Gedenkseiten für verstorbene kranke/behinderte Kinder

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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Gedenkseiten für verstorbene kranke/behinderte Kinder

Beitrag von Beatrice » 12. April 2010, 20:31

Seitdem sich das Internet etabliert hat, verarbeiten manche Menschen ihre Trauer öffentlicher und offener. Wurden früher noch häufig Bücher über den geliebten, wertvollen Verstorbenen geschrieben, so pflegen heute Betroffene gerne eine Homepage, die sie stets aktualisieren und pflegen können, die ihnen eine Beschäftigung mit dem Verstorbenen "erlaubt", anders, als es bei einem fertig geschriebenen Buch geschehen könnte.
Neben der persönlichen Geschichte des verstorbenen Kindes, neben Details, die dieses Kind einzigartig machten, bieten viele Seiten auch Infos zur Krankheit an und ein Gästebuch, in welches sich oftmals ähnlich Betroffene eintragen und über das es zu hilfreichen Kontakten kommen kann.

Solche Gedenkseiten sollen hier Platz finden.

Da ich selber im Kindesalter einen behinderten Freund verlor und leider schlimme Erfahrungen in einem besuchten Trauerseminar machte, dahingehend, dass manche dort fanden, ich dürfte nicht um Daniel trauern, ich müsste eher froh sein, dass er sterben durfte und mir dies auch von Eltern verstorbener behinderter Kinder derweil berichtet wurde, denke ich, ein Ort, wo man die Gedenkseiten seinesgleichen findet, bei Kontakten gewiss nichts Abwertendes zu hören bekommt, ist sicher gut.


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Je schöner die Erinnerung
desto schwerer die Trennung.
Aber die Dankbarkeit verwandelt die Erinnerung in eine stille Freude.
Man trägt das vergangene Schöne nicht wie einen Stachel
sondern wie ein Geschenk in sich.



HOFFNUNG

Du wirst unzählige Tränen vergiessen,
weil sie gegangen sind.

Irgendwann aber

wirst du lächeln können,
weil sie gelebt haben.

Du wirst die Augen schliessen und wünschen,
dass sie zurückkommen mögen.

Irgendwann aber

werden dir die Augen aufgehen
und du wirst all das sehen,
was sie zurückgelassen haben.

Dein Herz wird leer sein und traurig,
weil du sie nicht sehen kannst.

Irgendwann aber

wirst du wieder voll von der Liebe sein,
die ihr geteilt habt.

Du wirst keine Zukunft mehr sehen können
und im Gestern leben.

Irgendwann aber

wirst du wieder glücklich werden
wegen des Gestern.

Du wirst immer wieder daran denken,
dass sie gegangen sind.

Irgendwann aber

wirst du in Freude ihr Andenken bewahren
und es weiter leben lassen.

Irgendwann

wirst du tun, was sie gewollt hätten: Lächeln,
deine Augen öffnen, lieben und weiter machen.

Dr. J.K.

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Seiten für Eltern, die ein Kind verloren haben:

Regenbogen Schweiz
http://www.verein-regenbogen.ch/

Elterntreffpunkt Girasol, Schweiz
http://www.elterntreffpunkt-girasol.ch

Engelskinder Schweiz
http://www.engelskinder.ch

Buss-Kinder e.V. - Familienkreis behinderter und schwerkranker, sterbender Kinder
http://buss-kinder.de/

Verwaiste Eltern Deutschland
http://www.veid.de
http://www.veid.de/behinderung.0.html
http://www.trisomie13.de/Abschied/Abschied.htm

LaLeLu - für Eltern, die ihr Kind früh verloren haben
http://www.lalelu-homepage.de

Sternenkinderbrücke
http://www.sternenkinderbruecke.de/

Leben ohne Dich
http://www.leben-ohne-dich.de/

http://www.trauernde-eltern-mainz.de/

ein Gedicht zum Thema:Tod eines Kindes mit Down-Syndrom

Alessandros Licht
***************

Die letzten Tage vor Deiner Geburt waren Deine Eltern vor Freude ganz aus dem Häuschen.
Am Tag aber, als Du geboren warst schlich Dein Papa mit hängenden Schultern die Strasse herauf und verkroch sich tagelang in seinem Schneckenhaus.
Bald erfuhren wir den Grund für seine Traurigkeit.
Du warst behindert, hattest das Down-Syndrom.
Kinder wie Erwachsene in unserer Strasse waren verunsichert und hatten Berührungsängste.
Ich hatte eine Gratulationskarte zur Geburt schon verfasst, aber als ich sie bei Euch in den Briefkasten werfen wollte, sagte meine Mama: "Nein, das lassen wir jetzt besser!"

Hinter ihrem Rücken tat ich es doch und wurde wenige Tage später von Deiner Mama eingeladen.
Ich fand Dich so süss, überhaupt nicht hässlich, schon als Baby warst Du so ein freundlicher Bub.
Ich besuchte Dich öfter und eines Tages hast Du mich erkannt und mich so liebevoll und stürmisch umarmt, dass es mir ganz warm ums Herz wurde.

Sorgenkind hat man Dich genannt, dabei warst ein Bündel voller Lebensfreude und Fröhlichkeit.
Zusammen mit freiwilligen Helferinnen vom Entlastungsdienst habe ich Dich auch auswärts erlebt, im Schwimmbad oder im Zoo.
Das Wort "Entlastungsdienst" hat mich immer gestört, Du warst doch keine Last, sondern reine Freude.
Ich habe jeden Tag genossen mit Dir.

Das, was man ein helles Köpfchen nennt, hattest Du wegen Deiner Behinderung nicht, und doch ist jede Erinnerung an Dich hell, so voller Licht und Herzenswärme.
Keines Menschen aufrichtiges Lachen oder Lächeln habe ich öfter gehört und gesehen als Deines.

Mitten im fröhlichen Spiel mit der Mundharmonika hörte Dein Herz einfach auf zu schlagen.
Alessandro, Du fehlst mir noch heute!

Gestern in Luzern traf ich auf der Strasse eine Frau vom Entlastungsdienst.
Sie wartete mit ernstem Gesicht an der Bushaltestelle.
Ich grüsste sie mit Namen - sie kannte mich nicht mehr, fragte nach.
Ich sagte, wir kennen uns von Alessandro Peiro und ihr Gesicht hellte sich auf vor Freude.

Und es ist so, wie ich es sage, eine kostbare Zeit mit Dir gewesen.

Das Licht, das Du in Deine kleine Welt brachtest und zu uns, strahlt über deinen Tod hinaus aus dem Gesicht eines jeden Menschen, der Dir je begegnet ist.

(in Erinnerung an Alessandro Peiro, 18.10.1981 - 03.01.1990)

verfasst von Bea Pfister, 16.09.2001


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Für immer anders

Wer jemals einem solch besonderen Kind begegnet ist,
es liebte und sein Liebe spürte,
dessen Leben verändert sich für immer
Es wird ärmer, wenn man dieses Kind verliert
Und es bleibt doch reicher, weil man es gekannt hat.

Copyright by Bea Pfister, 25. Juli 2012
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Beitrag von Beatrice » 12. April 2010, 20:32

Gedenkseiten für Kinder, die das Down Syndrom hatten

Alexander
Alexander hatte das Down Syndrom und war der liebenswerteste Junge der Welt
Nun ist er ein Engel geworden
http://www.alexander-behrens-23784.de/entrance.html



Clara
Clara wurde am 15.12.99 mit dem Down-Syndrom geboren. Das heißt, daß sie beim 21. Chromosom dreimal zugegriffen hat (was man hat, das hat man....). Irgendwie muss dort das "Freu-"Gen platziert sein. Denn keiner konnte sich so freuen wie Clara. Daran änderte auch die Beigabe eines Herzfehlers nichts. Sie hatte einen kompletten AV- Kanal (AVSD). Später kam noch ein komplettes Nierenversagen dazu und Clara musste an die Peritonealdialyse. Obwohl die liebe Maus so sehr um ihr Leben kämpfte, hat sie diesen Kampf am 14.03.07 leider verloren. Für die Eltern ist es, als sei die Sonne in ihrem Leben untergegangen.
http://www.beepworld.de/members47/sonnenwelt/index.htm


Debora
Am 4.Sept. 2009 kam Debora zur Welt. Man stellte fest, dass sie einen Herzfehler, nämlich keine Herzscheidewände hat. Ein paar Tage später folgte eine weitere Diagnose: FREIE TRISOMIE 21. Das war ein Schock, aber die Mami fing sich und sah trotzdem nur ihr geliebtes Kind und nicht die Krankheiten. Mehrere Male gab es kritische Situationen, schwere Operationen -jede für sich hatte ein grosses Sterblichkeitsrisiko, aber Debora war immer stärker. Sie hatte ganz viel Lebenskraft und so waren sich je länger je mehr alle sicher, sie wird einmal eine ganz Grosse. Am 27. Juni 2010 wurde sie getauft, ein grosses Fest. Nichts deutete darauf hin, dass ihre letzten Tage angebrochen waren. Aber am 7. Juli 2010 starb Debora daheim, im Beisein ihrer Familie.
http://herzkind.npage.de/
http://herzkind.npage.de/10-monate-debora.html


Joel aus der Schweiz
Ich habe in meinem Leben schon viel erlebt und gelernt..., das Wichtigste
brachte mir aber mein kleiner Sohn bei: zu verzeihen! Noch nie habe ich
einen Menschen kennengelernt der so auf seine Sinne geachtet hat und danach lebte. Zu kurz war die Zeit die ich mit Ihm erleben durfte..., denn nach sechseinhalb Jahren musste er gehen, Leukämie. Es wurde uns alles genommen und doch viel gegeben.
Die Gedenkseite von Joel beinhaltet vorallem Gefühle, Gefühle zu einem Kind mit DownSyndrom das die Welt hätte verändern können. Meine Welt hat er verändert.
http://www.joel.li


Mia
Mia hat eins mehr!
Unsere Tochter Mia wurde im Juli 2007 geboren. Nach 2 Tagen wurde der Verdacht eines Chromosomendefektes geäußert, welcher sich nach einer weiteren Woche bestätigte: Mia hat das 21. Chromosom dreimal, eine sogenannte Trisomie 21 oder auch bekannt als Down-Syndrom. Mit diesem Blog wollen wir alle Interessierten einladen, an Mias Entwicklung, und wie sie die Welt entdeckt hatte, teilzunehmen! Mia verstarb leider am 24.04.2008 um 22.35h -nach 7-wöchigem Krankenhausaufenthalt-an den Folgen einer pulmonalen Hypertonie
mit einer Liste zu weiteren Blogs von Eltern mit DS_Kindern
http://www.miahateinsmehr.blogspot.com/


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Beitrag von Beatrice » 12. April 2010, 20:33

Gedenkseiten für an Infektionen verstorbene Kinder

Elias
Elias, geboren am 18.09.2008 hatte einen schweren Start ins Leben und muss infolge davon mit einigen schweren Beeinträchtigungen leben. Er hat HIE (hypoxisch-ischämische Enzephalopatie) schwere Asphyxie, apallisches Syndrom, Tetraspastik, wird über eine PEG-Sonde ernährt, er hat keine Saug- und Schluckreflexe, keinen Lidschlussreflex, viele fehlende Primitivreflexe und therapieresistente Epilepsie. Noch lebt der kleine Junge daheim, aber seine Pflege wird zunehmend anstrengender und aufwändiger und ohne Hilfe ist es für die Eltern kaum mehr zu schaffen. Die Eltern freuen sich über viele gutgesinnte Besucher, die Elias so etwas kennen lernen möchten.
Die neuen Nachrichten über Elias findet man im Blog.
Elias verbrachte zunehmend mehr Zeit im Kinderhaus Viersen, wo er sehr lieb und sorgfältig gepflegt wurde. Im März 2010 erlitt er eine Lungenentzündung und am 4.4.2010 hat er sich auf die Reise zu den Sternen gemacht. Vorher aber durfte er noch seine kleine, neugeborene Schwester kennenlernen und mit Unterstützung von Papa und Mama auch streicheln. Alleine war er längst zu schwach. Elias Seite wird als Gedenkseite fortgeführt.
http://www.elias-welt.de/Elias_Welt/Willkommen.html


Jasmin
Jasmin kam am 22.02.2008 per Notkaiserschnitt auf die Welt, da die Herzschläge nicht ganz in Ordnung waren. Kurz nach der Geburt wurde bei ihr eine Fallot'sche Tetralogie mit Pulmonalstenose festgestellt. Im März 08 wurde sie operiert und alles ging gut. Doch man vermutete, dass sie einen Gendefekt haben könnte und so wurde ein Test gemacht. Heraus kam, dass sie ein Syndrom bei Chromosomentranslokation (2; 14) hat, die auch für den Herzfehler verantwortlich ist. Ihr erstes halbe Lebensjahr verlief dann ganz gut, ausser dass Jasmin viel spucken musste und ihren Kopf nicht halten konnte. Dann im Juli 08 kamen plötzlich Krämpfe, die als Neugeborenen-Krämpfe diagnostiziert wurden. Weitere Diagnosen folgten: So ist Jasmin auf dem linken Ohr nahezu taub und ihre Augen sind schlecht. Sie hat eine Makula-und eine Sehnervhypoplasie und beidseitigen grauen Star. Blind ist sie nicht, doch man kann nicht feststellen, wieviel sie visuell wahrnimmt. Im Februar 09 wurde deutlich, dass Jasmin BNS-Epilepsie (West-Syndrom) und eine Balkenhypoplasie hat. Und dass sie eine Muskelhypotonie hat. Da unklar war, woher die Krämpfe kamen, machte Jasmin am Februar 09 einen Marathon durch viele Krankenhäuser - alles im Versuch, ihren Leiden auf die Spur zu kommen. Sie bekam eine Magensonde, weil sie soviel spuckte und wurde mit Cortison-Stoss-Therapie behandelt, doch die Krämpfe blieben. Auch die Ketogene Diät brachte keinen Erfolg. Leider sackte dann auch die Sauerstoffsättigung ab. Jasmin ist bis heute auf Beatmung angewiesen. Während einer Lungenentzündung wurde es richtig dramatisch, doch Jasmin zeigte allen, wie sehr sie leben wollte. Da die Lungenentzündung zu 99% durch einen Magenreflux ausgelöst worden war, bekam Jasmin eine Dünndarmsonde gelegt. Im Juni 2010 wurde ihr eine Jet-PEG gelegt. Doch Jasmin musste immer noch so sehr spucken, sodass schliesslich eine Fundoplicatio gemacht wurde.
Jasmin war ein Intensivkind, aber ihre Mama setzte alles daran, dass sie ihre tapfere Grosse zu Hause behalten konnte. Sehr gerne würde sie Eltern in gleicher oder ähnlicher Situation kennenlernen. Auch dazu hat sie ihre Seite gemacht.
Leider bekam Nina Jasmin Anfang März 2012 eine virale Lungenentzündung, sehr schwierig zu behandeln. Trotz aller ergriffenen Massnahmen, ihr zu helfen, gelang es nicht mehr. Nina Jasmin ist am 19. März 2012 zu den Sternen geflogen.
http://ninajasmin08.npage.de



