Hallo auch wir sind neu

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Bubenmama
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Hallo auch wir sind neu

Beitrag von Bubenmama » 20. September 2011, 20:16

Hallo Zusammen
Ich heisse Iris und habe 2 kleine Söhne Joel wird 4 Jahre und Jason wrde gerade 2 Jahre. Ich habe mich hier angemeldet weil Joel seit der Geburt anders ist als die andern Kinder in seinem Alter. Er hatt alles immer erst später gelernt und redet jetzt mit fast 4 Jahren noch nichts er hatte ab Geburt auch phsio und seit er 1 Jahr alt ist HPD ( Heilpädagogischer Dienst ) wir wussten schon immer dass er anders ist da er von anfang an in der Entwicklung sowohl Motorisch als auch Geistig verzögert war bez ist aber wir haben noch keine Diagnose was er hat. Erst mitte November können wir zu einem Gen Test gehen da wir vermuten dass er das Angelmann Syndrom haben könnte.
Ich kahm per zufall darauf dass es evtl das Angelmann sein könnte da Joel seit Geburt Hell Blond ist Blaue Augen hat und eine so helle Haut dass man jede Ader sieht vorallem am Hals und im Gesicht. Er lernte sehr spät sich drehen,sitzen,kriechen,laufen essen etc und hatte seit Geburt Ess Probleme er zittert wenn er nervös ist so dass man ihn kaum beruhigen kann, er hat ein Schlafproblem und wie schon erwähnt spricht er kaum was und wenn dan nur einzelne Wörtchen. Ich habe unseren Kia darauf angesprochen ob er evtl das Angelmann haben könnte und der Kia schaute gleich im Buch nach und meinte wir klähren das ab. Ab November wissen wir es dan genau. Joels kleiner Bruder Jason ist soweit Gesund und Normal Entwickelt ausser dass er immer wieder Pseudokrupp und asthma ( anfälle ) hatt. Auch sind wir am schauen ob allenfalls mein Mann seine Schlafkrankheit unseren Söhnen verärbt haben könnte er hatt Schlafapneu udn auch Joel beginnt zu schnarchen. Jetzt wird erst mals alles abgeklährt.
So jetzt habe ich glaubs alles geschrieben über uns :-)
Ich würde mich sehr freuen wenn ich hier andere Eltern kennen lernen würde deren Kinder auch ( verdacht ) auf dieses Syndrom haben oder es bestätigt wurde.
Ich halte euch auf dem laufenen.
Lieber Gruss Iris
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Beatrice
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Re: Hallo auch wir sind neu

Beitrag von Beatrice » 20. September 2011, 20:44

Liebe Iris

Ich freue mich, Dich hier als neues Mitglied willkommen zu heissen. So wie Du Joel zu Anfang beschrieben hast, dachte ich auch sofort ans Angelman-Syndrom. Du hast übrigens insofern Glück, dass hier dann mehrere Mitglieder sind, die Erfahrungen mit Angelman-Kindern haben. Vielleicht magst Du mal Julias Homepage besuchen. Ihre Mama Melanie hat eine der schönsten Homepages über ihr besonderes Mädchen erstellt und erweitert diese Seite laufend. Und Julia ist auch ein Schweizer-Kind aus der Nähe von Zug.

Julia aus der Schweiz
Julia kam am 18. April 2007 nach einer langen und anstrengenden Geburt zur Welt und wurde als gesund mit der Mami nach Hause gelassen. Doch schon bald schien es den aufmerksamen Eltern, dass mit ihrer kleinen Maus etwas nicht stimmt. Sie ist ein freundliches Kind mit wunderschönen Augen, doch oft sah es aus, als sei Julia in einer anderen Welt und auch motorisch blieb sie in der Entwicklung zurück. Auffällig war auch, dass Julia nie Versuche machte zu sprechen. Doch über 3 Jahre lang mussten die Eltern warten, bis die richtige Diagnose: Angelman-Syndrom gestellt werden konnte. Das bedeutet, dass Julia ihr Leben lang auf Hilfe angewiesen bleibt und nicht sprechen lernen kann. Dennoch setzen die Eltern alles daran, ihrem Kind soviel Selbständigkeit zu ermöglichen, wie es geht. Wie sie das anpacken, welche Hilfsmittel und Therapien Julia unterstützen, was für eine positive Rolle der 2 Jahre ältere Bruder spielt und ganz allgemein, wie sich Julia weiter entwickelt, das erzählt ihre Mama auf der liebevoll gestalteten Homepage.
Julia und Mama Melanie freuen sich über viele liebe Gästebucheinträge und neue Kontakte zu Eltern mit Angelman-Kindern.
http://www.juliadellarossa.ch/

