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Beatrice
 Verfasst am:
Mi, 18 Okt 2006 21:51 |
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Hilfreiche Gruppen im Ausland
Was tun, wenn im eigenen Land keine Elternvereinigung zu der Krankheit/Behinderung, die das eigene Kind betrifft zu finden ist und man so dringend Ansprechpersonen sucht, die wissen, wovon man spricht?
Was tun, wenn auch der Kinderarzt nichts weiss, oder aus Datenschutzgründen keine Adressen gleichbetroffener Eltern weitergeben darf?
Was tun, wenn einem selbst die Zeit fehlt für stundenlanges Herumsuchen im Internet nach einem Hoffnungsstrahl?
In unserem Nachbarland Deutschland gibt es zahlreiche Gruppen, denen es ein Anliegen ist, Gleichbetroffene, egal woher, kennenzulernen und ihnen weiterzuhelfen.
Ich werde versuchen, diese hier einmal zusammenzutragen.
Um die Übersichtlichkeit zu gewährleisten, erachte ich es als sinnvoll, wenn ich die Behinderungen/Krankheiten dem Alphabet nach ordne. Vereinigungen, zu denen eine Schweizer Gruppe vorhanden ist, spare ich in dieser Aufstellung aus, denn sie sind bereits separat in diesem Forum erwähnt.
Hoffe, ich kann damit wieder einigen weiterhelfen.
Liebe Grüsse
Beatrice
PS: Diese Liste wird laufend erweitert, nicht sofort entmutigen lassen, wenn Sie heute nichts finden
Suchen Sie gezielt nach Foren für eine bestimmte Krankheit oder Behinderung, so empfehle ich Ihnen, hier zu schauen
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=1020
Elternselbsthilfegruppen
http://www.kidnet.de/02_kartei/kartei.php?id=363
Zuletzt bearbeitet von Beatrice am Fr, 15 Mai 2009 20:13, insgesamt 3-mal bearbeitet
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| Beatrice
Verfasst am:
Mi, 18 Okt 2006 21:57 |
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Selbsthilfegruppen in Deutschland (Liste A bis L)
Selbsthilfegruppen in Deutschland
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(und einige wenige in Amerika)
Diskussionsforum über seltene Krankheiten
http://orpha.energizing-life.com/
5p-Syndrom-Elternvereinigung
http://www.5p-syndrom.de/content/cdcv/wo.html
Aicardi-Syndrom Selbsthilfegruppe
http://www.aicardi-syndrom.de/index.htm
http://www.aicardi-goutieres.com
Aids/ HIV
Elterninitiative HIV-betroffener Kinder
http://www.ehk-kids.de/
http://angehoerige.aidshilfe.de/
Akustikus-Neurinom
http://www.akustikus.de/
Albinismus-Selbsthilfegruppe
http://www.albinismus.de/
Alpha1-Antitrypsinmangel-Erkrankte e.V
http://www.alpha1-deutschland.de/
Alport Syndrom
Diese private Homepage soll ratsuchende Patienten und Ärzte über das Alport Syndrom informieren
http://www.alport.de
http://www.alport-selbsthilfe.de/index.php?id=alport-syndrom0
Alström Syndrom
http://www.jax.org/alstrom/
Anfallkranke Kinder - Elterninitiative
http://members.chello.at/eak-graz/
Angelman-Syndrom Elternverein
http://www.angelman.de/
Angst-Krankheiten
http://www.panik-attacken.de/
Anorektale Fehlbildungen, Analatresie, Vater-Syndrom - Elternverein
http://www.soma-ev.de/
Apert-Syndrom Elterninitiatice
http://www.apert-syndrom.de/
Aplastische Anämie e.V.
