Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

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Beatrice
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Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitrag von Beatrice » 20. Mai 2010, 23:45

Diese Themenliste wurde im Jahr 2010 erstellt. Per 5.7.2018 wurden sämtliche vorgestellten Titel zwecks ihrer Lieferbarkeit und verfügbarer Preisempfehlung abgeklärt und aktualisiert

Viele der hier vorgestellten Bücher sind in der Pro Pallium Bibliothek. In der Schweiz wohnhafte Personen können sich diese ausleihen
https://www.pro-pallium.ch/wp-content/u ... allium.pdf



Wenn ein behindertes/krankes Kind stirbt

Das Thema Tod und Trauer im Zusammenhang mit Behinderung ist weitgehend noch ein Tabuthema. Sieht man einmal von den Büchern ab, welche Eltern über ihr an einer Krebserkrankung verstorbenes Kind schrieben, so ist der Buchmarkt verschwindend klein und somit das öffentliche Interesse an solchen Veröffentlichungen eher gering.
Es gibt aber dennoch einige Titel, in denen Eltern ihren Schmerz über den Tod eines behinderten/ kranken Kindes mitteilen und Bewältigungswege aufzeigen, oder ganz einfach dem Kind ein Denkmal setzen mit einer Veröffentlichung als Buch oder auch vermehrt mit einer Gedenkseite im Internet.
Ich möchte hier diesen Büchern einen Platz einrichten, damit sie ein wenig mehr wahrgenommen werden und vom Thema am Rande Abstand gewinnen.

Ich selber verlor einen behinderten Freund im Alter von 10 Jahren und ich kann den Spruch: "Aber er war ja behindert!", den mir manche so als Trost dahersagten noch heute nicht ausstehen.

Liebe Grüsse
Beatrice


Manche der hier vorgestellten Bücher können bei den Engelskindern ausgeliehen werden.
Kontakt über Buch-Ausleihe:
http://www.engelskinder.ch

oder via:
http://verein-regenbogen.ch/mediathek/buecherliste/

Literaturliste zum Thema:
https://www.veid.de/thema-trauer/leseecke/

Titel, welche das Thema Sterben im Zusammenhang mit einem krebs-oder tumorkranken Kind behandeln, sind bei der Schweiz. Kinderkrebshilfe im Verleih
https://www.kinderkrebshilfe.ch/bibliothek

An dieser Stelle möchte ich auch noch auf die Gedenkseiten-Sammlung hinweisen, die es hier im Forum gibt, speziell zur Thematik: Abschied und Tod von einem behinderten/chronisch kranken oder sonst besonderen Kind
viewtopic.php?f=28&t=1329


KINDERBUCH ÜBER DIE TRAUER VON ELTERN BEIM VERLUST EINES KINDES
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Altersempfehlung ab 8 Jahre

Titel: Mit Peppin im Herzen
Autorin: Barbara Coppers
Bilder: Schülerinnen und Schüler der 3. Klassen der Spyckschule in Kleve.
Verlag: Pagina, August 2014
ISBN 978-3-944146-33-1, Geheftet, 48 Seiten, farbig illustriert

Preisinfo: CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Beschreibung

Am kältesten Ort auf unserer Erde erleben die beiden Kaiserpinguine Perla und Peppo das Schlimmste was Eltern geschehen kann. Sie verlieren durch einen Unfall ihr kleines Küken Peppin.
Trotz der zehrenden Kälte der Antarktis und der tiefen Trauer in ihrem Gemüt bleiben ihre Herzen warm. Sie schliessen ihre Tochter in ihre Seelen ein. Geben Peppin einen sicheren Platz, um sich dem neuen Morgen wieder öffnen zu können.
In einer kindgerechten Sprache, verschönt durch Kinder- zeichnungen, verzaubert dieses Bilderbuch Jung und Alt.
Der Trauer und dem Verlust werden durch ihre Gegenspieler Hoffnung, Wärme und Geborgenheit in der Gemeinschaft, Schranken aufgezeigt.
Dadurch bleibt das Schreckliche nicht einfach im Raum starr, kalt und feindselig zurück, sondern es wird langsam abgebaut, sodass ein Umgang damit möglich wird.
Dieses Buch unterstützt Erwachsene, mit Kindern über Tod und Trauer zu sprechen.

Autorenportrait
geb. 1960 in Goch, Erzieherin
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BILDERBUCH ZUR TRAUERVERARBEITUNG
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Titel: Der verlorene Schatz der Familie Eule
Autorin: Sabine Wiesner
Illustrationen von: Sabine Dünchel
Titelbild: Anna Dünchel
Keine ISBN, Geheftet, 36 Seiten plus ein Nachwort für Eltern oder erwachsene Begleiter trauernder Kinder, durchgehend farbig und liebevoll illustriert

Preis pro Buch: 10 Euro (Porto in die Schweiz für 2 Exemplare - Euro 5.00)


Erhältlich via:

Kläre Winhuysen
Omega mit dem Sterben Leben e.V.
Wüllener Str.22
48691 Vreden
Tel. 02564 392900
[omega-vreden@web.de]
http://www.omega-ev.de/index.php/region ... ppe-vreden

Beschreibung:
Dies ist die Geschichte der Familie Eule. Eine Geschichte, die erzählt, wie unterschiedlich eine Familie den Tod eines Kindes erlebt. Mit Hilfe fremder Unterstützung gelingt es ihnen schliesslich, einen gemeinsamen Weg zu finden, mit diesem grossen Verlust weiter zu leben.
http://www.muensterlandzeitung.de/staed ... 69,2857354

Anmerkung von Bea:

Die allerliebste Umsetzung einer Geschichte für Kinder, die ein Geschwister verloren haben. Eine wunderschöne Geschichte mit entzückenden Illustrationen - eine Trouvaille der besonderen Art.
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Der verlorene Schatz der Familie Eule 001 [50%] (Andere).jpg (23.72 KiB) 4616 mal betrachtet
LEBENSVERKÜRZEND KRANKE KINDER UND IHRE FRAGEN
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Titel: Die Grasbeißerbande
Untertitel: Das Sterben wieder ins Leben holen
Herausgegeben von: Karsten Stanberger, Susen Stanberger
Homepage: https://www.grasbeisserbande.de/buch/
Verlag: Zeitwert, Januar 2017
ISBN 978-3-00-055189-5, Gebunden, 198 Seiten

Preisinfo ca. CHF 39.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
„Warum soll ich mir die Zähne putzen, wenn ich sowieso
ins Gras beiße?“

Diese Frage von dem achtjährigen an Leukämie erkrankten Max war die Initialzündung für dieses Buch. Zwei Jahre lang sammelten die Autoren Fragen von lebensverkürzt erkrankten Kindern. Sie wollten wissen, welche Fragen sich Kinder stellen, wenn es um ihren eigenen Tod und ihr eigenes Sterben geht. Entstanden ist eine einmalige Sammlung von außergewöhnlichen und
inspirierenden Fragen.

"Grasbeißerbande" bringt auf den Punkt, was Sterbebegleiter in Hospizen und Familien erleben: Vor allem Kinder begegnen dem eigenen kurz bevorstehenden Tod gelöster und trösten oft mit Gelassenheit und Humor die Eltern und andere Angehörige. Gerade für die sich in der Hospizbewegung engagierenden Menschen kehrt der Tod zurück ins Leben. Erst das Wissen um seine Endlichkeit macht das Leben wertvoll und lässt uns danach streben, jede noch verbleibende Stunde glücklich zu leben.

Ein Bestseller für die Kinderhospizarbeit
Immer noch muss ein nicht unerheblicher Teil der Arbeit aus Spenden finanziert werden. Nur, wenn niemand über das Thema Sterben von Kindern spricht, wer soll dann spenden? Den 80.000 ehrenamtlichen Mitarbeitenden fehlt die Zeit. Und die Lobby ist klein. Bei mind. 100.000 verkauften Exemplaren gehen 1 Million EUR an Projekte der Kinderhospizarbeit in Deutschland.

Portrait
Susen Stanberger ist davon überzeugt, Menschen sind grossartig. Sie können das ihnen innewohnende Potential am besten entfalten, wenn sie den passenden Rahmen, herausfordernde Aufgaben und das Vertrauen in ihre Fähigkeiten finden. Glück bedeutet für Susen, die kostbare Zeit des eigenen Lebens selbstbestimmt gestalten zu können. Als systemische Beraterin und Führungskraft in einem internationalen Softwareunternehmen ist sie verantwortlich für mehr als 60 Mitarbeiter.
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BILDERBUCH
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Titel: Dayos Reise
Autorin und Illustratorin: Natali Tilla Hunziker
Verlag: Eigenverlag, 2017
ISBN 9783033059993, Gebunden, 24 Seiten, durchgehend farbig und liebevoll illustriert

Preisinfo: CHF 24.00
Gesamtpreis, zzgl. Versandkosten

Erhältlich via Homepage:
https://www.dayosreise.ch/buch-kaufen/


Zum Inhalt:
Dayo, das kleine Äffchen, ist krank. Es begibt sich auf den Weg, um ein Heilmittel gegen seine Krankheit zu finden. Eine spannende Reise beginnt und Dayo lernt viele neue Freunde kennen, die ihm helfen wollen, die Krankheit zu heilen. Viele Tage vergehen und Dayo wird immer schwächer. Schliesslich treffen sie auf den weisen Elefanten, der ihnen die Wahrheit über die Krankheit erzählt...

Anmerkung von Bea:
In ihrem Praktikum auf der onkologischen Station des Kinderspitals Zürich begegnete die Autorin vielen Familien, in denen ein unheilbar an Krebs erkranktes Kind lebt. So einem Kind auf kindgerechte Art zu erzählen, dass seine Krankheit, trotz aller Versuche und quälenden Therapien letztlich als unheilbar eingestuft wird, ist ein schier unmögliches Unterfangen für viele Eltern.
Um ihre eigenen Erlebnisse auf Planet Onko zu verarbeiten und gleichzeitig solchen Familien, auch mit anderweitig unheilbar erkrankten Kindern einen kleinen Helfershelfer an die Hand zu geben, schrieb die junge Autorin ihr Buch.
Das kleine Äffchen Dayo findet auf seiner Reise zwar kein Heilmittel, aber viele neue Freunde, die ihm helfen wollen und die ihm treu zur Seite stehen. Das Buch endet nicht mit dem Sterben von Dayo, aber mit dem Wissen aller um den baldigen Abschied.
Ich habe beim Betrachten und Lesen des Buches versucht, in meine Erlebniswelt zurückzutauchen, die ich als selber ehemals krebskrankes Kind erfahren habe. Die bunten, liebevollen und warmen Illustrationen schaffen ein Gefühl von Geborgenheit, das sterbende Äffchen schöpft auch Kraft aus dem Glauben an den Himmel und daraus, dass es hofft, seine Freunde wieder zu sehen. Und auch ein Herzenswunsch von Dayo geht noch in Erfüllung.
Aus meiner Sicht denke ich, das Buch und seine Geschichte hätten mir auch als Kind keine unnötige Angst gemacht, mir vermutlich auch geholfen, in dem es mir zeigte, dass es noch anderen so geht, dass man kein Heilmittel finden kann - so sehr es sich alle wünschen.

Hier ist ein sehr schönes Buch entstanden, das sowohl betroffenen Kindern wie auch Geschwistern als Begleiter in einer schwierigen Lebensphase oder Abschiedsphase beistehen kann - bevorzugt ist das Buch natürlich mit Betreuung durch Bezugspersonen anzuschauen
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TROSTGESCHICHTEN FÜR KINDER ODER ERWACHSENE/ RATGEBER

TROST-GESCHICHTE FÜR ALLE, DENEN EIN ABSCHIED VOM LEBEN BZW. VON EINEM MENSCHEN BEVORSTEHT
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Titel: Der Mondangler - Eine Geschichte über das Leben und das Sterben
Autor: Maximilian Stefan-Maria Knade
Verlag : Verlag DeBehr, August 2013
ISBN : 978-3-944028-46-0, Paperback, 120 Seiten

Preisinfo : CHF 14.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite
Christoph ist schwer krebskrank, seine Eltern werden ihn bald verlieren. Es gibt keine Rettung mehr. Er träumt von seinem Leben, welches jeden Tag ein wenig mehr verwelkt. So viele Wünsche und Träume hatte er noch, doch der Tod klopft unbarmherzig an... Oben auf dem Mond fährt ein Boot, darin sitzt der Mondangler. Er angelt Träume, kostet sie, ernährt sich von ihnen - und eines Tages probiert er die Träume des kleinen Jungen Christoph, die voller Sehnsucht nach dem Leben sind, Träume, die bitter schmecken und doch süß. Und er beginnt, Christoph zu beobachten...
Der erst 14jährige Autor Maximilian Stefan-Maria Knade schuf mit unglaublicher Reife ein tröstendes Werk für all jene, denen ein Verlust bevorsteht, der Verlust des eigenen Lebens, und auch ein Buch für all jene, die einen Verlust erwarten oder zu beklagen haben, den Verlust eines lieben Freundes, eines Familienangehörigen, ... einen Verlust in alle Ewigkeit.

Anmerkung von Ladina:
Dieses Werk lässt sich schwer beschreiben, es hat mich berührt, ganz tief - mir einen Trost geschenkt, einen Gedanken, den ich mir bewahren möchte für die Zeit, wenn es für mich ans Abschiednehmen geht vom Leben. Es steckt voller Poesie, voller Phantasie und wirkt doch ganz seltsam wahr - oder zumindest sehr möglich - und tröstlich! Es ist kostbar für Kinder ab ca. 10 Jahren, die selber sehr krank sind, für Jugendliche ebenso wie für Erwachsene, die evtl. auch ein Kind gehen lassen müssen. Hut ab vor diesem jungen, reifen Autor und Danke an ihn.
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Der Mondangler [50%].jpg (32.76 KiB) 4616 mal betrachtet
Tavia hat Buntämie, eine Krankheit, die in weiten Teilen der Leukämie bei Kindern ähnelt

KINDERBUCH
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Altersempfehlung: 6-12 Jahre

Titel: Tavias Reise.
Untertitel: Unterwegs in den Zeitlostraum
Buch mit Song CD
Autorin: Sabine Rachl
Verlag: atp, November 2014
ISBN 978-3-943064-08-7, Gebunden, 204 Seiten, farbig illustriert, mit CD und 20 deutschen Liedern über die Situation eines octopus-Kindes, das um sein Sterben weiss

Preisinfo: 27.80 Euro / CHF 39.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Das Buch ist erhältlich im Buchhandel

Direkt beim Verlag gibt es das Hörbuch zu Tavias Reise: ,
4 CDs, Laufzeit: 300 min., ISBN 978-3-943064-09-4
https://www.atp-verlag.de/publikationen ... traum-dvd/

Tavias Reise _ Klaviernoten
ISBN 978-3-943064-14-8
https://www.atp-verlag.de/publikationen ... viernoten/

Tavias Reise Chor- und Einzelstimmen
ISBN 978-3-943064-13-1
https://www.atp-verlag.de/publikationen ... elstimmen/


Beschreibung:
Als das Oktopusmädchen Tavia entdeckt, dass bunte Knubbel auf ihren Fangarmen wachsen, verändert sich ihr Leben schlagartig. In der Meeresklinik erklärt ihr Dr. Schwertfisch, dass sie die Krankheit „Buntämie“ hat, die mit der Sonnenstrahltherapie behandelt werden muss. Als Tavia trotz allem immer schwächer wird, beginnt sie, sich mit dem Sterben auseinanderzusetzen. Wie soll sie sich auf den Tod vorbereiten, wenn sie gar nicht weiss, wie Sterben geht?
Weil sie diese wichtige Frage niemandem stellen kann, macht sie sich heimlich auf die Reise durch den Ozean. Dabei trifft sie verschiedene Meeresbewohner wie die Riesenmuschel Tridacna, einen Schwarm Möwen, Leuchtquallen, den grossen Mantarochen und sogar den ehrwürdigen Ältestenrat der Kraken. Alle erzählen von ihren Erfahrungen und dem, was sie über das Sterben wissen. So schwinden mit jeder Begegnung Tavias Ängste, und schliesslich ist sie sich sicher: „Sterben kann jeder – also kann ich das auch!“ Als Tavia daraufhin wieder zu ihrer Familie zurückkehrt, begleiten Mama, Papa, und ihr Bruder Tavo sie auf dem letzten Abschnitt ihrer Reise in den Zeitlostraum…

Die Autorin:
Sabine Rachl ist Lehrerin (Musiktherapie in palliativen Kontexten) und sie verlor sehr jung ihren geliebten Mann. Sie ist die Gründerin der Siento-Stiftung, die sich der Trauerbewältigung widmet. Ausserdem macht sie im Verein Lebensdurst-ICH e.V. mit
http://www.lebensdurst-ich.de
http://www.lebensdurst-ich.de/2014/01/0 ... -schenken/
http://siento-stiftung.de/

Anmerkung von Bea:
Ein grossartiges Kinderbuch, das auch Eltern und Geschwistern helfen kann, den Gedanken an einen Abschied vom Kind zuzulassen und etwas ruhiger zu werden. Ebenso hilfreich auch für sterbende Kinder selbst, die oft genau solche Fragen und Gedanken in sich tragen, wie Tavias Lieder sie formulieren.
Vor allem auch die von einer Kinderstimme (für Tavia und Tavo) und einer Erwachsenenstimme für die Eltern gesungenen, tiefgründigen Lieder auf der CD tun das Ihre dazu, sich diesem angstbesetzten Thema Sterben zu nähern. Die Geschichte endet nicht einfach mit dem Tod von Tavia. Das Leben geht auch im Octopusland weiter. Der Bruder singt davon, dass er sich "übrig" fühlt, der Vater singt von seinem Gefühl, versagt zu haben, die Mutter von ihrer Trauer. Alle singen aber auch von den Dingen, die helfen. Dieses Buch ist vor allem auch dank der Lieder ein Buch für eine ganze Familie, die sich mit dem Sterben eines ihrer Mitglieder, insbesondere einem Kind befassen muss oder möchte.
Ein Buch, das den Schmerz und das Schwere nicht ausklammert und doch positiv nachwirkt. Bravo!

