Herzkranke Kinder

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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Herzkranke Kinder

Beitrag von Beatrice » 13. März 2010, 01:36

Buchprojekt für herzkranke Kinder - Giraffe Gilda soll gedruckt werden.
http://buntraum.at/tag/herzbuch/


Herzkrankes Kind
Hat ein Erwachsener eine Herzoperation, steht im praktisch immer eine Kur zu, auch in der Schweiz. Bei Kindern ist das leider anders. Zumindest die IV sieht keine Notwendigkeit, dass sich auch Kleine erholen müssen von so einem Eingriff
https://www.srf.ch/sendungen/kassenstur ... -patienten


Aortenisthmusstenose (ISTA) oder Koarktation der Aorta (Coarctatio aortae)

Unter einer Aortenisthmusstenose (ISTA) oder Koarktation der Aorta (Coarctatio aortae) versteht man die Einengung der Aorta (Körperhauptschlagader) im Bereich des Aortenbogens. Sie ist eine Gefäßfehlbildung, die alleinstehend, aber auch in Verbindung mit angeborenen Herzfehlern vorkommt.

Celina
Celina kam am 15. August 2000 auf die Welt und man hielt sie für gesund. Doch als es ihr 9 Tage nach der Geburt plötzlich sehr schlecht ging, sie nicht mehr richtig atmete, nicht mehr trinken wollte und ihre Beinchen eiskalt waren, wurde sie eingehend untersucht und man fand einen Herzfehler, eine sogenannte Aortenisthmusstenose. Diese wurde am 25. August 2000 operiert. Man fand bei der OP einen 2.Fehler, der aber erst 6 Jahre später operabel war. Kurz vor der geplanten OP am 15.10. 2007 fand man in einer Kontrolle dann heraus, dass Celina einen anderen Fehler hatte als ursprünglich vermutet, nämlich eine partielle Lungenvenenfehleinmündung , die in einer viel grösseren OP wie gedacht behoben werden musste. Doch Celina hat auch das geschafft. Heute ist sie ein quicklebendiges Mädchen, das leidenschaftlich gerne und sehr gut singt und grosse Ziele hat.
http://www.celina08.homepage.t-online.de


Leon
Leon kam 1999 mit der Aortenisthmusstenose zur Welt. Hier erzählen seine Eltern, was dies für das Baby und die Familie bedeutet hat
http://www.koeln.netsurf.de/~bernd.asse ... m/leon.htm

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Aortenklappenstenose

Felix
Als Felix noch im Mutterleib war, bekam seine Mama bereits die Diagnose, die Felix Leben bedrohte: Hypoplastisches Linksherzsyndrom und Aortenklappenstenose. Am 18.9.2007 kam der Kleine dann zur Welt, musste innert weniger Wochen 3 schwere Herzoperationen über sich ergehen lassen und hat das alles hingekriegt. Felix ist ein sehr fröhlicher Junge, trotz seine harten Starts ins Leben. Die Eltern haben diese liebevolle und informative Seite geschaffen um Freunde, aber auch Aussenstehende über das Leben mit so einem besonderen Kind aufzuklären und Verständnis zu wecken.
http://derkleinekaempferfelix.jimdo.com/


Laura
Laura kam am 6.November 2008 auf die Welt. Schon in der Schwangerschaft war sie immer zu klein und zu leicht gewesen, doch sah man das noch nicht als beunruhigend an. Nach der Geburt fiel den Eltern Lauras grosse, breite Nase auf, ihre strahlend blauen Augen und ganz viele blonde Haare. Leider manifestierte sich eine hartnäckige Trinkschwäche und bei der kardiologischen Untersuchung kamen 2 Herzfehler zum Vorschein: Aortenstenose und eine Pulmonalstenose . Danach wurde die Diagnose Williams Beuren Syndrom gestellt. Laura hat eine freundliche und lebhafte Persönlichkeit, sie ist meistens zufrieden, lässt sich aber rasch ablenken. Ihre Eltern erzählen auf der liebevoll gestalteten HP über das Leben mit dem besonderen Mädchen und freuen sich über Kontakte zu anderen Eltern von WBS-Kindern.
http://laura-sophia.de.tl/


Dextrokardie (Rechtsherzigkeit)

Ben
Ben wurde am 03.08.2013 per Notkaiserschnitt auf die Welt geholt, nachdem seine Herztöne immer wieder abfielen. Zuerst wollte man der Mutter nicht so recht sagen, was ihr kleiner Sohn hat doch dann ging es mit der Diagnostik los und es wollte nicht mehr aufhören. So wurde das Goldenhar-Syndrom festgestellt. Daraus resultiert u.a. dass Benni ausserdem links schwerhörig und rechts taub ist. Er hatte eine Gaumenspalte, einen zurückversetzten Kiefer und eine zu kurze Zunge. Daher kann er auch kaum sprechen. Bennis Muskeln sind hypoton und er hat keinen Schliessreflex der Augen. Und er hat eine Hufeisenniere, eine globale Entwicklungsverzögerung, ein vergrössertes Herz. Zudem sind seine Organe bei ihm anatomisch nicht richtig angeordnet (Herz auf der falschen Seite, Niere zu tief unten, Lungen zu weit hinten.., Wundheilungsstörung und noch einiges mehr. Das alles war ein grosser Schock für die junge Mami, doch inzwischen kann sie sich ein Leben ohne ihren tapferen kleinen Sohn nicht mehr vorstellen. Obwohl er viel Pflege braucht, möchte sie ihn nicht mehr missen. Ihre Eltern helfen tatkräftig und liebevoll bei der Betreuung mit. Wie es ist, ein besonderes Kind zu haben, das erzählt sie auf ihrem Blog. Sie würde sich auch freuen über nette Kontakte zu Eltern ähnlich betroffener Kinder.
http://ben-besonders.blogspot.de/



