Kinder mit Adeli-,Doman-, Dorsale Rhizotomie, MOVE-Konzept, Petö,Ulzibat..Therapie-Erfahrungen

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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Kinder mit Adeli-,Doman-, Dorsale Rhizotomie, MOVE-Konzept, Petö,Ulzibat..Therapie-Erfahrungen

Beitrag von Beatrice » 12. März 2010, 23:35

Adeli-Therapie

Daniel
Daniel, geboren im Jahr 2012, lebt mit dem sehr seltenen Christianson-Syndrom. Das ist ein Gendefekt, der auch SLC9A6- Gen- Defekt genannt wird.
Symptome betroffener männlicher Patienten sind: Tiefgreifende geistige Behinderung, Mikrozephalie, fehlende Sprache, früh beginnende Epilepsie unterschiedlichen Typs, Bewegungsstörung, Entwicklungsverzögerung und Muskelhypotonie. Weitere Symptome sind:
Ophthalmologische Symptome, Rumpfataxie oder Gangstörung, Dystonie mit stereotypen Handbewegungen, häufiges Lächeln mit Episoden spontaner Lachausbrüche, Autismusspektrumsstörung, offener Mund, übermäßige Speichelfluss, Schluckstörungen, gastroösophagealer Reflux und schlanker Habitus.
Daniel hat schon NART-Therapie in Bremen gemacht (Neuroaktive Reflextherapie) und eine Delphintherapie. Beides tat ihm gut, riss aber ein grosses Loch ins Budget seiner Eltern. Auch weitere Adeli-Therapien könnten ihm helfen. Doch auch dies können sie nicht mehr alleine stemmen und leider zahlt die KK an diese Therapie gar nichts, obwohl die Wirksamkeit in vielen Fällen bewiesen werden kann. Nun hoffen sie, mit ihrer Seite neben der Informationsvermittlung auch Menschen erreichen zu können, die mit einer Spende dazu verhelfen, dass Daniel weitere Adeli-Therapien erhalten kann.
https://www.daniel-dream.com/about


Fabiano
Fabiano hat dank Adeli-Therapie erstaunliche Fortschritte gemacht
https://www.facebook.com/15249122344039 ... =3&Theater
https://de-de.facebook.com/pg/Fabiano-u ... e_internal


Janek
Janek ist am 13.06.2015 mit ICP geboren worden, nachdem er bei der Geburt Sauerstoffmangel erlitten hatte und durfte bereits eine Adeli-Therapie machen. Für eine weitere sucht er liebe Menschen, die ihm eine Spende dazu geben
https://journeytorecovery.adelicenter.e ... t-laufen//


Jannis
Jannis, geboren am 16.03.2009 lebt mit dem seltenen Bohring-Optiz-Syndrom. Seine Eltern würden ihm gerne Adeli-Therapiestunden ermöglichen. Da sie dies finanziell nicht alleine schaffen, sind sie dankbar für alle Menschen, die ihnen mit einer Spende helfen, diese Therapie erhalten zu können.
https://www.jannis-loewenherz.de/adeli-therapie/


Josef-Theodor
https://joseftheodor.wordpress.com/2017 ... uer-josef/


Knirps
Knirps ist ein schwerbehinderter Junge, dessen Familie bereits 2 x zur Adeli-Therapie gefahren ist -und mit schönen Erfolgen heimkam. Zuhause allerdings wartete der Dämpfer schon - der Krieg mit der Krankenkasse, welche keinen Cent an die Therapie bezahlen will
https://sophiesanderswelt.wordpress.com/page/2/


Marlène aus der Schweiz
einen weiteren positiven Bericht zur Adeli-Therapie gibt es auch hier:
https://www.20min.ch/story/dank-raumfah ... 0174679932


Matheo Lawrenz
Matheo Lawrenz wurde im Jahr 2011 geboren und er leidet an einer komplexen Koordinationsstörung und hochgradiger Schwerhörigkeit. Dank einer Zeichensprache kann er sich aber gut verständlich machen. Der meist vergnügte Bub geht mit Begeisterung zu weiteren Therapien, die alle das Ziel haben, ihn noch mehr von seiner Umwelt erobern zu lassen. Eine Adeli-Therapie durfte er dank Spenden auch machen
https://www.das-bin-ich.net/
https://www.das-bin-ich.net/therapien/