Aus der Rezension von Gelind Bode (http://www.kinderkrebsstiftung.de )
Tavias Reise - unterwegs in den Zeitlosraum ist eine Geschichte für Kinder über das Sterben. Tavia heißt eigentlich Oktavia und ist ein Oktopusmädchen, das plötzlich sehr krank geworden ist und in der Meeresklinik -. weit weg von zuhause - behandelt werden muss. Ihre Krankheit, die "Buntämie", ist bei Oktopussen lebensgefährlich und kann nur sehr schwer geheilt werden. Da sie merkt, dass die Krankheit trotz der langen Behandlungszeit nicht verschwindet und alle f um sie herum sehr traurig geworden sind, kommt Tavia ins Grübeln. Keiner spricht mit ihr darüber: Wird sie sterben müssen wie ihre Zimmernachbarin? Aber wie wird das sein, das Sterben? Was passiert da? Sie hat große Angst und verlässt heimlich das Krankenhaus, um die anderen Tiere im Meer zu fragen. Die uralte Riesenmuschel sagt ihr, dass man vor dem Sterben keine Angst haben muss. Die Möwen wissen zu berichten, dass es nach dem Tod irgendwie weitergeht - aber wie, wissen sie auch nicht. Der große und uralte Mantarochen meint, man müsse seinem Instinkt folgen und er nimmt sie mit, um ihr das Wunder der Leuchtquallen zu zeigen. Diese sagen ihr: Jeder ist ein Teilchen im großen Lebenslauf; und Sterben gehört zum Leben. Beim Ältestenrat der Oktopusse erfährt sie, dass jedes Leben und Sterben einzigartig ist und, was sie tröstet, dass man stets in der Erinnerung seiner Angehörigen bleibt. Hier entscheidet Tavia sich, nicht mehr zurück ins Krankenhaus zu kehren, sondern lieber nach Hause zu ihrer Familie. Der Rochen trägt sie dorthin. Und die Familie ist froh, dass sie sich so entschieden hat, denn so können alle von Tavia Abschied nehmen, ihre Freundinnen, die Nachbarn und die Verwandten. Weil die Geschichte in einem märchenhaften Tierreich spielt, können Kindern die sonst eher abstrakten Zusammenhänge vom Sterben recht plastisch näher gebracht werden. Auch auf die Vorbereitung der Beerdigung, die Trauerfeier und die Zeit danach geht die Geschichte ein, stellt die tröstende Wirkung von Ritualen dar und zeigt, dass Erinnerung Wunden heilen hilft.
Zum Buch gehört eine CD mit Liedern, in denen die Kernaussagen der Geschichte zum Zuhören und Mitsingen angeboten werden«
Gerlind Bode, WIR 02/2015 DLFH
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Zuletzt geändert von Beatrice am 16. Juni 2015, 17:57, insgesamt 6-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Beitrag von Beatrice » 20. Mai 2010, 23:50

Wenn ein Kind mit Down Syndrom stirbt

Diagnose: Diagnose bei Louise: Unheilbare Leukämie

ERFAHRUNGEN EINER MUTTER
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Titel: Glück, ich sehe dich anders
Untertitel: Mit behinderten Kindern leben
Autorin: Melanie Ahrens
Verlag : Lübbe , Oktober 2006
ISBN : 978-3-404-61599-5 , Paperback, 280 Seiten

Preisinfo : CHF 11.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Hinsehen und die kleinen Wunder erkennen! Das ist das Motto von Melanie Ahrens für das Leben mit ihren Töchtern Louise und Loreen. Melanie und ihr Mann Rolf lernen sich mit Anfang 20 kennen. Ihr Traum ist es, zu heiraten und Kinder zu haben. Als kurz nach der Hochzeit Louise geboren wird, schlägt die Freude über ihr Baby in Verzweiflung um, denn Louise kommt mit einem Down-Syndrom (Trisomie 21) zur Welt. Und anfangs scheint dem jungen Paar ein Kind mit Behinderung in völligem Gegensatz zu ihrer Vorstellung von einer glücklichen Familienwelt zu stehen. Doch Louise erobert die Herzen ihrer Eltern im Sturm und diese wollen sie um keinen Preis mehr hergeben! Melanie wird erneut schwanger und zunächst scheint es so, als würde Louise eine Schwester ohne Handicap bekommen. Aber wieder verläuft der Weg anders als gedacht; Loreen wird mit dem Williams-Beuren-Syndrom geboren. Auch dieser Schock wird überwunden und das Familienleben spielt sich ein. Doch der Familie steht ihre schmerzlichste Prüfung noch bevor: Louise erkrankt an einer aggressiven Leukämie, die das Leben des tapferen Kindes nach langem Kampf auslöscht..
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER VERWAISTEN MAMA
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Titel: Danke, dass es dich gab
Untertitel: Unser Leben mit Antje
Autorin: Sonja Richtzenhain
Verlag : Buch&Media, Januar 2009
ISBN : 978-3-86520-347-2, Paperback, 104 Seiten

Preisinfo : 1CHF 18.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
»Es gibt keinen Zweifel. Alle Symptome weisen auf eine Trisomie 21 hin. Ihr Kind hat dazu einen schweren Herzfehler.« Es ist ein kurzer Satz, doch er genügt, das Leben einer jungen Familie völlig aus der Bahn zu werfen. Die kleine Antje, die 1981 in der ehemaligen DDR geboren wird, ist behindert, und ihre Eltern sind fassungslos. »Wir sind doch nicht vorbelastet!«, hadern sie mit ihrem Schicksal, und blicken ungläubig auf das kleine rosagesichtige Bündel in ihrem Arm. Schock, Wut und Angst sitzen tief. Dennoch gelingt es ihnen schließlich, die Zweifel hinter sich zu lassen und ihr Kind als Bereicherung und Geschenk zu empfinden.

Auf anrührende Weise erzählt und verarbeitet Sonja Richtzenhain die Lebensgeschichte ihrer Antje, ihres »Sonnenscheins«, sowie deren frühen Tod mit 21 Jahren. »Antje beeinflusste meine ganze Lebenseinstellung und zeigte mir, was wichtig ist und was nicht. Dafür danke ich ihr von Herzen!«


Über die Autorin:
Sonja Richtzenhain ist Jahrgang 1947 und stammt aus Dessau in der ehemaligen DDR. Sie war dort lange Jahre als Oberstufenlehrerin tätig und wechselte nach der Wende als Lehrkraft an eine Behinderteneinrichtung. Seit dem Studium der Sonderpädagogik in den 90er Jahren arbeitet sie als Sonderschullehrerin. Sie ist verheiratet und lebt in Celle.
Danke, dass es dich gab.jpg
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Thema: Wenn ein Kind mit Down Syndrom an Leukämie verstirbt

KINDERBUCH
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Titel: Die kleine Prinzessin und der Drache Leukämius/ The Little Princess and the Dragon Leukaemius
Autorin: Cordula Weyand
Verlag: Christoph Kloft, 2013
ISBN 978-3-929656-17-6, Gebunden, 24 Seiten (je 12 in den Sprachen Deutsch und Englisch), farbig illustriert von Peter Jung, mit einer CD mit Hintergrundmusik komponiert von André Fuckert

Preisinfo: Das Buch inkl. CD kostet € 15.90 - Porto in die Schweiz beträgt € 3.45 = total Preis: 19.35€

Nicht im Buchhandel erhältlich
Bestellung möglich via: [cordula.weyand@gmx.net]


Zum Inhalt:
Das Kinderbuch erzählt die Geschichte der kleinen Prinzessin, die mit dem Down Syndrom auf die Welt kam und ein fröhliches Kind war. Doch dann erkrankte sie an Leukämie, besiegte den Drachen für einige Zeit, doch er kam zurück und raubte der kleinen Prinzessin das Leben.
Mit dieser Geschichte hat Frau Weyand auch ihre Erfahrungen verarbeitet: Ihr eigenes kleines Mädchen starb im Alter von zweieinhalb Jahren an Leukämie und hatte das Down-Syndrom.
Am Ende steht als tröstliche Botschaft des Buches, dass die Liebe niemals endet und weiterfliesst - in den Himmel und vom Himmel zurück. Und dass es die Gewissheit gibt, dass es der kleinen Prinzessin im Himmel gut geht.


Mehr zum Buch siehe:
http://www.rhein-zeitung.de/region/loka ... 39511.html
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Thema: Wenn ein Kind mit Down-Syndrom stirbt

ZWEISPRACHIGES BILDERBUCH (ENGLISCH UND DEUTSCH)
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Titel: Butterfly Letter/ Schmetterlingsbrief
Untertitel: A Tale about Life after Life/ Ein Märchen über das Leben nach dem Leben
Text und Illustrationen: Regina Föger (Sozialpädagogin)
Verlag: Reginabooks, August 2011
ISBN 978-1-4771-0882-6, Softcover, 41 Seiten, durchgehend farbig illustriert

Preisinfo: € 19.00 plus Porto (für die Schweiz 5 Euro)

Erhältlich via:
http://reginasbooks.wordpress.com/


Anmerkung von Bea:
Einem Raupenpaar wird das lang ersehnte Baby geschenkt. Die Freude ist gross. Das Raupenbaby Tami aber ist anders. Statt 3 Rückenpunkten hat es nur 2. Es ist ein besonderes Kind, es braucht länger zum Lernen und Sprechen kann es nicht so gut. Aber es ist ein sonniges Wesen, das alle gerne haben. Auch wenn es nicht so gross wird, wie die andern Raupenkinder, es geht mit ihnen zur Schule.
Eines Tages aber wird die kleine Tami krank und verpuppt sich viel zu früh.
Die Trauer um den Verlust ist gross, aber dann schreibt Tami einen ganz besonderen Schmetterlingsbrief voller Trost...

Ein einfühlsames Kinder-und auch Elternbuch für alle jene, deren besonderes Kind die Erde verlassen hat.

Regina Föger schrieb dieses Buch, nachdem im Freundeskreis ein Kind mit Trisomie 21 verstorben war und sie ein Buch für die Geschwister, damals leider noch vergeblich suchte. Mit dem Resultat, dass jetzt weitere trauernde Familien und Freunde eines besonderen, verstorbenen Kindes ein liebevoll und tröstend gestaltetes Büchlein bekommen können.



Aus der Rezension von Helga Klotz, Obfrau des Vereins Down-Syndrom Tirol:
In einer sehr liebevoll gestalteten Geschichte beschreibt die Autorin den Prozess, den Eltern vom Beginn der Schwangerschaft bis zum Ankommen ihres Kindes durchlaufen. Die Freude der Eltern auf die Geburt ihres Kindes, ihre Reaktion auf das Anderssein, die ersten Eindrücke, die nicht selten mit Schuldgefühlen einhergehen, spiegeln sich in dieser Bildgeschichte wieder.
Auch der Integrationsgedanke wird in dieser Geschichte als eine Selbstverständlichkeit beschrieben. Berechtigte und unberechtigte Ängste und Fragen, die sich Eltern eines “anderen” Kindes stellen, finden ebenso Platz wie der Gedanke an das Loslassen, an den Tod.
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Butterfly Letter Schmetterlingsbrief [50%] (Andere).jpg (26.78 KiB) 4615 mal betrachtet
ERINNERUNGEN EINER MUTTER
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Titel: Klärli
Untertitel: Aus dem Leben eines mongoloiden Kindes und seiner Mutter
Autorin: Claire Fehlmann
Verlag: Eigenverlag, März 1997
Paperback, 52 Seiten, zahlreiche schwarzweisse Fotos
Keine ISBN, evtl. noch erhältlich bei:
http://www.insieme-zuerich.ch/htm/470/d ... begann.htm


Beschreibung:
Am 28. Juni 1938 kam Klärli zur Welt mit dem Down Syndrom, damals noch Mongolismus genannt. Obwohl der Kleinen nur eine kurze Lebenserwartung beschieden sein sollte, so meinten die Ärzte, wuchs Klärli zu einem lebensfrohen Mädchen heran, wurde eine Jugendliche, eine Frau.
Ihre Mutter erinnert sich an viele schmerzliche, aber vor allem auch an viele gute Momente im Leben von und mit Klärli. Durch ihr frohes Wesen eroberte Klärli die Herzen der Menschen um sie im Sturm, ihr Flötenspiel am Waldrand, das sie über Jahre pflegte veranlasste gar einen Gemeindearbeiter, extra für Klärli ein für sie beschriftetes Bänkli aufstellen zu lassen, damit sie sich zum Flötenspielen setzen konnte.
Die Mutter verfügt über einen reichen Erinnerungsschatz an ihr Klärli, als sie sie gehen lassen muss im April 1997.
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Klärli (Andere).jpg (7 KiB) 4615 mal betrachtet
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Diagnose von Will: Down Syndrom und schwerer Herzfehler. Wegen diesem Herzfehler durfte er nur 9 Monate alt werden

ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Mein Sohn Will
Untertitel: Bericht über ein mongoloides Kind
Autorin: Sarah Boston
Verlag: edition trèves, 1982
ISBN 3-88081-116-1, Paperback, 86 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Beschreibung:
Dieses Buch beschreibt das kurze Leben von Sarah Boston's mongoäoidem Sohn. Es beschreibt die Trauer nach seinsm Tod; eine Trauer für ein Kind, dessen Existenz viele Leute bestenfalls mit gemischten Gefühlen sehen.
„Mein Sohn Will" ist ein Buch über Eltern, die ihr Kind lieben und es selbstverständlich als „Bürger erster Klasse" betrachten — um dann herauszufinden, daß die Gesellschaft anders denkt.
Sarah Boston nutzt ihre persönliche Erfahrung, um unser Verhalten, das Verhalten der Gesellschaft, gegenüber Behinderten und ihren Familien darzustellen. Sie fordert eine radikale Umstellung, besonders von Ärzten und
Sozialarbeitern, und bestätigt das Recht aller Behinderten auf eine gleiche Lebenschance.
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Mein Sohn Will (Andere).JPG (22.18 KiB) 4615 mal betrachtet
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Down Syndrom und Herzfehler

ERFAHRUNGSBERICHT DER TANTE EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Der geliehene Engel
Untertitel: Meine viel zu kurze Zeit mit Marion
Autorin: Verena Wermuth
Verlag : WOA, November 2008
ISBN : 978-3-9523280-0-2, Paperback, 224 Seiten
Leider in allen Ausgaben vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
«Die Geschichte von Marion liest sich wie ein fesselnder Roman, aber geschrieben hat sie das Leben.»

Mit der Geburt von Verena Wermuths Nichte Marion verändert sich das Leben der Familie schlagartig. Diagnose: Down-Syndrom und komplizierter Herzfehler. Lebenserwartung 4 bis 7 Wochen. Doch die Prognose der Ärzte sollte sich als Irrtum erweisen. Marion wird ein fröhliches Kind mit viel Charme. Verena Wermuth beschreibt die Jahre zwischen Hoffnung, Bangen und Schmerz.

Leserstimmen:
«Ergreifend, packend und bewegend: Das behinderte Mädchen Marion stellt die Welt auf den Kopf. Und zeigt liebevoll, aber schonungslos, wie eingeschränkt wir Nichtbehinderten im Denken und Leben oft sind.»
Max Fischer, Schweizer Illustrierte

«Die Lebensgeschichte von Marion ist so fesselnd, dass ich das Buch in nur einer Nacht verschlungen habe. Verena Wermuth schafft es erneut, die Seelen der Leser zu berühren. Grossartig finde ich persönlich, dass ein Teil des Erlöses an die Kardiologie des Kinderspitals Zürich geht, und dass die Autorin mit dem ‹geliehenen Engel› Vorurteile gegenüber behinderten Menschen abbaut.»
Patricia Boser, Fernsehmoderatorin und Mutter

«Wir können leider diese unglücklichen Ereignisse nicht mehr rückgängig machen. Der Tod von ­Marion war für uns alle ein trauriges Ereignis, das uns aber auch ­Grenzen aufgezeigt hat.»
Prof. Dr. Urs Bauersfeld, Kinderspital Zürich

«Verena Wermuth wühlt auf, schöpft Liebe, Leiden und Glück. Auch diesmal mit Mut zu grossem Gefühl.»
H. Elias Fröhlich, Glückspost
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Diagnose: Diagnose bei Adam: Unheilbare Leukämie

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES MIT DOWN-SYNDROM
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Titel: Mama, ich will nicht sterben
Titel: Adam - mein Kind hat Leukämie
Autorin: Katherine Adair
Verlag: Heyne, 1989
ISBN 3-453-03369-8; Taschenbuch, 294 Seiten
Leider vergriffen im Buchhandel, gebraucht via booklooker.de zu finden

Verlagstext:
Zunächst denkt man an nichts Schlimmes, an Masern, Mumps, irgendeine Kinderkrankheit, denn Adam ist geistig behindert, kann nur wenig sprechen und seine konkreten Beschwerden nicht äussern. Doch als die Laborergebnisse der Blutuntersuchungen vorliegen, steht fest: Adam hat Leukämie.
In diesem beeindruckenden und bewegenden Tagebuch beschreibt Katherine Adair das Leben mit ihrem dreizehnjährigen Sohn vom Zeitpunkt der Diagnosestellung bis zum Tod Adams ein Jahr später.
Die verzweifelten Versuche einer Mutter, die unfassbare Realität zu akzeptieren und ihrem Kind trotz der vielen Krankenhausaufenthalte Hoffnung und Lebensfreude zu erhalten und das Bestmögliche aus der noch verbleibenden gemeinsamen Zeit zu machen.
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Beitrag von Beatrice » 20. Mai 2010, 23:55

Sterben eines Kindes durch eine Herz-oder Lungenkrankheit

Diagnose Plötzlicher Herztod eines 9 Jahre alten Mädchens

ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS
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Titel: Tränenreich
Untertitel: Ein Vater schildert die Zeit nach dem Tod seiner Tochter
Autor: Wolfgang Todtenhausen
Verlag : Epubli, August 2016
ISBN : 978-3-7418-4044-9, Paperback, 288 Seiten

Preisinfo : CHF 19.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
In diesem Buch, aus der Sicht eines Vaters geschrieben, wird die Zeit nach dem Tod seines Kindes geschildert. Wie erlebt ein Vater diese Trauer? Mit welchen Fragen beschäftigen sich Väter, die ebenso wie die Mütter mit der unvorstellbaren Tatsache leben müssen, dass ihr Kind gestorben ist?

