Gedenkseiten für verstorbene kranke/behinderte Kinder

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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Beitrag von Beatrice » 9. November 2010, 22:42

Kinder, die aufgrund von Chromosomenanomalien gestorben sind

Anna-Maria-Sophie
Anna wurde am 27. August 2010 geboren.Die erste schockierende Nachricht kam am 13.09.2010 nach einer Ultraschalluntersuchung ihres Herzens kam die Diagnose das Anna einen Herzfehler hat einen Ventrikelseptumdefekt den man operieren möchte wenn Sie ein halbes Jahr alt ist. Eine knappe Woche danach wurde klar, dass Anna an der tödlichen freien Trisomie 18 leidet. Von da weg galt es nur noch, Anna soviele schöne Tage und Gefühle zu schenken, wie es nur ging - viele Erinnerungen wie kleine Schätze zu sammeln.
Am 9.10.2010, trotz allem unerwartet, breitete Anna ihre Seelenflügel aus und flog davon.
http://anna-maria-sophie.de.tl/Home.htm


Isabel
Auf diesen Seiten beschreiben wir unsere Erfahrungen und unser Leben mit Isabel. Sie wurde am 14.06.2006 geboren und starb am 03.01.2009 im Alter von 2,5 Jahren.
Isabel wurde am 14.06.2006 mit dem Genfehler „partielle Trisomie 7q“ geboren. Ab diesem Tag änderte sich unser Leben komplett. Isabel hat uns gelehrt,die wichtigen Dinge im Leben zu sehen und sich nicht über kleine unwichtige Sachen den Kopf zu zerbrechen. Wir genießen und lieben jeden Tag mit ihr und sind dankbar über dieses wundervolle Geschenk.
https://www.leben-ohne-dich.de/isabel_hg.htm



Jaël
Jaëls Welt
Hoffnung und Wahnsinn! Nur wer dabei war, kann bezeugen, dass es so war.
::: 15. September 2001 Jaëls Geburt
Jaël wird in Remscheid geboren. Dass sie nicht ganz gesund ist, darauf wiesen diverse Komplikationen während der letzten 9 Monate hin. Eine Woche nach ihrer Geburt kommt die durch einen Gentest gestellte Diagnose. Das 18. Chromosom ist dreimal vorhanden - freie Trisomie 18! Die Ärzte bereiten uns darauf vor, dass Jaël nur wenige Stunden, Tage, Wochen, maximal Monate zu leben hat. Aber das Mädchen wollte einfach länger leben und sie schaffte Jahr um Jahr. Sie war das leibhaftige Wunderkind. Am 1.12.2014 bekam sie dann ihre Flügel und begab sich nach einem sehr erfüllten Leben heraus auf ihre Sternenreise.
http://www.trisomie-18.de/blog/
http://jaelinspain.wordpress.com
http://www.trisomie-18.de/



Kaiserin 1
Die ältere Tochter der Bloggerin Mareice Kaiser wurde 2011 mit einem seltenen Chromosomenfehler auf dem 8. Chromosom, (8q12-q21.1) geboren, hatte wunderschöne Wimpern und lebte als schwerbehindertes Kind, zusammen mit noch einem jüngeren Geschwister ohne Behinderung. Kaiserin 1 hatte durch ihre Chromosomenanomalie eine schwere Muskelhypotonie, Morbus Hirschsprung - eine fiese Darmerkrankung und sie war taubblind (ähnlich dem CHARGE-Syndrom). Sie war sogar für Spezialisten das absolute Supersonderspezialkind. Eine Prognose, wie sich die Kleine entwickeln würde, gab es nicht. Dafür hatte sie das Glück, in eine integrative Kita zu gehen und sie machte viele kleine Fortschritte im eigenen Tempo. Eine Brille half ihr, ihre Umwelt besser zu sehen, die Cochlea-Implantate vermittelten ihr wohl einige Töne. Kaiserin 1 war ein zufriedenes Kind. Ihre Mama hat ein berührendes, informatives, kritisches, inklusives Blog über ihre Erfahrungen geschrieben und ihr Blog ist einer der meistgelesensten im Web. Am 30. Dezember 2015 starb Kaiserin 1 in den Armen ihrer Familie. Mareice Kaiser hat zu ihrem Abschied ein wunderbares Gedicht von sich in ihrem Blog veröffentlicht -eines, das sicher auch anderen Eltern, wie so viele in ihrem Blog aus dem Herzen spricht.
http://kaiserinnenreich.de/