http://www.aplastische-anaemie.de/
Arithmasthenie/Rechenschwäche
http://www.ifrk-ev.de/
Arthrogryposis multiplex congenita Interessengemeinschaft (hat Gruppe in der Schweiz)
http://www.arthrogryposis.de/iga/regional
http://www.iga-ev.de/
Arthrose
http://www.arthrose.de
Aufmerksamkeitsdefizit-Syndrom
http://www.adhs-deutschland.de/
http://www.juvemus.de/
Autismus
http://www.autismus-online.de/lied.htm
Balkenmangel-Kinder
http://www.balkenmangel-kinder.de/index.html
Bardet-Biedl-Syndrom
http://www.bardet-biedl-syndrom.de/
Barth-Syndrom mit Infobroschüre
http://www.barthsyndrome.org/CMFiles/BST_Lay_Brochure_June-08_German_FL37KPQ-922008-7875.pdf
http://www.barthsyndrome.org/English/view.asp?x=1
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
http://www.beckwithwiedemannsyndrom.at.tt/
Behinderte Kinder/Psychische Rehabilitation
http://www.dagp.de/home/index.php?id=0
Behinderte Eltern
http://www.come.to/behinderte-eltern
Behinderung/ Körperbehinderung
http://www.bsk-ev.org/
Behinderung/Mehrfachbehinderung
http://www.abid-ev.de/
http://www.bvkm.de/
http://www.intakt.info/
Blasenekstrophie
http://www.blasenekstrophie.de/
Bluthochdruck/Hypertonie
http://www.hochdruckliga.info/
Blutungskrankheiten
http://www.deutsche-haemophiliegesellschaft.de/
http://www.igh.info/
Borreliose
http://www.borreliose-bund.de/
Brandverletzungen – Elterninitiative für brandverletzte Kinder
http://www.paulinchen.de/
Cardio-Fazio-Cutanes Syndrom – Elternvereinigung
http://www.cfc-syndrom.de/
CDG-Syndrom Bundesverband e.V. – GlykoKids
http://www.cdg-syndrom.de/
Cerebralparese/Hirnverletzung
http://www.schritt-fuer-schritt.de/
Cholestase/ Gallengangsatresie – Elternselbsthilfegruppe
http://www.cholestase-verein.de/
Chorea Huntington
http://www.huntington-hilfe.de
http://www.euro-hd.net
Chromosomenstörungen - Verein von Eltern für Eltern
http://www.leona-ev.de/
Forum Chromosomenkinder
http://chromosomenkinder.parlaris.com/
Cockayne-Syndrom (Informationen in Deutsch)
http://www.cockayne-syndrome.net/Portuguese/Port_Handbook.htm
http://cockayne-syndrome.net/Portuguese/Port_Handbook.htm
Cockayne Syndrom
http://cockayne.free.fr/menu2.html
Cogan-Syndrom
http://www.cogan-syndrom.eu/
http://www.das-cogan-syndrom.de/
http://www.cogan-syndrom.de/zumei.html
Cornelia de Lange Syndrom
http://www.corneliadelange.de/
Cornelia de Lange Syndrom
Verein: Hilfe für Nic e.V.
http://www.hilfe-fuer-nic.de/index.html
Cystinose e.V. Elternselbsthilfegruppe
http://www.leben-eben.com
Cystitis, interstitielle – Förderverein
http://www.ica-ev.de/
Cytomegalie- Selbsthilfegruppe für
Eltern von Kindern mit CMV-Infektionen
http://www.cmv-selbsthilfegruppe.de/
Dauerbeatmung/ Langzeitbeatmete Kinder
http://www.gkind.de/
Delphin-Therapie
http://www.dolphin-aid.de
Di George Syndrom / Deletion 22q11 Elternvereinigung
http://www.kids-22q11.de/
Bund diabetischer Kinder und Jugendlicher e.V.
http://www.bund-diabetischer-kinder.de/
http://www.insuliner.de/Titel_Website/Titel_Insuliner.html
http://www.bfjd.de/ Bundesweite Fördergemeinschaft Junge Diabetiker e.V.
