Kreative Eltern besonderer Kinder helfen auch anderen

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Beatrice
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Re: Kreative Eltern besonderer Kinder helfen auch anderen

Beitrag von Beatrice » 14. Januar 2019, 15:20

Die Mami eines besonderen Kindes aus Österreich entwickelt spezielles Lagerungskissen

"Snoezi- das Lagerungskissen mit Herz"- so nennt Anita Hinterbauer ihr selbst entwickeltes, inzwischen national und international patentiertes Lagerungskissen.


Ihr Sohn Neil hat überhaupt keine Kopf-und Rumpfkontrolle und konnte ausser im Rehabuggy oder in der Sitzschale nirgends erhöht und gut gelagert sitzen. Als sie keine entsprechenden Hilfsmittel auf dem Markt fand, setzte sie die eigenen Ideen um und sie näht die Snoezi-Lagerungskissen auch für andere.

Auch diese handgemachten, aufwändig gearbeiteten Kissen haben ihren Preis, aber wenn man sich umliest, geben die Eltern sehr positives Feedback dazu, die Investition habe sich gelohnt.

Auf
https://www.facebook.com/anitahinterbauer/
Kann man mehr dazu erfahren. Auch Anschrift und Telefonnummer

Anita Hinterbauer aus dem österreichischen Ried am Innkreis schreibt dazu:
Ich habe ein Lagerungskissen für beeinträchtigte Kinder/Erwachsene entwickelt. Im Speziellen ist es für Personen, welche wenig oder keine Rumpf-/ und Kopfkontrolle besitzen, hervorragend geeignet.

E-Mail: anita.hinterbauer(ät)yahoo.de

Folgende Produkte gibt es:
Lagerungskissen in den Größen S, M, L und XL

Preise siehe Facebookseite unter Infos

Ob auch in die Schweiz geliefert werden könnte, müsste erfragt werden.
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Re: Kreative Eltern besonderer Kinder helfen auch anderen

Beitrag von Beatrice » 20. Juni 2019, 21:22

Der Vater einer Tochter mit Cerebralparese verhilft anderen besonderen Familien mit Rollikindern zu Fahrrad-Freuden

Sjoerd Van Roijen (Forumsmitglied) ist Vater einer jugendlichen Tochter mit Cerebralparese und hat aus dem Bedürfnis heraus, für seine Tochter ideale Transportmöglichkeiten zu finden, die DoubleDutch in Winterthur gegründet, wo unter anderem Spezialfahrräder oder Rollstuhl-Transport-Fahrräder gebaut und verkauft werden

OnDeck+ mit Klapp-Rampe
https://www.doubledutch.ch/rollstuhl-bi ... _source=so
http://roomorange.blogspot.com/
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Re: Kreative Eltern besonderer Kinder helfen auch anderen

Beitrag von Beatrice » 20. Juni 2019, 21:28

Die Mama eines Intensivkindes mit hohem Pflege-und Lagerungsbedarf gibt Nähanleitungen zu selbst erprobten Lagerungskissen, Decken und Wickelhosen heraus -

RATGEBER UND NÄHANLEITUNGS-BUCH
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Neue kreative Ideen für die Lagerung in der Pflege
Untertitel: Maßgeschneiderte Lagerungskissen, Decken und Wickelhosen für Kinder und Erwachsene
Schnittmuster der Originalmodelle und Näh - Anleitungen

Autorin: Annegret Hoffmann
Erschienen: 2014 im Selbstverlag
ISBN: 978 300 0446801, 115 Seiten
Buchform: Paperback mit abwischbarem Cover, Hochglanz; Din A4 – Format;
zahlreiche farbige Abbildungen und Fotografien;
gut lesbar durch Großdruck; gedruckt auf seidenmattem, hochwertigen Papier;
Gewicht: ca. 800 Gramm, farbenfrohe Aufmachung
Zum Buch gehört eine separate Mappe im Din A4 – Format, die zwei große Schnittmusterbögen enthält.
Sie ist von der Aufmachung her wie das Buchcover gestaltet und ebenfalls abwischbar.

