Wir sind auch dabei
Verfasst: 19. März 2009, 15:51
Hallo alle zusammen !!!
Ich heiße Kathrin, bin 26 Jahre alt , verheiratet und habe 2 wundervolle Kinder. Kevin ist 7 Jahre alt und ein Pokémon-Fan durch und durch
Luca ist 27 Monate alt und unser Sorgenkind. Er ist mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren und hatte von Anfang an Probleme, selbstständig zu trinken. Das erste Jahr hatte er eine nasale Sonde. Im Dez. 07 hat er dann seine Peg bekommen. Der Gaumen-und Lippenverschluss fanden im August und Nove,mber 07 statt. Man merkte aber, dass sie Spalte nicht das einzige Problem war. Luca fing mit 3 Monaten an, fast jede Mahlzeit wieder zu erbrechen und landete dadurch sehr oft im KH
Als das Kinder-KH in Paderborn nicht mehr weiter wusste, sind wir nach Bielefeld gekommen. Man merkte sehr schnell, dass das Know-How der Ärzte dort wesentlich besser war. Im Febr. 08 wurde Luca endlich wegen des Reflux operiert. Er bekam eine Fundoplicatio und seitdem gedeiht der kleine Mann prächtig. Als das Erbrechen vorbei war, kamen auch Fortschritte bezügl. der oralen Nahrungsaufnahme . Heute trinkt Luca 2-3 seiner Flaschen am Tag selber !!! Nur das mit dem Löffel ist so gar nicht sein Ding, aber irgendwann werden wir auch das schaffen!!!
Aufgrund der Spalte und der Entwicklungsverzögerung wurde eine Chromosomenanalyse, sowie eine Subtelomaerdiagnostik gemacht - ohne Befund.
Seine Entwicklung wird mit kleinen Schritten besser. Er kann sitzen und seit Weihnachten greift er nach seinem Spielzeug und spielt damit.
Vor 2 Wochen wurde Luca am Hodenhochstand operiert und sein Penis wurde begradigt. Jetzt haben wir erst mal alle größeren Sachen hinter uns. Im Mai wird noch mal eine kurze Narkose kommen, damit endlich die BERA gemacht werden kann.
Ab dem Sommer geht Luci wahrscheinlich in den Kindergarten. Wir sind uns sicher, dass es ihm dort sehr gut tun wird.
So, das war's erst mal von mir. Ich habe mit Sicherheit irgendetwas vergessen...
...werde es aber nachliefern. 
Ich heiße Kathrin, bin 26 Jahre alt , verheiratet und habe 2 wundervolle Kinder. Kevin ist 7 Jahre alt und ein Pokémon-Fan durch und durch
Luca ist 27 Monate alt und unser Sorgenkind. Er ist mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren und hatte von Anfang an Probleme, selbstständig zu trinken. Das erste Jahr hatte er eine nasale Sonde. Im Dez. 07 hat er dann seine Peg bekommen. Der Gaumen-und Lippenverschluss fanden im August und Nove,mber 07 statt. Man merkte aber, dass sie Spalte nicht das einzige Problem war. Luca fing mit 3 Monaten an, fast jede Mahlzeit wieder zu erbrechen und landete dadurch sehr oft im KH
Als das Kinder-KH in Paderborn nicht mehr weiter wusste, sind wir nach Bielefeld gekommen. Man merkte sehr schnell, dass das Know-How der Ärzte dort wesentlich besser war. Im Febr. 08 wurde Luca endlich wegen des Reflux operiert. Er bekam eine Fundoplicatio und seitdem gedeiht der kleine Mann prächtig. Als das Erbrechen vorbei war, kamen auch Fortschritte bezügl. der oralen Nahrungsaufnahme
. Heute trinkt Luca 2-3 seiner Flaschen am Tag selber !!! Nur das mit dem Löffel ist so gar nicht sein Ding, aber irgendwann werden wir auch das schaffen!!!Aufgrund der Spalte und der Entwicklungsverzögerung wurde eine Chromosomenanalyse, sowie eine Subtelomaerdiagnostik gemacht - ohne Befund.
Seine Entwicklung wird mit kleinen Schritten besser. Er kann sitzen und seit Weihnachten greift er nach seinem Spielzeug und spielt damit.
Vor 2 Wochen wurde Luca am Hodenhochstand operiert und sein Penis wurde begradigt. Jetzt haben wir erst mal alle größeren Sachen hinter uns. Im Mai wird noch mal eine kurze Narkose kommen, damit endlich die BERA gemacht werden kann.
Ab dem Sommer geht Luci wahrscheinlich in den Kindergarten. Wir sind uns sicher, dass es ihm dort sehr gut tun wird.
So, das war's erst mal von mir. Ich habe mit Sicherheit irgendetwas vergessen...
...werde es aber nachliefern.