http://www.stiftung-dianino.de/dianino.html eine gute Zukunft für Kinder mit Diabetes
Diamond-Blackfan-Anämie – Selbsthilfegruppe
http://www.diamond-blackfan.de/
Dog-Water-Therapie, einer Alternative zur Delphintherapie:
http://www.dog-water-therapie.de/
Drogenabhängigkeit
http://www.bvek.org/index.html
Dysmelien
http://www.dysmelie-info.de/Dysmelieseite.htm
Dystonie
http://www.dystonie.de/v2/index.htm
Ehlers-Danlos-Syndrom-Inititative
http://www.ehlers-danlos-initiative.de/
Ektodermale Dysplasie Elternselbsthilfegruppe
http://www.ektodermale-dysplasie.de/
Elektrosensible
http://www.w-lisseck.de/aes/
Entwicklungsförderung
http://www.pekip.de
Epidermolysis bullosa
http://www.ieb-debra.de/
Epilepsie
http://www.epilepsie.sh/
http://www.epilepsie-elternverband.de/
http://www.izepilepsie.de/home/
http://www.stiftung-michael.de/d_inhalt.html
Essstörungen
http://www.cinderella-rat-bei-essstoerungen.de/
Exostosen, multiple kartilaginäre/ Osteochordome
http://www.exostosen.de/cms/front_content.php
Fanconi-Anämie-Hilfe
http://www.fanconi.de/
Fehlgeburt
http://www.initiative-regenbogen.de/
Fettstoffwechselstörungen
http://www.lipid-liga.de/
FG-Syndrome
http://www.fg-syndrome.org/
Fibromyalgie
http://www.fibromyalgie-fms.de/
Fibröse Dysplasie
http://www.fibroese-dysplasie.info/
Fibuladefekt/ Tibiadefekt
Standbein e.V –
Wer sind wir ?
Standbein e.V. ist eine im August 2007 gegründete und damit noch junge und im Aufbau befindliche, gemeinnützige Selbsthilfegruppe für Menschen, die an der angeborenen seltenen Fehlbildung PFFD und/oder Fibuladefekt oder Tibiadefekt leiden, sowie deren Familienangehörige.
http://www.standbein-ev.com/
FOP e. V. = Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Münchmeyer-Syndrom Münchmeyer - Syndrom
http://www.fop-ev.de/start.htm
Fragiles X-Syndrom
http://www.frax.de/
Franceschetti-Syndrom e.V., Selbsthilfegruppe
http://www.franceschetti.de/
Fructoseintoleranz, hereditäre
http://www.fructoseintoleranz.de/
Frühgeburt
http://www.fruehgeborene.de/
http://www.fruehchen-netz.de
Galaktosämie NEU
http://www.leben-mit-galaktosaemie.de/
Geburtshilfeschäden
http://www.big-ev.de/
Gefässfehlbildung
http://www.angiodysplasie.de/
http://www.klippel-trenaunay-syndrom.de/
Gehörlose Kinder
http://www.gehoerlosekinder.de/
http://www.gehoerlose-kinder.de/
http://www.verlag-hk.de/
http://www.taubenschlag.de
http://www.gehoerlosen-bund.de
Gestose
http://www.gestose-frauen.de
Glutarazidurie-Selbsthilfegruppe
http://www.glutarazidurie.de/
Glykogenose-Selbsthilfegruppe
http://www.glykogenose.de/
Goldenhar-Syndrom/ Ohrmuscheldysplasie - Familieninitiative
http://www.goldenhar.de/
Grauer Star
http://www.angeborener-grauer-star.de/
Groenblad-Strandberg-Syndrom (siehe Pseudo Xanthoma Elasticum-Selbsthilfegruppe)
Grüner Star
http://www.glaukom-kinder.de/
Guillain-Barré-Syndrom – Selbsthilfegruppe
http://www.gbs-shg.de/
