Nun ist es soweit, Michael braucht eine Magensonde.
Zur Vorgeschichte:
Seit einiger Zeit haben wir grosse Mühe, Michael genügend Flüssigkeit zu geben. Oder besser gesagt, er hat Mühe diese aufzunehmen. Wir haben das Gefühl, dass er inzwischen "verlernt" hat wie man aus einem Schoppen trinkt. Es sieht jedenfalls so aus als ob er die Zungenbewegung wie verkehrt macht.
Er trinkt im Moment alle paar Tage mal einen Schoppen selbst (meistens morgens wenn überhaupt), mit dem Becher geben geht auch fast nicht mehr, weil er jeweils mehr als die Hälfte am Mundwinkel wieder rauslaufen lässt. Das einzige, das noch einigermassen funktioniert ist, die Flüssigkeit mit einer Spritze direkt in den Mund zu spritzen. Aber dies ist auch sehr mühsam. Wir waren deshalb mit Ihm letzens beim Kinderarzt und er hat auch eine Magensonde als beste Lösung in Betracht gezogen.
Heute waren wir deshalb für weitere Abklärungen im Kispi. Wir hatten ein Gespräch mit der Narkoseärztin und dem Gastrologen. Danach wurde Michi noch Blut abgenommen und sein Bauch geröngt. In den nächsten Tagen werden die Ärzte entscheiden, ob es überhaupt möglich ist eine Peg-Sonde (ich hoffe ich habe es richtig geschrieben) zu setzen, und ob sie diese per Endoskopie legen können oder ob es Chirugisch gemacht werden muss.
Wenn es mittels Endoskopie geht wird der Eingriff am 10. August gemacht. Wir hoffen jetzt darauf, denn dies ist sicher die einfachste Methode.
Und seinen Brei kann er ja immer noch selbst essen, das geht ja bei Ihm noch. Und wir werden auch weiterhin versuchen ihm den Schoppen normal zu geben. Etwas muss er schliesslich auch noch selbst machen! Aber wenns dann halt nicht geht, haben wir sicher noch die Möglichkeit, ihm noch weitere Flüssigkeit zuzuführen.
Wir finden es nur schade, dass es soweit gekommen ist, ich weiss noch bei Michaels diversen Kispi-Aufenthalten, die Schwestern hätten Ihm damals schon immer gerne eine Magensonde gesteckt. Es war halt nie einfach, ihn zum Essen und Trinken zu animieren. Aber mit Geduld gings dann immer. Wir haben uns immer mit Händen und Füssen gegen eine Sonde gewehrt, und jetzt muss es halt doch sein.
Hat von Euren Kindern auch jemand eine Peg-sonde? Wie sind eure Erfahrungen?
Magensonde (PEG-Sonde) - Erfahrungsaustausch gesucht
naja... erfahrung ist zuviel gesagt...
hallo
mael hat gestern die peg-sonde gelegt bekommen... bei uns ist aber die situation anderst, da mael ja erst 2 monate alt ist und von geburt an sondiert worden ist, da er keinen schluckreflex zu haben scheint.
das sondieren klappt jedenfalls jetzt schon gut - er hat bereits gestern tee bekommen und wurde heute schon auf milch umgestellt... es ist (glaube ich) eine saubere variante und auch diskret - so sieht man nix, wenn das kind angezogen ist!
soviel ich aber weiss, kann michael trotzdem "dazugefüttert" werden, oder?? versuch es so zu sehen: es nimmt euch den druck, vonwegen flüssigkeit - wenn er nicht trinken kann/mag, könnt ihr es ihm über die sonde geben und somit sicher sein, dass er genug hat.
mit erfahrung kann ich dir leider nicht dienen - aber unter www.wikipedia.de kommst du vielleicht weiter?!
toitoitoi für michael und euch!
mael hat gestern die peg-sonde gelegt bekommen... bei uns ist aber die situation anderst, da mael ja erst 2 monate alt ist und von geburt an sondiert worden ist, da er keinen schluckreflex zu haben scheint.
das sondieren klappt jedenfalls jetzt schon gut - er hat bereits gestern tee bekommen und wurde heute schon auf milch umgestellt... es ist (glaube ich) eine saubere variante und auch diskret - so sieht man nix, wenn das kind angezogen ist!
soviel ich aber weiss, kann michael trotzdem "dazugefüttert" werden, oder?? versuch es so zu sehen: es nimmt euch den druck, vonwegen flüssigkeit - wenn er nicht trinken kann/mag, könnt ihr es ihm über die sonde geben und somit sicher sein, dass er genug hat.
mit erfahrung kann ich dir leider nicht dienen - aber unter www.wikipedia.de kommst du vielleicht weiter?!
toitoitoi für michael und euch!
Hallo Batida
Es ist schon so das Michael nachher noch normal seinen Brei essen kann. Wir haben uns auch gesagt, dass wir doch immer noch versuchen Michael den Schopen zu geben. Er trinkt ihn ab und zu ja noch.
Wir wollten auch aus diesem Grund eine Peg-Sonde, weil wenn Michael angezogen ist, mann nicht wirklich was sieht. Dann kommt noch dazu das, wenn Michael seine Anfälle hat, er sich vieleicht die Nasensonde ziehen kann. Darum wolten wir ein Peg-Sonde.
Es ist schon so das Michael nachher noch normal seinen Brei essen kann. Wir haben uns auch gesagt, dass wir doch immer noch versuchen Michael den Schopen zu geben. Er trinkt ihn ab und zu ja noch.