Preis für das Buch inklusive Extra – Mappe mit Schnittmusterbögen: 25,00 €, Portokosten in die Schweiz zusätzlich: Euro 7.00

Erhältlich direkt bei der Autorin via:
http://pflege-kreativ.de/bestellen.php


Zur Autorin:
Annegret Hoffmann, langjähriges Mitglied bei INTENSIVkinder zuhause e.V. http://www.intensivkinder.de hat ein Buch zum Thema "Lagerung in der Pflege" herausgegeben. Das Nähen gehört zu ihren Lieblingshobbys. Auf der Suche nach geeigneten Kissen, neuen Ideen für Decken und Kleidung für ihr pflegebedürftiges Kind - entwirft sie seit vielen Jahren individuelle Schnittmuster rund um das Thema Pflege. Neue kreative Ideen für die Lagerung in der Pflege
Mit dem Buch möchte sie das, was sich in der Pflegesituation im täglichen Leben besonders bewährt hat, an Interessierte weitergeben. Alle Modelle gibt es mit Schnittmustern und ausführlichen Näh-Anleitungen. Mithilfe einer Holz- Atelierfigur werden Verwendungsmöglichkeiten der Lagerungskissen veranschaulicht.

Anmerkung von Bea:
Das Buch mit Extra-Mappe ist mit einem Preis von Euro 25.00 sehr günstig und dabei überhaupt nicht billig aufgemacht. Alle Abbildungen sind in Farbe, das Buch auf robustem Papier gedruckt, und die Anleitungen sind fundiert und alle durch die Autorin, selbst Mutter eines Intensivkindes, ausprobiert, nachgebessert und präsentiert. Ein sehr schönes Buch, das sicher vielen Müttern, die selber gerne nähen, nützliche Tipps und konkrete Anleitungen an die Hand gibt.
Lagerung in der Pflege (Andere).jpg
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Re: Kreative Eltern besonderer Kinder helfen auch anderen

Beitrag von Beatrice » 22. Juni 2019, 17:54

Die Mami eines Jungen mit Trisomie 21 verhilft in ihrer Praxis in Winterthur ZH Eltern behinderter Kinder, besonderen Kindern oder Erwachsenen und deren Geschwistern zu einem befreiteren Umgang im Miteinander, mit den Begrenzungen und den Chancen eines besonderen Lebensweges

Tamara Pabst Hosali ist eine optimistische Frau. Und seit 2007 selber Mutter eines Sohnes mit Trisomie 21. Sie führt eine Praxis, in welcher sie unter anderem auch für grosse und kleinere Menschen mit Behinderung wirkt, ebenso für deren Eltern und Geschwister sowie für Menschen mit Migrationshintergrund.
Tamara Pabst Hosali ist also:
* Expertin aus Erfahrung
* Fachfrau mit psychologischen und beraterischen Kompetenzen
* mit Weiterbildungen im heilpädagogischen, musik- und körpertherapeutischen Bereich.
https://www.zusammenunterwegs.com/praxi ... n-angebot/
siehe auch: https://www.nzz.ch/panorama/zwischen-st ... 1.17787787

Ausserdem gibt Tamara Papst Hosali auch anderen starken Müttern eine Plattform, von sich zu erzählen
https://www.zusammenunterwegs.com/blog- ... -erzählen/

--------------------------
Sara Satir
Sara Satir aus der Nähe von Winterthur ist Mutter eines fast erwachsenen Sohnes mit einer Cerebralen Störung und einer autistischen Behinderung. Sie coacht Familien mit verschiedenen Herausforderungen, gerne jedoch auch Eltern besonderer Kinder
https://www.satircoaching.ch/

Weitere Coaching-Angebot von Eltern besonderer Kinder findet Ihr hier:
https://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtop ... f=7&t=3085

Marion Mahnke aus Delmenhorst ist ebenfalls Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom sowie Störungen aus dem autistischen Spektrum, Zöliakie und einem Herzfehler und arbeitet als Coach für gleichbetroffene Familien
https://aussergewoehnlich-gut-leben.de/meinegeschichte/
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Re: Kreative Eltern besonderer Kinder helfen auch anderen

Beitrag von Beatrice » 8. Juli 2019, 00:54

KNIRPSENBILDER - die Mutter eines besonderes Kindes bietet kostenlose Photoshootings für besondere Kinder und deren Familien an

Martina Seidel aus Dresden hat selbst ein besonderes Kind. Aus Erfahrung weiss sie, dass man in so einem Fall manche Konfrontationen und Aktionen eher vermeidet - zum Beispiel den Ganz zum Fotographen - die Angst, befremdete Blicke zu erhaschen ist da immer dabei.
Doch dass auch besondere Kinder das süsseste Lächeln zeigen können, dass sie es wert sind, dass man schöne Bilder von ihm hat - auch das weiss sie und weiss bestimmt jede Mutter.
Martina Seidel ist Fotographin und möchte den Eltern besonderer Kinder ein kostenloses Photoshooting ermöglichen - entweder im vertrauten Umfeld zu Hause oder bei sich im Studio.