Lukas
Die Zwillinge Lukas und Kevin kamen am 1.1.2002 in der 26.SSW zur Welt. Trotz des schweren Starts erholten sich beide recht gut. Aber dann, am 7. Februar ging es Lukas plötzlich rapide schlechter. Sein Bauch war steinhart. Die Ärzte sagten den Eltern, dass Lukas eine NEC (Nekrotiesierende Enterokolitis) habe und sofort operiert werden musste. Es musste die Hälfte seines Dünndarms entfernt werden;andere Teile des Darmes die nicht enfernt werden konnten sahen auch nicht gut aus. Ausserdem waren 2 künstliche Darmausgänge angelegt worden. Wieder erwies sich Lukas als grosser Kämpfer, erholte sich rasch und auch nach der 2.Operation, die am 26. März nötig war. Und dann ging es ihm plötzlich wieder schlechter, er erbrach sich und konnte keinen Stuhl mehr absetzen, eine 3. Operation brachte auch nicht den gewünschten Erfolg. Lukas musste beatmet werden. Am 28. April 2002 sagte man den Eltern, dass Lukas diesen Tag nicht überleben könnte. Und leider war es so. Lukas starb an einer Sepsis, die zu einem Multiorganversagen führte. Eine Folge seiner schweren Darmerkrankung. Diese Seite möchte an ihn erinnern und gibt auch Infos zu NEC.
http://www.lukas-sonnenschein.de/index2.html


Lukas
Lukas, geboren anno 2002 erlebte anno 2004 einen schweren Verbrennungsunfall. Er blieb seitdem behindert.
Anno 2017 starb er unerwartet durch eine schwere Lungenentzündung
https://durchs_feuer_gegangen.beepworld.de/rhiel.htm


Merle
Merle wurde am 07.04.2009 um 07.49 Uhr per Notkaiserschnitt geboren. Schnell merkte man, dass sie nicht selbständig atmete. Am 22.5.2009 bekam sie zur Erleichterung ihr Tracheostoma. Im Juni 2009 kam sie dann in eine Spezialklinik, wo sie eingehend untersucht wurde. Danach wurde klar, dass Merle chronische respiratorische Insuffizienz hat, d.h. sie konnte nicht allein atmen und würde somit langzeitig von einer Beatmungsmaschine abhängig sein.
Ein passendes Beatmungsgerät für den Heimgebrauch zu finden, gestaltete sich schwierig. Auch mussten die Eltern geschult werden, um die Pflege ihres besonderen Mädchens zu erlernen.
Am 9.11.2009 kam Merle endlich nach Hause und sie durfte es eine schöne Weile einfach geniessen, in einer bunten und liebevollen Umgebung zu leben. Trotz der vielen Krampfanfälle, die sie erlitt sowie der Sauerstoff-Sättigungsabfälle, lächelte sie manchmal so süss.Doch die vielen Infekte machten ihr zu schaffen, ihre instabile Lunge war anfällig.
Am 11.10.2010 flog Merle zu den Sternen und ihre Seite bleibt als Erinnerung an ein zartes, schönes Geschenk vom Himmel zurück.
http://www.merlevohse.de/index_alt.php3


Nadia
Meningokokken-Hirnhautentzündung, das war für uns bis dahin noch kein Begriff. Ach ja, irgendwie wurde darüber vom Militär berichtet. Da gab es doch vor einigen Jahren Todesfälle.
Dass jedoch diese heimtückische Krankheit auch uns befallen könnte, nein - uns doch nicht. Und doch traf uns diese unheimliche Krankheit, unerwartet, schnell, unmerklich und .......leise.
Es traf das jüngste Mitglied unserer Familie - unsere Nadia. 4 Jahre alt wurde die liebe Maus.
http://nadia8.beepworld.de/index.htm
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Beitrag von Beatrice » 12. April 2010, 20:36

Gedenkseiten für Kinder mit Körperbehinderungen

Emily
Emily kam am 15. April 2002 termingerecht auf die Welt. Dennoch war sie in einem sehr kritischen Zustand, hatte blaue Lippen, zuckte heftig und alles an ihr erinnerte an eine Frühchengeburt. Sie kam sofort auf die Intensivstation, wo sie länger bleiben musste. Bevor sie dann endlich mit ihren Eltern heim gehen durfte, sagte man den Eltern, Emily hätte eine Hirnfehlbildung, genauer eine Kleinhirnhypoplasie. Zu Hause begann man bald mit der Frühförderung, Bobath und Vojta.
Mit 9 Monaten bekam Emily zusätzlich ein Krampfanfälle und es stellte sich heraus, dass es ein cerebrales Anfallsleiden war. Zwei Mal erlitt sie dabei Atemstillstände und jeder Anfall wirft sie in der Entwicklung wieder nach weiter hinten zurück.
Emily hat leider auch oft Schmerzen. Der Verdacht fällt auf eine zentrale Regulationsstörung, aber das ist noch nicht sicher. Ferner hat Emily Mikrocephalie, spastisch tetraplegische Zerebralparese und chronische Verstopfung.
Da Emilys Körper kein Schlafhormon produzieren kann, wird ihr das Melatonin per Medikamenten zugeführt, leider ist ihre Ruhelosigkeit dadurch kaum gemildert worden.
Emily benötigt viele Hilfsmittel und intensive Reize, um ihren Körper zu spüren, z. B.: Reha- Karre, Sitzschaukel, Walker, Badehilfe, Autositz, Schaukel und viel Körperkontakt. Trotz allem konnte Emily strahlen und sich in überwältigender Art freuen. Leider erkrankte Emily an einer schweren Lungenentzündung. Ihr Körper, der immerzu kämpfen musste, konnte gegen diese schlimme Krankheit nicht mehr siegen. Emily ist am 08.02.11 für immer eingeschlafen!
http://labradorsweetfamilydog.npage.de/



Hannah-Rabea
Hannah-Rabea war schwer behindert, sie war mit einem Hydrocephalus und Spina bifida geboren worden, aber sie hatte so ein fröhliches Gemüt und war unser aller Sonnenschein. Sie durfte nur wenig über 3 Jahre alt werden.
http://www.hannah-rabea.de/



Julia
Julia ist mit Spina bifida geboren worden. Man hatte das schon im Mutterleib gesehen. Leider schlug das Schicksal nach der Geburt nochmals zu, ihr Herzchen versagte. Mit dieser Seite verarbeitet die Mami die Trauer und die Sehnsucht nach ihrem geliebten kleinen Mädchen
http://nellair.blogspot.ch/search/label/Julia


Julia und Patrick
wir begrüßen Sie herzlich auf unserer Homepage. Wir berichten hier aktuell von unseren Kindern Patrick und Julia. Geboren sind sie am 15.07.1999 in Saarlouis. Sie sind Frühchen aus der 25. Schwangerschaftwoche und haben daraus resultierend verschiedene Behinderungen. Sie sind blind, können nicht laufen, haben Essstörungen, können nicht sprechen und motorische Probleme. Allerdings können Sie uns Ihre Emotionen mitteilen. Sie lachen gerne und viel, weinen und mosern, wenn nicht die richtige Musik aufliegt. Wir möchten anderen Eltern mit behinderten Kindern aufzeigen, wie wir mit der Problematik, ein, bzw. zwei behinderte Kinder zu haben umgehen. Zusätzlich möchten wir auch Tipps und Informationen weitergeben, die nicht offensichtlich sind und die wir erst nach vielen Gesprächen und anklopfen an verschiedenen Türen herausgefunden haben. Julia ist am 28.11.2010 auf die Reise zu den Sternen gegangen.
https://www.saarkinder.de/patrick-und-julia/


Julian
Julian kam am 27. Mai 2007 zur Welt. Ein rosiges Neugeborenes mit etwas Trinkschwierigkeiten. Aber sonst schien alles gut und die Mama wurde mit einem gesunden Kind entlassen. Nach ca. 4 Wochen fiel seiner Mama auf, dass Julian zunehmend bewegungsärmer wurde, er bewegte seine Beine nicht mehr und auch den Kopf nur noch wenig. Sie suchte umgehend den Kinderarzt auf, der sie gleich ins Krankenhaus einwies. Am nächsten Tag fanden viele Untersuchungen statt und dann kam am 6.Juli eine sehr nette Ärztin zu Julians Mama und erklärte den Eltern die furchtbare Wahrheit: Julian hatte SMA und würde nicht lange damit leben können. Und dabei hatte Julian einen Tag zuvor gerade das erste Mal gelächelt. Ab dann brauchte Julian Sauerstoff. Das Lächeln blieb Julian bis am Schluss, obwohl er mehrmals sehr schwer um sein junges Leben kämpfen musste. Am 15.8. wurde er notgetauft auf sehr liebevolle Art. Er schlief im Beisein seiner Eltern am 17.8. 07 für immer ein.
http://engelchenjulian.npage.de/index.html



Kristin
Die kleine Kristin hatte die Glasknochenkrankheit. Sie starb Ende 2003. Ihr Papa hat die Gedenkseite für sie gemacht und baut sie weiter aus.
http://www.kristin-von-maessenhausen.de ... ristin.php



Marcello
Marcello starb an SMA
http://www.smarty-marcello.de


Nico René
Nico René kam am 13.10. 2007 5 Wochen zu früh zur Welt. Er wurde mit offenem Rücken geboren geboren, wobei die offene Stelle mit Fettgewebe überwachsen war. Bei der Operation wurde der Darm und ein Teil der Leber wieder in den Bauch gebracht. Leider stellte man danach fest, dass eine weitere Operation nötig war, da der Darm auf wichtige Blutgefässe drückte. In einer dritten Operation wurde ein künstlicher Darmausgang gelegt. Nico René war ein solcher Kämpfer und die ersten Tage nach den Operationen waren voller Lichtblicke, denn Nico René strampelte wacker und zeigte damit, dass er durch die Cele nicht querschnittsgelähmt war. Er war so ein lieber Bub, ein wunderbares Kind voller Neugier und Tatendrang, und das, obwohl er fast immer Schmerzen hatte durch die Organe, die nicht richtig ausgewachsen waren. Die Ernährung machte ihm immer Schwierigkeiten, auch das Trinken. Aber er konnte strahlen, sooo schön. Im Dezember fing er an, sein Fläschchen zu verweigern- er hatte ja immer Bauchschmerzen danach und jetzt reichte das Morphium nicht mehr aus. Im Alter von nur 14 Monaten machte der liebe Schatz sich am 15.12. 2008 auf die Reise zu den Sternen.
http://www.manewal.de/index.html
Zuletzt geändert von Beatrice am 24. Dezember 2017, 14:02, insgesamt 13-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Beitrag von Beatrice » 12. April 2010, 20:38

Gedenkseiten für Kinder mit Stoffwechselkrankheiten

Ben
Ben wurde am 29.06. 08 mit einem Balkenmangel und Morbus Alexander, einer Form der Leukodystrophie geboren. Seine Überlebenschancen waren von Anfang an minim und der Schock der Eltern gross. Aber dann machten sie das Allerbeste draus, was möglich war. Sie versuchten, jeden Tag mit ihrem Baby zu geniessen, ihm das Leben richtig schön zu machen. Sein Sterben konnten sie so nicht verhindern, aber ihnen bleibt der Trost, alles was möglich war für Ben getan zu haben. Ben starb am 8. Juli 2009.
Die Seite wurde von den Eltern auch dafür gemacht um aufzuklären über Morbus Alexander, diese sehr seltene Form von Leukodystrophie und zu zeigen, wie man in so einer Situation wie der ihren dennoch positiv weiterleben kann, zum Wohl des sterbenden Kindes
http://www.ben-sternenkind.de


Clara
Clara kam am 18.10.2000, scheinbar kerngesund auf die Welt und entwickelte sich in der ersten Zeit wie aus dem Bilderbuch. Nur die Sprachentwicklung, die sich erfolgversprechend anbahnte, brach plötzlich ab. Mit ihrem 2. Geburtstag dann blieb ihre Entwicklung buchstäblich stehen und es gab erste Rückschritte. Immer mehr wurde Clara auffällig, doch erst im August 2003 kam die Diagnose, was sie hatte und sie kam unbarmherzig heftig. Clara leidet an spätinfantiler Ceroidlipofuszinose (auch Late-infantile batten disease – LINCL -
Jansky-Bielschofsky Krankheit genannt)
Die Eltern möchten auf dieser Seite über Clara und ihr Leben mit der Krankheit informieren, Kontakte zu andern Eltern betroffener Kinder finden und auch um Gelder werben, damit diese schreckliche Krankheit einmal geheilt oder gestoppt werden kann.
Am 20.März 2011 ist Clara, umgeben von all ihren Lieben, sanft entschlafen. Ihre Seite erinnert an ihr Leben und hält nach wie vor viele wertvolle Infos und Kontaktmöglichkeiten bereit.
http://www.claradyck.de/index.htm