Nele
Nele und ihr Zwillingsbruder kamen am 20. Mai 2009 9 Wochen zu früh auf die Welt.
Während sich Ben gut entwickelte, hat die Frühgeburt hat bei ihr deutliche Spuren hinterlassen. Sie leidet an einer Muskeltonus-Störung, Entwicklungs- und Wahrnehmungsstörung, zudem hatte ich im September 2010 eine schwere Schädel-OP, die sie noch mehr zurückwarf.
Mit ihren 3 Jahren kann sie noch nicht alleine sitzen, stehen oder laufen. Sprechen kann sie auch noch nicht viel..Im September 2012 darf Nele nun zur Dephintherapie.
Die geplante Adeli-Therapie verschlingt aber ebenfalls hohe Kosten. Neles Familie freut sich darum über weitere Menschen, die etwas aufs Spendenkonto einzahlen und ihrer Kleinen helfen möchten.
Kontaktdaten findet man auf der Seite
https://www.neles-traum.de/
Auf der Homepage von Nele gibt es diverse Erfahrungsberichte zu Adelitherapie
https://www.neles-traum.de/adelitherapi ... sept-2016/


Niklas
https://www.aktion-delphin.de/137-0-Ade ... iklas.html


Noelia aus der Schweiz
Noelias Seite zeigt eindrücklich, welche Fortschritte durch die Adeli-Therapie für ein ICP-Kind wie Noelia ermöglicht werden
https://www.crowdify.net/de/projekt/leb ... rebranding


Philipp Balik
https://www.facebook.com/PhilippsAdeliTherapie


Sascha
https://www.ovb-hilfswerk.de/bericht/ad ... ascha.html

Seby
https://www.leetchi.com/c/hilfe-fuer-seby

Timo Thieleke
Timo hat sehr von der Adeli-Therapie profitiert. Nicht so sehr im Gehen, aber bei vielen anderen alltäglichen Bewegungsabläufen.
https://www.facebook.com/Delphintherapi ... cale=de_DE
https://www.gofundme.com/f/treppenlift- ... ns&tab=all

Vanessa
Vanessa kam am 13.02.2010 auf die Welt. Leider erlitt sie schweren Sauerstoffmangel und lebt als Folge davon mit Epilepsie und einer körperlicher Behinderung. Dank der Adeli-Therapie erzielt sie Fortschritte. Auf der HP kann man einen Bericht über den Verlauf der Adeli-Therapie lesen.
http://vanessaunserengel.blogspot.ch/p/ ... nessa.html




Basale Stimulation
https://heilerziehung.tripod.com/Didakt ... ispiel.htm

Dog-Water-Therapie

Celina
Celina, geboren am 06.11.2001, begann wenige Stunden nach der Geburt stark zu krampfen. Es wurde als Neugeborenen-Epilepsie diagnostiziert, schliesslich hiess die Diagnose:frühkindliche Grand-mal Epilepsie!!! Leider ist auch Celinas Immunsystem sehr geschwächt: Lungenentzündung und stets wiederkehrende Harnwegsinfekte quälen sie oft und dann kam noch die Pilzinfektion ihrer Speiseröhre. Celina ist eine grosse Wasserratte und kann nun auch endlich mit ihrem Rolli durch die Wohnung düsen. Ganz besonders gefallen hat Celina die Dog Water-Therapie mit dem Hund Bootsmann, über die sie viel auf ihrer Homepage berichtet.
https://www.kidsvision.de/spendenaufruf.php?id=11


Doman-Therapie

Josefine
Josefine kam am 11.12.2010 auf die Welt. An ihrem 7. Lebenstag, noch im Krankenhaus erkrankte das Baby an Meningitis. Die Hirnhautentzündung hat leider bleibende Schäden im Gehirn von Josefine angerichtet. Sie leidet am West-Syndrom und hat auch geistige Einbussen.
Die Eltern haben mit der Doman-Therapie gute Erfahrungen gemacht und möchten mit der Seite zum Einen Kontakte zu Gleichbetroffenen finden als auch Spender gewinnen, die mithelfen, dass Josefine die Doman-Therapie weiterführen kann
https://josefine-stuber.de/ueber-mich/


