Erkrankung o. Fehlbildung von Darm/Blase/Urogenitalbereich/ -Stomaversorgung

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Beatrice
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Erkrankung o. Fehlbildung von Darm/Blase/Urogenitalbereich/ -Stomaversorgung

Beitrag von Beatrice » 19. Dezember 2011, 20:06

Anorektale Fehlbildungen / Analatresie

KINDERGESCHICHTE - AUSMAL-HEFT
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Titel: Sominchen
Autorin: Doris Castillo-Cueva
Ill. v. Doris Castillo-Cueva. Redakt.: Nicole Schwarzer
Verlag : SoMA , Mai 2006
ISBN : 978-3-9810968-4-2 , Spiralbildung, 19 Seiten, schw.-w. Zeichn. z. Ausmalen

Preisinfo : 3,00 Eur[D] /CHF 9.40
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel oder über die Internetseite:
von SOMA e.V. Diagnose anorektale Fehlbildung,
z.B. Analatresie, anorektale Fehlbildung mit verschiedenen Fistelformen, kaudales Regressionssyndrom,VATER-Syndrom oder VACTERL-Syndrom, Kloakenfehlbildung, Morbus Hirschsprung

http://www.soma-ev.de/


verwandte Themen : anorektale Fehlbildung, Kindergartenalter, Kindergeschichte, Ausmalbuch, Behinderung

Verlagstext:
Sominchen - eine Kindergeschichte mit Bildern zum Ausmalen für Kinder im Alter von 2-5 Jahren.
Komplizierte medizinische und psychologische Sachverhalte rund um das Thema anorektale Fehlbildung werden kindgerecht erläutert (auch für Kindergarten und Geschwisterkinder geeignet).

Inhalt
„Ich habe kein Poloch" oder Sominchen trifft die Eule
Sominchen und Alina
Sominchen wird operiert
Sominchens zweite Operation
Gesund essen
Was ein „unechter" Po alles lernen muss
Vom Katheterisieren
Wenn die Nieren nicht richtig waschen
Sominchens Weihnacht
Ende der Geschichte oder gut, dass es kluge Eulen gibt
Sominchen.jpg
Sominchen.jpg (13.95 KiB) 4690 mal betrachtet
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INFORMATIONSMAPPE
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Titel: Bin ich anders? Informationsbroschüren für Eltern, junge Frauen und junge Männer
Untertitel: Anorektale Fehlbildung und Sexualität
Gestaltet von: Claudia Seidenspinner
Redaktion: Nicole Schwarzer/ Doris Castillo-Cueva
Verlag : SoMA , Mai 2006
ISBN : 978-3-9810968-3-5 , Kartoniert, 3 Broschüren à 38/46 Seiten
zahlr. farbige Fotos, farbig Illustriert
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich über die Internetseite:
http://www.soma-ev.de/


Verlagstext:
Informationsbroschüren für Eltern von Kindern mit anorektaler Fehlbildung und für jugendliche von anorektaler Fehlbildung Betroffene. Neben medizinischen Fachartikeln finden sich Erfahrungsberichte von betroffenen Menschen, sowie wichtige Adressen, Ansprechpartner und Hinweise.

Anorektale Fehlbildungen
Der Ausdruck »anorektale Fehlbildungen« umschreibt angeborene Fehlbildungen des Mastdarms/Enddarms und des Afters. Kinder, die mit einer anorektalen Fehlbildung geboren werden, haben keine anale Öffnung; d.h. der Mastdarm bzw. der After ist nicht oder nur unzureichend ausgebildet.

Oft besteht eine abnorme Verbindung (Fistel) zwischen Mastdarm und den Harnwegen und/oder den Geschlechtsorganen. Außerdem kann auch die Schließmuskulatur ganz oder teilweise fehlen. Anorektale Fehlbildungen können mit weiteren Fehlbildungen verbunden sein, wie z. B. mit solchen der Harnwege, der Nieren, der Geschlechtsorgane, des Herzens oder der Extremitäten. Sie können unterschiedlich kompliziert und umfassend sein.

Eine anorektale Fehlbildung kommt alle 2.500 bis 3.500 Geburten vor. Jeden zweiten Tag wird in Deutschland ein Kind mit einer anorektalen Fehlbildung geboren.

Anorektale Fehlbildungen betreffen gleichermaßen alle Rassen, alle sozialen, kulturellen und wirtschaftlichen Schichten. Studien haben bisher keine definitive Ursache für diesen Geburtsfehler herausgefunden, der sich während der 4. bis 12. Schwangerschaftswoche entwickelt.

Niereninsuffizienz, Stuhl- und Harninkontinenz, sowie Probleme im Sexualbereich und Latexallergie sind die häufigsten Folgeerscheinungen anorektaler Fehlbildungen. Sie können die Lebensqualität und Lebensfreude des Patienten erheblich beeinträchtigen.
Bin ich anders 3 Bände.JPG
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Re: Anorektale Fehlbildungen/Stomaversorgung/Darmerkrankunge

Beitrag von Beatrice » 25. Dezember 2011, 22:51

Danielas Diagnose: Short-Bowel-Syndrom/ Kurzdarmsyndrom

ERFAHRUNGSBERICHT UND PORTRAIT ÜBER DAS LEBEN EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Daniela - Leben auf Abruf
Untertitel: Eine wahre Geschichte
Autorin: Silvia Wachtler
Verlag : Athesia Spectrum, Juli 2007
ISBN : 978-88-6011-088-6, Englisch Broschur, 264 Seiten

