Ich erzähle mal ein bischen von mir und meiner Familie. Unser Sohn ist am 10.09.2013 1 JAHR alt geworden. Mit 4 Monaten haben die Ärzte im Krankenhaus die seltene Krankheit Joubert Syndrom festgestellt. Leider gibt es bei uns in der Nähe niemanden mit dem man sich mal austauschen kann . Ich bin 29 Jahre alt und würde mich freuen wenn sich jemand melden würde. Gerne auch Eltern oder Mütter von Kindern mit anderen krankheiten. Freue mich über jeden Kontakt.
Lg Marina