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Dilertative Kardiomypathie (DCM)

Alina
Alina, geboren anno 2000, ist ein Kind mit angeborener Herzerkrankung. Diese Krankheit nennt sich dilertative Kardiomypathie (DCM). DCM ist nicht operabel und soweit ich als Mama das weiß, auch nicht heilbar. Alina muss täglich 10 Medikamente nehmen und hat sich dennoch ganz viel Lebensmut bewahrt. Eine Hilfe ist für sie, dass sie ihre Gedanken in Gedichten festhalten kann.
http://alina-herzkind.npage.de /

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Fallot'sche Tetralogie

Henri
Henri kam am 28. August 2002 mit einem komplexen Herzfehler auf die Welt: Fallot'sche Tetralogie, AVSD, hypoplastischer rechter Ventrikel.) und ist zwischen 2002 und 2013 bereits viermal am Herzen operiert wurden.
Hier dokumentiert eine Mutter den Verlauf und erzählt vom Leben mit Henri.
https://www.henri-mittendrin.de/sitemap/



Herztumor

Cara
Cara hatte einen Herztumor, der zwar gutartig im Gewebe war aber äusserst bösartige Folgen für ihren Körper hatte. Sie wurde erfolgreich operiert, aber Cara hat Schäden zurückbehalten, wegen denen sie nun noch länger Therapien brauchen wird.
http://www.cara-decker.de/



Kinder mit komplexen Herzfehlern (verschiedene Fehler auf einmal)

Jennifer
Jennifer, am 25.1.2003 geboren, hat einen schweren komplexen Herzfehler und schwebte schon mehrmals in Lebensgefahr
Die erste Diagnose lautete: Truncus arteriosus communis, Typ A4 mit unterbrochenen Aortenbogen, ASD II *Atriumseptumdefekt → (Loch in der Scheidewand zwischen den beiden Vorhöfen), VSD *Ventrikelseptumdefekt → (Kammerscheidewanddefekt, Loch in der Wand zwischen linker und rechter Herzkammer). Ein seltener komplexer Herzfehler.
Die Lungenschlagader fehlte, → (Aus dem Trunkus einsprang nur ein kurzer Lungenschlagaderstamm) der Aortenbogen war unterbrochen. Sie musste noch in den ersten Lebenstagen operiert werden.
Atemstillstände, dadurch grosse Panik beim Kind.
http://andeswieandere.blogspot.com/


Kyra
Kyra kam am 16.06.2010 auf die Welt. Bereits vorgeburtlich wurde festgestellt, dass Kyra einen Herzfehler und eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte haben wird. Die Eltern entschieden sich bewusst für ihr besonderes Mädchen. Auch die Geschwister wurden in die Entscheidung miteinbezogen und sie sprachen sich für Kyra aus. Alle lieben Kyra innig. Am 1.Juli 2010 wurde Kyra am Herz operiert und sie hat diese OP sehr gut gemeistert. Mit Unterstützung eines Shunts geht es jetzt sehr gut. Am 22. August wurde für die Besonderheiten von Kyra eine Ursache gefunden. Kyra hat die CHARGE-Assoziation mit folgenden Merkmalen:
•Unbalanzierter AV-Septumdefekt vom Intermediärtyp
•Hypoplastischer rechter Ventrikel
•Hochgradige Pulmonalstenose
•Offener Ductus arteriosus Botalli
•Faziale Schisis
•Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte
•Ohrmuscheldysplasie beidseits
•Augen Kolobome beidseits

Damit steht ihr ein besonderer Lebensweg bevor, doch ihre Fröhlichkeit beweist, dass sie sich wohl fühlt im Leben.
Andreas, der Papa von Kyra beschreibt im Blog im Tagebuchstil und mit Fotos, wie Kyras Leben mit dem Syndrom aussieht.
http://saretzki-frankenberg.blogspot.com/



Tim
Tim kam am 5. Dez. 2005 mit einer Reihe Herzfehlern auf die Welt:
Diagnosen:
- doppelter Einlass rechter Ventrikel
- Rudimentärer linker Ventrikel
- Transposition der großen Gefäße (sind vertauscht)
- Pulmonalklappenatresie mit Ventrikelseptumdefekt
- Persitierender Ductus arteriosus Botalli
- Persistierendes Foramen Oval
- Vorhofseptumdefekt vom Sekundumtyp
- Hypoplastisches Linksherzsyndrom (hypoplastisch = zu klein, unterentwickelt
)
Die Eltern möchten mit dieser Seite aus dem Leben mit einem Kind mit komplexem Herzfehler erzählen. Bis 2010 haben sie die Seite gepflegt, heute dient sie noch als Informationsquelle für Eltern ähnlich betroffener Kinder
http://helft-tim.de/?page_id=9
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Re: Herzkranke Kinder

Beitrag von Beatrice » 1. Mai 2011, 18:28

Marfan-Syndrom


Melina
Melina kam 2007 mit dem Marfan-Syndrom auf die Welt. Im Artikel kann man mehr über das Leben mit Marfan erfahren
http://marfansyndrom.blogspot.ch/2010/0 ... on-am.html
https://www.rotenburger-rundschau.de/rr ... 75043.html


Niko
Niko kam am 29.1.2013 zur Welt. Er ist vom Marfan-Syndrom betroffen. Seine Mama erzählt aus dem etwas anderen Leben
https://www.facebook.com/pg/Seiin-Leben ... 936/posts/