Domenik
Domenik wurde im März 2001 geboren. Im November 2003 hat man seinen Eltern gesagt, dass ihr Sohn unheilbar krank sei ( MPS III - Morbus Sanfilippo . ) und er eine verkürzte Lebenserwartung habe. Domenik war immer so ein fröhliches Kind, trotz der schlimmen Krankheit, die ihm immer mehr Fähigkeiten geraubt hat. Am 05.07.2013 ist Domenik ein Sternenkind geworden. Die Lücke, die er hinterlässt ist unsagbar gross.
http://www.domenik-mps.de/pageID_3740801.html


Jan
Jan, geboren anno 1982, wurde als offenbar gesundes Baby nach Hause entlassen. 1984 aber kamen Probleme, er wollte keine Treppen mehr steigen, war müde schlapp und nörglerisch. Alle Anzeichen beim Arzt sprachen für eine doppelseitige Lungenentzündung und so wurde er behandelt. Die Ursache für diese und all die folgenden Lungenentzündungen wurde dann mittels Gentest ermittelt. Jan hatte Mukoviszidose. Von da weg änderte sich sein Leben um 180 Grad. Dennoch versuchte er alles so gut wie möglich zu meistern und trotz der vielen Therapiestunden war er denoch ein aufgeweckter Bub.Im Herbst 1997 kam er mit viel zu wenig Sauerstoff ins KH, er wusste vermutlich auch, dass er bald sterben würde.Und leider gab es nichts mehr, was seinen Verfall hätte abwenden können. Jan starb am 29.Oktober 1997 im Alter von 15 Jahren. Die Mutter lässt seine Lebenszeit Revue passieren.
http://www.martinguse.de/sonstige/muko-bericht.htm



Janosch
Janosch kam am 10.Juni 2006 zur Welt, als scheinbar kerngesunder Bub. Doch mit 9 Wochen wurde bei ihm die Stoffwechselstörung Oxalose, auch Primäre Hyperoxalurie Typ I genannt, festgestellt und leider hatte Janosch die seltenste und schwerste Verlaufsform dieser Krankheit, die zu Niereninsuffizienz führt. Die Krankheit selbst basiert auf einem Enzymdefekt in der Leber. Die einzige Chance, die es für solche kleinen Patienten gibt, ist eine Leber- und Nierentransplantation . Die Leber, um die Ursache zu beheben und die Niere um die geschädigten zu ersetzen.
Da Janosch durch die Nierenerkrankung wenig Appetit hatte, wurde er mit Magensonde ernährt. Trotzdem war er der fröhlichste und unbeschwerteste Junge, den man sich vorstellen kann – ein richtiger Strahlemann.
Bis er transplantiert werden konnte, wurde sein Blut mit der PERITONEALDIALYSE gereinigt. Am 9.Mai 2007 wurde er mit sehr guten Voraussetzungen transplantiert und bekam vorerst eine neue Leber, ein Teilstück der Leber seiner Mama. Er erholte sich rasch von der grossen Op und die Hoffnung keimte. Doch dann kamen die Komplikationen, viele. letztlich zu viele, die sogar die Lebensfreude des sonst so aufgestellten Kindes brachen. Er musste fast täglich an die Dialyse. Janosch starb am 4. Oktober 2007 in den Armen seiner Eltern.
Diese Seite möchte an den kleinen grossartigen Jungen erinnern und klärt ausserdem über die Krankheit Oxalose auf.
http://janoschko.beepworld.de/index.htm


Joelina
Diese Homepage ist im Jahr 2005 entstanden um Eltern Mut zu machen, deren Kinder mit der Diagnose Morbus Pompe infantil oder Glykogenose IIa konfrontiert sind und die künftig um das Leben ihres Kindes bangen. Joelina starb im Alter von 2 Jahren und 25 Tagen an dieser Krankheit
http://www.joelina.homepage.eu/morbus_p ... 39090.html


Julius
Julius kam am 19. August 2001.auf die Welt und er entwickelte sich bis 18 Monate wie aus dem Bilderbuch. Doch dann begann es plötzlich zu harzen, zuerst blieb die Sprache zurück, dann auch die Motorik. Mit 3 Jahren hatte er einen deutlichen Entwicklungsrückstand und es wurde festgestellt, dass Julius die lebensverkürzende Stoffwechselkrankheit Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) hat. Eine schreckliche Diagnose, bei der das Kind alles, wirklich alles wieder verlernt und verliert. Dennoch konnte Julius sehr lange lachen. Das gab den Eltern grossen Trost. Am 12. Mai 2009 hat Julius seine Reise zu den Sternen angetreten.
http://www.julius-sasse.de/



Justian Marian
Justian Marian Migge kam am 19.2.2000 zur Welt. Er hat eine schwere globale Entwicklungsstörung unklarer Genese mit dystonhyperkinetischer Cerebralparese, fehlender Sprachentwicklung, autistischen Zügen, Gedeihstörung, chronischer Obstipation, Störung des Schlafverhaltens.
Verdacht auf Mitochondriopathie, Lateralisation der Hüfte links um 30%.
Die Seite erzählt viel aus Justians Leben. Justian ist am 9.4.2011 zu den Sternen geflogen
Tobias, Justians Papa ist hier mit Forum Mitglied. Er gibt gerne Auskunft an mitbetroffene Eltern via tmigge*gmail.com Sternchen bitte gegen @ austauschen.
http://www.i1t2b3.de/justian/


Justin Balsys HP
Justin kam am 3. April 2000 mit einer sehr seltenen Stoffwechselkrankheit zur Welt. Diese Krankheit heisst: Nichtketotische Hyperglycinämie (NKH). Mehr über Justin, sein Leben mit der Krankheit und über NKH gibt es auf seiner Homepage zu lesen. Am 16.2.2010 ist Justin ganz unerwartet ein Engel im Himmel geworden. Die Spuren der Erinnerung bleiben und damit alles, was die Familie durch Justin an Schönem und Bewegendem gelernt und erfahren hat.
http://justinnkh.blogspot.com


Sternchen
Die kleine Tochter der Blogschreiberin starb an Morbus Krabbe. Diese Seite erinnert an ihren kurzen Erdenweg, bevor sie sich zur Sternenreise aufmachte
https://atemzuege.wordpress.com/2009/08/



Maike
Maike, geboren am 04.02.1989 war eine starke Persönlichkeit
und hat mit soviel Kraft und auch Wut gegen Ihre Krankheit gekämpft.
Maike hatte Mukoviszidose und sie und die ganze Familie hoffte, es würde bald Erfolge in der Gentherapie geben, die helfen könnten, Maike zu retten. Maike war eine ganz enorme Kämpferin, meistens positiv eingestellt
Dennoch hat Maike ihren Überlebenskampf leider am 02.09.2003 verloren.
Sie wusste, dass sie sterben würde und hat noch auf alle gewartet, die ihr wichtig waren. In ihrem Beisein ist sie im Alter von 14 Jahren zu den Sternen geflogen.
http://www.maikes-gedenkseite.de/


Manuel und Marvin
Diese Seite soll eine Gedenkseite für unsere zwei kleinen Engel... Manuel und Marvin sein.
Sie waren leider nicht lange bei uns.
Manuel ist nur acht Tage alt geworden, Marvin nur 11 Monate.
Beide starben an OTC-Mangel.
http://manuel-marvin.de.tl/



Nico
Nico wurde am *14.04.2001 geboren. Er hatte die schwere Stoffwechselkrankheit Tay-Sachs. Knapp 3 Jahre alt durfte er werden, bevor er am †04.12.2004 starb. Diese Seite erinnert an den kleinen Jungen, der so gerne gelebt hat.
http://www.tay-sachs.de/


Nils und sein Kampf gegen Alpers
Nils kam im Februar 2012 als scheinbar ganz gesunder Bub auf die Welt. Bis am 31. Dez. 2012 war die Welt der jungen Familie in bester Ordnung. Dann erlitt der kleine Nils einen epileptischen Anfall. Nur mit unendlich vielen Medikamenten gelang es den Ärzten auf der Kinderintensivstation, den Krampfanfall zu unterbrechen. In den nächsten Tagen aber kamen weitere fokale Anfälle, rapide Leberwerterhöhung bis kurz vor Leberversagen und Nüchternhypoglycämien.
Nils Zustand verschlechterte sich immer mehr. Nach vielen erfolglosen Untersuchen kam den Ärzten der Verdacht auf eine Mitochondriopathie - konkreter auf das Alpers-Syndrom. Und dieser Verdacht bestätigte sich dann im Februar 2013.
Beim Alpers-Syndrom handelt es sich um eine genetisch bedingte, degenerative Hirnerkrankung mit Entwicklungsverzögerung und meist rasch fortschreitenden Symptomen, vor allem unbeherrschbaren, epileptischen Anfällen und spastischer Bewegungsstörung, auch kombiniert mit einer Leberfunktionsstörung. Diese unheilbare Erkrankung führt im frühen Kindesalter zum Tode.
Nils verlor sehr rasch viele seiner Fähigkeiten. Er konnte den Kopf nicht mehr halten, sich nicht mehr auf den Bauch drehen. Er kann nicht gehen, stehen, sich rollen oder selbständig essen. Und er würde das nie mehr können.
Um nicht in den Unterzucker zu fallen, bekam er eine Dauersonde und in der Nacht wurde Nils beatmet. Trotz allem konnte der kleine Junge manchmal ganz vergnügt in die Welt schauen. Das hat seinen Eltern und Geschwistern soviel Kraft gegeben.
Am 23.Mai 2014 trat Nils seine letzte Reise an. Alpers hat gegen ihn gewonnen. Sein Vater aber kämpft weiter und hilft mit seiner Homepage, dass Alpers ins Bewusstsein der Bevölkerung und der Ärzte vordringt und der Kummer der betroffenen Familien nicht vergessen wird.
https://de-de.facebook.com/Nils.gegen.Alpers/


Yael aus der Schweiz
Yael kam am 16.7.2011 auf die Welt und schon bald merkten die Eltern, dass sie sich kaum bewegte. Es wurde eine sehr seltene, mitochondriale Stoffwechselkrankheit aufgrund eines Gendefektes (ACO2) festgestellt. Er machte Yaels Leben zu etwas sehr Besonderem, so war sie nahezu blind, sie hatte Epi und sehr schwache Muskeln- die Prognose war nicht gut. Trotzdem hat das kleine Mädchen dem Leben viel Zeit abgetrotzt, sich an so vielem freuen können - mit jedem Jahr, das sie schaffte, wuchs die Hoffnung. Im Dezember 2014 aber kamen die Atemschwierigkeiten und sie gingen nicht mehr weg. Aspiriertes Erbrochenes, das in ihre Lunge gelangt war, löste Infekte aus - immer wieder. Ganz langsam stahl sich das Lachen aus Yaels Leben. Alle Liebe, die sie bekam konnte es nicht mehr ganz wecken. Auch das Leben wurde in diesen Tagen immer mehr geschwächt.
Am 3.5.2015 ist Yael in den Armen ihrer Eltern für immer eingeschlafen.
Die HP erinnert an ihr Leben und Yaels Eltern freuen sich, wenn die Seite besucht wird oder jemand was schönes schreibt
http://www.yaeljoy.com/
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Beitrag von Beatrice » 12. April 2010, 20:39

Gedenkseiten für Kinder, die an Hirnschwellung verstarben

Sophie-Malaika
Sophie-Malaika hatte seit ihrer Geburt einen Hydroc.int.(in der Umgangssprache auch "Wasserkopf" genannt), der durch einen Shunt eigentlich gut im Griff war. Sie war ansonsten ein gesundes, fröhliches Kind, ging zur Schule, trieb Sport - so wie alle gesunden Kinder.
In den letzten 2 Jahren bekam sie allerdings immer wieder Kopfschmerzen mit Erbrechen, Apnoen folgten. Meist gingen diese nach ein paar Tagen Krankenhausaufenthalt wieder weg, Untersuchungen im CT ergaben keine Veränderungen, weitere Diagnostik wurde nicht betrieben. Man erklärte, dass sie wohl zu wenig Flüssigkeit zu sich genommen hätte.
Als die Hirnschwellung endlich erkannt wurde, war es zu spät für meine 9 Jahre alte Maus.
http://www.sophie-malaika.wg.am/index.html
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Beitrag von Beatrice » 12. April 2010, 20:40

Gedenkseiten für Kinder mit Fehlbildungen

Alexander
Alexander hatte eine Hirnfehlbildung durch eine Cytomegalieinfektion. Trotz seiner Behinderung er war ein fröhlicher Junge. Leider ist der tapfere Bub verstorben.
http://www.smerling.de/alexander/index.htm
http://www.engelspfad.de/



Anna Lena
Anna Lena wurde 2002 mit Gastroschisis geboren, wurde mehrfach operiert. Aber am 14.1.04 verstarb meine liebe kleine Maus
http://www.gastroschisis.de/AnnaLena.htm


Jasmine Alyssa aus der Schweiz
Jasmine Alyssa, geboren am 11.11.1999, hatte eine unbekannte Form einer Gehirnfehlbildung. Doch sie war der grösste Schatz der jungen Familie aus der Schweiz. Leider starb die liebe Maus am 11.1.2004 . Diese Seite erinnert an das liebe, hübsche Mädchen, das mit den Augen sprechen und mit der Seele andere umarmen konnte.
http://home.datacomm.ch/mheiniger/


Kimberly
Kimberly war am 9.10.2002 mit einer schweren Form der Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte geboren worden. Tapfer überstand die Kleine Operation um Operation. Immer mehr wurde deutlich, dass Kimi auch eine weiterreichende Behinderung hatte. Nur warum, das konnte niemand sagen. Dann kam ein Tag im Jahr 2007, er hatte normal begonnen und endete mit einem entsetzlichen Ereignis. Kimi erkrankte an akuter Elektrolytentgleisung. Auch hierfür blieb eine echte Erklärung aus, aber danach konnte sie nicht mehr oral ernährt werden, brauchte eine PEG und PEJ und ein Tracheostoma. Die beiden Ernährungssonden entzündeten sich unbemerkt. Am 26.10.2009 flog die tapfere sonnige Kimi zu den Sternen
http://kimberleys-welt.de.tl/%26%239829 ... hichte.htm