Magdalena
Magdalena wurde am 27. März 1995 geboren. Sie hatte einen seltenen Chromosomenfehler, einen Herzfehler und war auch geistig behindert. Aber sie war eine grosse zufriedene Strahlemaus. Mit 16 Jahren starb sie überraschend. Sie wird noch heute vermisst.
http://bodenseewellen.blogspot.ch/searc ... %20Tochter


Philipp
Philipp kam am 6. Sept. 2011 auf die Welt. Er war ein Kind mit Trisomie 18
Die Eltern teilten auf der Homepage ihre Erfahrungen mit einem todkranken Kind. Philipp, der gemäss Prognose bereits im frühen Säuglingsalter von wenigen Wochen hätte sterben könnten, reihte in seinem Leben eine ganze Menge Tage hinten an. Er machte damit den Eltern ein kostbares Geschenk und wurde selbst beschenkt mit all ihrer Liebe.
Am 16.1.2013 flog Philipp zu den Sternen.
https://unser-philipp.jimdo.com/



Samantha aus der Schweiz
Samantha hatte Trisomie 18. Inzwischen ist die kleine Maus verstorben. Ihre Seite erinnert an das Leben diese kleinen wunderbaren Mädchens.
http://www.samantha.li/
Zuletzt geändert von Beatrice am 24. Dezember 2017, 01:41, insgesamt 4-mal geändert.
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Re: Gedenkseiten für verstorbene kranke/behinderte Kinder

Beitrag von Beatrice » 18. Dezember 2011, 22:18

Gedenkseiten für Kinder mit Stoffwechselkrankheiten/ Lysosomalen Speicherkrankheiten

Ben
Ben wurde am 29.06. 08 mit einem Balkenmangel und Morbus Alexander, einer Form der Leukodystrophie geboren. Seine Überlebenschancen waren von Anfang an minim und der Schock der Eltern gross. Aber dann machten sie das Allerbeste draus, was möglich war. Sie versuchten, jeden Tag mit ihrem Baby zu geniessen, ihm das Leben richtig schön zu machen. Sein Sterben konnten sie so nicht verhindern, aber ihnen bleibt der Trost, alles was möglich war für Ben getan zu haben. Ben starb am 8. Juli 2009.
Die Seite wurde von den Eltern auch dafür gemacht um aufzuklären über Morbus Alexander, diese sehr seltene Form von Leukodystrophie und zu zeigen, wie man in so einer Situation wie der ihren dennoch positiv weiterleben kann, zum Wohl des sterbenden Kindes
http://www.ben-sternenkind.de


Clara
Clara kam am 18.10.2000, scheinbar kerngesund auf die Welt und entwickelte sich in der ersten Zeit wie aus dem Bilderbuch. Nur die Sprachentwicklung, die sich erfolgversprechend anbahnte, brach plötzlich ab. Mit ihrem 2. Geburtstag dann blieb ihre Entwicklung buchstäblich stehen und es gab erste Rückschritte. Immer mehr wurde Clara auffällig, doch erst im August 2003 kam die Diagnose, was sie hatte und sie kam unbarmherzig heftig. Clara leidet an spätinfantiler Ceroidlipofuszinose (auch Late-infantile batten disease – LINCL -
Jansky-Bielschofsky Krankheit genannt)
Die Eltern möchten auf dieser Seite über Clara und ihr Leben mit der Krankheit informieren, Kontakte zu andern Eltern betroffener Kinder finden und auch um Gelder werben, damit diese schreckliche Krankheit einmal geheilt oder gestoppt werden kann.
Am 20.März 2011 ist Clara, umgeben von all ihren Lieben, sanft entschlafen. Ihre Seite erinnert an ihr Leben und hält nach wie vor viele wertvolle Infos und Kontaktmöglichkeiten bereit.
http://www.claradyck.de/index.htm


Domenik
Domenik wurde im März 2001 geboren. Im November 2003 hat man seinen Eltern gesagt, dass ihr Sohn unheilbar krank sei ( MPS III - Morbus Sanfilippo . ) und er eine verkürzte Lebenserwartung habe. Domenik war immer so ein fröhliches Kind, trotz der schlimmen Krankheit, die ihm immer mehr Fähigkeiten geraubt hat. Am 05.07.2013 ist Domenik ein Sternenkind geworden. Die Lücke, die er hinterlässt ist unsagbar gross.
http://www.domenik-mps.de/pageID_3740801.html


