Gehörlose und hörbehinderte Kinder

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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Gehörlose und hörbehinderte Kinder

Beitrag von Beatrice » 13. März 2010, 22:31

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Annika
"Mausbeere" Annika kam im März 2012 als besonderes Kind auf die Welt. Sie hat das Cornelia de Lange-Syndrom (CdLS). Dazu gehören u. a. eine. Gaumenspalte, Fehlbildung am rechten Arm (es fehlen 3 Finger und die Elle), Nierendysplasie, ASDII und starke Schwerhörigkeit.Noch wird Annika mit einer Magensonde ernährt und sie trägt klitzekleine Hörgeräte, die aber mit ihr wachsen. Das Allerwichtigste zu Annika ist aber, dass sie trotz ihren Einschränkungen in einem mega stark ist: Sie packt es immer wieder, ist fast immer fröhlich, wickelt mit ihrem Charme alle um den Finger und ist einfach ein unglaublich süßer Sonnenschein!!!
Mausbeeres Mami Stefanie erzählt im Blog über das Leben mit dem besonderen Mädchen und gibt viele Infos zum Syndrom. Liebevoll gestaltet mit Fotos und Text.
http://mausbeere.blogspot.de/


Ben
Ben wurde am 03.08.2013 per Notkaiserschnitt auf die Welt geholt, nachdem seine Herztöne immer wieder abfielen. Zuerst wollte man der Mutter nicht so recht sagen, was ihr kleiner Sohn hat doch dann ging es mit der Diagnostik los und es wollte nicht mehr aufhören. So wurde das Goldenhar-Syndrom festgestellt. Daraus resultiert u.a. dass Benni ausserdem links schwerhörig und rechts taub ist. Er hatte eine Gaumenspalte, einen zurückversetzten Kiefer und eine zu kurze Zunge. Daher kann er auch kaum sprechen. Bennis Muskeln sind hypoton und er hat keinen Schliessreflex der Augen. Und er hat eine Hufeisenniere, eine globale Entwicklungsverzögerung, ein vergrössertes Herz. Zudem sind seine Organe bei ihm anatomisch nicht richtig angeordnet (Herz auf der falschen Seite, Niere zu tief unten, Lungen zu weit hinten.., Wundheilungsstörung und noch einiges mehr. Das alles war ein grosser Schock für die junge Mami, doch inzwischen kann sie sich ein Leben ohne ihren tapferen kleinen Sohn nicht mehr vorstellen. Obwohl er viel Pflege braucht, möchte sie ihn nicht mehr missen. Ihre Eltern helfen tatkräftig und liebevoll bei der Betreuung mit. Wie es ist, ein besonderes Kind zu haben, das erzählt sie auf ihrem Blog. Sie würde sich auch freuen über nette Kontakte zu Eltern ähnlich betroffener Kinder.
http://ben-besonders.blogspot.de/


Fiene
Fiene kam am 25. Juli 2008 per Notkaiserschnitt auf die Welt. Sie erlitt kurz vor der Geburt Sauerstoffmangel und ist als Folge davon spastisch gelähmt. Sie kann weder krabbeln, gehen noch sitzen. Auch ihr Gehör ist beeinträchtigt, doch mit den beiden Hörgeräten nimmt sie immerhin Töne war. Vor allem die Spastik ist sehr schlimm. Um diese zu lösen, haben die Eltern schon vieles versucht und endlich auch eine Therapie gefunden, die Fiene wirklich hilft die Manuelle Biofeedback Therapie nach Breuer. Leider wird diese Behandlung von der Krankenkasse nicht übernommen. Fiene geht auch zur Frühförderung, Krankengymnastik nach Bobath, in die Logopädische Therapie nach Castillo Morales und in die Unterwassertherapie der Spastikerhilfe.
Sehr gut tut ihr auch die Osteopathische Behandlung – auch diese wird von der Krankenkasse leider nicht übernommen.Um über Fiene zu erzählen und auch, um evtl. noch Spenden zu bekommen für die Therapien von Fiene, hat ihr Papa diese Seite gemacht.
http://www.fiene.biz/index.htm


