Sondenkinder/ Kinder mit Schluckproblemen, Oesophagusatresie

[Beatrice]

Alejandro
Alejandro kam am 24. Oktober 2012 in der venezulanischen Hauptstadt Caracas mit einer Ösophagusatresie zur Welt. Da man ihm im Land nicht helfen konnte, halfen viele Leute und KEKS-Deutschland mit Spenden, damit Alejandro im März 2013 nach Deutschland kommen konnte mit seinen Eltern. Hier ist er im April 2013 erfolgreich operiert worden. Auf der HP kann man Alejandros Geschichte lesen - bis heute
https://alejandroevers.wordpress.com/aktuelles/

Annalena
Annalena, geboren am 5.11.1999 kam als Frühchen in der 28. SSW zur Welt und bekam eine schreckliche Krankheit diagnostiziert: NEC war die Diagnose( Nekrotisierende Enterkolitis. In der Folge musste sie länger Zeit mit einer Sonde ernährt werden.
http://www.familiedoepper.de/Die_Kinder ... alena.html

Cédric
Cédric, geboren 1995, lag nach einem Unfall 1997 im Wachkoma. Leider verstarb er Anfangs 2009. Neben seiner persönlichen Geschichte bietet die Seite aber auch zahlreiche Informationen z.B. über verschiedene PEG-Sonden, Sondenernährung mittels pürierter Kost, Wechsel einer ballongeblockten Sonde (Button, Gastrotube).Auch sind wir dabei Informationen über hilfreiche Medikamente überwiegend aus dem Bereich der Naturmedizin, interessante Pflegemittel und Hilfsmittel zusammen zu stellen.
https://www.sedolin.de/
Wachkoma-Forum
https://www.wachkomaforum.de/

Céline und Nicola aus der Schweiz
Beide, Tochter Céline 30.4.02 und Sohn Nicola 20.10.03 leiden an der Pontocerebellärer Hypoplasie
das heisst in Deutsch: Das Kleinhirn wurde nur zur Hälfte so gross wie's
sein sollte und der Hirnstamm, (Brücke) blieb offen.
Meine Kinder werden nie Gehen, Sprechen, alleine Stehen, Sitzen, Essen können. Sie werden nie selbständig sein. Immer ein Kleinkind bleiben. Aber sie können sich lachen und sich immens freuen. Dann leuchten ihre Gesichter und ihre Augen.
Nicola hat eine Jejunalsonde. Céline wird über eine PEG-Sonde ernährt. Beide Kinder können aber auch wenig Brei über den Mund essen.
Am 29.08.2011 ist Céline auf ihre Reise zu den Sternen gegangen. Wir sind unendlich traurig....
https://www.celinico.ch/index.html


Christoph aus dem Tirol
Christoph war ein Junge aus dem Tirol. Er wurde anno 2004 geboren und erlitt leider eine Gehirnschädigung, die ihn schwer getroffen hat. Der tapfere Bub war Tetraspastiker und ein 100%iges Sondenkind, denn er konnte nicht schlucken und auch seinen Kiefer nur etwas über einen cm öffnen. Und sein Immunsystem spielte ihm immer wieder übel mit, denn es war leider nur schwach.
Stark war dagegen der Christoph in seiner Seele - trotz allem zeigte er oft ein fröhliches Gesicht und seine Freude am Leben blieb ungebrochen. Auch war er im Rahmen seiner Möglichkeiten bewegungsfreudig und liebte es zu fühlen
Weil Christoph jedoch nie soweit kommen konnte dass er gehen lernen kann, benötigte er einen Rollstuhl. Die Eltern haben darum, das Erdgeschoss ihres Hauses behindertengerecht umgebaut. Dank Spenden konnten sie das stemmen
Die Familie von Christoph möchte darum mit ihrer Seite nicht nur die Geschichte ihres besonderen Sohnes erzählen, sondern auch sensibilisieren für das Schicksal solcher Familien innerhalb der 4 Wände. Für das, was man nicht sieht- das Traurige, aber auch das Schöne.
Am 18. März 2023 hat Christoph sein Erdenkleid so still und leise ausgezogen, wie er es vor 18 Jahren anzog. Er ist nun frei vom Erdenleid. Seine Seite bleibt sicher noch ein Weilchen als Erinnerung und auch als Mutmacher für andere Familien online. Das Leben mit so einem speziellen Kind ist herausfordernd und doch viel mehr noch eine Bereicherung, die fürs Leben positiv prägt.
https://hilfchristoph.jimdofree.com//