Welche Erfahrungen wurden mit Ärzten, Psychologen, Behörden gemacht sowie anderen Berufszweigen, die vornehmlich mit dem Tod zu tun haben? Gibt es Hilfe für verwaiste Eltern und hat die Trauer um ein Kind jemals ein Verfallsdatum?
Ausführlich werden die Erkenntnisse offen gelegt, welche Rolle der Glauben für viele Menschen spielt, die ihr Kind verloren haben. Mit geradezu bewegenden Worten werden Gefühle und Gedanken wiedergegeben und der oftmals beschwerlich gewordene Umgang -mit „betroffenen“ und „nicht betroffenen“ -Mitmenschen untereinander aufgezeigt.

Darüber hinaus kommen auch Menschen zu Wort, die mit der eigenen Trauer -und ihren Auswirkungen leben müssen bzw. jenen, die ihr indirekt begegneten. –Vielleicht hilft auch die eine oder andere Schilderung, Männer mit „ihrer“ Trauer besser zu verstehen.

Eine Antwort kann dieses Buch auch jenen Menschen geben, die verstehen möchten, warum ihre Angehörigen, Freunde, Nachbarn und Bekannten so (lange) um -„ihr Kind“ trauern und wie sie aktiv dabei helfen können den beschwerlichen Weg leichter zu ertragen.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER TRAUERNDEN MUTTER
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Titel: Blaue Lippen und ein halbes Herz
Untertitel: die berührende Geschichte meiner Tochter Amira
Autorin: Najat Abtalas
Verlag: epubli, erschienen am 19.11.15
ISBN 978-3737565233, Taschenbuch, 132 Seiten

Nicht im Regulären Buchhandel erhältlich,
Erhältlich via Amazon
http://www.amazon.de/dp/3737565236/ref=rdr_ext_tmb


Zum Inhalt:
Amira kam im Jahr 2012 mit einem halben Herzen und Fisteln in der linken Lungenhälfte auf die Welt und hat bis zum Schluss für ihr Leben gekämpft. Ich möchte mit ihrer Geschichte anderen Mut machen und aufzeigen, was alles möglich ist und welche Kraft daraus entstehen kann.
Trotz der tiefen Trauer über den Verlust meiner Tochter hat sie mich und meine Familie unglaublich stark gemacht und eng verbunden. Diese Stärke und Verbundenheit möchte ich weitertragen und wünsche mir, dass Amiras Geschichte vielen hilft, verzweifelte Momente besser zu ertragen.. Vor allem möchte ich Amiras unendlich grosse Liebe weitergeben und die Herzen der Menschen für mehr Miteinander und Toleranz öffnen.


Portrait der Autorin:
Ich bin 35 Jahre alt gelernte Designerin, seit 04 .November 2000 verheiratet.
Meine Tochter Amira kam 2012 mit einem schweren Herzfehler auf die Welt, für Sie habe ich mein Unternehmen das ich 2007 gegründet habe aufgegeben,
damit ich die intensive Betreuung meine Tochter übernehmen konnte.
Amira hat zwei ältere Geschwister 9 Jahre und 13 Jahre alt.
Nach dem schweren Verlust meine Tochter die am 17.März 2015 verstorben ist, hab ich beschlossen Ihre Geschichte auf zuschreiben um andere Menschen Mut zu machen.
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Diagnose von Maren am 17.Januar 1986: Primäre, pulmonale Hypertension, irreversible Widerstandserhöhung, Schlussunfähigkeit Pulmonal - und Trikuspidalklappe, Rechtsherzinsuffizienz

ERFAHRUNGEN EINER MUTTER UND ZEICHNUNGEN IHRES STERBENDEN KINDES
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Titel: Mir blieb ein halbes Jahr Zeit
Untertitel: Bilder, die mir den Weg meiner sterbenden Tochter zeigten
Autorin: Anne Weller
Verlag : Rita G. Fischer, 1989
ISBN : 978-3-88323-977-4, Paperback, 97 Seiten, 5 s/w-Abbildungen von Originalzeichnungen von Maren (7.4.1977 - 17.7.1986)
Vergriffen im Buchhandel

Beschreibung:
Anne Weller, Jahrgang 1950, lebt als Kinderkrankenschwester in einer Kleinstadt. In diesem Buch beschreibt sie ihre Empfindungen beim langsamen Sterben ihrer Tochter. Um einen Zugang zu den Gefühlen des Kindes zu schaffen, interpretiert sie die Zeichnungen ihres Kindes während seiner Krankheit und kurz vor seinem Tod.

Man weiß seit langem, wie aussagekräftig Kinderzeichnungen sind. Dieses Buch von Anne Weller ist gerade im Angesicht des Todes ein erschütterndes Dokument dafür, wie ein Kind instinktiv erfaßt, daß sein Leben zu Ende geht, wie es erst kämpft und dann akzeptiert.

Anne Weller ist seit 1987 geschieden. Ihr Sohn wohnt seit einiger Zeit überwiegend bei seinem Vater. Sie sucht noch immer einen Neubeginn nach all diesen schlimmen Erlebnissen, der Trennungen und der Trauer. Mit ihrem Buch will sie Eltern und Geschwistern, die ähnliche Erfahrungen machen und machten, ein wenig Trost geben, will erklären, daß die Erinnerung lebendig bleibt und nicht verblaßt. Sie meint, daß der Schmerz und das Verlustempfinden nicht nachlassen, sondern daß man damit umgehen lernen muß. Damit leben zu lernen, heißt, viele Höhen und Tiefen anzunehmen, und dennoch immer wieder einmal mit aller Kraft diesen vielleicht tiefsten Schmerz, den es gibt, aufzubrechen: das eigene Kind zu verlieren.
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Diagnose von Joachim: Fallotsche Tetralogie

ERFAHRUNGSBERICHT DER ELTERN
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Titel: Du gingst uns voraus
Untertitel: Schritt für Schritt Gottes Nähe erfahren
Autoren: Otto und Marlies Hahn
Verlag: Hänssler, 1988
ISBN 3-7751-1250-2, Taschenbuch, 99 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Klappentext:
Joachim kommt mit einem schweren Herzfehler zur Welt. Die Hoffnung der Eltern, dass ihr Kind nach gelungener Operation ein beinahe normales Leben führen darf, erfüllt sich nicht. Nach einer Folgeoperation versagt das über Jahre hinweg überbelastete Herz.
In Tagebuchform spiegelt das Buch den Weg wider, den Marlies und Otto Hahn mit ihrem Sohn gingen - den sie von Gott erbeten hatten, auf den sie sich freuten und der dann mit einem schweren Herzfehler zur Welt kam; um dessen Leben sie bangten und beteten und den sie dann nach 6 ½ Jahren wieder hergeben mussten.
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ERFAHRUNGSBERICHT UND TROSTBUCH EINER VERWAISTEN PFLEGEMUTTER
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Titel: Julia - Engel im Licht
Untertitel: Ein Abschied
Autorin: Deborah Winter
Verlag : Smaragd Verlag, Januar 2007
ISBN : 978-3-938489-23-9 , Paperback, 200 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Julia war vor einigen Jahren das Pflegekind der Autorin und ihres Mannes, die das Baby wenige Stunden nach dessen Geburt übernommen haben. Leider ergibt die Abschlussuntersuchung im Krankenhaus eine niederschmetternde Diagnose: Julia hat einen komplexen Herzfehler. Es beginnt eine Odyssee zwischen Hoffen und Bangen um das Leben des Babys, dem nur eine gewagte Operation - vielleicht - helfen kann. Diese verläuft überraschend erfolgreich, dennoch sind die Tage danach die schlimmsten im Leben der drei Betroffenen. Ein Arzt sagt, Julia sei über dem Berg - einige Stunden später ist sie tot. Welch ein Schock! Und nun müssen die Pflegeeltern erleben, dass der Tod eines/ihres Kindes ein absolutes Tabuthema darstellt. Eine schmerzvolle und dennoch heilsame Zeit beginnt. Die Autorin hat den Mut und die Kraft gefunden, die berührenden Tagebucheinträge, die ursprünglich für Julia bestimmt waren, zu veröffentlichen. Anders als in anderen Trostbüchern für verwaiste Eltern spielt hier die spirituelle Sicht der Autorin eine wichtige Rolle und kann helfen, die schmerzliche Frage nach dem "Warum?" zu beantworten. Und schliesslich kommt die Seele der verstorbenen Julia mehrmals zu Wort, die die Ereignisse aus ihrer geistigen Sicht schildert und somit den LeserInnen eine neue Herangehensweise an dieses Tabuthema bietet - vielleicht der einzige wirkliche Trost, den Angehörige finden können.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS
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Titel: Lasst mich weinen
Untertitel: Ein Vater trauert um seine Tochter
Autor: Martin Janssen
Verlag : Vandenhoeck & Ruprecht, 1998
ISBN : 978-3-525-01820-0, Kartoniert, 119 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Neuordnung - Leben nach dem Zusammenbruch
Dieses Buch ist ein zutiefst bewegendes Zeugnis der Verarbeitung eines Kindstodes in Äußerungen der persönlichen Betroffenheit, aber auch tiefgehender Reflexion über den Menschen in seiner Begrenztheit und in seinem Verhältnis zu Gott.
Der Verfasser, dessen Tochter im Alter von 16 Jahren an Komplikationen nach einer Herzoperation starb, hat seine Gedanken und Gefühle im ersten Jahr nach ihrem Tod festgehalten. Er will deutlich machen, daß Trauer Männer genauso ergreift wie Frauen, aber auch Mut machen, das Vertrauen in eine lebenswerte Zukunft nicht aufzugeben.
Der Umgang mit den Problemen verwaister Eltern ist häufig durch mangelnde Sensibilität gekennzeichnet. Das Buch hilft, den Kampf der Trauernden um Rückgewinnung ihres Selbstverständnisses zu verstehen und den Umgang mit verwaisten Eltern zu erleichtern. Es wendet sich damit nicht nur an Menschen in vergleichbaren Lebenssituationen, sondern auch an alle ihnen Nahestehende sowie in der Trauerberatung oder Trauerbegleitung Tätige.

Der Autor
Martin Janssen ist Industriemanager in leitender Funktion.
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Diagnose bei Sabine (geboren 1979) anno 1985: angeborene Herz-Lungen-Krankheit (Primärer pulmonaler Hypertonus im fortgeschrittenem Stadium mit bereits ausgeprägten Myokardfunktionsstörungen im rechten Ventrikel mit einer starken Trikuspidalklappeninsuffizienz.)

ERLEBNISBERICHT EINER VERWAISTEN MUTTER
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Titel: Neun Strahlen hat die Sonne
Autorin: Gertraud Sander
Homepage der Autorin: https://www.team-sander.de/
Verlag: Bastei, 1998
ISBN 3-404-61407-0, Taschenbuch, 300 Seiten, 8 Seiten mit farbigen Fotos aus Sabines Leben
Vergriffen im Buchhandel

Schon immer hat Sabine in ihren Zeichnungen die Sonne mit neun Strahlen gemalt - in dem intuitiven Wissen, dass sie ihren neunten Geburtstag nicht mehr würde feiern können. Es beginnt damit, dass sie als Fünfjährige immer öfter stürzt. Ihre Mutter lässt sie sofort gründlich untersuchen, doch zunächst finden die Ärzte nichts Ungewöhnliches. Erst die Kinderkardiologin stellt die niederschmetternde Diagnose: Sabine hat eine angeborene Herz-Lungen Krankheit, die immer tödlich endet.
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Diagnose des Ehemannes Frank und der beiden Kinder Jeff und Renee: Kongestive (diletative) Kardiomyopathie (erbliche Form)


CHRISTLICHER ERFAHRUNGSBERICHT
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Titel: HERR, warum trifft's mich?
Autorin: Elizabeth Gardner
Verlag: C.M. Fliss, 1985
ISBN 3-922349-26-9, Paperback, 142 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Buchtext:
Ein Buch über Tragik und Triumph.
Wie kann ein liebender Gott es zulassen, daß der Ehemann und die zwei kleinen Kinder an derselben seltenen Krankheit sterben? Elizabeth hätte leicht verzweifeln können! Aber Jesus sagte ihr: „Betty, ich gebe dir meinen Frieden, einen Frieden, den die Welt nicht geben kann. Du sollst ein Zeuge dieses himmlischen Friedens sein.
Elizabeth Gardner erzählt in ihrem Buch von ihrem Familienleben vor, während der Krankheit und danach.
Jeff starb mit 9 Jahren, Renee mit 7.
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ERLEBNISBERICHT EINES VATERS
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Titel: Ein Herz für Nicole
Untertitel: Die Geschichte einer Kinderherz-Transplantation
Autor: Clemens Bollinger
Verlag: Krüger, 2004
ISBN 3-8105-04-60-2, Paperback, 172 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Zum Inhalt:
Von Anfang an hat Nicole mit ihrem Herzfehler gelebt. In zwölf Jahren wurde sie achtmal an ihrem Herzen operiert. Nicole kannte sich aus mit ihrer Krankheit und wusste, dass nur eine Transplantation ihr Leben retten konnte. Sie wusste aber auch, wie schwierig es ist, für jedes herzkranke Kind, das auf eine lebensrettende Transplantation wartet, ein geeignetes Spenderherz zu finden. Lange musste Nicole auf ein Spenderorgan warten. Bis zu jener Winternacht, als ein Anruf alles veränderte.

Kleine Herzen wollen schlagen
Die Nachricht, man habe ein passendes Spenderherz für Nicole gefunden, setzt einen bis ins kleinste Detail durchdachten Plan in gang: Ärzte, Pfleger, Rettungsflieger setzen ihn unverzüglich in Bewegung, um Nicole zu ihrem neuen Herzen zu verhelfen.
Mit dem Flugzeug wird das Mädchen in das Gießener Kinderherzzentrum geflogen und auf die viele Stunden dauernde Operation vorbereitet. Alles muss bereit sein, wenn das Spenderherz in Gießen eintrifft. Das Herz für Nicole kommt aus Italien, ein 15 Jahre alter Jugendlicher war bei einem Verkehrsunfall so schwer verletzt worden, dass er nicht gerettet werden konnte. Das Herz aber blieb unversehrt und soll jetzt Nicoles Leben retten. Innerhalb einer Frist von nur sechs Stunden müssen die Kinderherzchirurgen in Gießen Nicole das neue Herz eingepflanzt haben.
Kurz bevor das „neue“ Herz aus Italien in Gießen ankommt, wird Nicole an die Herz-Lungen-Maschine angeschlossen. Ihr krankes Herz wird abgeklemmt und die Blutzufuhr aus der Lungenvene endgültig gestoppt. Mit äußerster Präzision pflanzen die Operateure das neue Herz in Nicoles Körper. Erst wenn sie sich endgültig davon überzeugt haben, dass die Operation gut verlaufen ist, wird die Herz-Lungen-Maschine, die in der Zwischenzeit Nicoles Körper mit Sauerstoff versorgt hat, abgeschaltet und Nicoles neues Herz beginnt ganz von allein zu schlagen.
Wenn es in den nächsten Tagen nicht von Nicoles Körper abgestoßen wird, hat sie es geschafft.