Hallermann-Streiff-Syndrom - Selbsthilfegruppe
http://schattenkinder.veen.de/hallermann.shtml
Hämochromatose- Vereinigung
http://www.haemochromatose.de/
http://www.haemochromatose-forum.de/viewforum.php?f=19
Hand-und Armfehlbildungen
http://www.ahoi-ev.de/
Hemiplegie, alternierende Hemiplegie im Kindesalter
http://www.ahckids.de/
Hereditäre Spastische Paralyse - HSP
http://www.hsp-selbsthilfegruppe.de/00/10.html
Hereditäres Angioödem
http://www.angiooedem.de/
Heredo-Ataxie
http://www.ataxie.de/home/index.php
Herzfehler, angeborene
http://www.bvhk.de
http://www.jemah.de/cms/
http://www.herzkind.de/
http://www.idhk.de/
http://www.herzstiftung.de/
Herzkranke Kinder, inoperabel
http://www.herzpflaster.de/herzpflaster.htm
Histiozytose-Hilfe Elternverein
http://vereine.freepage.de/histiozytosehilfe/
http://www.histiozytose.org/
http://www.jessica-loske-stiftung.de/
Hochbegabte
http://www.dghk.de
Hörbehinderung
http://www.bundesgemeinschaft.de/
http://www.kleine-lauscher.de/
Hüftdysplasie bei Kindern
http://www.kinderhueftdysplasie.de/index.html
Hypermobilitäts-Syndrom
http://hypermobilitaets-syndrom.de/index.php
Hypertonie, Pulmonale
http://www.phev.de/index.php
Hypoglykämie
http://www.diabetes-kids.de/
Hypophosphatasie NEU
http://www.hypophosphatasie.net/
http://www.hpp-ev.de/
Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen
http://www.glandula-online.de/home/home_d.php
Hypospadie - Selbsthilfe und Ratgeber
http://www.hypospadie.de/
Ichthyosis
http://www.ichthyose.de/
Immundefekte, angeborene
http://www.dsai.de / (Kinderbuch: „Mini erzählt“ erhältlich )
http://www.immundefekte.de
Inkontinenz
http://www.kontinenz-gesellschaft.de/
Intensivkinder
http://www.intensivkinder.de/
Kabuki-Syndrom – Familiennetzwerk
http://www.kabukinetz.mynetcologne.de/
Kartagener Syndrom Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V - Elternverein
http://www.kartagener-syndrom.org
Kinderhospize
http://www.deutscher-kinderhospizverein.de/
Kiss-Syndrom
http://www.kiss-kid.de/
Kleinwuchs
http://www.bkmf.de/
Klinefelter Syndrom
http://www.klinefelter.de/cms/
Klippel-Feil-Syndrom
http://www.klippel-feil-syndrom.de/kontakt.html
Klippel-Trenaunay-Syndrom
http://www.angiodysplasie.de/
Klumpfuss
http://www.klumpfusskinder.de/
Knochenmarkerkrankungen
http://www.zkrd.de/zkrd.html
Konduktive Förderung
http://www.bundesverband-fortschritt.de/
http://www.konduktivefoerderung.de/
Kozijavkin-Therapie
http://www.ifrk.org/
Kraniopharyngeom
http://www.kraniopharyngeom.de/
Krebs/Leukämie
http://www.kinderkrebsstifung.de
http://www.krebshilfe.de
Krebs/Neuroblastom
http://www.neuroblastoma.de
Landau-Kleffner-Syndrom
http://www.anfallskind.de/
Latexallergie
http://www.laiv.de/
Leberkrankheiten bei Kindern
http://www.leberkrankes-kind.de/
http://www.leberhilfe.org/
Legasthenie
http://www.legasthenie.net/
Lernbehinderungen
http://www.lernen-foerdern.de/