Wer so ein Photoshooting möchte kann sich melden via:
https://knirpsenbilder.de/special-kinde ... nderungen/
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Re: Kreative Eltern besonderer Kinder helfen auch anderen

Beitrag von Beatrice » 10. August 2019, 19:27

Die Mutter eines Jungen mit Asperger-Syndrom erfindet die Schlaue Box mit Hilfstools für autistische Kinder fürs Zuhause und für die Schule

Petra Ott ist selber Mutter eines Sohnes mit Asperger-Autismus. Sie vermisste die Existenz eines visuellen Tagesplans, in welchem die Kinder die einzelnen Aufgaben und Termine eines jeden Tages sichtbar und rascher umsetzbar eintragen können.
Daher schuf sie selber so einen Plan und entwickelte zusammen mit ihrem Sohn Fabian einen ganzen Koffer voller hilfreicher Utensilien, Tipps und Kärtchen.

Bestellmöglichkeit und weitere Infos findet man auf:
https://www.molemental.com/die-schlaue-box/
https://www.burgenland.at/service/medie ... -autisten/
DSC03202_PRINT_A4 (Andere).jpg
DSC03202_PRINT_A4 (Andere).jpg (20 KiB) 28264 mal betrachtet
Ebenfalls aus der Feder von Frau Ott stammt "Das schlaue Mutbuch"

SACHBUCH FÜR AUTISTISCHE KINDER
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Titel: Das Schlaue Mutbuch – Max’ spannende Reise von der Wut zum Mut.
Herausgegeben von Petra Ott und Manuela Eitler-Sedlak
Verlag: Weber, E. 1. Ausgabe, April 2019
Seiten: 104 (gebundenen Ausgabe)

Erhältlich via: https://www.autismus.com/das-schlaue-mu ... t-zum-mut/


Ein besonderes Kind und starke Emotionen – das kann eine hochexplosive Mischung sein. Im Schlauen Mutbuch gehen Manuela Eitler-Sedlak und Petra Ott liebevoll gestaltet und gespickt mit wertvollen Tipps und Fachwissen auf die Emotion ‚Wut‘ ein.
Kindgerecht und gut strukturiert zugleich vermitteln die beiden Autorinnen wie Wut entsteht, wie sie kanalisiert und verarbeitet werden kann, wie wir mit unserer eigenen Wut und der Wut anderer gut umgehen können und auch wie wichtig es ist, wütend sein zu dürfen.
Die Anekdoten sind nachvollziehbar dem Alltag entnommen und bieten Einblicke ins Innenleben des besonderen Kindes Max und der Menschen mit denen er daheim und in der Schule zu tun hat.
Jedes Kapitel bietet außerdem auch noch eine Seite, die sich etwas mehr mit den psychologischen Grundlagen hinter der Emotion Wut befassen. Für die Kleineren ist das zwar noch etwas zu komplex, aber die Autorinnen haben es nicht versäumt auch gleich zu Beginn den Kindern mit auf den Weg durchs Buch zu geben, dass sie das natürlich einfach auslassen können, wenn es zu langweilig oder schwierig ist.
Mamas wie ich finden es sicher spannend und zumindest meine 8-jährige konnte schon sehr gut verstehen, was gemeint ist – denn auch hier ist die Sprache so einfach wie möglich gewählt.
Fürs Auge ist auch was dabei. Meine Kinder und ich haben uns schnell in die Illustrationen verliebt, sie sind schlicht, auf den Punkt gebracht und wirklich süß gezeichnet.
Max, das besondere Kind ist möglicherweise Autist, möglicherweise hochsensibel – diesen Aspekt haben die Autorinnen wohl bewusst offen gelassen. Ich als Mama eines wunderbaren Autisten empfinde ich es sehr hilfreich um mit den Geschwistern auch neue Strategien kennen zu lernen und auszuprobieren, denn Wut ist bei besonderen Kindern einfach auch ein besonders wichtiges Thema – gute Ideen und die liebevollen wertschätzenden Zugänge und Ansätze des Mutbuches sind hier Gold wert. Und falls ein „Stampf-Würfel“ oder „Stampf-Poster“ mal auf dem Markt erhältlich sind, werden wir auf jeden Fall zuschlagen!
Das Buch ist ermutigend für Eltern, Pädagog*innen und natürlich auch Kinder, um sich der Wut nicht mehr hilflos ausgesetzt zu fühlen, sie nicht verdrängen zu müssen und einfach einen sinnvollen Umgang mit dieser extrem starken Emotion zu lernen.
Kurzum, das ist eine klare Empfehlung für das Mutbuch!
Das schlaue Mutbuch (Andere).png
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Re: Kreative Eltern besonderer Kinder helfen auch anderen