[Maxi
Der kleine Maxi, geboren am 9.11.08, hat das EME-Syndrom, eine frühkindliche myoklonische Epilepsie. In einem seiner Krampfanfälle erlitt er mit 5 Monaten einen Atem- und Herzstillstand. Das besonnene Verhalten seines Papas rettete Maxi das Leben. Er behielt eine cerebrale Schädigung zurück
Aber Maxi ist ein grosser Kämpfer, das zeigen das Tagebuch seiner Mama und seine bezaubernden Fotos eindrücklich. Überhaupt geht es ihm gut, er durfte seinen 1.Geburtstag feiern, ein Ereignis, an das keiner der Ärzte geglaubt hat. Im neuen Jahr möchten die Eltern mit ihm beginnen, die Doman-Therapie durchzuführen.
Maxis Mami Sonja und auch der Papa sind sehr engagiert und freuen sich auf Kontakte mit Eltern gleichbetroffener Kinder
http://www.familieimsumpf.blogspot.com
http://www.maxistickler.blogspot.com/
http://www.gedankenmami.blogspot.com/
http://elternvonkaempfer.blogspot.com/2009/


Nils
Nils kam am 5. Januar 2007 auf die Welt. Er leidet am Westsyndrom und hatte enorm viele Krampfanfälle. Sein Gehirn war im ersten Lebensjahr quasi deaktiviert, also in der Phase, in der der Mensch grundlegende Dinge für seine spätere Entwicklung lernt und in seinem Gehirn
festschreibt. Nils wird seit 2009 nach der sogenannten Doman-Therapie behandelt.
Nils hatte seit Juli 2007 nie mehr einen Krampfanfall, das EEG ist weiterhin sehr gut, allerdings ist er stark entwicklungsverzögert und sehr schlapp. Er kann seinen Kopf schlecht halten und verweigert komplett die Bauchlage. Er liegt fast nur auf dem Rücken und kann nur kurz ein Babyspielzeug halten. Fast zwei Jahre Physiotherapie bringen keine nennenswerten Fortschritte. Wenn es aber um Fröhlichkeit geht, da ist Nils unschlagbar. Mehr aus seinem Leben gibt es auf der HP.
http://www.nils-kampmann.de


Tobias
Tobias, geboren am 2.April 2005, ist mit 3 1/2 Jahren an einer recht seltenen Krankheit namens Hämophagozytose erkrankt.
Auf dieser Seite möchten wir um Ihre Unterstützung bitten. Denn eine Therapieform ist die der Stammzellentherapie. Grundvoraussetzung hierfür ist aber, dass geeignete Stammzellenspender zur Verfügung stehen. Durch die Zerstörung des Blutes erlitt Tobias Hirnblutungen. Diese haben seine Entwicklung massiv zurückgeworfen. Deshalb macht seine Mama nun mit ihm die Doman-Therapie.
http://www.tobias-weigand.de/index.php/startseite.html


First-Step-Methode

Emma aus der Schweiz (Lausanne - französische Seite)
Emma est née en Août 2009 à Lausanne, Suisse avec un IMC (infirmité motrice cerebral). Malgré le fait qu'il n'y a pas eu de problèmes pendant la grossesse ou l'accouchement, a ses 4 mois, nous avons commencé a remarquer des petits différences entre Emma et d'autres enfants de son age. A 6 mois le diagnostic est tombé, IMC, et notre nouvelle vie a commencé !
C'est un enfant adorable, plein de vie avec une abondance de force intérieure et de l'intelligence. Mais, son corps ne fait toujours pas ce qu'elle veut !
C'est notre princesse et les gens qui la rencontre sont enchantés par son sourire, l'éclat dans ses yeux et son envie de progresser.
Voici quelques-unes des Thérapies, q'Emma a suivi depuis sa naissance:
Padovan, SEI, Aquathérapie, TALK Tools, Thérapie équine, Ergothérapie, Musicothérapie, Physiothérapie, MEDEK, First Step
Nos espérons que notre site et notre association puisse vous aider!
http://www.handi-capable.org/