Leukodystrophie
http://www.myelin.de/
Leukodystrohie, metachromatische
http://www.mld.artanos.de
Linkshänder
http://www.lefthander-consulting.org/
Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalten
http://www.spaltkind.de/wus.html
http://www.lkg-selbsthilfe.de/
http://looking-for-friends.de/fest.html
Lissenzephalie – Anlaufstelle für Eltern und Angehörige
http://www.lissenzephalie.de/
Lupus Erythematodes - Selbsthilfegemeinschaft
http://www.lupus.rheumanet.org/
Zuletzt bearbeitet von Beatrice am Sa, 01 Mai 2010 19:06, insgesamt 38-mal bearbeitet
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| Beatrice
Verfasst am:
Do, 01 März 2007 21:07 |
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Selbsthilfegruppen in Deutschland (Liste M bis Z)
Selbsthilfegruppen in Deutschland (Liste M bis Z)
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°
Marfan-Syndrom
http://www.marfan.de
Marshall-Smith-Syndrom
http://www.marshallsmith.org/content/view/1/2/lang,de/
Mastozytose
http://www.mastozytose.de/lay/mastozytose_ev.html
http://www.mastozytose.com/
http://www.mastozytose.net/
Mehrlinge
http://www.abc-club.de/
http://www.drillis.de/forum3/index.php
Meningitis
http://elterninitiative-meningitis.de/
Migräne
http://www.migraeneliga.de/
Mineralimbalancen-Selbsthilfeorganisation (Magnesiummangeltetanie; Tetanisches Syndrom)
http://www.magnesiumhilfe.de/index.php
Mitochondriale Erkrankungen (Morbus Leigh) - Elterninitiative
http://www.mitocon.de/frameset.htm
Mehrfachbehinderte Kinder
http://www.bvkm.de/
http://www.intakt.info/
Moebius-Syndrom
http://www.moebius-syndrom.de/start.html
Morbus Bechterew
http://www.bechterew.de/
Morbus Fabry
http://www.morbus-fabry.de/cms/front_content.php?idcat=91
http://www.morbus-fabry.de
Morbus HaileyHailey-Diskussionsboard
http://de.groups.yahoo.com/group/HaileyHaileyDiskussion/
Morbus Hirschsprung /Kinder mit Darmstörungen jeder Art
http://www.stoma-kinder.de/
Morbus Menière
http://www.kimm-ev.de/
Morbus Meulengracht Forum
http://www.meulengracht.de.vu/
Morbus Osler
http://www.morbus-osler.de/
Morbus Perthes
http://www.morbus-perthes.net/
http://www.geocities.com/HotSprings/Villa/4507/index.html
Morbus Wilson
http://www.morbus-wilson.de/
Mukopolysaccharidosen
http://www.mps-ev.de/
Muskelkrankheiten
http://www.dgm.org/
Myasthenie
http://www.dmg-online.de/
Naevus Netzwerk
http://www.naevus-netzwerk.de/
Nagel-Patella Syndrom
http://nagel-patella-syndrom.at/?page_id=20
Narkolepsie Gesellschaft
http://www.dng-ev.de/artikel/erfahrungen/bnarkkind.html
NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose
http://www.ncl-deutschland.de/
Neurodermitits Forum
http://www.neurodermitis-net.de/
Neurofibromatose
http://www.von-recklinghausen.org/
Neurologisch behinderte Kinder (Elterninitiative)
http://www.elineu.de
Nervensystem-Erkrankungen bei Kindern
http://www.libero-selbsthilfegruppe.de/
