Kinder mit Tracheostoma/Luftröhrenschnitt/Beatmung

[Beatrice]

Fynn
Fynn kam am 11. Juli 2005 auf die Welt. Er kann leider nicht schlucken und hat deshalb einen Button (so etwas ähnliches wie eine Magensonde), über den er ernährt wird. Da er auch Probleme beim Atmen hatte bekam er eine Trachealkanüle (Luftröhrenschnitt). Nun kann er zwar besser atmen, muss aber auch ständig abgesaugt werden – weil er sonst ersticken würde. Trotzdem beweist Fynn täglich seinen Lebenswillen. Um ihm auch Therapien zu ermöglichen, welche leider von den Kassen nicht übernommen werden, hat die Familie ein Spendenkonto eröffnet
https://www.fynn-engelhardt.de/

Lucy
Lucy wurde am 16.5.2008 in der 34. SSW entbunden, weil sie Wassereinlagerungen in beiden Lungen hatte. Nach der Geburt hatte sie Ödeme am ganzen Körper, eine Gerinnungsstörung, Chylothorax: ein defektes Lymphsystem, dafür Drainagen re und li zur Ausleitung, Beatmung und viele Medikamente. Sie kam gleich auf die Intensivstation. Warum Lucy all diese Einschränkungen hat(te) ist bis heute unbekannt.
Lange brauchte sie eine Ernährungssonde, wurde aber in der Klinik Grosshadern erfolgreich mit einer Ess-Trinktherapie entwöhnt. Das Tracheostoma blieb ihr über Jahre.
Leider wurde die Seite nur bis zum Jahr 2012 aktualisiert. Trotzdem kann sie Infos enthalten, die anderen weiterhelfen.
http://www.lucyfiedler.de/LucyFiedler/Uber_mich.html


Nando
Nando kam am 28. September 2008 als kerngesunder Bub auf die Welt. Er machte seinen Eltern viel Freude und eroberte Schritt für Schritt seine kleine Welt.
Doch dann kam der 21. Juni 2010 - ein tragischer und alles verändernder Tag.Er hatte sich unbemerkt aus seinem Garten geschlichen und war im Nachbarhaus in den Gartenteich gefallen und fast ertrunken. E wurde reanimiert und kam mit Blaulicht ins Spital, wo man um sein Leben kämpfte. Nando hat bei dem Unglück einen Hypoxischen Hirnschaden erlitten und liegt seitdem im Wachkoma. Er ist dabei trotzdem nicht einfach passiv, zeigt Reaktionen und macht mit in der Therapie. Sein Papa erzählt in Tagebuchform vom Leben von und mit Nando. Durch die Hirnschädigung hat Nando auch Epileptische Anfälle, die oftmals seine Fortschritte ausbremsen.
Gerne würden die Eltern mittels Delphintherapie und Domantherapie versuchen, ihren Jungen aus dem Wachkoma zu befreien. Da diese beiden Therapiemöglichkeiten von den Deutschen Krankenkassen nicht bezahlt werden, freut sich die Familie auch, wenn jemand aus der Leserschaft mit einer Spende helfen möchte.
https://www.hilfe-fuer-nando.de/


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Vereine-Foren

Tracheostoma-Kinder Schweiz
https://www.tracheostoma-kinder.ch/

Stiftung NOAH
https://www.stiftungnoah.de/pflegeratgeber-tracheotomie
https://www.atemreich.de/kinder.php/kra ... olru35v345

Elternvereinigung Intensiv-Kids Schweiz - Homepage von Eltern betreut, deren Kinder oft im Spital zu Hause sind, den Kopf aber trotzdem nicht hängen lassen.
https://intensiv-kids.ch/intensiv-kids.ch/

Selbsthilfevereinigung INTENSIVkinder zuhause e.V., Deutschland
https://intensivkinder.de/elternberichte/

[Beatrice]

Bodys und Sabberlatze für Tracheostoma- oder Bauchsonden-Kinder
bitte auf der Seite scrollen bis zu den Beispielen mit den Stofftieren
https://inspiration.farbenmix.de/alles/ ... elmshaven/
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Tracheostoma-Schwimmweste
https://www.gesundheitsgmbh.de/news/sch ... kontinenz/

[Beatrice]

Erfahrungsberichte aus Zeitungen, Mitgliedermagazinen etc...

Noah aus der Schweiz
Noah ist ein Junge mit dem CHARGE-Syndrom. Kurz nach seiner Geburt anno 1999 bekam Noah einen Luftröhrenschnitt, da seine Atemwege nicht richtig entwickelt waren. Seitdem trägt er ein Tracheostoma. Der Zeitungsartikel erzählt aus seinem Leben.
https://www.aargauerzeitung.ch/aargau/l ... ld.1810420


Erfahrungsbericht der Eltern von Tim - von der Maske zum Tracheostoma
https://intensivkinder.de/wp-content/do ... ostoma.pdf

[Beatrice]

Robin Max aus der Schweiz
Robin Max (2018) lebt mit dem CHARGE-Syndrom. Hier erzählen die Eltern mehr aus ihrem Leben mit dem besonderen Kind. Ferner sammeln sie Spenden, um die medizinische Versorgung und die Betreuung ihres Kindes zu sichern .Inwieweit diese Spenden benötigt werden, kann wohl nur eine andere Familie mit einem CHARGE-Kind in der Schweiz sagen. Wieviel übernimmt die IV, was nicht?
Vielleicht will ja jemand der Familie was Ermutigendes mitteilen - das hatte ich mit dem Einstellen dieses Beitrags geschrieben.
Inzwischen erleben die Eltern mit Robin viel Ermutigendes - er ist ein Kämpfer und ein Wirbelwind - ich (Bea) kenne ihn persönlich. Robin lässt sich nicht einfach bremsen und seine Eltern freuen sich über die Lebensfreude ihres Kindes und unterstützen ihn wo immer es geht.
https://www.20min.ch/schweiz/ostschweiz ... --26005266

[Beatrice]

Finja
Finja wurde 2006 mit CHARGE-Syndrom geboren. In diesem Film von ihrem Lebensweg berichtet
https://www.eurordis.org/videos/steine- ... e-syndrom/