Blinde und sehbehinderte Kinder

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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Blinde und sehbehinderte Kinder

Beitrag von Beatrice » 14. März 2010, 01:50

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Homepages von Eltern mit sehbehinderten Kindern (Vornamen der Kinder A-K)

Aenne und Henry
Aenne ist am 27.11.2001 geboren. Leider haben die Eltern noch keine vollständige Diagnose für Aenne`s Behinderung. Mittlerweile ist ihnen die auch nicht mehr so wichtig. Folgende Einzeldiagnosen liegen vor: Bilaterales Netzhaut-Aderhaut-Opticus-Kolobom mit Sehbehinderung -Entwicklungsstörungen Muskeltonusstörungen und Wahrnehmungsstörungen -Kryptogene Epilepsie mit generalisierten Anfällen (allerdings ohne regelmässige Anfälle und daher auch noch ohne Medikamentengabe) -Minimale Dysplasie des Balkens ohne Hinweis auf eine partielle oder höhergradige Aplasie -Verdacht auf übergeordnete syndromale Störung. Aennes Bruder Henry, geb. 29.04.2006, hat ebenfalls Besonderheiten, die Einzeldiagnosen sind: Hochgradige Balkenhypoplasie,
-Nierenaplasie Rechts, - Sehbehinderung/Strabismus, Muskelhypotonie, Kyphose, Skoliose, Starke Entwicklungsstörungen
Hier schreibt eine besondere Mami über ihre 2 besonderen Kinder, die trotz ihrer Beeinträchtigungen viel Lebenswillen beweisen und fröhlich sein können.
Aenne und Henry verständigen sich mittels Unterstützter Kommunikation und haben viel zu sagen. Mehr dazu im Blog:
http://archive.is/IU1Ll



Alina
Alina ist am 27. Oktober 2003 auf die Welt gekommen. Bei ihr besteht eine infantile Cerebralparese sowie eine sehr hochgradige Tetraspastik/Athetose , . Dadurch hat sie eine dystone Bewegungsstörung mit starken Wechseln zwischen extrem hypotoner und stark hypertoner Muskelspannung kommt. Sie kommt dadurch oft in die Abduktion (seitliche Wegführung bzw. das Abspreizen eines Körperteils von der Körpermitte oder der Längsachse einer Extremität.
Ferner besteht eine Hüftdysplasie re., hohe Hyperopie (Weitsichtigkeit) sowie Astigmatismus (Hornhautverkrümmung) ist mit einer Sehhilfe versorgt.
Aufgrund ihrer Behinderung/Gehirnblutung in der Stammganglienregion , dort sind teilweise komplette Auslöschungen, kann sie weder sprechen, eigenständig sitzen oder laufen.
Spastik schränkt die willkürliche Bewegung der Beine ein und erschwert so die Kräftigung der Beinmuskulatur. Die Beine werden also nicht nur steif - sie bleiben auch schwach. Länger anhaltende spastische Muskelverkrampfungen können schmerzhaft sein, ausgelöst durch einfache Bewegungen, Hautreize. Einschränkungen auf breiter Spur, doch schaut man in Alinas leuchtende Augen, da strahlt einen die Lebensfreude an und ganz viel Liebe.
Alina wird in vielfältiger Weise gefördert. Nicht überall hilft die Krankenkasse mit. Dafür haben die Eltern ein Spendenkonto für Alina eingerichtet.
http://besondereskindalina.jimdo.com



Axel
Axel kam 1982 zur Welt. Axel hat ein ziemlich aufregendes Leben hinter sich, die ersten 2 Jahre nach seiner Geburt war er fast nur im Krankenhaus. Axel wurde mit einer Kehlkopfmissbildung mit Spaltbildung im Seh- und Hörbereich geboren. Laut Aussage der Klinik gab man ihm eine sehr geringe Lebenserwartung. Aber da kannten sie den Axel schlecht, denn der wollte leben und hat alle Hürden prima gemeistert. Axel ist zwar behindert, sieht und hört sehr schlecht, aber er macht seiner ganzen Familie viel Freude und ist ein fröhlicher junger Mann.
http://www.pisafamilie.de/Axel/Krankeng ... ichte.html


Ben
Ben wurde am 03.08.2013 per Notkaiserschnitt auf die Welt geholt, nachdem seine Herztöne immer wieder abfielen. Zuerst wollte man der Mutter nicht so recht sagen, was ihr kleiner Sohn hat doch dann ging es mit der Diagnostik los und es wollte nicht mehr aufhören. So wurde das Goldenhar-Syndrom festgestellt. Daraus resultiert u.a. dass Benni ausserdem links schwerhörig und rechts taub ist. Er hatte eine Gaumenspalte, einen zurückversetzten Kiefer und eine zu kurze Zunge. Daher kann er auch kaum sprechen. Bennis Muskeln sind hypoton und er hat keinen Schliessreflex der Augen. Und er hat eine Hufeisenniere, eine globale Entwicklungsverzögerung, ein vergrössertes Herz. Zudem sind seine Organe bei ihm anatomisch nicht richtig angeordnet (Herz auf der falschen Seite, Niere zu tief unten, Lungen zu weit hinten.., Wundheilungsstörung und noch einiges mehr. Das alles war ein grosser Schock für die junge Mami, doch inzwischen kann sie sich ein Leben ohne ihren tapferen kleinen Sohn nicht mehr vorstellen. Obwohl er viel Pflege braucht, möchte sie ihn nicht mehr missen. Ihre Eltern helfen tatkräftig und liebevoll bei der Betreuung mit. Wie es ist, ein besonderes Kind zu haben, das erzählt sie auf ihrem Blog. Sie würde sich auch freuen über nette Kontakte zu Eltern ähnlich betroffener Kinder.
http://ben-besonders.blogspot.de/


Benedict
Grund für diese Internet-Seite ist unser Sohn Benedict. Benedict wurde am 3. Oktober 2000 in Marburg geboren. Schnell wurde klar, daß er einige gesundheitliche Probleme hat. Genaueres haben wir allerdings erst 2 Jahre später erfahren. Benedict leidet am Lowe-Syndrom, über das noch sehr wenig bekannt ist. Das Syndrom betrifft die Augen, das Gehirn und die Nieren. Benedict hatte von Geburt an beidseitig grauen Star und wurde in der in der 10. + 11.Lebenswoche operiert. Heute hat er eine Sehkraft von etwa 20 %. Ausserdem hat Benedict ausgeprägte Muskelhypotonie und er ist sehr klein für sein Alter.
Wir möchten unsere Erfahrungen und den Lebenslauf von Benedict an andere betroffene Eltern weitergeben und hoffen selbst auf einige neue Kontakte und Informationen.
http://www.benedictdaemen.de/4596.html


Daniel
Daniel kam am 7. Mai 1997 auf die Welt. Er ist ein Junge mit dem seltenen Marden-Walker-Syndrom.
Das MWS kann unterschiedlich ausgeprägt sein. Bei Daniel ist die schwere körperliche Behinderung so stark, dass er einen Rollstuhl benötigt. Er ist klein und leicht, was die Pflege enorm vereinfacht. Gesichtsmimik ist bei Daniel kaum vorhanden. Er hat ausserdem eine Optikusatrophie - man stuft ihn als blind ein.
Die Ernährungssituation ist bei Daniel gravierend. Er benötigt eine PEG.
Mehr über Daniel und sein Leben mit dem seltenen Marden-Walker-Syndrom erzählt die Mutter auf ihrer informativen HP.
http://daniel-hanenberg.de/ueber-daniel/