Nicole hat die Operation vorbildhaft überstanden und doch starb das junge Mädchen an einer plötzlich auftretenden Gehirnblutung, die so schnell kam, dass die Ärzte nichts mehr unternehmen konnten. Auch sie wollte anderen Menschen die Chance auf ein besseres Leben ermöglichen und spendete ihre Nieren.
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Diagnose der kleinen Sissy: Fallotsche Tetralogie - inoperabel

TAGEBUCH ÜBER DAS LEBEN MIT EINER TODKRANKEN ENKELIN
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Titel: Sissy - das Glück hat einen Namen
Untertitel: Mein Herz vergisst dich niemals!
Autorin: Waltraud Hechler
Verlag : Haag + Herchen, Oktober 2013
ISBN : 978-3-89846-712-4, Paperback, 312 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Zum Inhalt:
Das Jahr 1997 beginnt für Familie Hechler mit einem spannenden Ereignis: Das erste Enkelkind wird erwartet. Am 4. Januar erblickt die kleine Sissy das Licht der Welt und Liebe überflutet die Herzen. Doch bald wird klar irgendetwas stimmt nicht mit Sissy. Die Diagnose steht rasch fest: Fallotsche Tetralogie, vierfacher Herzfehler.
Der nächste Schock kommt rasch: Sissy ist inoperabel. Zwar können die Ärzte die Sauerstoffversorgung verbessern, aber das Kind kann nicht operiert werden. Die Uhr läuft rückwärts.
Großmutter Waltraud Hechler hat Tagebuch geschrieben über die knapp vier Jahre, die der kleine Sonnenschein das Leben der Familie bereichert hat. Ein Bekenntnis zum Leben, eine Liebeserklärung an das erste Enkelkind, aber auch ein absolutes Ja zum Leben mit all seinen Facetten, wie schmerzlich sie auch sein mögen.
Ein Buch für alle, die mit ihren Kindern und Enkelkindern andere Wege im Leben beschreiten müssen und diese Aufgabe aus ganzem Herzen annehmen.
Waltraud Hechler wurde1947 in Hürth geboren. Sie ist seit 1968 glücklich verheiratet und lebt heute mit ihrem Ehemann in Erftstadt. Die beiden Söhne mit ihren Familien leben ganz in ihrer Nähe.
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Zuletzt geändert von Beatrice am 27. Januar 2013, 18:44, insgesamt 7-mal geändert.
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Beitrag von Beatrice » 21. Mai 2010, 00:05

Sterben von Kindern mit Cystischer Fibrose

Diagnose des damals 6jährigen Sohnes der Autorin: Cystische Fibrose (Mukoviszidose)

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Sternensohn
Untertitel: Briefe an mein entschlafenes Kind
Autorin: Linda Kreiss
Verlag: Goldegg, 2014
ISBN 978-3-902991-07-2, Gebunden, 240 Seiten

Preisinfo ca. Euro 28.50/ CHF 29.90
Preise können je nach Bezugsort und Anbieter variieren

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Die Liebe einer Mutter, die Abschied nimmt
Das Glück von Linda ist perfekt, als ihr Sohn geboren wird. Doch im Alter von sechs Jahren wird bei ihm eine schwere Erbkrankheit (Cystische Fibrose/ Mukoviszidose) diagnostiziert, die seine Lebenserwartung drastisch beschneidet.
Der Schock und das Wissen um die begrenzte gemeinsame Zeit verändert das Leben der Familie völlig. Der Lebensfaden schlingt sich entlang von Hoffnungsmomenten und Rückschlägen, bis der bereits erwachsene Sohn eine Spenderlungen-Operation schließlich nicht überlebt. 27 Jahre alt wurde er.
In einer sehr persönlichen Bilanz schildert die Autorin, wie es war, ihren Sohn aufwachsen zu sehen und Abschied zu nehmen. In berührenden Briefen hält sie Zwiesprache mit ihrem Sohn und lässt die Leser an ihren Gefühlen und den verschiedenen Stadien der Trauer, des Leids, des Abschieds und des Verlusts teilnehmen.
Trotz aller Trauer gibt das Buch Kraft, denn es handelt von der Liebe einer Mutter, der auch der Tod keine Grenzen setzen kann.
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Diagnose bei Andrea: Mukoviszidose (Cystische Fibrose)

ERFAHRUNGSBERICHT EINER TRAUERNDEN MUTTER
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Titel: Andrea B.
Untertitel: Erinnerungen
Autorin: Annelie Koitzsch
Verlag : Books on Demand, Mai 2012
ISBN : 978-3-8482-0041-2, Paperback, 148 Seiten

Preisinfo : CHF 18.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel,

Buchrückseite:
Mukoviszidose – eine Krankheit, die bis heute nicht heilbar ist. Andrea B. wurde mit dieser Erkrankung nicht einmal sechzehn Jahre alt. Aber sie hat diese sechzehn Jahre intensiv gelebt, diese Jahre voller Strapazen, aber auch voller neu gewonnener Eindrücke und Erlebten. Unzählige, glückliche Stunden durfte sie in ihrem viel zu kurzen Dasein erleben. Es beschreibt zudem den Kampf mit einem schwer kranken Kind zu DDR Zeiten. Dieses Buch soll an Andrea erinnern, aber auch betroffenen Eltern eine kleine Hilfe sein, mit ihrem Schicksal besser umgehen zu können. Es soll ihnen sagen:“ Nutzt die Zeit. Genießt jede freie Minute, die ihr miteinander verbringen könnt
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Franny ist ein Mädchen mit Cystischer Fibrose

EINE GESCHICHTE FÜR KINDER UND ERWACHSENE (AB 9 JAHREN)
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Titel: Frannys Reise
Untertitel: Eine kleine Geschichte über das Leben und das Sterben
Autorin: Constanze Köpp
Verlag : Pattloch, September 2008
ISBN : 978-3-629-02211-0 , Gebunden, 96 Seiten

Preisinfo : CHF 14.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Kurzbeschreibung:

Eine kleine Geschichte über das Leben und das Sterben

Wenn die Erde ein Kind verliert, gewinnt der Himmel einen Engel.

Franny ist fünfzehn und hat Cystische Fibrose. Ihren sechzehnten Geburtstag wird sie nicht mehr erleben, denn sie geht auf ihre letzte Reise - eine Reise ohne Wiederkehr. Aus der Wohnung vom lieben Gott blickt sie auf ihr kurzes Leben zurück und versucht die Welt von oben her zu begreifen.

Franny spricht zu den Kranken und den Gesunden, zu allen, die Abschied nehmen müssen, den grossen und kleinen, den jungen und alten Menschen. Für sie alle öffnet Franny den Vorhang des Himmels und schliesst die Tür zu einer neuen Heimat auf.

Frannys Reise ist ein Buch voller Fragen über das Leben, den Tod, das Sterben und Gott, über beste Freundinnen, die Familie und über Schmetterlinge im Bauch. Und es ist ein Buch voller Antworten, die Mut machen und jedem, der einen lieben Menschen verloren hat, neue Hoffnung schenken. Constanze Köpp gelingt es auf mutige und anrührende Weise, das Thema Tod von allen Tabus zu befreien und eine Liebeserklärung an das Leben zu schreiben - tiefgründig, bewegend und voller Zuversicht.
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Diagnose Mukoviszidose

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Mama, wenn ich sterbe
Autorin: Ellen Sperl
Verlag : Friedrich Verlagsmedien, August 2008
ISBN : 978-3-937446-70-7, Paperback, 159 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Als Philipp Sperl aus Neuenstadt-Stein zwölf Jahre alt war, sagte er zu seiner Mutter: Mama, wenn ich sterbe, ist das für mich nicht schlimm, aber für Euch. Philipp litt an Mukoviszidose, einer unheilbaren Stoffwechselerkrankung. Er wurde 20 Jahre alt. Eineinhalb Jahre nach seinem Tod fing Ellen Sperl an, ihr Leben mit Philipp aufzuschreiben. Vor Kurzem ist ihr Buch erschienen. Titel: Mama, wenn ich sterbe. Eine ergreifende Geschichte über den tapferen Umgang eines jungen Menschen mit seinem schweren Schicksal und eine Ermunterung für Betroffene, nicht aufzugeben.
Keine Aufzeichnungen. Ich habe mir beim Schreiben viel Zeit gelassen, sagt Ellen Sperl, manchmal ging es sehr schnell, dann wieder habe ich nicht mal eine halbe Seite am Tag geschafft. Es gab keine Aufzeichnungen, kein Tagebuch, die Worte flossen aus der Erinnerung in den Laptop. Wenn man anfängt zu schreiben, ist man wieder mittendrin, es ist alles noch ganz klar vor mir , so die Autorin.
Als Ellen Sperl kurz nach Philipps Geburt für ihn die Diagnose Mukoviszidose bekam, schwor sie sich: Mein Kind soll in seinem Leben alles tun, was gesunde Kinder auch tun. Und das funktionierte zunächst. Phillip fuhr Bobbycar, spielte Fussball, tobte auf der Straße mit seinen Freunden. Aber er lebte auch mit vielen Therapien und Medikamenten. Trotzdem dachten wir, unser Kind ist eine Ausnahme, die Krankheit kann ihm nichts anhaben, erinnert sich Ellen Sperl.
Dann kamen die ersten massiven Komplikationen, Atemnot und Hustenanfälle. Immer wieder musste Philipp ins Krankenhaus. Gleichzeitig war die Familie, zu der Tochter Lena, zwei Jahre älter als Philipp, und der acht Jahre jüngere Moritz gehören, mit dem Schicksal des Vaters belastet. Dieser starb 1993 an Multipler Sklerose. Wenn ich mein soziales Umfeld Freunde, Familie und Nachbarn nicht gehabt hätte, ich glaube, ich hätte das nicht durchgestanden , erinnert sich Ellen Sperl. Inzwischen war Philipp von der Grundschule auf das Gymnasium gewechselt. Ein guter Schüler, ein geselliger Junge und beliebt bei seinen Freunden. Sein Nahziel war das Abitur.
Es geht unter die Haut, wenn man im Buch über Philipps Weg liest. Wie er immer wieder zurückgeworfen wird durch die überlebensnotwendigen Therapien im Krankenhaus und wie er trotzdem eisern sein Ziel verfolgt. Philipp legt die Abiturprüfung im Krankenhaus ab. Den Abi-Fez lässt er sich nicht nehmen, wird ganz gegen seine Art massiv in diesem Wunsch. Danach kommt eine Praktikumsstelle und der Studienbeginn in Maschinenbau in Stuttgart. Philipps Zustand verschlechtert sich, er braucht Sauerstoff zum Atmen, eine Lungentransplantation steht im Raum. Dazu kommt es nicht mehr. Kurz vor Weihnachten 1999 stirbt Philipp auf einer Intensivstation. Seine Mutter, die ausgebildete Krankenschwester, befreit ihn danach eigenhändig von den verhassten Schläuchen. Es ist ihr letzter Liebesdienst.
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Mama wenn ich sterbe.JPG (15.89 KiB) 4613 mal betrachtet
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Diagnose: Cystische Fibrose /Mukoviszidose (Stoffwechselstörung)
Christine wurde 21 Jahre alt


ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Schenkt mir ein Wunder
Untertitel: Christines mutiger Kampf gegen ihre unheilbare Krankheit
Autorin: Jaquie Gordon
Verlag: Goldmann, 1992
ISBN: 3442123658, Paperback, 448 Seiten

Vergriffen im Buchhandel, erhältlich bei:
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3 ... oding=UTF8
Im Verleih bei:
http://www.cfch.ch/deutsch/literatur.html

Verlagstext:
Die Geschichte einer Mutter, die weiss, dass sie ihr Kind verlieren wird - denn Jacquie Gordons Tochter Christine
leidet an einer Krankheit, die bis heute unheilbar ist. Und die Geschichte eines jungen Mädchens,
das den Kampf nie aufgibt - denn Christine ist, obwohl geprägt vom Wissen um einen frühen Tod,
erfüllt von Mut, Lebensfreude und einer aussergewöhnlich zärtlichen Beziehung zu ihrer Mutter.
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ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: ANIKA
Untertitel: Mein Leben mit CF
Autorin: Alexandra S.
Verlag : Wagner Verlag, November 2010
ISBN : 978-3-86683-319-7, Paperback, 859 Seiten, 161 s/w Fotos, 32 s/w Zeichnungen
Vergriffen im Buchhandel

Buchrücken:
1986 wird meine Tochter Anika geboren. Damit erfüllt sich für mich ein Herzenswunsch, doch Anika ist immer krank und im Alter von fünf Jahren wird bei ihr die Diagnose gestellt: Mukoviszidose. Es beginnt ein lebenslanger Kampf, nicht nur gegen diese Krankheit, sondern auch gegen unsere Bürokratie, Behörden und Krankenkasse. Anika hat diesen Kampf, im Alter von nur 20 Jahren, verloren, doch vor ihrem Tod nahm sie mir das Versprechen ab, ein Buch zu schreiben. Es handelt von Anikas Leben und ihrem Kampf, doch das hat sie leider nicht mehr erfahren. Dieses Buch ist nicht nur ein Gedenken an meine Tochter Anika, sondern an alle Kinder, die diesen Kampf kämpfen. Bis heute kann diese Krankheit nicht geheilt werden.
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Beitrag von Beatrice » 21. Mai 2010, 00:11

Sterben und Tod eines komatösen Kindes

Sterben nach Wachkoma


Sarah erlitt im Alter von 4 Jahren einen Ertrinkungsunfall in der Glatt und war seitdem im Wachkoma. Im Alter von 13 Jahren starb sie an einer Blutvergiftung.

ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER AUS DER SCHWEIZ
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Titel: SARAH – Ein Weg der Liebe
Untertitel: Der grösste Schmerz der Welt
Autorin: Brigitte Jaramaz-Kehl
Verlag : Literareon im Herbert Utz Vlg, Dezember 2013
ISBN : 978-3-8316-1621-3, Paperback, 131 Seiten, mit s/w-Fotos aus Sarahs Leben

Preisinfo : CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Im Alter von knapp 4 Jahren erlitt Sarah, damals in der Obhut einer Nachbarin, einen Ertrinkungsunfall in der eiskalten Glatt - einem Fluss in der Schweiz. Sie konnte reanimiert werden, lebte aber die Zeit danach fast 10 Jahre im Wachkoma. Dennoch hat sie der Familie unendlich viel bedeutet und auch Kraft gegeben. Die Mutter erzählt in ihrem Buch von ihren Erfahrungen zu Hause, in den Spitälern und in der Rehaklinik Affoltern am Albis. Sarah besuchte den Kindergarten und die Schule in der Stiftung Schulheim Dielsdorf, wo sie sich all die Jahre wohl fühlte. An all diesen Alltagserfahrungen lässt die Mutter die Leser teilhaben, auch an der wunderbaren Erfahrung mit dem innowalk-Gerät, das Sarah aufblühen liess und ein Stück aus dem Wachkoma heraushalf. Infolge einer komplexen Infektion starb Sarah im Alter von 13 Jahren. Jetzt gibt sie ihrer Familie von woanders her Kraft.

»Sarah ist unser Schutzengel« – Es ist nicht leicht, den Unfall und die darauf folgende schwere Behinderung des eigenen Kindes zu verkraften, aber Brigitte Jaramaz-Kehl schafft es, diese Erfahrung in ihrem Buch zu verarbeiten und damit auch anderen Menschen mit ähnlichen Erfahrungen Mut zu machen.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Ich liebe Dich so sehr
Untertitel: Ein Kind nimmt seinen Abschied
Autorin: Ilse Pflaum
Verlag: Edition hathor, 2005
ISBN : 978-3-928493-59-8, Paperback, 337 Seiten

Preisinfo ca. CHF 25.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Susanne Pflaum ist fast 4 Jahre alt, als sie am 19. Juli 1991 einen Herzstillstand erleidet. Erst nach 25 Minuten ist die Reanimation erfolgreich.
Es beginnt ein gigantischer Prozess aus Hoffnung und Verzweiflung.
Aus dem Koma und dem anschließenden Wachkoma soll das Kind zurückgeführt werden ins Leben. Mit ständiger Verfügungsbereitschaft, liebevoller Zuwendung, sorgsamer Pflege und vielfältigen Therapien versucht die Familie, der schweren Behinderung, die sich aus dem überlangen Sauerstoffmangel ergeben hat, entgegenzuwirken. Es ist ein Weg des Kämpfens und Leidens.
Und dann geschieht etwas: Umsorgt von der Familie und begleitet von einigen treuen Menschen lässt sich das schwer behinderte und im Wachkoma verbleibende Kind mit der Zeit emportragen in ein fröhliches und beglückendes Dasein, das frei von jeglicher Funktionalität seine Sinnerfüllung findet.
Die Begrenzung von Susannes Leben lässt sich jedoch nicht aufhalten. Sie stirbt an einem Herztumor, der auch der Auslöser für den Herzstillstand gewesen war. Die Familie vollzog einen gemeinsamen Weg, der schließlich hineinführte in die innere Übereinstimmung von Loslassen und Tod.

Das Buch schildert das Schicksal in Form einer Erzähldokumentation und nimmt den Leser in den Strudel der Ereignisse mit hinein. Zugleich erhält der Leser zahlreiche Informationen zu den medizinischen und therapeutischen Abläufen. Ganz wesentlich ist dabei immer wieder das Eintauchen in die Glücksmomente, vielfältigen Erfahrungen, Erkenntnisse und reifenden Entwicklungen, die das Zusammenleben mit der kleinen Wachkomapatientin prägen.
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ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Ein Kind im Wachkoma
Untertitel: Ein Leben mit Behinderung
Autorin: Christa von Kietzell-Scheunemann
Verlag : Books on Demand , Juni 2006
ISBN : 978-3-8334-4901-7 , Paperback, 56 Seiten

Preisinfo : CHF 11.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Christa von Kietzell-Scheunemann erzählt die Lebensgeschichte eines Kindes, das mit einem Herzfehler geboren wurde und nach einer großen Operation mehr als 12 Jahre im Wachkoma in der Familie lebte.

Pressestimmen
Das jetzt erschienene Büchlein zeigt uns, wo in unserer Gesellschaft die großen leben. Die wirklich Großen.