Beitrag von Beatrice » 12. August 2019, 19:18

Der Opa eines Kleinkindes mit Spina bifida fertigte einen Prototyp an Mini-Rollstuhl für sie und baut inzwischen ehrenamtlich weitere Mini-Rollstühle für Kinder im Alter zwischen 10 und 36 Monaten im Rahmen des gegründeten Vereins Linas Rollis

Wir bauen Mini-Rolli´s für gehbehinderte Kleinkinder, die Zielgruppe liegt im Altersbereich 10 bis 36 Monate, wobei hier die Körpermaße mehr ausschlaggebend sind.
Die Rolli´s sind kostenfrei und generieren sich durch Spendengelder, die Rolli´s werden nach einem bestimmten Verfahren vergeben und unterliegen auch einer weiteren Nutzung, wenn ein Kind aus dem Sitz heraus gewachsen ist.

https://www.linasrollis.de/
https://rp-online.de/nrw/staedte/jueche ... d-34264597
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Re: Kreative Eltern besonderer Kinder helfen auch anderen

Beitrag von Beatrice » 8. September 2019, 20:35

PEG-Sondenbodies und Sondengürtel von Monika Plapp

Monika aus dem Kanton Thurgau ist nicht Mami eines besonderes Kindes, aber als Pflegerin in diesem Bereich ist sie mit vielen speziellen Fragestellungen konfrontiert worden. Die Nachfrage nach Hilfsmitteln, die es auf dem Markt nicht oder nur zu kaum erschwinglichen Preisen gibt, war eine weitere Sorge, mit der sie immer wieder in Berührung kam.
Daher hat sie sich entschlossen, in manchen Fälle Abhilfe zu schaffen. Sie gründete die Praktische Linie und sie näht PEG-Sondenbodies und PEGY-Gürtel für unruhige PEG-Sonden Kinder, sowie weitere praktische Helferlein.
https://www.praktische-linie.ch/shop/
https://www.praktische-linie.ch/praktis ... che-linie/
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Re: Kreative Eltern besonderer Kinder helfen auch anderen

Beitrag von Beatrice » 11. September 2019, 19:58

Eine Studentin entwickelt eine Sitzhilfe, nach einer Begegnung mit einem behinderten Kind

Probleme beim Sitzen auf Stühlen
Das Scallop-Projekt begann, als ich an der Universität UWTSD in Swansea, Wales studierte. Als ich dort ehrenamtlich mit Kindern arbeitete, sah ich ein behindertes Kind, das Probleme hatte, auf den bereitgestellten Stühlen zu sitzen. Da die Mutter ihr Kind nicht alleine lassen konnte, um Materialien zu holen, half ich ihr gerne. Nach einem Gespräch mit der Mutter erfuhr ich, dass sie noch kein Produkt gefunden hatte, das leicht oder kompakt genug war, damit sie es mitnehmen konnte und das ihr Kind nicht in eine bestimmte Position zwängte. Sie wollte ein Produkt, das ihr Kind stützte, in dem es sich aber weiterhin bewegen, strecken und spielen konnte.
Leichte bis mittelschwere Behinderungen
Ich recherchierte selbst und entschied, dass ich dieses Problem durch die Entwicklung eines Sitzes lösen wollte, der einfach, tragbar und vielseitig war und Kindern mit leichten bis mittelschweren Behinderungen dabei helfen konnte, länger zu sitzen und zusätzliche Unterstützung beim Sitzen in einem Stuhl bietet. Ich wollte, dass das Produkt ansprechend und farbig ist und die aktive Teilnahme der ganzen Familie fördert.
Die flexible Außenschale des Scallop bietet Unterstützung ohne die Bewegungsfreiheit einzuschränken. Sie hilft dem Kind dabei, das Gleichgewicht zu halten und liefert die nötige Unterstützung. Dieses tolle und vielseitige Produkt kann für eine Vielzahl an Aktivitäten in Ihrem täglichen Leben verwendet werden, darunter Essen am Tisch, Lernen in der Schule oder im Langsitz auf dem Boden beim Spielen, Lesen oder Fernsehen.
In Dänemark entwickelt
R82 wurde auf Scallop aufmerksam, als ich mein drittes Jahr an der Universität abschloss. Seit dem Arbeite Ich in Dänemark bei R82 und bin weiterhin am Scallop Projekt, aber auch an der Entwicklung neuer Produkte, beteiligt.
http://www.also4me.com/de-de/
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Re: Kreative Eltern besonderer Kinder helfen auch anderen

