Das andere Kind

WOW... vor genau einem Jahr hab ich hier zum letzten Mal was reingeschrieben. - Heidernei, wie die Zeit läuft *uff*..

Aalso.. kurz und bündig: Uns gehts gut. - Mael gedeiht - ursprünglichen Prognosen zufolge, durch ein Wunder - langsam, aber stetig.

Er hat angefangen, im unterstützten Sitzen seinen Kopf selber zu halten (nur kurz.. ist ja auch erst der Anfang) und überrascht eigentlich täglich mit Neuem. - Er liebt es, zu malen - ganz weiche Wachsmalstifte helfen ihm dabei und zu musizieren. - Seine grosse Schwester Lena ist seine beste Therapeutin und zeigt ihm hier und da auch schon mal, wo seine (Schmerz-) Grenze ist. - Tönt brutal, ist aber meiner Meinung nach, nicht nur schlecht.. gesunde Kinder würden auf die Nase fallen oder halt mal den Kopf wo stossen. - Mael hat für diese Erfahrung seine Schwester

Unser Alltag ist nicht immer leicht - okay... aber, wir Schwimmen noch (hurraaaaa) und halten uns eigentlich ganz komfortabel oben. - Einzig - und das wird vermutlich für mich immer ein Thema bleiben - die nötige Unterstützung, die wir kriegen ist für mich halt schon oft einfach ein notwendiges Uebel. - Undankbar wie ich bin, haddere ich nach wie vor mit genau diesem Punkt und fühle mich unwohl... nun... es liegt bei uns, hier ständig zu optimieren. - Hier fällt einem schon hie und da mal wieder etwas ein und ich werde nicht müde, an der Situation zu feilen. - Nicht immer zum Wohle aller Betroffenen *gg*

Mael kriegt einmal die Woche Frühförderung, Physiotherapie und Logopädie nach Hause.. er findet das alles nicht immer lässig und tut dies auch kund.

Nach den Frühlingsferien werden wir versuchen, einmal die Woche ins Zeka zur Logopädie zu fahren... mit dem Rotkreuzfahrdienst, da wir nicht in der Lage sind, alleine mit Mael wohin zu fahren. - Eine Betreuung ist nötig und halt der Fahrer... beides lässt sich nicht kombiniert managen und so sind wir viel an zu Hause gebunden.

Wir freuen uns übrigens tierisch auf die besondere Spielgruppe in Baden. - Bin sehr gespannt darauf, wen wir dort alles treffen und wie es den Kids gefällt...

OK... soweit wärs das mal wieder - vermutlich für die nächsten 365 Tage

Allen alles Liebe und Gute!

Habe mich sehr gefreut etwas von euch zu hören!! Das mit der Hilfe kann ich dir nachfühlen. Und bei euch ist es ja noch viel struber als es bei uns je war!!!

Gell man wird danbar über noch so kleine Schritte.
Hätte man mir gesagt dass unser Junge seine ersten wackligen Schritte mit fünf macht hätten wir eine Kriese bekommen. Als es dann soweit war hatten wir so eine riesen Freude!!!
Siro fängt jetzt an mit 7 1/2 Jahren einzelne Worte zu sagen. Wenn er dann wieder einmal ein neues versucht nachzusagen erfreut uns das extrem!

Ich musste schmunzeln als ich das mit der grossen Schwester las! Aber du hast recht. Geschwister sind die besten Therapeuten, wenn auch nicht immer mit dem nötigen "Feingefühl". Allerdings verzeihen die Kinder auch eher als bei uns, nicht? Dies gilt aber auch für gesunde "kleine" Geschwister!

Ganz liebe Grüsse Flavia

Schön etwas von dir zu lesen, wir freuen uns auch auf die besondere Spielgruppe und euch kennenzulernen!!
Liebe Grüsse

Na... dann warten wir dieses Mal halt keine 356 Tage und schreiben die News früher nieder.