Preisinfo : 18,90 Eur[D]/ CHF 35.00
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Kurzbeschreibung
Daniela kommt als kerngesundes Mädchen zur Welt. Das Glück der jungen Familie aus dem Pustertal scheint damit, nach ihrer zwei Jahre älteren Tochter, perfekt. Das ändert sich schlagartig, als der kleinen Daniela, mit knapp anderthalb Jahren, nach einem Darmverschluss, ein Großteil des Dünndarms reseziert wird. Die Diagnose "Kurzdarmsyndrom" mit geringen Überlebenschancen ist vernichtend. Für die Familie beginnt ein schwerer Leidensweg mit ungewissem Ausgang, ein ständiges Leben auf Abruf. Durch die Aufzeichnungen der Mutter während des jahrelangen Krankenhausaufenthalts in Innsbruck, fernab von der Heimat und vom Rest der Familie, erlebt der Leser hautnah ihre abwechselnden Gefühlszustände. Zwischen Hoffnung und Depression, Glauben und Verzweiflung, Schuldgefühlen dem Rest der Familie gegenüber und einer unendlichen Willenskraft kommt die überwältigende Mutterliebe zum Ausdruck, die all jenen Frauen eigen ist, die für und mit ihren kranken Familienangehörigen kämpfen.
Daniela Leben auf Abruf.jpg
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Diagnose: Darmverdrehung, Colitis ulcerosa bei einem Baby

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Mein Kind muss leben
Untertitel: Eine Mutter schildert den Überlebenskampf ihres Babys
Autorin: Artemis Cooper
Verlag: Knaur, 1995
ISBN 3-426-75027-9, Paperback, 191 Seiten

nur noch gebraucht erhältlich

Plötzlich und unerwartet wird Artemis Coopers achtmonatige Tochter Nella eines Nachts von einer seltenen und gefährlichen Krankheit befallen. Verzweifelt fahren die Eltern das Kind ins Krankenhaus. Selbst die Ärzte stehen zunächst vor einem Rätsel.
Doch Nellas Eltern geben nicht auf.
Zusammen mit Freunden und Verwandten wachen sie Tag und Nacht bei dem Kind, versuchen alles menschenmögliche, um Nella zu retten.
Als das Baby schließlich gesund wird, scheint es fast wie ein Wunder - ein Wunder, das jedoch durch den unermüdlichen Einsatz der Ärzte und den nie versiegenden Glauben der Eltern möglich gemacht wurde.
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Broschüre zur Stomaversorgung für Kinder und Jugendliche

Titel: Ich heisse Max und ich hab' ein Stoma

Zum Bestellen via hollister.com
Zum kostenlosen Herunterladen:
http://www.stoma-welt.de/buecherecke/ic ... ein-stoma/


Hallo lieber Leser!

ich heisse Max und bin zwölf Jahre alt. Seit meiner Geburt habe ich einen künstlichen Darmausgang, ein Stoma. Weisst Du, was das Wort bedeutet? Es kommt aus der griechischen Sprache und heißt übersetzt "Mund, Öffnung". Je nachdem, welche inneren Organe erkrankt sind oder nicht richtig angelegt werden, kann es nötig sein, dass entweder Stuhl oder Urin durch die Bauchdecke nach außen abgeleitet werden muss. Bei mir fehlte einfach ein Stück Darm, darum trage ich einen Beutel auf dem Bauch, mit dem die Ausscheidung aufgefangen wird. Für mich ist das nichts Besonderes mehr, ich habe es ja nie anders kennen gelernt.

Ich kann gemeinsam mit meinen Freunden Fahrradfahren, Sport treiben und auch Schwimmen ist möglich. Du kannst genauso leben, wie andere Kinder auch. Es ist nur wichtig, dass du dich gut versorgen kannst und auch immer wieder Ersatzbeutel dabei hast.

Sicherlich tauchen aber auch immer wieder Fragen und Probleme auf. Vor allem, wenn du wegen eines Unfalls oder einer Erkrankung erst ein Stoma bekommen hast. Auch für mich es was nicht immer einfach, nicht so zu sein wir andere Kinder. Die meisten wissen überhaupt nicht, dass es Stomaanlagen gibt.

Du musst ihnen erklären, was mit dir los ist. Denn nur dann gibst du ihnen die Möglichkeit zu lernen, damit umzugehen. Ich kann mich gut erinnern, wie ich mich anfangs fürchtete, dieses Thema offen anzusprechen. Die Angst war dabei immer, dass ich nie wissen konnte, wie die Reaktion darauf sein würde. Am schlimmsten war die Vorstellung, meine Freunde könnten mich ablehnen oder sich sogar vor mir ekeln. Aber ich kann dir ehrlich sagen, es war gar nicht so schlimm. Meine Freunde und Klassenkameraden haben sich daran gewöhnt, es spricht längst keiner mehr darüber. Ich habe mein Stoma als ständigen Begleiter angenommen, denn ich muss schliesslich damit leben.

Ich hoffe, ich kann dir mit meiner Geschichte ein weinig Mut machen und dir ein paar nützliche Tipps geben.