Wir wollten auch aus diesem Grund eine Peg-Sonde, weil wenn Michael angezogen ist, mann nicht wirklich was sieht. Dann kommt noch dazu das, wenn Michael seine Anfälle hat, er sich vieleicht die Nasensonde ziehen kann. Darum wolten wir ein Peg-Sonde.
-
kimcorneliadelange
Magensonde
Hallo
Unsere Tochter hat ein Cornelia de Lange Syndrom und schon seit 3 Jahren eine Sonde.
Für Informationen stehen ich gerne zur Verfügung.
Anmerkung von Bea: Leider ist die Mailadresse von kimcorneliadelange im Forum ungültig geworden, sodass Benachrichtigungen zu Antworten oder PN's nicht weitergeleitet werden können. Der Account wird daher inaktiv gemacht, die Beiträge bleiben jedoch erhalten/ überprüft am 01.02.2021
Unsere Tochter hat ein Cornelia de Lange Syndrom und schon seit 3 Jahren eine Sonde.
Für Informationen stehen ich gerne zur Verfügung.
Anmerkung von Bea: Leider ist die Mailadresse von kimcorneliadelange im Forum ungültig geworden, sodass Benachrichtigungen zu Antworten oder PN's nicht weitergeleitet werden können. Der Account wird daher inaktiv gemacht, die Beiträge bleiben jedoch erhalten/ überprüft am 01.02.2021
-
Monika Villiger
- Beiträge: 26
- Registriert: 11. Mai 2005, 22:35
- Wohnort: 6344 Meierskappel
Irgendwo blüht ein Funke Hoffnung
Hallo Roger
Ich kann Dir (Euch) nachfühlen. Marianna hat schon ca. 4.5 Jahre lang eine Magensonde (Pet-Sonde). Es wird ihr immer Breinahrung und das Trinken zuerst durch den Mund eingeführt. Marianna kann auch nicht immer gut trinken und muss Flüssigkeit sondiert werden. Die Essenseingabe sobie die Getränkeingabe erfordert viel Geduld und auch Zeit.
Marianna hatte jetzt bei Mediwechsel masiv Mühe mit Flüssikgeit zu schlucken. Da waren wir froh um die Sonde. Oder wenn sie krank ist und beides nicht kann, sondieren wir ihr Tee mit Kohlenhydrath. Bis bald Grüsse Monika
Anmerkung von Bea für alle, die mit Monika Villiger Kontakt aufnehmen möchten- leider ist die im Forum angegebene Mailadresse nicht mehr gültig, PN's oder Benachrichtigungen zu Beiträgen im Forum können darum nicht weitergeleitet werden - /überprüft am 12.12.2020
Ich kann Dir (Euch) nachfühlen. Marianna hat schon ca. 4.5 Jahre lang eine Magensonde (Pet-Sonde). Es wird ihr immer Breinahrung und das Trinken zuerst durch den Mund eingeführt. Marianna kann auch nicht immer gut trinken und muss Flüssigkeit sondiert werden. Die Essenseingabe sobie die Getränkeingabe erfordert viel Geduld und auch Zeit.
Marianna hatte jetzt bei Mediwechsel masiv Mühe mit Flüssikgeit zu schlucken. Da waren wir froh um die Sonde. Oder wenn sie krank ist und beides nicht kann, sondieren wir ihr Tee mit Kohlenhydrath. Bis bald Grüsse Monika
Anmerkung von Bea für alle, die mit Monika Villiger Kontakt aufnehmen möchten- leider ist die im Forum angegebene Mailadresse nicht mehr gültig, PN's oder Benachrichtigungen zu Beiträgen im Forum können darum nicht weitergeleitet werden - /überprüft am 12.12.2020
-
kimcorneliadelange
Peg-Sonde
Schön zu hören wie andere Eltern Erfahrungen machen mit der Enterenalen Ernährung.
Wir hatten bei unserer Tochter zuerst eine Nasensonde mit einem Pflästerli an der "Backe". Mit der Zeit hat sie sich unsere Tochter den Kleber immer weggerissen, und wir haben uns für eine Magen Sonde entschieden.
Da Shania relativ viel erbrochen hat, haben wir vom Chispi ein Sondomat bekommen, und mussten so nicht stundenlang mit der Spritze sondieren.
Gemäss Ernährungsberatung durften wir nur künstliche Nahrung geben.
Mit viel Mut haben wir dann einfach mal angefangen, "Gläslinahrung" zu sondieren.
Die Ernährungsberatung vom Chispi Zürich war erstaunt, dass dies so gut funktioniert.
Inzwischen hat sich alles recht gut eingependelt. Wir geben ihr als Ergänzung einfach noch Maltodextrin (PS: In Deutschland viel günstiger erhältlich als in der Schweiz), Olivenöl und je nach pürirbarkeit unser essen.
Einziges Problem bei sondieren ist, dass Kinder nicht sagen können ob sie genug zu essen hatten. Aber als Eltern entwickelt man Feingespür und es ergibt sich ziemlich schnell eine Routine
Viele liebe Grüsse
Kim und Jana
Anmerkung von Bea: Leider ist die Mailadresse von kimcorneliadelange im Forum ungültig geworden, sodass Benachrichtigungen zu Antworten oder PN's nicht weitergeleitet werden können. Der Account wird daher inaktiv gemacht, die Beiträge bleiben jedoch erhalten/ überprüft am 01.02.2021
Wir hatten bei unserer Tochter zuerst eine Nasensonde mit einem Pflästerli an der "Backe". Mit der Zeit hat sie sich unsere Tochter den Kleber immer weggerissen, und wir haben uns für eine Magen Sonde entschieden.