Infos in Deutsch
https://www.himmelblaues.ch/deutsch/die ... herapie-1/


Intensivtherapie KidsChance

Hannah
https://hannahs-geschichte.jimdo.com/20 ... dkersburg/

Isabella
Isabella, geboren anno 2003, lebt mit dem Rett-Syndrom. Ihre Mama hat einen liebevoll gestalteten Blog über das Leben mit einem Rett-Mädchen ins Netz gestellt. Mit vielen wertvollen Tipps, Fotos, Gästebuch.
Jedes Jahr darf sie eine weitere 14tägige Intensivtherapie bei KidsChance im Bad Radkersburg http://kids-chance.neuroreha.info/ machen. Davon erzählt die Homepage auch:
http://isabella-online.blogspot.com/
http://isabella-online.blogspot.com/201 ... ella%3F%29
https://www.youtube.com/watch?v=knKYtmAfdaI


Método Essentis

Metodo Essentis - eine Stimulationstherapie, die mit neurologischen und biogenetischen Methoden direkt auf die geschädigten Nervenzellen einwirken (z.B. bei Kindern mit Cerebralparese oder Spina-Bifida) Leider gibt es diese Therapie in der Schweiz nicht, die Eltern von Stephanie (geb. 1997) fahren darum mit ihr 3 mal pro Jahr nach Barcelona und turnen zu Hause täglich mit Stephanie, was dem Mädchen noch immer Spass macht. Und die Fortschritte, die sie macht, dokumentieren die Wirkung. Der Verein Hiki Schweiz hat die Familie unterstützt, damit sie diese Behandlung bei ihrem Kind durchführen lassen können, denn die IV zahlt hier nichts daran
http://www.metodoessentis.com/info.php? ... 16&sec=144


Ein Junge aus Frankreich, bzw. seine Familie berichtet in diesem Video
https://www.youtube.com/watch?v=8xS_-ICnEBY

NART-Therapie

Daniel
Daniel, geboren im Jahr 2012, lebt mit dem sehr seltenen Christianson-Syndrom. Das ist ein Gendefekt, der auch SLC9A6- Gen- Defekt genannt wird.
Symptome betroffener männlicher Patienten sind: Tiefgreifende geistige Behinderung, Mikrozephalie, fehlende Sprache, früh beginnende Epilepsie unterschiedlichen Typs, Bewegungsstörung, Entwicklungsverzögerung und Muskelhypotonie. Weitere Symptome sind:
Ophthalmologische Symptome, Rumpfataxie oder Gangstörung, Dystonie mit stereotypen Handbewegungen, häufiges Lächeln mit Episoden spontaner Lachausbrüche, Autismusspektrumsstörung, offener Mund, übermäßige Speichelfluss, Schluckstörungen, gastroösophagealer Reflux und schlanker Habitus.
Daniel hat schon NART-Therapie in Bremen gemacht (Neuroaktive Reflextherapie) und eine Delphintherapie. Beides tat ihm gut, riss aber ein grosses Loch ins Budget seiner Eltern. Auch weitere Adeli-Therapien könnten ihm helfen. Doch auch dies können sie nicht mehr alleine stemmen und leider zahlt die KK an diese Therapie gar nichts, obwohl die Wirksamkeit in vielen Fällen bewiesen werden kann. Nun hoffen sie, mit ihrer Seite neben der Informationsvermittlung auch Menschen erreichen zu können, die mit einer Spende dazu verhelfen, dass Daniel weitere Adeli-Therapien erhalten kann.
https://www.daniel-dream.com/about


Pörnbacher Konzept

DS-Maus
Hier schildern die Eltern eines Mädchens mit Down Syndrom ihre Erfahrungen mit dem Pörnbacher Konzept
http://vonwegendown.de/pages/unsere-erf ... erapie.php