Den Ratgeber "Ich heisse Max und ich hab' ein Stoma" können Sie unter der kostenlosen Service-Telefonnummer 080/46 55 47 8 bestellen. Selbstverständlich können Sie uns auch eine Email zusenden: hollister.deutschland@hollister.com
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Re: Anorektale Fehlbildungen/Stomaversorgung/Darmerkrankunge

Beitrag von Beatrice » 9. Februar 2013, 21:56

Diagnose Chronisch entzündliche Darmerkrankung (CED)

PATIENTENHANDBUCH FÜR BETROFFENE KINDER UND JUGENDLICHE
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Titel: Mein CED-Pass (für Kinder und Jugendliche)
Untertitel: Patiententagebuch für Kinder und Jugendliche mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (CED)
Autoren: A. Grothe, R. Behrens
70 Seiten, DIN A6

Bestellung oder kostenloser Download via:
http://www.drfalkpharma.de/nc/patienten ... bus-crohn/
CED Pass.jpg
CED Pass.jpg (10.72 KiB) 4691 mal betrachtet
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KINDERSACHBUCH
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Titel: MEDIKIDZ erklären: Chronisch entzündliche Darmerkrankungen CED
Untertitel: Was ist los mit Andi?
Autor: Dr. Kim Chilman-Blair, Shawn de Loache
Verlag: Dr. Falk Pharma, 2014
Taschenbuch, 32 Seiten, durchgehend farbig,

Zum PDF-Download via:
https://www.drfalkpharma.de/uploads/tx_ ... 4-2014.pdf


Zum Inhalt:
Täglich werden bei Millionen von Kindern Krankheiten diagnostiziert deren Zusammenhänge sie kaum verstehen können. Medikidz verfolgt das Ziel, Kindern verschiedene mit Gesundheit und Krankheit verbundene Aspekte in einer spannenden spielerischen Weise nahezubringen und dabei Spass mit Informationen zu verbinden.
Medikidz erklären chronisch entzündliche Darmerkrankungen CED (Andere).jpg
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Re: Anorektale Fehlbildungen/Stomaversorgung/Darmerkrankunge

Beitrag von Beatrice » 9. Februar 2013, 22:00

Thema: Sphinkterdysplasie- Operation

BILDERSACHBUCH zum Vorlesen und Erklären für Kinder ab 6 Jahren
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Titel: Peter geht ins Spital
Untertitel: Zur Operation der Sphinkterdysplasie - Begleitheft für betroffene Kinder und Eltern.

Autorin: Hanni Aerni
Illustrationen: Katarina Aerni
32 Seiten, geheftet, mit farbigen Illustrationen
Erste Auflage 1993 (Druck: Rohner und Spiller, Winterthur)
Überarbeitete Auflage 2002, Druck: La Buona Stampa, CH-Pregassona

Preis: 10 Franken

Beschreibung:
Dieses Heft soll Kindern, bei denen eine Shinkterdysplasie operiert werden muss, und ihren Eltern helfen, sich auf den Spitalaufenthalt vorzubereiten. Die illustrierte Geschichte schildert Peters Spitalaufenthalt. Sie kann Kindern erzählt werden, enthält aber auch Informationen für Eltern. Später können die Kinder mit Hilfe der Bilder ihre Eindrücke aus dem Spital verarbeiten.

Dieses Heft ist erhältlich bei:
Kinderarztpraxis Dr. S.+J. Hirsig, Zürcherstrasse 63, CH-8424 Embrach
Hanni Aerni, Fischeracher 60, CH-8315 Lindau
ADUS-Klinik, Breitestrasse 11, CH-8157 Dielsdorf
Sphynkterdysplasie Peter geht ins Spital.jpg
Sphynkterdysplasie Peter geht ins Spital.jpg (16.09 KiB) 4700 mal betrachtet
Thema: Stuhlverhalten, Einhalten, Verstopfung - Angst vor Schmerzen beim Stuhlgang

KINDERPAPPBUCH AB 3 JAHRE
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Nathalie und Stinki
Untertitel: Wie es Nathalie schafft ihren "Stinki" vergnügt ins Wasser springen zu lassen
Autorin: Stefanie Blank
Verlag : J. Pressel, September 2007
ISBN : 978-3-937950-19-8, Ringbuch, 14 Seiten, durchgehend farbig illustriert

Preisinfo : 9,90 Eur[D] / 10,20 Eur[A] / 14,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Bestellmöglichkeit via:
http://www.stuhlgangprobleme.de/


Zum Hintergrund und Inhalt:
"Mein Buch, "Nathalie und Stinki" handelt von einer wahren Geschichte, die auf kinderfreundliche und einfache Weise wiedergegeben wird, um Kinder zu erreichen, die Angst haben, ihren Stinki herauszulassen. Meine Tochter hatte Stuhlgangprobleme seit Ihrer Geburt vor sechs Jahren.

Von kleinen bis großen Einläufen, von guten bis zornigen Worten, vom Arzt bis zum Krankenhaus, von viel Trinken und Bewegung bis zur kompletten Ernährungsumstellung habe ich alles durchgemacht, aber nichts, aber auch gar nichts von all dem hatte geholfen.

Bis ich meiner Tochter die Geschichte von Nathalie & Stinki erzählte - an diesem Tag geschah für mich etwas Unglaubliches! Als sie diese Geschichte hörte, rannte sie auf ihr Töpfchen und ließ alles raus was drin war.
Von diesem Tag an ( das war kurz nach ihrem 3. Geburtstag ) hatte meine Tochter nie wieder Stuhlgangprobleme.
Nathalie und Stinki.gif
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Zuletzt geändert von Beatrice am 27. Oktober 2016, 22:22, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Anorektale Fehlbildungen/Stomaversorgung/Darmerkrankunge

Beitrag von Beatrice » 11. April 2013, 16:38

ERSTINFORMATION FÜR ELTERN VON KINDER MIT MORBUS HIRSCHSPRUNG
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Titel: Themenblatt Morbus Hirschsprung
8 Seiten

Zum Inhalt:
Mit diesem Informationsblatt wollen wir wichtige Erstinfos zm Thema Morbus Hirschsprung geben.