Felix
Felix wurde am 13.März 2005 geboren. Durch eine angeborene Netzhauterkrankung hat er einen Sehrest von ca. 2%, aber dafür eine doppelte Portion Charme und Humor, wie er auch selber weiss. Seine gewinnende Persönlichkeit hilft ihm in vielen Lebensbereichen. Trotz seiner Sehschwäche ist er ein beliebtes Kind mit vielen Freunden. Das zeigen die Kindergeburtstage sehr deutlich. Seit dem Herbst 2011 ist Felix nun ein Schulkind. Er besucht eine integrative Klasse. Seine Mama erzählt im Blog vom Alltag von und mit Felix.
http://felix-ist-online.blogspot.com


Hannah aus der Schweiz
Hannah ist am 6. April 2011 auf die Welt gekommen. Da sie diverse Besonderheiten wie sehr starken Strabismus und eine Herzklappeninsuffizienz hat, wurde sie näher untersucht. Dabei wurde eine Mutation des MLL2-Gens festgestellt. Dieser steht z. B. oft mit dem Kabuki-Syndrom im Zusammenhang. Ob Hannah jedoch auch das Kabuki-Syndrom hat, weiss die Familie noch nicht.
Hannah ist ein fröhliches Mädchen, trotz ihrer Einschränkungen. Viel mehr als ihre Behinderung macht den Eltern die Ignoranz der Versicherungen zu schaffen. So lehnte die IV die Kostenübernahme für eine operative Korrektur an den schielenden Augen ab, aus Gründen, die kein normaler Mensch nachvollziehen kann, besonders wenn man weiss, wie wichtig optimales Sehen für ein Kleinkind ist. Die Eltern haben nun die OP trotzdem machen lassen und selber bezahlt. Im Blog erzählt Hannahs Papa vom Leben mit der besonderen Maus
http://hannah.dippolito.ch/wordpress/



Janosch aus der Schweiz
Janosch kam im Jahr 2007 zur Welt. Er ist ein CHARGE-Syndrom-Kind. Er hat unter anderem ein Iriskolobom. Seine Eltern bloggen liebevoll und ausführlich über das Leben mit ihrem besonderen Kind.
http://janoschegger.blogspot.com/


Jonas
Jonas, geboren im Mai 2004, hat das CHARGE Syndrom. Dieses Syndrom beeinhaltet unter anderem auch immer ein Kolobom des AugesDies ist Sehfehler, der dadurch verursacht wird, dass die Augenbecherspalte nicht richtig schließt. Dies kann eine Reihe von Sehstörungen, wie zum Beispiel Gesichtsfeldausfällen und Blendempfindlichkeit zur Folge haben, manchmal auch die Gefahr weiterer Augenprobleme wie z.B. Netzhaustablösung mit sich bringenSeine Eltern haben eine ganz tolle Seite nicht nur über ihren Sohn, sondern für alle, deren Kinder das selbe Syndrom haben, online gestellt.
Jonas eigene Seite ist hier:
http://www.jonas-junghans.blogspot.com


Joy aus der Schweiz
Joy ist anno 1999 geboren und hat das Opsoklonus-Myoklonus-Syndrom (OMS). OMS, auch Kinsbourne Syndrom - ist eine eigenständige Erkrankung, die in 50 % der Fälle ein Neuroblastom mit sich bringt und häufig Kinder in den ersten drei Lebensjahren trifft. In den restlichen Fällen wird die Krankheit durch einen Virus ausgelöst. Die Kinder sind durch das OMS und eine über lange Zeit bestehende Koordinationsstörung (Ataxie) und durch eine Lernbehinderung erheblich betroffen.
Joy hat ausserdem ein steroidinduziertes Glaukom, daher sieht sie nur noch sehr wenig. Vor allem ihr Sehfeld ist stark eingeschränkt. Dieses Glaukom bekam sie, weil sie wegen einer Cortisonbehandlung nach einem OMS-Rückfall einen viel zu hohen Augeninnendruck bekam, sodass es zu einer Degeneration beider Sehnerven kam. Mehr über Joy und ihr Leben mit OMS kann man auf ihrer Homepage lesen.
http://www.joy99.ch/index.html


Kyra
Kyra kam am 16.06.2010 auf die Welt. Bereits vorgeburtlich wurde festgestellt, dass Kyra einen Herzfehler und eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte haben wird. Die Eltern entschieden sich bewusst für ihr besonderes Mädchen. Auch die Geschwister wurden in die Entscheidung miteinbezogen und sie sprachen sich für Kyra aus. Alle lieben Kyra innig. Am 1.Juli 2010 wurde Kyra am Herz operiert und sie hat diese OP sehr gut gemeistert. Mit Unterstützung eines Shunts geht es jetzt sehr gut. Am 22. August wurde für die Besonderheiten von Kyra eine Ursache gefunden. Kyra hat die CHARGE-Assoziation mit folgenden Merkmalen:
•Unbalanzierter AV-Septumdefekt vom Intermediärtyp
•Hypoplastischer rechter Ventrikel
•Hochgradige Pulmonalstenose
•Offener Ductus arteriosus Botalli
•Faziale Schisis
•Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte
•Ohrmuscheldysplasie beidseits
•Augen Kolobome beidseits

Damit steht ihr ein besonderer Lebensweg bevor, doch ihre Fröhlichkeit beweist, dass sie sich wohl fühlt im Leben.
Andreas, der Papa von Kyra beschreibt im Blog im Tagebuchstil und mit Fotos, wie Kyras Leben mit dem Syndrom aussieht.
http://saretzki-frankenberg.blogspot.com/
Zuletzt geändert von Beatrice am 14. Dezember 2017, 01:02, insgesamt 57-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Beitrag von Beatrice » 14. März 2010, 01:51

Homepages von Eltern mit sehbehinderten Kindern (Vornamen der Kinder L-Z)


Lisa-Marie
Tanja ist die Mama eines ganz besonderen Kindes.
Als Lisa-Marie im Juni 2000 geboren wurde, wusste die Mama zwar, dass mit ihrem Baby etwas nicht ganz in Ordnung sein würde, aber was dem kleinen Mädchen fehlte, das so still, blau und verdreht zur Welt gekommen war, das erfuhr sie erst 2 Wochen später.
Rhizomele Chondrodysplasia punctata autosomal-rezessiv (Typ 1)
lautete die Diagnose.
Ihre Lebenserwartung lag bei ein paar Tagen bis maximal einem Jahr...und nun hat Lisa-Marie bereits den 8. Geburtstag gefeiert.
Ein Teil ihrer Handicaps sind: Angeborener Katarakt (per OP ex), BNS-Epilepsie , taub, stumm, blind, Tetraspastik , Gaumenspalte, Mikrocephalie, eingesunkene Nasenwurzel (jeder Virus ist herzlich willkommen), verkalkte Gelenke, verkürzte Oberarme und -schenkel und ihre Wirbel sind schmetterlingsförmig.
Lisa-Marie ist heute mit ihren 8 Jahren immer noch rein optisch ein Baby: Sie ist 75cm klein, wiegt knapp 6 Kilo und trinkt brav alle anderthalb Stunde ihre Flasche.
Man sieht ihr nicht sofort an, dass sie kein „normales“ Kind ist. Aber wer sich die Zeit nimmt, sich zu ihr beugt und sie anspricht wird mit diesem einmalig warmen und herzlichen Lächeln belohnt. Es gibt nur sehr wenige Menschen, die die Gabe haben anderen Menschen in die Seele zu sehen und ihnen das Gefühl zu geben, dass das Leben ein Geschenk ist….aber Rhizokids können das.
Auf meiner Internetseite möchte ich diese seltene Erkrankung vorstellen und Eltern solcher Engel die Möglichkeit geben Gleichgesinnte zu finden. Es gibt mehr als man denkt…weltweit…aber hier in Deutschland liegt die Wahrscheinlichkeit ein RCDP-Kind zu bekommen bei 1:800.000 Lebendgeburten pro Klinik.
Lisa ist im Jahr 2011 ein Sternenkind geworden.
http://rhizokids.de/