Neonatales Marfan-Syndrom

Giuliana
Giuliana wurde am 27. Juni 2003 mit einem neonatalen Marfansyndrom (lebensbedrohlichste Form des Marfan Syndroms) geboren und hatte darum eine Herztransplantation, die ihr ein neues Leben schenkte.
Leider erlitt sie im Jahr 2004 einen Schlaganfall, der sie stark zurückwarf. Bis heute hat sie nicht vollständig erholt.
2004 wurde Giuliana auch noch zusätzlich ein Schrittmacher eingesetzt und eine PEG, weil sie das Essen bzw. Saugen verlernt hatte. Ab 2007 muss Giuliana zeitweise mittels CRAP beatmet werden, weil sie alleine zu wenig Luft bekommt.
Im Jahr 2009 setzte man Giuliana einen VEPTR. Die VEPTR-Methode wurde für Kinder entwickelt, deren Lungenvolumen durch eine Körper-Anomalie stark eingeschränkt ist. Ursprünglich für Kinder mit zusammengewachsenen Rippen. Seitdem kann Giuliana besser atmen, wenn auch die Zeit nach der OP nicht einfach war. Trotz all den Besonderheiten, die Giulianas Leben prägen, hat sie ihren Mut nicht verloren und auch nicht ihr gewinnendes Lachen. Die Eltern möchten darum mit ihrer Seite auch Mut machen und ähnlich Betroffenen zeigen, dass sich das Kämpfen lohnt.
https://mein-neues-herz.de.tl/



Persistierendes Foramen ovale (PFO)

Jolina Noelle
Jolina Noelle kam am 25.03.2009 auf die Welt. Sie ist ein Kind mit Down-Syndrom und hat ausserdem eine Besonderheit am Herzen, nämlich: Persistierendes Foramen Ovale (PFO). Auch bei ihren Ohren ist derzeit noch nicht sicher, ob sie einwandfrei hören kann, doch sie ist fröhlich und munter und entwickelt sich prima. Im Blog und auf der HP erzählt ihre Mama über das Leben mit Jolina.
https://jolina-noelle.blogspot.com/


Tim
Tim kam am 5. Dez. 2005 mit einer Reihe Herzfehlern auf die Welt:
Diagnosen:
- doppelter Einlass rechter Ventrikel
- Rudimentärer linker Ventrikel
- Transposition der großen Gefäße (sind vertauscht)
- Pulmonalklappenatresie mit Ventrikelseptumdefekt
- Persitierender Ductus arteriosus Botalli
- Persistierendes Foramen Oval
- Vorhofseptumdefekt vom Sekundumtyp
- Hypoplastisches Linksherzsyndrom (hypoplastisch = zu klein, unterentwickelt
)
Die Eltern möchten mit dieser Seite aus dem Leben mit einem Kind mit komplexem Herzfehler erzählen. Bis 2010 haben sie die Seite gepflegt, heute dient sie noch als Informationsquelle für Eltern ähnlich betroffener Kinder
http://helft-tim.de/?page_id=9



Pulmonalstenose

Luna aus der Schweiz
Luna Sophia kommt am 23.Mai 2011 im Unispital Zürich zur Welt und wird sofort ins Kinderspital Zürich überführt, wo sie vier Wochen auf der Neo verbringt. Nach eingehender Prüfung von Lunas schwerwiegenden Lebensbaustellen werden die Eltern mit folgender Prognose konfrontiert: Luna seivermutlich blind, taub, schwer geistig behindert, wird nie kommunizieren oder gehen können, ihre Nieren funktionieren wenige Jahre und ohne eine Herzoperation kann sie unmöglich überleben... das einberufene ethisches Konzil rät ihnen einstimmig und eindringlich, keine Operation für Luna zu fordern.
So gehen sie mit dem 4-wochen alten Baby nach Hause und warten. Ein paar Stunden, vermutlich ein paar Tage, allerhöchstens zwei Wochen sollte es dauern, bis Luna zu den Sternen fliegen wird... doch Luna will nicht... und schafft das Unmögliche... sie überlebt... und gedeiht! Im Mai 2012 wird ein weiteres ethisches Konzil einberufen, das die Palliativbehandlung auflöst. Luna erhält einen Herzkatheter, bei dem die Lungenarterie minimal gedehnt wird. Dieser Eingriff verschafft ihr jetzt Zeit zu zeigen, was in ihr steckt. Die stark schwankenden Sättigungen machen ihr darauf zu schaffen, aber seit Anfang 2013 geht es fast nur bergauf. Heute ist klar: Luna hört mit Hörgerät fast altersgerecht, Luna sieht Gegenstände und Räume um sie herum und kann Blickkontakt aufnehmen (vermutlich auch Farben unterscheiden und noch viel mehr ;-), Luna kann sich hinsetzen, "krabbelt" auf dem Rücken durch die Wohnung, kann sich ins Stehen aufziehen, sie hat laufen gelernt, ist sehr wach und sehr kommunikativ, weiss ihre Schwierigkeiten gut zu kompensieren, ist sehr neugierig, oft ein anstrengender Dickschädel, weiss was sie will und was sie nicht will, hat ein erstaunliches Körpergefühl und liebt es, die Menschen zum Lachen zu bringen. Sie ruht in sich und strahlt eine Lebensfreude aus, die wenige Menschen in dieser Reinheit zeigen!
https://www.facebook.com/lunaliebtdasleben?fref=photo



Transposition der großen Arterien (TGA)

derzeit keine Seite bekannt

Trikuspidalatresie II C

Johanna
Johanna, geboren 1995, kam mit einem sehr seltenen Herzfehler zur Welt, nämlich mit Trikuspidalatresie II C. Auf ihrer Homepage erzählen die Eltern vom Leben mit einem herzkranken Kind
http://www.beepworld.de/members56/schwe ... /index.htm


Truncus arteriosus communis Typ II(TAC)

