Serie „Alles was zählt" bekannt, Shari Dietz ist Hausfrau und schreibt auf ihrem Blog für eine stetig wachsende Fanbase regelmässig zu den Themen Familie, Kinder, Interior und Design.
Siehe auch: https://sharidietz.com/wenn-es-einem-di ... rschlaegt/
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Re: Erfahrungsberichte von Eltern (Intensiv-Kids - seltene Krankheiten oder behinderte Kinder ohne Diagnose)

Beitrag von Beatrice » 19. März 2019, 22:56

Lena lebt mit dem seltenen Gendefekt: „SYNGAP1

ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS
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Titel: Lena - Aus dem Leben mit unserem ganz speziellen Lottogewinn:
Untertitel: Wenn ein einziges Chromosom aus der Reihe tanzt Taschenbuch – 8. März 2019
Autor: Oliver Hülsken
Verlag: Independently published, März 2019
ISBN 978-3948263003, 438 Seiten

Ausschliesslich bei Amazon.de erhältlich

Zum Inhalt:
Schon früh hatten Lenas Eltern die Vorahnung, dass die Entwicklung ihrer Tochter nicht normal verläuft. Bereits kurze Zeit später änderte sich von jetzt auf gleich alles und stellte ihr Leben auf den Kopf.
Zur Diagnostik fuhren sie mit einem gesunden, lediglich entwicklungsverzögerten Kind, nach Hause kamen sie mit der niederschmetternden Gewissheit, dass ihre Tochter eine schwere geistige Behinderung hat und für immer auf sie angewiesen sein wird. Die Frage nach dem „Warum“ konnte ihnen jedoch niemand beantworten.
2017 begann Lenas Vater, ein virtuelles Tagebuch über das Leben von Lena und ihrer Familie zu führen. Einfühlsam, gefühlvoll und voller Liebe schreibt er über das Leben mit seiner Tochter. Meist humorvoll, manchmal wütend oder tieftraurig, immer aber schonungslos ehrlich schildert er die Höhen und Tiefen des Lebens mit Lena.
Er nimmt uns mit auf eine Reise durch seine alltäglichen Gedanken und in eine andere, aber nicht weniger schöne Welt.
Schlussendlich führte das Tagebuch auch zur Antwort auf die Frage nach dem „Warum“. Das Ende einer zwölfjährigen Suche.
Die Antwort: „SYNGAP1“
Lenas Eltern sind auch bei Facebook zu erreichen:
https://www.facebook.com/LenaAusDemLebe ... 066574983/
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Re: Erfahrungsberichte von Eltern (Intensiv-Kids - seltene Krankheiten oder behinderte Kinder ohne Diagnose)

Beitrag von Beatrice » 10. November 2019, 22:19

2. KMSK WISSENSBUCH (Erfahrungen von Eltern mit von seltener Krankheit betroffenem Kind - oder von Fachleuten, die mit ihnen zu tun haben)
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Titel: SELTENE KRANKHEITEN
Untertitel: Der Weg-Genetik, Alltag, Familien-und Lebensplanung
Herausgeberin: Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, November 2019
Keine ISBN, Paperback, 135 Seiten, mit vielen farbigen Fotos illustriert


Es freut uns, dass wir das zweite KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Der Weg - Genetik, Alltag, Familien- und Lebensplanung» dank der grosszügigen Unterstützung unserer Partner kostenlos zum Download anbieten können:
KMSK Wissensbuch als PDF via: https://www.kmsk.ch/resources/29162_246 ... RZ_WEB.pdf
Bestellen Sie bei manuela.stier(ät)kmsk.ch Ihr kostenloses, gedrucktes Exemplar. Gerne dürfen Sie auch mehrere Exemplare bestellen.



Mit unseren Wissensbüchern und der Sensibilisierungs-Kampagne wollen wir die Aufmerksamkeit für alle Familien in der Schweiz schärfen, deren Kinder von einer seltenen Krankheit betroffen sind. Vielen Menschen ist nicht bekannt, wie viele Kinder und Jugendliche in der Schweiz mit einer Diagnose konfrontiert sind, die ihr - und das Leben ihrer Familie - für immer prägen wird: Es sind rund 350 000! Als Aussenstehende kann man sich nicht vorstellen, was es bedeutet, ein krankes Kind auf seinem Weg zu begleiten.
Das zweite KMSK-Wissensbuch begleitet 17 betroffene Familien auf ihrem Lebensweg. Ungewissheit, Angst, Hoffnung und Zuversicht sind die Gefühle, welche die Familien auf ihrem Lebensweg im steten Wechsel begleiten. Wir beleuchten die verschiedenen Etappen: Von den ersten Anzeichen einer Krankheit, über medizinische und genetische Abklärungen, den Alltag bis hin zur weiteren Familien- und Lebensplanung.
Das Wissensbuch ist auf folgende Dialoggruppen ausgerichtet: (Neu-) betroffene Familien, Kinderärzte, Hausärzte, Fachärzte, Augenärzte, Ohrenärzte, Genetiker, Therapeuten, Spitäler, Krankenversicherer, Gesundheitspolitiker, Politiker, Lehrer, und Mitarbeitende von Pharmafirmen.