Louis
Louis und Milena kamen am 20.3.2005 in der 25. SSW auf die Welt. Mit dem Atmen hatten beide sehr große Probleme und wurden intubiert, Louis wurde sehr lange beatmet . Seine Schwester Milena ist am 23.03.2005 um 22.55 Uhr für immer eingeschlafen. Louis aber kämpfte wie ein Löwe um sein Leben und er schaffte es. Leider ist er durch die lange Beatmungszeit in der Sehkraft sehr eingeschränkt. Sehfrühförderung gehört daher seit frühster Kindheit zu seinem Wochenalltag. Auch Physio-, Ergo-und Hippotherapie helfen dem Jungen sehr und verbessern seine Lebensqualität, denn neben der Sehbehinderung hat er etliche weitere Einschränkungen. So kann er nicht gehen und sprechen und gilt als schwerbehindert. Auf der Homepage erzählen seine Eltern in Wort und Bild von ihrem besonderen Buben und zeigen die Hilfsmittel, die ihm das Leben erleichtern. Auch sammelt die Familie für eine Delphintherapie und ist dankbar für jede Spende.
http://www.louis-baumann.de/index.htm


Mandy
Mandy ist am 4.Januar 2002 geboren und hat den Chromosomen-Defekt „freie Trisomie 18“ , bekannt auch als Edwards – Syndrom. Als ihre Mama diese Diagnose erfuhr, war dies ein Schock, denn sie hörte zugleich, dass Kinder mit diesem Chromosomendefekt keine Lebenserwartung hätten und Mandy ausserdem blind und taub sei. Höchstens 8 Wochen gaben die Ärzte dem Baby. Aber Mandy dachte nicht daran, die Erwartungen der Ärzte zu erfüllen. Im Sommer 2008 ist sie ein Schulkind geworden. Mandy muss mit einigen Einschränkungen leben: Sie hat Platt- und Tintenlöscherfüße, eine Wirbelsäulen C-Stellung, Hüftdysplasie, VSD, keine oder nur sehr wenige Muskeln, eine PEG -Sonde, einen VP-Shunt, kann nicht Sitzen, Laufen, Reden, selbstständig Essen oder aufs Klo.
ABER!!!!! Sie ist nicht Blind, nur Sehbehindert und auch nicht Taub, nur Schwerhörig
Ihre Mutter hat sich entschieden diese HP aufzumachen damit alle Betroffenne und Nichtbetroffenen Mandys Geschichte erfahren und dadurch auch Mut schöpfen können.
http://mandy.ucoz.com/


Mia und Moritz
Familie Seeber ist eine ganz besondere Familie, mit 2 eigentlich 3 besonderen Kindern, Julian kam 1999 auf die Welt. Er ist eigentlich ein ganz normaler, fussballbegeisterter Junge, der auch in der Schule keine Probleme hat. Besonders macht ihn, dass er mit 2 schwerbehinderten Geschwistern aufwächst und meistens den Spagat schafft zwischen einen unbeschwerten Bubenleben und einem oft sehr fürsorglichen Bruder-Dasein. Und wenn er es dennoch zwischendurch zeigt, wie ätzend er alles findet. ist es auch nur mehr als okay. Julians besondere Geschwister sind Moritz, geb. am 17.11.2002 und Mia, geboren am 27.04.2006. Moritz ist schwerst mehrfachbehindert (sogenannte Entwicklungsverzögerung unklarer Genese), er leidet an Epilepsie und ist auch sehbehindert. Man kann nicht genau feststellen, wieviel er wirklich sehen kann.-Moritz Epilepsie spricht gottlob gut auf die Medikamente an und so ist er ein sehr vergnügtes Kind, ein Sonnenschein durch und durch. Mia, liebevoll Prinzessin Zaubermaus genannt, ist schwer lebenslimitierend krank. Sie hat eine therapieresistente Epilepsie, sehr viele verschiedene Anfälle, die sie immer mehr schwächen und Atemstillstände zur Folge haben. Mia trägt auch ein Tracheostoma. Ihre Mama erzählt auf der Homepage vom Alltag mit ihren Kids, von dem, was schön aber auch von dem, was ungeheuer belastend ist. Am 29.05.2011 ist Mia zu den Sternen geflogen.Eine ehrliche und sehr tiefgründige, sensible Seite!
http://familie-seeber.npage.de/


Moritz
Moritz hat den unheilbaren Gendefekt: Lebersche Optikusatrophie (LHON). Dank einem Zeitungsbericht ist die süddeutsche Familie auf die Esight-Brille aufmerksam geworden, die ihrem Jungen ermöglichen kann, dank der intakten Zellen in seinem Augeninnern wieder zu sehen. Mit Spenden hat sie es geschafft und so konnte Moritz nach Kanada zu den Entwicklern der esight-Brille fliegen. Leider half die Brille in Moritz' Fall nicht wie erhofft.
Die besonderen Erfahrungen beschreiben die Eltern auf Moritz Seite.
http://das-sehe-ich-anders.de/


Nic
Nic wurde am 17.Dezember 2007 geboren. Leider darf der kleine Junge nicht gesund aufwachsen. Er hat das Cornelia de Lange-Syndrom und die Liste der Beeinträchtigungen, die ihm durch dieses Syndrom entstehen ist lang:
Heterozygote Mutation im Exon des NIPBL-gens, Vitium Cordis (VSD, infund. u. valv. Pulmonalstenose, pers. Duktus art. )Retardierung der Gesamtentwicklung, Primäre Mikrozephalie, mittelgradige Schwerhörigkeit, Gedeihstörung, Kleinwuchs, Hypospadie, Uvula bifida, Strabismus conv. alternans, Hodenhochstand bdst., Parazentese
Trotzdem strotzt der kleine Bub vor Lebensfreude und Willen.
Weil dieses Syndrom selten und weitgehend unbekannt ist in der breiten Bevölkerung und teils auch bei Ärzten, wurde die Initiative „Hilfe für Nic e.V.“ gegründet, die allen Eltern von Kindern mit Cornelia de Lange Syndrom helfend zur Seite stehen möchte.
Für Kontakte zu Nics Eltern oder dem Verein wende man sich bitte an
info*hilfe-fuer-nic.de
SPAMSCHUTZ: * gegen @ austauschen
http://www.hilfe-fuer-nic.de



Niklas
Niklas, geboren am 11. Februar 2007, hatte am 5. Lebenstag eine Gehirnblutung. Auf der Suche nach der Ursache wurde festgestellt, dass Niklas von Hämophilie B betroffen ist, also Bluter ist. Niklas Blutung war sehr schwer und hatte entsprechende Folgen für sein Leben: Starke Hirnschädigung, Facialisparese links, symptomatisch-fokale Epilepsie, rechtsbetonte spastische Tetraparese. Auch die Sehnerven wurden arg beschädigt und Niklas ist nahezu blind. Aber er hat Lebensmut und schon gleich nach der Hirnblutung deutlich gezeigt und bewiesen, wie sehr er leben will. Er ist ein echter Kämpfer und ein lieber Schatz, der mit seinem Lachen und seiner Zufriedenheit alle um sich erfreut. Und er macht Fortschritte, die Mut machen. Gerade hat er neue ICP-Schuhe bekommen.
Mehr über Niklas schreibt und zeigt die Mama in ihrem liebevoll gestalteten Blog
http://niklaskainz.blogspot.com