HAMBURGER ABENDBLATT, Januar 2006
Ein Kind im Wachkoma_1.jpg
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Beitrag von Beatrice » 21. Mai 2010, 00:26

Sterben eines Kindes infolge einer Krebserkrankung
siehe:
https://www.krebsforum.ch/forum3_de/vie ... f=47&t=191

Sterben eines Kindes durch Hirntumor
https://www.krebsforum.ch/forum3_de/vie ... 191#p14059


ROMAN UM EINE BETROFFENE FAMILIE
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Titel: Der Himmel gehört uns
Autor: Luke Allnut
Verlag: Blanvalet, Nov. 2018
ISBN 978-3-7645-0628-5, Taschenbuch, 448 Seiten

Preisinfo ca: CHF 23.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Wenn du glaubst, alles verloren zu haben, bleibt immer noch die Liebe …

Rob Coates kann sich wirklich glücklich schätzen: Er ist mit seiner grossen Liebe Anna verheiratet und nach vielen gemeinsamen Jahren krönt der gemeinsame Sohn Jack endlich das grosse Glück der beiden. Bis zu dem Moment, an dem die kleine Familie eine unfassbare Diagnose erhält: Der kleine Jack leidet an einer unheilbaren Krebsart (Glioblastoma multiforme). Während es Rob den Boden unter den Füssen wegzieht, versucht Anna stark zu bleiben – doch anstatt zusammenzuhalten, entfernen die beiden sich immer weiter voneinander. Bis Rob einen Entschluss fasst, der das Leben der Familie für immer verändern wird …

Portrait
Luke Allnutt ist in Grossbritannien aufgewachsen und arbeitet als Journalist. Der Himmel gehört uns ist sein bewegender Debütroman, der international für Furore sorgte und von der Presse gefeiert wird. Noch vor Erscheinen hat er sich in 30 Länder verkauft. Luke Allnutt lebt mit seiner Frau und den zwei gemeinsamen Söhnen in Prag und schreibt derzeit an seinem nächsten Roman.
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Beitrag von Beatrice » 21. Mai 2010, 00:32

Wenn ein Kind durch einen Defekt im Immunsystem verstirbt

Sterben eines Kindes durch HIV/AIDS

BERICHT EINER MUTTER, DEREN KLEINER SOHN BLUTER WAR UND AN AIDS STARB
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Titel: Mami, muss ich sterben?
Untertitel: Bericht einer Mutter
Autorin: Chris Oyler
Verlag: Piper, 1991
ISBN 3-492-11248-X, Paperback, 213 Seiten
nur noch antiquarisch erhältlich

Zu diesem Buch
Jedes Jahr verlieren weit über 20 000 Mütter und Väter in der Bundesrepublik ein Kind durch Tod. Sie werden zu »verwaisten« Eltern, für die ein Alptraum Wirklichkeit wurde. Mit welchen seelischen und emotionalen Abgründen der Tod eines Kindes die Eltern und Geschwister konfrontiert, erzählt Chris Oyler in ihrer authentischen Geschichte über die Krankheit und den Tod ihres Sohnes Ben. Ben war sieben Jahre alt, als die Ärzte seinen Eltern eröffneten, daß er unheilbar krank sei und bald sterben werde. Ben war als Bluter geboren worden, jedoch gesund gewesen bis zu jenem Tag, als die Ärzte feststellten, daß er bei einer Bluttransfusion mit AIDS infiziert worden war. Warmherzig und unsentimental erzählt Chris Oyler, wie sie und ihre Familie den kranken Sohn bis zu seinem Tod begleitet haben und das Unausweichliche anzunehmen lernten. Es ist eine traurige und lebensbejahende Geschichte, die Lesern, die den Tod eines nahen Menschen erleben, helfen kann, Abschied zu nehmen, zu trauern und mit dem Verlust zu leben. Darüber hinaus zeigt Chris Oylers Bericht aber auch auf erschütternde Weise, wie sehr selbst ein Kind von der Gesellschaft isoliert wird, sobald das Angstwort AIDS im Räume steht.

»Dieses sanfte, stille Buch bietet Hilfen und Wege, wie der Schmerz über den Verlust eines geliebten Menschen überwunden werden kann.« Hör zu
Chris Oyler lebt mit ihrer Familie in Kalifornien. Ihre Lebensgeschichte ist in dieses Buch eingegangen. Sie ist Hausfrau und Mutter und hat das Buch zusammen mit der Journalistin Laurie Becklund von der »Los Angeles Times« und der Fernsehpro-duzentin und Regisseurin Beth Polson geschrieben.
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ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER, DEREN KLEINE TOCHTER AN AIDS STARB
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Titel: Kein Engel an meiner Seite
Untertitel: Meine Kinder und ich haben AIDS
Autorin: Elizabeth Glaser
Verlag: Bastei, 2005
ISBN : 978-3-404-61216-1 , Paperback, 432 Seiten, 27 s-/w-.Abb.
Vergriffen im Buchhandel

Beschreibung:
Als Elizabeth Glaser nach der schweren Niederkunft ihre Tochter Ariel in den Arm nimmt, ist alles vergessen, auch die Bluttransfusion. Drei Jahre später macht Sohn Jake dasGlück der Familie vollkommen. Doch dann bekommt die kleine Ariel plötzlich unerklärbare Krankheiten und Schwächeanfälle.
Nach vielen Untersuchungen stellt sich heraus: Aids! Das Blut, das Elizabeth bei der Transfusion erhalten hatte, war verseucht. Auch Sohn Jake und sie selbst tragen den Virus in sich. Elizabeth nimmt den Kampf auf: gegen die Krankheit, gegen die Gleichgültigkeit der Umwelt, gegen die eigene Angst und gegen die unbeschreibliche Trauer, als die kleine Ariel stirbt. Das bewegende Zeugnis einer tapferen Frau, die oft verzweifelt und doch nie aufgibt.
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ERLEBNISBERICHT EINER OMA, DIE IHRE TOCHTER UND IHRE ENKELTOCHTER DURCH AIDS VERLOR
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Titel: Du weisst, wohin Du gehst, mein Kind
Untertitel: 14 kostbare Jahre mit Lone
Autorin: Esther Kietz
Verlag: R.Brockhaus, 2001
ISBN 3-417-20592-1, Paperback, 191 Seiten
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich bei amazon

Beschreibung:
Eine dramatische Geburt in einem kleinen Kreiskrankenhaus, das nur unzureichend mit Blutkonserven versorgt ist: Per Funk werden Blutspender gesucht, von nah und fern kommen Freiwillige, und tatsächlich kann das Leben von Mutter und Kind gerettet werden. Doch die folgenden Jahre lassen die Aufsehen erregende Aktion in einem anderen Licht erscheinen: "Ich habe das Ergebnis des Tests, Mama... es ist AIDS", erfährt die Autorin eines Tages von ihrer Tochter. Und nicht nur die Mutter, auch die kleine Tochter ist infiziert worden. Sechs Jahre alt ist Lone, als sie die Nachricht über ihre tödliche Krankheit erfährt. Ihre Großmutter hält in allen Schwierigkeiten zu ihr und teilt Freud und Leid. Sie berichtet in erschütternder und zugleich Mut machender Weise, wie Hoffnung und Glaube durch die 14 kostbaren Jahre mit Lone getragen haben.
Esther Kiez beschriebt Jahre voller Ängste, Hoffnungen und Zweifel. Es ist ihre Geschichte mit der tödlichen Krankheit, die aus Fremden Freunde macht. Eine Geschichte, die vor Augen führt, wie ein Mensch, der schwere Lasten trägt, selbst von Gott getragen wird.
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Sterben eines Kindes durch einen Immundefekt

Diagnose des kleinen Anton: SCID, schwerer angeborener kombinierter Immundefekt, der sowohl die T- wie die B-Lymphozyten betraf

TAGEBUCH UND ERFAHRUNGEN DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Wir hätten dich sonst sehr vermisst
Untertitel: Über Anton, unser schwer krankes Kind
Autorin: Jenny Apelt
Verlag: Adebor, April 2015
ISBN 978-3-944269-16-0, Paperback - Taschenbuch, 196 Seiten, mit Glossar über die verwendeten medizinischen Begriffe und näheren Erklärungen

Preisinfo: CHF 17.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Als Anton auf die Welt kommt, beschleicht die jungen Eltern schon nach wenigen Wochen das Gefühl, dass mit ihrem Sohn etwas nicht stimmt: Zunehmend plagen ihn heftige Bauchschmerzen, zudem verweigert er es immer öfter, Nahrung zu sich zu nehmen. So beginnt die Suche nach den Ursachen, bis die Diagnose das Leben der Familie erschüttert …
Ein schonungslos ehrliches Tagebuch über den Kampf auf Leben und Tod, über die Möglichkeiten und Grenzen der modernen Medizin und über die unermessliche Kraft der Liebe.

Autorenportrait
Jenny Apelt (geb. 1982) studierte nach dem Abitur von 2002 bis 2007 Lehramt für Französisch und Spanisch an der Universität Rostock und arbeitet an einer Privatschule in Mecklenburg. Sie ist verheiratet und Mutter einer Tochter. Ihr Sohn Anton wurde im Juli 2009 geboren und starb im Mai 2011.

Anmerkung von Bea:
Die Seltenheit des angeborenen kombinierten Immundefekt (SCID) und die komplexen Folgen davon sind in keinem Buch je deutlicher beschrieben worden als hier. Das Buch dokumentiert in tagebuchartigem Stil viele einzelne Tage und auch Zeitspannen im Leben des kleinen Anton, der aufgrund seiner Krankheit die meiste Zeit auf Krankenstationen verbrachte und jenem seiner Familie, die ihn intensiv und fürsorglich begleitet hat. Was das bedeutet können einfühlsame und interessierte Leserinnen, unter ihnen, so hoffe ich, auch Fachpersonen nach der Lektüre dieses Buches zumindest in weiten Ansätzen nachvollziehen und hoffentlich entsprechend handeln. Gerade auch in Sachen Pflegedienste sollte ein Mehrangebot für Intensivkinder nach den geschilderten Erfahrungen der Autorin geschaffen werden. Ausserdem ein grosses Thema ist die Händehygiene, die selbst an Orten, wo man sie erwarten dürfte, längst keine Selbstverständlichkeit ist. Der kleine Anton mit seinem Immundefekt musste wohl mehrmals unnötige Infekte durchmachen wegen diesem Umstand.
Das Buch erzählt aber auch vom Lebensmut eines sehr kranken Kindes, das trotz Schmerzen und langwierigen Behandlungen immer wieder Kraft aufbrachte, alle zu überraschen. Sein glucksendes Lachen zu hören - man kann diese Glücksmomente wahrhaft nachempfinden
Wie schon häufiger zeigt sich auch in diesem Buch, dass die Mutter mit der Zeit zu einer echten Expertin wurde, die teils sogar mehr wusste als die Krankenschwestern! Zum Beispiel, dass Patienten nach KMT alle in der Anfangszeit Blutkonserven der Blutgruppe 0 erhalten, bis sich das Spendermark richtig im Körper des Patienten festgesetzt hat. Und dass sie trotzdem nicht immer ernstgenommen wurde.
Das Buch ist also auch ein Appell für die Mütter und ihre schwerkranken Kinder. An die Pflegedienste, die ihre Arbeit an den Kindern noch nicht immer zum Besten tun. An alle, die schwerkranke Kinder und ihre Familien betreuen. Oder Personen, die es in der Hand haben, dass solche Familien richtig einfühlsam und kompetent betreut werden können.
Es ist letztlich auch ein Appell für die Würde eines sterbenden Kindes und dessen Familie.
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Thema: Krankheit und Sterben des Kindes an HIDS (angeborene Immunschwäche, ähnlich wie AIDS)


ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Fabrice
Untertitel: Der Kampf meines Sohnes gegen Immunschwäche
Autorin: Brigitte Vallantin-Dulac
Verlag: Knaur, 1993
ISBN 3-426-75014-7, Taschenbuch, 287 Seiten

Vergriffen im Buchhandel, im Verleih bei den Engelskindern
http://www.engelskinder.ch/


Verlagstext:
Fabrice wurde mit einer gefährlichen Krankheit geboren: Sein Organismus besitzt keinerlei Abwehrkräfte. Trotz aller Krankheiten, trotz aller Infektionen, trotz der Schmerzen will Fabrice leben. Mit zehn Jahren beginnt er ein Tagebuch, das seine Mutter zu Ende geführt hat.
Es zeugt von dem ungeheuren Lebenswillen und der fast unmenschlichen Kraft, die Fabrice beseelte, und erzählt von seinem Leidensweg, der gezeichnet war von Krankenhausaufenthalten und einer ständigen Auseinandersetzung mit dem eigenen kranken Körper.
Das Buch ist gleichzeitig ein Dokument der Liebe von Fabrice' Mutter zu ihrem Sohn, in dem sie Zeugnis ablegt von seinem nie versiegenden Mut und seiner Hoffnung.
Fabrice starb im Alter von 19 Jahren.
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Diagnose des Kindes: Nijmegen Breakage Syndrom, eine zu Karzinomen führende Erbkrankheit

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Caspar - wie hast du das gemacht?
Untertitel: Das Leben und Sterben eines Kindes
Autorin: Mirjam Heil
Mit einem Nachwort von Christoph Student
Verlag: Freies Geistesleben, 2001
ISBN 978-3-7725-1967-3, Gebunden mit Schutzumschlag, 133 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Zum Buch
«Ich werde Caspars Mutter sein», so beginnt Mirjam Heil die Biografie ihres Kindes. Ein Leben, das nur ´knapp sieben Jahre und sieben Monate dauern sollte und doch erfüllt war von ungeheurer Intensität, begleitet von unzähligen Höhen und Tiefen, von Hoffen und Bangen und vor allem von unendlich viel Vertrauen in das Schicksal.

Aus dem Inhalt

Schon während der Schwangerschaft tauchen die ersten Sorgen auf, dass das Kind sich nicht normal entwickeln könnte. Immer wieder fallen entscheidende Werte schlecht aus, doch stets gibt es Entwarnung und dessen ungeachtet wächst die Freude auf dieses Kind. Sehr früh findet sich auch schon ein Name, von beiden Elternteilen unabhängig voneinander gewählt: Caspar.
Nach der Entbindung wird es aber zunehmend deutlich: irgendetwas stimmt nicht mit dem Kind. Die erste Diagnose, die im Raume steht, ist Mikrozephalie, aber keiner kann deutlich sagen, wie die Entwicklungschancen sein werden. Viele Untersuchungen finden statt, immer wieder folgen Krankheiten, die Caspar enorm schwächen. Er bleibt klein und extrem zart.
Doch er macht eindeutige Entwicklungsschritte, lernt sprechen, gehen und scheint einen gesunden Lebenswillen zu haben. Die Sorge um das Kind – die Fürsorge – macht es, dass ein ganz besonders enges Schicksalsnetz sich um ihn herum bildet. Beide Elternteile mit ihren jeweils neuen Partnern, die Großeltern, andere Freunde und später auch die Eltern aus dem Kindergarten, den Caspar besucht, sie alle bilden die Hülle, die Caspar für seine Entwicklung, für sein Werden braucht.
Das sind auch die Menschen, die das schwere Schicksal mittragen, als die endgültige Diagnose auf den Tisch kommt: Nijmegen Breakage Syndrom. Eine extrem seltene Erbkrankheit, deren Verlauf in der Regel im Kindesalter tödlich endet. Das Immunsystem ist äußerst schwach, oft kommt es zum Ausbruch eines Karzinoms, das dann nicht mehr in den Griff zu bekommen ist.
Der Ausbruch eines Lymphdrüsenkrebses ist es dann auch, der den Lebenswillen und die Lebenskraft von Caspar versiegen lässt. Mit großer Gewissheit und viel Vertrauen geht er seinem Ende entgegen. Die Menschen, die um ihn sind, versuchen dabei stets abzuspüren, welche Handhabungen und Hilfestellungen dem Wesen von Caspar gerecht werden. Sie schaffen es, ihn in Frieden sein Leben beenden zu lassen. Sie haben die Kraft, das Schicksal anzunehmen und Caspar aus dem Erdendasein wieder zu entlassen.
Es ist berührend, ja tief bewegend, mit welcher Kraft Mirjam Heil das Leben ihres Kindes vor uns hinzustellen vermag. Ihre Sprache ist knapp und doch sehr dicht und manchmal fast humorvoll. Obwohl sie die Schwere des Leidens nicht beschönigt und ihren Schmerz, ihre Trauer und oft auch Wut beschreibt, hat doch diese Lebensskizze nichts Drückendes, Beklemmendes, Dunkles. Es ist eine besondere Leichte, fast Helle, die nach dem Lesen zurückbleibt, Ehrfurcht vor der Größe eines Schicksals und das Vertrauen, dass einem Kräfte wachsen können, solches zu tragen.

Über die Autorin

Mirjam Heil ist 1963 in Fulda geboren. Nach einer Holzbildhauerlehre studierte sie Kunstgeschichte, Theater- und Literaturwissenschaft in Wien und Stuttgart. Seit 1995 arbeitet sie als Bühnenbildnerin. 1992 gebar sie Caspar – ihr erstes Kind. Er starb im Alter von 7 Jahren und 7 Monaten am 10. März 2000.
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Sterben eines Kindes infolge einer Autoimmunerkrankung

Diagnose: Lupus ERYTHEMATODES

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Nele, mein Lieb
Untertitel: Der Wolf frisst mein Kind
Autorin: Caroline Caspar
Verlag : Books on Demand, April 2008
ISBN : 978-3-8370-1136-4, Paperback, 384 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Klappentext:
Nele ist 12 Jahre alt, als sie völlig unerwartet von einer unheilbaren und weitgehend unbekannten Krankheit gepackt wird. Es beginnt eine Odyssee durch Therapieversuche, Operationen, kurze Verschnaufpausen und immer heftigere Zusammenbrüche. Fast neun Jahre später stirbt das Mädchen. Dies ist ein Bericht über Ausbruch und Verlauf des LUPUS ERYTHEMATODES in seiner aggressivsten Form, der in Deutschland weitgehend nicht zur Kenntnis genommen wird, obwohl daran eine Vielzahl von Menschen erkrankt ist. Das Buch beschreibt den Lebensweg meiner Tochter, der durch die Krankheit Stück für Stück alles genommen wird, was sie jemals gewünscht oder geplant hatte. Für die gesamte Familie ist von einem Tag auf den anderen nichts mehr so, wie es war, das Fundament ist weg gebrochen. Detailliert werden auch die zerstörerischen Auswirkungen auf die Geschwister geschildert, von denen jedes auf seine eigene Weise versucht, nicht zu zerbrechen.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER VERWAISTEN MUTTER
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Titel: Bettina
Untertitel: Über Leben, Sterben und Weiterleben
Autorin: Ingrid Moritzen
Verlag: Haag&Herchen, erschienen im März 2015
ISBN 978-3-89846-741-4, Taschenbuch, 2002 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Beschreibung
Ingrid Moritzen, 1956 geboren, seit 2013 verwitwet. Mutter von vier Kindern, die älteste Tochter Bettina starb im Alter von zehn Jahren an den Begleiterscheinungen einer schweren Autoimmunerkrankung (Periarteriitis nodosa). Der Verlust von Bettina nach nur dreieinhalb Monaten Krankheit hat vor 22 Jahren das Leben der Autorin auf den Kopf und damit alles in Frage gestellt. Ingrid Moritzen begann sich schreibend mit diesem schweren Schicksalsschlag auseinanderzusetzen und lernte in einem langwierigen Prozess, allmählich wieder zu leben. Sie hat Hilfe in Selbsthilfegruppen der Verwaisten Eltern gefunden.
Ingrid Moritzen hat Anglistik und Germanistik für Lehramt an Gymnasien studiert. Sie arbeitet seit 27 Jahren im Vertrieb und in der Auftragsabwicklung in der Elektroindustrie. Sie ist Trauerbegleiterin, Reiki-Meisterin und Business Coach, sie gibt Kurse, Behandlungen, Coachings und Meditationen in freier Praxis, ausserdem Seminare für Frauen nach Fehl- und Totgeburten, veranstaltet vom Familienpastoral der Erzdiözese Bamberg. Die Autorin engagiert sich ökumenisch in den christlichen Kirchen, vor allem beim Weltgebetstag der Frauen. Sie ist Elternbeirat in der Waldorfschule.
http://www.reikigartenstadt.de
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Beitrag von Beatrice » 24. Mai 2010, 20:13

Wenn ein Kind mit einem Chromosomalen Defekt stirbt

LEONA-Mitglied Katharina Wackermann hat die Geschichte ihres Sohnes Yannis jetzt als Buch veröffentlicht. Yannis hatte Deletion 13q31 und wurde knapp 10 Monate alt.


ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: L(I)EBENSWERT
Untertitel: Die Geschichte meines ganz besonderen Kindes
Autor: Katharina Wackermann
Verlag : Books on Demand, November 2008
ISBN : 978-3-8370-5887-1, Paperback, 136 Seiten

Preisinfo : CHF 21.90
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Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Yannis kommt mit einer seltenen Chromosomenstörung auf die Welt. Ausgetragen nach Pränataldiagnostik mit der Prognose „nicht mit dem Leben vereinbar“. Schwerstbehindert, zum baldigen Sterben verurteilt, zeigt er ohne medizinische Hilfe Überlebensstärke und lebt bei seinen Eltern zu Hause.
Die Eltern stehen vor entscheidenden Fragen: Wie kann ich meinem Kind helfen? In welcher Weise soll ich ihm helfen? Kann man ein Kind lieb gewinnen, von dem man gleichzeitig Abschied nehmen soll? Was bedeutet überhaupt lebenswertes Leben?
Hinter der furchtbaren Diagnose entdecken die Eltern einen kleinen Menschen und verbringen mit ihm zehn Monate, gleichzeitig geprägt von Angst und Verzweiflung, Freude und Liebe, und dem Wunsch, einfach nur „normale“ Eltern zu sein.

In einfühlsamer und emotional mitreißender Weise zeigt der autobiographische Text wie problematisch und fragwürdig alle theoretischen Diskussionen über Sinn von pränataler Diagnostik, Sterbehilfe und Behinderung sind: Dass der Augenblick, in dem man selbst betroffen ist, ganz anders ist und Entscheidungen fordert, die einem niemand abnehmen kann.
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Diagnose von Johanna: Partielle Trisomie 9 oder 18

WUNDERSCHÖNE GEDICHTE EINER VERWAISTEN MAMI
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Titel: Johanna
Untertitel: ER-INNERUNGEN einer Mutter an den Weg mit ihrem schwerstbehinderten Kind
Autorin: Ulla Schmidt
Verlag: Lebenshilfe Marburg, 1992
ISBN 3-88617-017-9, Englisch Broschur, 56 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Aus der Vorwort der Autorin:
JOHANNA
war mein drittes Kind.
Johanna war krank.
Man nannte das partielle Trisomie neun oder achtzehn.
Ihr ganzes Leben, das am 26.6.1978 begann und am 1. 2.1980 endete, war so schmerzlich wie ihre Geburt, vom Tod gezeichnet.
Johanna konnte kaum trinken, kaum atmen.
Medizinisch gesehen konnte sie nicht sehen, nicht hören, nicht denken.
Schreien konnte sie nur, wenn Gehirnkrämpfe sie schüttelten, sonst war Johanna still.
Alle inneren Organe waren verändert aufgrund einer chromosomalen Überinformation - ein Fall für die Klinik, sagte man mir. Und doch holte ich Johanna nach Hause und lernte schmerzlich zu sondieren und Medizin zu verabreichen. Keine der vielen vorgeschlagenen
Operationen ließ ich geschehen.
Johanna war unbeschreiblich schwach.
Nur die Nähe liess sie lächeln.
Ich war viel mit ihr allein.
Dass sie mir begegnet ist, hat mich tief bewegt, und ich habe ihr geantwortet, so gut ich das mit meinen armen dreissig Jahren konnte.
Jahre nach ihrem Tod habe ich versucht, meine Gefühle auszudrücken und aufzusehreiben, die um meine kleine Tochter ins Leben gerufen wurden.

Anmerkung Beatrice: ein trotz der Thematik wunderbares Buch für alle Eltern, die sich mit dem wahrscheinlichen Sterben ihres Kindes auseinandersetzen müssen
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Beitrag von Beatrice » 6. Juli 2010, 09:33

Wenn ein Kind durch eine Lebererkrankung stirbt

Aggressive Lebererkrankung

ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Warum du, mein Sohn!
Untertitel: Beschreibung des 17jährigen Lebens meines Sohnes Heiko
Autorin: Gerda Kupich
Verlag : Mechtal-Verlag, 1992
ISBN : 978-3-929793-00-0, Paperback, 143 Seiten, 5 farbige Abbildungen

Preisinfo : 13.00 € /CHF 24.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel oder direkt bei der Autorin:
http://www.gerda-kupich.de/home.html


Beschreibung:
Heiko kommt mit einem Herzfehler und einem Leberschaden zur Welt. Als er sieben Jahre alt ist, wird er am Herzen operiert. Doch von Erleichterung keine Spur. Dann stellt der Orthopäde eine Hüftkopf-Aufbaustörung fest. Heiko muss in den Rollstuhl.
Der tapfere Junge lässt sich nicht unterkriegen; "Du lernst mit den Menschen und ihrer Neugier zu leben. Es gibt Kinder in der Schule, die dich als "Krüppel" beschimpfen. Du bringst nicht einmal Verachtung für sie auf."
Mit 14 Jahren beginnt ein neuer Lebensabschnitt": Er kann wieder Fahrrad fahren, mit Freunden spielen, mit seiner Mutter selbstgezogene Blumen auf dem Markt verkaufen, zur Tanzstunde gehen. Selbst die Leberwerte werden besser - zunächst.
Die Freude währt nicht lange. Immer stärkere innere Blutungen sind böse Vorboten. Eine Lebertransplantation, so die Ärzte, sei Heikos letzte Chance. Doch nach den Untersuchungen steht fest: Eine Transplantation ist unmöglich. Wie lange der Junge noch zu leben hat, können die Ärzte nicht sagen. Es sollen nur noch Tage sein.
Heiko wurde nur 17 Jahre alt. Die Mutter lässt die Zeit mit ihm Revue passieren und erzählt vom Leben ihres besonderen Sohnes.
Leber Warum du mein sohn.JPG
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Wenn ein Kind durch einen Epilepsieanfall stirbt

Diagnose von Céline und Nicola: Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2

ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER (TEIL 1)
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Titel: So lachen Engel
Untertitel: Diagnose PCH-2
Autorin: Daniela Kolb
Verlag: Reinhold Liebig, 2009
ISBN 978-3-9523569-5-1, Paperback, 284 Seiten, 16 Seiten mit Fotos aus dem Alltag der Familie

Preisinfo: CHF 22.-/Euro. 17.-
zzgl. Porto CHF 8.-/Euro. 4.50

Beim Bezug von beiden Büchern zusammen, fällt das Porto nur einmal an, in gleicher Höhe: Porto CHF 8.-/Euro. 4.50

Nicht via Buchhandel erhältlich, Bestellung bitte direkt an Daniela Kolb [CeliNico@gmx.ch ]


Verlagstext:
Die «Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2» ist eine Diagnose, die Eltern erschüttert. Wie es sein muss, auch das zweite Kind mit dieser Erkrankung zu wissen, kann man sich kaum vorstellen.
Céline und Nicola sind heute schon siebeneinhalb und sechs Jahre alt. Ihre Mutter hat ihr Leben voll und ganz auf die Krankheit ihrer Kinder umgestellt. Sie umsorgt sie nicht nur, sondern kümmert sich auch darum, dass sie gefördert werden, wo und wie es nur geht. Doch bei aller Unterstützung, die ihr durch Familie und Freunde zuteil wird, öffentliche Einrichtungen erleichtern ihr das Leben nicht immer, sie erschweren es oft genug auch noch.
Ihr sehr persönliches Tagebuch gibt einen intimen Einblick in das Leben mit einer solchen Belastung. Sie berichtet über die anstrengenden Nächte, die Hilflosigkeit bei sich wiederholenden epileptischen Anfällen und zahllosen Infekten. Die Autorin zeigt aber auch die Freude, die sie empfindet, wenn ihre Kinder lächeln, wenn sie etwas erlernen, wenn sie ein wenig zeigen können, dass es ihnen gut geht. Und wie gross die Liebe sein kann …
http://www.bws-bücherwerkstatt.de/solachenengel.htm
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ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER (TEIL 2)
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Titel: Dein Lachen fehlt mir....
Autorin: Daniela Kolb
Verlag: Bücherwerkstatt, Dezember 2012
ISBN: 978-3-033-03718-2, Paperback, 336 Seiten, 18 Seiten mit Fotos aus dem Alltag der Familie

Erhältlich im Buchhandel (ACHTUNG: Bei Orell Fuessli wird der Preis mit CHF 42.90 ausgewiesen, es lohnt sich hier, direkt bei der Autorin zu bestellen, welche die Bücher kostengünstiger anbietet)

Preisinfo: CHF 26.-/Euro. 19.-
zzgl. Porto CHF 8.-/Euro. 4.50

Beim Bezug von beiden Büchern zusammen, fällt das Porto nur einmal an, in gleicher Höhe: Porto CHF 8.-/Euro. 4.50

Nicht via Buchhandel erhältlich, Bestellung bitte direkt an Daniela Kolb [CeliNico@gmx.ch ]

Beschreibung:
Nach ihrem ersten Buch „So lachen Engel“ sind sie nun wieder da, die beiden kleinen Engel, Céline und Nicola, zwei mehrfach schwerstbehinderte Kinder, die trotz ihrer schweren Krankheit ihr Lachen nie verloren haben.
Wie nah Freud und Leid hier beieinander liegen, erlebt der Leser bei dieser Lektüre hautnah mit. Er taucht ein in eine gänzlich andere Welt, die gleichzeitig berührend, aber auch erschütternd ist.
Mit übermenschlicher Kraft, bedingungsloser Liebe und dem Mut der Verzweiflung kämpft sich die Autorin durch ausweglos erscheinende Situationen und erfreut sich dennoch an jedem Lachen, das ihre Kinder ihr schenken. Bis eines Tages das Schicksal erneut zuschlägt …

Anmerkung von Bea:
Der Titel des 2. Buches lässt ahnen, was sich im Leben von Daniela Kolb verändert hat seit dem Erscheinen des ersten Buches. Der Verlust eines geliebten Kindes und die Folgen davon, auch das ist ein Thema im 2.Buch. Das Unverständnis von manchen im Umfeld, die meinen, nach ein paar Monaten wäre der Verlust ja überwunden und das Leben wieder "normal". Aber auch in diesem Buch gibt es Zuversichtliches, Mutmachendes, Kämpferisches und auch wieder Beschämendes, z. B. die Trennung der Kinder (Unterbringung in verschiedenen Heimen)
Wie das erste Buch vermittelt auch das 2. tiefe Einblicke in das Leben mit besonderen Kindern, wie es sich vielen Familien in der Schweiz präsentiert. Zum einen sind Stellen da, die helfen könnten, zum anderen werden einem oft auch von diesen Steine in den Weg gelegt und auf Klauseln herumgeritten, die kein normaler Mensch versteht.
Es gibt viele Erfahrungsberichte in ähnlicher Art, aber nur sehr wenige dieser Art von Schweizer Eltern.
Nicht nur dieser Umstand allein macht die Bücher von Daniela Kolb aus meiner Sicht sehr lesenswert.


Quelle: http://www.bws-bücherwerkstatt.de/deinlachen.htm

Mehr über die Autorin siehe:
http://www.bws-bücherwerkstatt.de/danielakolb.htm
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Schwere und leider letztlich tödliche Form von Epilepsie (Dravet-Syndrom), geistige Behinderung

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Gänseblümchen - Mein glückliches Leben mit meinem behinderten Sohn
Autorin: Gitta Becker
Verlag : Acabus Verlag, Diplomica Verlag, 2. Auflage Oktober 2011
ISBN : 978-3-86282-119-8 , Paperback, 108 Seiten

Preisinfo : CHF 16.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Neun Monate entspannter Schwangerschaft, eine etwas hektische Geburt und ein umwerfendes Ergebnis: Andreas. Geboren im April 1980, so niedlich, so zuckersüß, so frech, so krank. Am Weihnachtsfest trifft die Realität seiner bisher unentdeckten Krankheit die Familie wie ein Hammerschlag. Ein Martyrium von Arztbesuchen, Krankenhausaufenthalten, Ungewissheiten, Operationen begleitet Andreas Lebensweg von nun an, bis die Diagnose feststeht: eine schwere Form der Epilepsie plus einer 100%igen geistigen Behinderung. Andreas' Familie arrangiert sich zunächst mit dem Unabänderlichen, führt ein nahezu normales Leben. Aber mit der Zeit erkennt sie, dass das für ihn nicht alles sein kann. Sie will Andreas ein Leben bieten, wie es jeder Mensch verdient hat: ein von der Familie unabhängiges Leben, in dem er trotzdem umsorgt wird, in dem er Freunde um sich herum hat, in dem er klare Aufgaben hat und ein wichtiger Teil seiner sozialen Umgebung ist.


Über die Autorin:
Gitta Becker, geboren 1956, lebt mit ihrer Familie in Berlin. Sie schreibt Kurzgeschichten, Romane und entwickelt Stoffe für Drehbücher. Die Krankheit ihres Sohnes, seine Art das Leben zu meistern, veranlasste sie dieses Buch zu schreiben. Da Andreas starb ist es auch ein Buch voll Erinnerungen.
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Beitrag von Beatrice » 9. August 2010, 20:24

Kinderpsychologen und Betreuer erzählen von ihren Erfahrungen in der Begleitung sterbender Kinder

RATGEBER FÜR ELTERN, ANGEHÖRIGE UND MENSCHEN, DIE FREIWILLIG HOSPIZARBEIT LEISTEN MÖCHTEN
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Titel: Wenn Kinder sterben
Untertitel: Die Arbeit im Kinderhospiz
Autorin: Sabine Meinig
Verlag : Tectum, September 2008
ISBN : 978-3-8288-9712-0, Paperback, 144 Seiten, 12 schwarzweisse Abbildungen

Preisinfo : CHF 36.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Bei der Bestellung bitte die ISBN-Nummer angeben, da weitere Bücher mit dem selben Titel im Handel sind

Verlagstext:
Das Thema Kinderhospiz ist noch relativ jung, aber brandaktuell. Jährlich eröffnen bundesweit mehrere ambulante und stationäre Kinderhospize. Was geschieht aber nun wirklich in einem Kinderhospiz?
Welche Voraussetzungen muss man erfüllen, um als Ehrenamtlicher dort mitarbeiten zu können?
Wie reagieren Eltern darauf, wenn sie erfahren, dass ihr Kind lebensbedrohlich erkrankt ist?
Sollen sie ihrem Kind die Wahrheit sagen – oder lieber schweigen?
Welche Probleme beschäftigen die erkrankten Kinder und Jugendlichen?
Wie stellen sie sich den Tod oder das Leben nach dem Tod vor?
Welche Hilfen gibt es für die Erziehungsberechtigten?
Wie trauern Frauen, Männer oder Geschwister?
Sollten Kinder an einer Bestattung teilnehmen?
Dieses Buch richtet sich an alle, die bereits Abschied von einem geliebten Angehörigen nehmen mussten und solche, denen so ein Abschied noch bevorsteht oder die beruflich mit dem Thema zu tun haben. Die Autorin geht einfühlsam mit allen Aspekten um, die sich beim Themenkomplex „Kind – Sterben, Tod, Trauer“ ergeben.

Anmerkung von Bea:
In diesem Buch geht es nicht nur um krebskranke Kinder sondern vor allem auch um Kinder, die seltene lebensbedrohliche und verkürzende Krankheiten und Behinderungen haben und trotz des Titels "Wenn Kinder sterben" geht es weit mehr ums Leben der Kinder, die mit lebensverkürzender Erkrankung in ein Hospiz kommen. Um das Jetzt, das gelebt werden kann mit all seinen Facetten. Um die Hilfen, die es von Seiten eines Hospizes gibt, nicht nur für die betroffenen Kinder, sondern auch für die Eltern, die Geschwister.
Es geht aber auch ums Sterben der Kinder, um die Trauer, die danach bleibt und wie sie verarbeitet werden kann.
Ein hilfreiches Buch, für alle, die sich mit dem Thema vertraut machen müssen oder möchten.

