Wer unterstützt und entlastet Euch?

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orphan
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Beitrag von orphan » 10. November 2009, 18:47

Wir wissen auch erst seit 1 1/2 Jahren welcher Gendefekt unser Sohn hat. Damals hatten wir schon einen zweiten Sohn und mussten ihn testen lassen. Zum Glück hat er den Gendefekt nicht geerbt. Auch bei uns wird der Gendefekt von beiden Elternteilen vererbt zu 25%. Die Chance, ein gesundes Kind zur Welt zu bringen, liegt also bei 75%!
Bei uns kann dieser Gendefekt mit einer Punktion in der 11. SSW festgestellt werden. Wir haben es gewagt und unser Mut wurde belohnt. Wir bekommen im März ein 3. Kind. Das Baby hat den Gendefekt nicht geerbt!

Momentan geht es unserem Sohn noch einigermassen gut - wenn man das so sagen kann. Aber da die Entwicklung rückläufig mit tödlichem Verlauf ist, ist es auch für uns sehr schwierig, jemanden zu finden, der ihn ab und zu betreuen würde. Im Bekanntenkreis höre ich nur immer ... deinen jüngeren Sohn würde ich ja schon nehmen ... aber das kranke Kind!!!

Es ist "hart" solche Aussagen zu hören!

Ich kann nur hoffen, dass ich doch noch ein Heim oder eine Lösung finde!
vera
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Beitrag von vera » 10. November 2009, 20:19

hallo daniela

Ich bin auch aleinerziehend...

im moment kommt es noch nicht in frage für ein 2tes kind...

ich danke dir für dir liebe auskunft...

alles guete dir und deinen kindern!!
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batida
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an orphan

Beitrag von batida » 12. November 2009, 21:36

ich kann auf die schnelle nicht finden, wo du zu hause bist.. aber, schau' dir mal www.pallkids.ch an.. wäre das eventuell etwas für euch?
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orphan
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Beitrag von orphan » 12. November 2009, 23:13

@batida - danke für den Link. Wenn ich das richtig sehe, wäre das auch eine "Begleitung" zu Hause. Ist eigentlich nicht das, was wir suchen.

Aber es sollte sich nun "endlich" jemand der Proinfirmis bei uns melden und dann bekomme ich ein Beratungsgespräch. Danach werde ich hoffentlich alle Möglichkeiten, die wir haben, kennen! Bin sehr gespannt!
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hallo

Beitrag von batida » 13. November 2009, 09:18

oh.. tut mir leid... ich war gestern im vorbeiflug da und hab offenbar nicht zuwenig gelesen.

ja.. pallkids kommt begleitend nach hause.

ich hoffe, du fühlst dich bei pro infirmis so gut aufgehoben, wie wir das getan haben.. sie haben uns gut beraten!

ansonsten kann ich dir sonst noch www.proparents.ch empfehlen.. vielleicht hätten sie dort noch eine Idee, die euch helfen könnte.

alles gute!
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@daniela

Beitrag von batida » 13. November 2009, 09:20

hey du

ich hab hier dein süsses "jetzt-ist-es-kein-geheimnis-mehr" gelesen!

ich wünsche dir von ganzem herzen alles, alles gute!
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 15. November 2009, 09:28

Hallo Orphan,

bei uns bestand die Chance auch 75% gesund und 25%krank. Und es müssen beide Träger sein um ein behindertes Kind zu bekommen. ALso wie bei euch. Dann wurde das Gen bei euch auch erst seit 1 1/2Jahren nachgeforscht? Also, erst bei der Genforschung entdeckt? Oder kannte man das Gen schon lange und ihr bekammt erst die Diagnose vor 1 1/2Jahren bei eurem Kind?

Es freut mich dass ihr ein gesundes Kind erwartet. Super.
Ich bin auch gespannt wie die Chorionzottenbiopsie wird. Ob dies schmerzhaft ist? Die PCH-2 Diagnose, meiner Kinder, kann man erst seit 1Jahr das Gen wärend der Schwangerschaft testen. Durch eine Chorionzottenbiopsie und Fruchtwasserpunktion.