Daniel
Daniel kam am 7. Mai 1997 auf die Welt. Er ist ein Junge mit dem seltenen Marden-Walker-Syndrom.
Das MWS kann unterschiedlich ausgeprägt sein. Bei Daniel ist die schwere körperliche Behinderung so stark, dass er einen Rollstuhl benötigt. Er ist klein und leicht, was die Pflege enorm vereinfacht. Gesichtsmimik ist bei Daniel kaum vorhanden. Er hat ausserdem eine Optikusatrophie - man stuft ihn als blind ein.
Die Ernährungssituation ist bei Daniel gravierend. Er benötigt eine PEG.
Mehr über Daniel und sein Leben mit dem seltenen Marden-Walker-Syndrom erzählt die Mutter auf ihrer informativen HP.
http://daniel-hanenberg.de/ueber-daniel/


Elias
Elias, geboren am 18.09.2008 hatte einen schweren Start ins Leben und muss infolge davon mit einigen schweren Beeinträchtigungen leben. Er hat HIE (hypoxisch-ischämische Enzephalopatie) schwere Asphyxie, apallisches Syndrom, Tetraspastik, wird über eine PEG-Sonde ernährt, er hat keine Saug- und Schluckreflexe, keinen Lidschlussreflex, viele fehlende Primitivreflexe und therapieresistente Epilepsie. Noch lebt der kleine Junge daheim, aber seine Pflege wird zunehmend anstrengender und aufwändiger und ohne Hilfe ist es für die Eltern kaum mehr zu schaffen. Die Eltern freuen sich über viele gutgesinnte Besucher, die Elias so etwas kennen lernen möchten.
Die neuen Nachrichten über Elias findet man im Blog.
Am 4. April 2010 ist der tapfere Elias an den Folgen seiner Lungenentzündung verstorben.
http://www.elias-welt.de/Elias_Welt/Willkommen.html


Evelin
Evelin, kam in der 33. SSW im November 2006 zur Welt. Sie hat einige Behinderungen, die ihr das Leben erschweren. Sie hat eine Muskelhypotonie, eine Schluckstörung und muss beatmet und mit Sondennahrung ernährt werden. Leider konnte bis heute keine Diagnose gestellt werden, woher ihre Behinderungen stammen. Es wird eine Art der kongenitale Muskeldystrophie vermutet, verursacht durch einen Gendefekt.
Wie Evelin damit lebt, welche Hilfsmittel sie nutzt und weitere interessante Infos hat ihre Mama auf der liebevoll gestalteten Homepage zusammengestellt.
http://www.beatmet-zuhause-leben.com/evelin-siska.html

Fabio
Fabio, 23.03.2004, war ein Frühchen, doch er entwickelte sich trotz des Frühstarts sehr gut, doch dann erkrankte er mit 2 ½ Jahren von einem Tag auf den andern schwer und ist seitdem behindert. Möglicherweise ist es ein Impfschaden. Fabio hat seitdem folgende Diagnosen bekommen: Cerebrale Bewegungsstörung, Neurogene Schluckstörung, Globale Entwicklungsverzögerung mit Epilepsie, Zentrale Muskeltonusstörung, Dystone Bewegungsstörung
Er kann bis heute nicht gehen oder sprechen, wurde bis vor kurzem über eine PEG-Sonde ernährt.
Seine Familie spart und sammelt für die 1. Delphintherapie in Curaçao
http://www.gofabiogo.de/pages/home/home.php