Beitrag von Beatrice » 17. September 2019, 21:21

Eltern/ Grosseltern von verstorbenen Kindern gründen hilfreiche Vereine

Herzensbilder.ch - kostenlose Photoshootings bei besonderen Familien verhelfen zu wunderschönen, professionellen Erinnerungsfotos

Kerstin Birkeland, die Initiantin von herzensbilder.ch, ist eine Sternenkindermama. Ihr Sohn Till starb im Kindesalter durch einen bösartigen Hirntumor. Viele Fotos hat die Familie von ihm - Laien-Fotos, die unermesslichen Wert für die Eltern und die Angehörigen haben. Doch in manchen Momenten träumt Kerstin davon, wie wunderschön erst wirklich besonders schöne Erinnerungsfotos wären...

Erst nach Tills Tod stiess Kerstin auf den in Deutschland tätigen Verein "Charity for Kids", welcher Eltern schwerkranker und sterbender Kinder kostenlose, wunderschöne Erinnerungsfotos an ihre Kinder ermöglicht - geknipst von Profi-Fotographen mit Herz, die ihr Können und ihre Passion kostenlos für die schwer geprüften Familien zur Verfügung stellen.Kerstin fand diese Idee so wunderbar.

Um den Schmerz um Tills Verlust zu verarbeiten und etwas Positives daraus wachsen zu lassen, darum hat Kerstin Birkeland beschlossen, dieses wundervolle Geschenk der unentgeltlichen Fotos besonderer Kinder mit unsicherer Prognose oder lebensverkürzender Prognose auch für Eltern in der Deutschschweiz zu ermöglichen.
Für besondere Kinder vom kleinsten Frühchen bis zum Teenager.


Jetzt ist es soweit. herzensbilder.ch ist startklar!

Mit der Idee, dass alle Familien, die ein schwerkrankes Kind haben, ein Anrecht haben auf ein unentgeltliches Fotoshooting mit einem Profi-Fotographen....wenn sie das möchten....wenn irgendwann das bedürfnis da ist....
weil Erinnerungsbilder mitten im Lebenssturm so unendlich kostbar sind....
und weils besonders schön ist, wenns wirklich schöne, ganz schöne bilder sind....


16 Fotographen und Fotographinnen sind bereit, in die Familien auszuschwärmen oder in Spitälern und Heimen von schwerkranken, behinderten oder sterbenden Kindern, Fotos zu machen, die wundervolle Erinnerunsbilder werden können - egal, wie der Weg des Kindes weitergehen wird.


Überlebt das Kind, dann werden die Fotos ein Stück seiner Geschichte sein....
Zeitzeugen aus dem Sturm, den es hinter sich hat....
den es zusammen mit seiner Familie überstanden hat....

Wird das Kind zum Sternenkind, so werden wunderschöne Fotos zu etwas vom Allerallerkostbarsten, was man hat.....
dann machts so traurig, wenn man merkt, dass man kaum fotografiert hat, weil der Lebenssturm einem gar keine Musse dazu gelassen hat....
dann ists traurig, wenn man merkt, dass man kaum ein einziges schönes Familienfoto hat....
wie wichtig wären sie dann.....all die bilder.....


Innert 24 h haben schon 16 Profi-Fotographen zugesagt...
mit ganzem Herzen...
mit dem Wissen, dass sie sich in Geschichten einlassen, die traurig und schwierig sind....
mit dem Wissen, dass es sein kann, dass sie ein Shooting auf der Onkologie-Abteilung oder der Neonatologie oder wo auch immer machen müssen,
weil alles andere nicht machbar sein wird....
mit dem Wissen, dass sie zu den Familien heimgehen werden müssen, da der Weg ins Studio von irgendwo in der Schweiz viel zu viel wäre für die Familien....
Dies allem sind sie sich bewusst und sind doch an Bord gekommen
mit ganzem Herzen
werden den betroffenen Familien ihr Können und ihre Zeit schenken
unentgeltlich.....
was grossartig ist, kosten doch solche Shootings eigentlich viel Geld.....