Meine Kinder sind ja schon seit Geburt so, aber es gibt auch der Umgekehrte Gendefekt. Verlauf rückwärts. Normal geboren dann ab dem 20Lebensjahr der Abbau. bis zuhin der schwerst behinderten Grades.
So wie bei eurem Sohn. Das ist traurig.
Ich hoffe dass er noch lange sprechen und Gehen kann.
Alles alles Gute!

Warum möchtest du denn keine Entlastung zu Hause? Spitex würden doch auch helfen können.

Bei mir wird es wohl so laufen dass die Joel-Kinderspitex über Nacht zu mir kommt. Und tagsüber auch hilf wenn ich nicht mehr heben kann.

Wünsche einen schönen Sonntag.
LG Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 15. November 2009, 09:35

Hallo Vera und Batida,

dann hast du dein Kind am Wochenende bei dir? Schaffst du es alleine?
Alles Gute für dich!
Wünsche dir dass dein Wunsch auch noch in Erfüllung geht. Aber du bist wahrscheinlich noch viel jünger als ich? Und somit noch viel Zeit für einen neuen Partner zu finden und nochmals schwanger zu werden. Toi toi toi!

@Batida, danke dir für die lieben Wünsche!
Auch euch alles Gute! LG DAniela
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orphan
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Beitrag von orphan » 15. November 2009, 20:14

@Daniela - nein, die Krankheit ist bekannt. Aber sehr selten und die Ärzte kennen sie kaum. Deshalb hat niemand an so etwas gedacht. Erst eine Ärztin, die in Deutschland mit solchen Kindern gearbeitet hat, erkannte die Symptome bei unserem Sohn. Sie hat ihn dann gezielt darauf untersuchen lassen. Deshalb haben wir die Diagnose erst vor 1 1/2 Jahren erhalten.
Danach haben wir eine Gendatenbank erstellen lassen, um den genauen Typ der Krankheit zu bestimmen. Damit konnten wir dann auch die Punktion machen und unser Baby testen lassen!

Die Punktion ist nicht wirklich schmerzhaft. Eher unangenehm ... wie eine Impfung ... nur bleibt die Nadel länger im Bauch! Ich hatte danach einen ziemlich "harten" Bauch.

Diese Kinderstiftung bietet auch nachts Entlastung? Das bieten eben nicht alle!

Ich sollte eigentlich von der Proinfirmis einen Termin für ein Beratungsgespräch bekommen. Angerufen haben die zwar noch nicht. Aber ich hoffe sehr, dass ich danach schlauer bin ...!!!
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Orphan

Beitrag von Flavia » 15. November 2009, 21:09

Schau mal unter www.intensiv-kids.ch

die haben einige Entlastungsdienste auf ihrer HP. Hast du auf visoparents.ch schon nachgescjaut? in ihrem Haus imago kann man die Kinder auch z.B. unter der Woche mal zum schlafen geben.Nebst den Entlastungswochenenden!

Liebe Grüsse Flavia
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Beitrag von orphan » 18. November 2009, 10:00

So, ich bin mit meinen Listen durch und soll ich euch was sagen? Ich habe keine Entlastung für unseren Sohn gefunden.

Ich hatte Kontakt mit diversen Entlastungsdiensten, Spitex, Stiftung Cerebral, Private Familiäre Entlastungsplätze für behinderte Kinder, Kinderheime mit Entlastungs- und Notfallplätzen, private Tagesmütter, die sich anbieten behinderten Kindern einen Platz zu geben!
Auch mit der Proinfirmis stehe ich in Kontakt. Habe mich bei der Fachstelle für Kinderbetreuung gemeldet.

Auch alle Tipps, die ich hier bekommen habe geprüft.