Wo ich jetzt am Schluss der Vorstellung las, Joel spreche manchmal einzelne Wörter, bin ich nicht mehr so sicher, ob er wirklich Angelman-Syndrom hat. Aber das wird sich ja im November dann zeigen.
Viele Eltern sagen, und ich weiss es aus eigener Betroffenheit, dass die Ungewissheit am schlimmsten ist. Wenn die Besonderheit erst einmal einen Namen, eine Ursache bekommt, folgen darauf oft auch mögliche Therapien, Hilfsmöglichkeiten usw.
Man kann gezielt Kontakte suchen, Infos.

Bis jetzt ist vieles klar, Ihr seht die Entwicklungsverzögerung schon lange, aber das Wesentliche, die Ursache von Joels Besonderheit ist eben völlig unklar. So wünsche ich Dir und auch für Joel jetzt vor allem, dass man den Grund seiner Besonderheiten finden wird und dass sich dann gangbare Wege zeigen, wie man das Leben damit gestalten und ihn fördern kann.

Ich wünsche Dir hier einen regen, guten Austausch und viele Entdeckungen, die Dir weiterhelfen.

Herzliche Grüsse sendet Dir

Bea
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Re: Hallo auch wir sind neu

Beitrag von Flavia » 20. September 2011, 20:47

Hallo Bubenmama

Auch unser Sohn wurde auf das Angelman getestet, bei ihm traf es aber nicht zu. Wir wissen inzwischen dass er genetisch eine "falsche Programmierung" hat, ansonsten auch nicht mehr was eine Diagnose betrifft.
Es hat hier noch mehr "Angel"kinder, wenn ihgr die Diagnose bekommen habt kann ich sie mal raus suchen :-).

GLG und herzliche Willkommen Flavia
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Re: Hallo auch wir sind neu

Beitrag von Bubenmama » 20. September 2011, 21:52

Ich danke euch beiden für eure Lieben zeilen. Ja eben die Ungewissheit ist für mich im moment das einzige was schwierig ist den ich weiss nie was ich genau sagen soll / kann wen wir gefragt werden was Joel hat. Sprechen in dem Sinn tut er nicht er versteht mich sehr gut auch andere aber er sagt nur zb Mama bez Mamia Papa bez Papia Nonia Bieber nani baum mehr nicht das aber auch nur wenn wir es ihm mehrmals vor sagen ( plappert es nach ) so0nst spricht er nichts gibt einfach laute von sich die man aber nicht versteht. Ich warte jetzt mal ab was im november raus kommt ob es dan wirklich das Angelmann Syndrom ist oder nicht oder was es am schlus ist, aber ich bin froh habe ich eine Seite gefunden wo man sich austauschen kann den leider ist dies im Altag nicht immer so einfach :-) Was mir bei Joel eben auch aufgefallen ist dass er wirklich sehr stark anfängt zu zittern wenn er aufgewühlt, oder nervös ist unser Physio Therapuet hat mir mal den Fachbegriff genannt für das Zittern weiss ihn aber nicht mehr. Was auch noch dazu kommt das Joel noch sehr vie in den Mund nimmt und Sabbert. Und wenn er mal Lacht dan aber so richtig das es ansteckend wird er findet auch sachen lustig ab denen wir nicht unbedingt lachen müssen, Zb wenn jemand laut niest, etwas runter fällt, oder einem von uns etwas au leert. Und er liebt Wasser :-) Ich wünschte mir es währe schon November :-)
Lieber Gruss Iris
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Re: Hallo auch wir sind neu

Beitrag von Beatrice » 20. September 2011, 22:42

Hoi Iris

Das mit dem oft und über Missgeschicke lachen, das beschreibt auch Julias Mama auf der Homepage. Aber das ist Kindern oft auch sonst eigen, auch gesunden. Ich kann mich auch erinnern, als wir schon zur Schule gingen und in der Kirche sassen, wie meine gesunde Freundin und ich uns jeweils kaum mehr halten konnten vor Lachen, wenn jemandem das Chilebüechli runterfiel oder wenn sich irgendwo ein Furz verlauten liess. Beobachte das auch heute bei sogenannt "normalen" Kindern.