Nun muss herzensbilder.ch die betroffenen Familien erreichen....

Über 40 Fotographen-Engel sind bereit, auszuschwärmen


Ab sofort dürfen sich Eltern melden unter

http://www.herzensbilder.ch

----------------------------------------------------

Verein Sternentaler Schweiz - wir schaffen Inseln für Familien im Sturm

Brigitte Trümpy ist die Mutter von Kerstin Birkeland, der Gründerin von Herzensbilder.ch und sie ist somit die Oma von Sternenkind Till, der durch einen bösartigen Hirntumor sein Leben jung verlor. Auch sie hatte eine Idee, was Sturmfamilien in ihrer Situation benötigen und gründete den Verein Sternentaler.

Wenn uns sturmerprobte Eltern mit schwer kranken und behinderten Kindern aus ihrem Leben berichten, wird eines ganz deutlich. In Zeiten, in denen das Schicksal fordert und manchmal den Alltag fast unerträglich macht, sind kleine Inseln Gold wert und manchmal sogar überlebensnotwendig, um weitermachen zu können. Sternentaler sorgt für solche Insel-Momente und baut dazu ein breites Netzwerk von Menschen auf, die bereit sind, für Sturmfamilien etwas zu tun. Lang- oder kurzfristig. Persönlich oder finanziell.

Sturmfamilien mit einem schwer kranken oder behinderten Kind dürfen auf einer Sternentaler-Insel für einen Augenblick oder einige Tage…

… andere Luft atmen
… die Perspektiven verändern
… einen anderen Horizont sehen
… ein gutes Gespräch führen
… verwöhnt werden

Sternentaler lädt Menschen dazu ein, sich zu engagieren, einen ersten Schritt zu machen.

Sternentaler schafft für betroffene Familien Inseln.

http://www.sternentaler.ch/
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Re: Kreative Eltern besonderer Kinder helfen auch anderen

Beitrag von Beatrice » 18. September 2019, 23:25

Die Eltern eines inzwischen verstorbenen schwerkranken Kindes ermöglichen anderen Eltern eine Oase der Zweisamkeit in Form eines Dinners

Dinner for Joy- ein besonderes Geschenk für Eltern besonderer Kinder (Schweiz)

Mami Nena (Manuela), hier aus dem Forum hat zusammen mit ihrem Mann "Dinner for Joy" ins Leben gerufen. Knapp vier Jahre war die kleine Yael Joy in ihrer Familie und hat die beiden geprägt. Yael Joy hatte eine mitochondriale Erkrankung. Die kurze Zeit mit ihr war wunderbar und hat ihnen in vielen Bereichen die Augen geöffnet.
Oft waren sie durch die intensive Pflege und vielen schwierigen Situationen psychisch und körperlich am Anschlag und unendlich dankbar, wenn ihnen dann jemand einen ruhigen Abend zu zweit ermöglichte. Sie erlebten diese Abende wie kleine Oasen, in denen sie neue Energie für den Alltag mit Yael schöpften.
Eine solche Oase möchten Manuela und Jonas aus dem Kanton Zürich nun mit "Dinner for Joy" den Eltern weiterschenken, welche Ähnliches wie sie damals erleben.
Der Verein "Dinner for Joy" schenkt Eltern von Kindern mit einer Krankheit, Behinderung oder schweren Verletzung ein Stück Freude in Form eines Dinners.
Interessierte Paare dürfen sich gerne melden.
http://www.dinnerforjoy.ch/anmeldung
http://www.dinnerforjoy.ch/about-us
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Re: Kreative Eltern besonderer Kinder helfen auch anderen

Beitrag von Beatrice » 5. April 2020, 16:46

Die Mutter eines Kindes mit Louis-Bar-Syndrom (Chromosomenbrucherkrankung), welches dadurch auch motorisch eingeschränkt ist, vertreibt in der Schweiz die Zwergperten-Kinderautositze.