Jannis
Jannis kam am 16.03.2009 in der 38. SSW zur Welt. Es fiel auf, dass er Auffälligkeiten im Kopfbereich hatte. Beim später erfolgten Gehörtest reagierte er nicht normal, sodass man Taubheit vermutete. Ein erster Gentest brachte keinen Befund auf irgendeinen Gendefekt oder eine Chromosomenanomalie. Ein weiterer Befund war, dass er aufgrund der Kopfauffälligkeit auch sehr stark kurzsichtig war und so entschied man sich für eine Frontalnahtoperation. Wegen seiner erheblichen Schwerhörigkeit bekam Jannis ein Hörgerät, das allerdings nur schlecht auf den Babyohren halten wollte. Erst Jahre später wurde deutlich, dass Jannis doch einen Gendefekt hat. Er ist ein BOS-Kind. Das Bohring-Opitz-Syndrom ist eine angeborene genetische Veränderung des ASXL1-Gens. Es ist ein sehr seltenes Fehlbildungssyndrom welches schwere körperliche und geistige Beeinträchtigungen hervorruft, weltweit gibt es cirka 50 Kinder mit dieser Erkrankung. BOS Kinder haben eine typische Erscheinung, vergleicht man sie im Baby/ Kleinkindalter sehen sie aus, als könnten sie alle Geschwister sein.
Jannis ist trotz vielfältiger Beeinträchtigungen ein ausgeglichenes und auch fröhliches Kind. Sein Lächeln sagt mehr als tausend Worte, denn sprechen, alleine sitzen, krabbeln oder gehen kann Jannis nicht. Seit 2013 hat er leider auch noch Krampfanfälle dazu bekommen. Man konnte im EEG eine Epilepsie nicht ausschliessen.
Da dieses Syndrom so selten ist, haben sich die Eltern von Jannis entschlossen, eine HP über ihr Kind und sein Leben mit dem BOS zu machen, um einfach zu informieren und ggf. auch Eltern gleichbetroffener Kinder zu finden.
Ausserdem versprechen sich Jannis Eltern viel von der Adeli-Therapie, die sie ihrem Kind gerne ermöglichen würden. Leider ist dies eine Therapie, die von den Kassen nicht übernommen wird und teuer ist. Aus diesem Grund hat die Seite auch noch Zweck, evtl. Spender zu finden, die einen Betrag leisten möchten, damit Jannis diese Therapie bekommen kann.
http://www.jannis-loewenherz.de/
https://www.facebook.com/BohringOpitz?n ... fan_invite


Jean-Pierre
Jean-Pierre, geb. am 4. Jan. 1999, ist ein entwicklungsverzögertes Kind mit einer unbalancierten Chromosomentranslokation 11/18. Wegen der Beteiligung des Chromosomen 11 muss ein erhöhtes Risiko an Leukämie zu erkranken, in Betracht gezogen werden
Mit 10 Monaten bekam er seine ersten Hörgeräte, doch sie nützten nicht, sodass man seine Hörbehinderung auf eine Weiterleitungsstörung im Gehirn zurückführen kann.
Aufgrund der sehr ausgeprägten Muskelhypotonie, in Begleitung von Knick- und Senkfüßen, musste ich orthopädische Maßschuhe tragen.Leider warf ihn eine schwere Ohrenentzündung weit zurück, danach war jeglicher Sprachansatz weg und blieb bis heute weg.
Was sich auch immer mehr herauskristallisierte waren seine autistischen Züge. Oftmals liegt er nur auf dem Boden und strampelt mit den Füßen und seine Hacken knallen auf den Fußboden. Ein Krampfleiden wurde ausgeschlossen und die Ärzte interpretierten dies als überschüssigen Energieabbau. Er braucht immer etwas in der Hand und zieht sich häufig in seine eigene Welt zurück. Da er aber immer aus dieser Trance herausgeholt werden kann, ist es wohl kein typischer Autismus
Er macht Hippotherapie, craniosacrale Therapie
Mit 5 Jahren bekam er seinen ersten Rolli
Ende 2005 beidseitige Achillessehnenverlängerung nach Vulpius. im September 2008 hatte Jean-Pierre seine erste Delfintherapie im Kemer, auch davon erzählt er auf der HP
http://www.delphintherapie-kaden.de/index.html