Nierenkrankheiten
http://www.nierenkranke-kinder.de/de/
http://www.bundesverband-niere.de/
Noonan-Syndrom - Elternselbsthilfe
http://www.noonan-kinder.de/
Organtransplantation
http://www.bdo-ev.de/
Osteogenesis-Imperfecta
http://www.oi-gesellschaft.de
Palizaeus-Merzbacher-Syndrom
http://www.Verein-PMS.de.vu/
Pflegekinder, behinderte
http://www.mittendrin-magazin.de
Plexusparese
http://www.plexusbrachialis.de/
Poliomyelitis
http://www.polio.sh
Polyposis Coli
http://www.familienhilfe-polyposis.de/
Prader-Willi Syndrom
http://www.prader-willi.de/
Primäre ciliäre Dyskinesie (PCD) Kartagener Syndrom
http://www.kartagener-syndrom.org/
Primäre Hyperoxalurie
http://www.ph-selbsthilfe.org/index.php
Progerie
http://www.progeriafamilycircle.de/
Proteus Syndrom - Selbsthilfegruppe
http://www.proteus-syndrom.de/
http://de.groups.yahoo.com/group/Proteus-Syndrom/
http://www.proteus-syndrom.de/Pressebericht.htm
Pseudo Xanthoma Elasticum-Selbsthilfegruppe
PXE ist sehr selten, derzeit sind 9 Kinder bekannt
http://www.pxe-groenblad.de/
Psoriasis-Kids
http://www.psoriasis-kids.de/
Psychisch Kranke
http://www.bapk.de/
Querschnittlähmung/Paraplegie/Tetraplegie
http://www.fgq.de/
Rechenschwäche, Diskalkulie- Elterninitiative
http://www.ifrk-ev.de/
Reizdarmsyndrom
http://www.rds-forum.de/
Restless-Legs-Syndrom
http://www.restless-legs.org/
Retinitis Pigmentosa
http://www.pro-retina.de/
Rett-Syndrom - Elternhilfe
http://www.rett.de/start.htm
Rheumakinder
http://www.kinderrheuma.com/
Schädelhirntrauma
http://www.schaedel-hirnpatienten.de/ccm/navigation/
Schilddrüsenerkrankungen bei Kindern
http://www.sd-bv.de/home.php
Schlafapnoe
http://www.schlafapnoe-online.de/
http://www.bsd-web.de/bundesverband.html
Schlaganfall
http://www.schlaganfall-hilfe.de/
Schmerzen
http://www.eigenes-leben-ev.de/
Schreibabys
http://www.trostreich.de/
Septo-optischer Dysplasie (S.O.D.) / DeMorsier Syndrom
http://www.focusfamilies.org/focus/dedefault.asp
Shwachman-Diamond Syndrome Dtl.
http://www.shwachman.de/
Sklerodermie
http://www.scleroliga.de/
Skoliose
http://www.bundesverband-skoliose.de/
Smith-Lemli-Opitz-Syndrom
http://www.slo-deutschland.de/
Smith-Magenis-Syndrom
http://www.smith-magenis.de/
Sondenkinder e.V. Elternverein
http://www.sondenkinder.de/start/index.php
Sotos-Syndrom/ Weaver-Syndrom- Eltern-Initiative
http://www.sotossyndrom.de/
Spina Bifida
http://www.asbh.de/
Sprachstörungen
http://www.dbl-ev.de/redaktion/main.cgi
Stiff-man-Syndrom
http://www.stiff-man.de/
Stoffwechselerkrankungen
http://www.spatz-ev.de/index_intro.html
Stotternde Kinder
http://www.bvss.de
Sturge-Weber-Syndrom
http://www.sturge-weber.de/
Syringomyelie/ Arnold-Chiari-Malformation
http://www.Syringomyelie.de/
SYRINX ist eine Informations- & Beratungsstelle für Syringomyelie und Arnold-Chiari-Malformation, sowie Syringomyelie/ACM Selbsthilfegruppe für Hamburg und Schleswig-Holstein.