Da Shania relativ viel erbrochen hat, haben wir vom Chispi ein Sondomat bekommen, und mussten so nicht stundenlang mit der Spritze sondieren.
Gemäss Ernährungsberatung durften wir nur künstliche Nahrung geben.
Mit viel Mut haben wir dann einfach mal angefangen, "Gläslinahrung" zu sondieren.
Die Ernährungsberatung vom Chispi Zürich war erstaunt, dass dies so gut funktioniert.
Inzwischen hat sich alles recht gut eingependelt. Wir geben ihr als Ergänzung einfach noch Maltodextrin (PS: In Deutschland viel günstiger erhältlich als in der Schweiz), Olivenöl und je nach pürirbarkeit unser essen.
Einziges Problem bei sondieren ist, dass Kinder nicht sagen können ob sie genug zu essen hatten. Aber als Eltern entwickelt man Feingespür und es ergibt sich ziemlich schnell eine Routine
Viele liebe Grüsse
Kim und Jana
Anmerkung von Bea: Leider ist die Mailadresse von kimcorneliadelange im Forum ungültig geworden, sodass Benachrichtigungen zu Antworten oder PN's nicht weitergeleitet werden können. Der Account wird daher inaktiv gemacht, die Beiträge bleiben jedoch erhalten/ überprüft am 01.02.2021
Schön, dass es noch Leute gibt, die Ihre Erfahrungen weitergeben.
Bei Michael ist das einsetzten der Sonde gut verlaufen. Er hat sich glaub auch schon sehr daran gewöhnt, seit er die Sonde hat, hat er nie mehr selbst den Schoppen getrunken. Nur noch die Medis kann ich Ihm mit der Spritze in den Mund geben, die schluckt er noch schön. Aber mit dem Schoppen geht nichts mehr. Aber ich werde es immer noch weiter probieren. Und den Brei isst er noch schön selbst, damit müssen wir ihm nur Flüssigkeit geben, das ist ja einfach.
Ich habe mich aber noch nicht ganz mit der Sonde angefreundet, vor allem mit dem Verband wechseln habe ich noch Mühe. Es sieht halt schon komisch aus wenn da auf einmal aus einem Loch im Bauch so ein Schlauch rauskommt. Und wenn ich dann noch daran drehen muss, wenn ich den Verband wechsle, tut mir Michi richtig leid, obwohl er dabei nicht weint oder reklamiert. Aber auch an das werde ich mich noch gewöhnen!
Nach dem Abklärungsgespräch mit den Aerzten habe ich noch zu meiner Frau gesagt, dass wir die erste Sonde wahrscheinlich drin lassen werden und nicht auf den Button wechseln, da es ja dafür dann wieder eine Narkose brauchen wird. Aber jetzt, da ich die Sonde ein paar Tage gesehen habe denke ich, dass wir doch in drei-vier Monaten auf den Button wechseln werden. Das "gelampe" mit dem Schlauch ist ja irgendwie auch nicht das wahre.
Habt ihr nach der ersten Sonde auch gewechselt?
Bei Michael ist das einsetzten der Sonde gut verlaufen. Er hat sich glaub auch schon sehr daran gewöhnt, seit er die Sonde hat, hat er nie mehr selbst den Schoppen getrunken. Nur noch die Medis kann ich Ihm mit der Spritze in den Mund geben, die schluckt er noch schön. Aber mit dem Schoppen geht nichts mehr. Aber ich werde es immer noch weiter probieren. Und den Brei isst er noch schön selbst, damit müssen wir ihm nur Flüssigkeit geben, das ist ja einfach.
Ich habe mich aber noch nicht ganz mit der Sonde angefreundet, vor allem mit dem Verband wechseln habe ich noch Mühe. Es sieht halt schon komisch aus wenn da auf einmal aus einem Loch im Bauch so ein Schlauch rauskommt. Und wenn ich dann noch daran drehen muss, wenn ich den Verband wechsle, tut mir Michi richtig leid, obwohl er dabei nicht weint oder reklamiert. Aber auch an das werde ich mich noch gewöhnen!
Nach dem Abklärungsgespräch mit den Aerzten habe ich noch zu meiner Frau gesagt, dass wir die erste Sonde wahrscheinlich drin lassen werden und nicht auf den Button wechseln, da es ja dafür dann wieder eine Narkose brauchen wird. Aber jetzt, da ich die Sonde ein paar Tage gesehen habe denke ich, dass wir doch in drei-vier Monaten auf den Button wechseln werden. Das "gelampe" mit dem Schlauch ist ja irgendwie auch nicht das wahre.
Habt ihr nach der ersten Sonde auch gewechselt?
-
kimcorneliadelange
Hallo
Wir haben genau die gleichen Gedanken und Bedenken gehabt. Der Verband zu wechseln war jeden Tag von neuem ein Terror. Vor allem hat unsere Tochter vielfach erbrochen und wir mussten zeitweise zu zweit auf unserer Tochter liegend den Wechsel vollziehen.
Wir fühlten uns als Rabeneltern.
