Hallo,
dann wollen wir uns auch mal vorstellen:
Ich bin Inga (28Jahre). Wir (mein Mann und ich) haben drei Töchter im Alter von fast 5 Jahren, 3,5 Jahren und Finja (knapp 18 Monate).
Nach einem heftigen epileptischen Anfall (die Bewußtseinsstörungen die vorher schon sehr oft da waren, habe ich leider nicht als Anfälle erkannt) wurde ziemlich schnell die Diagnose gefunden:
"Tuberöse Hirnsklerose"!!!
Nach vielen verschiedenen Untersuchungen in der Uni-Klinik in Münster wurden Tubera und Verkalkungen im Gehirn festgestellt, sowie viele weitere "White Spots" unter der "Wood-Lampe" (einige sieht man auch so). Bisher sind keine weiteren Organe befallen.
Die Entwicklung scheint leicht beeinträchtigt zu sein. Es fällt aber bisher noch nicht extrem aus dem Rahmen (sie läuft noch nicht und spricht nur 3-4 Worte). Ein Entwicklungstest wird Mitte September nochmal wiederholt.
Sie wurde jetzt mit Ospolot eingestellt. Es sind keine größeren Anfälle mehr gewesen, obwohl ich seit gestern wieder das Gefühl habe, daß sie leichte Bewußtseinsstörungen hat. Außerdem ist sie super unzufrieden. Ich weiß es einfach nicht......
Auch unsere anderen beiden Kids werden Mitte September untersucht. Die ältere hat auch "White Spots".
Für uns hat sich vielleicht eine lange Familiengeschichte (väterlicherseits) aufgeklärt. Seine Schwester verstarb im letzten Monat im Alter von 35 Jahren. Bei ihr wurde, trotz eindeutiger Symptome, nie eine Diagnose gefunden......Auch meine Schwiegermutter hat einige Symptome dieser Krankheit. Das wird jetzt alles abgeklärt.
Ich hoffe einfach, mich hier mit sehr vielen Gleichgesinnten austauschen zu können und von deren Erfahrungen zu lesen. Ich habe vorher nie etwas von der Existenz dieser Krankheit gewußt.
Ich werde mich die Tage wohl erstmal hier durchs Forum wühlen....
LG Inga
Auch wir haben hierhin gefunden.....(Finja hat tuberöse Hirnsklerose)
Liebe Inga
Herzlich willkommen in unserem Forum!
Ich kenne eure Diagnose nicht. Wie ist sie vererbar? Und wie zeigt sich das Krankheitsbild?
Auch wenn du vielleicht niemanden mit der gleichen Diagnose hier findest. Du wirst sicher Tipps finden und viel ähnliche Schicksale.
(Zur Zeit werden vielleicht viele in den Ferien sein).
Als unser Sohn noch Anfälle hatte haben wir oft gespürt wenn wieder einer im kommen war. Er war auch viel unruhig und einfach "anderst". Allerdings war das nur so wenn er nicht dauer - gekrampft hat.
Ganz liebe Grüsse Flavia
Ich kenne eure Diagnose nicht. Wie ist sie vererbar? Und wie zeigt sich das Krankheitsbild?
Auch wenn du vielleicht niemanden mit der gleichen Diagnose hier findest. Du wirst sicher Tipps finden und viel ähnliche Schicksale.
(Zur Zeit werden vielleicht viele in den Ferien sein).
Als unser Sohn noch Anfälle hatte haben wir oft gespürt wenn wieder einer im kommen war. Er war auch viel unruhig und einfach "anderst". Allerdings war das nur so wenn er nicht dauer - gekrampft hat.
Ganz liebe Grüsse Flavia
Hallo Flavia
Hallo Flavia,
ich kenne mich mit der Krankheit leider selber noch nicht so gut aus. Die Diagnose wurde vor knapp drei Wochen gestellt.
Ja, es ist eine Erbkrankheit, die wohl auf jede Generation zu 50% weitergegeben wird.
Sie wird auch Tuberöse Sklerose Complex genannt, da sie so komplex ist und sich ganz unterschiedlich äußern kann.
Eine der häufigsten Anzeichen sind z. B. Epileptische Anfälle, Autismus, geistige Retadierung, so genannte "White Spots" auf der Haut, Kalkablagerungen und Tubera im Gehirn, und häufig sind Organe betroffen, wie z.B. die Nieren oder das Herz.
