Die 16-jährige Şevin kann nur davon träumen, über Wiesen zu hüpfen oder Purzelbäume zu schlagen. Wunden und Schmerzen dominieren ihren Alltag. Etwas aber macht sie sehr glücklich: Im Frühling 2022 ist ein Buch über ihr Leben mit der Schmetterlingskrankheit (Schwere Epidermolysis bullosa dystrophyca(RDEB) erschienen. Schon lange war es ein Herzenswunsch von ihr ein Buch zu schreiben. Die Stiftung KMSK hat ihr diesen Wunsch erfüllt.
BIOIGRAPHISCHE AUFZEICHNUNGEN EINER JUGENDLICHEN MIT EPIDERMOLYSIS BULLOSA (SCHMETTERLINGSKRANKHEIT)
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°
Titel: ŞEVIN
Untertitel: SCHÖN, STARK UND VERLETZLICH: IHR LEBEN MIT DER SCHMETTERLINGSKRANKHEIT
Autorin/Co-Autorin: Barbara Stotz-Würgler/ Şevin Öcal
Herausgegeben durch: Melanie Stier, Stiftung KMSK
ISBN 978-3-9524985-6-9, Format A4, 51 Seiten, mit vielen Farbabbildungen aus Şevins Leben
Das Buch von Sevin wird kostenlos abgegeben. Spenden werden aber gerne entgegen genommen
https://www.kmsk.ch/wissensbuecher-selt ... skrankheit
Vorspanntext:
Die Geschichte und der Lebensweg von Şevin sind aussergewöhnlich: gezeichnet von zahlreichen Schicksalsschlägen, viel Leid, aber auch von Freude, Mut, Zuversicht und unermüdlichem Kampfgeist
Buchrückseite:
ŞEVINS LEBEN MIT DER SCHMETTERLINGSKRANKHEIT
Das Glück von Şevins Eltern schien perfekt, als ihre Tochter im November 2005 das Licht der Welt erblickte. Stunden nach der Geburt bemerkten ihre Eltern, dass Şevin keine Haut an den Füssen und an einer Hand hat. "Wir waren geschockt und die Ärzte ratlos", erinnert sich ihr Papa. Das Neugeborene wird auf die Intensivstation verlegt, die Schmetterlingskrankheit wird diagnostiziert. Dass es sich bei Şevin um die gravierendste Form der Krankheit handelt (schweizweit sind rund 30 Personen davon betroffen), zeigte sich erst mit der Zeit. Jede Belastung kann zu Verletzungen, zu schwersten körperlichen Behinderungen und zu starken Schmerzen führen. Schon mehrfach haben die zweifachen Eltern um das Leben ihrer älteren Tochter gebangt. Und trotz diesem Schicksal , der Angst un den immensen Herausforderungen, geben Şevins Eltern nie auf - kämpfen dafür, dass ihre Tochter einen möglichst normalen Alltag hat, dass sie mutig und stolz, voller Selbstbewusstsein durchs Leben geht.
- Biographie Sevin (Andere).JPG (36.85 KiB) 9672 mal betrachtet