Wir haben uns dann entschlossen einen Button zu operieren, es war zwar ein schmerzlicher Gedanke, unsere Tochter noch einmal unters Messer zu liefern, aber jetzt in Nachhinein ist es viel praktischer.
Schon alleine das Schlauchgelampe und das Pflaster wechseln fällt weg und es ist viel hygienischer.
Vorher konnten wir mit unser Tochter nie in eine Badi, jetzt ist sie nicht mehr wegzudenken
)
Was einfach noch passieren kann, dass der Ballon vom Button kaputt geht.
Wir wechseln jetzt ohne Chispi den Button aus, aber einfach auch hier wieder, Augen zu und durch, denn für das Kind es ist schmerzhaft und unangenehm. Am besten man denkt an etwas anderes beim wechseln, den die Schreie gehen durch Mark und Bein!
Viele Grüsse
Kim
Anmerkung von Bea: Leider ist die Mailadresse von kimcorneliadelange im Forum ungültig geworden, sodass Benachrichtigungen zu Antworten oder PN's nicht weitergeleitet werden können. Der Account wird daher inaktiv gemacht, die Beiträge bleiben jedoch erhalten/ überprüft am 01.02.2021
Wir haben genau die gleichen Gedanken und Bedenken gehabt. Der Verband zu wechseln war jeden Tag von neuem ein Terror. Vor allem hat unsere Tochter vielfach erbrochen und wir mussten zeitweise zu zweit auf unserer Tochter liegend den Wechsel vollziehen.
Wir fühlten uns als Rabeneltern.
Wir haben uns dann entschlossen einen Button zu operieren, es war zwar ein schmerzlicher Gedanke, unsere Tochter noch einmal unters Messer zu liefern, aber jetzt in Nachhinein ist es viel praktischer.
Schon alleine das Schlauchgelampe und das Pflaster wechseln fällt weg und es ist viel hygienischer.
Vorher konnten wir mit unser Tochter nie in eine Badi, jetzt ist sie nicht mehr wegzudenken
)Was einfach noch passieren kann, dass der Ballon vom Button kaputt geht.
Wir wechseln jetzt ohne Chispi den Button aus, aber einfach auch hier wieder, Augen zu und durch, denn für das Kind es ist schmerzhaft und unangenehm. Am besten man denkt an etwas anderes beim wechseln, den die Schreie gehen durch Mark und Bein!
Viele Grüsse
Kim
Anmerkung von Bea: Leider ist die Mailadresse von kimcorneliadelange im Forum ungültig geworden, sodass Benachrichtigungen zu Antworten oder PN's nicht weitergeleitet werden können. Der Account wird daher inaktiv gemacht, die Beiträge bleiben jedoch erhalten/ überprüft am 01.02.2021
-
Monika Villiger
- Beiträge: 26
- Registriert: 11. Mai 2005, 22:35
- Wohnort: 6344 Meierskappel
Knopfsonde im Bauch mit Ballon
Hallo Roger
Marianna hat seit Anfang diese Ballonsonde fix im Bauch hieinoperiert. Ich muss nur mit Kocksalzlösung reinigen, etwas salben und eine Gase drauf tun, das sicher morgens und abends, manchmal noch mittags. Mir hat es auch Mühe gemacht, die Sonde anzugreifen.
Die Sondenpflege ist einfach, so gewöhnte ich mich schnell daran. 
Das einzige was ich nicht kann, ist diese Sonde auswechseln. Man riet mir ab, dies als Mutter zu tun. Vielleicht weil man zu nervös sein könnte. Na ja, vielleicht lerne ich es noch. Und sonst gibt es ja genug Fachleute, die helfen.
Und sonst, wie geht es Euch? Geht es Dir, Deiner Frau und den anderen Kindern soweit gut? Ich würde mich über eine Nachricht freuen. Bis bald Monika Villiger
Anmerkung von Bea für alle, die mit Monika Villiger Kontakt aufnehmen möchten- leider ist die im Forum angegebene Mailadresse nicht mehr gültig, PN's oder Benachrichtigungen zu Beiträgen im Forum können darum nicht weitergeleitet werden - /überprüft am 12.12.2020
Marianna hat seit Anfang diese Ballonsonde fix im Bauch hieinoperiert. Ich muss nur mit Kocksalzlösung reinigen, etwas salben und eine Gase drauf tun, das sicher morgens und abends, manchmal noch mittags. Mir hat es auch Mühe gemacht, die Sonde anzugreifen.
Die Sondenpflege ist einfach, so gewöhnte ich mich schnell daran. Das einzige was ich nicht kann, ist diese Sonde auswechseln. Man riet mir ab, dies als Mutter zu tun. Vielleicht weil man zu nervös sein könnte. Na ja, vielleicht lerne ich es noch. Und sonst gibt es ja genug Fachleute, die helfen.Und sonst, wie geht es Euch? Geht es Dir, Deiner Frau und den anderen Kindern soweit gut? Ich würde mich über eine Nachricht freuen. Bis bald Monika Villiger
Anmerkung von Bea für alle, die mit Monika Villiger Kontakt aufnehmen möchten- leider ist die im Forum angegebene Mailadresse nicht mehr gültig, PN's oder Benachrichtigungen zu Beiträgen im Forum können darum nicht weitergeleitet werden - /überprüft am 12.12.2020
Danke für Eure Antworten.
