Mein Name ist Sabrina und mein Mann und Ich haben einen fast 3 Jahre alten Sohn mit Joubert-Syndrom!
Ich freue mich dieses Forum gefunden zu haben und hoffe das ich mich schnell zurecht finde
Bin für fragen immer offen
Lg Sabrina
Auch wir sind neu (Unser Leon hat das Joubert-Syndrom)
-
SabrinaundLeon
- Beiträge: 2
- Registriert: 1. Juli 2011, 22:52
- Wohnort: Fritzlar bei Kassel
Auch wir sind neu (Unser Leon hat das Joubert-Syndrom)
Hallo!
Mein Name ist Sabrina und mein Mann und Ich haben einen fast 3 Jahre alten Sohn mit Joubert-Syndrom!
Ich freue mich dieses Forum gefunden zu haben und hoffe das ich mich schnell zurecht finde
Bin für fragen immer offen
Lg Sabrina
Mein Name ist Sabrina und mein Mann und Ich haben einen fast 3 Jahre alten Sohn mit Joubert-Syndrom!
Ich freue mich dieses Forum gefunden zu haben und hoffe das ich mich schnell zurecht finde
Bin für fragen immer offen
Lg Sabrina
Re: Auch wir sind neu
Hallo Sabrina
Herzlich willkommen in unserem Forum. Was genau bedeutet dieses Syndrom für Euch und Euer Kind?
Ganz liebe Grüsse und einen guten Austausch wünscht dir Flavia
Herzlich willkommen in unserem Forum. Was genau bedeutet dieses Syndrom für Euch und Euer Kind?
Ganz liebe Grüsse und einen guten Austausch wünscht dir Flavia
Re: Auch wir sind neu
Liebe Sabrina
Herzlich willkommen in unserem Forum. Wir haben hier noch eine Mami, die 2 Kinder mit Joubert Syndrom hat. Hier findest Du ihre Vorstellung
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... ?f=1&t=699
Bist Du aus der Schweiz?
Folgende Homepage ist von der Mami von Jael erstellt. Sie ist Schweizerin und die Seite ist schweizerdeutsch
Joubert-Syndrom – Jael Lenja und Manuel aus der Schweiz
Jael Lenja kam am 2.April 2006 auf die Welt. Es ging ihr nicht gut nach der Geburt, aber es sollte noch 2 Monate dauern, bis bekannt wurde, was mit dem kleinen Mädchen los ist. Die Diagnose ist einem kompetenten Kinderarzt zu verdanken.
Jael Lenjas Kleinhirn ist missgebildet und all ihre Symptome wie Sehbehinderung, Gleichgewichtstörungen, Probleme mit der Motorik, und Entwicklungsstörung lassen sich dem Joubert-Syndrom zuordnen. Wie viel Jael sieht, lässt sich derzeit nur vermuten, man nimmt aber an, dass es höchstens 10-30% ist.
Im Jahr 2011 kam Manuel auf die Welt. Auch er hat das Joubert-Syndrom
Die Eltern möchten mit ihrer Homepage informieren über das Leben mit einem besonderen Kind und hoffen auch, durch die Seite Kontakte zu Eltern gleichbetroffener Kinder zu finden . Leider gibt es die Homepage nicht mehr, aber es gibt einen Film über Jael und ihren ebenfalls betroffenen Bruder Manuel.
https://www.blick.ch/news/schweiz/bern/ ... 29954.html
Viele Eltern von Joubert-Kids aus der Schweiz, aus Deutschland und Österreich sind inzwischen hier:
https://www.facebook.com/pages/Joubert- ... 9122331683
Ich pflege hier im Forum auch die ganzen privaten Homepages. Erst vor kurzem durfte ich eine neue privater Seite aufnehmen, die ebenfalls von Eltern eines Buben mit Joubert-Syndrom geschaltet wurde:
Timm
Timm wurde 6.5.2008 geboren .
Er hat einen seltenen Gendefekt, der sich Joubert-Boltshauser-Syndrom nennt.