SEIT EINEINHALB MONATEN GEHT ES MIR GANZ PERSÖNLICH RICHTIG GUT!!

Das hat damit zu tun, dass wir uns von der Kinderspitexorganisation, welche uns für rund eineinhalb Jahre "betreut" hat, getrennt haben. - Zusehr wurden wir bedrängt, immer mehr Stunden einzuplanen... bzw. wurden in Verantwortung genommen für gewisse Stellenprozente der "extra für uns" engagierten Teammitglieder. Ich konnte kaum mehr atmen und so haben dann Anfangs Juli zum Rundumschlag ausgeholt und den Pflegeauftrag gekündigt. Zusammen mit meiner Familie - haben wir es geschafft, Mael und unserer Tochter eine wunderbare und harmonische Zeit als "gewöhnliche, autonome" Familie zu bescheren, und mich erst noch psychisch zu erholen. - Das war erst möglich, da die sogenannte "Entlastung" weg war.

Ich bin aber auch ganz froh, dass eine andere, gefestigtere Organisation ab September bei uns Ihren Dienst aufnimmt und uns zur Hand geht... ja... ich freue mich nach den letzten Wochen nun darauf, dass es am Montag wieder klingelt.

Es war eine lehrreiche Zeit und ich schreibe das hier nieder, damit Leute, die sich vielleicht in einer ähnlichen Situation befinden merken, dass sie nicht alleine sind, mit diesem "Problem"... Wie oft habe ich mich in dieser Zeit gefragt, ob wir "falsch gestrickt" oder undankbar seien und die Hilfe nicht zu schätzen wüssten... Es hat viel gekostet, diesen Schritt zu unternehmen.. aber nun fühlt es sich gut und richtig an.

Mael hat nun angefangen richtig zu sprechen.. natürlich klappt das "bloss" an der Maschine, aber er spricht ... was sind wir froh, dass unser Junge endlich mitteilen kann, was in seinem Köfchen vorgeht... und... sogar erste Trotzversuche sind spürbar.

Im November stehen dann wieder grössere Untersuche im Spital an.. bis dahin geniessen wir unsere Zeit und freuen uns auf die Ferien im Oktober

Allen liebe Grüsse

Liebe Batida,
das tönt gut bei euch. Ich hoffe sehr, dass Ihr eine gute Zeit habt so zu viert und das Ihr über die Runden kommt.
Wünsche dir immer wieder viel Kraft für deinen Alltag.
Ganz liebe Grüsse
Dani

Hallo ich musste die Tränen verdücken, als ich eure Geschichte gelesen hab, ich freue mich mit euch, dass Mael nun endlich zuhause ist, aber ich find das so schlimm, was einige oder viele oder fast alle hier durchmachen musste, da bin ich doch gerade ein "glücksfall"mit nur einem Behinderten aber recht selbstädigen Bruder Wünsche euch alles guet und viel Kraft für ere Familie Super wie ihr das alles meistert

Ein schwieriger Start und dieser wunderschöner Erfolg in diesen Jahren. Das freut mich doch sehr! Wau! Ihr hattet viel durchgemacht und gerungen und nun könnt' ihr euch so erfreuen!
Wünsche euch weiterhin viel Gesundheit und Erfolg! Alles Liebe!

Eines kann ich auch zustimmen, irgendwie wollen die von der Kinderspitex oder bei mir: Joel-Stiftung auch immer Termine mit mir abmachen und die Beaufsichtigungs-Stunden bearbeiten. Dies braucht Zeit und Gespräche.... Und dabei wäre es doch so einfach: Ich brauche einfach dann eine Spitex wenn ich weg bin oder krank bin, oder eben überfordert bin. Und dies ist halt nicht planbar. Aber dies gibt's wohl einfach nicht!?
Ansonsten bin ich ganz zufrieden mit meinen 3-4 Spitexen!
Alles Liebe

Daniela mit Céline und Nicola