Sarai Alina
Sarai Alina kam am 10. Februar 2006 mit einem schwierigen Herzfehler auf die Welt, konkret lautete die Diagnose: Truncus arteriosus communis Typ II(TAC)
Bei diesem Herzfehler ist ein Leben ohne Operation nicht möglich. Knapp 6 Wochen war Sarai Alina alt, als die OP im Deutschen Kinderherzzentrum in St. Augustin durchgeführt wurde.
Zum Glück hatte die Maus einen guten Schutzengel, die OP verlief komplikationslos. Inzwischen hat sich Sarai Alina wunderbar entwickelt
Mehr über das besondere kleine Mädchen erfährt man auf der HP. Gerne helfen die Eltern auch anderen Eltern, deren Kids eine gleiche Diagnose haben, wenn sie können weiter.
http://krank-geboren.jimdo.com/über-mich/



Wolff-Parkinson-Syndrom

Ina
WPW-Syndrom - oder übersetzt - Wolff-Parkinson-White-Syndrom
so lautet die Diagnose von Baby Ina. Die Kleine hat dadurch immer wieder heftige Anfälle von Herzrasen, die sie sehr stressen. Jeder, der selber schon Herzrasen hatte, kann das nachvollziehen. Die Eltern sind darum auf der Suche nach Eltern gleichbetroffener Kinder um sich austauschen zu können.
http://princesstheysaid.com/
https://felixmaximus.com/2014/04/30/wpw-syndrom/
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Re: Herzkranke Kinder

Beitrag von Beatrice » 3. Juni 2011, 21:56

Erfahrungsberichte von Eltern eines Kindes mit angeborenem Herzfehler:

Angelika
Angelika ist selbst als herzkrankes Kind gross geworden und hat online ihren Erfahrungsbericht geschrieben, den sie als Mutmacher für Eltern oder Selbstbetroffene gerne mit anderen teilt
https://sites.google.com/site/herzop/

Eltern herzkranker Kinder Schweiz
http://www.herzkids.ch/news/erfahrungsberichte
http://www.evhk.ch/
www.fontanherzen.ch


Herzkinder-Eltern-SHG Leipzig
http://herzelterntreff-leipzig.beepworld.de/


Herzkinder
https://www.kompetenznetz-ahf.de/



https://herzbewegt.org/tour-de-herz/das ... herz-2019/
http://www.bvhk.de/ (Bundesverband herzkranker Kinder)
http://www.herzkinder.de (Informationen für Eltern und PatientInnen)
http://www.fontanherzen.de
http://www.herz-kinder-hilfe.de
http://www.hlhs.de (Informations- und Austauschforum speziell zum Hypoplastischen Linksherzsyndrom / HLHS)



Hilfreiche Foren


Elternvereinigung Intensiv-Kids - Homepage von Eltern betreut, deren Kinder oft im Spital zu Hause sind, den Kopf aber trotzdem nicht hängen lassen.
http://www.intensiv-Kids.ch


Kleines Herzchenforum
http://www.angeborener-herzfehler.de/in ... 90af807ef9


Forum HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
http://hlhs.de/index.php?sid=cb38159099 ... eb4584b706


Buchtipps zum Thema: Herzkrankes Kind
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=234
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Re: Herzkranke Kinder

Beitrag von Beatrice » 3. Januar 2013, 12:27

Kinder mit Di George Syndrom

Juliane
Juliane kam am 17.02.06 11 Wochen zu früh mit schwerem Herzfehler, "Di George Syndrom" auf die Welt. Sie hat ausserdem keine Thymusdrüse, daher ein sehr schlechtes Immunsystem. Dass Gott eine schützende Hand über das Mädchen hält, hat sich schon mehrfach deutlich gezeigt. Auch Juliane selber hat einen grossen Lebenswillen und strahlt trotz allem Lebensfreude pur aus.
http://juliane-kuhl.de/
Zuletzt geändert von Beatrice am 26. Dezember 2017, 20:07, insgesamt 3-mal geändert.
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Re: Herzkranke Kinder

Beitrag von Beatrice » 22. Dezember 2017, 17:19

Atriumseptumdefekt (ASD) oder Vorhofseptumdefekt (unübliche Abkürzung VSD)

Der Atriumseptumdefekt (ASD) oder Vorhofseptumdefekt (unübliche Abkürzung VSD) ist ein Loch in der Herzscheidewand zwischen den beiden Vorhöfen des Herzens (Septum interatriale). Er ist mit ca. 7,5 % aller angeborenen Herzfehler die dritthäufigste angeborene Herzfehlbildung.

Anna-Lena
Herzlich Willkommen auf unserer kleinen privaten Homepage.
Auf dieser Seite findet ihr jede Menge Informationen (Bilder, Radiobeiträge, Filmbeitrag) zum Thema Kinder-Herz OP und "Gut Informiert zur Herz OP".
Es wird die Geschichte der kleinen Anna-Lena beschrieben bei der ein ASD 2 festgestellt wurde.
Auch wird das Projekt "Gut Informiert zur Herz OP" des Bundesverbandes Herzkranker Kinder BVHK, bei dem Anna-Lena die Titelheldin ist, vorgestellt.
Aber schaut selber rein in die Seiten.
Jetzt wünschen Anna-Lena und Familie Euch viel Spaß auf unserer Seite.
https://annasherzop.de.tl/


Jennifer
Jennifer, am 25.1.2003 geboren, hat einen schweren komplexen Herzfehler und schwebte schon mehrmals in Lebensgefahr
Die erste Diagnose lautete: Truncus arteriosus communis, Typ A4 mit unterbrochenen Aortenbogen, ASD II *Atriumseptumdefekt → (Loch in der Scheidewand zwischen den beiden Vorhöfen), VSD *Ventrikelseptumdefekt → (Kammerscheidewanddefekt, Loch in der Wand zwischen linker und rechter Herzkammer). Ein seltener komplexer Herzfehler.
Die Lungenschlagader fehlte, → (Aus dem Trunkus einsprang nur ein kurzer Lungenschlagaderstamm) der Aortenbogen war unterbrochen. Sie musste noch in den ersten Lebenstagen operiert werden.
Atemstillstände, dadurch grosse Panik beim Kind.
http://andeswieandere.blogspot.com/