Wenn ich das so lese, denke ich dass es allen etwa so ergeht wir mir. Und ich habe mich schon ziemlich an die Sonde gewöhnt. Es geht immer besser. Im Moment finde ich nicht mehr das ziehen und drehen an der Sonde das schlimmste, sondern eher das entfernen des Verbandes (oder besser gesagt Plaster). Vor allem, dass man den Kleber des Pflasters fast nicht mehr entfernen kann, weder mit dem Reinigungsmittel, noch Wundbenzin noch Aceton. Es bleiben immer noch Resten auf der Haut.
Und das beste finde ich die Unterlagen zum Verbandswechsel, die wir bekommen haben. Da steht, dass nach 7 Tagen der Verband nur noch 1-2 mal pro Woche gewechselt werden muss. Super Sache, aber die Sonde muss man ja täglich bewegen und drehen, damit sie nicht anwächst und das geht ja soooo gut wenn das riesen Pflaster noch dran ist. Aber was solls, machen wir es halt. Wenn ich sehe, dass Michael wieder immer nasse Windeln hat und somit sicher genug zu trinken ist es das ja allemal wert.
@ Monika Villiger
Hallo, ja danke, es geht allen gut. Nicole wird ein immer grösseres Schlitzohr, Daniel wächst und gedeiht, Michaels sonstiger Zustand ist ziemlich stabil und uns Eltern geht es auch gut.
Ich hoffe, bei Euch läuft auch alles rund und alle sind fit und gut drauf.
Wenn ich das so lese, denke ich dass es allen etwa so ergeht wir mir. Und ich habe mich schon ziemlich an die Sonde gewöhnt. Es geht immer besser. Im Moment finde ich nicht mehr das ziehen und drehen an der Sonde das schlimmste, sondern eher das entfernen des Verbandes (oder besser gesagt Plaster). Vor allem, dass man den Kleber des Pflasters fast nicht mehr entfernen kann, weder mit dem Reinigungsmittel, noch Wundbenzin noch Aceton. Es bleiben immer noch Resten auf der Haut.
Und das beste finde ich die Unterlagen zum Verbandswechsel, die wir bekommen haben. Da steht, dass nach 7 Tagen der Verband nur noch 1-2 mal pro Woche gewechselt werden muss. Super Sache, aber die Sonde muss man ja täglich bewegen und drehen, damit sie nicht anwächst und das geht ja soooo gut wenn das riesen Pflaster noch dran ist. Aber was solls, machen wir es halt. Wenn ich sehe, dass Michael wieder immer nasse Windeln hat und somit sicher genug zu trinken ist es das ja allemal wert.
@ Monika Villiger
Hallo, ja danke, es geht allen gut. Nicole wird ein immer grösseres Schlitzohr, Daniel wächst und gedeiht, Michaels sonstiger Zustand ist ziemlich stabil und uns Eltern geht es auch gut.
Ich hoffe, bei Euch läuft auch alles rund und alle sind fit und gut drauf.
Magensonde
Hallo
Auch wir haben unsere Erfahrungen mit Magensonden (PEG und Button) gemacht. Unser Matthias (Atmungskettendefekt, Mitrochondriopathie) hat seit Geburt schlecht getrunken und bekam eine Nasen-Magen-Sonde. Nach einem Jahr riss er die Sonde fast täglich raus und ich/ wir hatten Mühe diese zu stecken. Da eine Muskelfaserbiopsie vorgesehen war, verbanden wir diesen Eingriff mit der PEG. In der ersten Zeit hatte ich auch Mühe mit dem Verbandswechsel. Auch mussten wir darauf achten, wenn Matthias erbrochen hatte, dass der Verband nicht zu nass wurde. Zum Glück verheilte alles ganz gut und schnell. Seit Juni 05 hat Matthias nun einen Button. Auch hier konnten wir den Eingriff mit einer geplanten Operation verbinden. Mit seinen zwei Jahren waren seine Hoden immer noch nicht an die richtige Stelle gewandert.
Und jetzt ist es viel einfacher als mit der PEG. Es ist aber immer noch ein Geduldspiel. Trinken und Essen sind nicht seine Lieblingsbeschäftigungen. Ich bin jedesmal froh, wenn er 20 ml Schoppen selber trinkt oder einige Löffel Gemüsebrei selber ist.
Alles Gute
Rita
Auch wir haben unsere Erfahrungen mit Magensonden (PEG und Button) gemacht. Unser Matthias (Atmungskettendefekt, Mitrochondriopathie) hat seit Geburt schlecht getrunken und bekam eine Nasen-Magen-Sonde. Nach einem Jahr riss er die Sonde fast täglich raus und ich/ wir hatten Mühe diese zu stecken. Da eine Muskelfaserbiopsie vorgesehen war, verbanden wir diesen Eingriff mit der PEG. In der ersten Zeit hatte ich auch Mühe mit dem Verbandswechsel. Auch mussten wir darauf achten, wenn Matthias erbrochen hatte, dass der Verband nicht zu nass wurde. Zum Glück verheilte alles ganz gut und schnell. Seit Juni 05 hat Matthias nun einen Button. Auch hier konnten wir den Eingriff mit einer geplanten Operation verbinden. Mit seinen zwei Jahren waren seine Hoden immer noch nicht an die richtige Stelle gewandert.
Und jetzt ist es viel einfacher als mit der PEG. Es ist aber immer noch ein Geduldspiel. Trinken und Essen sind nicht seine Lieblingsbeschäftigungen. Ich bin jedesmal froh, wenn er 20 ml Schoppen selber trinkt oder einige Löffel Gemüsebrei selber ist.