Aber das Lachen kann ja auch viel auflockern, auch Joel selber.
Das Fachwort für Zittern ist TREMOR - und es gibt ganz vielfältige Ursachen dafür. Ich habe das in der Ausbildung zur Krankenpflegerin kennen gelernt, auch die unterschiedlichen Tremorarten. Ich habe auch eine Form, auch nur bei höchster Anspannung, da fangen im Sitzen meine Beine an zu zittern. Das ist sehr unangenehm, lässt sich aber in dem Moment nicht stoppen. Meine Atemtherapeutin hat mir aber jetzt Übungen gezeigt, wie ich schneller wieder ins Lot kommen kann - dann hört das Zittern wieder auf.

Die Erfahrung, dass man im Umfeld, wo ja hauptsächlich Eltern sind, die nur ganz "normale" Probleme mit ihren Kids haben, mit den spezielleren Fragen allein gelassen wird, machen ganz viele Eltern. Und eben die Fragen, die einem andere stellen - die eigentlich identisch sind zu den eigenen, die man sich selber stellt. Zugeben, dass man es nicht weiss, dass einem das eigene Kind noch viele Rätsel aufgibt - das verstehen glaub nur Leute, die es selber erlebt haben.
Das sind die meisten hier und so hilft jede Frage und jede Antwort, die in so einem Forum gestellt oder gegeben wird, wieder anderen weiter oder zeigen einem neu dazu stossenden Elternteil, dass man mit diesen Fragen nicht alleine ist und es doch Leute gibt, die verstehen und mitfühlen können.

So hoffe ich, dass das Forum für Dich oft ein Ort wird, in das Du kommen magst, und wo Du Dich aufgehoben fühlst als Mami eines besonderen Kindes.

Liebe Grüsse

Bea
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Re: Hallo auch wir sind neu

Beitrag von Bubenmama » 20. September 2011, 23:51

Hoi Bea
Danke für die Infos:-)
Ja ich schaue jetzt mal was im November raus kommt:-) Aber ich bin einfach nur schon froh das ich meine beiden Buben habe ( haben damals lange für Joel geübt über 3 1/2 Jahre ) und darum binn ich einfach froh hab ich sie bekommen. Joel und auch Jason bereichern unser Leben jeden Tag und erfüllen uns mit Stolz und wenn ich sehe welche Fortschritte Joel schon gemacht hat binn ich sehr zufrieden und stolz.
Wünsch euch allen eine gute Nacht.
Glg Iris
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Re: Hallo auch wir sind neu

Beitrag von Mero » 21. September 2011, 09:20

Liebe Bubenmama

Ich bin das Mami von Julia - unserem Angelman! Vielleicht hast Du ja schon mal auf unserer Homepage reingeschaut und Julia etwas näher kennengelernt.

Wünsche Dir viel Geduld bis zum Ergebnis des Gentests. Ich wünsche Dir, dass ihr bald erfahrt, was euer Joel hat. Es ist gut, wenn man weiss, mit was man es zu tun hat. Es macht vieles einfacher, auch wenn eine definitive Diagnose wie das Angelman Syndrom einem auch ganz schön den Boden unter den Füssen wegzieht. Ich wünsche Dir für die kommende Zeit einfach ganz viel Kraft und freue Dich über die kleinen grossen Fortschritte deines Sonnenscheins!

Wenn Du mich brauchst, ich bin da für Dich. Gerne beantworte ich Dir auch Fragen, vor oder nach der Diagnose. Melde Dich einfach!

Herzliche Grüsse
Melanie
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Re: Hallo auch wir sind neu

Beitrag von Alexandra » 22. September 2011, 21:30

Liebe Bubenmama

Auch wir haben ein Kind mit dem Angelman-Syndrom. Unser Sohn Nico wird im November 7 Jahre alt.

Die Zeit der Ungewissheit (als wir noch nicht wussten, warum Nico so stark entwicklungsverzögert ist) ist mir noch gut in Erinnerung. Es war eine sehr belastende Zeit. Die endgültige Diagnose - Nico war zu dem Zeitpunkt 1 1/2 Jahre alt - zog uns dann aber (wie Melanie auch beschrieben hat) eine Zeit lang den Boden unter den Füssen weg, aber wir waren und sind dennoch sehr froh zu wissen was Nico hat.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Geduld für die kommende Zeit und wenn Du Fragen hast, kannst Du Dich gerne bei mir melden.

Liebe Grüsse
Alexandra
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Re: Hallo auch wir sind neu

Beitrag von Mero » 22. September 2011, 21:44

Liebe Alexandra

Muss Dich gerade ganz fest drücken! Es ist schön, haben wir uns über unsere besonderen Kinder kennengelernt - auch schon persönlich!