Nina
Nina kam 7 Wochen zu früh, am 30.Juli 2005 zur Welt. Sie kam für 4 Wochen in den Brutkasten. Manche Kinder bekommen deswegen Augenprobleme, aber Ninas Augenproblem ist auf einen Gendefekt zurückzuführen, etwas ganz seltenes: Blepharophimose BPES. Durch diese Krankheit hat sie einen traurigen und müden Ausdruck in den Augen. obwohl sie eine ganz fröhliche Natur ist. Blepharophimose-Epikanthus inversus-Ptose-Syndrom (BPES) ist ein erbliches Syndrom und zeichnet sich dadurch aus, dass die Betroffenen unter anderem verengte Lidspalten und einen vergrösserten Abstand der inneren Augenwinkel haben.
Ninas Eltern haben zwecks Informations- und Kontaktmöglichkeiten eine Homepage über Nina gemacht, auf welcher sie über das Leben ihrer Tochter mit diesem Syndrom berichten.
http://www.andi-world.de/nina-s-world.html


Noah, Alicia und Gian
Stefanie bloggt über ihr Leben und darüber, wie es ist, drei besondere Kids zu haben.
Gian Christopher, geboren 1996, hat ADHS
Bei Alicia Chiara, geboren 1999, wird ADHS vermutet.
Noah Elia, geboren 2005, ist ein mehrfachbehinderter Junge mit Epilepsie, Entwicklungsstörung, Muskelhypotonie, habitueller Spitzfußgang, Sprachentwicklung bzw. Sprachverständnisstörung, Sigmatismus,Hyperopie, Astigmatismus und +8 Dioptrin beidseits, Fieberkrämpfe,V.a ADS. Gerade bei ihm hatte die Mutter lange schon das Gefühl, dass etwas nicht stimmt, doch sie wurde sehr lange einfach nicht ernst genommen.
http://www.stefanie-mittendrin.blogspot.com/


Robin Maurice
Robin Maurice, geboren am 14.Oktober 2004 leidet an nichtketotischer Hyperglycinämie ( Stoffwechselkrankheit); ist 100% mehrfach Behindert, hat Epilepsie und ist blind. Er wünscht sich sehr eine Delfintherapie.
Mehr aus dem Leben von Robin, der trotzdem ein lebenslustiges Kind ist, und über die Krankheit NKH gibt es auf der HP
http://www.hilfe-fuer-robin.de



Sarah
Hallo, ich heiße Sarah und wohne mit Mama & Papa in Bayern. Ich wurde am 30.Juli 2001 im Sternbild Löwe geboren & hatte einen schweren Start auf diese Welt. Da scheinbar mehrere Geburtshelfer die Geburt falsch eingeschätzt haben, habe ich diese nur ganz knapp überlebt und bin 100% behindert d.h. ich bin klein und leicht, kann mich nicht drehen, kann immer noch nicht greifen und auch mit der Kopfkontrolle habe ich noch Probleme. Außerdem bin ich von einer Spastik und von Epilepsie bedroht und bin schwer sehbehindert (Blindheit kann inzwischen ausgeschlossen werden).
http://www.sarahs-seiten.de/


Svenja (6 Jahre)
Svenja zeigte erste Symptome im April 2002. Die Pupille ihres rechten Auges war extrem geweitet und fixiert. Mit Hilfe von Medikamenten wurde sie wieder flexibler gemacht. Als nächstes stellte der Augenarzt eine Heterochromie (Farbveränderung in der Iris) fest und ebenso eine Iridozyclitis im rechten Auge.
Im Jahr 2003 wurde dann nach weiteren Symptomen das Parry-Romberg-Syndrom diagnostiziert.
Die Romberg Connection ist eine Vereinigung von Betroffenen bzw. deren Angehörigen (meist Eltern). Die Mitglieder kommunizieren überwiegend per offener Email unter Verwendung der Gruppen-mail-Adresse, aber auch direkt miteinander. Die Mitgliedschaft ist frei, d.h. kostenlos. Grundsätzlich ist Englisch die Verkehrssprache, aber es kann auch in der Muttersprache Kontakt aufgenommen werden, da nicht-Englisch-sprachige Mitglieder bei Übersetzungen gerne unterstützen. (Aus diesem Grund ist Svenjas Geschichte auch in Englisch und Deutsch abgelegt.)
http://www.therombergsconnection.com/pa ... utsch.html


Timm
Timm wurde 6.5.2008 geboren und er ist ein ganz fröhlicher Junge.
Er hat einen seltenen Gendefekt, der sich Joubert-Boltshauser-Syndrom nennt.
Ganz kurz und (einfach) beschrieben:
Ihm fehlt nahezu komplett ein kleiner Teil seines Gehirns (der Kleinhirnwurm). Dadurch ist er leider ziemlich beeinträchtigt (behindert).
Besonders die Augen sind bei Timm betroffen. Er hat ein Kolobom der Retina ( = Narbe auf der Netzhaut )und horizontalen Pendelnystagmus ( = die Augen wackeln ständig hin und her). Die erste Zeit lang hat man befürchtet, dass er ganz blind sein könnte. Doch nun hat er doch ganz gut sehen gelernt, auch wenn er seine Brille nicht sonderlich mag.
Die Nieren und die Leber sind bei Timm bislang gottlob in sehr gutem Zustand.
Zusätzlich zum Joubert-Boltshauser-Syndrom hat Timm vor kurzem noch eine weitere Diagnose bekommen: Frühkindlicher, syndromaler Autismus. Das gibt es offenbar noch häufiger.
Timms Mama hat die Seite vor allem dazu gemacht , um Kontakte zu andern Eltern gleichbetroffener Kinder zu knüpfen, aber auch, um über das Leben mit ihrem besonderen Kind zu erzählen.
http://www.timmjoubertsyndrom.de/
Zuletzt geändert von Beatrice am 14. Dezember 2017, 00:54, insgesamt 33-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Beitrag von Beatrice » 14. März 2010, 01:54

Blind geborene Kinder


Andy
Yanaica- eine nicht ganz alltägliche Familie
Nachdem unsere eigenen Kinder mit wenigen Handicaps geboren wurden, haben wir uns zum Ziel gesetzt, Kindern die nicht so viel Glück hatten, eine neue Familie zu geben. so haben wir 3 Pflegekinder mit ganz unterschiedlichen Handicaps
Andy 31 SSW - schwerstmehrfachbehindert, blind, kein Sprachvermögen, Epilepsie, Button
Matze 28 SSW - schwerbehindert, Tetraparese, links beinbetont, BPD, ADHS in leichterer Form
Kev 39 SSW - ADHS hochgradig, grob-und feinmotorische Störungen, Graphomotorik schwer gestört
http://www.yanaica.de/



Eik
Eik, geboren am 8.8.08, darf leider infolge von unachtsamen Spitalpersonal nicht gesund aufwachsen. Er erlitt bei seiner Geburt einen hypoxischen ischämischen Hirnschaden, hat symptomatische Epilepsie, respiratorische Insuffizienz. Er ist vermutlich blind und taub, hat eine Zerebralparese und Spastik.Seine Mami hat für ihren kleinen grossen Schatz ihr ganzes Leben umgekrempelt, pflegt den Jungen rund um die Uhr.
Trotzdem wurde eine Pflegestufe von der Krankenkasse abgelehnt!! Erst wenn es schlimmer würde für Eik könnte sie einen neuen Antrag stellen. Dieses Unverständnis ist für Eiks Mami schlimmer als die ganze Behinderung ihres Kindes. Sie erzählt auf der HP über ihr Leben mit Eik.
http://eik-rene.beepworld.de/index.htm