Eine Heilung gibt es leider nicht, man kann jedoch einzelne Symptome behandeln. Leider kann auch niemand vorhersehen, wie die Krankheit bei jedem einzelnen verläuft. Somit müssen wir einfach sehen, was uns die Zukunft so bringt.
Noch kenne ich mich auch nur sehr wenig mit Epilepsie aus und wie sie sich bei Kindern bemerkbar machen kann. Oft hat Finja "nur" Bewußtseinsstörungen, wo man sich ja irgendwie nie so sicher ist, ob sie jetzt nicht wirklich geträumt hat.
Ich hoffe, daß ich hier noch viel lernen kann in diesem Forum.....
LG Inga
ich kenne mich mit der Krankheit leider selber noch nicht so gut aus. Die Diagnose wurde vor knapp drei Wochen gestellt.
Ja, es ist eine Erbkrankheit, die wohl auf jede Generation zu 50% weitergegeben wird.
Sie wird auch Tuberöse Sklerose Complex genannt, da sie so komplex ist und sich ganz unterschiedlich äußern kann.
Eine der häufigsten Anzeichen sind z. B. Epileptische Anfälle, Autismus, geistige Retadierung, so genannte "White Spots" auf der Haut, Kalkablagerungen und Tubera im Gehirn, und häufig sind Organe betroffen, wie z.B. die Nieren oder das Herz.
Eine Heilung gibt es leider nicht, man kann jedoch einzelne Symptome behandeln. Leider kann auch niemand vorhersehen, wie die Krankheit bei jedem einzelnen verläuft. Somit müssen wir einfach sehen, was uns die Zukunft so bringt.
Noch kenne ich mich auch nur sehr wenig mit Epilepsie aus und wie sie sich bei Kindern bemerkbar machen kann. Oft hat Finja "nur" Bewußtseinsstörungen, wo man sich ja irgendwie nie so sicher ist, ob sie jetzt nicht wirklich geträumt hat.
Ich hoffe, daß ich hier noch viel lernen kann in diesem Forum.....
LG Inga
Inga
Zuerst einmal eine allgemeine Frage, kommt ihr aus der Schweiz? Dies nur wegen der ganzen IV Geschichte, Abrechnungen e.t.c. meistens sind dies sehr wichtige Punkte die den Betroffenen (leider oft) nicht mit auf den Weg gegeben werden.
Wenn alles noch so frisch ist werdet ihr vermutlich noch keine Energie für alle rund herum haben, aber irgendwann ist man wieder im Trott und merkt dass man in vielen Bereichen noch viel lernen kann wo man z.B. Hilfe bekommen kann.
Epilepsie ist auch ein Thema das diverse Bücher füllt. Es gibt so viele Arten. Unser Neurologe hat einmal gesagt je mehr man über Epi weiss desto mehr weiss man dass man noch nichts weiss. Ich hoffe du verstehst diese worte. auch die Mediziner sind viel am hinter fragen und ausprobieren.
Wichtig ist dass du immer offen mit den Ärzten redest und ihnen bei Bedarf auch Löcher in den Bauch fragst, auch kritische! Wir machten so nie schlechte Erfahrungen!
Ganz liebe Grüsse Flavia
Zuerst einmal eine allgemeine Frage, kommt ihr aus der Schweiz? Dies nur wegen der ganzen IV Geschichte, Abrechnungen e.t.c. meistens sind dies sehr wichtige Punkte die den Betroffenen (leider oft) nicht mit auf den Weg gegeben werden.
Wenn alles noch so frisch ist werdet ihr vermutlich noch keine Energie für alle rund herum haben, aber irgendwann ist man wieder im Trott und merkt dass man in vielen Bereichen noch viel lernen kann wo man z.B. Hilfe bekommen kann.
Epilepsie ist auch ein Thema das diverse Bücher füllt. Es gibt so viele Arten. Unser Neurologe hat einmal gesagt je mehr man über Epi weiss desto mehr weiss man dass man noch nichts weiss. Ich hoffe du verstehst diese worte. auch die Mediziner sind viel am hinter fragen und ausprobieren.
Wichtig ist dass du immer offen mit den Ärzten redest und ihnen bei Bedarf auch Löcher in den Bauch fragst, auch kritische! Wir machten so nie schlechte Erfahrungen!
Ganz liebe Grüsse Flavia
Huhu
Hey Flavia,
nein, wir kommen aus Deutschland. Was meintest du genau wegen der Abrechnungen etc.???
