Suche Kontakt zu Eltern von Kindern mit Joubert Syndrom

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marina werner
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Suche Kontakt zu Eltern von Kindern mit Joubert Syndrom

Beitrag von marina werner » 24. September 2013, 21:19

Hallo Zusammen . Ich bin neu hier und suche Eltern die auch Kinder mit Joubert Syndrom haben zwecks Austausch .
Ich erzähle mal ein bischen von mir und meiner Familie. Unser Sohn ist am 10.09.2013 1 JAHR alt geworden. Mit 4 Monaten haben die Ärzte im Krankenhaus die seltene Krankheit Joubert Syndrom festgestellt. Leider gibt es bei uns in der Nähe niemanden mit dem man sich mal austauschen kann . Ich bin 29 Jahre alt und würde mich freuen wenn sich jemand melden würde. Gerne auch Eltern oder Mütter von Kindern mit anderen krankheiten. Freue mich über jeden Kontakt. :D :)
Lg Marina
Flavia
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Re: Suche Kontakt zu Eltern von Kindern mit Joubert Syndrom

Beitrag von Flavia » 25. September 2013, 20:09

Hallo Marina

Ich kann dich nur willkommen heissen :-).Kennst du bereits das Kindernetzwerk oder den verein Leona ev.?

Liebe Grüsse Flavia
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Beatrice
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Re: Suche Kontakt zu Eltern von Kindern mit Joubert Syndrom

Beitrag von Beatrice » 25. September 2013, 22:34

Liebe Marina

Herzlich willkommen im Forum. Hier schreiben/schrieben vor Dir schon mindestens 3 Eltern, deren Kinder das Joubert Syndrom haben. Sie alle freuen sich über neue Kontakte zu Betroffenen.

Ich gebe Dir zur Vereinfachung mal deren Hauptthreads an, wo dann auch eine Vorstellung zu lesen ist:

Sabrina und Leon, Fritzlar bei Kassel
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=1693

Yvonne mit Thea
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... f=1&t=1702

Myriam mit Jael und Jeremia (beide Joubert-Syndrom)
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=699

Lina aus Molsheim (D)
https://www.wormser-zeitung.de/lokales/ ... t_18295816#

Für Kontakt in Deiner Nähe empfehle ich Dir, wie Flavia, doch mal mit dem Kindernetzwerk www.kindernetzwerk.de Kontakt aufzunehmen

Liebe Grüsse und ich wünsche Dir einen guten, helfenden Austausch

Bea
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Re: Suche Kontakt zu Eltern von Kindern mit Joubert Syndrom

Beitrag von marina werner » 26. September 2013, 15:47

hallo ,vielen Dank für eure Antworten. Werde gleich mal auf den Seiten nachschauen und freue mich natürlich auch hier wieder vonn euch zu lesen .lg Marina
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Beatrice
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Re: Suche Kontakt zu Eltern von Kindern mit Joubert Syndrom

Beitrag von Beatrice » 10. Januar 2016, 18:45

Liebe Marina

Es gibt da übrigens auch ein Forum zum Joubert-Syndrom -gegründet von der Mama von Timm
http://www.timmjoubertsyndrom.de/willko ... epage.html
http://timms.forumprofi.de/
https://www.facebook.com/Leben-mit-Joub ... /?ref=py_c

Liebe Grüsse

Bea
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Re: Suche Kontakt zu Eltern von Kindern mit Joubert Syndrom

Beitrag von Beatrice » 20. Januar 2019, 00:35

Liebe Marina

Aktuell schreibe ich mit einer Mami, die ein betroffenes Kind hat. Auch Joubert-Syndrom. Bist Du noch an Kontakten interessiert? Bitte melde Dich, evtl. auch mit einer Mailadresse per PN, dann kann ich die andere Mami fragen, ob sie auch Kontakt möchte

Liebe Grüsse

Bea
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