In diesem Buch erfahren wir mehr aus dem Leben von:
LUC, der mit einer spontanen Gen-Mutation (KAT6A) lebte und im Alter von viereinhalb Jahren verstorben ist
JONAH (4 1/2), der am Wolf-Hirschhorn-Syndrom leidet
DAVIDE, der nach der Geburt schwere epileptische Anfälle erlitt.Seine Diagnose lautet: Epileptische Enzephalopathie Mutation auf STXBP1-Gen
KARL (7jährig) hat einen Mittelliniendefekt und ihm fehlt die Hypophyse, wodurch er an einem Wachstumshormonmangel leidet. Er hat unterentwickelte Sehnerven, Nystagmus und eine Gaumenspalte. Das Lächeln hat er dennoch nicht verlernt.
SOPHIA-ANNA, geboren im Januar 2013, leidet an den Folgen einer Mutation im KIF1A-Gen, was unterschiedliches bedeuten kann. Bei Sophie sind es der globale Entwicklungsrückstand, Kleinwuchs, muskulärer Hypertonus
AMANDA, die am 30. Januar 2017 geboren wurde und am 14. Februar 2018 starb. Amanda hatte das Aicardi-Syndrom.
LIVIA, 5 Jahre, lebt mit dem Coffin-Siris-Syndrom SWARCA 4
NINA, (8 Jahre) leidet am Cri-du-Chat-Syndrom
MILENA (7 Jahre) und JULIAN (5 Jahre): Beide leiden an Merosin negativer kongenitaler Muskeldystrophie
ELIN, geboren am 8.10.2013 mit dup 2p25.1-p22.3 (Gendefekt partielle Trisomie 2p). Dies ist eine sehr seltene Chromomenanomalie. Elin leidet darum an einer geistigen und körperlichen Entwicklungsverzögerung, sie hat Augenprobleme, muskuläre Hypotonie, autistische Symptome und grosse Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme.
ALISSA (20 Jahre), die mit dem Angelman-Syndrom lebt und deren Bruder NIKOLAI , welcher ohne linke Hand geboren wurde und eine Sprechapraxie hat.
ERIK (8 Jahre) hatte einen gutartigen Hirntumor, der zwar entfernt werden konnte, aber dennoch Folgen für sein Leben hat. So ist der 8jährige heute schon 150cm gross (Grosswuchs), Er kam zu früh in die Pubertät, neigt zu Selbstverletzungen, er leidet an Epilepsie und Autismus und hat eine Sprachstörung.
UEL, geboren im Jahr 2011, der mit dem Mowat-Wilson-Syndrom lebte und der grösste Strahlemann war. Er starb unerwartet rasch während der Drucklegung dieses Buches am 11.09.2019,
SHANIA (18 Jahre) und AMY (15 Jahre), zwei Schwestern, die beide am Cornelia-de-Lange-Syndrom leiden.
NICO, 46 Jahre, der mit dem Angelman-Syndrom lebt.
MIA, welche an Pyruvat-Dehydrogenase-Mangel bei Mutation PDHA1 litt und 4 jährig im Dezember 2018 starb.
SHAYEN, die mit nur achteinhalb Monaten an den Folgen des Schinzel-Giedeon-Syndroms verstarb.


Folgende Fachpersonen kommen im Buch in weiteren interessanten Beiträgen zu Wort:
Manuela Stier. Initiantin und Geschäftsleitung des KMSK, Inhaberin Stier Communications AG
Coni Mackuth-Wicky: Geschäftsleitung pro Pallium, Schweizer Palliativstiftung für Kinder und Jugendliche
PD. Dr. med.Eva Bergsträsser, Leiterin Pädiatrische Palliative Care am Kinderspital Zürich
Pirmin Willi, Direktor Stiftung Brändi
Mette Holmboe Bereichsleitung Ateliers Stiftung Züriwerk
Kathrin Suter, Bereichsleiterin Schule und Internat, Heilpädagogisches Zentrum Hagedorn
Martin Boltshauser, Rechtsanwalt, Leiter Rechtsdienst Procap, Mitglied der Geschäftsleitung
Michèle Widler, Psychotherapeutin Kompetenzzentrum Pediatric Palliative Care, Kinderspital Zürich
Dr. med. Agnes Genewein, Spezialärztin Neonatologie, Universitäts-Kinderspital Beider Basel UKBB, Förderverein KMSK
Prof. Dr. Dominik Schöbi, Departement für Psychologie, Philosophische Fakultät Universität Freiburg
Irene Weber -Hallauer, Leiterin Sozialberatung Universitäts-Kinderspital Zürich
Beatrice Leutwiler, Berufsbeiständin Erwachsenenschutz Stadt Wetzikon, Beirätin KMSK
Prof. Dr. med. Anja Steinlin, Kinderneurologie. Abtlg. Neuropädiatrie, Entwicklung und Rehabilitation, Univeritäts-Kinderklinik Inselspital Bern
Prof. Dr. med. Anita Rauch, Direktorin und Ordinaria für Medizinische Genetik. Institut f.Medizinische Genetik, Universität Zürich - ab 1.1.2020 Präsidentin der KMSK
Ida Janigg-Flepp, Ergotherapeutin, Paspels GR
Andrea Weber-Käser, Geschäftsleiterin Schweiz. Hebammenverband
Dr. med Kerstin Hug, Gynäkologin, Praxis für Gynäkologie und Geburtshilfe Stans
Dr. med. Gian Bischof, Kinderarzt, Kinderpraxis Altstetten
Dr. med. Heidi Zinggeler-Fuhrer, Präsidentin Kinderärzte Schweiz
Dr. med. Michele Losa. Vorsitzender Klinikleitung Kindernheilkunde Inselspital Bern
Martin Pfister. Regierungsrat, Gesundheitsdirektor des Kantons Zug
Daniela Schmucki und Simon Starkl, Betroffene Familie, Beiräte des KMSK
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Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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