Jan
Jan, geboren anno 1982, wurde als offenbar gesundes Baby nach Hause entlassen. 1984 aber kamen Probleme, er wollte keine Treppen mehr steigen, war müde schlapp und nörglerisch. Alle Anzeichen beim Arzt sprachen für eine doppelseitige Lungenentzündung und so wurde er behandelt. Die Ursache für diese und all die folgenden Lungenentzündungen wurde dann mittels Gentest ermittelt. Jan hatte Mukoviszidose. Von da weg änderte sich sein Leben um 180 Grad. Dennoch versuchte er alles so gut wie möglich zu meistern und trotz der vielen Therapiestunden war er denoch ein aufgeweckter Bub.Im Herbst 1997 kam er mit viel zu wenig Sauerstoff ins KH, er wusste vermutlich auch, dass er bald sterben würde.Und leider gab es nichts mehr, was seinen Verfall hätte abwenden können. Jan starb am 29.Oktober 1997 im Alter von 15 Jahren. Die Mutter lässt seine Lebenszeit Revue passieren.
http://www.martinguse.de/sonstige/muko-bericht.htm



Janosch
Janosch kam am 10.Juni 2006 zur Welt, als scheinbar kerngesunder Bub. Doch mit 9 Wochen wurde bei ihm die Stoffwechselstörung Oxalose, auch Primäre Hyperoxalurie Typ I genannt, festgestellt und leider hatte Janosch die seltenste und schwerste Verlaufsform dieser Krankheit, die zu Niereninsuffizienz führt. Die Krankheit selbst basiert auf einem Enzymdefekt in der Leber. Die einzige Chance, die es für solche kleinen Patienten gibt, ist eine Leber- und Nierentransplantation . Die Leber, um die Ursache zu beheben und die Niere um die geschädigten zu ersetzen.
Da Janosch durch die Nierenerkrankung wenig Appetit hatte, wurde er mit Magensonde ernährt. Trotzdem war er der fröhlichste und unbeschwerteste Junge, den man sich vorstellen kann – ein richtiger Strahlemann.
Bis er transplantiert werden konnte, wurde sein Blut mit der PERITONEALDIALYSE gereinigt. Am 9.Mai 2007 wurde er mit sehr guten Voraussetzungen transplantiert und bekam vorerst eine neue Leber, ein Teilstück der Leber seiner Mama. Er erholte sich rasch von der grossen Op und die Hoffnung keimte. Doch dann kamen die Komplikationen, viele. letztlich zu viele, die sogar die Lebensfreude des sonst so aufgestellten Kindes brachen. Er musste fast täglich an die Dialyse. Janosch starb am 4. Oktober 2007 in den Armen seiner Eltern.
Diese Seite möchte an den kleinen grossartigen Jungen erinnern und klärt ausserdem über die Krankheit Oxalose auf.
http://janoschko.beepworld.de/index.htm


Joelina
Diese Homepage ist im Jahr 2005 entstanden um Eltern Mut zu machen, deren Kinder mit der Diagnose Morbus Pompe infantil oder Glykogenose IIa konfrontiert sind und die künftig um das Leben ihres Kindes bangen. Joelina starb im Alter von 2 Jahren und 25 Tagen an dieser Krankheit
http://www.joelina.homepage.eu/morbus_p ... 39090.html




Justian Marian
Justian Marian Migge kam am 19.2.2000 zur Welt. Er hat eine schwere globale Entwicklungsstörung unklarer Genese mit dystonhyperkinetischer Cerebralparese, fehlender Sprachentwicklung, autistischen Zügen, Gedeihstörung, chronischer Obstipation, Störung des Schlafverhaltens.
Verdacht auf Mitochondriopathie, Lateralisation der Hüfte links um 30%.
Die Seite erzählt viel aus Justians Leben. Justian ist am 9.4.2011 zu den Sternen geflogen
Tobias, Justians Papa ist hier mit Forum Mitglied. Er gibt gerne Auskunft an mitbetroffene Eltern via tmigge*gmail.com Sternchen bitte gegen @ austauschen.
http://www.i1t2b3.de/justian/