http://syrinx-info.net/
Teilleistungsschwächen
http://www.seht.de/
Teleangiektasie, hämorrhagische hereditäre
http://www.renduoslerweber.nl/content_uk/default.cfm
Tourette-Syndrom
http://www.tourette.de/
http://www.beepworld.de/members27/tourex/
Tricho-Rhino-Phalangeale-Syndrom
http://www.langergiedionsyndrom.de/
Triplo-X-Syndrom-Kontaktgruppe
http://www.triplo-x.de/
Tuberöse Sklerose
http://www.tsdev.org/
Ulrich-Turner-Syndrom
http://www.turner-syndrom.de/
Umweltbedingte Erkrankungen
http://www.bbfu.de/
Undine-Syndrom
http://www.undinesyndrom.de/
Uveitis
http://www.uveitis-selbsthilfe.de/
Verarbeitungsstörungen, zentrale
http://www.regenbogen-ev-heiligenstadt.de/
Von-Hippel-Lindau-Syndrom
http://www.hippel-lindau.de/
Von-Willebrand-Jürgens-Syndrom
http://www.info-von-willebrand.de/
http://www.igh.info/forum/index.php?t=msg&goto=548#msg_548
Wahrnehmungsstörung
http://www.wahrnehmungsstoerung.com/
Williams-Beuren-Syndrom - Bundesverband
http://www.w-b-s.de/
Wiliams Syndrom
http://www.wsai.ie/toppage1.htm
Wolf Hirschhorn Syndrom (auch 4p-Syndrom genannt)
http://www.wolf-hirschhorn.de/deutsch/inhalt.htm
Xeroderma Pigmentosum
http://www.xerodermapigmentosum.de/profilmarkus/index.html
Zystennieren, familiäre
http://www.znshg.de/
Zytomegalie- Selbsthilfegruppe für
Eltern von Kindern mit CMV-Infektionen
http://www.cmv-selbsthilfegruppe.de/
Infoportal von Eltern behinderter Kinder
http://www.elterninformieren.de/
Weitere Adressen, teils ohne Homepage
http://www.kidnet.de/02_kartei/index.php?
Zuletzt bearbeitet von Beatrice am Do, 18 Feb 2010 22:02, insgesamt 14-mal bearbeitet
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| Beatrice
Verfasst am:
So, 04 Nov 2007 16:46 |
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Melorheostose
Melorheostose
Die Melorheostose als eine der seltensten Knochenerkrankungen zeigt eine reichhaltige Symptomatik, wobei — abgesehen von den typischen kondensierenden Knochenprozessen — unterschiedlich starke Skeletveränderungen, wie Knochenverdickungen, Längenänderungen, Einschränkungen der Gelenkbeweglichkeit, Weichteilverkalkungen, Hautveränderungen u. a. mehr bestehen können. Diese Krankheit ist in ihren Ausfallserscheinungen für den Orthopäden besonders bemerkenswert und — wie besprochen — operativen Maßnahmen durchaus zugängig.
http://www.melorheostosis.com/Default_files/Page329.htm
Keine Gruppe im deutschsprachigen Raum vorhanden
Zuletzt bearbeitet von Beatrice am So, 13 Jul 2008 16:02, insgesamt einmal bearbeitet
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| Beatrice
Verfasst am:
Di, 25 Dez 2007 23:43 |
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nicht mehr aktuell
Zuletzt bearbeitet von Beatrice am So, 13 Jul 2008 16:02, insgesamt einmal bearbeitet
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| Beat64
Verfasst am:
So, 10 Feb 2008 11:50 |
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HSP-Selbsthilfegruppe
Hallo Beatrice,
ich bin zufällig auf diese Homepage gestossen. Wir haben in der Schweiz vor bald 1 Jahr die Selbsthilfegruppe der spast. Spinalparalyse gegründet.Wir sind am erstellen einer Homepage, die etwa ab April/Mai 2008 unter www.hsp-selbsthilfegruppe.ch zu finden ist.