Ich werde jede erdenkliche Hilfe annehmen, die ich nur kriegen kann. Das ist mir sehr wichtig.
Ich weiß schon, was du meinst mit den Büchern. Ich habe mich in den letzten Wochen nämlich schon durch verdammt viel Wissen im Internet gekämpft. Und ich merke: Es ist immer wieder Neues was ich lese.....
Und glaube mir, wenn ich was nicht verstehe, dann werde ich den Ärzten Löcher in den Bauch fragen.
LG Inga
nein, wir kommen aus Deutschland. Was meintest du genau wegen der Abrechnungen etc.???
Ich werde jede erdenkliche Hilfe annehmen, die ich nur kriegen kann. Das ist mir sehr wichtig.
Ich weiß schon, was du meinst mit den Büchern. Ich habe mich in den letzten Wochen nämlich schon durch verdammt viel Wissen im Internet gekämpft. Und ich merke: Es ist immer wieder Neues was ich lese.....
Und glaube mir, wenn ich was nicht verstehe, dann werde ich den Ärzten Löcher in den Bauch fragen.
LG Inga
Hallo Inga,
Herzlich Willkommen hier im Forum.
Wir wünsche dir einen guten Austausch!
Meine Beiden haben auch Epi-Anfälle. Sie kommen und gehen. Céline hat bis jetzt 5 verschiedene Anfälle. Dann plötzlich können sie sich auch mischen. Es ist nicht immer einfach zu erkennen wie sie ausgehen.
Doch wächst man langsam mit und mit der Zeit rennt man nicht mehr so oft oder gleich ins Krankenhaus wie zu Anfang.
Viel Kraft!
LG DAniela
Herzlich Willkommen hier im Forum.
Wir wünsche dir einen guten Austausch!
Meine Beiden haben auch Epi-Anfälle. Sie kommen und gehen. Céline hat bis jetzt 5 verschiedene Anfälle. Dann plötzlich können sie sich auch mischen. Es ist nicht immer einfach zu erkennen wie sie ausgehen.
Doch wächst man langsam mit und mit der Zeit rennt man nicht mehr so oft oder gleich ins Krankenhaus wie zu Anfang.
Viel Kraft!
LG DAniela
Danke ihr zwei
Liebe Bea und Daniela,
danke für die nette Begrüßung hier.
@Bea:
Von der Seite mit dem Mädchen Namens Lilith habe ich schon von gehört, aber war schon wieder völlig drüber weggekommen. Da werde ich gleich erstmal stöbern gehen. Danke nochmal für den Link!!!
@Daniela: Ja, ich glaube, ich werde noch einiges an Ruhe brauchen können in solchen Situationen und natürlich Erfahrung!!!
Euch wünsche ich natürlich ebenfalls viel Kraft.
Einen schönen Abend noch......
Inga
danke für die nette Begrüßung hier.
@Bea:
Von der Seite mit dem Mädchen Namens Lilith habe ich schon von gehört, aber war schon wieder völlig drüber weggekommen. Da werde ich gleich erstmal stöbern gehen. Danke nochmal für den Link!!!
@Daniela: Ja, ich glaube, ich werde noch einiges an Ruhe brauchen können in solchen Situationen und natürlich Erfahrung!!!
Euch wünsche ich natürlich ebenfalls viel Kraft.
Einen schönen Abend noch......
Inga
Liebe Inga
Vor wenigen Tagen habe ich Nachricht von einer anderen Mama bekommen, deren Kind Tabea auch Tuberöse Hirnsklerose hat. Sie hat ausdrücklich erwähnt, dass sie sich über Kontakte zu Eltern gleichbetroffener Kinder freuen würde.
Hoffe, Du wirst bei Antworten hier benachrichtigt
Tabea
Tabea kam am 13.08.2004 zur Welt. Sie leidet seit ihrer Geburt an Tuberöser Hirnsklerose, einem seltenen Gendefekt. Dadurch hat sie etliche Einschränkungen, aber trotzdem ist sie ein liebenswertes Kind. Derzeit bekommt sie Musiktherapie, Sprachförderung, Bewegungstherapie und Ergotherapie. Da Tabea aufgrund ihrer Krankheit an Wahrnehmungsstörungen und Epilepsie leidet, welche durch die Tumore in ihrem Gehirn ausgelöst werden, wünschen sich Tabeas Eltern für ihr Kind eine Delphintherapie, für die sie momentan sparen und sammeln.
http://tabeaslife.blogspot.com/
Ich hoffe sehr, dass es Finja und auch Dir soweit gut geht und ihr hoffnungsvoll dem Frühling entgegensehen könnt
Liebe Grüsse
Bea
Vor wenigen Tagen habe ich Nachricht von einer anderen Mama bekommen, deren Kind Tabea auch Tuberöse Hirnsklerose hat. Sie hat ausdrücklich erwähnt, dass sie sich über Kontakte zu Eltern gleichbetroffener Kinder freuen würde.