Die genaue Kenntnis von Diagnose, Behandlung und Folgen kann dazu beitragen, den Krankheitsverlauf zu erleichtern und das Behandlungsergebnis zu verbessern.

Deshalb richtet sich diese Broschüre an die Eltern der Kinder, die mit der Hirschsprung'schen Erkrankung geboren wurden, an Betroffene selbst, an Fachleute sowie an alle, die sich über diese angeborenene Fehlbildung informieren möchten.

Sie können sie unter buero(at)soma-ev(dot)de anfordern oder hier als PDF-Download via : http://www.soma-ev.de/fileadmin/Dokumen ... sprung.pdf erhalten.

SoMA e.V. – Selbsthilfeorganisation für Menschen
mit Anorektalfehlbildungen e.V.
Nehmen Sie Kontakt mit uns auf: Unsere SoMA-Ansprechpartnerin
für Morbus Hirschsprung, Frau Birgit van Lipzig,
erreichen Sie unter [hirschsprung@soma-ev.de].
Weitere Infos auch unter http://www.soma-ev.de
Quelle: http://www.soma-ev.de/aktuelles/archivd ... prung.html

Ein online-Erfahrungsbericht von Eltern eines betroffenen Buben:
http://www.welt-stoma-tag.de/2012/08/04 ... s-himmels/
Morbus Hirschsprung.jpg
Morbus Hirschsprung.jpg (6.77 KiB) 4692 mal betrachtet
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Re: Anorektale Fehlbildungen/Stomaversorgung/Darmerkrankunge

Beitrag von Beatrice » 23. November 2013, 17:40

KOSTENLOSE BROSCHÜRE MIT ERFAHRUNGSBERICHTEN VON MENSCHEN MIT STOMA
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Titel: Wir leben mit einem Stoma
Untertitel: 10+1 Stomaträger erzählen ihre Geschichte
Zum Bestellen via:
http://www.wir-leben-mit-einem-stoma.de ... lformular/


In dieser Broschüre erzählen die Eltern eines kleinen Jungen mit anorektaler Fehlbildung (kaudale Regression) ihre Geschichte von der Diagnose bis zur Anlage eines Malone-Stomas sowie ihre Erfahrungen damit.
Ebenfalls kommen erwachsene Menschen zu Wort, welche aus unterschiedlichen Gründen wie Krebserkrankung, Morbus Crohn, Neurofibromatose, FAP.
Sie erzählen, warum sie ein Stoma bekamen, was für Fragen und Ängste sie beschäftigten und wo sie Hilfe fanden.
Diese lebendigen Erfahrungsberichte machen Mut und geben wichtige Infos für Mitbetroffene weiter.
Siehe auch:
http://www.wir-leben-mit-einem-stoma.de/
Die einzelnen Erfahrungsberichte kann man auch online lesen....
Wir leben mit einem Stoma 10 und 1 Stomaträger.jpg
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Re: Anorektale Fehlbildungen/Stomaversorgung/Darmerkrankunge

Beitrag von Beatrice » 19. November 2014, 20:35

Thema: Wenn ein Kind intersexuell - ohne eindeutige Geschlechtsteile - auf die Welt kommt

ERKLÄRENDES KINDERBUCH FÜR BETROFFENE KINDER ODER ZUR AUFKLÄRUNG IM KINDERGARTEN-GRUNDSCHULALTER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Jill ist anders
Untertitel: Ein Kinderbuch zur Intersexualität
Autorin: Ursula Rosen
Illustratorin: Alina Isensee
Verlag: Salmo, April 2015
ISBN 978-3-9812206-8-1, Taschenbuch, 44 Seiten, illustriert

Preisinfo: CHF 12.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt
"Jill ist anders - Ein Kinderbuch zur Intersexualität"
Mit diesem Bilderbuch kann man bereits Kindern in Kindergarten- und Grundschulalter altersgerecht erklären, dass es mehr als zwei Geschlechter gibt und dass es kein Problem ist, wenn sich ein Kind nicht dem typischen Geschlechterschema zuordnen lässt.
Handreichungen für Erzieher/innen und Grundschul-lehrer/innen sowie Hinweise auf Literatur und Filme finden Sie kostenlos im Downloadbereich meiner Website via:
http://www.kinderbuch-intersexualitaet.de/
Jill ist anders [50%].jpg
Jill ist anders [50%].jpg (25.74 KiB) 4694 mal betrachtet
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--Morbus Crohn bei Kindern - wie erklärt man dem Kind diese Krankheit?
http://www.abbvie-care.de/cms/pub_ed/co ... ex_de.html
https://www.dccv.de/betroffene-angehoerige/kids-teens/
https://www.ced-kids.de/


Elternbroschüre: Mein Kind hat Morbus Crohn - Mein Kind hat Colitis Ulcerosa
https://www.dccv.de/die-dccv/shop/detai ... ind-hat-1/