Lars
Lars, geboren anno 1990, kam mit einer erheblichen Skoliose und dem Marfan-Syndrom zur Welt. Er entwickelte sich trotz einiger Einschränkungen zu einem lebensfrohen und tanzfreudigen Jungen. Im Alter von 10 Jahren sollte er wegens seiner Skoliose operiert werden. Die eine Operation verlief gut, die 2. endete tragisch mit dem Tod des Jungen. Lars hinterlässt eine unermesslich grosse Lücke. Er wird immer fehlen.
http://www.miss-you-lars.de/lars/lars1.html


Madleen
Madleen wurde am 6. Dezember 2004 mit einer linksseitigen Zwerchfellhernie geboren. Es bestand akute Lebensgefahr, die Ärzte nahmen sie gleich mit und als sie sie zurückbrachten, war Madleen bereits wieder auf dem Weg zu den Sternen. Es gab kein erstes Lächeln, kein leises Gähnen. Der Mami bleiben nur die 40 gemeinsam verbrachten Schwangerschaftswochen.
http://engel-madleen.beepworld.de/unserengelmadleen.htm


Marie
Marie, *10.07.2004 -†28.07.2004, wurde nur 18 Tage alt. Sie starb durch viele Zysten im Gehirn. Mit der Erinnerungsseite verarbeitet das Mami ihren Schmerz des Verlustes ihres kleinen, geliebten Babys.
http://www.beepworld.de/members21/magic ... rnchen.htm



Yannik
Yannik starb mit nur 9 Jahren nach einer Operation, die seine Skoliose verbessern sollte
http://www.sternenkind-yannik.de/index.html
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Beitrag von Beatrice » 12. April 2010, 20:42

Gedenkseiten für herzkranke Kinder

Benjamin Jacob
Benjamin Jacob wurde am 20.12.2010 geboren. Leider hatte er eine schwere Fehlbildung am Herzen, ein hypoplastisches Linksherz.
Ihm blieb damit nur kurze Zeit auf der Erde, alle Liebe und Fürsorge konnte nicht verhindern, dass er bereits auf dem Rückweg in den Himmel war.
Am 07.01.2011 versagte sein Herzchen.
http://sternenkind-benjaminjacob.npage. ... ichte.html


Dominik
Dominik Fabian kam am 9.9. 1999 zur Welt und starb nach nur 22 Stunden am 10.9.1999 am Hypoplastischen Linksherz Syndrom (Prune - Belly - Syndrom). Dominiks Gedenkseite erinnert an ihn, beide Eltern formulieren aber auch ihre Gefühle der Trauer, geben Bücher bekannt, die ihnen geholfen haben, Gedichte und Erfahrungen.
http://www.nickisstern.de/



Dorothee
Dorothee kam im September 1989 mit dem Marfan Syndrom zur Welt und war trotzdem ein lebensfrohes Mädchen, das seinen Weg ging. Sie lernte den Beruf der Medizinischen Fachangestellten und war voller Hoffnung. Im Februar 07 erlitt sie einen Herzstillstand und fiel danach ins Wachkoma. Obwohl alles für sie getan wurde, starb Dorothee am 24.Dezember 2007, 18 Jahre jung.
http://www.dorothee-enkler.de/



Jessica, Marc und Nicole
Jessica starb im Alter von 19 Jahren an ihrem Herzleiden
Die Diagnose lautete das Jessi eine Dextokardie(Herz auf der rechten Seite)Transposition der großen Gefässe, ein VSD und eine Pulmonlstenose hatte. Damals wurde mir noch die Hoffnung gemacht dass man diesen Herzfehler operieren könne, aber das hat sich nicht ergeben. So haben wir 19 Jahre gehofft und gekämpft und doch verloren. Margret, die Mama von Jessica hat 2 weitere Kinder verloren, Nicole mit 4 Monaten durch plötzlichen Kindstod und Mark im Alter von 9 Jahren durch einen Verkehrsunfall. Auch für sie ist auf der Gedenkseite Platz.
http://margret49.beepworld.de/index.htm


Kevin
In der 35. SSW erfuhren die Eltern von Kevin, dass ihr Baby mit einem komplexen schweren Herzfehler geboren werden würde, Verdacht auf hypoplastisches Linksherzsyndrom. Mit diesem Befund liess man die Eltern einfach allein! Wenig später wurde Entwarnung gegeben, es sei höchstens eine Trikuspidaldysplasie. Am 5.April 2001 kam Kevin durch eine eingeleitete Geburt zur Welt und wieder stand das Wort Hypoplastisches Linksherzsyndrom wie ein Galgen über dem Leben des Kindes. Trotz zwei grossen Herzoperationen, bei denen versucht wurde, Kevins Situation zu verbessern, starb der tapfere Bub
http://herzbaby-kevin.tripod.com/sites/story.htm


Lena
Lena kam mit einem derart komplizierten Herzfehler auf die Welt, dass sie nur 6 Tage überlebte
http://www.beepworld.de/members67/meinkleinesbaby/


Madita
Madita, geb. am 28.9.2011 kam mit einem schweren Herzfehler auf die Welt. (Hypoplastisches Linksherz-Syndrom (HLS). Trotz ihrem Kampf um ihr Leben, war sie zu geschwächt. Madita starb am 6.Nov. 2011
https://maditaloewenherz.wordpress.com/2011/09/


Marco
Gedenkseite für Marco, der trotz seiner schweren Krankheit voller Lebensfreude steckte und ein großartiger Kämpfer war.
Der kleine Marco starb an den Folgen seines Herzfehlers
http://www.zwergennase.de/


Marius
Marius starb im Alter von 39 Tagen an den Folgen seines angeborenen Herzfehlers
http://www.beepworld.de/members97/strol ... /index.htm


Mia-Sophie
Mia Sophie kam am 6.11.2007 mit einem schweren Herzfehler zur Welt und bekam am 7.12.2007 bereits ihre Engelsflügel.
Trotz der kurzen Lebenszeit, sie hat Spuren hinterlassen im Herzen aller, die sie liebten.
http://mia-sophie0611.beepworld.de/1op.htm


Rosa
Die Zwillinge Angelina und Rosa kamen am 30. September 2007 auf die Welt. Leider wurde bei Rosa der schwere Herzfehler Fallotsche Tetralogie festgestellt. Am 27.9.2008 sollte Rosa zum 2.Mal am Herzen operiert werden. Doch leider verlief die OP die ihr helfen sollte gar nicht wie geplant, schlimmer noch, Rosa musste innerhalb weniger Tage nochmals 2 mal operiert werden. Das war viel zu viel für das kleine Mädchen. Es starb am 1.10.2008, gerade mal ein Jahr alt. Noch schlimmer machten diesen Tod die abmildernden Kommentare der Ärzte in der Uniklinik, die weder den Vater noch die Kleine richtig ernst nahmen.
http://www.brunobabys.de/pageID_6566680.html



Vanessa
Vanessa hatte das Kabuki-Syndrom starb an einem Herzfehler
http://www.vanessabischoff.de/geschichte.htm
Zuletzt geändert von Beatrice am 28. Dezember 2017, 04:03, insgesamt 13-mal geändert.
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Beitrag von Beatrice » 12. April 2010, 20:43

Gedenkseiten für leberkranke Kinder

Lynn aus der Schweiz
Lynn kam am 23. Juni 2007 zur Welt. Sie wurde nur ein Jahr alt, denn sie war schwer krank. Sie verbrachte viele Monate in den Spitälern von Genf und Zürich. Eine unerklärbare Immunschwäche führte dazu, dass sie eine neue Leber bekommen musste. Zuerst ging es gut nach der Transplantation vom 20. Juni 2008, doch wenige Tage später kamen Komplikationen, die noch 2 OP‘s in Vollnarkose erforderten. Das war für den kleinen Körper von Lynn zu viel. Sie starb am 29.Juni 2008. Ihre Seite möchte an die kleine tapfere Maus erinnern.
http://tagebuch-lynn.blogspot.com/
http://tagebuch-lynn.blogspot.com/2008_ ... chive.html
Zuletzt geändert von Beatrice am 16. November 2014, 02:05, insgesamt 3-mal geändert.
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Beitrag von Beatrice » 12. April 2010, 20:44

Gedenkseiten für Kinder, die an einem Epi-Anfall starben

Céline aus der Schweiz
Beide, Tochter Céline 30.4.02 und Sohn Nicola 20.10.03 leiden an der Pontocerebellärer Hypoplasie Typ 2
das heisst in Deutsch: Das Kleinhirn wurde nur zur Hälfte so gross wie's
sein sollte und der Hirnstamm, (Brücke) blieb offen.
Meine Kinder werden nie Gehen, Sprechen, alleine Stehen, Sitzen, Essen können. Sie werden nie selbständig sein. Immer ein Kleinkind bleiben. Aber sie können sich lachen und sich immens freuen. Dann leuchten ihre Gesichter und ihre Augen.
Am 29.08.2011 ist Céline auf ihre Reise zu den Sternen gegangen. Wir sind unendlich traurig....
http://celinico.npage.de/
http://www.chblog.ch/CeliNico
http://www.chblog.ch/engelskinder/
http://www.chblog.ch/CelineNicola



Joel-Kayne
Joel-Kayne kam am 06.06.02 per Not-Op zur Welt. Der Arzt hatte zuvor immer gesagt, es sei alles in Ordnung mit dem Baby, doch Joel-Kayne hatte einen offenen Rücken (Spina bifida) und leider auch ganz schlimme Krampfanfälle, die nie in den Griff zu bekommen waren. Die ersten 3 Lebensjahre war Joel-Kayne fast mehr in der Klinik als zu Hause, danach ging es bergauf, er lernte sprechen und bekam seinen Rolli. Und er war so ein fröhliches Kind, nie mehr wollten ihn die Eltern missen. Doch dann kam so ein Scheiss-Krampfanfall von der ganz heftigen Sorte, er liess dem Buben gar keine Chance mehr, auch den Ärzten und Eltern nicht.Es war am 15.6.2008 als das Lachen von Joel-Kayne verstummte. Joel-Kaynes Gedenkseite erzählt die Lebensgeschichte des kleinen und doch so grossen Engels in liebevoller Art.
http://joelkayne.npage.de/


Mia und Moritz
Familie Seeber ist eine ganz besondere Familie, mit 2 eigentlich 3 besonderen Kindern, Julian kam 1999 auf die Welt. Er ist eigentlich ein ganz normaler, fussballbegeisterter Junge, der auch in der Schule keine Probleme hat. Besonders macht ihn, dass er mit 2 schwerbehinderten Geschwistern aufwächst und meistens den Spagat schafft zwischen einen unbeschwerten Bubenleben und einem oft sehr fürsorglichen Bruder-Dasein. Und wenn er es dennoch zwischendurch zeigt, wie ätzend er alles findet. ist es auch nur mehr als okay. Julians besondere Geschwister sind Moritz, geb. am 17.11.2002 und Mia, geboren am 27.04.2006. Moritz ist schwerst mehrfachbehindert (sogenannte Entwicklungsverzögerung unklarer Genese), er leidet an Epilepsie und ist auch sehbehindert. Man kann nicht genau feststellen, wieviel er wirklich sehen kann.-Moritz Epilepsie spricht gottlob gut auf die Medikamente an und so ist er ein sehr vergnügtes Kind, ein Sonnenschein durch und durch. Mia, liebevoll Prinzessin Zaubermaus genannt, ist schwer lebenslimitierend krank. Sie hat eine therapieresistente Epilepsie, sehr viele verschiedene Anfälle, die sie immer mehr schwächen und Atemstillstände zur Folge haben. Mia trägt auch ein Tracheostoma. Ihre Mama erzählt auf der Homepage vom Alltag mit ihren Kids, von dem, was schön aber auch von dem, was ungeheuer belastend ist. Am 29.05.2011 ist Mia zu den Sternen geflogen. Eine ehrliche und sehr tiefgründige, sensible Seite!
http://familie-seeber.npage.de/willkommen.html
Zuletzt geändert von Beatrice am 13. Dezember 2017, 22:19, insgesamt 8-mal geändert.
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Beitrag von Beatrice » 12. April 2010, 20:46

Gedenkseiten für Kinder mit Syndromen oder Gendefekten


André
André wurde am 31.12.1996 geboren. Kurz nach der Geburt hatte er seltsame Zitteranfälle und als sich die nicht legten, wurde ein CT gemacht. Dabei wurde festgestellt, dass André Gehirnkrämpfe hat und dass er weder Saug-noch Schluckreflexe hat. Erst im Oktober 1997, nach vielen Untersuchen und einem MRT wurde deutlich, was André konkret hat. Olivo pontocerebelläre Hypoplasie. Nach der schlimmen Diagnose kam auch noch der Kampf mit der Krankenkasse. Das erschien den Eltern noch fast schrecklicher, als die Krankheit. So viele Hürden wurden ihnen in den Weg gestellt. Trotzdem meisterten sie den Weg zusammen, im Blick immer das Beste für ihr besonderes Kind, das trotz vielen Infekten und Antibiotika-Behandlungen im KH ein Schulkind wurde. Stolz war er mit seiner Schultüte. Doch am 28.3.2006, nach einem weiteren schweren Infekt, kam der Abschied ganz unerwartet. André hat die Reise zu den Sternen angetreten. Mit dieser Seite möchten die Eltern an ihr besonderes, trotz allem lebensfrohes Kind erinnern.
http://dechow.eu/


Caroline
Diese Seite ist unserer Tochter Caroline gewidmet, die mit dem Jeune-Syndrom auf die Welt gekommen und im Alter von 6 Jahren gestorben ist. Die Eltern sind sehr am Erfahrungsaustausch mit Eltern anderer JS-Kinder interessiert.
http://www.jeune-syndrom.de/


Finn
Der kleine Finn kam als Sternenkind zur Welt. Ursache für sein Sterben im Mutterleib war das Potter-Syndrom, ihm fehlten die Nieren und man hatte das nicht erkannt. Für seine Eltern war das ganze furchtbar, niemand hatte sie vorbereitet, sie freuten sich auf ihr Baby, es kam per Kaiserschnitt, sie dachten, sie hätten einen Schrei von ihm gehört, aber es war ein anderes Geräusch gewesen. Um ihrem Kleinen einen Platz auf der Erde zu geben, haben die Eltern die Gedenkseite gemacht. Sie informieren auch über das seltene Potter-Syndrom. Sehr gerne möchte sich die Mama auch austauschen mit andern Eltern, die ähnliche Erfahrungen machen mussten
http://finnjala.beepworld.de/index.htm