Die Zwergperten setzen sich für rückwärts gerichtetes Fahren bis mind 4 Jahre ein. Neben vielen praktischen Aspekten ist es schlichtweg am sichersten für die Kinder.
Die sogenannten Reboarder sind je nach Modell bis max. 25kg nutzbar. Es gibt auch Modelle, welche man zum Einsteigen zur Seite drehen kann, diese sind bis 18kg bzw. 105cm nutzbar, also bis ca. 4 Jahre.
Die Sitze können in eine gute Ruheposition gebracht werden. Dadurch können auch instabile Kinder wie das betroffene Kind von Jana Wassmer sehr gut darin sitzen. Die Kinder werden mit dem 5 Punkt Gurt des Kindersitzes festgeschnallt.
Die Zwergperten-Autositze sind keine gängigen, also bekannten Hilfsmittel für besondere Kinder, haben darum auch keine IV-Hilfsmittelnummer, allenfalls kann man aber die Rechnung einreichen.
Da sie keine offiziellen Hilfsmittel sind, ist aber auch der Preis bei weitem nicht so hoch.
Frau Wassmer schreibt dazu:
Für uns sind die Reboarder perfekt. Alexander sitzt sicher noch lange in seinem Sitz.


Neben Frau Wassmer gibt es noch weitere Personen und Beratungsstellen, die Zwergperten in der Schweiz vertreiben. Sie ist jedoch die einzige, die selber ein besonderes Kind hat -und darum auch mit Themen vertraut ist, wie wir sie so kennen.

Wenn Sie weitere Fragen haben oder an Infomaterial interessiert sind, kann Jana Wassmer jederzeit welches senden, bitte einfach melden bei:
https://www.zwergperten-shop.ch/stores/ ... wilchingen
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Beitrag von Beatrice » 9. Juni 2020, 22:20

Die Adoptivmutter einer besonderen, mittlerweile erwachsenen Tochter bietet Feldenkrais-Therapie auch für besondere Kinder, Jugendliche und Erwachsene

Yasmin, Mitglied in unserem Forum, hat als Feldenkrais-Therapeutin auch ihre besondere Adoptivtochter, welche mit einem atypischen Marfan-Syndrom lebt, begleitet und positive Entwicklungen mit dieser Art Therapie bei ihr bewirkt, so wurde unter anderem das Körpergefühl verbessert, was sich wiederum positiv auf viele Lebensbereiche auswirkt.

Ihre Praxis befindet sich in Pfaffhausen ZH. Gerne dürfen Eltern besonderer Kinder, welche diese Therapie kennen lernen oder bei ihrem Kind versuchen möchten, sich bei Yasmin melden.


http://www.motologisch.ch/

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Eine verwaiste Mami eines leider verstorbenen besonderen Kindes bietet ihre einfühlsamen Dienste als konfessionsunabhängige Zeremonienrednerin, Trauerrednerin und Trauerbegleiterin an

Sandra Keusen, Forumsmitglied "einstückhimmel", hat das Schlimmste erlebt, was einer Mami passieren kann. Sie musste ihr über alles geliebtes, besonderes Kind nach wenigen Lebensmonaten loslassen. Lia Nayla hatte einen Natriumkanaldefekt infolge eines seltenen Gendefekts.
Zu Lia Naylas Begräbnis schrieb sie ihrer geliebten Tochter einen Abschiedsbrief und der Pfarrer fand, diesen sollte sie doch selber lesen. Erst traute sich Sandra dies nicht zu, aber durch den Beistand ihres Mannes, der mit ihr vor den 140 Trauergästen stand, schaffte sie es. Siehe auch: https://baernerbaer.ch/baern/tabuthema-kindstod/
Durch die Erfahrungen und das Erleben der Trauer, erkannte die als Gesundheitstherapeutin arbeitende Sandra, dass sie auch andere Eltern begleiten könnte, dass sie ein Talent hat, Gedanken zu formulieren, die anderen Eltern aus der Seele sprechen und sie sich als konfessionsunabhängige Trauerrednerin und Trauerbegleiterin betätigen möchte.

Dies tut sie seitdem mit viel Einfühlungsvermögen. Interessierte dürfen sich gerne melden via:
https://www.einstueckhimmel.ch/

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Die Eltern eines verstorbenen Kindes gründen eine Stiftung, um anderen Sternenkind-Familien im Raum Bern zur Seite zu stehen.