Bauchredner Magazin: Ich schaffe das
DCCV-Journal Bauchredner 3/2010: "Ich schaffe das !" - Kinder und Jugendliche mit CED Schwerpunkte: Medizin, Ausbildung, Übergang vom Jugend- in das Erwachsenenalter
https://www.dccv.de/die-dccv/shop/detai ... -br-32010/
Crohn ich schaffe das [50%].jpg
Crohn ich schaffe das [50%].jpg (31.62 KiB) 4694 mal betrachtet
Zuletzt geändert von Beatrice am 28. November 2015, 00:06, insgesamt 2-mal geändert.
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Re: Anorektale Fehlbildungen/Stomaversorgung/Darmerkrankunge

Beitrag von Beatrice » 22. November 2015, 23:12

Diagnose: Blasenekstrophie bei Kindern. Dieses Kinderbuch hilft Betroffenen, die urogenitale Fehlbildung zu verstehen

BILDERBUCH
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Titel: Der Junge mit dem winzigen Bauchnabel oder Der beste Taucher der Welt.
Untertitel: Ein Bilderbuch für Kinder mit Blasenekstrophie
von Catrin Lüth, Ulrike Felbick, Marie Hübner
Verlag Kinderbuchverlag Wolff , erschienen im April 2015
ISBN 978-3-938766-41-5, Gebunden, 36 Seiten, mit 18 farbigen Bildern/ Altersempfehlung: 5-7 Jahre

Preisinfo: Euro 14.90/ CHF 14.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Beschreibung:
Leon ist wie seine Freunde ein Abenteurer. Aber er ist auch ein bisschen anders als seine Freunde: Er ist eines von etwa 50.000 Kindern, das mit Blasenekstrophie geboren wird. Das ist eine ziemlich komplizierte Fehlbildung. Ausgerechnet während einer aufregenden Suche nach einem Piratenschatz wird sich Leon seiner Behinderung mehr und mehr bewusst. Warum hat er so einen winzigen Bauchnabel? Woher kommen seine Narben am Bauch, und warum sind seine Hosen so oft nass? Zunächst weiß er nicht, was er antworten soll, als er darauf angesprochen wird. Zum Glück können ihm seine Eltern helfen. Sie stehen ihm geduldig Rede und Antwort, und Leon kann die Schatzsuche mutig fortsetzen und zeigen, wie wichtig er für seine Freunde ist.
Echte Abenteurer brauchen Antworten, dann können sie sich wieder ein Stück weiter wagen - zum Beispiel in unbekannte Gewässer auf der Suche nach dem Schatz.

Die Autorin:
Marie Hübner studierte an der Hochschule für Gestaltung in Offenbach und arbeitete zunächst als freie Grafikerin und Illustratorin. 1995 gewann sie den Etienne Aigner Designpreis. Sie illustriert und schreibt für verschiedene deutsche Kinder- und Jugendbuchverlage.


Zum Hintergrund der Entstehung dieses Buches:
Kinder, die mit der seltenen Fehlbildung Blasenekstrophie auf die Welt kommen, haben meist einen langen Leidensweg vor sich – sowohl physisch als auch psychisch. Da ist auf der einen Seite eine Vielzahl von Operationen notwendig, um die Fehlbildung des Urogenitaltrakts, des Beckens und des Beckenbodens zu behandeln. Auf der anderen Seite muss das Kind lernen, mit seinem Anderssein umzugehen, es zu verstehen und letztlich anzunehmen.

Dabei helfen kann das erste deutschsprachige Kinderbuch, das sich mit dem Thema auseinandersetzt: „Der Junge mit dem winzigen Bauchnabel oder der beste Taucher der Welt“. Die Autorinnen Ulrike Felbick und Catrin Lüth geben in dem von Marie Hübner einfühlsam illustriertem Werk kindgerechte und anschauliche Antworten auf viele Fragen rund um die Blasenekstrophie, eingebunden in eine spannende Geschichte von Leon und seinen Freunden.


Die Autorinnen Ulrike Felbick, Oberstudienrätin in Englisch und Biologie, und Catrin Lüth, Drehbuchautorin, kennen betroffene Kinder im engen Familien- und Freundeskreis – und das spürt der Leser. Mit Sachverstand und vor allem Empathie haben sie sich des schwierigen Themas angenommen und schaffen es, die Fehlbildung feinfühlig und für 4- bis 8-jährige Kinder verständlich zu erklären. „Der Junge mit dem winzigen Bauchnabel oder der beste Taucher der Welt“ ist im Kinderbuchverlag Wolff erschienen und für 14,90 Euro im Buchhandel erhältlich. Die Einnahmen gehen an den Verein Starke Seiten, der Projekte und Workshops für Kinder mit seltenen chronischen Krankheiten unterstützt.
Quelle: https://www.urologenportal.de/artikel+M573eab99b69.html


Mehr Informationen zum Buch gibt es unter
http://www.blasenekstrophie-kinderbuch.de oder unter http://www.facebook.com/derjungemitdemw ... bauchnabel
Blasenekstrophie Der Junge mit dem winzigen Bauchnabel.jpg
Blasenekstrophie Der Junge mit dem winzigen Bauchnabel.jpg (26.62 KiB) 4695 mal betrachtet
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Re: Fehlbildungen Darm/Blase/Urogenitalbereich/ -Stomaversorgung

Beitrag von Beatrice » 24. Dezember 2016, 01:22

Diagnose bei Anabel: gravierende Motilitätsstörung des Darmes, CIPO (chronisch intestinaler Pseudoobstruktion), diverse Dick-und Dünndarmverschlüsse