Melvin-Fabio
Melvin-Fabio kam am 22.Mai 2004 zur Welt. Seine Schwester Finja hatte bereits einen schweren Herzfehler, doch die Ärzte meinten, es sei unwahrscheinlich, dass auch das 2. Kind wieder mit einem Herzfehler zur Welt käme. Leider lagen die Ärzte falsch, denn auch Melvin-Fabio hat ein krankes Herz: kleiner VSD, hypoplastischer und unterbrochener Aortenbogen.
Die Eltern dokumentieren auf der Seite, wie es nach dieser Diagnose für Melvin weiterging, unter anderem mit der Norwood-OP.
http://melvin-fabio.beepworld.de/


Tim
Tim kam am 5. Dez. 2005 mit einer Reihe Herzfehlern auf die Welt:
Diagnosen:
- doppelter Einlass rechter Ventrikel
- Rudimentärer linker Ventrikel
- Transposition der großen Gefäße (sind vertauscht)
- Pulmonalklappenatresie mit Ventrikelseptumdefekt
- Persitierender Ductus arteriosus Botalli
- Persistierendes Foramen Oval
- Vorhofseptumdefekt vom Sekundumtyp
- Hypoplastisches Linksherzsyndrom (hypoplastisch = zu klein, unterentwickelt)
Die Eltern möchten mit dieser Seite aus dem Leben mit einem Kind mit komplexem Herzfehler erzählen. Bis 2010 haben sie die Seite gepflegt, heute dient sie noch als Informationsquelle für Eltern ähnlich betroffener Kinder
http://helft-tim.de/?page_id=9



AVSD = AV Kanal mit gemeinsamer Klappe


Henri
Henri kam am 28. August 2002 mit einem komplexen Herzfehler auf die Welt: Fallot'sche Tetralogie, AVSD, hypoplatsicher rechter Ventrikel und ist zwischen 2002 und 2013 bereits viermal am Herzen operiert wurden.
Hier dokumentiert eine Mutter den Verlauf und erzählt vom Leben mit Henri.
https://www.henri-mittendrin.de/sitemap/


Marie
Marie kam am 19.Mai 2009 mit einem kleinen Extra auf die Welt. Sie ist ein Kind mit dem Down-Syndrom und hat ausserdem einen angeborenen Herzfehler (AVSD = AV Kanal mit gemeinsamer Klappe). Down ist deswegen aber weder die kleine Marie noch ihre Familie. Marie ist einfach ein Sonnenkind und so ist es der Familie mit ihrer Seite auch ein grosses Anliegen, die Bereicherung, die ein solches Extra-Kind in eine Familie bringen kann, zu zeigen und sie auch anderen näherzubringen, die mit diesen Kindern noch immer nur Belastendes und Unnötiges in Verbindung bringen.
http://www.andreazander.com/


Simon-Josef
Simon Josef wurde fast 2 Monate zu früh am 22.5.2009 geboren. Er ist ein Kind mit Trisomie 21 und einem Herzfehler, was die Eltern erst wenige Tage vor der Geburt erfuhren. Zu Beginn war das ein Schock und schwer vorstellbar, wie das Leben mit einem besonderen Kind/Bruder aussehen sollte. Inzwischen sind sich alle in der Familie einig, dass Simon Josef das Beste ist, was ihnen passieren konnte. Simon hatte zwar schon 3 Wochen nach der Geburt eine Herz-Op gebraucht. Und die Herzsache ist das einzige an Simon, was je Grund zur Sorge lieferte und auch zwischendrin manchmal Angst macht - Angst, den Sonnenschein wieder zu verlieren.
http://simonjosef.blogspot.com
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Re: Herzkranke Kinder

Beitrag von Beatrice » 10. Februar 2018, 18:32

Ebstein-Anomalie

T.
Auch T. hat diesen seltenen Herzfehler, der sich Ebstein-Anomalie nennt. 2005 geboren ist T. Aber erst im Jahr 2015 beginnt seine eigentliche Geschichte mit der Ebstein-Anomalie. Bis dahin lebt T. ganz gut mit seinem Herzfehler - er fährt Schi, geht Turnen, spielt ein Blasinstrument. Doch im März 15 findet der Herzspezialist, es sei nun an der Zeit darüber nachzudenken, Ts Herzklappe durch einen chirurgischen Eingriff - der sogenannten Cone-Repair Methode - an der richtigen Stelle nachzubilden.
Mehr aus T.'s leben findet man auf:
http://morbus-ebstein.blogspot.com/


Ebstein-Anomalie - Zentrum in München
Hallo zusammen
für einmal keine private Homepage, aber etwas, das am besten hierher passt
Folgende Mail hat mich erreicht:

Kompakte und kompetente Hilfe für Patienten mit Ebstein bietet das Deutsche Herzzentrum in München seit dem 01. Dezember 2017 mit der Eröffnung eines Ebstein Zentrum.
Mit diesem Schritt und unter der Leitung von Herrn Prof. Dr. med. Rüdiger Lange, Direktor der Klinik für Chirurgie und Herrn Prof. Dr. med. Peter Ewert, Direktor der Klinik für angeboren Herzfehler, können sich Patienten und Angehörige sich von nun an interdisziplinär von einem auf Ebstein spezialisiertem Team, bestehend aus Ärzten der Kinderkardiologie und der Herzchirurgie beraten und behandeln lassen.
Zur Eröffnung eines Ebstein-Zentrums haben wir uns entschlossen, weil wir eine über mehrere Jahre erprobte Behandlungsalternative haben, die allgemein anwendbar ist. Wir sammeln Erfahrungsberichte und Erkenntnisse dieser seltenen Erkrankung und arbeiten daran, die Therapiemöglichkeiten zu optimieren.
Wir wollen für Menschen, die mit der Ebstein-Anomalie zu tun haben, die präferierte Anlaufstelle sein, und eine fundierte Beratung anbieten. Sei es Patient, Angehöriger oder Schwangere, bei deren Kind im Mutterleib eine Ebstein-Anomalie festgestellt wurde. Es gibt viele Patienten, die wir nach ihrer Operation betreuen. Aber wir behandeln auch Menschen, die keine Operation benötigen. Selbst wenn man bei uns gar nicht in Behandlung ist, wollen wir uns als Instanz für eine fundierte zweite oder dritte Meinung anbieten. Wir stehen gerne für eine ausführliche Beratung zur Verfügung.
Auch wollen wir für andere Kollegen da sein: Kardiologen, Kardiochirurgen, Allgemeinmediziner, Internisten, Kinderärzte, wenn sie einen Patienten mit Ebstein-Anomalie betreuen, sollten sie nicht in Verlegenheit kommen sondern wissen, dass es das Ebstein-Zentrum gibt.
Das Ebstein-Zentrum bietet auf seiner Internet-Seite
(http://www.dhm.mhn.de/de/kliniken_und_i ... entrum.cfm)
extra eine Sparte für Ärzte und Fachpersonal an. Im Deutschen Herzzentrum München werden seit über 40 Jahren Ebstein-Patienten betreut. Zurzeit befinden sich 350 Ebstein Patienten bei uns in Behandlung.
Um den Patienten, die eine Operation benötigen, nach der besten medizinischen Methode helfen zu können, hat Prof. Lange im brasilianischen São Paulo die Da Silva Cone Operationsmethode erlernt.
Die „Cone“-Operation sie ist entscheidend besser als alle vorherigen, dass sie sich weltweit als die operative Methode der ersten Wahl durchgesetzt hat. Prof. Rüdiger Lange war einer der ersten, der sich direkt von Dr. med.
Da Silva in São Paulo persönlich die Methode zeigen lassen. Seitdem hat er über 40 Patienten mit Ebstein-Anomalie erfolgreich operiert.
Prof. Rüdiger Lange gilt weltweit als einer der erfahrensten Spezialisten im Bereich von Herzklappen-Implantationen und Rekonstruktionen. Er operiert Patienten vom Säuglings- bis zum Seniorenalter und deckt als einer der wenigen Ärzte auf der Welt mit seinem Wissen und seiner Erfahrung die gesamte Herzmedizin ab.

Wir würden uns freuen wenn Das andere Kind diese Information auch an Betroffen weiterleitet und wir so gemeinsam Betroffenen helfen können.

Mit herzlichen Grüßen,

Laila Achouri-Schulz
Deutsches Herzzentrum München
Lazarettstr. 36, 80636 München
Tel. 089/1218-4184
E-Mail: [achouri@dhm.mhn.de]
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Re: Herzkranke Kinder

Beitrag von Beatrice » 22. Juli 2019, 14:42

Hypoplastisches-Linksherz-Syndrom HLHS (univentrikuläres Herz, Einkammer-Herz, halbes Herz

Fontanherzen Schweiz - Verein für die Schweiz
https://fontanherzen.ch/

Verein in Deutschland
https://www.hypoplastische-herzen-deuts ... ale-hilfe/



Emma
Hier berichtet der Papa von Emma über den Krankheitsverlauf und die Operationen, die bei Emma nötig waren, weil sie anno 2017 mit einem halben Herz geboren wurde. Mit Kontaktmöglichkeit
https://files.designer.hoststar.ch/84/1 ... 79b3df.pdf


Evan
Evan ist im Jahr 2013 geboren und ist mit einem schweren Herzfehler, HLHS, auf die Welt gekommen. Mit 3 Jahren hat Evan noch die Diagnose frühkindlicher Autismus erhalten. Auf diesen Seiten möchte Marcella, die Mami etwas aus ihrem gemeinsamen Leben, den Therapien und den Alltag Alltag erzählen, der nicht immer leicht aber dafür auch nie langweilig ist. Die beiden lieben das Leben, trotz allem
http://www.andersunddochnormal.de/


Felix
Als Felix noch im Mutterleib war, bekam seine Mama bereits die Diagnose, die Felix Leben bedrohte: Hypoplastisches Linksherzsyndrom und Aortenklappenstenose. Am 18.9.2007 kam der Kleine dann zur Welt, musste innert weniger Wochen 3 schwere Herzoperationen über sich ergehen lassen und hat das alles hingekriegt. Felix ist ein sehr fröhlicher Junge, trotz seine harten Starts ins Leben. Die Eltern haben diese liebevolle und informative Seite geschaffen um Freunde, aber auch Aussenstehende über das Leben mit so einem besonderen Kind aufzuklären und Verständnis zu wecken.
http://derkleinekaempferfelix.jimdo.com/



Jannic aus der Schweiz
Jannic ist heute volljährig und ein grosser Mutmacher. Er wurde 1995 mit einem schwierigen Herzfehler geboren. Er hat ein so genanntes univentrikuläres Herz, eine Transposition der grossen Gefässe, Vorhofseptumdefekt und eine Mitralklappenatresie. Einfach erklärt, er hat nur das halbe Herz. Durch drei Operationen am offenen Herz sowie einer Herzschrittmacherimplantation wurde sein Herzfehler lebensfähig korrigiert. Trotz allem ist es noch immer nur das halbe Herz.
Jannic beschönigt sein Handicap nicht, aber er lebt darüber hinaus. Er möchte für andere Mitbetroffene eine Plattform bieten, ihre Geschichte zu erzählen und anderen damit Mut zu machen.
https://traum-herzen.jimdofree.com/über-mich/