Alles Gute
Rita
@ Rita
Sorry, ist off topic, aber ich muss das mal schnell schreiben
Liebe Rita,
Ich habe gerade Deinen Beitrag gelesen und darin gesehen, dass dein Matthias auch an Mitochondriopathie leidet. Ich mache einen neuen Beitrag auf zu diesem Thema, ich hätte da doch noch ein paar Fragen an Dich. Schau doch bitte mal rein. Mitochondriopathie
Liebe Rita,
Ich habe gerade Deinen Beitrag gelesen und darin gesehen, dass dein Matthias auch an Mitochondriopathie leidet. Ich mache einen neuen Beitrag auf zu diesem Thema, ich hätte da doch noch ein paar Fragen an Dich. Schau doch bitte mal rein. Mitochondriopathie
Hallo zusammen
Nun hat Michael auch den Button bekommen. Letzten Mittwoch musste er ins Kispi einrücken und am Donnerstag wurde die Sonde gewechselt, gestern konnten wir ihn wieder mit nach Hause nehmen. Er hat den Eingriff gut überstanden und ist wieder zufrieden wie vorher.
Der Button ist schon viel angenehmer anzusehen, vor allem, wenn ich vergleiche wie trübe der Schlauch der PEG doch in der kurzen Zeit geworden ist. Naja, an die Handhabung müssen wir uns halt jetzt noch gewöhnen, die alte haben wir ja schon im Schlaf gemacht.
Aber wiedereinmal sind mir gewisse Widersprüche zwischen den Aussagen des Arztes und der Bedienungsanleitung der Sonde die wir von der Ernährungsberatung erhalten haben aufgefallen. So steht in der Anleitung zum Beispiel, dass man den Button jeden Tag mal um 360° drehen muss und dass man jeden Tag den Bereich um das Loch säubern muss, dagegen hat mir der Arzt bei einem Gespräch gesagt, dass man den Button nicht drehen muss, da er sich ja selbst bewege und er ja auch aus Silikon sei, und das wachse sicher nicht an. Und putzen müsse man auch nicht speziell..... was gilt jetzt wirklich? Ich denke, dass wir das selbst sicher bald rausfinden werden.
Aus alle Fälle bin ich sicher, dass der Button die richtige Entscheidung war und das ganze sondieren damit sicher vereinfacht wird.
Nun hat Michael auch den Button bekommen. Letzten Mittwoch musste er ins Kispi einrücken und am Donnerstag wurde die Sonde gewechselt, gestern konnten wir ihn wieder mit nach Hause nehmen. Er hat den Eingriff gut überstanden und ist wieder zufrieden wie vorher.
Der Button ist schon viel angenehmer anzusehen, vor allem, wenn ich vergleiche wie trübe der Schlauch der PEG doch in der kurzen Zeit geworden ist. Naja, an die Handhabung müssen wir uns halt jetzt noch gewöhnen, die alte haben wir ja schon im Schlaf gemacht.
Aber wiedereinmal sind mir gewisse Widersprüche zwischen den Aussagen des Arztes und der Bedienungsanleitung der Sonde die wir von der Ernährungsberatung erhalten haben aufgefallen. So steht in der Anleitung zum Beispiel, dass man den Button jeden Tag mal um 360° drehen muss und dass man jeden Tag den Bereich um das Loch säubern muss, dagegen hat mir der Arzt bei einem Gespräch gesagt, dass man den Button nicht drehen muss, da er sich ja selbst bewege und er ja auch aus Silikon sei, und das wachse sicher nicht an. Und putzen müsse man auch nicht speziell..... was gilt jetzt wirklich? Ich denke, dass wir das selbst sicher bald rausfinden werden.
Aus alle Fälle bin ich sicher, dass der Button die richtige Entscheidung war und das ganze sondieren damit sicher vereinfacht wird.
Hallo zusammen
Da ich denke, dass so ein Forum auch einfach Informationen enthalten sollte, schreibe ich mal bei diesem Beitrag weiter:
Sonde in den Dünndarm
Da Michael seit August immer wieder erbrochen hat und mit der Zeit auch noch ziemlich Gewicht verloren, musste eine neue Lösung gesucht werden. Ist eine Lange Geschichte, hier die Kurzfassung. Schliesslich waren wir 3 Mal stationär im Kispi und hatten noch einen ambulanten Termin dort bis wir soweit waren und Michael wieder zufrieden wurde. Die ganze Geschichte steht auf unserer Homepage.
Am Schluss des ganzen Theaters hatten die Aerzte 3 Vorschläge für uns, damit Michael nicht mehr fast jede Mahlzeit erbricht und nicht noch weiter abnimmt.
Die erste Möglichkeit, die direkte Sonde in den Dünndarm wäre mit einem chirurgischen Eingriff verbunden. Er hätte dann zwei Sonden, den Button in den Bauch wie bisher und die neue in den Dünndarm. Der grösste Nachteil ist, dass diese Sonde sehr fein und dünn ist, und sollte sie verstopft sein müsste wieder operiert werden.