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Himmelskind
Untertitel: Ein kleines Mädchen reist in die Ewigkeit
Autorin: Christy Wilson Beam
Übersetzt aus dem Englischen von: Martina Merckel-Braun
Verlag: SCM Hänssler, Februar 2016
ISBN 978-3-7751-5694-3, Gebundenes Buch, 208 Seiten, Preis: 23.90
oder als DVD-Film EAN: 4030521743793, Freigegeben ab 6 Jahren, Laufzeit 105 Minuten, Sprachen Deutsch, Englisch, Italienisch oder Türkisch - Preis für DVD: CHF 16.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel


Zum Inhalt:
Die Familie Beam führt ein zufriedenes Leben. Bis die fünfjährige Annabel erkrankt - an einem
chronischen Darmleiden gravierende Motilitätsstörung des Darmes, CIPO (chronisch intestinaler Pseudoobstruktion), diverse Dick-und Dünndarmverschlüsse
, das ihr das Leben zur Hölle macht. Die Familie versucht, gemeinsam mit
Zuversicht und Humor der Krankheit die Stirn zu bieten, wird aber immer wieder an ihre Grenzen
gebracht. Alle Gebete für Annabel verhallen dabei scheinbar ungehört.
Doch es kommt noch schlimmer. Eines Tages fällt Annabel beim Klettern in einen ausgehöhlten, neun
Meter tiefen Baum. Die Feuerwehr weiss nicht, wie man sie wieder herausholen kann. Und wenn es ihnen
gelingt, ist die Frage, ob Annabel noch lebt. Aber die Familie erlebt in diesen Stunden ein
unmögliches Wunder und erfährt, dass Gott viel grösser denkt, als sie sich vorstellen können.
Diese Geschichte erzählt eine wahre Begebenheit, die Heilung Annabels ist ärztlich bewiesen, wenn sie auch medizinisch nicht erklärbar ist. Ein grossartiger, hoffnungsvoller, packender Bericht von einer Mutter, die erfährt, dass ihr Kind von Gott unendlich geliebt ist.

Portrait
Martina Merckel-Braun ist Diplomübersetzerin und freie Autorin und lebt mit ihrer Familie in
Germersheim am Rhein. Sie hat mittlerweile über 30 Bücher aus verschiedenen Sprachen ins Deutsche übersetzt. Ausserdem hat sie mehrere Bildbände zusammengestellt, Kinderbücher und eine Kinderbibel geschrieben und eine Sammlung eigener Kurzgeschichten herausgegeben.
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Re: Fehlbildungen Darm/Blase/Urogenitalbereich/ -Stomaversorgung

Beitrag von Beatrice » 10. März 2018, 20:58

ONLINE-Bilderbuch
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Titel: Vom Teddy, der POPO-Probleme hatte

http://kinderchirurgie.at/home/klinik/Popoprobleme.ppt.
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Re: Erkrankung o. Fehlbildung von Darm/Blase/Urogenitalbereich/ -Stomaversorgung

Beitrag von Beatrice » 9. Mai 2018, 06:54

KINDERBUCH FÜR KINDER MIT CHRONISCHER DARMENTZÜNDUNG
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ab 5 Jahren


Titel: Unerwartete Hilfe für Sabi
Untertitel: Leben mit einer chronischen Erkrankung
Autorin: Tanja Rhyn Zbinden
Verlag: Blue Bubble GmbH, CH-Utzenstorf, erschienen im April 2018
ISBN: 978-3-9524454-3-3, Gebunden, 24 Seiten, farbig illustriert

Das Buch kann man ab sofort beim Blue Bubble Verlag vorbestellen: http://bluebubble.ch/sabi.html

Zum Inhalt:
Eine liebevolle Geschichte über ein Mädchen, welches mit einer chronischen Krankheit lebt.
Sabi lernt, ihre Erkrankung anzunehmen und damit umzugehen. Sabi ist acht Jahre alt und zum ersten Mal im Spital. Die Ärzte erklären ihr, dass diese Bauchschmerzen sie durch das ganze Leben begleiten werden. Den Namen der Krankheit hat sich Sabi nicht gemerkt. Von so einer doofen Angelegenheit will sie den Namen auch gar nicht wissen.

Immer mehr Kinder leiden unter chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED), dazu zählen die Krankheiten Colitis ulcerosa und Morbus Crohn. Das Buch unterstützt auch Eltern, Ärzte und Fachpersonen in ihrer Arbeit mit Betroffenen.

Tanja Rhyn Zbinden
(geb. 1973) ist Lehrerin, verheiratet und Mutter eines Sohnes. Im Alter von 29 Jahren wurde bei ihr die Krankheit Colitis ulcerosa (eine chronische, meist in Schüben verlaufende Darmentzündung) festgestellt. Sie unterrichtet Kinder in der Schule. In ihrer Freizeit schreibt, komponiert und malt sie mit Freude. Ihre Geschichte über Sabi schrieb und malte sie von Herzen für Kinder mit einer chronischen Erkrankung, um ihnen dabei zu helfen, ihr Leiden zu akzeptieren und ins eigene Leben zu integrieren.
Quelle: http://www.smccv.ch/de/aktuell/unerwart ... -sabi.html
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Re: Erkrankung o. Fehlbildung von Darm/Blase/Urogenitalbereich/ -Stomaversorgung