Johanna
Hallo und herzlich willkommen!
Meine jüngste Tochter Johanna wurde am 15.12.1995 mit einem schweren Herzfehler geboren
(Trikuspidalatresie IIC / Hypoplastisches Rechtsherz).
Johanna hat ein "Univentrikuläres Herz"
(sogenanntes Ein-Kammer-Herz
), dies kann man bis heute leider nicht heilen.
Bisher wurde sie dreimal palliativ in Birmingham/England daran operiert, sowie ein 4. mal ganz überraschend im Sommer 2008 in Sankt Augustin.
Wie das Leben mit so einer Diagnose aussieht und was wir ansonsten noch so anstellen, darüber könnt ihr auf diesen Seiten sehr viel erfahren.
https://schwestern-loewenherz.beepworld.de/index.htm


Kyra
Kyra kam am 16.06.2010 auf die Welt. Bereits vorgeburtlich wurde festgestellt, dass Kyra einen Herzfehler und eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte haben wird. Die Eltern entschieden sich bewusst für ihr besonderes Mädchen. Auch die Geschwister wurden in die Entscheidung miteinbezogen und sie sprachen sich für Kyra aus. Alle lieben Kyra innig. Am 1.Juli 2010 wurde Kyra am Herz operiert und sie hat diese OP sehr gut gemeistert. Mit Unterstützung eines Shunts geht es jetzt sehr gut. Am 22. August wurde für die Besonderheiten von Kyra eine Ursache gefunden. Kyra hat die CHARGE-Assoziation mit folgenden Merkmalen:
•Unbalanzierter AV-Septumdefekt vom Intermediärtyp
•Hypoplastischer rechter Ventrikel
•Hochgradige Pulmonalstenose
•Offener Ductus arteriosus Botalli
•Faziale Schisis
•Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte
•Ohrmuscheldysplasie beidseits
•Augen Kolobome beidseits

Damit steht ihr ein besonderer Lebensweg bevor, doch ihre Fröhlichkeit beweist, dass sie sich wohl fühlt im Leben.
Andreas, der Papa von Kyra beschreibt im Blog im Tagebuchstil und mit Fotos, wie Kyras Leben mit dem Syndrom aussieht.
http://saretzki-frankenberg.blogspot.com/


Melvin-Fabio
Melvin-Fabio kam am 22.Mai 2004 zur Welt. Seine Schwester Finja hatte bereits einen schweren Herzfehler, doch die Ärzte meinten, es sei unwahrscheinlich, dass auch das 2. Kind wieder mit einem Herzfehler zur Welt käme. Leider lagen die Ärzte falsch, denn auch Melvin-Fabio hat ein krankes Herz: kleiner VSD, hypoplastischer und unterbrochener Aortenbogen.
Die Eltern dokumentieren auf der Seite, wie es nach dieser Diagnose für Melvin weiterging, unter anderem mit der Norwood-OP.
http://melvin-fabio.beepworld.de/


Nael aus der Schweiz
Nael, geboren im Jahr 2012, ist ein medizinisches Wunder. Er wurde mit einem halben Herzen (HLHS)geboren und musste viele schwere Operationen durchstehen. Der Beobachter hat die Familie begleitet und 2 Reportagen über sie verfasst. Sie mögen auch anderen Mut machen
https://www.beobachter.ch/familie/alten ... ben-herzen
https://www.beobachter.ch/gesundheit/me ... alben-herz
https://www.facebook.com/nael.loewenherz/
https://mamarocks.ch/2017/05/04/nael-lo ... en-herzen/


Tanja
Tanja wurde im Jahr 1985 geboren, mit einem speziellen Herzfehler, der wie folgt beschrieben wurde
Double inlet left Ventricle (Univentrikuläres Herz)
TGA (D-Malpositionsstellung der großen Arterien)
valvuläre und subvalvuläre Pulmonalstenose
Aortenisuffizienz

Ihre Kindheit verbrachte sie oft in Kliniken, doch heute ist sie eine lebensfrohe Frau, die auch anderen Mut machen möchte.
http://taddlsblog.blogspot.com/2015/03/ ... gener.html


Tim
Tim kam am 5. Dez. 2005 mit einer Reihe Herzfehlern auf die Welt:
Diagnosen:
- doppelter Einlass rechter Ventrikel
- Rudimentärer linker Ventrikel
- Transposition der großen Gefäße (sind vertauscht)
- Pulmonalklappenatresie mit Ventrikelseptumdefekt
- Persitierender Ductus arteriosus Botalli
- Persistierendes Foramen Oval
- Vorhofseptumdefekt vom Sekundumtyp
- Hypoplastisches Linksherzsyndrom (hypoplastisch = zu klein, unterentwickelt
)
Die Eltern möchten mit dieser Seite aus dem Leben mit einem Kind mit komplexem Herzfehler erzählen. Bis 2010 haben sie die Seite gepflegt, heute dient sie noch als Informationsquelle für Eltern ähnlich betroffener Kinder
http://helft-tim.de/?page_id=9
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Re: Herzkranke Kinder

Beitrag von Beatrice » 22. Juli 2019, 15:51

Ventrikelseptumdefekt (VSD)

Der Ventrikelseptumdefekt (VSD, nicht zu verwechseln mit der identischen Abkürzung für einen Vorhofseptumdefekt) ist ein Loch in der Herzscheidewand und mit ca. 35 % der häufigste aller angeborenen Herzfehler.