Justin Balsys HP
Justin kam am 3. April 2000 mit einer sehr seltenen Stoffwechselkrankheit zur Welt. Diese Krankheit heisst: Nichtketotische Hyperglycinämie (NKH). Mehr über Justin, sein Leben mit der Krankheit und über NKH gibt es auf seiner Homepage zu lesen. Am 16.2.2010 ist Justin ganz unerwartet ein Engel im Himmel geworden. Die Spuren der Erinnerung bleiben und damit alles, was die Familie durch Justin an Schönem und Bewegendem gelernt und erfahren hat.
http://justinnkh.blogspot.com


Sternchen
Die kleine Tochter der Blogschreiberin starb an Morbus Krabbe. Diese Seite erinnert an ihren kurzen Erdenweg, bevor sie sich zur Sternenreise aufmachte
https://atemzuege.wordpress.com/2009/08/



Maike
Maike, geboren am 04.02.1989 war eine starke Persönlichkeit
und hat mit soviel Kraft und auch Wut gegen Ihre Krankheit gekämpft.
Maike hatte Mukoviszidose und sie und die ganze Familie hoffte, es würde bald Erfolge in der Gentherapie geben, die helfen könnten, Maike zu retten. Maike war eine ganz enorme Kämpferin, meistens positiv eingestellt
Dennoch hat Maike ihren Überlebenskampf leider am 02.09.2003 verloren.
Sie wusste, dass sie sterben würde und hat noch auf alle gewartet, die ihr wichtig waren. In ihrem Beisein ist sie im Alter von 14 Jahren zu den Sternen geflogen.
http://www.maikes-gedenkseite.de/


Manuel und Marvin
Diese Seite soll eine Gedenkseite für unsere zwei kleinen Engel... Manuel und Marvin sein.
Sie waren leider nicht lange bei uns.
Manuel ist nur acht Tage alt geworden, Marvin nur 11 Monate.
Beide starben an OTC-Mangel.
http://manuel-marvin.de.tl/


Mia Julie und Ellie Fleur aus der Schweiz
Die Zwillinge Mia Julie und Ellie Fleur sind am 9.12.2016 auf die Welt gekommen. Sie haben die progressive Stoffwechselerkrankung Leukodystrophie, die leider bei ihnen sehr schnell fortschreitet. Beide Mädchen haben Epi und bauen rasch ab.
Die Mutter blogt über das Leben mit den beiden besonderen Mädchen in deutsch, italienisch und manchmal auch französisch.
Im Juni 2019 ging es auf und ab mit den beiden. Mal ging es Ellie besser, mal Mia. Ellie bekam ihre Flügel nur 3 Tage früher als Mia. Nun sind sie beide im Kirschtal, in Nangijala, im Land hinter den Sternen, wo sie wieder laufen und sehen können. Die Seite erinnert an ihren besonderen Lebensweg.
https://www.gemellinejuliefleur.com/201 ... schlucken/
https://www.gemellinejuliefleur.com/201 ... -e-grazie/
https://www.gemellinejuliefleur.com/201 ... ch-stehen/
https://www.gemellinejuliefleur.com/sitemap/



Nico
Nico wurde am *14.04.2001 geboren. Er hatte die schwere Stoffwechselkrankheit Tay-Sachs. Knapp 3 Jahre alt durfte er werden, bevor er am †04.12.2004 starb. Diese Seite erinnert an den kleinen Jungen, der so gerne gelebt hat.
http://www.tay-sachs.de/