Jana aus der Schweiz
Bei Jana, geboren am 31.Mai 2010, war seit Geburt die Sauerstoffsättigung nicht gut, weswegen sie an einen Monitor angeschlossen wurde, der auch die Herztöne überwachte. Sie kam gleich in die Kinderintensivstation. Eine ganze Weile gab die Kleine den Ärzten Rätsel auf. Mal war der Muskeltonus zu hoch, dann wieder hin sie ihnen ganz schlaff in den Armen. Auch hatte Jana Schluckprobleme. Nach zahlreichen Untersuchungen ist nun klar, dass Jana das Hecht-Syndrom hat und sie ein durch ein muskuläres Problem ihren Kiefer nicht richtig bewegen kann. Mit Dehnübungen will man dem Zweiteren entgegenwirken. In der Schweiz gab es bis jetzt nur 3-4 bekannte Fälle von Kindern, die ebenfalls das Hecht-Syndrom hatten. Die Eltern von Jana freuen sich daher über Kontakte zu anderen Eltern mitbetroffener Kinder.Auf der Homepage erzählen sie ganz allgemein aus ihrem Leben und immer wieder auch von Jana, die trotz ihrer Probleme eine richtige Strahle-Maus aus.
https://familie-bolliger.blogspot.com/p/kontakt.html

Janosch aus der Schweiz
Janosch ist ein CHARGE-Syndrom-Kind. Seine Eltern bloggen liebevoll und ausführlich über das Leben mit ihrem besonderen Kind. Janosch trägt eine PEG-Sonde
https://janoschegger.blogspot.com/

Mandy
Mandy ist am 4.Januar 2002 geboren und hat den Chromosomen-Defekt „freie Trisomie 18“ , bekannt auch als Edwards – Syndrom. Als ihre Mama diese Diagnose erfuhr, war dies ein Schock, denn sie hörte zugleich, dass Kinder mit diesem Chromosomendefekt keine Lebenserwartung hätten und Mandy ausserdem blind und taub sei. Höchstens 8 Wochen gaben die Ärzte dem Baby. Aber Mandy dachte nicht daran, die Erwartungen der Ärzte zu erfüllen. Im Sommer 2008 ist sie ein Schulkind geworden. Mandy muss mit einigen Einschränkungen leben: Sie hat Platt- und Tintenlöscherfüße, eine Wirbelsäulen C-Stellung, Hüftdysplasie, VSD, keine oder nur sehr wenige Muskeln, eine PEG -Sonde, einen VP-Shunt, kann nicht Sitzen, Laufen, Reden, selbstständig Essen oder aufs Klo.
ABER!!!!! Sie ist nicht Blind, nur Sehbehindert und auch nicht Taub, nur Schwerhörig
Ihre Mutter hat sich entschieden diese HP aufzumachen damit alle Betroffenne und Nichtbetroffenen Mandys Geschichte erfahren und dadurch auch Mut schöpfen können.
http://mandy.ucoz.com/

Marlo
Marlo kam am 6. August, 2000 mit Trisomie 21, dem Herzfehler Pulmonale Hypertonie und Morbus Hirschsprung zur Welt. Seine Eltern erzählen auf der informativen HP über Marlo, über die vielfältigen Erfahrungen, über die erfolgreiche Sondenentwöhnung in Graz und vieles mehr. Leider sind die Kontaktadressen dieser Seite offenbar alle erloschen.
http://www.marlo-wegner.de/

[Beatrice]

Andere interessante Homepages:

Keks
Dies ist eine Selbsthilfegruppe mit medizinischer Beratung und Vermittlung für Eltern deren Kindern Speiseröhrenmissbildungen, Magenmissbildungen oder Magenreflux haben e.t.c.
https://www.keks.org/

Elternvereinigung Intensiv-Kids - Homepage von Eltern betreut, deren Kinder oft im Spital zu Hause sind, den Kopf aber trotzdem nicht hängen lassen.
https://intensiv-kids.ch/intensiv-kids.ch/

Mein Kind ist beSONDErs
Wenn Kinder mit SONDE ernährt werden.
https://www.nutricia.de/ernaehrungsther ... inder.html

Infos über PEG und Co.
https://www.jedermann-gruppe.de/peg-mag ... trostomie/

Spezialfunktionsbodys für Kinder und Jugendliche mit PEG Sonde
und Bodys für Wickel- und Liegekinder und Jugendliche in den Größen 110 bis 176/182 bietet an:
https://inklusions-welt.de/jako-o-biete ... te-kinder/

KISE e.V.
Kise, für Kinder mit schwieriger Ernährungssituation
http://kise-ev.de/