Emy
Emy kam am 28.4.2010 per Kaiserschnitt auf die Welt und schien vorerst gesund. Doch am nächsten Tag ging es Emy gar nicht mehr gut, sodass sie nach Freiburg in die Kinder Uniklinik verlegt werden musste. Dort wurde sei genauer untersucht und man fand heraus, dass Emy an Septo-optischer-Dysplasie (auch De-Morsier- Syndrom genannt) leidet. Ihr kleiner Körper stellt dadurch nicht genügend Hormone her, sodass Emy jetzt 3 Mal am Tag welche bekommt. Dazu hat sie noch eine Sehschwäche, wie hochgradig diese ist, kann man jetzt noch nicht feststellen, da Emy noch nicht spricht. Bis Emy definitiv für länger nach Hause konnte, musste sie echt viel mitmachen. u.a. auch noch eine Medikamentenvergiftung – die Dosierung der Ärzte war falsch.. Zum Glück gab es das Krankenhaus in Lörrach noch, denn dort wurde Emy geduldig und liebevoll wieder aufgepäppelt. Nach langen 7 Wochen durfte sie dann wirklich heim. Emy geniesst es und die Eltern auch. Vorläufig geht Emy zur Sehfrühförderung, denn aufgrund ihrer Neugier kann man annehmen, dass sie etwas sehen kann. Und sie erhält Wachstumshormone, die bereits angeschlagen haben.
Emy ist ein sehr fröhliches Kind. Das hilft auch den Eltern, die auf dieser Seite über das Leben von und mit Emy erzählen und sich sehr freuen, Post von Eltern gleichbetroffene Kids oder auch einfach netten Leuten zu bekommen.
http://emy2010.jimdo.com/



Luna aus der Schweiz
Luna Sophia kommt am 23.Mai 2011 im Unispital Zürich zur Welt und wird sofort ins Kinderspital Zürich überführt, wo sie vier Wochen auf der Neo verbringt. Nach eingehender Prüfung von Lunas schwerwiegenden Lebensbaustellen werden die Eltern mit folgender Prognose konfrontiert: Luna ist vermutlich blind, taub, schwer geistig behindert, wird nie kommunizieren oder gehen können, ihre Nieren funktionieren wenige Jahre und ohne eine Herzoperation kann sie unmöglich überleben... das einberufene ethisches Konzil rät ihnen einstimmig und eindringlich, keine Operation für Luna zu fordern.
So gehen sie mit dem 4-wochen alten Baby nach Hause und warten. Ein paar Stunden, vermutlich ein paar Tage, allerhöchstens zwei Wochen sollte es dauern, bis Luna zu den Sternen fliegen wird... doch Luna will nicht... und schafft das Unmögliche... sie überlebt... und gedeiht! Im Mai 2012 wird ein weiteres ethisches Konzil einberufen, das die Palliativbehandlung auflöst. Luna erhält einen Herzkatheter, bei dem die Lungenarterie minimal gedehnt wird. Dieser Eingriff verschafft ihr jetzt Zeit zu zeigen, was in ihr steckt. Die stark schwankenden Sättigungen machen ihr darauf zu schaffen, aber seit Anfang 2013 geht es fast nur bergauf. Heute ist klar: Luna hört mit Hörgerät fast altersgerecht, Luna sieht Gegenstände und Räume um sie herum und kann Blickkontakt aufnehmen (vermutlich auch Farben unterscheiden und noch viel mehr ;-), Luna kann sich hinsetzten, "krabbelt" auf dem Rücken durch die Wohnung, kann sich ins Stehen aufziehen, sie hat laufen gelernt, ist sehr wach und sehr kommunikativ, weiss ihre Schwierigkeiten gut zu kompensieren, ist sehr neugierig, oft ein anstrengender Dickschädel, weiss was sie will und was sie nicht will, hat ein erstaunliches Körpergefühl und liebt es, die Menschen zum Lachen zu bringen. Sie ruht in sich und strahlt eine Lebensfreude aus, die wenige Menschen in dieser Reinheit zeigen!
https://www.facebook.com/lunaliebtdasleben?fref=photo


Philipp
Philipp kam am 14.08.1993 zur Welt und hatte einen schweren Start. Er hat eine Tetraparese und brauchte einen Shunt. Ausserdem hat er eine Augenkrankheit (Optikus-Atrophie), sein Sehnerv verblasst dadurch. Er kann kaum Farben oder Dinge erkennen. Philipp stellt sich auf seiner Seite kurz vor.
http://www.beepworld.de/members36/phili ... hilipp.htm


Steven
Steven , geboren anno 1996 ist von Geburt an blind. Seine Mutter schildert auf der HP, was für sie das Leben mit diesem besonderen Jungen bedeutet.
http://www.soistsanny.homepage.eu/mein_ ... 40159.html


Yannis
Yannis ist am 31. Mai 2009 geboren. Ab seinem 3. Lebensmonat entwickelte er sich nicht mehr wie ein gesundes Baby. Genaue Untersuchungen zeigten dann, dass Yannis vom Menkes-Syndrom betroffen ist. Er ist nun vom Entwicklungsstand her wie ein 3-4 Monate altes Baby. Er kann nicht sitzen, nicht laufen, auch sprechen kann er nicht und er ist blind. Jedoch kann er gut hören und schlucken kann er auch (noch). Wenn man in das Gesicht des oft so strahlenden Buben schaut, würde man nichts ahnen. Manchmal überfallen Yannis auch Epi-Anfälle. Zum Glück fielen diese bisher nicht sehr heftig aus.
Sehr gerne würde die Familie für Yannis eine Delphintherapie buchen, doch alleine schaffen sie es nicht, die Summe dafür aufzubringen, vor allem, weil die Zeit, bzw. das Menkes-Syndrom gegen Yannis läuft. Neben ganz viel Infos zum Syndrom und Yannis besonderem Leben weist die Seite darum auch ein Spendenkonto auf, wo alle was einzahlen können, die Yannis helfen möchten, in seinem Leben Delphinen zu begegnen, die immer wieder erstaunliche Wirkung auf Körper und Seele von Menschen haben.
http://www.raffegerst.info/


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Foren und Infoseiten von Eltern für Eltern

Visoparents Schweiz
Eltern blinder, seh- und mehrfachbehinderter Kinder
http://www.visoparents.ch/


Albinismus- Infoseite
http://www.albinismus.de



Glaukom-Kinder
Umfangreiche Homepage mit Forum, Infos, Links rund um das Thema Angeborenes Glaukom (Grüner Star) bei Kindern
http://www.glaukom-kinder.de/Dominik.htm
http://www.glaukom-kinder.de/