Nils und sein Kampf gegen Alpers
Nils kam im Februar 2012 als scheinbar ganz gesunder Bub auf die Welt. Bis am 31. Dez. 2012 war die Welt der jungen Familie in bester Ordnung. Dann erlitt der kleine Nils einen epileptischen Anfall. Nur mit unendlich vielen Medikamenten gelang es den Ärzten auf der Kinderintensivstation, den Krampfanfall zu unterbrechen. In den nächsten Tagen aber kamen weitere fokale Anfälle, rapide Leberwerterhöhung bis kurz vor Leberversagen und Nüchternhypoglycämien.
Nils Zustand verschlechterte sich immer mehr. Nach vielen erfolglosen Untersuchen kam den Ärzten der Verdacht auf eine Mitochondriopathie - konkreter auf das Alpers-Syndrom. Und dieser Verdacht bestätigte sich dann im Februar 2013.
Beim Alpers-Syndrom handelt es sich um eine genetisch bedingte, degenerative Hirnerkrankung mit Entwicklungsverzögerung und meist rasch fortschreitenden Symptomen, vor allem unbeherrschbaren, epileptischen Anfällen und spastischer Bewegungsstörung, auch kombiniert mit einer Leberfunktionsstörung. Diese unheilbare Erkrankung führt im frühen Kindesalter zum Tode.
Nils verlor sehr rasch viele seiner Fähigkeiten. Er konnte den Kopf nicht mehr halten, sich nicht mehr auf den Bauch drehen. Er kann nicht gehen, stehen, sich rollen oder selbständig essen. Und er würde das nie mehr können.
Um nicht in den Unterzucker zu fallen, bekam er eine Dauersonde und in der Nacht wurde Nils beatmet. Trotz allem konnte der kleine Junge manchmal ganz vergnügt in die Welt schauen. Das hat seinen Eltern und Geschwistern soviel Kraft gegeben.
Am 23.Mai 2014 trat Nils seine letzte Reise an. Alpers hat gegen ihn gewonnen. Sein Vater aber kämpft weiter und hilft mit seiner Homepage, dass Alpers ins Bewusstsein der Bevölkerung und der Ärzte vordringt und der Kummer der betroffenen Familien nicht vergessen wird.
https://de-de.facebook.com/Nils.gegen.Alpers/


Yael aus der Schweiz
Yael kam am 16.7.2011 auf die Welt und schon bald merkten die Eltern, dass sie sich kaum bewegte. Es wurde eine sehr seltene, mitochondriale Stoffwechselkrankheit aufgrund eines Gendefektes (ACO2) festgestellt. Er machte Yaels Leben zu etwas sehr Besonderem, so war sie nahezu blind, sie hatte Epi und sehr schwache Muskeln- die Prognose war nicht gut. Trotzdem hat das kleine Mädchen dem Leben viel Zeit abgetrotzt, sich an so vielem freuen können - mit jedem Jahr, das sie schaffte, wuchs die Hoffnung. Im Dezember 2014 aber kamen die Atemschwierigkeiten und sie gingen nicht mehr weg. Aspiriertes Erbrochenes, das in ihre Lunge gelangt war, löste Infekte aus - immer wieder. Ganz langsam stahl sich das Lachen aus Yaels Leben. Alle Liebe, die sie bekam konnte es nicht mehr ganz wecken. Auch das Leben wurde in diesen Tagen immer mehr geschwächt.
Am 3.5.2015 ist Yael in den Armen ihrer Eltern für immer eingeschlafen.
Die HP erinnert an ihr Leben und Yaels Eltern freuen sich, wenn die Seite besucht wird oder jemand was schönes schreibt
http://www.yaeljoy.com/
Zuletzt geändert von Beatrice am 13. Dezember 2017, 23:20, insgesamt 3-mal geändert.
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EliasmeinSternchen
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Re: Gedenkseiten für verstorbene kranke/behinderte Kinder

Beitrag von EliasmeinSternchen » 18. Dezember 2011, 23:48

Kinder, die an den Folgen von Mukolipidose starben

Elias und Sophia kannten sich, da ihre Eltern beide je eine Homepage über ihr Kind mit der seltenen Krankheit gemacht hatten. So kamen sie und die Kinder in Kontakt und pflegten diesen so intensiv es ging. Und es scheint wirklich, als hätten die beiden Kinder eine gemeinsame Absprache getroffen. Sophia trat ihre Reise zu den Sternen am 4. November an, Elias folgte ihr am 5.

Sophia
Sophia kam am 25.11.2006 zur Welt. Sofort kam sie auf die Kinderintensivstation, da sie eine nach vorn gewölbte Brust und Knick-Hackenfüsse hatte.Damals konnte aber noch nichts Konkretes festgestellt werden. Mit 4-5 Monaten wurde Sophias Entwicklungsrückstand immer auffallender. Nach eingehenden Untersuchungen kam heraus, dass die kleine Sophia Mukolipidose Typ 2, hat, eine lysosomale Speicherkrankheit.Das bedeutet, dass Sophia eine Aortenklappeninsuffizienz, eine Skoliose mit Buckelbildung, aufgetriebene Rippen und Wirbel, zuviel Hirnwasser, eine Hornhauttrübung an den Augen, eine Vereengung der Atemwege hat und beidseits schwerhörig ist.Sophia wird über eine PEG-Sonde ernährt und hat einige weitere Hilfsmittel wie Absauggerät, Inhalator und Pulsoxymeter
Sophias Mama schreibt seither Tagebuch und hat eine wundervolle, informative Homepage über ihr besonderes Mädchen gemacht.
Am 4. November 2011 ist Sophia ein Sternenkind geworden.
http://www.sophia-püppi.de