ROTA-Therapie

Celia
Celia geb. im Mai 2005 lebt mit dem Wolf Hirschhorn Syndrom und sie macht Rota-Therapie. Hier erzählt ihre Mama mehr darüber
http://www.bmboehm.de/Wolfhirschhorn/Me ... apien.html


Selektive Dorsale Rhizotomie

Jonah aus Hamburg lernte dank der Selektiven dorsalen Rhizotomie laufen. Dieser Zeitungsartikel berichtet über die interessante Operation
http://www.abendblatt.de/ratgeber/gesun ... ernte.html


Pia aus Gärtringen, BaWü
Pia, geboren anno 2016 hat ein ICP
Pia hat die Chance, laufen zu lernen und ohne Schmerzen zu leben. Dazu braucht sie eine Operation, die SDR (Selektive Dorsale Rhizotomie) heißt.
https://www.youtube.com/watch?v=SWBrfubmODc
https://www.youtube.com/watch?v=t08VzSB6zYY
https://www.piaspath.com/deutsch.html



Ulzibat-OP (Myofasziotomie)

Daniels Projekt - mit 30 wieder gehen
Auch auf Daniels Seite geht es um die ULZIBAT-Operation
https://www.projekt-30.de/


Eric
Eric ist anno 2011 zur Welt gekommen. Leider erlitt er Sauerstoffmangel und hat dadurch eine Infantile beinbetonte Cerebralparese. Daher wird er vermutlich nicht laufen lernen können. Dennoch haben seine Eltern alles unternommen, um ihm zu vielen Entwicklungsschritten wie nur möglich Hilfestellung zu geben. Eric wurde z.B. nach der ULZIBAT-Methode operiert. Was dies gebracht hat und manches andere, das erzählt Erics Homepage. Erics Seite hat eine Kontaktmöglichkeit - leider auch immer wieder lästige Werbung
http://ericwilllaufen.de.tl/Home.htm


Kai
Kai war 2003 viel zu früh dran, als er schon aus dem Mutterleib gehen wollte. Er war ein winzig kleines Frühchen und leider hat der frühe Start üble Folgen für ihn gehabt, er wächst mit einer schweren körperlichen Einschränkung auf.
Kai wurde auch nach Ulzibat operiert , was ihm sehr geholfen hat.
http://traumtherapie-kai.de.tl/OP-nach-Ulzibat.htm


Leander Keoni kam am 10.09.2005 als scheinbar gesunder Junge zur Welt. Wenige Tage, nachdem er zu Hause war, jedoch erlitt er heftige epileptische Anfälle. Diese haben sein Gehirn geschädigt und der Junge braucht heute viele Therapien. Leander Keoni und seine Familie berichtet auch über ihre Ulzibat Erfahrungen
https://leander-keoni.jimdofree.com/


Noélia aus der Schweiz
Noélia (2005) geht seit mehreren Jahren immer wieder nach Barcelona zur Myofasziotomie nach Dr. Nazarov. Der wenig invasive Eingriff, der ihre verkürzten Sehnen wieder dehnbar macht und damit die Spastik mildert, die sie wegen ihrer Cerebralparese leider hat, hilft Noélia immer für ca. 2 Jahre. Auf ihrer Facebookseite erzählt die Mutter vom Lebensweg mit ihrer Tochter, die trotz manchem Schweren die optimistische Persönlichkeit ist, die man sich vorstellen kann.
https://www.facebook.com/NoeliaDeLuca2005
http://www.miotenofasciotomia.com/de/


Theresa
Theresa ist am 15.6.12 geboren und zu Anfang merkte gar niemand, dass mit ihr etwas nicht in Ordnung war. Erst eine Kinderärztin merkte, dass die Kleine ihre Beine überstreckte. Sämtliche Untersuchungen, die man bis heute gemacht hatten, führten zu keinem Ergebnis. Theresas Beine in ihrer Überspannung verhindern jedoch, dass sie laufen lernen kann - sie stakst und die Gelenke sind bereits jetzt stark überlastet, sodass sie einen Rollstuhl benötigt. Bis heute weiss keiner die Ursache für Theresas Besonderheit.
Therapien mit der Ulzibat-Methode, Hippotherapie und die Botox-Spritzen helfen, Theresas Beine weicher zu machen.
https://lass-grenzen-los.de/geschichte/