Homocystinurie - Filip's Infoseite
Filip, geboren am 20.7.97 lebt mit einer sehr seltenen Stoffwechselstörung im Eiweissabbau. Bis das allerdings diagnostiziert wurde, ging es bis 2001. Die Eltern hatten zwar schon länger das Gefühl, Filip sähe nicht gut, doch der Augenarzt fand nichts Beunruhigendes. Dann, im Jahr 2000 hatte Filip eine Linsenluxation. Das bedeutet, dass durch die nicht erkannte Stoffwechselstörung die Muskelfasern, welche die Linse am richtigen Ort halten, erschlafft waren und rissen, sodass die Linse abrutschte. Die Linsenluxation führt oft zu der richtigen Diagnose: Homocystinurie, aber leider manchmal auch zu einer Fehldiagnose. Filip hatte aber Glück, der Arzt erkannte die richtige Grunderkrankung und damit auch die Ursache für seine Sehbehinderung (hohe Myopie) und die anderen Einschränkungen in der Wahrnehmung und der Motorik.
Nach der Diagnose musste Filip strenge Diät einhalten, um die Eiweisse, die sein Körper nicht verarbeiten kann, nicht mehr zu sich zu nehmen.
Wie diese Diät aussah, was genau Homocystinurie ist und viel Interessantes mehr erzählen Filips Eltern auf ihrer Homepage, die auch Anlaufstelle sein möchte für Eltern anderer betroffener Kinder.
http://www.homocystinurie.de/


Angeborener Katarakt(Grauer Star)
Ich als Mama, sowie meine beiden kleinen Mädchen sind leider von angeborenem Grauen Star betroffen. Was das für unser Leben bedeutet, beschreibe ich auf meiner Homepage. Gerne helfe ich andern weiter, wenn ich kann.
http://www.angeborener-grauer-star.de/index.html


Fraser-Syndrom
Informationsseite einer Mutter, die selber eine Tochter (Melissa) mit diesem seltenen Syndrom hat. Falls es hier gleich Betroffene gibt, bitte meldet Euch bei ihr.
Das Fraser-Syndrom hat oft auch die Folge, dass die betreffenden Kinder blind sind.
http://www.fraser-syndrom.de/content.php


Nystagmus-Forum
http://www.nystagmus.de/


Selbsthilfegruppe von Eltern mit Aniridie- und WAGR-Syndrom betroffenen Kindern
Das WAGR-Syndrom beinhaltet folgende Merkmale bei den betroffenen Kindern: (Wilmstumor, Aniridie, genitale Fehlbildungen, geistige Retardierung ).
Nicht einmal Ärzte kennen dieses so seltene Syndrom. Diese Erfahrung machte auch die Initiantin der Selbsthilfegruppe. Alle Eltern in nah und fern sind herzlich eingeladen, sich zu melden, wenn sie ein Kind mit WAGR-Syndrom haben.
https://de-de.facebook.com/pages/AWS-An ... 1527660992


Forum für Eltern mit blinden und sehbehinderten Kindern
http://www.bebsk.de/


Online-Forum der Elternselbsthilfe sehgeschädigter Kinder Österreichs
http://www.esh.at


Sehbehinderung - Blindfisch -Das Forum für blinde und sehbehinderte Jugendliche und junge Erwachsene
Das Forum für blinde und sehbehinderte Jugendliche und junge Erwachsene Die Schwerpunktthemen sind vor allem im Bereich Schule, Ausbildung und Studium, sowohl in der Integration als auch in speziellen Einrichtungen. Auch bei Fragen zum selbstständig werden, zur ersten eigenen Wohnung und dem ganzen Drumherum kann [BLINDFISCH] Euch helfen. Ihr könnt Euch hier mit Gleichaltrigen austauschen und Probleme des Alltags diskutieren, oder Euch einfach nur kennenlernen und Kontakte knüpfen.
http://www.blindzeln.net/mailman/listinfo/blindfisch


Buchtipps rund um das Thema: Blinde und sehbehinderte Kinder
http://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopi ... 96f6948914


Auf eine Sehbehinderung spezialisierte Foren
http://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopi ... 2b08fa24e0


Spiele für sehbehinderte/blinde Kinder und Jugendliche
http://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopi ... 2b08fa24e0
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Beitrag von Beatrice » 14. März 2010, 01:56

Frühchen mit bleibender Sehbehinderung

Anton
Anton kam am 8.2.06, als Extremfrühchen in der 23.SSW mit 600g auf die Welt. Trotz Sauerstoffpflichtiger BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonaler Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie, Ataxie, Entwicklungsverzögerung und sehr starker Kurzsichtigkeit , auf rechtem Auge Eintrübung der Netzhaut, ist er ein immer fröhliches Kerlchen
http://wir-schroeders.blogspot.com/


Chantal
Chantal kam am 22.Januar 2000 per Notkaiserschnitt in der 25. SSW zur Welt, zusammen mit ihrem Zwillingsbruder Marc, der leider 6 Tage später an seinem Herzfehler starb.
Chantal hat überlebt, hat sich zu einem fröhlichen Mädchen entwickelt. Leider führte eine Frühgeborenen-Retinopathie an ihren Augen zum Verlust der Sehkraft auf der rechten Seite.
Chantals Eltern haben die Seite gemacht, um anderen Eltern Mut zu machen.
http://mcrichter.macbay.de/Seiten/Deuts ... antal.html


Fabian und Jana
Fabian, geboren am 16.4.2002 als Extremfrühchen, erlitt leider Hirnblutungen. Er ist blind, kann nicht sprechen und laufen. Auch leidet er an Bronchopulmonaler Dysplasie und Epilepsie.
Seine kleine Schwester Jana kam am 25.8.2009 auf die Welt. Auch sie lebt mit Behinderungen, u.a. mit Hemimegalencephalie, Agenesie des Corpus Callosum, Choanalstenose, Choanalatresie, Anophthalmus am linken Auge, Kolobom am rechten Auge und EpilepsieIhr Papa Arndt bloggt liebevoll und detailliert über das Leben mit den 2 besonderen Kindern, die trotz ihrer Einschränkungen sprühen vor Lebensfreude. Gerade durften sie eine Delphintherapie erleben.
http://familiescheffler-online.de/
http://familiescheffler-online.de/delph ... n-curacao/
https://de-de.facebook.com/janaundfabian/


Fabio
Fabio, 23.03.2004, war ein Frühchen, doch er entwickelte sich trotz des Frühstarts sehr gut, ausser dass er eine Beidseitige Frühgeborenen-Retinopathie (Netzhauterkrankung bei Frühgeborenen) im Stadium III - Zustand nach beidseitiger Laserkoagulation („Verschweißen“ mittels Laser) erlitt. Doch dann erkrankte er mit 2 ½ Jahren von einem Tag auf den andern sehr schwer und ist seitdem behindert. Möglicherweise ist es ein Impfschaden. Fabio hat seitdem folgende Diagnosen bekommen: Cerebrale Bewegungsstörung, Neurogene Schluckstörung, Globale Entwicklungsverzögerung mit Epilepsie, Zentrale Muskeltonusstörung, Dystone Bewegungsstörung
Er kann bis heute nicht gehen oder sprechen, wurde bis vor kurzem über eine PEG-Sonde ernährt.
Die Familie spart und sammelt für seine 1. Delphintherapie in Curaçao
http://www.gofabiogo.de/pages/home/home.php


Jolina
Jolina ist ein ganz besonderes Mädchen, man übertreibt nicht, wenn man sie ein Wunder nennt. Sie kam am 23.November 2007 15 Wochen zu früh mit 724g zur Welt, zusammen mit dem Zwillingsbruder Tim, der leider einen Tag darauf ein Engel wurde.
Jolina lebt, aber sie hat viele Diagnosen, die ihr Leben erschweren.
So hat sie u. a. das Atemnotsyndrom, intraventrikuläre und intracerebrale Blutungen 3.Grades erlitten, Hypotonie Blutungsanämie, Bronchopulmonale Dysplasie mit Ursprung in der Perinatalperiode, Rechtsherzbelastung, Retinopathia praematurorum 3+
Die kleine Jolina kann vieles noch nicht, was sie können müsste, aber genausoviel kann sie, was keiner der Ärzte je gedacht hätte, dass sie es können würde. Und sie ist eine Weltmeisterin im Lachen und sich Freuen. Und ihre Lebensfreude ist ansteckend.
Ihre Mama hat diese liebevolle Homepage für ihr Wundermädchen gemacht und berichtet aus dem besonderen Leben von und mit Jolina
http://www.jolina-schnoell.de/