Julia
Julia wurde nach einer unauffälligen Schwangerschaft am 18.05.1996 geboren.
Kurz nach der Geburt wurde bei ihr ein NAGER-SYNDROM diagnostiziert.
Bei Julia wurden fehlende Ellenbogengelenke, fehlende Daumen beiderseits, verkürzte Unterarme, fehlende Gaumen, eine Gehörgangsatresie und fehlende Jochbeinknochen festgestellt.
Trotzdem ist Julia heute eine selbstbewusste 12jährige. Ihre Mama würde gerne Eltern kennenlernen, deren Kind ebenfalls von diesem äusserst seltenen Syndrom betroffen ist.
http://www.nager-syndrom.de/index.html


Leon Paule
Emanuelsyndrom oder auch unbalancierte Translokation 11;22 mit derivativem Chromosom (Chromosomendefekt) – das ist Leon Paules Diagnose. Sie hat einen ganzen Haufen Auswirkungen, alle negativ für sein Wohlbefinden. Was genau, das lest Ihr, wenn Ihr seine Seite besucht
Zwischenzeitlich wurde bei einem zweiten Kontrollscreening der Hörleistung nach mehreren Tests festgestellt dass Leon Paule nicht so gut hört, eine Schallempfindungsschwerhörigkeit bds. hat, also mittel-hochgradig schwerhörig ist und er bekam bereits kurze Zeit später (mit 2 1/2 Monaten) die ersten Hörgeräte, was auch super funktioniert!
http://leonpaule.beepworld.de/index.htm


Lina
Lina hat ein Chromosomendefekt , genannt 18q- . Es ist ein recht seltener Defekt , damals gab es in ganz Deutschland rund 100 registrierte Fälle . Etwas positives gab es aber auch: Lina litt in einer Mosaikform darunter , dh. nicht jede Zelle war gleich stark beeinträchtigt . Deswegen trafen so Sachen wie : schwere innere Organfehler oder Kleinwüchsigkeit nicht bei Lina zu . Beim CT stellte man allerdings fest , dass die kompletten Innenohren bei Lina fehlten . Deswegen auch ihre Schwerhörigkeit
http://antje68.wixsite.com/linas-kleine-welt/blank


Luna aus der Schweiz
Luna Sophia kommt am 23.Mai 2011 im Unispital Zürich zur Welt und wird sofort ins Kinderspital Zürich überführt, wo sie vier Wochen auf der Neo verbringt. Nach eingehender Prüfung von Lunas schwerwiegenden Lebensbaustellen werden die Eltern mit folgender Prognose konfrontiert: Luna ist vermutlich blind, taub, schwer geistig behindert, wird nie kommunizieren oder gehen können, ihre Nieren funktionieren wenige Jahre und ohne eine Herzoperation kann sie unmöglich überleben... das einberufene ethisches Konzil rät ihnen einstimmig und eindringlich, keine Operation für Luna zu fordern.
So gehen sie mit dem 4-wochen alten Baby nach Hause und warten. Ein paar Stunden, vermutlich ein paar Tage, allerhöchstens zwei Wochen sollte es dauern, bis Luna zu den Sternen fliegen wird... doch Luna will nicht... und schafft das Unmögliche... sie überlebt... und gedeiht! Im Mai 2012 wird ein weiteres ethisches Konzil einberufen, das die Palliativbehandlung auflöst. Luna erhält einen Herzkatheter, bei dem die Lungenarterie minimal gedehnt wird. Dieser Eingriff verschafft ihr jetzt Zeit zu zeigen, was in ihr steckt. Die stark schwankenden Sättigungen machen ihr darauf zu schaffen, aber seit Anfang 2013 geht es fast nur bergauf. Heute ist klar: Luna hört mit Hörgerät fast altersgerecht, Luna sieht Gegenstände und Räume um sie herum und kann Blickkontakt aufnehmen (vermutlich auch Farben unterscheiden und noch viel mehr ;-), Luna kann sich hinsetzten, "krabbelt" auf dem Rücken durch die Wohnung, kann sich ins Stehen aufziehen, sie hat laufen gelernt, ist sehr wach und sehr kommunikativ, weiss ihre Schwierigkeiten gut zu kompensieren, ist sehr neugierig, oft ein anstrengender Dickschädel, weiss was sie will und was sie nicht will, hat ein erstaunliches Körpergefühl und liebt es, die Menschen zum Lachen zu bringen. Sie ruht in sich und strahlt eine Lebensfreude aus, die wenige Menschen in dieser Reinheit zeigen!
https://www.facebook.com/lunaliebtdasleben?fref=photo