Isabel
Auf diesen Seiten beschreiben wir unsere Erfahrungen und unser Leben mit Isabel. Sie wurde am 14.06.2006 geboren und starb am 03.01.2009 im Alter von 2,5 Jahren.
Isabel wurde am 14.06.2006 mit dem Genfehler „partielle Trisomie 7q“ geboren. Ab diesem Tag änderte sich unser Leben komplett. Isabel hat uns gelehrt,die wichtigen Dinge im Leben zu sehen und sich nicht über kleine unwichtige Sachen den Kopf zu zerbrechen. Wir genießen und lieben jeden Tag mit ihr und sind dankbar über dieses wundervolle Geschenk.
http://www.isabel-hoogendoorn.de/index.htm


Jesaja
Jesaja, geb. am 5.Juni 2006 starb nur 18 Tage nach der Geburt. Er war mit dem CHARGE-Syndrom zur Welt gekommen. Ausserdem hatte er ein krankes Herz. Die Eltern haben diese Gedenkseite für ihren kleinen, grossen Kämpfer gemacht um die eigene Trauer zu verarbeiten aber auch, um vielleicht andern dadurch zu helfen.
http://www.sternenkind-jesaja.de/index.html


Jona und Julie
Jona und Julie kamen als eineiige Zwillinge am 15.12.2008 auf die Welt. Sie galten als gesund, und doch fiel ihrer Mama auf, dass die beiden nie strampelten und sehr bewegungsarm waren. Ausserdem hatten sie viele Atemwegserkrankungen. Am 12.3.09 machte ihre Mama darum einen Arzttermin ab und der Arzt äusserte den Verdacht auf eine Stoffwechselstörung. Dieser Verdacht erhärtete sich leider. Beide hatten Spinale Muskelatrophie Typ 1. Damit war klar, dass ihnen keine lange und unbeschwerte Lebenszeit vergönnt sein würde. In allem Schmerz aber empfanden die Eltern die Zeit mit den beiden auch als grosses Geschenk, in der sie viel über das Leben lernten und die Liebe des andern fühlten.
Jona starb am 4.August 2009, Julie starb am 19.August 2009. Unvergesslich bleiben sie ihren Eltern, die mit dieser Gedenkseite ihren Mädchen ein Denkmal setzen, die Zeit und den Verlust verarbeiten und auch auf der Suche sind nach Eltern mitbetroffener Kinder.
http://www.jonaundjulie.de/


Maike
Maike wurde am 27.Juni 1981 geboren und starb im Alter von 23 Jahren an den Folgen der Tuberösen Sklerose, die ihr ganzes Leben mitbestimmt hatte. Maike lebte in ihrer Familie,wuchs mit zwei Schwestern auf ,und nahm ,soweit es ihr möglich war,am Leben teil.
http://maikejuergensen.jimdo.com


Markus aus der Schweiz
Liebevoll gestaltete Gedenkseite für Markus mit vielen Begebenheiten aus seinem Leben. Markus war mit dem Williams-Beuren-Syndrom geboren worden.
http://www.mariannespiess.ch/Markus.htm


Philipp
Philipp kam am 6. Sept. 2011 auf die Welt. Er war ein Kind mit Trisomie 18
Die Eltern teilten auf der Homepage ihre Erfahrungen mit einem todkranken Kind. Philipp, der gemäss Prognose bereits im frühen Säuglingsalter von wenigen Wochen hätte sterben könnten, reihte in seinem Leben eine ganze Menge Tage hinten an. Er machte damit den Eltern ein kostbares Geschenk und wurde selbst beschenkt mit all ihrer Liebe.
Am 16.1.2013 flog Philipp zu den Sternen.
https://unser-philipp.jimdo.com/



Samantha aus der Schweiz
Samantha hatte Trisomie 18. Inzwischen ist die kleine Maus verstorben. Ihre Seite erinnert an das Leben diese kleinen wunderbaren Mädchens.
http://www.samantha.li/
Zuletzt geändert von Beatrice am 28. Dezember 2017, 14:56, insgesamt 19-mal geändert.
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Beitrag von Beatrice » 12. April 2010, 20:48

Gedenkseiten für schwerst-mehrfachbehinderte Kinder

Alexander
Durch eine Cytomegalie-Infektion kam Alexander schwer behindert auf die Welt. Dennoch war er ein fröhliches Kind, das unendlich viel Liebe weiterschenkte.Ein richtiger Sonnenschein! Als Alexander mit 13 Jahren starb, brach die Dunkelheit der Trauer unbarmherzig in mich ein.
http://www.smerling.de/


Deutscher Kinderhospizverein
http://www.deutscher-kinderhospizverein ... nlinks.php


Jonas
Jonas kam am 15.August 2008 schwerbehindert auf die Welt. Er konnte weder gehen noch sprechen, aber er war der grösste Versteher, Tröster, der grösste Schmuser und der grösste Freuer, den man sich denken kann. Er hat allein mit seinem tiefen Blick unendlich viele Menschen berührt
Am 29.März 2016 flog er zu den Sternen.
https://www.facebook.com/people/Jonas-S ... 1345099256



Laura
Die kleine Laura war Trägerin eines Tracheostoma und starb an Komplikationen
http://www.kruemmelinchen.de/39994.html


Markus
Markus kam sowohl geistig, als auch körperlich behindert am 9. März 1987 zur Welt und starb am 17. Februar 2005.Trotz seiner Behinderung besuchte er den normalen Kindergarten bei uns im Ort. Dort gefiel es ihm sehr gut, da er nun auch Kontakt zu anderen Kindern in seinem Alter und Umfeld bekam und von diesen auch als Freund akzeptiert wurde.
http://www.markusoberndoerfer.de/Inline_frames_2.html


Maximilian
Da Maximilian bei der Geburt einen Sauerstoffmangel erlitt, war er schwerbehindert.
Wir liebten ihn innig und es ist schrecklich, dass wir ihn nach 4 Jahren schon wieder hergeben mussten.
http://www.maximilians.welt.ms/


Thorsten
Gedenkseite für Torsten von seiner Schwester Anja. Torsten kam schwerstbehindert zur Welt, war aber vom Gemüt her unser ganzer Sonnenschein und starb kurz vor seinem 30. Geburtstag. An diesem Tag ging unsere Sonne unter
http://www.beepworld.de/members99/anniechen/
http://www.torsten-loersch.de/


Vanessa
Ich bin Christoph Schilling und wurde am 23.06.59 geboren, bin geschieden und lebe in Buchholz (WW). Meine Tochter Vanessa wurde am 05.09.1995 geboren, mit der Prognose: Sie würde sieben Tage nach der Geburt sterben, sie würde nicht älter als sieben Tage werden. Nach einem halben Jahr habe ich aufgehört zu denken. Meine Tochter verstarb am 04.08.02, nach einer langer Nacht bei mir auf dem Bauch, Herz an Herz aber nicht alleine. Die letzten zwei Jahre habe ich Vanessa alleine rund um die Uhr versorgt, da Ihre Mutter in einer Nacht und Nebelaktion verschwunden war
http://www.s-v-c.de/
Zuletzt geändert von Beatrice am 26. Dezember 2017, 19:31, insgesamt 8-mal geändert.
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Beitrag von Beatrice » 12. April 2010, 20:49

Gedenkseiten für zu früh geborene Kinder, die an den Folgen dieses Frühstarts starben


Jonas
Jonas und Niklas wurden am 29.06.2006 in der 33.SSW auf die Welt geholt. Beide Kinder hatten eine Sepsis, aber während sich Niklas gut erholte und erfreulich entwickelte, kamen bei Jonas viele schlechte Nachrichten. So wurden erst Löcher in seinem Gehirn festgestellt (Zystenartige Wassereinlagerungen), was bedeutete, dass er vermutlich im körperlichen Bereich eine Behinderung haben würde. Jonas bekam einen Shunt, der aber wegen bakterieller Infektion wieder entfernt werden musste, bzw. erneuert werden musste. Am 3. Januar 2007 wurde bei Jonas die Diagnose West-Syndrom festgestellt, daher kamen also die epileptischen Anfälle, die leider kaum beherrschbar waren mit Medis und zusätzlich Jonas grosse innere Unruhe. am 20. März 07 bekam Jonas eine PEG. Trotz immer neuen Rückschlägen war Jonas ein fröhliches Kind und er schaffte es auch, auf die Beine zu kommen und zu stehen. Aber dann, im September 2008 kamen diese schlimmen Probleme mit den Atemwegen, er röchelte und kam ins Krankenhaus. Trotz der Intensivpflege besserte sich Jonas Zustand nicht, die Sauerstoffsättigung fiel ab. Am 7. Oktober 2008 ist Jonas ein Engel geworden.
Papa Christian schreibt über sein Blog:
Ich hoffe, dass unsere Leser bei der Lektüre einiger Einträge auch schmunzeln oder gar lachen können, denn eines soll dieser Blog auch zeigen: Das Leben mit einem besonderen Kind ist zwar nicht immer einfach, aber es ist auch nicht alles traurig. Jonas hat uns viel Freude und schöne und witzige Momente geschenkt, und auch das soll durch unseren Blog rüberkommen.
http://www.blogoholic.de/index.php?opti ... ntry_id=84
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http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Beitrag von Beatrice » 26. Mai 2010, 23:39

Gedenkseiten für Kinder, die an einem Krebsleiden gestorben sind Teil 1 A-K

Alena
Alena starb nach einem mutigen Kampf im Alter von 12 Jahren an einem Rhabdomyosarkom
http://www.alenabecker.de/



Aline
Unsere Tochter Aline wurde nur 19 Jahre. Sie starb durch ein heimtückisches Non-Hodgkin-Lymphom
http://www.aline-forever.de/go.php


Amelie
Amelie war an einer besonders aggressiven Form von Neurofibromatose 1 erkrankt und es gab verschiedene Tumore, die ganz heikel lagen, sodass man ihr kaum helfen konnte.
Hier erzählt die Mutter vom Abschied von Amelie und von ihren letzten Monaten.
https://www.aktion-lichtpunkt.de/mensch ... -geschenk/...


André
Im Dezember 1999 hat mein Sohn André zum 1.Mal Bekanntschaft mit einem Hirntumor machen müssen. Es war ein Medulloblastom. Er wurde operiert und bekam das volle Therapieprogramm. Und jahrelang sah es in den Kontrollen fantastisch aus. Dann kam das Kontroll-MRT vom Mai 2006 und man fand wieder einen Tumor. 5 Stunden dauerte die Operation. Und André trug alles gefasst, mit Würde und Humor, auch als er im Rollstuhl sitzen musste nach einer weiteren OP. Sofort sagte er ja zu einer Stammzellentherapie. Aber am 6.3.07 fand man wieder neue Tumore, die trotz der Behandlung gewachsen waren. Da wussten wir alle, dass er chancenlos war. André starb am 24.April 2007 im Alter von 13 Jahren. Ich möchte von ihm erzählen, wie er mit seiner Krankheit umgegangen ist, er war so vielen ein Vorbild.
http://www.andre-klenner.de/index.html
http://www.gallas-bs.de/Petra.htm


Angelina
Angelina war im Alter von 12 Jahren am 13.2.2009 ein sehr bösartiger Hirntumor diagnostiziert worden: Ein Pineoblastom. Voller Mut kämpfte das Mädchen gegen diesen fiesen Krebs. Sie lehnte die Bestrahlung ab, sie wollte nicht dumm werden. Sie kämpfte mit mentaler Stärke und stürzte sich ins Leben, so gut es ging. Und sie schaffte immerhin noch fast 4 Lebensjahre dazu. Aber im April 2013 kam der Tumor mit geballter Kraft zurück, wie ein Monster mit vielen Köpfen. Am 31.12.2013 starb Angelina. Diese Seite erzählt aus ihrem Leben und von ihrem Weg seit der Diagnose.
http://www.4angi.de/Der-Weg.html


Anna
Anna litt an einem sehr seltenen und sehr bösartigen Tumor, dem Mukoiden Liposarkom. Dieser Krebs liess der beliebten Anna keine Chance. Sie starb im Alter von 19 Jahren.
http://www.annaoeynhausen.de/


Anne
Anne wurde anno 1999 geboren. Im April 2008 erkrankte sie an T-ALL. Sie bekam eine KMT. Leider hatte sie 150 Tage nach der Transplantation einen Rückfall. Sie kämpfte erneut wie eine Löwin.
Auf ihrer Homepage, die sie ganz alleine führte und gestaltete erzählt sie von ihrer Krankheit, aber auch davon, was sie gerne tut und was ihre Träume sind. Anne ist auch ein Meerschweinchenfan und sie hat einen ganz tollen Wunsch erfüllt bekommen. Welchen, das erfahrt Ihr, wenn Ihr ihre Seite besucht.
Anne freute sich immer über lieben Besuch und daran, an ihrer HP zu basteln.
Leider war ihre Krankheit stärker, Anne starb im Juli 2010 nach ihrer 3. KMT.
http://kleinekunst.npage.de


Anni
Im Dezember 2009 klagte die bis anhin vitale Annika, liebevoll Anni genannt, über zunehmende Abgeschlagenheit und grosse Müdigkeit. Da es nicht besser wurde und es Anni auch immer häufiger schon morgens sehr übel war, gingen die Eltern mit dem 14 Jahre alten Mädchen zu Hausarzt -der fand nichts und tat es als verschleppten Infekt oder was Pubertäres ab. Es wurde nicht besser mit den verschriebenen Vitaminen und eines Abends hatte Anni dann so was wie eine Blicklähmung. Am anderen Tag in der Augenklinik stellte man erhöhten Druck hinter den Augen fest und machte ein MRT. Dann ging alles Schlag auf Schlag. Es kam die grässliche Diagnose Hirntumor, an ungünstigster Stelle, genau am Hirnstamm und Thalamus. Nach der Biopsie wurde klar, dass es ein Glioblastom ist. Es wurde alles versucht, um das Leben des Mädchens zu retten und vor allem, um ihr Lebensqualität zu erhalten. Dennoch blieb es für Anni und ihre Familie ein unendlich schwerer Weg. Am 08. Juni 2012 breitete Anni ihre Flügel aus und tat in ihrem vertrauten Zimmer zu Hause ihre letzten Atemzüge. Die HP erzählt Annis Lebens-und Abschiedgeschichte
http://annikatraetow.npage.de/annis-grab.html