Justin
Justin, geb.9.2.03 (23+4 SSW) ist ein Extremfrühchen mit multiplen schwersten Behinderungen und ein ewig strahlender Sonnenschein. Er hat viele Diagnosen, mit denen er leben lernen muss und mit ihm seine Familie. Sie lauten z. B. Kombinierte Entwicklungsstörung,
Schwere zentrale Koordinationsstörung, Generalisierte Muskelhypotonie, Mikrozephalie, Strabismus konvergenz alternans, ausgeprägte Hyperaktivität, Aggressives/autoaggressives Verhalten, Unfähigkeit normale Kost zu sich zu nehmen.
Und trotzdem sprudelt er vor Lebensfreude! Auf seiner Seite gibt es vielfältige Infos zur Frühchenförderung , seine Therapien und vieles mehr.
http://www.beepworld.de/members78/frueh ... /index.htm



Leni-Charlott
Leni Charlott wurde mit nur 520 g und 28 cm am
07. Februar 2007 um 08. 15 Uhr in Cottbus auf die Welt geholt.
17 Wochen zu früh, weil es Komplikationen gegeben hatte.
Leni hat einige gesundheiltiche Beeinträchtigungen und Behinderungen, ist aber ein mutiges Mädchen
Folgende Diagnosen hat sie bekommen
Nekrotisierende Enterokolitis (NEK)
Bronchopulmonale Dysplasie
Intraventrikuläre Hirnblutung 3. Grades bds.
leichte zentrale Koordinationsstörung
Verdacht auf Anfallsleiden des Neugeborenen
persistierender Ductus arteriosus Botalli
B-Streptokokkeninfektion
Gedeihstörung
Kurzdarmsyndrom
Retinopathia praematurorum Grad 3
Lenis Papa erzählt auf der Seite mithilfe von Lenis Tante von den Fortschritten, welche die kleine Maus macht. Lenis Mama ist leider im März 2009 an Leukämie gestorben
https://leni-charlott.de.tl/



Saskia
Saskia war ein Frühchen und wurde im Januar 1998 geboren, es war in der 27 SSW und sie wog nur 450 g.
Leider hat sie durch die frühe Geburt einige Defizite davon getragen.
Sie hat die typische Netzhautablösung der Frühchen und ist dadurch stark sehbehindert. Ausserdem ist Saskia geistig behindert. Saskia durfte in Kemer mit Delfinen schwimmen und das fröhliche Mädchen ist seitdem viel zugänglicher geworden.
http://www.familie-tuschl.de/39994/40376.html
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Beitrag von Beatrice » 14. März 2010, 01:58

Homepages von Kindern, deren Augenlicht von einem Tumor bedroht oder angegriffen worden ist

Janina
Bei Janina sah man wenige Tage nach der Geburt eine Beule unterhalb des rechten Auges. Erst war der Verdacht auf ein Rhabdomyosarkom der Augenhöhle da, doch schliesslich stellte es sich als gutartiges, aber sehr schnell wachsendes Hämangiom heraus. Durch die Auswirkungen des Tumors ist Janina sehbehindert, sie hat Amblyopie
Die Eltern dokumentieren eindrücklich den Verlauf der Krankheit bis heute
http://haemangiom.magix.net/public/kran ... erlauf.htm


Noah
Noah wurde am 22.04. 2003 geboren. Schon früh war zu erkennen, dass sich Noah nicht altersentsprechend entwickelt. Die Bewegung fehlte, er richtete sich nicht auf. Er hatte eine hohe Infektanfälligkeit und eine Nierenfunktionsstörung und musste oft Antibiotika nehmen. Auch die Sprachentwicklung war nur zögerlich. Die Ursache für diese Verzögerungen ist bis heute unklar.
Im Sommer 2006 kam dann der große Schock: Noah musste am Gehirn operiert werden. Es hatte sich ein Tumor (Pinealom - Keimzelltumor) mit einer Zyste gebildet, der soviel Raum einnahm, dass er bereits aufs umliegende Gewebe drückte und den Abfluss der Hirnflüssigkeit behinderte. Die Operation war aufgrund der Lage des Tumors kompliziert. „Nochmal gehen wir da nicht dran“ (O-Ton der behandelnden Ärztin). ABER die Ärzte haben es geschafft und Noah hatte die 8stündige OP gut überstanden.
Inzwischen wurde deutlich, dass Noah auch eine Innenohrschwerhörigkeit hat, ausserdem Ptosis rechtes Auge (Hängelid)
-Verdacht auf Amblyopie (Schwachsichtigkeit) rechtes Auge und
Hyperopie und Astigmatismus beidseitig (Weitsichtigkeit und Stabsichtigkeit)
Trotz seiner vielen Einschränkungen ist Noah ein fröhliches Kind mit einem sonnigen Gemüt.
Der Wunsch der Eltern ist es, Noah eine Delphintherapie zu ermöglichen.
http://www.noahs-delphine.de/



Zoe
Wir möchten Infos über das Retinoblastom, eine Tumorerkrankung der Netzhaut, weitergeben und alle auf dem Laufenden halten, wie es Zoe und ihrer Familie geht.
Die kleine Zoe aus Deutschland freut sich über viele Gäste
http://www.zoe-heisst-leben.homepage.t- ... ndex2.html


Kinder-Augen-Krebs-Stiftung
Beim kindlichen Augentumor mit dem Namen "Retinoblastom" handelt es sich um einen Augenkrebs, also um eine bösartige Erkrankung. Rechtzeitig erkannt kann das Auge gerettet werden und die Sehkraft weitgehend erhalten bleiben. Leider sind die Symptome des Retinoblastoms in der Bevölkerung noch weitgehend unbekannt. Martin, der Vater eines betroffenen Kindes gibt daher auf seiner Seite die Symptome des Retinoblastoms bekannt, um die Früherkennung der Krankheit zu fördern:
http://www.kinderaugenkrebsstiftung.de/


Erfahrungsberichte Betroffener und Infoseite
http://www.retinoblastoma-austria.at/er ... fenen.html
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Beitrag von Beatrice » 14. März 2010, 02:00

Delfintherapie bei Kindern mit Seh- und Mehrfachbehinderung

Larissa
Larissa kam als gesundes Baby im November 2003 zur Welt. Am 19.Mai 2006 aber änderte sich Larissas Leben von einem Moment auf den andern, aus heiterem Himmel. Sie erlitt einen überaus heftigen Krampfanfall. Im MRT stellte man fest, dass Larissas gesamte Hirnrinde entzündet war, doch ein Erreger fand sich nicht. Seitdem hat Larissa das apallische Syndrom, Tetraspastik, es besteht Verdacht auf Rindenblindheit und weitere Behinderungen.. Eine Delphintherapie könnte eine grosse Chance für Larissa werden.
http://www.delphintherapie-fuer-larissa.de/index.html
http://www.delphintherapie-fuer-larissa.de/hm.html