*Schade nur, dass Eltern, Geschwistern und kranken Kindern in der Schweiz, die Möglichkeit des Abschiednehmens in der Geborgenheit einer solchen Einrichtung nach wie vor verwehrt ist, weil es schlicht noch kein Hospiz für Kinder bei uns gibt.
Die Schweiz als sonst so fortschrittliches Land hinkt hier nicht nur Amerika, sondern auch Deutschland und Österreich weit, weit hinten nach. Leider.
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EIN KLINIKSEELSORGER ERZÄHLT
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Titel: Im Himmel welken keine Blumen
Untertitel: Kinder begegnen dem Tod
Autor: Johann-Christoph Student
Verlag: Herder Spektrum, 2005
ISBN : 3-451-05569-4 , Kartoniert, 223 Seiten
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich bei amazon

Verlagstext:
Rebellierend und zärtlich, weise und traurig, so begegnen Kinder dem Tod und dem Leiden. Die Welt der kranken Kinder, ihre Träume, ihr Mut, ihre Angst und ihre Hoffnung, findet in diesem Buch eine Stimme. Aber auch die Erfahrungen der sie begleitenden Erwachsenen helfen, tiefer zu verstehen. Auch sie zeigen trostreiche Perspektiven.
Dieses Buch - geschrieben von erfahrenen Fachleuten und von betroffenen Eltern - öffnet Ohren und Herzen für die Botschaft der Kinder. Es zeigt aber auch dies: Das Mass unseres Lebens ist nicht die Zeit, die es gewährt hat, sondern die Intensität.
Ein Buch, das den Ring des Schweigens durchbricht, der oftmals mit dem Kindertod verbunden ist und das zugleich herausfordert,sich selber tiefer zu begegnen.
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ERFAHRUNGEN EINER KINDERSEELSORGERIN IM KRANKENHAUS
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Titel: Seelsorge mit Kindern
Untertitel: Erfahrungen im Krankenhaus
Autorin: Barbara Städtler-Mach
Verlag : Vandenhoeck & Ruprecht, September 1998
ISBN : 978-3-525-60401-4, Paperback, 142 Seiten

Vergriffen im Buchhandel

Buchrückseite:
Wenn ein Kind ins Krankenhaus kommt, ist nicht nur das Kind selbst betroffen, sondern natürlich auch die Familie und Freunde sowie die im Krankenhaus Tätigen. Was die Krankheit, die Erfahrungen des Krankseins und eventuell auch des Sterbens im Krankenhaus für alle Betroffenen bedeuten kann, wird in diesem Buch einfühlsam dargestellt. Die Autorin - eine erfahrene Seelsorgerin in einer Kinderklinik - beschreibt verschiedene Krankheitssituationen wie krebskrankes Kind, zu früh geborene Kinder, akut oder chronisch schwer krankes Kind, gibt Anregungen und praktische Hilfen zur Seelsorge mit kranken Kindern. Darüber hinaus reflektiert sie die Herausforderungen für alle, die Kinder in dieser Situation begleiten wollen. Theologische Überlegungen und eine Predigt runden die Darstellung des Themas ab.
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RATGEBER
*********


Titel: Begleiten von sterbenden Kindern und Jugendlichen
Untertitel: Ein Ratgeber für Familien und Helfende
Autorinnen: Gabriele Glanzmann / Eva Bergsträsser
Verlag: Anja, 2001
ISBN 978-3-905009-28-6, Englisch Broschur, 160 Seiten
Leider vergriffen im Buchhandel
im Verleih des Zentralvereins Fragile Suisse, Zürich
http://www.fragile.ch


Inhalt:
Aus der Praxis einer kinderonkologischen Station entstanden, ist dieses Buch ein sehr praktischer Ratgeber für Eltern und Pflegende.
Es gibt konkrete Anregungen und Hilfestellungen, wie z.B. bei der Entscheidung, das Kind zu Hause oder in der Klinik betreuen zu wollen, bis hin zur Überlegung, wie die Beisetzung gestaltet werden soll.
Begriffe wie aktive und passive Sterbehilfe werden erläutert und in den Kontext gesetzt, Leistungen der Pflegeversicherung zitiert, externe Hilfsangebote aufgezählt (von der ambulanten Schwester, der lokalen Sozialstation bis zum Hospiz) Das Thema Schmerzversorgung wird aufgegriffen, Trauer und Trauerverarbeitung (nicht nur der Eltern, sondern auch der Geschwister) und vieles andere mehr.

Das Buch ist so gegliedert, dass man auch die einzelnen Kapitel separat - je nach Situation, in der sich der Hilfesuchende gerade befindet - betrachten kann.
Alles in allem ein sehr zweckmässiges Buch zu diesem Thema.

Rezension entnommen aus der Zeitschrift WIR, Gerlind Bode / Deutsche Leukämie-Forschungshilfe, Bonn
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Re: Elternbücher: Wenn ein krankes/behindertes Kind stirbt

Beitrag von Beatrice » 26. Mai 2011, 19:03

GEDANKEN EINES VATERS, DESSEN KLEINER SOHN AN PROGERIE STARB
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Titel: Wenn guten Menschen Böses widerfährt
Autor: Harold S. Kushner
Übersetzt von Ulla Galm-Frieboes
Verlag : Gütersloher Verlagshaus, 11. Auflage 2014
ISBN : 978-3-579-06556-4, Gebunden, 160 Seiten

Preisinfo : CHF 25.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Kann ich glauben, auch wenn mir Schlimmes widerfahren ist?

- Trost und Hilfe von einem, der ein Tal voller Tränen durchwandert hat
- Eine glaubwürdige Anregung, Gott auch im Leid als gütig und gerecht anzunehmen
Wie kann Gott es zulassen, dass Menschen, die an ihn glauben und ihr Leben an ihm ausrichten, von schweren Schicksalsschlägen getroffen werden? Harald Kushner schrieb dieses Buch aus Anlass der Krankheit und des Todes seines Sohnes. Er gibt hier Anregungen, wie Betroffene mit dem menschlichen Leid und der damit verbundenen Frage nach der Gerechtigkeit Gottes umgehen können. Für sich beantwortet Kushner die Frage der Theodizee, indem er Gott seine Allmacht abspricht und sagt, dass Gott nicht die Quelle des Leids ist und es auch nicht verhindern kann. Dieses Buch bietet von Leid betroffenen Menschen Trost und wirkliche Hilfe.

Harold S. Kushner, geboren 1935, seit 1966 Rabbiner einer jüdischen Gemeinde in Natick, Massachusetts. Er studierte an der Columbia und der Hebrew University of Jerusalem und unterrichtete an der Clark University und an der Rabbinical School of the Jewish Technological Seminary. Im amerikanischsprachigen Raum zählt er zu den profiliertesten spirituellen Literaten.
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Re: Elternbücher: Wenn ein krankes/behindertes Kind stirbt

Beitrag von Beatrice » 11. Juni 2011, 19:59

ERINNERUNGSALBEN ZUM SELBER GESTALTEN

ERFAHRUNGSBERICHTE VON VERWAISTEN ELTERN UND GESCHWISTERN
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Titel: Du bist noch da
Autorin: Marie-Thérèse Schins
Verlag : Patmos-Verlag der Schwabenverlag AG, September 2010
ISBN : 978-3-530-50616-7, Gebunden, 128 Seiten, viele schwarz-weisse Fotos

Preisinfo : CHF 32.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Das eigene Kind zu verlieren ist unerträglich. Marie-Thérèse Schins hat verwaiste Eltern und Geschwister begleitet, die sich ihren Schmerz von der Seele geschrieben haben. Die Gedichte, Tagebucheinträge und Briefe werden durch Bilder von Joachim M. Huber ergänzt. Er hat in einem Kinderhospiz sehr berührende und friedvolle Fotografien aufgenommen, die das Buch zu etwas ganz Besonderem machen.
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ERINNERUNGSALBEN FÜR FRÜH VERSTORBENE KINDER
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Titel: Manchmal verlässt uns ein Kind - Erinnerungsalbum für ein früh verstorbenes Kind
Autorin: Heike Wolter
Verlag : edition riedenburg, 2. veränderte Auflage, Januar 2011
ISBN : 978-3-902647-40-5, Gebunden, 100 Seiten, zahlreiche s/w-Illustrationen, Preisinfo ca: CHF 47.90
oder
ISBN 978-3-902943-05-7, Taschenbuch, 100 Seiten, Preisinfo ca: CHF 27.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Beide Ausgaben sind erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Dieses Erinnerungsalbum soll verwaiste Eltern früh verstorbener Kinder auf dem langen und oft schweren Weg der Trauer begleiten. Es soll helfen, ein ganz und gar unfassbares Schicksal anzunehmen. Und es soll diese Erfahrung für immer in einem stilvollen Rahmen aufbewahren. Das Album bietet Platz für schriftliche Aufzeichnungen und Fotos sowie weitere Erinnerungsstücke eines einzigartigen kleinen Menschen. Die Autorin, Dr. Heike Wolter, hat selbst ein Kind verloren. Aus der Erfahrung, nur ein handelsübliches Babyalbum für ihre besonderen Erinnerungen zu finden, ist die Idee zu diesem Buch geboren.
***
[Vorwort der Autorin Heike Wolter] Liebe Eltern!
Ich wünsche Euch, dass Euch dieses Erinnerungsalbum auf dem langen und oft schweren Weg Eurer Trauer um Euer geliebtes Kind begleitet. Es soll Euch helfen, zu heilen und Euren Frieden mit einem ganz und gar unfassbaren Schicksal zu finden.
Die Idee zu diesem Album ist entstanden, weil ich nach dem Tod meiner ungeborenen Tochter mit einem Babyalbum vorlieb nehmen musste, das von mir verlangte, den ersten Schritt, das erste Lachen, die liebsten Kindergartenfreunde festzuhalten. All das gab es bei uns jedoch nicht, und so war es mir manchmal unerträglich, das Album aufzuschlagen, um all die Leerstellen zu betrachten.
Dieses Album erinnert an Euer Kind, das außerhalb von Mamas schützendem Bauch nur kurz gelebt hat. Es bringt ihm jene Aufmerksamkeit entgegen, die auch lebenden Babys zuteil wird, stellt aber andere Erlebnisse in den Mittelpunkt.
Die folgenden Seiten bieten viel Platz für Eure eigenen Gedanken und sollen in ihrer Offenheit ein einladender Platz sein, um Ruhe in der ganz privaten Erinnerung an Euer wunderbares Baby zu spüren.
Wie gering Euch auch die Erinnerungen und Begebenheiten mit Eurem Kind erscheinen mögen, Ihr hattet Träume und Pläne mit diesem Baby in Eurer Familie. Wie wenig Ihr auch in den Händen haltet, Euer Baby war real. Es entstand mit der Unendlichkeit an Möglichkeiten des Wachsens und des Werdens. Wenn auch nur für eine viel zu kurze Zeit.
***
[Ein Wort vorab]
Dieses Album ist geeignet, Eure Erinnerungen schriftlich, im Bild und durch andere Erinnerungsstücke für viele Jahre festzuhalten. Da das Album für nach kurzer Lebenszeit verstorbene Babys verschiedenen Alters gedacht ist, wird es eventuell Rubriken geben, die Ihr nicht ausfüllen könnt. Vielleicht finden sich Möglichkeiten, trotzdem zu vermuten oder nachzuholen.

Es ist zu empfehlen, für die Eintragungen einen guten Fineliner zu benutzen. Für die Fotos eignen sich doppelseitig klebende Fototapes. Diese solltet Ihr auch für andere Erinnerungsstücke verwenden.

Dr. phil. Heike Wolter, geboren 1976, ist verheiratet und Mutter von fünf Kindern, davon ein Sternenkind. Sie studierte Germanistik und Geschichte und lebt als Lehrerin, Lektorin und Autorin bei Regensburg. 2005 starb ihre Tochter Lilly durch eine Uterusruptur während der Geburt. 2007 und 2010 bekam sie gesunde Folgekinder. Heike Wolter engagiert sich aktiv für Eltern, die ein Kind verloren haben, und veröffentlichte neben einem umfassenden Folgeschwangerschafts-Ratgeber („Meine Folgeschwangerschaft - Begleitbuch für Schwangere, ihre Partner und Fachpersonen nach Fehlgeburt, stiller Geburt oder Neugeborenentod“) bereits ein Kindersachbuch für verwaiste Geschwister („Lilly ist ein Sternenkind“) sowie drei Erinnerungsalben für fehlgeborene, still geborene und früh verstorbene Kinder. Sämtliche Bücher sind bei der edition riedenburg, Salzburg (http://www.editionriedenburg.at) erschienen. Persönliche Website der Autorin: http://www.heikewolter.de
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ERINNERUNGSBUCH FÜR EIN FEHLGEBORENES KIND
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Titel: Egal wie klein und zerbrechlich - Erinnerungsalbum für ein fehlgeborenes Kind
Autorin und Gestaltung: Heike Wolter
Verlag : edition riedenburg, 2., veränderte Auflage 02.12.2010
ISBN : 978-3-902647-38-2, Gebunden, 100 Seiten, zahlreiche schwarz-weisse Illustrationen, Preisinfo ca: CHF 45.90
oder
ISBN 978-3-902943-03-3, Taschenbuch, 100 Seiten, Preisinfo ca: CHF 25.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Beide Ausgaben sind erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Dieses Erinnerungsalbum soll verwaiste Eltern fehlgeborener Kinder auf dem langen und oft schweren Weg der Trauer begleiten. Es soll helfen, ein ganz und gar unfassbares Schicksal anzunehmen. Und es soll diese Erfahrung für immer in einem stilvollen Rahmen aufbewahren. Das Album bietet Platz für schriftliche Aufzeichnungen und Fotos sowie weitere Erinnerungsstücke eines einzigartigen kleinen Menschen. Die Autorin, Dr. Heike Wolter, hat selbst ein Kind verloren. Aus der Erfahrung, nur ein handelsübliches Babyalbum für ihre besonderen Erinnerungen zu finden, ist die Idee zu diesem Buch geboren.
***
[Vorwort der Autorin Heike Wolter] Liebe Eltern! Ich wünsche Euch, dass Euch dieses Erinnerungsalbum auf dem langen und oft schweren Weg Eurer Trauer um Euer geliebtes Kind begleitet. Es soll Euch helfen, zu heilen und Euren Frieden mit einem ganz und gar unfassbaren Schicksal zu finden.
Die Idee zu diesem Album ist entstanden, weil ich nach dem Tod meiner ungeborenen Tochter mit einem Babyalbum vorlieb nehmen musste, das von mir verlangte, den ersten Schritt, das erste Lachen, die liebsten Kindergartenfreunde festzuhalten. All das gab es bei uns jedoch nicht, und so war es mir manchmal unerträglich, das Album aufzuschlagen, um all die Leerstellen zu betrachten.
Dieses Album erinnert an Euer Kind, das innerhalb Eures schützenden Bauches nur kurz – und außerhalb gar nicht mehr gelebt hat. Es bringt ihm jene Aufmerksamkeit entgegen, die auch anderen Babys zuteil wird, stellt aber andere Erlebnisse in den Mittelpunkt.
Die folgenden Seiten bieten viel Platz für Eure eigenen Gedanken und sollen in ihrer Offenheit ein einladender Platz sein, um Ruhe in der ganz privaten Erinnerung an Euer wunderbares Baby zu spüren.
Wie gering Euch auch die Erinnerungen und Begebenheiten mit Eurem Kind erscheinen mögen, Ihr hattet Träume und Pläne mit diesem Baby in Eurer Familie. Wie wenig Ihr auch in den Händen haltet, Euer Baby war real. Es entstand mit der Unendlichkeit an Möglichkeiten des Wachsens und des Werdens. Wenn auch nur für eine viel zu kurze Zeit.
***
[Ein Wort vorab] Dieses Album ist geeignet, Eure Erinnerungen schriftlich, im Bild und durch andere Erinnerungsstücke für viele Jahre festzuhalten. Da das Album für fehlgeborene Babys verschiedenen Alters gedacht ist, wird es eventuell Rubriken geben, die Ihr nicht ausfüllen könnt. Vielleicht finden sich Möglichkeiten, trotzdem zu vermuten oder nachzuholen. Die Widmungsseite verzeichnet den Namen Eures Babys. Da Ihr vielleicht (noch) keinen gewählt habt, so könntet Ihr den Kosenamen verzeichnen, einfach ‚unserem ersten Baby’ oder ‚unserem geliebten Kind’ schreiben. Es ist zu empfehlen, für die Eintragungen einen guten Fineliner zu benutzen. Für die Fotos eignen sich doppelseitig klebende Fototapes. Diese solltet Ihr auch für andere Erinnerungsstücke verwenden.
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Egal wie klein und zerbrechlich (Andere).jpg (10.88 KiB) 4602 mal betrachtet
ERINNERUNGSALBUM FÜR EIN STILL GEBORENES KIND
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Titel: Und wenn du dich getröstet hast - Erinnerungsalbum für ein still geborenes Kind
Herausgegeben von Heike Wolter
Verlag: Edition Riedenburg E.U., 2011
ISBN 978-3-902647-39-9, Gebunden, 100 Seiten, Mit Platz zur eigenen Gestaltung, Preisinfo ca: CHF 36.90
oder
ISBN 978-3-902943-04-0, Taschenbuch, 100 Seiten, mit Platz zur eigenen Gestaltung, Preisinfo ca: CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Beide Ausgaben sind erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Dieses Erinnerungsalbum soll verwaiste Eltern still geborener Kinder auf dem
langen und oft schweren Weg der Trauer begleiten. Es soll helfen, ein ganz und
gar unfassbares Schicksal anzunehmen. Und es soll diese Erfahrung für immer
in einem stilvollen Rahmen aufbewahren. Das Album bietet Platz für schriftliche
Aufzeichnungen und Fotos sowie weitere Erinnerungsstücke eines einzigartigen
kleinen Menschen. Die Autorin, Dr. Heike Wolter, hat selbst ein Kind verloren.
Aus der Erfahrung, nur ein handelsübliches Babyalbum für ihre besonderen
Erinnerungen zu finden, ist die Idee zu diesem Buch geboren.
***
[Vorwort der Autorin Heike Wolter] Liebe Eltern!
Ich wünsche Euch, dass Euch dieses Erinnerungsalbum auf dem langen und oft schweren Weg Eurer Trauer um Euer geliebtes Kind begleitet. Es soll Euch helfen, zu heilen und Euren Frieden mit einem ganz und gar unfassbaren Schicksal zu finden.
Die Idee zu diesem Album ist entstanden, weil ich nach dem Tod meiner ungeborenen Tochter mit einem Babyalbum vorlieb nehmen musste, das von mir verlangte, den ersten Schritt, das erste Lachen, die liebsten Kindergartenfreunde festzuhalten. All das gab es bei uns jedoch nicht, und so war es mir manchmal unerträglich, das Album aufzuschlagen, um all die Leerstellen zu betrachten.
Dieses Album erinnert an Euer Kind, das innerhalb Eures schützenden Bauches nur einige Monate – und ausserhalb gar nicht mehr gelebt hat. Es bringt ihm jene Aufmerksamkeit entgegen, die auch anderen Babys zuteil wird, stellt aber andere Erlebnisse in den Mittelpunkt.
Die folgenden Seiten bieten viel Platz für Eure eigenen Gedanken und sollen in ihrer Offenheit ein einladender Platz sein, um Ruhe in der ganz privaten Erinnerung an Euer wunderbares Baby zu spüren.
Wie gering Euch auch die Erinnerungen und Begebenheiten mit Eurem Kind erscheinen mögen, Ihr hattet Träume und Pläne mit diesem Baby in Eurer Familie. Wie wenig Ihr auch in den Händen haltet, Euer Baby war real. Es entstand mit der Unendlichkeit an Möglichkeiten des Wachsens und des Werdens. Wenn auch nur für eine viel zu kurze Zeit.
***
[Ein Wort vorab]
Dieses Album ist geeignet, Eure Erinnerungen schriftlich, im Bild und durch andere Erinnerungsstücke für viele Jahre festzuhalten. Da das Album für still geborene Babys verschiedenen Alters gedacht ist, wird es eventuell Rubriken geben, die Ihr nicht ausfüllen könnt. Vielleicht finden sich Möglichkeiten, trotzdem zu vermuten oder nachzuholen. Die Widmungsseite verzeichnet den Namen Eures Babys. Solltet Ihr keinen gewählt haben, so könntet Ihr den Kosenamen verzeichnen, einfach ‚unserem ersten Baby’ oder ‚unserem geliebten Kind’ schreiben.