Wir bekommen antworten wie:

"Ich habe Ihre Anfrage heute mit den zuständigen Fachpersonen besprochen. Leider haben wir zur Zeit keine Familie, die für die teilzeitliche Betreuung Ihres Kindes geeignet wäre. Es tut mir Leid, Ihnen diese Antwort geben zu müssen."

"wenn Sie uns nicht garantieren können, dass ihr Sohn durchschläft, sehen wir keine Möglichkeit ihn bei uns aufzunehmen."

"ihr Sohn passt nicht in unser Betreuungskonzept"

"ihr Sohn ist zu aktiv und den anderen Kindern körperlich zu überlegen"

"wenn ihr Sohn im Rollstuhl wäre, sähen wir vielleicht eine Möglichkeit"

"ihr Sohn braucht zu viel Betreuung, muss den ganzen Tag beobachtet werden, das ist viel zu aufwändig"

Sind das die Entlastungsdienste in der Schweiz? Na, dann - vielen Dank auch. Alle sind ausgebucht und überlastet. Die können die Kinder aufnehmen und so schlimm es auch klingen mag, aber die nehmen nur die "angenehmen" behinderten Kinder. Die, die sich alleine beschäftigen können und die, die nachts durchschlafen. Brauch ich dafür Entlastung? Wenn mein Sohn das könnte, wäre eine nächtliche Entlastung nicht wichtig für mich. Und die anderen, nehmen nur die, die gepflegt werden müssen. Im Rollstuhl sind oder bettlägerig. Therapiert werden müssen.

Was ich in den letzten Tagen erlebt habe, ist einfach unglaublich. Es macht mich traurig. Ich bin sprach- und ratlos!

Das einzige, was uns nun noch die Entlastung bringen könnte, die wir uns wünschen bzw. die uns etwas bringt, wäre ein Schulwechsel. Aber das kommt natürlich erst auf das neue Schuljahr in Frage und auch dann muss ich erst eine Schule finden, die meinen Sohn aufnimmt. Auch hier wird schon wieder spezialisiert. Nur Rollstühle ... nur Hörgeschädigt etc.

Bei uns im Kanton ist die nächste Schule (die Entlastung bietet) eine Stunde Autofahrt entfernt. Eine andere nähere Schule liegt in einem anderen Kanton und dafür brauche ich dann wieder eine Bewilligung!

Da muss ich mich dann auch wieder Fragen, sieht so "Entlastung" aus? Hier Formulare, da Formulare ... Begründungen wieso, weshalb und warum ... und am Schluss wird man dann doch abgelehnt?

Natürlich gäbe es noch andere Möglichkeiten - denke ich. Aber wo sind die? Wo finde ich beispielsweise eine liebevolle Tagesmutter, die sich meinen Sohn zutrauen würde? Keine Ahnung. Irgendwo gäbe es vielleicht eine ... nur wie lerne ich die kennen?!?

Ich frage mich nun ernsthaft, was passiert, wenn ich ernsthaft krank werde oder einen Unfall habe?!?

eine mega traurige oprhan lässt grüssen!
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Beitrag von Flavia » 18. November 2009, 11:16

Hallo!

Das alles scheint mir sehr traurig. Auch ich bin sprachlos. Ich werde einmal bei meiner Mutter nachjfragen. Sie kennt viele Kontaktstellen und Entlastungsfamilien.
Sie ist ein sogenannter SOS Platz. (Allerdings haben die Kinder die per sofort eine Fremdplatzierung brauchen, z.B. beimplötzlichen Ausfall der Eltern e.t.c.)
Melde mich wenn ich mehr weiss!