Ganz kurz und (einfach) beschrieben:
Ihm fehlt nahezu komplett ein kleiner Teil seines Gehirns (der Kleinhirnwurm). Dadurch ist er leider ziemlich beeinträchtigt (behindert).
Besonders die Augen sind bei Timm betroffen. Er hat ein Kolobom der Retina = Narbe auf der Netzhaut und horizontalen Pendelnystagmus ( = die Augen wackeln ständig hin und her). Die erste Zeit lang hat man befürchtet, dass er ganz blind sein könnte. Doch nun hat er doch ganz gut sehen gelernt, auch wenn er seine Brille nicht sonderlich mag.
Die Nieren und die Leber sind bei Timm bislang gottlob in sehr gutem Zustand.
Zusätzlich zum Joubert-Boltshauser-Syndrom hat Timm vor kurzem noch eine weitere Diagnose bekommen: Frühkindlicher, syndromaler Autismus. Das gibt es offenbar noch häufiger.
Timms Mama hat die Seite vor allem dazu gemacht , um Kontakte zu andern Eltern gleichbetroffener Kinder zu bekommen, aber auch, um über das Leben mit ihrem besonderen Kind zu erzählen.
http://timmjoubertsyndrom.npage.de/will ... 47669.html
Desweiteren gibt es zum Thema Joubert-Syndrom auch die Seite einer Familie aus Österreich, die ebenfalls zwei betroffene Buben hat. Leider sind hier aber die Kontaktadressen nicht mehr gültig.
http://web.archive.org/web/200202021553 ... oubert.htm
http://web.archive.org/web/200108011817 ... bstift.htm
http://web.archive.org/web/200202021553 ... oubert.htm
Ich sende Dir ganz herzliche Grüsse und hoffe, Du findest bei uns gute Kontakte und andere Dinge, die Dir weiterhelfen
Bea
Herzlich willkommen in unserem Forum. Wir haben hier noch eine Mami, die 2 Kinder mit Joubert Syndrom hat. Hier findest Du ihre Vorstellung
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... ?f=1&t=699
Bist Du aus der Schweiz?
Folgende Homepage ist von der Mami von Jael erstellt. Sie ist Schweizerin und die Seite ist schweizerdeutsch
Joubert-Syndrom – Jael Lenja und Manuel aus der Schweiz
Jael Lenja kam am 2.April 2006 auf die Welt. Es ging ihr nicht gut nach der Geburt, aber es sollte noch 2 Monate dauern, bis bekannt wurde, was mit dem kleinen Mädchen los ist. Die Diagnose ist einem kompetenten Kinderarzt zu verdanken.
Jael Lenjas Kleinhirn ist missgebildet und all ihre Symptome wie Sehbehinderung, Gleichgewichtstörungen, Probleme mit der Motorik, und Entwicklungsstörung lassen sich dem Joubert-Syndrom zuordnen. Wie viel Jael sieht, lässt sich derzeit nur vermuten, man nimmt aber an, dass es höchstens 10-30% ist.
Im Jahr 2011 kam Manuel auf die Welt. Auch er hat das Joubert-Syndrom
Die Eltern möchten mit ihrer Homepage informieren über das Leben mit einem besonderen Kind und hoffen auch, durch die Seite Kontakte zu Eltern gleichbetroffener Kinder zu finden . Leider gibt es die Homepage nicht mehr, aber es gibt einen Film über Jael und ihren ebenfalls betroffenen Bruder Manuel.
https://www.blick.ch/news/schweiz/bern/ ... 29954.html
Viele Eltern von Joubert-Kids aus der Schweiz, aus Deutschland und Österreich sind inzwischen hier:
https://www.facebook.com/pages/Joubert- ... 9122331683
Ich pflege hier im Forum auch die ganzen privaten Homepages. Erst vor kurzem durfte ich eine neue privater Seite aufnehmen, die ebenfalls von Eltern eines Buben mit Joubert-Syndrom geschaltet wurde:
Timm
Timm wurde 6.5.2008 geboren .