Lydia aus der Schweiz
Lydia kam am 13. April 1997 um 19.14 Uhr unter Vollnarkose per KS zur Welt!
Sie wog 650g und war 33cm klein! Die ersten Jahre waren nicht einfach, doch dank Frühförderung machte Lydia gute Fortschritte.
Lydia hat inzwischen 6 Ohrenoperationen (Tumor) hinter sich.
Ausserdem muss sie eine Brille und ein Hörgerät tragen und sie hat 6-8 Monate Entwicklungsrückstand. Die Seite ist nicht mehr ganz aktuell, enthält aber doch interessante Informationen
http://www.beepworld.de/members62/sjanicole/lydia.htm
http://sjanicole.beepworld.de/lydia.htm


Malte
Malte kam am 8. Oktober 2001 zur Welt. Nur kurze Zeit später wurde festgestellt, dass er an Taubheit grenzend schwerhörig ist. Mit 12 Monaten bekam Malte in Hannover sein Cochlea Implantat. Das hat zu einer äusserst positiven Entwicklung bei Malte geführt. Diese Erfahrungen und Infos machen Mut und genau aus diesem Grund haben die Eltern Maltes Geschichte auf der HP erzählt. Sie freuen sich auch über Kontakte zu Eltern ähnlich betroffener Kinder.
http://www.earth-explorer.de/


Martin
Martin kam am 26. 09.1999 zur Welt. Er galt als vollkommen gesund. Doch am 3.Lebenstag bekam Martin plötzlich epileptische Neugeborenenkrämpfe. Er wurde nach Erlangen verlegt und dort stellte man bei ihm hochgradige Schwerhörigkeit fest. Seit seinem 3. Lebensmonat trägt Martin beidseitig Hörgeräte. Ebenfalls hat Martin die unheilbare Erbkrankheit Tuberöse Sklerose, Diese Krankheit führt zu tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen, Sie sind meist gutartig, können aber bösartig werden. Betroffen sind vor allem Gehirn, Haut, Herz, Nieren, Lunge, Augen. 2005 fand man bei Martin einen bösartigen Tumor in der Niere, worauf diese leider vollständig entfernen musste. 2006 wurde ein Tumor in seiner rechten Gehirnhälfte festgestellt, der ebenfalls operiert wurde. So ist Martin oft in Krankenhäusern und Rehas. Eine Delphintherapie könnte ihn physisch und psychisch stärken und unterstützen, zumal seit Kurzem auch noch die Diagnose Autismus bei Martin gestellt wurde.
Trotz seiner vielfältigen Beeinträchtigungen ist Martin ein intelligenter und fröhlicher Junge.
http://helftmartin.npage.de