Elias
Elias kam am 11.08. 2004 auf die Welt. Er hat eine äusserst seltene autosomal-rezessiv vererbte lysosomale Speicherkrankheit – die Mukolipidose Typ II. Dadurch hat Elias ein spezielles Aussehen, das jenem der Kinder mit Mukopolysaccharidose ähnelt. Elias ist ein ganz lieber Junge und wenn man seine Augen leuchten sieht, so geht einem das Herz auf. Auch singt Elias sehr gerne. Durch seine Fröhlichkeit macht er vieles wett, was so an Schwerem in seinem besonderen Leben passiert. Seine Mama erzählt auf der HP aus Elias Leben, stellt seine Hilfsmittel vor und auch die Krankheit. Ganz besonders freuen sich Elias und die Mama auf nette Gästebucheinträge oder Kontakt zu Eltern gleichbetroffener Kinder.
Am 5.November 2011 ist Elias ein Sternenkind geworden.
https://www.gedenkseiten.de/elias-ruf/

Joschua
Auch Joschua wurde mit Mukolipidose geboren und wurde ein Engelchen. Seine Seite ist noch im Aufbau
http://joschua-vogel.npage.de/willkommen.html


Vielen Dank für den lieben Gästebucheintrag auf Elias' Homepage !! Hab mich sehr gefreud ... :) Unser Sonnenschein !!!!! Ja und Sophia und Elias hatten schon ein besonders besonderes verhältnis ... vielleicht haben sie sich auch deswegen zusammen auf die Reise zu den Sternen gemacht !! Steffi (Sophias Mama) war jetzt schon das 2te Wochenende bei uns zu besuch seit dem und zusammen ist es oft leichter zu tragen ... aber wir wissen unseren beiden Sternenhüpfer geht es jetzt gut und vielleicht feiern sie ja zusammen Sternenpartys O:)
Elias und Sophia (Andere).jpg
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Re: Gedenkseiten für verstorbene kranke/behinderte Kinder

Beitrag von Beatrice » 19. Dezember 2011, 17:46

Liebe Nicole

Wie schön, dass Du uns ein Foto von Elias und Sophia in unsere Seite gibst, zwei besondere Kinder strahlen und spielen, die jetzt gemeinsam Sternchen sind. Ich habe gestern nochmals den Link geöffnet, wo Elias "Hänschen klein" singt - es geht einem das Herz auf. Es ist so wunderbar, dass Du das alles mit den Lesern geteilt hast.
Zum Glück haben wir den Trost, dass es unseren besonderen Kindern im "andern Land" gut geht, es wäre sonst noch unerträglicher, sie verloren zu haben. Möge immer in Euch und allen trauernden Eltern und Geschwistern die Zuversicht bleiben, dass man sich irgendwann wieder treffen kann, dass man einen Stern am Himmel hat, den man ganz besonders lieb hat und der alle unsere Zuneigung, die wir ihm schenkten, an uns zurückstrahlt.

Ganz liebe Grüsse, auch an Steffi

Bea
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Re: Gedenkseiten für verstorbene kranke/behinderte Kinder

Beitrag von Beatrice » 24. Dezember 2017, 03:12

Dominik
Dominik kam am 27. August 2010 auf die Welt. Kurz nach der Geburt stellte man ein Augenzittern bei ihm fest .Wenig später kamen Anfälle.
Dominik ist ein Junge mit CDKL5. Was dies für ihn bedeutete, erzählen seine Eltern auf der Homepage.
Leider ist Dominik am 25.4.2015 zu den Sternen geflogen.
https://www.dominik-cdkl5.de/meine-hilfsmittel/
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Re: Gedenkseiten für verstorbene kranke/behinderte Kinder

Beitrag von Beatrice » 19. September 2019, 21:29

Vicky
Im Mai 2011 wurde bei der 11monatigen Vicky die erbliche Form der Hämophagozytischen Lymphohistiozytose (HLH) diagnostiziert. Ein knappes Jahr kämpfte das Baby gegen die Krankheit, die viele Auf und Ab's bedeutete, was sehr kräftezehrend war und ihr am Ende die Lebenskraft ganz raubte. Mit dem Blog erinnert Vickys Mutter an ihr Kind.
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