MfG Beat
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| Beatrice
Verfasst am:
Sa, 03 Mai 2008 23:22 |
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Dog-Water-Therapie- eine Alternative zur Delfintherapie
Infos gibt es unter:
Dog-Water-Therapie, einer Alternative zur Delphintherapie:
http://www.dog-water-therapie.de/
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| Beatrice
Verfasst am:
So, 13 Jul 2008 16:06 |
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Erweiterung der Selbsthilfegruppen-Liste Deutschland
Für alle Leser, welche die Liste der Elternselbsthilfegruppen in Deutschland schon durchgeguckt haben, melde ich heute, dass ich diese Liste neu überarbeitet, mit zahlreichen Einträgen erweitert und sie aus Platzgründen neu in 2 Teilen eingetragen habe:
A-L
M-Z
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| Beatrice
Verfasst am:
So, 19 Apr 2009 19:21 |
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Willkommen bei Standbein e.V.
Wer sind wir ?
Standbein e.V. ist eine im August 2007 gegründete und damit noch junge und im Aufbau befindliche, gemeinnützige Selbsthilfegruppe für Menschen mit PFFD/Fibulaaplasie und Tibiadefekt und deren Familien.
Diese angeborene, komplexe Fehlbildung ist sehr selten und ihre genaue Ursache bisher unbekannt. Unter Berücksichtigung der sinkenden Geburtenzahlen werden ca. 5-10 Kinder pro Jahr mit dieser Anomalie in Deutschland geboren.
Das bedeutet, dass die meisten Geburtshelfer, Kinderärzte und Orthopäden in ihrer Berufslaufbahn eine derartige Veränderung genauso wie die Eltern zum ersten Mal sehen. Nur wenige Behandlungszentren kennen sich wirklich gut aus mit der Diagnostik und Therapie.
http://www.standbein-ev.com/
Die Geschichte des 2 Jahre alten Paul, dem Sohn der Gründer von Standbein e.V.
http://www.mdr.de/brisant/gesundheit/5761226.html
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| Beatrice
Verfasst am:
So, 30 Aug 2009 16:15 |
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Hypermobilitäts-Syndrom
Wir sind Familien, mit Müttern, Vätern, Kindern und Enkelkindern, die das "Hypermobilitätssyndrom" geerbt und vererbt haben und mit dessen Beschwerden für lange Zeit viele diagnostische und therapeutische Irrwege durchlaufen mussten. In Deutschland herrscht bei Ärzten und Patienten große Unkenntnis über diese Abnormität des Gelenksystems und die begleitenden, möglicherweise krankhaft werdenden Symptome. Wir wollen deshalb hier die erste Anlaufstelle gründen, die der Information,den Fragen Betroffener, dem Gesprächsaustausch und schließlich dem Zusammenschluss einer Hypermobilität-Selbsthilfegruppe dienen soll.
Fühlen Sie sich also gegebenenfalls angesprochen.
http://hypermobilitaets-syndrom.de/index.php
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| Beatrice
Verfasst am:
Mi, 14 Jul 2010 18:21 |
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Murat Burcu's Homepage
Infoseite und Selbsthilfegruppe für Betroffene mit
Familiären Mittelmeerfieber (es gibt auch viele Kinder damit)
Das familiäre Mittelmeerfieber (FMF) ist eine genetisch bedingte Erkrankung mit rezidivierenden Fieberschüben und akuter Peritonitis, häufig auch Pleuritis oder Arthritis, und Entwicklung einer Amyloidose mit nachfolgender Niereninsuffizienz. FMF findet sich vorwiegend in jüdischen, armenischen oder türkischen Familien, deren Vorfahren aus dem Mittelmeerraum stammen.
Es gibt viele Betroffene und weitere Betroffene dürfen sich jederzeit melden. Gruppe hat auch Mitglieder aus der Schweiz
http://www.mittelmeerfieber.de/13619/home.html
Die Uni-Kinderklinik Freiburg hat auch ein Infoblatt für Eltern betroffener Kinder herausgegeben, zu finden über:
http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Germania/PDF/14_FMF_Germany.pdf
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