Die zweite Möglichkeit ist eine 2 in 1 Sonde. Sie hat 2 Anschlüsse, einen in den Bauch und einen in den Dünndarm. Diese geht durch den bereits vorhandenen Eingang. Der Button muss aber raus. Die Sonde sieht aus wie die erste PEG Sonde, die Michael hatte, Mit Halteplatte aussen und langer Schlauch. Durch diese Sonde hindurch geht einfach ein dünnerer Schlauch, der durch den Pförtner in den Dünndarm geführt wird. Die Gefahr ist einfach, dass dieser Schlauch unter Umständer in den Magen zurückrutschen könnte. Dieser kann aber per Endoskopie wieder zurück gelegt werden. Der Arzt meinte, dass er vielleicht in einem Monat rausrutscht oder dass er auch 10 Jahre richtig liegen kann. Man weiss es nicht.
Dies Möglichkeiten hatten wir zur Auswahl. Aber erst wollten die Aerzte mal ausprobieren, ob eine Sonde in den Dünndarm bei Michael überhaupt etwas bringt. Deshalb haben sie ihm erstmal als Provisorium eine Sonde durch die Nase bis in den Dünndarm gelegt. Leider hat er sich kaum war die gelegt übergeben und alles war wieder draussen, aber am anderen Tag hat es dann geklappt, nicht reibungslos wie Ihr auf der HP lesen könnt, aber sie war drin. Was soll ich sagen, Michael hat richtig aufgeblüht. Er hat seither nie mehr geweint und sich auch fast nicht mehr übergeben. Vorher war es fast 4 Monate so, dass er entweder geschlafen oder geweint hat. Seit der neuen Sonde ist er wieder richtig zufrieden und schaut manchmal ein bisschen rum, wenn man das bei Ihm so nennen kann. Da das mit dem Provisorium so gut geklappt hat, haben wir uns dann entschieden, dass wir die kombinierte Sonde machen lassen. Sollte die immer wieder zurückrutschen, können wir immer noch eine fixe machen lassen.
Der Button war zwar schon viel pflegeleichter, aber die Mehrarbeit mit der Sondenpflege ist es wert, wenn ich sehe, wie zufrieden er wieder ist.
Wir können ihm auch die Medikamente in den Dünndarm sondieren. Das funtkoniert. Neu bekommt er noch Antra, vorher hat er mal Antramups bekommen, aber das hat ihm schonmal den Button verstopft. Das ist ein Medi das die Magensäure abschwächt um eine Reizung der Speiseröhre zu verhindern. Jetzt haben wir eine Infusionslösung bekommen, ist ein bisschen Aufwändig zum anmachen, kann aber auch in den Dünndarm sondiert werden und ist nicht so ein geschleime wie das vorher. Ein Arzt hat auch mal gemeint, dass er dann vorverdaute Sondennahrung bekommt, der andere hat aber gemeint, dass dies nicht nötig sei, es gehe mit dem Frebini sehr gut. Und dass stimmt auch. Aber es stellt sich mir mal wieder die Frage, welchem Arzt soll man glauben. Die beiden sind beide für Michael zuständig und teilen sich die Sprechstunden und arbeiten eigentlch bei allen Fällen zusammen! Vielleicht sollten sie mal ihre Erfahrungen untereinander austauschen!
Der grösste Nachteil am ganzen ist einfach, dass Michael jetzt den ganzen Tag über sondiert werden muss. Mittlerweile haben wir aber auf 22 Std. runterbringen können. So kann er z.B. während der Physio abgehängt werden. Aber die blöden Blicke haben wieder rapid zugenommen wenn die Leute das Frebini, den Sondomaten und den Schlauch sehen, wenn er im Reha-Buggy sitzt. Zum Glück geht mir sowas ziemlich am Allerwertesten vorbei.
Glück hatten wir auch mit dem Sondomaten. Unser dritter, den wir inzwischen hatten, machte auch langsam wieder Probleme. Beim Einspannen ist er immer 2, 3 Mal auf und zu gegangen und immer wieder hat er den ganzen Schlauch geleert, bis Luft in den Magen kam, ohne anzuhalten. In Zürch hatten sie Michael den neuen Sondomaten angehängt. Ich glaube, er wird Applix genannt. Die Schwestern meinten, dass diese viel besser seien, vor allem zum einspannen und er hat eine bessere Halterung als der alte. Die Ernährungsberatung hat uns dann geschaut, ob wir einen neuen bekommen können, vor allem, weil viel Luft im Dünndarm sicher nicht schlau ist. Zum Glück hatte die IV den Sondomanten, den wir hatten immer noch gemietet. Laut Verfügung sollten sie den zwar vor ca. 3 Monaten kaufen, aber sie hatten ihn noch nicht bezahlt. Deshalb haben wir jetzt den Applix bekommen.
Ich hoffe, die Infos helfen mal einem Ratsuchenden!
Frohe Adventszeit noch allen
Da ich denke, dass so ein Forum auch einfach Informationen enthalten sollte, schreibe ich mal bei diesem Beitrag weiter:
Sonde in den Dünndarm
Da Michael seit August immer wieder erbrochen hat und mit der Zeit auch noch ziemlich Gewicht verloren, musste eine neue Lösung gesucht werden. Ist eine Lange Geschichte, hier die Kurzfassung. Schliesslich waren wir 3 Mal stationär im Kispi und hatten noch einen ambulanten Termin dort bis wir soweit waren und Michael wieder zufrieden wurde. Die ganze Geschichte steht auf unserer Homepage.
Am Schluss des ganzen Theaters hatten die Aerzte 3 Vorschläge für uns, damit Michael nicht mehr fast jede Mahlzeit erbricht und nicht noch weiter abnimmt.