Beitrag von Beatrice » 9. Mai 2018, 23:10

Wer zu Zöliakie Bücher sucht, klicke auf diesen Link:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... 538#p12538
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Beitrag von Beatrice » 3. Januar 2019, 02:21

ERLEBNISBERICHT EINER BETROFFENEN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Hurra, ich lebe noch!
Untertitel: Dank meinem Schutzengel und tüchtigen Ärzten
Autorin: Ulrike Klingenberg
Verlag : Books on Demand, April 2006
ISBN : 978-3-8334-4463-0, Paperback, 80 Seiten

Preisinfo : 8,90 Eur[D] / 9,20 Eur[A]/CHF 14.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Beschreibung:
Als ich sieben Jahre alt war, stellte man in der Klinik die chronische Darmerkrankung Morbus Crohn fest. Danach verlief nichts mehr wie vorher. Zwei Darmoperationen, zwei Nierensteinoperationen musste ich über mich ergehen lassen. Durch die vielen Medikamente, die ich gegen die Darmentzündung einnehmen musste, waren meine ganzen Organe, Knochen angegriffen. Für längere Ausflüge benötigte ich einen Rollstuhl. Da ich ja nicht in der Lage war, zur Schule zu gehen, bekam ich einen Hauslehrer. 1984 kam meine Mutter bei einem Autounfall ums Leben. Ich sass mit im Auto. Den Schock habe ich lange nicht überwunden. Ich war damals 19 Jahre alt. Meine liebe Oma Emmi versuchte mir die Mutter zu ersetzten. Sie starb 2001 und hinterliess ein tiefes Loch in mir. Sie fehlt mir sehr. 1997 las ich in einer Zeitschrift von dem chinesischen Arzt Dr.Gendo.Damahls ging es mir so schlecht, das ich fast nur noch durch künstliche Ernährung am Leben erhalten werden konnte. Er stellte mir eine Medizin aus 12 Kräutern zusammen. Die schmeckte wiederlich. Aber ich wollte durchhalten und trank dieses Gebräu drei Monate. Seit vier Jahren brauche ich nur noch eine Sorte Medikamente, was früher nicht möglich war. Zwar habe ich immer wieder Schübe mit Durchfall, meine linke Niere arbeitet nicht richtig, aber dann trinke ich die chinesische Medizin. Mein Immunsystem ist sehr geschwächt. Auch heute brauche ich noch einen Rollstuhl, wenn ich das Haus verlassen möchte, aber Dank Dr.Gendo und meinen lieben Pflegeeltern,Freunden und Bekannten, ist mein Leben wieder lebenswerter geworden. Diese und andere Erlebnisse, lesen Sie in meinem Buch. Viel Spass!
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Re: Erkrankung o. Fehlbildung von Darm/Blase/Urogenitalbereich/ -Stomaversorgung

Beitrag von Beatrice » 4. Januar 2019, 23:48

Wenn eine Mami eine CED (Chronisch entzündliche Darmkrankheit wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa) hat

KINDERBUCH ZUM THEMA: CED in der Familie:
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Titel: Mamas Bauchmonster

Erhältlich über die Autorin unter:
https://www.shg-gehrden.de/ced-selbsthi ... chmonster/


Zum Inhalt:
Mama, Papa, Anna, Paul und das Bauchmonster
In „Mamas Bauchmonster“ erzählt der Junge Paul seine Geschichte. Seine Mutter hat eine CED. Daher gehören nicht nur Mama, Papa und seine Schwester Anna zur Familie, sondern auch ein Bauchmonster. Paul lernt, dass die Erkrankung chronisch ist, aber behandelt werden kann: „Wenn man einmal ein Bauchmonster hat, bleibt es für immer bei einem wohnen und gehört zur Familie. Nur seine Stimmungen kann man verändern.“ Wenn die CED aktiv ist, muss es Pauls Mama ruhiger angehen lassen, denn das Bauchmonster klaut ihr Energie. „Manchmal keift und tobt es so sehr, dass Mama lieber zu Hause bleibt, weil sie zu schwach ist und ihr der Bauch wehtut. Sie schläft dann viel und ruht sich aus.“ Nach einem Schub geht das Leben wie gewohnt weiter: „Wenn Mamas Bauchmonster schläft, ist alles wie vorher. Mama ist fröhlich und sie kann gegen mich Fußball spielen, wobei ich immer gewinne.“ Auch die Behandlung, Arztbesuche, der Alltag mit CED und Selbsthilfe werden thematisiert.
Ein Monster im Bauch, so beschreibt das Bilderbuch „Mamas Bauchmonster“ Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Einfühlsam und kindgerecht erklärt die Geschichte auf diese Weise Kindern ab drei Jahren, was CED sind und wie in der Familie damit umgegangen werden kann.

„Mamas Bauchmonster“ macht Mut
Die wichtigste Botschaft von „Mamas Bauchmonster“ ist, dass es möglich ist, die Erkrankung zu akzeptieren und gut mit ihr zu leben. So berichtet Paul: „Anna und mir hat Mama erklärt, wie wir uns mit dem Bauchmonster anfreunden können. Seitdem fürchten wir uns nicht mehr vor ihm.“ Auch für die Kreativität der kleinen Leser und Zuhörer ist Platz im Buch. Als Abschluss der Geschichte werden sie aufgefordert, eine eigene Zeichnung vom Bauchmonster zu machen. Das außergewöhnliche Bilderbuch bietet eine gute Unterstützung dabei, Kindern zu erklären, was eine CED ist und was das Leben mit ihr bedeutet. So kann es gelingen, auch die kleinen Familienmitglieder einzubeziehen und mit ihren Befürchtungen die CED betreffend ernst zu nehmen. „Mamas Bauchmonster“ ist erhältlich über die Internetseite der SHG Gehrden/Hannover, deren Leiterin Andrea Kroß ist.

