Lorena ist mein kleiner Sonnenschein

[Jane]

Hallo Zusammen

Als Lorena zur Welt gekommen ist hat man mir gesagt, sie wäre ganz gesund. Ein wirklich super gefühl.
Leider kam nach ca. 3Monaten aus, dass sie nichts sieht. dann haben wir im KISPI eine untersuchung gemacht und da kam dann noch aus, dass sie eine schwere Hirnmissbildung hat und dies der Grund sei, dass sie eben nicht sehen kann. Ich war wirklich traurig und sehr bedrückt. Aber trotz allem würde ich sie niemals fortgeben. Wie wahrscheindlich alle ihr auch.
Ich bin 21Jahre alt und mein Freund Armin 22j, unser kleiner Sonnenschein ist inzwischen 16Monate Alt. Sie kann noch nicht laufen oder kriechen aber sie isst sehr gut am Mittag und auch am Abend einfach nur diese Gläschen. Wir sind sehr stolz auf Sie.

Ich freue mich euch alle kennenzulernen.
LG janine[/b]

[Jane]

Hallo Zusammen

Mittlerweile ist Lorena fast 5 Jahre alt. Da ich sehe, dass es ihr wirklich gut geht, bin ich der festen Überzeugung, dass ich meine Sache gut mache. Dies ist das wichtigste für mich. Auch wir haben immernoch unsere Probleme aber irgendwie stehe ich immer wieder auf.
In der Zwischenzeit ist viel geschehen. Ich bin seit bald 3 Jahren eine alleinerziehende Mutter. Mein kleiner Sonnenschein, sieht Ihren Erzeuger seit ca. 2 Jahren nicht mehr. Er interessiert sich nicht für sie. Aber wie schon gesagt, ich habe viele liebe Menschen (meine Mutter, mein Vater, Freunde, Verwante) die mir gerne zur Hand geben.

Lorena hat für mich sehr starke vortschritte gemacht wenn man bedenkt, was sie alles nicht konnte. Zum Beispiel kann ich mich mit Ihr sehr gut unterhalten (Sie antwortet einfach nur mit Ja und Nein) aber schon dies ist für mich eine riesige Freude. Lorena versteht alles, was ich Ihr sage und man kann ihr auch schon gut das eine oder auch andere beibringen.

Dieses Jahr ist für uns ein sehr besonderes. Lorena geht seit August 2 1/2 Tage in die Schule Sie liebt es und geht sehr gerne bis jetzt zumindest. Ein sehr freudiger Schritt für mich, da ich berufstätig bin, hat somit meine Mutter eine grosse Entlastung.
Lorenas Schule ist in Baar. Vielleicht kennt jemand die Schule Sonnenberg sogar. Ich habe sehr gute Erfahrungen machen können.

Im Moment ist einfach ein etwas grösseres Problem die Krankenkasse und die IV. Weil ich Lorena keine medis gegen Ihre Epi-Anfälle geben möchte, sagt die IV seit dem November 07, dass sie die Kosten nicht mehr übernehmen möchte. Jetzt bekomme ich dauernd Rechnungen von der Krankenkasse, wegen den 10%. Der Witz ist, die Rechnungen sind vom Jahr 2005 und 2006 fact: IV müsste zahlen. Als hätte ich sonst nichts zu tun, muss ich mich jetzt auch noch um dies kümmern.

Trotzdem wünsche ich euch allen noch einen schönen Tag und alles Gute.
Es ist immerwieder schön, mit Menschen zu sprechen, die einem Verstehen.

Ich liebe meine Tochter über alles. Ihr lachen ist, wie wenn die Sonne aufgeht.

Liebe Grüsse Janine

[Flavia]

Es hat mich sehr gefreut etwas von euch zu lesen! Ich habe öfters an euch gedacht!
Bist du auch Mitglied bei Visoparents?
Die arbeiten auch mit dem Sonnenberg zusammen plus die Schule in Dübendorf(ebenfalls für blinde, sehbehinderte oder mehrfachbehinderte Kinder).
Schön dass sich Lorena entwickelt! Bestimmt hast du dich über alles was kam extrem gefreut!

Was genau möchte die IV nicht zahlen? Alles im Zusammenhang mit der Epi? Hat Lorena auch noch die Geburtsgebrechen Nr.390?

Hast du bereits Kontakt aufgenommen mit Pro Infirmis oder Pro Cap? Die könnten dich ev. bezüglich Zahlen/IV beraten. Weiss gar nicht ob die auch einen Teil Administration übernehmen?

Ich kann dir gut nachfühlen. Bestimmt zählst du mit Arbeit/Haushalt und einem besonderen Kind eh schon die freien Minuten!
Da kann vermutlich niemand nachfühlen wie die IV manchmal nur auf Paragraphen und Nummern rum reitet!

Ganz liebe Grüsse Flavia