Sondenkinder
Homepage für Eltern mit einem Sondenkind
https://sondenkinder.de/archiv/index.html

[Beatrice]

Sondenfibel

Cora, die Tochter der Familie Weidner hatte leider massive Essschwierigkeiten und musste mit der Magensonde ernährt werden. Auf Ihrer Homepage gelangt man via dem Menü "Kinder" im linken Balken nach unten scrollend zur Sondenfibel mit vielen nützlichen Tipps für Eltern, deren Kinder in gleicher Situation sind -und ebenfalls zu Rezepten
https://www.weid-ner.de/
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Geschmeidige Köstlichkeiten

Claudia Braunstein hat die leidvolle Erfahrung gemacht, über längere Zeit weder kauen noch gröbere Speisen schlucken zu können. Das ihr vorgesetzte pürierte Essen war jedoch dermassen unappetitlich angerichtet, dass sie kaum was runterbrachte.
Das brachte sie dazu, eigene Rezepte zu kreieren, die auch noch lecker anzuschauen sind.

Vielleicht hilft die Seite auch dem einen oder anderen unter Euch, für Kinder mit Schluckstörungen Essen zuzubereiten.

https://geschmeidigekoestlichkeiten.at/

[Beatrice]

ERKLÄR-VIDEOS FÜR KINDER ZU DEN THEMEN: BUTTON, PEG-SONDE UND NASENSONDE
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Die Videos können sowohl einem selbst betroffenen Kind die Vorgänge erklären, wie auch Geschwistern, die einen Bruder oder eine Schwester mit einer speziellen Ernährungsproblematik haben
https://www.meinkindistbesonders.de/unt ... aervideos/

[Beatrice]

Julian David
Im Oktober 2013 kam Julian David, 10 Wochen zu früh auf die Welt, weil die Fruchtblase seiner Mami geplatzt war. Julian David ist eines der Frühchen, die bleibende Schäden infolge des zu frühen Start erlitten haben. Insbesondere folgende Baustellen machen ihm das Leben manchmal schwer:
Seine Probleme sind:
– eine nicht näher diagnostizierte Muskelschwäche – die Arme sind stärker betroffen als die Beine. SMA war ein Verdacht, der aber zum Glück ausgeschlossen werden konnte.
– Arthrogrypisis multiplex congenita – durch regelmäßiges Durchbewegen der Gelenke verbessert sich die Steifheit
– Hüftluxation, Typ 4 (mittlerweile operiert)
Er trug für längere Zeit ein Tracheostoma. Mittlerweile atmet er selbstständig über eine feuchte Nase und benötigt nur stundenweise eine CPAP-Beatmung. Sobald er durch eine akute Infektion geschwächt ist, benötigt er vollständige Beatmung und teilweise auch Sauerstoff.
– komplette Schluckstörung, so dass er über eine PEG ernährt wird und der Speichel sowie hoch gespuckte Nahrung regelmäßig abgesaugt werden muss
– hoher Gaumen (gotischer Gaumen)
– Verdacht auf eine Hörstörung
– er zeigt kaum Mimik und verdreht häufig die Augen, keine Lautsprache
– Stand 2015: Die Beine kann er mittlerweile relativ viel bewegen, die Arme hingegen kaum, eine Kopfkontrolle hat er bisher auch nicht. Manchmal schafft er es sich vom Rücken auf den Bauch zu drehen sowie auf dem Bauch liegend seinen Po leicht anzuheben. Auf dem Rücken liegend versucht er durch zappelnde Bewegungen vorwärts zu kommen, bisher gelingt ihm das noch nicht. Dadurch, dass er die Arme kaum einsetzen kann, sieht er dabei ein bisschen aus wie ein Pinguin.
– Stand Ende 2018: Mittlerweile hat Julian es geschafft, dass er selbstständig sitzen kann und sich selbstständig im Rolli fortbewegen. Der nächste Schritt ist nun ein Talker, mit dem er kommunizieren kann. Ansonsten ist er ein großer Charmeur. Er schafft es innerhalb kürzester Zeit alle um den Finger zu wickeln und man merkt, dass er auch Dank guter Unterstützung durch den TeamDavid-Pflegedienst Lebensfreude empfindet.
https://teamdavidgmbh.wordpress.com/