Nic
Nic wurde am 17.Dezember 2007 geboren. Leider darf der kleine Junge nicht gesund aufwachsen. Er hat das Cornelia de Lange-Syndrom und die Liste der Beeinträchtigungen, die ihm durch dieses Syndrom entstehen ist lang:
Heterozygote Mutation im Exon des NIPBL-gens, Vitium Cordis (VSD, infund. u. valv. , Pulmonalstenose, pers. Duktus art. ), Retardierung der Gesamtentwicklung, Primäre Mikrozephalie
mittelgradige Schwerhörigkeit, Gedeihstörung, Kleinwuchs, Hypospadie, Uvula bifida, Strabismus conv. alternans, Hodenhochstand bdst., Parazentese
Trotzdem strotzt der kleine Bub vor Lebensfreude und Willen.
Weil dieses Syndrom selten und weitgehend unbekannt ist in der breiten Bevölkerung und teils auch bei Ärzten, wurde die Initiative „Hilfe für Nic e.V.“ gegründet, die allen Eltern von Kindern mit Cornelia de Lange Syndrom helfend zur Seite stehen möchte.
Für Kontakte zu Nics Eltern oder dem Verein wende man sich bitte an
info*hilfe-fuer-nic.de
SPAMSCHUTZ: * gegen @ austauschen
http://www.hilfe-fuer-nic.de


Nils
Nils, geboren anno 2002, wurde 2006 an den Ohren operiert, weil die Eltern feststellten, dass der Junge schlecht hörte und oft "Was?" fragte, wenn er angesprochen wurde. Die OP verlieft sehr gut. Dabei wurden Polypen entfernt und er bekam Paukenröhrchen in beiden Ohren eingesetzt.
http://www.wagelbern.de/YearlyLetters/2006.htm
http://www.wagelbern.de/Newsletter/2006 ... 604-05.htm
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Hörbehinderung infolge Chemotherapie

Beitrag von Beatrice » 13. März 2010, 22:37

Ethan
Herzlich Willkommen auf meiner Homepage! Ich heisse Ethan Punto und wohne in Bad Homburg in der Nähe von Frankfurt. Ich habe eine seltene Form des Neuroblastoms und leider durch die Chemo einen Teil meines Hörvermögens verloren.
http://ethans-site.de/


Nick
Auch der kleine Nick hatte 2007 die Diagnose Neuroblastom und die Therapien macht er bis heute tapfer mit. Wie bei Tiziano wurde nun im Februar 2009 festgestellt, dass Nicks Gehör unter der langen Chemotherapie geschädigt worden ist. Im Mai bekam der Junge nun seine Hörgeräte. Noch tut er sich damit schwer. Wer Tipps hat, darf sich gerne melden
http://archiv.tapferer-nick.de/
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Erfahrungsberichte von Eltern hörbehinderter Kinder

Beitrag von Beatrice » 13. März 2010, 22:38

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Re: Gehörlose und hörbehinderte Kinder

Beitrag von Beatrice » 24. Dezember 2017, 02:25

Cilian
Cilian kam im Februar 2011 taub zur Welt. Sein Leben ist bislang von zahlreichen Operationen und Rückschlägen geprägt. Seiner Mutter fiel schon früh auf, dass ihr kleiner Spross mehr schläft als andere Säuglinge. Er bewegte sich unkontrolliert, hatte keine Balance und erhebliche Schluckprobleme. Hinzu kam, dass er autistische Verhaltensweisen an den Tag legte – Eine Delphintherapie auf Curaçao hat Cilian zu erstaunlichen Entwicklungsschritten verholfen. Gerne würde die Familie wieder eine machen um an die Fortschritte anzuknüpfen.
http://cilians-traum.de/
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Re: Gehörlose und hörbehinderte Kinder

Beitrag von Beatrice » 14. Februar 2018, 18:58

Marina
Marina kam im Oktober 2009 zur Welt. Sie ist von Geburt an nahezu gehörlos. Im Laufe der Zeit stellte sich daneben eine geistige Behinderung sowie eine starke Sehbehinderung heraus. Eine genaue Bezeichnung konnten die Ärzte bis jetzt noch nicht feststellen, da die unterschiedlichen Diagnosen bisher keiner bekannten syndromalen Erkrankung zugeordnet werden konnten. Inzwischen trägt Marina ein Cochlea-Implantat.
Marinas Eltern möchten ihrem Kind eine Delphintherapie ermöglichen.
http://www.ein-delphin-fuer-marina.de/Home
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