- 1. Eine Sonde direkt in den Dünndarm
2. Den Button rausnehmen und dadurch eine Sonde in den Dünndarm legen.
3. Die operative Verengung des Mageneinganges.
Die erste Möglichkeit, die direkte Sonde in den Dünndarm wäre mit einem chirurgischen Eingriff verbunden. Er hätte dann zwei Sonden, den Button in den Bauch wie bisher und die neue in den Dünndarm. Der grösste Nachteil ist, dass diese Sonde sehr fein und dünn ist, und sollte sie verstopft sein müsste wieder operiert werden.
Die zweite Möglichkeit ist eine 2 in 1 Sonde. Sie hat 2 Anschlüsse, einen in den Bauch und einen in den Dünndarm. Diese geht durch den bereits vorhandenen Eingang. Der Button muss aber raus. Die Sonde sieht aus wie die erste PEG Sonde, die Michael hatte, Mit Halteplatte aussen und langer Schlauch. Durch diese Sonde hindurch geht einfach ein dünnerer Schlauch, der durch den Pförtner in den Dünndarm geführt wird. Die Gefahr ist einfach, dass dieser Schlauch unter Umständer in den Magen zurückrutschen könnte. Dieser kann aber per Endoskopie wieder zurück gelegt werden. Der Arzt meinte, dass er vielleicht in einem Monat rausrutscht oder dass er auch 10 Jahre richtig liegen kann. Man weiss es nicht.
Dies Möglichkeiten hatten wir zur Auswahl. Aber erst wollten die Aerzte mal ausprobieren, ob eine Sonde in den Dünndarm bei Michael überhaupt etwas bringt. Deshalb haben sie ihm erstmal als Provisorium eine Sonde durch die Nase bis in den Dünndarm gelegt. Leider hat er sich kaum war die gelegt übergeben und alles war wieder draussen, aber am anderen Tag hat es dann geklappt, nicht reibungslos wie Ihr auf der HP lesen könnt, aber sie war drin. Was soll ich sagen, Michael hat richtig aufgeblüht. Er hat seither nie mehr geweint und sich auch fast nicht mehr übergeben. Vorher war es fast 4 Monate so, dass er entweder geschlafen oder geweint hat. Seit der neuen Sonde ist er wieder richtig zufrieden und schaut manchmal ein bisschen rum, wenn man das bei Ihm so nennen kann. Da das mit dem Provisorium so gut geklappt hat, haben wir uns dann entschieden, dass wir die kombinierte Sonde machen lassen. Sollte die immer wieder zurückrutschen, können wir immer noch eine fixe machen lassen.
Der Button war zwar schon viel pflegeleichter, aber die Mehrarbeit mit der Sondenpflege ist es wert, wenn ich sehe, wie zufrieden er wieder ist.
Wir können ihm auch die Medikamente in den Dünndarm sondieren. Das funtkoniert. Neu bekommt er noch Antra, vorher hat er mal Antramups bekommen, aber das hat ihm schonmal den Button verstopft. Das ist ein Medi das die Magensäure abschwächt um eine Reizung der Speiseröhre zu verhindern. Jetzt haben wir eine Infusionslösung bekommen, ist ein bisschen Aufwändig zum anmachen, kann aber auch in den Dünndarm sondiert werden und ist nicht so ein geschleime wie das vorher. Ein Arzt hat auch mal gemeint, dass er dann vorverdaute Sondennahrung bekommt, der andere hat aber gemeint, dass dies nicht nötig sei, es gehe mit dem Frebini sehr gut. Und dass stimmt auch. Aber es stellt sich mir mal wieder die Frage, welchem Arzt soll man glauben. Die beiden sind beide für Michael zuständig und teilen sich die Sprechstunden und arbeiten eigentlch bei allen Fällen zusammen! Vielleicht sollten sie mal ihre Erfahrungen untereinander austauschen!
Der grösste Nachteil am ganzen ist einfach, dass Michael jetzt den ganzen Tag über sondiert werden muss. Mittlerweile haben wir aber auf 22 Std. runterbringen können. So kann er z.B. während der Physio abgehängt werden. Aber die blöden Blicke haben wieder rapid zugenommen wenn die Leute das Frebini, den Sondomaten und den Schlauch sehen, wenn er im Reha-Buggy sitzt. Zum Glück geht mir sowas ziemlich am Allerwertesten vorbei.
Glück hatten wir auch mit dem Sondomaten. Unser dritter, den wir inzwischen hatten, machte auch langsam wieder Probleme. Beim Einspannen ist er immer 2, 3 Mal auf und zu gegangen und immer wieder hat er den ganzen Schlauch geleert, bis Luft in den Magen kam, ohne anzuhalten. In Zürch hatten sie Michael den neuen Sondomaten angehängt. Ich glaube, er wird Applix genannt. Die Schwestern meinten, dass diese viel besser seien, vor allem zum einspannen und er hat eine bessere Halterung als der alte. Die Ernährungsberatung hat uns dann geschaut, ob wir einen neuen bekommen können, vor allem, weil viel Luft im Dünndarm sicher nicht schlau ist. Zum Glück hatte die IV den Sondomanten, den wir hatten immer noch gemietet. Laut Verfügung sollten sie den zwar vor ca. 3 Monaten kaufen, aber sie hatten ihn noch nicht bezahlt. Deshalb haben wir jetzt den Applix bekommen.
Ich hoffe, die Infos helfen mal einem Ratsuchenden!
Frohe Adventszeit noch allen