Jasmina lebte mit der schweren Form der Spinalen Muskelaltrophie SMA Typ 1 und starb im Babyalter. Bald wuchs in ihren Eltern der Wunsch, Jasmina Sorayas frühem Abschied eine Art Sinn zu verleihen. Sie hatten erfahren, was einer trauernden Familie hilfreich ist und wollten dies weitergeben und mit anderen teilen.
Die Jasmina Soraya Fondation unterstützt und begleitet Sternchen Familien und deren Angehörigen in Bern, aber auch gesamt schweizerisch, auf dem Weg zurück in ein selbstbestimmtes und kraftvolles Leben nach dem Tod seines geliebten Kindes, unabhängig wann oder wie das Baby oder Kind verstorben ist. Wir alle sind selber betroffene Eltern und wissen was es bedeutet, diese Erfahrung machen zu müssen.
Die sehr individuelle und persönliche Begleitung liegt unserer Stiftung sehr am Herzen, denn jede Familie hat andere Bedürfnisse. Unsere liebevoll ausgesuchten Netzwerk-Partner ergänzen unsere ehrenamtliche Herzensarbeit, damit die betroffenen Familien fachlich und menschlich kompetent begleitet werden können. Ausserdem bieten wir durchs Jahr hindurch bedürfnisgerechte Workshops, Seminare und Events an, die für Austausch und wertvolle Begegnungen sorgen.

https://www.jasminasoraya.ch/
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Beitrag von Beatrice » 2. Juli 2020, 21:00

Halloweenkostüme für Kinder Wenn der Rollstuhl kein Handicap mehr ist
Ein Vater in den USA baut seinem muskelkranken Sohn jedes Jahr ein ganz besonderes Halloweenkostüm - und zwar rund um den Rollstuhl des Jungen
So wurde er schon zum Drachen oder zum Piraten. Nun sollen noch mehr Kinder im Rollstuhl solch ein tolles Kostüm bekommen.

Es fing an mit einem Piratenschiff - Drachen, Elefanten und Ungeheuer folgten: Die Eltern von Keaton, der im Rollstuhl sitzt, bauen dem Jungen jedes Jahr zu Halloween ein ganz besonderes Kostüm. Nun wollen sie auch für andere Kinder kreativ werden. Kostenlos für die Familien
Quelle: https://www.stern.de/familie/kinder/hal ... 3716054491
www.magicwheelchair.org

Leider ist dies ein Projekt aus Amerika - die Rollikostüme per Flugzeug in unser Land zu bekommen, würde sicher nicht kostenlos vonstatten gehn. Doch vielleicht greift ja auch ein handwerklich kreativer Mensch hierzlande die Idee auf
.
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Re: Kreative Eltern besonderer Kinder helfen auch anderen

Beitrag von Beatrice » 26. Juli 2020, 16:18

Milah's Nest - Freunde einer Familie mit AHC-betroffenem Kind gründen einen Verein und möchten auch anderen Familien helfen, die einen bedürfnisgerechten Umbau für ihr durch AHC behindertes Kind benötigen

Milah, geboren im Jahr 2010, lebt mit dem seltenen Gendefekt AHC - Alternierende Hemiplegie im Kindesalter.
Dies bedeutet, dass sie bei fast jeder Emotion, die sie innen spürt, körperliche Symptome spürt, die nicht schön sind, mehr noch, die lebensbedrohlich werden können. Egal, ob sie sich freut, ob etwas spannend für sie ist, sie etwas traurig macht oder es etwas turbulenter zugeht im Alltag, Milahs Körper reagiert mit Krampfanfällen, die bis zur Atemlähmung führen können. Sie erleidet Migräneschübe und Schüttellähmungen. - ihr Körper gehorcht ihr nicht mehr. Nur dank vielfältiger Unterstützung kann Milah zu Hause leben. Das Haus benötigte einen Umbau, der die finanziellen Möglichkeiten der Familie weit überstieg. Würde Milah in ein Heim gegeben, würde das viel teurer - dies würde dann aber von der Krankenkasse getragen. Wohnt sie weiter zu Hause, zahlt niemand was dran. Ein erbärmlicher Missstand, der aber leider in vielen europäischen Ländern vorliegt. Die Eltern suchten mittels ihrer ersten Homepage nach Menschen, die einen Betrag spenden möchten zugunsten dem grössten Traum von Milah, der erfüllt werden kann - weiterhin zu Hause leben können.
Inzwischen haben Freunde der Familie einen Verein gegründet, Milah hat ein grosses gemütliches Zimmer bekommen und der Verein möchte nun auch anderen Familien in ähnlicher Situation helfen und Zimmer behinderter Kinder bedürfnisgerecht umbauen.
https://www.milahs-nest.de/
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