Annmarie
* 26. Dezember 1997 † 31. August 2005
Als 7 Monate altes Baby erkrankte Annmarie an Leukämie, von 1998 bis 2000 machte sie Chemo und alles schien gut. 2003 kam die Leukämie zurück. Sie hätte einen Knochenmarkspender gebraucht, doch es konnte keiner gefunden werden. Annmarie starb im Alter von erst 7 Jahren. Diese Seite erinnert an sie.
http://www.annmarie.homepage.eu/


Annuka
Annuka starb mit dreieinhalb Jahren an den Folgen eines Hirntumors. Hier geben die Eltern Auskunft, wie sie diese Zeit erlebt haben:
http://www.sueddeutsche.de/leben/sterbe ... -1.1894063



Chi Chi aus der Schweiz
Die kleine Chidera Naomi, genannt Chi Chi, war ein fröhliches, aufgestelltes, kreatives, willensstarkes und sportliches Mädchen, das alle gerne hatten. Einer der bösartigsten und ganz schrecklichen Hirntumore - ein Ponsgliom raubte dem Mädchen sein geliebtes Leben innert weniger Monate.
Chi Chi wurde nur 8 Jahre alt. Diese Gedenkseite, die ihre Familie hier ins Netz gestellt hat, erzählt vom Leben des Kindes und erinnert in liebevoller Art an sie.
http://www.storyofmylife.ch


Christian
Christian, geboren am 03.10.1997, war an Leukämie erkrankt und erhielt am 18.3.2010 auch eine Knochenmarktransplantation, von der er sich zunächst gut erholte. Aber dann ging es ihm plötzlich wieder schlechter und dann immer schlechter. Niemand fand heraus, was ihm fehlt. Erst nach seinem Tod kam das Ergebnis, dass Christian an Toxoplasmose gelitten hatte
http://meinsohnchristian.blogspot.ch/20 ... ation.html
https://christian-in-gedenken.jimdo.com



Christina
Christina verstarb im Alter von 15 Jahren an den Folgen der Leukämie
http://herbysoft4.npage.de/gedenken-an- ... stina.html



Chriz
Chriz war 15 Jahre alt, als er an Knochenkrebs im Bein erkrankte. Über den Verlauf seiner Therapie und seine Gefühle hat er Tagebuch geschrieben und auch, als der Rückfall mit Lungenmetastasen kam, hat er nicht damit aufgehört. Das Schreiben hat ihm geholfen, sich über vieles klar zu werden. Chriz starb im Januar 2003 mit 17 Jahren.
http://www.zelect.net/


Daniel
Liebevoll eingerichtete Gedenkseite für den kleinen Daniel, der im Alter von nur 5 Jahren durch ein Glioblastom in der Pons verstorben ist.
http://daniel-wiegand.net/


Daniel
Daniel kam mit JMML zur Welt, sein ganzes Leben lang war er krank. Leider konnte auch eine Transplantation ihm nicht mehr helfen. Er starb im Alter von nur 9 Monaten. Seine Seite erinnert an ihn und seinen Weg.
http://www.hilfe-fuer-daniel.de/index.html


Daniela
Daniela Kossmann
Daniela erkrankte mit 13 an einem Osteosarkom und starb mit 16 Jahren an den Folgen von Metastasen. Dies ist eine Gedenkseite für sie, die an ihr kurzes Leben erinnert.
Daniela hat ein beeindruckendes Gedicht geschrieben. Es ist auch auf ihrer Seite zu lesen.
http://www.viola-kunterbunt.de/html/dan ... smann.html


David aus der Schweiz
Auf diesen Seiten habe ich das Leben und die Trauer um David, knapp zweijährig an einem Pineoblastom gestorben, zusammengetragen, um das Tabu Tod und Trauer aufzubrechen
http://www.himmelskinder.net/hauptframeset.htm


Dennis Ehlert
Homepage für Dennis, unseren Kämpfer!
Dennis Ehlert ist am 15.07.2004 mit dreieinhalb Jahren an seiner
Tumorerkrankung (Gehirntumor-Neuroendokrines Karzionom-)im Kinderhospiz Sternenbrücke von uns gegangen.
http://www.dennis-ehlert.de/


Eileen
Eileens Homepage und Tagebuch
Nach einer routinemäßigen Blutuntersuchung während der Dauertherapie zur Heilung einer ALL (akute lymphalische Leukämie) wurde am 28.03.08 festgestellt, dass Eileen eine neue Leukämieerkrankung hat.
Diagnose: AML (Akute myeloische Leukämie)
Sie bekam eine KMT, hat so sehr um ihr Leben gekämpft, doch irgendwie kam alles zu spät. Eileen starb am 2.Januar 2009 im Alter von achteinhalb Jahren.
http://www.helft-eileen.de/index.htm


Emily
Am 2.3.12, Emily war gerade mal 4 Jahre alt, wurde sie mit einem Ponsgliom diagnostiziert, ein böser, inoperabler Hirntumor. Von Beginn weg war klar, dass Emily diesen Tumor nicht besiegen könnte. Deshalb hat die Familie alles daran gesetzt, ihr einen grossen Traum zu erfüllen. Mit Spenden wurde es möglich, Emily durfte im Disneyland unbeschwerte glückliche Tage erleben. Im Kinderhospiz Bärenherz in Leipzig verbrachte sie mit der Familie ihre letzten Tage, bevor sie am 15.10.2012 zu den Sternen flog. Die Facebookseite erinnert an Emily und zugleich sammelt die Famile immer noch Spenden für das Kinderhospiz Bärenherz in Leipzig.
https://www.facebook.com/pages/Lichtbli ... 2937094898




Fabian
Fabian starb nach 4jährigem Kampf gegen einen Hirntumor im Alter von 15 Jahren.
Hier entsteht die Homepage meiner Eltern, dort möchten sie auch näher um Fabians Krankheit schreiben
http://www.friedrich-buxtehude.de/4466.html



Florian
Unser Sonnenschein Florian begann im Alter von 4 Jahren von einem Tag auf den andern zu schielen. Die nachfolgenden Abklärungen brachten die schlimme Diagnose: Pineoblastom, ein seltener und bösartiger Hirntumor, der in den Körper streut. Florian hat so tapfer und reif gekämpft aber im Alter von 6 Jahren war seine Kraft zu Ende. Mit dieser Homepage möchten wir das Wesentliche, das ihn so einzigartig gemacht hat, mit andern Menschen teilen und an ihn erinnern
http://www.unser-engel-florian.org/


Florian
Florian, geboren 1987 hatte das Erdheim- Chester Syndrom. Dies ist eine seltene Histiozytose, die histologisch charakterisiert ist durch xanthogranulomatöse Infiltrate. Die Erkrankung kann in Knochen, Herz, Lunge, Leber, Nieren, Retroperitoneum, Cerebrum und Orbita- hier typischerweise beidseitsauftreten. Es ist eine tumorähnliche Erkrankung und sie liess Florian keine Überlebenschance. Er starb im März 2008. Auf der Seite erfährt man über sein Leben und über diese seltene Krankheit
http://gedenkenanflorian.beepworld.de/index.htm


Greta
Greta war an einem Neuroblastom erkrankt. Ganze 5 Jahre kämpfte sie tapfer gegen den bösen, unerbittlichen Tumor, der sie immer wieder aus dem neu gewonnenen Leben riss. Schliesslich versiegte ihre Kraft und sie konnte friedlich einschlafen.
Dieses Blog erinnert an ihren Weg, den Greta und ihre Familie gingen. Und an ein tapferes, kleines grosses Mädchen.
http://greta-haelt-durch.blogspot.ch/


Hannah
Hannah, geboren am 18.3. 2009 war an Leukämie erkrankt und man suchte einen KM-Spender für sie. Leider lief ihr die Zeit davon. Am 3.12.2013 hatte sie keine Kräfte mehr
http://lebensretter-fuer-hannah.blogspot.ch/



Heleen
Heleen war erst wenige Wochen alt, als bei ihr AML M6 festgestellt wurde, seitdem kämpfte sie in der MHH um ihr Leben. Am 7.11.2006 bekam sie eine KMT.
Doch dann, am 12.Februar 2007 ist etwas Schreckliches herausgekommen:
Die größte Angst, die ihr Eltern begleitet hat, ist nun Realität geworden:
Heleen hatte einen Rückfall – die Leukämie war wieder da.
Das Ziel war es nun, Heleen jeden Tag so angenehm wie irgend möglich zu gestalten.
Am 9.August 2007 starb Heleen im Alter von nicht einmal 2 Jahren
Diese Seite soll an die tapfere kleine Maus erinnern und zeigen, wie stark Babys sein können.
http://heleensophie.blogspot.com/


Ilayda
Ilayda Yildiz, geb. am 17.12.2005, ist das jüngste von 4 Kindern einer Familie. Eine quirlige, immer gut gelaunte kleine Maus. Bis sie ab einem Tag immer blasser wurde, müder. Die Eltern gingen mehrmals zum Arzt mit ihr, doch er plapperte nur immer was davon, dass gerade eine Grippewelle war und Ilayda da wohl etwas reagiere. Blut nahm er leider nie ab. Ilayda hatte auch immer wieder Fieberschübe, erholte sich jedoch jedes Mal wieder, nur blass blieb sie einfach. Am 27.02.2012, wieder hatte sie gerade hohes Fieber suchte die Familie einen anderen Arzt auf und der erkannte blitzartig, dass dieses Kind mit Sicherheit keine einfache Grippe durchmachte, sondern ernsthaft erkrankt war. Im Klinikum Freiburg wurde klar. Ilayda hat Leukämie. "Zum Glück" wie es schien, die akute Lymphatische Leukämie (ALL)- diese Form hat heute die grosse Heilungschance von über 80% bei Kindern. Und so ging die Kleine und mir ihr die Familie mutig durch die ganze lange Therapie und es sah auch zu Anfang gut aus. Leider wurde am 17.9.14 der erste Rückfall diagnostiziert. Ilayda kämpfte wieder, Das 2. Rezidiv kam im März 2015. Im Juni 15 bekam sie eine Knochenmarktransplantation, machte so viel durch, hoffte und kämpfte. Doch diese verfluchte Leukämie kam ein 3. Mal wieder und ist seit dem November 15 wieder aktiv am wüten im Körper der kleinen Ilayda. Dazu kommen ein cortisoninduzierter Diabetes und viele Allergien, die ihrerseits das Leben für das Mädchen schwierig machen.
Nun ist die ganze letzte Hoffnung der Familie eine Chimäre Antigenrezeptoren-modifizierte T-Zelltherapie in Philadelphia/USA. Dafür werden auch Spenden gesammelt, denn für Ilayda kommt Aufgeben nicht in die Tüte.
Wer die Geschichte von Ilayda liest, kommt nicht umhin, ihr helfen zu wollen. Sei es mit Geldspenden, guten Gedanken, Gebeten oder damit, ihre Seite einfach zu teilen.
Leider durfte Ilayda nicht gesund werden. Im Alter von nur 10 Jahren ist sie am 29.9.2016 zu den Sternen oder wie sie selber sagte, ins Paradies gefolgen. Ilayda hat unendlich viele Menschen berührt. Nie hat sie ihr Lächeln verloren, im grössten Leiden noch fand sie immer wieder etwas Positives. RIP Ilayda.
Vorderhand kann man nur über Ilaydas Facebookseite mit ihrer Familie in Kontakt treten.

https://www.facebook.com/Ilayda-Yildiz- ... 0/?fref=ts
http://help-ilayda.com/


Jan
Im Mai 2006 wurde bei unserem Zwillingssohn Jan (5 Jahre alt) ein Neuroblastom IV festgestellt. 17 Monate hat er tapfer gekämpft, doch der böse Tumor liess ihm keine Chance. Jan starb am 4.Oktober 2007
http://hilfe-fuer-jan.de/index.html



Jan
Jan wurde am 27. Dez. 2006 geboren und er entwickelte sich wunderbar. Am 03. September 2009 wurde beim kleinen Jan ein Neuroblastom festgestellt. Es begann eine intensive Therapie und im Dezember 2010 bekam er eine Knochenmarkspende. Und kämpfte sich ins Leben zurück. Leider war sein Körper sehr anfällig auf alle möglichen Infekte und vermutlich hatte sein Tumor den Darm verletzt. Er bekam eine schwere Sepsis, von der er sich nicht mehr erholen konnte. Er starb ganz friedlich am 6.Juli 2011, umsorgt von seiner Familie.
http://jan-im-blog.blogspot.ch/


Jan
In Erinnerung an Jan
Jan starb mit 8 Jahren an Leukämie. Die Gedenkseite soll an ihn erinnern und bietet zugleich den Eltern eine Plattform ihren Schmerz zu verarbeiten und mit ähnlich Betroffenen kontakt aufzunehmen. Mit Gästebuch
http://www.jan-erinnerungen.de/



Jannis
Unser Jannis starb mit nur 1 ½ Jahren durch ein Rhabdoid
http://www.jannislache.de/


Jasmin
Jasmin war an einem Ewing Sarkom erkrankt, Sie durfte nur 17 Jahre alt werdem
http://www.jasmin-boginski.de/3.html


Joanna
Joanna starb mit nur 2 ½ Jahren an Leukämie
http://www.beepworld.de/members17/engel-stella/jo.htm


Joel aus der Schweiz
Ich habe in meinem Leben schon viel erlebt und gelernt..., das Wichtigste
brachte mir aber mein kleiner Sohn bei: zu verzeihen! Noch nie habe ich
einen Menschen kennengelernt der so auf seine Sinne geachtet hat und danach lebte. Zu kurz war die Zeit die ich mit Ihm erleben durfte..., denn nach sechseinhalb Jahren musste er gehen, Leukämie. Es wurde uns alles genommen und doch viel gegeben.
Die Gedenkseite von Joel beinhaltet vorallem Gefühle, Gefühle zu einem Kind mit DownSyndrom, das die Welt hätte verändern können. Meine Welt hat er verändert.
http://www.joel.li