Hoffe, Du wirst bei Antworten hier benachrichtigt
Tabea
Tabea kam am 13.08.2004 zur Welt. Sie leidet seit ihrer Geburt an Tuberöser Hirnsklerose, einem seltenen Gendefekt. Dadurch hat sie etliche Einschränkungen, aber trotzdem ist sie ein liebenswertes Kind. Derzeit bekommt sie Musiktherapie, Sprachförderung, Bewegungstherapie und Ergotherapie. Da Tabea aufgrund ihrer Krankheit an Wahrnehmungsstörungen und Epilepsie leidet, welche durch die Tumore in ihrem Gehirn ausgelöst werden, wünschen sich Tabeas Eltern für ihr Kind eine Delphintherapie, für die sie momentan sparen und sammeln.
http://tabeaslife.blogspot.com/
Ich hoffe sehr, dass es Finja und auch Dir soweit gut geht und ihr hoffnungsvoll dem Frühling entgegensehen könnt
Liebe Grüsse
Bea
Zuletzt geändert von Beatrice am 8. Dezember 2011, 22:54, insgesamt 1-mal geändert.
Hey Bea,
vielen lieben Dank für die Info. Habe heute schonmal ein wenig auf der Seite stöbern können und werde sicherlich versuchen, Kontakt aufzunehmen.
Momentan (seit dem 23.12.) ist Finja mal wieder anfallsfrei. Auch mal ganz erleichternd. Alles andere an Symptomen ist momentan unwichtig und nicht der Rede wert. Sie ist jetzt gerade mal zwei Jahre geworden. Sehen wir mal, wie es sich in den nächsten Jahren entwickelt.
Liebe Grüße
vielen lieben Dank für die Info. Habe heute schonmal ein wenig auf der Seite stöbern können und werde sicherlich versuchen, Kontakt aufzunehmen.
Momentan (seit dem 23.12.) ist Finja mal wieder anfallsfrei. Auch mal ganz erleichternd. Alles andere an Symptomen ist momentan unwichtig und nicht der Rede wert. Sie ist jetzt gerade mal zwei Jahre geworden. Sehen wir mal, wie es sich in den nächsten Jahren entwickelt.
Liebe Grüße
Re: Auch wir haben hierhin gefunden.....
Liebe Inga
Ich habe Dir nochmals 1 Homepage. Bei Jessica ist leider schon länger nichts mehr geschrieben worden, aber evtl. kannst Du noch Kontakt herstellen.
Wie geht es Dir und Finja. Ich hoffe, Ihr könnt schöne und lichtvolle Adventstage erleben und grüsse ganz herzlich
Bea
Jessica
Jessica - Silvia erblickte am 02.06.1999 das Licht die Welt,
Leider ist sie nicht gesund, sie hat genauso eine Freude am Leben wie jedes andere Kind. Jessica leidet an Tuberöser Hirnsklerose und ihre Mami kümmert sich Tag und Nacht um sie und ist immer für sie da. Im Blog erzählt die Mami etwas aus ihrem und Jessicas Leben.
http://jessicaswelt.blogspot.com/2007/0 ... kheit.html
Ich habe Dir nochmals 1 Homepage. Bei Jessica ist leider schon länger nichts mehr geschrieben worden, aber evtl. kannst Du noch Kontakt herstellen.
Wie geht es Dir und Finja. Ich hoffe, Ihr könnt schöne und lichtvolle Adventstage erleben und grüsse ganz herzlich
Bea
Jessica
Jessica - Silvia erblickte am 02.06.1999 das Licht die Welt,
Leider ist sie nicht gesund, sie hat genauso eine Freude am Leben wie jedes andere Kind. Jessica leidet an Tuberöser Hirnsklerose und ihre Mami kümmert sich Tag und Nacht um sie und ist immer für sie da. Im Blog erzählt die Mami etwas aus ihrem und Jessicas Leben.
http://jessicaswelt.blogspot.com/2007/0 ... kheit.html