Tom
Als Tom am 25.02.2001 zur Welt kam, war die Welt noch in Ordnung, denn es ging ihm sehr gut. Doch dann musste er mit 4 Monaten am Magenausgang operiert werden und in der Narkose wurde er nicht mehr richtig mit Sauerstoff versorgt. Die Schädigung, die er dadurch erlitt, ist verheerend. Sein ganzes, hoffnungsvolles Leben hat sich dadurch verändert. Tom hat seitdem eine schwere neurologische Entwicklungsverzögerung
- spastische linksbetonte Tetraparese, Hemiplegie links mit Beinbetonung und Spitzfußstellung, Opticusatrophie beidseits, hochgradige Sehbehinderung nach intraretinaler Blutung, gilt als blind, mittelgradige Intelligenzminderung, sprachentwicklungsbehindert, symptomatische Epilepsie, Neurodermitis
Tom besucht eine Blindenschule und ist oft in der Reha-Klinik, wo alles versucht wird, ihm zu helfen. Besondere Hoffnung aber setzen die Eltern in eine Delphintherapie. 2008 durfte Tom eine erste machen auf Curaçao. Sehr gerne würden die Eltern ihm noch eine ermöglichen, sie sparen und sammeln auch Spenden.
http://delphinefuertom.beepworld.de/
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Re: Blinde und sehbehinderte Kinder

Beitrag von Beatrice » 17. November 2011, 22:06

Kinder mit Retinitis Pigmentosa

Johannes
Mit diesen Seiten wollen wir all denen Mut machen, die an der selben Krankheit "Retinitis-Pigmentosa" leiden, wie unser Sohn Johannes, geboren am 01.09.1994. Johannes wurde nach der Kuba-Methode operiert und die Hoffnung ist gross, dass so die Krankheit aufgehalten werden konnte.
http://www.familie-bruckmeier.de/
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Re: Blinde und sehbehinderte Kinder

Beitrag von Beatrice » 18. Januar 2012, 22:51

Eindrücklicher Film über 2 blinde Kinder, die sich mittels Schnalzen bzw. Echo-Ortung orientieren (Laufzeit ca. 28 Minuten)


Die mit den Ohren sehen: Neue Wege für blinde Kinder

Information
Frida, 4 Jahre alt, saust mit ihrem kleinen roten Laufrad durch Berlin. Sie schnalzt mit der Zunge. Plötzlich ein Missgeschick: Das kleine Mädchen fährt gegen einen Postkarten-Ständer, der auf dem Bürgersteig steht. Frida kann nicht sehen, sie ist blind. Das Schnalzen mit der Zunge hilft ihr, sich zu orientieren, ohne Stock. So kann sie - mit noch ein wenig Übung - bald alleine Fahrrad fahren. Wie eine Fledermaus benutzt sie die Echos, die von den Wänden und Bäumen zurückkommen. So kann Frida "mit den Ohren sehen". Gelernt hat sie diese faszinierende Methode von US-amerikanischen Blindentrainern. Auch die kleine, 2 Jahre alte Juli orientiert sich mit dem Schnalzen. Sie wurde mit Leberscher kongenitaler Amaurose geboren.
Ihre Eltern sind sehr engagiert, haben weder Zeit noch Kosten gescheut, um die Echo-Ortung anderen Eltern blinder Kinder sowie selbstbetroffenen erwachsenen Menschen beizubringen. Man beachte dazu auch unbedingt die Website, die Julis Eltern online haben:
http://www.anderes-sehen.de


Quelle und Film siehe:
http://www.ardmediathek.de/das-erste/re ... d=10791632

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Clara Klug ist blind und Biatlethin
http://www.clara-klug.com/
Zuletzt geändert von Beatrice am 24. Dezember 2017, 01:27, insgesamt 5-mal geändert.
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Re: Blinde und sehbehinderte Kinder

Beitrag von Beatrice » 14. Dezember 2017, 12:45

Lasse
Lasse kam am 10.02.2012 auf die Welt. Während der Schwangerschaft wurde bei seiner Mami ein nekrotisierter Darmtumor festgestellt, der operiert werden musste. Während der OP waren plötzlich Lasses Herztöne weg, kamen dann aber wieder. Heute weiss man, dass er in der 25.SSW eine Hirnblutung erlitten hatte, doch als der grad geboren wurde, merkte man das nicht. Erst mit der Zeit merkten die Eltern, dass Lasse ein besonderes Kind ist. Lasse hat eine starke Sehbehinderung und Epilepsie und er ist entwicklungsverzögert. Manchmal nörgelt er lautstark, aber eigentlich zeigt dies mehr seinen starken Willen - und den kann er mit Sicherheit brauchen.
Auf der Homepage erzählen die Eltern vom Alltag mit Lasse, seinen Therapien, Hilfsmitteln und anderem mehr. Auch sammeln sie für eine Delfintherapie in Marmaris für Lasse. Zwei hatte er schon,anno 2014 und 2016, sie haben ihm richtig gut getan.
https://lasseladas.wordpress.com/
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Re: Blinde und sehbehinderte Kinder

Beitrag von Beatrice » 14. Februar 2018, 19:00

Leni
Leni kam am 17.01.2014 auf die Welt und alles schien gut. Sie wurde darum zu ihrer Mami gegeben und auch der Papa war da und gemeinsam lernten sie sich kennen. Bis ihr Papa bemerkte, dass Leni gar nicht mehr atmet. Sie konnte wiederbelebt werden, aber durch den Sauerstoffmangel hat ihr Gehirn Schäden erlitten, die man nicht mehr einfach reparieren kann. Leni lebt mit Zerebralparese. Sie kann auch nicht so gut sehen. Trotzdem ist sie ein aufgestelltes Mädchen. Im Jahr 2017 konnte Leni eine Delphintherapie machen. Sehr gerne würden die Eltern mit ihr noch eine Delphintherapie machen. Falls da draussen jemand ist, der sie unterstützen möchte, ist die Familie dankbar für jede Hilfe
https://www.leniskleinewelt.de/


Marina
Marina kam im Oktober 2009 zur Welt. Sie ist von Geburt an nahezu gehörlos. Im Laufe der Zeit stellte sich daneben eine geistige Behinderung sowie eine starke Sehbehinderung heraus. Eine genaue Bezeichnung konnten die Ärzte bis jetzt noch nicht feststellen, da die unterschiedlichen Diagnosen bisher keiner bekannten syndromalen Erkrankung zugeordnet werden konnten. Inzwischen trägt Marina ein Cochlea-Implantat.
Marinas Eltern möchten ihrem Kind eine Delphintherapie ermöglichen.
http://www.ein-delphin-fuer-marina.de/Home
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Re: Blinde und sehbehinderte Kinder

Beitrag von Beatrice » 3. Dezember 2019, 22:01

Valeria aus der Schweiz
Valeria kam am 22.1.2013 auf die Welt, scheinbar kerngesund. Sie tat alles, was Babys so machen. Sie ass viel und schlief viel. Aber dann fiel ihrem Papa eines Tages auf, dass sie gar nicht reagierte, als ihr die Sonne mitten ins Gesicht schien - Unverwandt schaute sie direkt in die Sonne! Sie fixierte auch nicht und griff nicht nach Spielzeug. In der Augenuntersuchung kam dann heraus, dass sie auf beiden Seiten unterentwickelte Sehnerven hatte. Der Verdacht, sie könne Septo-Optische-Dysplasie haben, bestätigte sich nicht.
Da man nicht herausfinden konnte, was sie genau hat, macht dies die Therapien nicht einfacher. Aber aufgeben ist nicht das Ding ihrer engagierten Eltern -sie haben schon einige unternommen.
Was und wie sich das ausgewirkt hat, kann auf auf Valerias Seite lesen.
http://www.valeria.musarra.ch/Meine-Geschichte/mobile/
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