Ganz liebe Grüsse flavia
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Beitrag von CéliNico » 18. November 2009, 17:01

Liebe Orphan,
oh mann oh mann. Ich bin echt platt und fassungslos. Das was du bis jetzt durcherleben musstest ist unerhört. Aber ich kenne es ein bisschen. Da meine Beiden auch 100% Betreuung brauchen will sie auch niemand an neuen Orten aufnehmen.
Ich begreife es auch nicht! Warum wir, die schwerst beh. Kinder haben nicht unterstüzt werden.
Genau wir bräuchten Entlastung! Da verstehe ich die Politik auch nicht.
Und da hast du wirklich recht. "Was passiert denn wenn wir nicht mehr einsatzfähig sind?" Da muss es ja eine Lösung geben.
Weisst du was? Versuche mal bei euch das Gesundheitsamt anzurufen. Und frag' sie welche Lösungen sie haben. Erkläre ihnen deine Situation.
Oder die IV?
Bei uns in Bern haben sie nämlich noch keine Lösungen. Aber suchen danach, war die Antwort. Bis jetzt ist noch nicht's geschehen. Ein Jahr vorbei.
Bei der ProInfirmis hatte ich auch nicht's erfahren. Die wissen hier zu wenig. Schon komisch!

Wie alt ist euer Junge? Hast du Kontakt zu anderen Eltern mit dieser Diagnose wie euer Junge? Da das Gen ja auch so selten ist wie bei meinen.

Ich wünsche dir gute Nerven und viel Kraft für die kommende Zeit!
Lieben Gruss
Daniela
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Beitrag von orphan » 18. November 2009, 21:18

Danke für eure Worte. Es hilft, wenn man weiss, dass man nicht alleine ist ...

Ich habe heute noch einige weitere Adressen (Privatpersonen, die sich als Betreuerinnen anbieten) erhalten. Ganz ehrlich gesagt frage ich mich, ob es sich lohnt auch diese Liste noch durch zu gehen ... momentan fehlt mir wahrscheinlich die Kraft dazu.

Langsam fange ich an, mich damit abzufinden, dass wir zur Zeit keine Lösung finden werden. Ausser ich lerne zufällig jemanden kennen, der die Aufgabe übernehmen würde.

Ich habe heute noch nachgefragt, wie unsere Möglichkeiten stehen, unseren Sohn an einer anderen Schule, die Entlastungsmöglichkeiten bieten, einzuschulen. Morgen weiss ich diesbezüglich mehr! Aber viel Hoffnung habe ich nicht mehr.

Zudem habe ich mich entschlossen meinen Frauenarzt zu fragen, ob er mit einer "geplanten" Geburt (Einleitung) einverstanden wäre. Somit hätte ich das Problem für die Zeit während der Geburt gelöst. Wenn die Geburt "geplant" wird, habe ich die Möglichkeit, die Kinder meiner Mutter zu bringen. Ein(e) Tag/Nacht würde das gehen. Danach würde dann mein Mann die Jungs betreuen. Er könnte bei einer "geplanten" Geburt auf den Termin Ferien nehmen!
Dani
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Beitrag von Dani » 18. November 2009, 22:35

Liebe Orphan,
seit langer Zeit bin ich wieder einmal im Forum. Ich habe deine Beiträge gelesen und kann deinen Frust nur zu gut verstehen!
Da ich keine ahnung habe wo du wohnst weiss ich auch nicht ob meine Ideen nütlich sind für dich aber ich deponiere sie trotzdem . Erstens hat der Schweizerische Kinderspitex die Stiftung Hängematte in Romanshorn. Sie hat 1-2mal pro Monat übers WE geöffnet und meist in der ersten Sommerferienwoche eine Woche offen. Du findest Sie im Netz unter schweizerischer Kinderspitex in Horn. Dann könnte ich dir noch das Kinderheim Therapeion in Zizers empfehlen. Es nimmt körper- und Mehfachbehinderte Kinder für Entlastungsaufenthalte aber auch dauernd auf. Ebenso haben wir das Sunnemätteli in Bäretswil getestet. Allerdings haben die keine medizinische Betreung wesshalb es für uns nicht in Frage kam. Sehr liebevolle, aufmerksame betreung.
Vielleicht kannst du ja etwas brauchen. Ich wünsche dir von Herzen viel Kraftbei deiner Suche!
Mit lieben Grüssen
Dani
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