Er hat einen seltenen Gendefekt, der sich Joubert-Boltshauser-Syndrom nennt.
Ganz kurz und (einfach) beschrieben:
Ihm fehlt nahezu komplett ein kleiner Teil seines Gehirns (der Kleinhirnwurm). Dadurch ist er leider ziemlich beeinträchtigt (behindert).
Besonders die Augen sind bei Timm betroffen. Er hat ein Kolobom der Retina = Narbe auf der Netzhaut und horizontalen Pendelnystagmus ( = die Augen wackeln ständig hin und her). Die erste Zeit lang hat man befürchtet, dass er ganz blind sein könnte. Doch nun hat er doch ganz gut sehen gelernt, auch wenn er seine Brille nicht sonderlich mag.
Die Nieren und die Leber sind bei Timm bislang gottlob in sehr gutem Zustand.
Zusätzlich zum Joubert-Boltshauser-Syndrom hat Timm vor kurzem noch eine weitere Diagnose bekommen: Frühkindlicher, syndromaler Autismus. Das gibt es offenbar noch häufiger.
Timms Mama hat die Seite vor allem dazu gemacht , um Kontakte zu andern Eltern gleichbetroffener Kinder zu bekommen, aber auch, um über das Leben mit ihrem besonderen Kind zu erzählen.
http://timmjoubertsyndrom.npage.de/will ... 47669.html
Desweiteren gibt es zum Thema Joubert-Syndrom auch die Seite einer Familie aus Österreich, die ebenfalls zwei betroffene Buben hat. Leider sind hier aber die Kontaktadressen nicht mehr gültig.
http://web.archive.org/web/200202021553 ... oubert.htm
http://web.archive.org/web/200108011817 ... bstift.htm
http://web.archive.org/web/200202021553 ... oubert.htm
Ich sende Dir ganz herzliche Grüsse und hoffe, Du findest bei uns gute Kontakte und andere Dinge, die Dir weiterhelfen
Bea
Zuletzt geändert von Beatrice am 16. November 2014, 12:58, insgesamt 4-mal geändert.
Re: Auch wir sind neu
Hallo Beatrice,
danke für Deine PN.
Ich bin das Mami von Jael und Jeremia mit Joubert Syndrom.
Die Homepage die Du angegeben hast ist nicht von uns, sondern von der Familie Wälti mit Jael Lenja die ebenfalls das Joubert Syndrom hat und auch in der Schweiz wohnt.
Familie Wälti und wir haben auch Kontakt und wie es der Zufall will, heisst Ihre Tochter auch Jael!
Uns geht es soweit gut, es ist wie bei Allen anderen, sehr viel los.
Jael geht seit letzten Sommer in den heilp. Kindergarten und Jeremia kommt diesen Sommer in den heilp. Kindergarten. Das wird dann die erste grosse Entlastung für mich und natürlich auch für meinen Mann
@ Liebe Sabrina,
falls Du Lust hast kannst Du uns gerne schreiben!
Ganz liebe Grüsse
Myriam
danke für Deine PN.
Ich bin das Mami von Jael und Jeremia mit Joubert Syndrom.
Die Homepage die Du angegeben hast ist nicht von uns, sondern von der Familie Wälti mit Jael Lenja die ebenfalls das Joubert Syndrom hat und auch in der Schweiz wohnt.
Familie Wälti und wir haben auch Kontakt und wie es der Zufall will, heisst Ihre Tochter auch Jael!
Uns geht es soweit gut, es ist wie bei Allen anderen, sehr viel los.
Jael geht seit letzten Sommer in den heilp. Kindergarten und Jeremia kommt diesen Sommer in den heilp. Kindergarten. Das wird dann die erste grosse Entlastung für mich und natürlich auch für meinen Mann
@ Liebe Sabrina,
falls Du Lust hast kannst Du uns gerne schreiben!