Dennis
Dennis ist am 28.1. 1999 geboren. Nach einer Woche wurde sein komplexer Herzfehler (shone Komplex mit Ventrikelseptumdefekt) entdeckt. Leider ist es nicht nur das Herz, das ihm Probleme macht. Bei Dennis wurde im April 2004 auch noch Kanner/frühkindlicher Autismus diagnostiziert. Trotzdem ist Dennis ein sehr lebensfroher Junge, der viel geben kann, wenn man es lernt, zu verstehen, wie er es tut. Und abgesehen davon, dass er wirklich ein hübscher Junge ist, hat er eine, wie ich* finde, beeindruckende Ausstrahlung. Und auf den Fotos, da wirkt er, trotz der Diagnose Autismus, wie ein der Welt sehr wohl zugewandtes Kind.
http://www.dennis-autismus.de/

* Das "ich", das ich (Beatrice, die Verantworliche für diese Linksammlung) da erwähne und das was ich dazu sage, das ist ein spontan gekommener Gedanke beim Wiederbetrachten von Dennis Fotos, der für mich stimmt.

Jennifer
Jennifer, am 25.1.2003 geboren, hat einen schweren komplexen Herzfehler und schwebte schon mehrmals in Lebensgefahr
Die erste Diagnose lautete: Truncus arteriosus communis, Typ A4 mit unterbrochenen Aortenbogen, ASD II *Atriumseptumdefekt → (Loch in der Scheidewand zwischen den beiden Vorhöfen), VSD *Ventrikelseptumdefekt → (Kammerscheidewanddefekt, Loch in der Wand zwischen linker und rechter Herzkammer). Ein seltener komplexer Herzfehler.
Die Lungenschlagader fehlte, → (Aus dem Trunkus einsprang nur ein kurzer Lungenschlagaderstamm) der Aortenbogen war unterbrochen. Sie musste noch in den ersten Lebenstagen operiert werden.
Atemstillstände, dadurch grosse Panik beim Kind.
http://andeswieandere.blogspot.com/



Tims Herztagebuch
Tim ist am 6. August 2006 zur Welt gekommen. Von Anfang an machten sich seine Eltern Sorgen um ihn, da er immer so ungewöhnlich müde wirkte und nicht trinken wollte. Die U2 am 9.8.06 brachte es dann ans Licht. Tim hat einen großen Ventrikelseptumsdefekt mit erhöhtem Shuntvolumen . Nach mehreren Tagen Überwachung durfte er zu seinen Eltern nach Hause. Sie mussten warten bis am 2.4.2007. An diesem Tag wurde Tim operiert. Sie verlief sehr gut und endlich konnte Tim aufblühen.
Gerne dürfen sich Eltern mit Fragen an die Familie wenden.
http://familiebender.beepworld.de/
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Re: Herzkranke Kinder

Beitrag von Beatrice » 3. August 2019, 22:47

Paul und Tilda
Paul kam 2015 und Tilda 2017 zur Welt. Beide galten als gesund. Doch mit 11 Wochen setzte Pauls Herz plötzlich aus. Er konnte wiederbelebt werden, doch in der Folge wurde eine dilatative Kardiomyopathie mit virusnegativer Myokarditis (Entzündung am Herzen) festgestellt. Durch den Sauerstoffmangel während des Herzstillstands hatte Paul Gehirn Schaden genommen.
Kinder mit der Dilatativen Kardiomyopathie kommen gewöhnlich auf die Transplantationsliste. Wenn sie aber, wie in Pauls Fall behindert sind, werden sie dort nicht aufgenommen.
Aber Paul wollte leben, sein Herz hat sich von der Entzündung erholt.
Auch Tilda galt bei der Geburt als gesund, es galt die Vermutung, dass sich Pauls Leiden als reiner Zufall der Natur zeigte - doch fiel der Mama ihr starkes Schwitzen beim Stillen auf. Wegen Pauls Vorgeschichte wurde auch Tilda mit einem Langzeit-EKG überwacht - es zeigte einen schnelleren Puls, was jedoch nicht ungewöhnlich eingestuft wurde. Doch sie blieb unter Beobachtung. Innerhalb von 12 Tagen hatte sich ihr Herz vergrößert und der linke Ventrikel pumpte nur noch auf einem sehr geringen Niveau.
Wie das Leben mit 2 herzkranken Kindern aussieht, das erzählt die Mama hier auf ihrer Seite
http://herzpektive.de/wer-hier-schreibt/
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Re: Herzkranke Kinder

Beitrag von Beatrice » 25. Dezember 2020, 13:26

Sixten
Sixten, geboren im Jahr 2014, lebt mit der Erkrankung Tuberöse Sklerose. Dies ist eine autosomal-dominante Erbkrankheit, die mit Fehlbildungen und Tumoren des Gehirns, Hautveränderungen und meist gutartigen Tumoren in anderen Organsystemen einhergeht und klinisch häufig durch epileptische Anfälle und kognitive Behinderungen gekennzeichnet ist. Diese Anfälle belasten Sixten extrem. Er hat bereits mehrere Tumore im Körper, z.B. in den Augen, Nieren und im Gehirn. Diese körperlichen Handicaps gehen mit extremen Schlafstörungen, schlechter Sprachentwicklung und Entwicklungsstörungen einher. Sixten hat zum Beispiel vor nichts Angst und kann keine Gefahren einschätzen.Ausserdem kann er von heut auf morgen das Laufen und Sprechen durch Tumore wieder verlernen. Außerdem ist er durch die TSC auch sehr anfällig für Infekte. „Zusätzlich hat er noch Aortenklappen – und Pulmonalarterienstenose. Im Nov. 2016 wäre er deswegen fast gestorben
https://www.facebook.com/pg/Sixten-hat- ... e_internal
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Re: Herzkranke Kinder

Beitrag von Beatrice » 29. Dezember 2021, 19:58

Erfahrungsberichte betroffener Familien aus der Schweiz
https://www.herzkids.ch/news/erfahrungsberichte

Blog von Elli
Elli, 25 Jahre erzählt hier, wie es ist, ein halbes Herz zu haben
https://heartshapedlifeblog.wordpress.com/das-bin-ich/
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