Johanna
Johanna, geboren im Jahr 2002, war an einem Astroytom erkrankt, einem Hirntumor, damals noch gutartig. Im Juli 2011 entartete der Tumor zum Glioblastom. Spätestens da wurde Johanna zum Intensivkind. Am 8. August 2011 siegte der Tumor über Johanna.
https://majo.wurzelstein.de/2011/07/


Julia Neukirchen
Diese Seiten sind unserer Tochter Julia gewidmet, die am 16. Mai 2002 im Alter von 18 Jahren an einem Hirntumor (Glioblastom) starb.
http://www.julia-neukirchen.de/


Julian
Julian, geboren am 3. Februar 2004 war ein quicklebendiger Bub und ein grosses Eishockey-Talent. Bis zu dem Tag, an dem er müde und lustlos am Mittagstisch sass und sich sehr seltsam verhielt. In der Folge kam es zu Kinderarzt-Terminen, schliesslich musste er in die Röhre, wo man ein furchtbares Monster entdeckte - in seinem Kopf - einen Tumor - und es war der böseste, den es gibt: ein Glioblastom. Julian aber kämpfte, die ganze Familie hoffte. Aber der Tumor dachte nicht daran, sich zurück zu ziehen und dem Jungen das Leben zurückzugeben, von der er träumte. Am 30.1.2015 war Julian erschöpft und flog zu den Sternen.
https://julianmaeser.jimdo.com/



Justin
Justin erkrankte im August 2006 im Alter von zweieinhalb Jahren an einem Neuroblastom an der Nebenniere. Dieser böse Tumor liess meinem Jungen keine Chance. Er war erst drei Jahre alt, als er sterben musste.
http://einengelfuerjustin.beeplog.de/


Justin
Im August 2006 erkrankte Justin im Alter von 23 Monaten an der Akuten Lymphatischen Leukämie (ALL). Zunächst teilten uns die Ärzte mit, dass die Chemotherapie reichen würde, um diese Krankheit zu besiegen. Leider waren die langfristigen Untersuchungen sehr schlecht und Justin brauchte einen KM-Spender. Die Zeit lief ihm davon, der tapfere Sonnenschein starb am 6. Januar 2008
http://www.helftjustin.de/index.htm



Kai
Kai starb mit 19 Jahren an einem Glioblastom
http://www.kai-corzilius.de/index.php?siteid=1


Karl
Homepage zur Erinnerung an ihren erstgeborenen Zwillingssohn Karl Kirchberger vom Vater gestaltet.
Besonderheiten auf der Website: Neben Fotos und der allzu kurzen Lebensgeschichte enthält die Seite als u.U. wichtige Besonderheit auch Informationen zu der seltenen Krankheit Karls, dem sog. kaposiformen Hämangioendotheliom, einem eher seltenen Weichteiltumor.
http://www.karl-kirchberger.de/


Kathi
Kathi war an einem Osteosarkom erkrankt, einem Knochenkrebs, der leider nicht auf ihr Bein beschränkt blieb sondern Metastasen in der Lunge machte. Kathi hat diese Seite selber gestaltet, ihre Gedanken aufgeschrieben, wie es ist - das Leben mit Krebs - bis er ihr das Leben raubte. Heute ist die Seite eine Gedenkseite und noch immer ein berührendes Denkmal für Kathi
http://www.superweb.de/KathiRelaxo/index.htm


Kerstin
Kerstin war an einem Ponsgliom erkrankt und ihre Eltern haben ihren Krankheitsverlauf mit Fotos und Text beschrieben. Kerstin hat mit viel Mut gekämpft, aber ihr Tumor war stärker.
http://www.unsere-kerstin.at/


Kevin
mit 6 Jahren musste Kevin sterben durch ein Neuroblastom
http://www.beepworld.de/members5/kevinsola/


Kirstin
Im Gedenken an Kirstin Diehl, die im Teenageralter an Leberkrebs erkrankte wurde ein Verein gegründet zur Förderung der Krebsmedizin.
http://www.kirstins-weg.de/
Zuletzt geändert von Beatrice am 27. Dezember 2017, 19:30, insgesamt 57-mal geändert.
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http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Beitrag von Beatrice » 26. September 2010, 20:02

Gedenkseiten für Kinder, die an einem Krebsleiden gestorben sind Teil 2 L-Z

Lao
Zuerst hiess bei Lao, 7 Jahre alt, die Diagnose Medulloblastom. Dies wäre traurig genug gewesen. Doch leider war das noch eine Fehldiagnose und sein Tumor stellte sich als Glioblastoma multiforme Grad IV heraus, der gefürchtetste aller Hirntumore. Im Juni 14 kam diese Diagnose und bereits im September 14 musste die Familie von Lao Abschied nehmen von ihrem kleinen, lieben Sohn. Zuvor aber haben sie alles versucht, Lao noch ein schönes Leben zu machen. Viel war er draussen, er hat das immer sehr geliebt. Im Blog erinnert Monja, die Mutter an die letzte Lebenszeit mit Lao und teilt auch ganz kostbare Aussagen des kleinen Philosophen, der Lao war mit den Lesern. Sehr berührend.
http://medulloblasdom.blogspot.de/


Laura
Lauras Geschichte (Hirntumor PNET IV ) - Ausführlich dokumentieren die Eltern von Laura in Tagebuchform und mit Fotos den Verlauf der Erkrankung ihres kleinen Mädchens und wie sie und Laura trotz allem ihr Leben leben. Mit Forum
http://www.krebskind-laura.de/


Lina
Als Lina die ersten Tage über Unwohlsein klagte, beschrieb sie ihre Beschwerden wie einen Schnupfen - sie konnte nicht gut atmen und fühlte sich schwer. Sie jammerte aber auch ganz fest über Kopfweh. Im April 17 wurde entdeckt, dass Lina etwas in ihrem Kopf hat, was da nicht hingehört und die Diagnose war furchtbar. Von Anfang an gab es kein Fünckchen Hoffnung: Diffuses intrinsisches Ponsgliom, so lautete das Todesurteil. Dem kleinen Mädchen blieben ab da noch ca. 8 Monate Leben, letztes Auskosten. Am 12.12.2017 ging die Kraft von Lina aus
https://linas-weg.frankenhilft.de/date/2017/04



Lina-Maria
Lina-Maria hatte ihren Tumor an einer seltenen Stelle im Rücken, wo man ihn leider lange gar nicht gefunden hat. Diese lange Zeit hat ihr hinterher gefehlt,der Tumor war sehr gross als endlich mit der Therapie begonnen wurde.
Lina-Maria wurde acht Jahre alt.
Dies ist die Erinnerungsseite an Lina-Maria
http://www.beepworld.de/members52/linamarie8/


Luca
Luca erkrankte mit eineinhalb Jahren an AML und starb ein Jahr später. Hier wird ganz kurz seine Geschichte erzählt. Lucas Eltern haben einen Verein gegründet für schwerst- und chronisch-kranke Kinder, damit Lucas Tod nicht ganz sinnlos bleibt. Ausserdem hat Lucas Mama ein Buch über das Leben von Luca geschrieben.
http://www.luca-dethlefsen-hilfe.de


Lydia
Lydia litt lange unter Rückenschmerzen, die kein Arzt einordnen konnte. Als endlich das Ewing-Sarkom entdeckt wurde, waren bereits Metastasen vorhanden. Die Chancen zu siegen waren klein, aber Lydia wollte sie nutzen und machte harte Chemos mit. Doch der Tumor liess ihr keine Chance. Mit nur 14 Jahren starb Lydia
http://www.engel-lydia.de/39994.html


Maja
Am 1.4.2007 kam Maja auf die Welt. Im Juli 2010 erkrankte sie an Leukämie und kämpfte mutig gegen die Krankheit. Sie hatte die ALL, die Leukämie mit den besten Heilungschancen. Das machte viel Mut. Sie kam in Remission, dann wurde der Port entfernt und wenige Tage darauf wurde klar, dass sie einen Rückfall hat, das war am 19.03.2012. Also wieder in Therapie, eine KMT wurde angedacht und durchgeführt. Wieder Hoffnung. Am 04.10.2012 dann der zweite Rückfall. Am Tag 86 nach Transplantation natürlich wieder viel zu früh. Diesmal hatte sie keine reale Gewinnchance mehr. Die kleine mutige Maja starb am 8.12.2012. Diese Seite erinnert an sie und erzählt auch viel über die ganze Behandlung.
http://mutigemaja.de.tl/Majas-letzte-Zeit.htm


Malte
Malte ist mit 16 Jahren an einem Glioblastom IV, einem Hirntumor gestorben. Seine Mutter erinnert mit der Seite an sein Leben und gibt bald auch Infos zu Gehirntumoren weiter.
http://www.maltetaylor.de/


Marc Breuer
Das Leben meinte es nicht gut mit unserem lieben Marc. 2002 erkrankte er an einem Ewing Sarkom, opferte tapfer sein Beim im Glauben zu siegen und fast hätte er es geschafft.
2005 schlug eine weitere Krebsart bei ihm zu, ein B-Zell-Lymphom und obwohl er wieder den Kampf aufnahm, stand das Glück nicht auf seiner Seite. Marc starb mit 16 Jahren
http://www.breuer-marc.de/index.php?id=2


Marcel
Marcel kam am 16.07.1996 als recht zierlicher, aber kerngesunder Junge auf die Welt. Er entwickelte sich sehr gut, blieb aber von der Grösse her immer eher klein. Doch damit hätte man leben können. Im Jahr 2005 bekam Marcel Zwillingsmädchen als Geschwister und er freute sich sehr über die Kleinen. Leider durfte er nicht lange ungebremste Freude spüren. Im August 2006 entdeckte seine Mutter an Marcels Hals eine Schwellung und da sie dachte, es könnte Mumps sein, ging sie mit Marcel zum Arzt. Dieser merkte, dass es Lymphknotenschwellungen waren und die nähere Abklärung im Spital ergab die fürchterliche Diagnose: Non-Hodgkin-Lymphom. Krebs! Es folgte der ganze Therapiemarathon, den Marcel tapfer ertrug, er durfte eine Remission erleben. Hoffnung keimte, doch der Rückfall kam und machte alles kaputt. Die bösen Zellen wurden jetzt auch im Hirnwasser gefunden, sein Hirndruck war zu hoch. Dennoch schaffte er es eine weitere krebsfreie Zeit für sich zu erkämpfen. Doch der nächste Rückfall kam noch schneller und die Zellen breiteten sich explosionsartig aus. Diesmal gab es kein Zurück mehr. Marcels Kraft war auch versiegt. Am 22. September 2008 flog der liebe, immer so fürsorgliche Marcel zu den Sternen.
http://unsersternmarcel.npage.de/


Maria
Maria Simone kam am 26.12.1993 und war ein fröhliches Mädchen. Mitte Januar 2003 klagte sie plötzlich über Knochenschmerzen. Der konsultierte Arzt vermutete Rheuma oder eine Entzündung, unternahm aber ansonsten nichts, später diagnostizierte er Verspannungen. Maria weinte oft wegen der Schmerzen. Als ihre Mama auf eine Blutuntersuchung pochte, fanden sich sehr hohe Entzündungswerte. Das sei einen Knochenentzündung hiess es und Maria bekam Bettruhe verordnet. Im März wurde endlich ein MRT gemacht, dabei fanden sie in Marias Bauch einen sehr grossen Tumor. Es war ein Neuroblastom Stadium IV mit Metastasen im Knochenmark. Darum hatte Maria diese furchtbaren Schmerzen. Sofort wurde die Chemo eingeleitet gegen diesen bösen Krebs. Es war ein Auf-und Ab. Maria kämpfte so sehr. Dann endlich konnte der Tumor operiet werden. Maria hatte Angst. Vielleicht ahnte sie etwas. Nach der 7stündigen Operation versagte die Leber, sie musste nochmals operiert werden. Bei dieser Operation am 13.Juni 2003 erlitt Maria ein Herzversagen. Trotz Wiederbelebungsversuchen wachte sie nicht mehr auf.
Marias Eltern möchten mit der Gedenkseite an ihr Kind erinnern und durch die genaue Schilderung vielleicht auch mithelfen, dass künftig Symptome, wie sie Maria hatte, ernster genommen werden.
http://maria.suni.at


Mario
Unser Mario starb mit 16 an einem Medulloblastom
http://www.marioduevel.de/


Mario
Unser geliebter Mario starb an Fanconi Anämie
http://mario-mein-sternenkind.beepworld.de/mario.htm


Marwin
Marwin, geboren am 9.12.2003 erkrankte anno 2010 an einem Embryonalen Rhabdomyosarkom im Bereich des Gehirnes. Die ohnehin schon gefürchtete Diagnose wurde durch die Lage des bösartigen Tumors noch schlimmer, denn eine Operation hätte das Risiko einer Lähmung für Marwin bedeutet. So wurde er mit Chemo und Bestrahlung behandelt, in der Hoffnung, der Tumor würde verschwinden. Tatsächlich schien es erst so, als würde dies passieren, Marwin ging es besser. Seinen 8. Geburtstag konnte er darum richtig feiern. Doch wenige Tage danach wurde deutlich, dass der Tumor Metastasen gebildet hatte, viel zu viele, um ihnen noch beikommen zu können. Marwin starb am 23.1.2012 im Kreise seiner Familie zu Hause. Er schlief ganz einfach ein in dieser Geborgenheit.
http://marvin-niemals-vergessen.npage.de/


Nadine
Diese Seite habe ich unserer verstorbenen Tochter Nadine gewidmet, die soviel leiden musste und so tapfer und geduldig ihre Krankheit ertrug. Nadine starb mit 12 Jahren durch die Folgen eines Ewing Sarkoms und Pfusch der betreuenden Ärzte
http://www.jopien.de/nadine.htm