Ich umarme Dich
Herzlichst
Melanie
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Re: Hallo auch wir sind neu

Beitrag von Alexandra » 24. September 2011, 20:30

Liebe Melanie

Der Austausch mit Euch tut auch uns sehr gut. Zu sehen, dass andere Familien einen ähnlichen Angelman-Alltag zu bewältigen haben und zu spüren, dass man mit dieser Situation nicht ganz alleine in einem "Böötli" sitzt, ist wirklich wertvoll.

Herzliche Grüsse und auf bald wieder mal...
Alexandra
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Re: Hallo auch wir sind neu

Beitrag von Bubenmama » 18. November 2011, 21:26

Danke euch allen für die lieben Beiträge so nun ist es am Freitag in einer woche so weit und wir gehen nach Zürich ins kispi zum Geentest einnerseits freu ich mich endlich zu erfahren was unser Lausbub hat aber andererseits habe ich auch ein Mullmiges Gefühl einerseits wegen dem Geentest udn allem was kommt, andererseits weil er anfangs übernächster Woche die augenliedschwäche operation hat ( kommt alles aufs mal ). Aber es wird sicher alles gut gehen dadran glaub ich.
Das Positive ist wir konnten bereits den kindergarten wo Joel nächsten Sommer hinkommen wird ansehen gehen und haben ihn bereits dort angemeldet :-)
Danke euch allen für die lieben Antworten. Ich halte euch auf dem laufenden.
Lieber Gruss Iris mit Joel und Jason
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Re: Hallo auch wir sind neu

Beitrag von Bubenmama » 25. November 2011, 20:55

Also ir sind zurück vom Kispi i nZürich die Ärzte haben Joel gründlich untersucht und mit uns 3 Srunden geredet und Joel mein Mann und ich mussten Blut abgeben für den Geentest. Die Ärzte meinten auch das Joel etwas hat aber was müssen wir jetzt rausfinden. Sie machen auch noche eine Kostengutspache bei der KK weil wir noch ein EEG machen lassen wollen. Jetzt heisst es mind 3 Monate ( bis Närz ) warten bis das Ergebniss da ist und wir hoffen dass die Kk ja sagt wegen dem EEG. Der erste Schritt von vielen ist jetzt gemacht jetzt schauen wir mal was noch auf uns zu kommt. In 3 Monaten wissen wir mehr und müssen nochmals 1-2 x nach ZH ins Kispi.
Jetzt muss nur noch die Augen Op die Joel hat am Dienstag gut gehen und dan sind wir zufrieden.
Ich halte euch auf dem laufenden.
Wie lange haben die Tests ect angedauert bei euch ?? Bez wie lange war die warte Zeit ca ?? Bis ihr alles wusstet ?
Glg Iris
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Re: Hallo auch wir sind neu

Beitrag von Bubenmama » 17. März 2012, 00:24

Also die KK hat nun endlich Ja gesagt und jetzt erst kann alles beginnen dass heisst wir müssen noch länger warten bis wir eine Antwort bekommen leider :-( Morgen ist noch die abklährung ob Joel allenfalls Hyperaktiv ist mal sehen was da noch so raus kommt. Ich halt euch auf dem laufenden.
Lieber Gruss Iris
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Re: Hallo auch wir sind neu

Beitrag von Beatrice » 17. März 2012, 21:17

Liebe Iris

Schön, Dich wieder zu lesen. Und schade, dass sich alles in die Länge zieht, vor allem das Warten und die Ungewissheit. Habe in letzter Zeit oft an Dich gedacht. Auch weil Melanie, das Mami von Angelman-Mädchen Julia das erste Angelman-Treffen der Schweiz am 17. Juni 2012 organisiert. Vieles, was Du beschreibst, passt ja sehr gut zu Angelman.
In diesem Thread ganz unten findest Du noch mehr zum Angelman-Treffen.
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... 0&start=30

Ich wünsche Dir, dass es bald klar wird, was Joel hat und Ihr ihn dann richtig unterstützen könnt.

Freue mich, Dich wieder zu lesen und sende liebe Grüsse nach Chur

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Re: Hallo auch wir sind neu

Beitrag von Mero » 17. März 2012, 21:28

Liebe Iris

Schön, dass es nun endlich losgehen kann. Wünsche euch alles Liebe und viel Kraft.

Herzlichst
Melanie
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