Ganz liebe Grüsse
Myriam
-
SabrinaundLeon
- Beiträge: 2
- Registriert: 1. Juli 2011, 22:52
- Wohnort: Fritzlar bei Kassel
Re: Auch wir sind neu
Hallo ihr Lieben!
Bin ganz überwältigt von den ganzen Informationen und die Liebe aufnahme
Mit der Familie Wälti bin ich auch im Kontakt und schreibe oft mit ihr
Das Leben mit Leon ist wunderbar, wenn auch eine herausforderung!
Leon kann je nach Tagesform frei sitzen und stellt sich auch ab und an alleine auf die Beine. Er wird im Sep. 3 Jahre alt und wird Anfang Sep. in den Kindergarten gehen. In seinem ersten lebensjahr hatte er leidder auch noch stark mit Epilepsie zu kämpfen und wir waren oft im KH.
Bis heute hat er einen Vitalmonitor für Nachts da er die Apnoen noch nicht ganz los geworden ist
Er ist ein aufgewecktes Kind will alles sehen und anfassen. Zur Zeit kämpfen wir mit seinem Dickkopf
Mhhh das ist immer so viel...aber wenn ihr fragen habt dann bin ich gerne da!!
Lg Sabrina
Bin ganz überwältigt von den ganzen Informationen und die Liebe aufnahme
Mit der Familie Wälti bin ich auch im Kontakt und schreibe oft mit ihr
Das Leben mit Leon ist wunderbar, wenn auch eine herausforderung!
Leon kann je nach Tagesform frei sitzen und stellt sich auch ab und an alleine auf die Beine. Er wird im Sep. 3 Jahre alt und wird Anfang Sep. in den Kindergarten gehen. In seinem ersten lebensjahr hatte er leidder auch noch stark mit Epilepsie zu kämpfen und wir waren oft im KH.
Bis heute hat er einen Vitalmonitor für Nachts da er die Apnoen noch nicht ganz los geworden ist
Er ist ein aufgewecktes Kind will alles sehen und anfassen. Zur Zeit kämpfen wir mit seinem Dickkopf
Mhhh das ist immer so viel...aber wenn ihr fragen habt dann bin ich gerne da!!
Lg Sabrina
Re: Auch wir sind neu
Hoi Ihr alle
Ich habe nochmals eine private Homepage der Mami eines Joubert-Mädchens entdeckt, die ich Euch gerne mitteilen würde, da auch Lenis Mama sich über Kontakte freut:
Leni
Leni kam im Januar 2009 auf die Welt. Als Leni 4 Monate alt war, wurde bei ihr das Joubert-Syndrom, Typ 5 festgestellt. Lenis Eltern möchten mit ihrer Seite informieren und freuen sich auf über Kontakt zu Eltern gleich betroffener Kinder.
http://www.lebenmitjsrd.de/
Joubert-Syndrom Schweiz, Deutschland und Österreich
https://www.facebook.com/Joubert-Syndro ... 122331683/
Wünsche allen frohe Festtage und sende liebe Grüsse
Bea
PS: Yvonne mit Thea, auch mit Joubert-Syndrom habe ich die HP per PN durchgegeben
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... f=1&t=1702
Ich habe nochmals eine private Homepage der Mami eines Joubert-Mädchens entdeckt, die ich Euch gerne mitteilen würde, da auch Lenis Mama sich über Kontakte freut:
Leni
Leni kam im Januar 2009 auf die Welt. Als Leni 4 Monate alt war, wurde bei ihr das Joubert-Syndrom, Typ 5 festgestellt. Lenis Eltern möchten mit ihrer Seite informieren und freuen sich auf über Kontakt zu Eltern gleich betroffener Kinder.
http://www.lebenmitjsrd.de/
Joubert-Syndrom Schweiz, Deutschland und Österreich
https://www.facebook.com/Joubert-Syndro ... 122331683/
Wünsche allen frohe Festtage und sende liebe Grüsse
Bea
PS: Yvonne mit Thea, auch mit Joubert-Syndrom habe ich die HP per PN durchgegeben
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... f=1&t=1702