Nico
Nico kam als gesunder Junge am 11.Juli 2000 zur Welt. Doch als er 12-15 Monate alt war, fiel den Eltern auf , dass Nico immer den Kopf schräg hielt und oft hinfiel. Auch bekam er Asthma und einige Allergien und musste ständig Medikamente inhalieren. Die Eltern konsultierten einen Arzt und einen Kinderneurologen. Beide merkten nicht, was die tatsächliche Ursache war, weshalb sich Nico auffällig verhielt. Man diagnostizierte eine Aufmerksamkeitsstörung, Hyperaktivität und Gleichgewichtsstörungen. Obwohl die Kindertherapie nichts brachte, suchten die Ärzte nicht weiter. Dann äusserte Nico Kopfschmerzen, das sei Kindermigräne sagte der Arzt. Das Schmerzsäftchen half Nico nicht und wieder ging die Mutter zum Arzt Mitte Dezember und es wurde ein EEG-Termin vereinbart auf März 2004. Niemand nahm die Eltern ernst. Am Morgen des 4. Januar 04 begann Nico furchtbar zu erbrechen, im Krankenhaus hiess es, er habe Hirnhautentzündung und sie behielten ihn da. Endlich wurde er eingehend untersucht und man fand einen grossen Tumor in seinem Kleinhirn. Die anschliessend gemachte OP konnte Nico nicht mehr helfen. Er starb wenige Tage später am 7. Januar 2004.
Besonders tragisch ist, dass der Tumor, an dem Nico litt, an sich gutartig war (Pilozytisches Astrozytom Grad 1). Nico könnte leben, wenn die Ärzte aufmerksamer gewesen wären und die Mutter in ihren Ängsten und Beobachtungen ernst genommen hätten.
Die Seite ist darum nicht einfach nur eine Gedenkseite für einen kleinen Jungen, sondern ein Mahnmal für alle Ärzte und Eltern, damit sie bei bestimmten Symptomen früher an die Möglichkeit eines Hirntumors denken.
http://www.kleiner-nico.de/14601.html


Niklas
Niklas wuchs die ersten 3 Jahre seines Lebens scheinbar unbeschwert auf. Anno 2007 kamen dann plötzlich diese heftigen Bauchschmerzen, wegen denen er schliesslich ins Krankenhaus überwiesen wurde. Man vermutete noch eine gröbere Verstopfung, gab ihm Abführmittel, doch nichts besserte sich. Schliesslich fand man bei der Untersuchung einen Tumor an der Nebenniere. Ein Neuroblastom. Ab da war nichts mehr wie zuvor. Niklas hatte Krebs und musste zur Chemo, immer wieder. Tapfer kämpfte er, fand auch wieder zum Lachen zurück. Doch der Rückfall kam trotzdem. Und Niklas, der kleine 5 Jahre alte Knirps, er schien es zu wissen, dass nun ein anderer Weg kommt. Anno 2009 flog er zu den Sternen.
http://niklas-liebe.de/seite6.html


Niklas
Niklas erkrankte mit 5 Jahren an einem Alveolären Rhabdomyosarkom, gegen das unser tapferer Bub keine Chance hatte
http://leben-ohne-dich.de/niklas_2g.htm


Oliver
Oliver war 13 Jahre alt als er die Diagnose Ponsgliom bekam. Zuvor war er ein aufgeweckter Bub gewesen. Schluckstörungen und vermehrte Übelkeit und Müdigkeit hatten ihn tagelang geplagt und so wurde er einem Arzt vorgestellt, der sogleich realisierte, in welche Richtung die Beschwerden zu deuten waren. Eine schlimme Diagnose, über die der Junge selber auch Bescheid wusste. Den Dialog, den er mit seiner Ärztin führte, kann man auf der HP lesen. Er wollte das erste Kind sein, welches das Ponsgliom besiegt. Dieser verfluchte Tumor aber liess ihm keine Chance, gab ihm aber immerhin noch Zeit zu einer langersehnten Reise. Am 14.04.2010 flog Oliver friedlich zu Hause zu den Sternen. Mehr über Olivers Leben kann man auf der HP viel lesen. Eine sehr schön gestaltete Gedenkseite.
http://s354941948.website-start.de/


Patrick
Patrick ist mit 12 Jahren an einem anaplastischen Astrozytom erkrankt, es folgten Operationen, Chemotherapien und eine lange Leidensgeschichte. Leider starb mein Sohn nur 10 Monate nach der Diagnose.
Die ganze Geschichte findet ihr auf unserer Homepage
http://www.beepworld.de/members/kevin2610


Petra
Petra, geboren am 2.4.1987 hatte einen kleinen Stolperunfall und danach Schmerzen im Knie. Am 1. März 2005 kam die vernichtende Diagnose:
der Tumor im Knie ist bösartig, Knochenkrebs. (Osteosarkom).
Kurz vor ihrem 20. Geburtstag, am 31.01.2007 konnte Petra nicht mehr kämpfen. Sie liess los und flog zu den Sternen
http://petra-naguschewski.de/



Rebecca aus der Schweiz
Rebecca kam am 3. März 1995 zur Welt. Sie war ein gesundes, fröhliches Mädchen, bis sie im Jahr 2004 an einem bösartigen Tumor im Thorax erkrankte, den man nicht operieren konnte. Tapfer machte sie die Chemo mit und sie bat ihre Mama ihr zu helfen, eine Homepage zu machen. Sie wollte der Welt über sich erzählen und Mut machen, denn sie glaubte fest daran, dass sie ihrem Krebs besiegen würde, doch der Tumor sprach auf die Chemo nicht an. Rebecca starb eine Woche vor Weihnachten im Jahr 2005 und es war ihr Wunsch, dass ihre Seite online bleibt. Denn trotz ihrer Krankheit hat Rebecca viel Schönes erlebt und Freude am Leben gespürt. Ihre Mama pflegt die Seite weiter und sie würde sich über einen Eintrag in Rebeccas Gästebuch sehr freuen.
http://www.rebeccaswelt.dehmel-family.ch/index.html


Robin
In Gedenken an ihren 10 jährigen Sohn Robin,
der am 6.Mai 02 an einem Ponsgliom (Hirntumor) gestorben ist, hat seine Mama diese wunderschöne Seite gestaltet
http://www.beepworld.de/members33/ebimaus/index.htm


Robin Jäger
Der kleine Robin starb mit 7 Jahren an Leukämie. Seine Eltern haben zu seinem Andenken diese Seite eingerichtet, auf welcher sie seine Geschichte und besondere Erlebnisse erzählen.
http://www.robin-jaeger.de/index.htm


Rosalina aus der Schweiz
Das Krankentagebuch von Rosalina .
Bei Rosalina wurde im August 2003, als sie gerade 12 Monaten alt war, ein bösartiger Hirntumor entdeckt. Die Diagnose lautete Anaplastisches Ependymom im 4. Ventrikel. Am 18.04.04 starb das kleine Mädchen. Gedenkseite und Tagebuch erstellt von Rosalinas Patenonkel.
http://www.rosalina.info/


Sarah
Sarah erkrankte mit 12 Jahren an einem Glioblastom und sie starb im selben Jahr an diesem grässlichen Tumor. Wir möchten ihre Geschichte erzählen.
http://www.bunterschmetterling.de/index.htm


Sascha aus der Schweiz
Die Weihnachtstage 2008 waren für Familie Glinz schrecklich. In diesen Tagen nämlich bekam ihr Sohn Sascha die Diagnose Rhabdomyosarkom Stadium IV gestellt, unheilbar. 16 Jahre alt, war er da. Und es waren die letzten Weihnachten, die Familie Glinz mit Sascha erleben durften, denn der böse Tumor liess dem lebensfrohen Jugendlichen überhaupt keine Chance.
Mit der Seite verarbeiten die Eltern einen Teil ihrer Trauer und setzen ihrem Jungen ein Denkmal
http://www.sascha-glinz.ch/index.html


Sebastian
Sebastian kam am 18. Februar 1994 zur Welt und musste sie am 28.2.2009 schon wieder verlassen. 2007 war an einem äusserst aggressiven Hirntumor erkrankt, dem leider nur kurzfristig mit Operation, Chemo und Bestrahlungen beizukommen war und der bald Metastasen setzte. Dann erlitt Sebastian auch noch eine Hirnblutung, die ihn halbseitig lähmte. Trotzdem blieb Sebastian fast bis zum Schluss zuversichtlich. Leider machte dann ein Arzt einen groben Fehler und spritze Basti eine Überdosis Zytostatika. Auf der Gedenkseite erzählen die Mama und die Grosseltern mit Fotos und Text von Bastis kurzem intensivem Leben.
http://basti-memoriam.de


Severin-Niklas
Severin starb 8jährig an einem Ponsgliom. Der Schmerz, dieses besondere Kind hergeben zu müssen, war und ist riesig.
http://www.beepworld.de/members47/severin-niklas/


Sophia
Sophia kam am 27.5.2002 auf die Welt. Sie war mit 18 Monaten an einem Pilozystischen Astrozytom erkrankt und starb am 25.1.2012
https://www.gedenkseiten.de/sophia-voelker/


Stefanie
Stefanie, geboren im Mai 1986. Im Alter von 16 Jahren erkrankte sie an Krebs, ging tapfer durch die Behandlungen, erholte sich und schöpfte neue Hoffnung,. Aber 2005 kam der Krebs zurück und er hatte in ihre Leber gestreut - die Chancen zu siegen, waren schlecht, Trotzdem hat sie gekämpft.
Doch am 1.02.2006 ging die Kraft zu Ende. Ruhig ist sie eingeschlafen.
http://missy01.npage.de/mein-kind-stefanie.html



Suena aus der Schweiz
Suena wurde nur 7 Jahre alt. Ein sehr bösartiger Hirntumor, das gefürchtete Glioblastom IV liess ihr keine Chance, ihr Leben zu behalten. Obwohl die kleine Suena tapfer kämpfte und ihre Familie weite Wege fuhr, um jemand zu finden, der ihr geliebtes Kind retten könnte, blieben alle Versuche ohne Erfolg. Mit dieser Seite und einem begonnenen Tagebuch möchten die Eltern an Suena erinnern.
http://www.suenas-hirntumor.ch/D/tagebuch.php



Susi
Susi war 1972 an einem Neuroblastom erkrankt, sie war damals 6 Jahre alt. Die Therapie schlug zunächst scheinbar an, aber es kam immer wieder zu Komplikationen. Am 10.3.1967 hörte Susis Nase nicht mehr auf zu bluten.
Erst 39 Jahre nach dem Tod von Susi hat ihre Mama dieses Krankentagebuch öffentlich machten können und wollen.
http://storchenstuebchen.heimat.eu/abschied.htm



Svenja
Gedenkseite und Krankheitsverlauf
Am 16.3.06 erhielt Svenja die Diagnose JMML Juvenile Myelo Monozytäre Leukämie und es wurde ein Knochenmarkspender für sie gesucht
Svenja starb am 12.Juli 2007 im Alter von 16 Jahren nach 3 leider erfolglosen KMT’s an den Folgen ihrer heimtückischen Leukämie
http://www.suemnick.info/index.html



Talke
Talke kam am 20.03.2005 auf die Welt, ein fröhliches Mädchen. Bis zum 28.11.08. Das Kind war immer müder geworden, was die Eltern zu irritieren begann. Auch ihr Gang wurde unsicherer und die Sprache klang weniger deutlich. Die Diagnose traf die Familie wie ein Faustschlag. Ponsgliom - noch nie hat ein Kind diesen Hirntumor überlebt. Und der Tumor wuchs bei Talke rasend schnell, nur wenig Zeit liess er dem kleinen Mädchen noch. Ihr Ziel, 4 Jahre alt zu werden, es lag zu weit weg, der gemeine Tumor gab nicht nach. Am 21.02.2009 starb Talke. Diese Seite erinnert an das kleine liebe Mädchen.
http://www.ponsgliom.de/


Tim
Gedenkseite für Tim, der zwei Tage nach seinem 2. Geburtstag durch eine Krebserkrankung (Ewing Sarkom im Weichteilgewebe) verstorben ist.
http://www.beepworld.de/members84/loewenkindtim/


Timo
Timo kam am 14.04.2005 zur Welt. Am 11.2.2015 trat er seine Sternenreise an. Er hatte den Kampf gegen den Krebs nicht gewinnen können, denn das Monster war ganz bösartig
https://www.gedenkseiten.de/timo-kluge/



Tom
Anfang 2011 klagte Tom plötzlich über Nackenschmerzen, sie verschwanden zwar mit Wärmeauflagen, kehrten aber immer wieder. Ein besuchter Orthopäde fand nichts und tat Tom praktisch als Simulanten ab. So quälten Tom die Schmerzen weiter und keiner wusste was. Im Mai 2011 hatte er einen komplett tauben Arm. Noch hoffte man auf einen "beleidigten" Nerv, doch das MRI zeigte einen anderen Grund - ein bösen, der grosse Angst auslöste. Tom litt an einem hochmalignen Gliom in der Halswirbelsäule - Krebs. Durch eine Operation im Spinalkanal sollte dem vom Tumor abgedrückten Nerv neuer Platz gegeben werden, doch es kam zu Komplikationen und Tom blieb vom Hals abwärts gelähmt. Er bekam ein Tracheostoma, noch hoffte man, dass es wieder aufwärts gehen würde. Doch langsam aber sicher zeigte sich ein anderer Weg auf - der Weg des Abschiednehmens. Tom war ein humorvoller Bub, der sogar in Krankheitstagen, solange er noch konnte , Humor zeigte und auch kämpfen wollte. Doch der Krebs war einfach stärker. Dass er zu Hause im Wohnzimmer der Familie bleiben durfte, bis am Schluss und ihm die Eltern mit Geschichten die Angst vor dem Tod nehmen konnte, das ein Team von Hospizdienst Tag und Nacht für sie da war - all dies hat es leichter gemacht für alle wohl. Dennoch bleibt ein grosser Schmerz über den Tod vom Tom, der im Alter von nur 11 Jahren ein Sternenkind wurde.
http://tomseltern.npage.de/
Zuletzt geändert von Beatrice am 26. Dezember 2017, 01:44, insgesamt 31-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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