Es ist zu empfehlen, für die Eintragungen einen guten Fineliner zu benutzen. Für die Fotos eignen sich doppelseitig klebende Fototapes. Diese solltet Ihr auch für andere Erinnerungsstücke verwenden.
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Re: Elternbücher: Wenn ein krankes/behindertes Kind stirbt

Beitrag von Beatrice » 9. Dezember 2011, 21:52

RATGEBER
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Titel: Für immer anders
Untertitel: Das Hausbuch für Familien in Zeiten der Trauer und des Abschieds
Autorin: Mechthild Schroeter-Rupieper
Verlag: Schwabenverlag, 4. Auflage März 2018
ISBN : 978-3-8436-0245-7, Taschenbuch, 144 Seiten, zahlreiche Bilder

Preisinfo : CHF 24.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Trauer kann man nicht schönreden, nicht wegreden. Sie geht nur vorbei, indem man trauert. Dabei wird deutlich: Es wird nicht mehr so, wie es einmal war, aber es kann anders gut werden. Um das leben zu können, brauchen gerade Familien eine Möglichkeit, gemeinsam mit Verlust, Abschied und Tod umgehen zu lernen und auch einen Ausdruck dafür zu finden. In diesem Hausbuch der Trauer finden sich daher Anregungen, miteinander ins Gespräch zu kommen, damit Eltern ihre Kinder und Kinder ihre Eltern in ihrer je eigenen Trauer und Trauerreaktion verstehen können. Zudem bietet es Ideen für Eltern und Kinder, die Trauer gemeinsam zu feiern und zu gestalten, zum Beispiel die Feste im Jahreskreis oder auch den Sterbetag, aber auch in anderen Verlust- oder Abschiedssituationen wie bei einer Scheidung oder beim Tod eines geliebten Haustiers. Das Buch ist außerdem für Lehrer, Erzieher, Seelsorger und Pflegende in Krankenhäusern geeignet, die sich über die Trauerreaktionen in Familien informieren und ihnen Hilfe anbieten möchten.

· Bietet viele Ideen, wie man Trauer/Erinnerung in der Familie gestalten kann,
· hilfreich auch bei Scheidung oder in anderen Verlustsituationen,
· auch für Begleitende in Seelsorge, Krankenhaus, Hospizen

Für immer anders ist sehr hilfreich und vielfältig und lässt deutlich erkennen, dass die Autorin über einen großen Erfahrungsreichtum in dieser Hinsicht verfügt.
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GEDICHTE
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Titel: Das Land der Sternenkinder
Untertitel: Gedichte für trauernde Eltern
Autor: Ralf Korrek
Verlag : Books on Demand, März 2008
ISBN : 978-3-8370-1933-9, Paperback, 124 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Beschreibung:
Ein Baby bekommen und es aufwachsen sehen ist ein Wunsch, der sich leider nicht immer erfüllt. Viele Schwangerschaften enden tragisch und für die hoffnungsvollen Eltern bedeutet der Augenblick der Geburt zugleich den Abschied vom ersehnten Kind... "Das Land der Sternenkinder" ist eine Sammlung von Gedichten, die den Weg der Trauer eines betroffenen Vaters nachzeichnen. Durch die Verse werden der Schmerz und die Fragen, Träume, Wünsche, Hoffnungen von Sterneneltern erlebbar.
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Re: Elternbücher: Wenn ein krankes/behindertes Kind stirbt

Beitrag von Beatrice » 30. Januar 2013, 19:19

TRAUERNDE VÄTER ERZÄHLEN
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Titel: Die vergessene Trauer der Väter
Autoren: Melanie und Dominik Rihm
Verlag : Books on Demand, Juni 2008
ISBN : 978-3-8370-4747-9, Paperback, 280 Seiten

Preisinfo : CHF 22.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Wie sieht es im Inneren eines Mannes, eines Vaters aus, der sein Kind verloren hat? Wie fühlt ein Vater der sein Kind während der Schwangerschaft oder kurz danach hergeben musste? Oder trauern Väter, wie weit verbreitet angenommen wirklich nicht oder nur minimal?
20 Väter erzählen in diesem Buch in persönlichen Texten von ihren verstorbenen Kindern, ihren Gefühlen und Gedanken, die sie in Erfahrungsberichten, Gedichten und Briefen niedergeschrieben haben. Sie schreiben auch über ihre Erfahrungen in ihrer Beziehung nach dem Verlust ihres Kindes und formulieren Wünsche an Außenstehende und Betreuende. Ein Trauerbegleiter und ein Seelsorger bieten den Betroffenen eine Hilfestellung durch ihre jahrelange Erfahrung mit trauernden Eltern.
Dieses Buch möchte ein Licht auf eines der letzen Tabu-Themen unserer Tage werfen und versucht dadurch mehr Verständnis den Vätern gegenüber und deren Trauer zu wecken. Überdies hinaus möchte es eine Hilfe sein für alle betroffenen Väter, deren Partnerinnen und nahestehenden Personen mit diesem großen Verlust umzugehen.

http://www.vaeter-trauer.de
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ELTERN ERZÄHLEN VON DEN GRABSTÄTTEN IHRER KINDER
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Titel: Was bleibt?
Untertitel: Eltern erzählen von den Grabstätten ihrer Kinder
Herausgegeben von Stefanie Hoß
Verlag : Books on Demand, Juni 2009
ISBN : 978-3-8391-0297-8, Paperback, 124 Seiten, viele farbige Aufnahmen der Kindergräber und Kindergrabsteine
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Den Eltern, die in diesem Buch von ihren verstorbenen Kindern erzählen, ist der Tod bereits sehr nahe gekommen. Sie schildern sehr eindrucksvoll, wie sich ihr Leben vom Zeitpunkt der Todesnachricht bis heute verändert hat und wie sie diesen Identitätswechsel erlebt haben. 13 verwaiste Eltern beschreiben in eigenen Worten ihre Trauer, die sie immer begleitet. In diesem Buch haben sie der Öffentlichkeit Fotos der Grabmale zur Verfügung gestellt und anhand eines Leitfadens lebensnahe Texte geschrieben, durch die der Stellenwert der Gräber ihrer Kinder deutlich wird.
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TRAUERNDE ELTERN ERZÄHLEN
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Titel: Warum nur, Gott?
Untertitel: Glaube und Zweifel nach dem Tod eines Kindes
Herausgegeben von Bärbel Friederich/ Elisabeth Korgiel /Jan Salzmann
Verlag : Gütersloher Verlagshaus, Oktober 2012
ISBN : 978-3-579-06583-0, Gebunden, 224 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Frage ohne Antwort: Wo ist Gott, wenn ein Kind stirbt?
Der Tod eines Kindes ist für die hinterbliebenen Eltern und Geschwister ein einschneidendes Ereignis. Alle bisherigen Lebens- und Glaubenshaltungen geraten dadurch ins Wanken und die nicht zu beantwortende Frage nach dem Warum, die Frage nach der Vereinbarkeit von Gottes Güte und Allmacht lässt die Betroffenen nicht mehr los. Aber auch wenn es keine Antworten gibt, sind die Suche nach Erklärungen und das Hadern an der Unlösbarkeit der Fragen sinnvoll und bereichernd. Sie sind Teil der Trauerarbeit und können helfen, einen neuen Selbst- und Weltbezug zu entwickeln. Jan Salzmann führt zusammen mit Bärbel Friederich und Elisabeth Korgiel in diesem Buch die Erfahrungen Trauernder mit Sachbeiträgen zur Theodizee aus verschiedenen Epochen und Glaubensrichtungen zusammen.
Eine Hilfe für verwaiste Eltern und Geschwister
Erfahrungsberichte kombiniert mit Sachbeiträgen zur Theodizee aus verschiedenen Epochen und Glaubensrichtungen
Mit einem Beitrag von Nikolaus und Anne Schneider

Die Herausgeber:
Bärbel Friederich, Dipl. Pädagogin, geboren 1946 in Hamburg. Nach Abitur und Studium seit 1969 Lehrerin im Schuldienst mit den Fächern Geschichte und Politische Wissenschaften. 1973 Examen als Diplompädagogin. Seit 1971 verheiratet. Sie hat zwei Kinder. Die Tochter Wiebke starb 1993 im Alter von 16 Jahren an Meningokokken. Nach einer zweijährigen Trauerbegleiterausbildung begleitet sie seit 1999 verwaiste Eltern auf ihren Trauerwegen. Darüber hinaus engagiert sie sich seit Jahren im Verein "Verwaiste Eltern und Geschwister Hamburg e. V.", dessen 1. Vorsitzende sie seit 2011 ist.

Elisabeth Korgiel, geboren 1969, Abitur 1988, lebt mit ihrer Familie seit 1989 in Hamburg. 2003 während des Psychologiestudiums in Hamburg absolvierte sie ihr Berufspraktikum in dem Verein für Verwaiste Eltern und Geschwister Hamburg e.V., wo sie ein Ort und den Zugang zu ihrer eigenen Trauer um ihre drei stillgeborenen Geschwister gefunden hat. Seitdem arbeitet sie mit verwaisten Eltern und trauernden Geschwistern parallel zu dem Studium als Trauerbegleiterin, das sie 2006 beendete. Im Jahr 2010 übernahm sie die hauptamtliche Leitung der inhaltlichen Arbeit in dem Hamburger Verein für verwaiste Eltern und Geschwister.

Jan Salzmann, Dr. med., geb. 1967, arbeitet als Hausarzt, Psychotherapeut und Notarzt in der Region Aachen, wo er mit seiner Frau Christiane und seinen Kindern Sarah-Marie und Johanna lebt. Seine Kinder Tim, Lina und Jonas sind als Drillinge nach einer Frühgeburt verstorben. Er arbeitet psychotherapeutisch mit verwaisten Eltern und Familien und engagiert sich als Beirat und Öffentlichkeitsreferent in der Initiative "REGENBOGEN - Glücklose Schwangerschaft e.V.".[/i]
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Re: Elternbücher: Wenn ein krankes/behindertes Kind stirbt

Beitrag von Beatrice » 3. März 2013, 20:59

BILDERBUCH FÜR TRAUERNDE ERLTERN, DIE EIN SCHWERKRANKES KIND HABEN ODER VERLOREN HABEN
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Titel: Mathilda
Untertitel: Ein Buch für Erwachsene, die einen lieben Menschen verloren haben.
Autorin: Annemarie Schulte
Verlag: Neheimer Verlag „PrintSound“ (Andreas Büchel), Dezember 2012
ISBN 978-3-942478-19-9, Softcover, 23 Seiten, durchgehend farbig

Preisinfo: 16,50** Euro zzgl. Porto (in die Schweiz braucht es Euro 3.45 an Porto dazu)

Nicht im Buchhandel erhältlich. Bestellung direkt bei Frau Schulte-Arnsberg via
[info@schulte-arnsberg.de]


** Nach Abzug der Druckkosten soll der Reinerlös von 5,50 Euro pro Exemplar dem Kinderhospiz „Balthasar“ in Olpe und dem ambulanten Hospizdienst Sternenweg in Arnsberg zugute kommen. Annemarie Schulte selbst verzichtet auf ein eigenes Autorenhonorar.

Zum Hintergrund/Inhalt:
Annemarie Schulte hatte vor etwa einem Jahr während eines Mittagsschläfchens einen Traum, in dem es um ein todkrankes Mädchen mit Namen Mathilda ging.
Die 55-Jährige erlebte in ihrem Traum nicht nur die Ängste des Mädchens mit, sondern auch die Art und Weise, wie sich das Kind auf ihre Krankheit einließ, den nahen Tod akzeptierte und schließlich eine innere Ruhe fand. Mathilda sagte zu ihren Eltern, die am Krankenbett saßen: „Habt keine Angst! Da, wo ich jetzt hingehe, zum Licht, ist es wunderschön. Dort gibt es keine Schmerzen, alles ist warm und hell.“

Zuvor hatte Mathilda ängstliche Situationen erlebt. So kam an einem Strand eine tosende Flutwelle auf sie zu, in einem Wald drohten Schlingpflanzen sie zu erdrücken und in einem Feuersturm hätte sie untergehen können, wenn sie die Flammen nicht ausgepustet hätte. All dies hatte Annemarie Schulte geträumt - im wahren Leben hatte sie kein Kind beim Sterben begleitet. Um so überraschender kam der Traum, den die Herdringerin sofort nach dem Aufwachen aufschrieb.

Das Manuskript blieb erst mal eine Weile in der Schublade liegen, bis Ehemann Klemens Schulte sie ermunterte, hieraus ein Buch zu machen. Doch dies ist keine leichte Aufgabe. Wenn es absehbar ist, dass ein Kind an einer unheilbaren Krankheit sterben wird und die Eltern ihrem Kind zwar beistehen, aber letztlich den Tod nicht verhindern können, ist ein menschlicher Erfahrungsbereich erreicht, der in unserer Gesellschaft gern ausgeklammert wird. Denn der Tod von Kindern ist so schrecklich, dass viele Menschen ihn im Alltag nicht thematisieren möchten.

Doch Annemarie Schulte dachte anders. Es entstand im Dezember 2012 das kleine, 23-seitige Buch „Mathilda“, in dem Annemarie Schulte die Geschichte über das sterbenskranke Kind erzählt. Außerdem illustriert die passionierte Malerin, die seit einigen Jahren Malkurse gibt, die Textpassagen mit zwölf eigenen Pastellkreide- und Acryl-Bildern.
So ist ein sehr sensibel verfasstes und zu Herzen gehendes Buch entstanden. „Das ist aber kein Kinderbuch, sondern ein Bilderbuch für Erwachsene“, betont die Autorin. Denn das Thema „Todesängste und Einlassen auf den Tod“ sei zu schwierig, als dass man einem Kind dieses Buch einfach in die Hand drücken könne. „Das Buch richtet sich insbesondere an Erwachsene, die ein schwerkrankes Kind haben oder ein Kind hatten, das schon verstorben ist, oder an Erwachsene, die sich aus anderen Gründen mit dem Thema befassen wollen.“

Zur Person:
Annemarie Schulte ist gelernte Erzieherin und hat viele Jahre im Bergheimer Kindergarten gearbeitet. Als sie eigene Kinder aufzog, wurde sie freiberuflich tätig und leitet seit nun über 20 Jahren Eltern-Kind-Gruppen der Katholischen Bildungsstätte.
Das Maltalent ist Annemarie Schulte wohl in die Wiege gelegt. Sie ist Tochter des Neheimer Malermeisters Willi Lahme, der auch Ölbilder malte. Nachdem sie geheirat hatte, zog sie von Neheim nach Herdringen.
Martin Schwarz


Quelle:
http://www.derwesten.de/staedte/neheim- ... 23491.html
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ERZÄHLUNG FÜR ELTERN ODER REIFE JUGENDLICHE
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Titel: Herr Lundqvist nimmt den Helm ab
Autor: Jochen Weeber
Verlag: Drey, Januar 2015
ISBN: 978-3-933765-78-9, Paperback, 108 Seiten

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Loris ist 15 und leidet an Muskeldystrophie Typ Duchenne. Er weiß, dass er nicht mehr lange leben wird. Anders als seine Eltern, die daheim in stiller Hilflosigkeit um Fassung ringen, arrangiert sich Loris irgendwie mit seiner Krankheit. Er lebt für das Hier und Jetzt, für seine Liebe zu dem Mädchen Gina, für die Erinnerung an seinen verstorbenen Freund Ferdi und für seinen ganz großen Traum: Einen richtigen Olympiastar zu treffen! Als Loris Bittbriefe an den Sportbund unbeantwortet bleiben, wird Vater Paul klar, dass es an ihm ist, seinem Sohn den letzten Wunsch zu erfüllen. Es beginnt ein Schauspiel zwischen kleinen Lügen und großer Elternliebe, das mit rührender Leichtigkeit die letzten Tage des Jungen wärmend erfüllt.

Das Hörpiel wird am 9.12.2018 im SWR gesendet:
http://www.jochenweeber.de/H%F6rspiel%2 ... qvist.html
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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