Verschiedene Therapien

Marlon
Marlon war 6 Jahre alt, als die HP über ihn erstellt wurde. Er hat die Diagnose Zerebralparese-spastische Diplegie“.
Dank seinen vielseitigen Therapien, die er nutzen konnte, hat er grosse Fortschritte gemacht. Auf seiner Homepage geht die Mutter vor allem auf diese Therapien ein und berichtet über die Erfahrungen. Folgende Therapien hat Marlon bekommen:
Krankengymnastik nach Bobath
Craniosacraltherapie
Delfintherapie, Hippotherapie, Logopädie
Manualtherapie: Das System für Intensive Neurophysiologische Rehabilitation nach Dr. Kozijavkin

Keine Kontaktmöglichkeit vorhanden, Mailadresse leider erloschen.
http://www.sweet-nathan.de/html/uebermarlon.html


Paul
Paul kam 26.10.2004 zur Welt und galt als gesundes Kind. Er schrie zwar viel und zog die Flaschenernährung vor, aber laut Ärzten war da sonst nichts. Im März 05 sollte Paul eine Impfung bekommen, aber statt dessen erhielt seine Mama eine Verdachtsdiagnose in die Hand und eine sofortige Einweisung Pauls in die Kinderklinik. Der Verdacht auf Angelman-Syndrom erhärtete sich zwar nicht, aber es wurde festgestellt, dass Paul eine "Globale Hirnvolumenminderung frontal betont und deutlich ausgeprägt beidseits temporal“ hat. Mit dieser Besonderheit gehören einige Einschränkungen zu Pauls Leben: Hüftdysplasie links, Schwerste allg. Entwicklungsverzögerung, fehlende Sprachentwicklung, Microcephalus, Status epilepticus, schwere Cerebralparese und chronische Verstopfung. Aber ein Sauertopf ist Paul deswegen keineswegs. Wenn er lacht, und das tut er fast immer, dann strahlt alles an ihm die Freude aus, die er in sich fühlt. Ein richtiges Sonnenkind ist er.
Paul macht viele Therapien (wie Petö, Adeli, Castillo Morales, Vojta, Schlucktherapie, Padovan, Therapie im Wasser, Klassische- und Kolonmassage, Cranio-Sacral Therapie und Musiktherapie), auch davon erzählt er auf seiner Seite und er zeigt seine Hilfsmittel. Er durfte 2008 und 2009 eine Delphintherapie auf Curaçao machen und er spart und sammelt für eine weitere Therapie im Oktober 2014.
https://paul-ruppelt.hier-im-netz.de/39994.html


Bericht über die Anwendung der Basalen Stimulation bei einem Kind mit spastischer Lähmung
http://heilerziehung.tripod.com/Didakti ... ispiel.htm


Noels Rehaerfahrungen
In diesem Blog erzählt die Mutter von Noel, einem kleinen, mehrfachbehinderten Jungen von ihren Erfahrungen, die sie in einer 3wöchigen Reha in der Klinik Hohenstücken in Brandenburg an der Havel machten.
https://noelisreha2010.wordpress.com/
https://noelisreha2010.wordpress.com/page/3/


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Re: Kinder mit Adeli-,Doman-, Dorsale Rhizotomie, MOVE-Konzept, Petö,Ulzibat..Therapie-Erfahrungen

Beitrag von Beatrice » 1. März 2020, 01:28

Leonie
Leonie 16 Jahre, lebt mit einer Cerebralparese und arbeitet nach dem Move-Konzept. https://www.move-austria.com/move-kurse/ Dieses wird hier im Film vorgestellt
https://www.youtube.com/watch?v=H3HIqIoZVmw
https://www.youtube.com/watch?v=N6AO4uz6sPI

Auch Denise profitiert vom MOVE-Konzept
https://www.youtube.com/watch?v=NHqVl7ZSSQY
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