Über die Autorin:
Die Autorin Andrea Kroß, Mutter von zwei Kindern, ist selbst an Morbus Crohn erkrankt. Die Idee zu „Mamas Bauchmonster“ hatte sie, als ihr kleiner Sohn mehr über ihre Erkrankung wissen wollte. So hat sie ein liebevoll illustriertes Bilderbuch geschaffen, mit dem betroffene Eltern ihren Kindern fantasievoll den Umgang mit der Erkrankung in der Familie näherbringen können.
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ERKLÄRENDES KINDERBUCH
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Titel: Mama, Lars und das Stoma

"Mama, Lars und das Stoma" ist gegen Übernahme der Versandkosten (2,50 Euro) kostenlos in der Bundesgeschäftsstelle https://www.ilco.de/kontakt/ erhältlich.

Um Kindern das Thema "Stoma" näher zu bringen, fehlen manchmal die richtigen Worte oder der richtige Ansatz. Die Stomatherapeutinnen Karin Götz, Monika Hecht-Drescher, Jessica Maucher und Gaby Rothbauer haben einen Weg gefunden, der Familien dabei unterstützen will. Ihr Kinderbuch erklärt einfühlsam, was die Anlage eines Stomas bei einem betroffenen Elternteil bedeutet und welche Herausforderungen auf Familien zukommen.
Die Deutsche ILCO ist sehr erfreut darüber, die zweite Auflage dieses gelungenen Kinderbuches unterstützen und damit möglichst vielen Familien helfen zu können.
"Mama, Lars und das Stoma" ist gegen Übernahme der Versandkosten (2,50 Euro) kostenlos in der Bundesgeschäftsstelle erhältlich.
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Quelle: https://www.ilco.de/angehoerige/literaturhinweise/
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Beitrag von Beatrice » 12. Januar 2019, 00:08

Thema FAP - Familiäre adenomatöse Polyposis coli

BROSCHÜRE FÜR KINDER
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Titel: FAP und ich
Untertitel: eine Informationsbroschüre für Kinder

Zum Inhalt:
Die Diagnose einer FAP-Erkrankung bedeutet oftmals einen massiven Einschnitt im Leben der Betroffenen. Wenn sich dann auch noch herausstellt, dass das eigene Kind an FAP erkrankt ist, fühlen sich manche Eltern unsicher und ratlos, wie und ab wann sie ihr Kind schonend an die Problematik dieser Erkrankung heranführen. Es stellt sich die Frage „wie sag ich es meinem Kind“.
Wir haben lange über dieses Problem nachgedacht und nun den Versuch gestartet, mit dem Heft FAP UND ICH betroffenen Kindern im Alter von 10 – 13 Jahren ihre Krankheit verständlich und unkompliziert zu erklären. Was bedeutet FAP, was ist ein Polyp, wie wird die Krankheit behandelt…

Sie können die Broschüre bestellen bei:
Monika Wiedemann
Familienhilfe Polyposis coli e.V.
Öffentlichkeitsarbeit
Passauerstrasse 31
81369 München
089/769 23 00
oder schreiben Sie eine E-Mail an:
m.wiedemann(ät)familienhilfe-polyposis.de
Über Briefmarken würden wir uns freuen.


Quelle: http://familienhilfe-polyposis.de/infom ... roschuere/
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Thema HAE- hereditäre Angioödem

HAE ist eine Erkrankung, die lebensbedrohlich werden kann. Wie manifestiert sich die Erkrankung?
Die Krankheit zeigt sich durch Angioödeme, also Schwellungen aufgrund von Flüssigkeitsaustritt aus den Blutgefäßen, die in der Regel spontan auftreten. Je nach Lokalisation können diese Ödeme unterschiedliche Beschwerden hervorrufen.
Welche beispielsweise?
Ist die Haut betroffen, an den Extremitäten zum Beispiel, dann können Hände oder Füße anschwellen. Hin und wieder können die Genitalien anschwellen, häufig auch die Lippe und die Region um die Augen. Bei den meisten Patienten sind zudem innere Organe, oftmals der Darm, betroffen.

KINDERBROSCHÜRE
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Titel: Der kleine Finn hat Bauchschmerzen

Bestellen via: http://www.hae-vereinigung.ch/info-material/
oder zum Download bei
https://www.hae-erkennen.de/ep20/files/ ... page1.html

Der kleine Finn hat Bauchschmerzen (Andere).JPG
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n diesem Pixie-Büchlein wird die Problematik der HAE-Krankheit mittels einer Geschichte und Bildern kindergerecht erklärt. Diese Broschüre dient zur Aufklärung für Kinder, deren Kindergarten-/Schuel-Gspänli, Geschwister, KITA-BertreuerInnen und Lernpersonen.

Neben dieser Publikation gibt es hier auch die Kinderbroschüre: Die geschwollene Hand
sowie die Broschüre für betroffene Jugendliche oder Kameraden: Ein aufregender Abend
http://www.hae-vereinigung.ch/info-material/
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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