Sondenkinder/ Kinder mit Schluckproblemen, Oesophagusatresie
Verfasst: 12. März 2010, 20:59
Alejandro
Alejandro kam am 24. Oktober 2012 in der venezulanischen Hauptstadt Caracas mit einer Ösophagusatresie zur Welt. Da man ihm im Land nicht helfen konnte, halfen viele Leute und KEKS-Deutschland mit Spenden, damit Alejandro im März 2013 nach Deutschland kommen konnte mit seinen Eltern. Hier ist er im April 2013 erfolgreich operiert worden. Auf der HP kann man Alejandros Geschichte lesen - bis heute
https://alejandroevers.wordpress.com/aktuelles/
Annalena
Annalena, geboren am 5.11.1999 kam als Frühchen in der 28. SSW zur Welt und bekam eine schreckliche Krankheit diagnostiziert: NEC war die Diagnose( Nekrotisierende Enterkolitis. In der Folge musste sie länger Zeit mit einer Sonde ernährt werden.
http://www.familiedoepper.de/Die_Kinder ... alena.html
Cédric
Cédric, geboren 1995, lag nach einem Unfall 1997 im Wachkoma. Leider verstarb er Anfangs 2009. Neben seiner persönlichen Geschichte bietet die Seite aber auch zahlreiche Informationen z.B. über verschiedene PEG-Sonden, Sondenernährung mittels pürierter Kost, Wechsel einer ballongeblockten Sonde (Button, Gastrotube).Auch sind wir dabei Informationen über hilfreiche Medikamente überwiegend aus dem Bereich der Naturmedizin, interessante Pflegemittel und Hilfsmittel zusammen zu stellen.
https://www.sedolin.de/
Wachkoma-Forum
https://www.wachkomaforum.de/
Céline und Nicola aus der Schweiz
Beide, Tochter Céline 30.4.02 und Sohn Nicola 20.10.03 leiden an der Pontocerebellärer Hypoplasie
das heisst in Deutsch: Das Kleinhirn wurde nur zur Hälfte so gross wie's
sein sollte und der Hirnstamm, (Brücke) blieb offen.
Meine Kinder werden nie Gehen, Sprechen, alleine Stehen, Sitzen, Essen können. Sie werden nie selbständig sein. Immer ein Kleinkind bleiben. Aber sie können sich lachen und sich immens freuen. Dann leuchten ihre Gesichter und ihre Augen.
Nicola hat eine Jejunalsonde. Céline wird über eine PEG-Sonde ernährt. Beide Kinder können aber auch wenig Brei über den Mund essen.
Am 29.08.2011 ist Céline auf ihre Reise zu den Sternen gegangen. Wir sind unendlich traurig....
https://www.celinico.ch/index.html
Christoph aus dem Tirol
Christoph war ein Junge aus dem Tirol. Er wurde anno 2004 geboren und erlitt leider eine Gehirnschädigung, die ihn schwer getroffen hat. Der tapfere Bub war Tetraspastiker und ein 100%iges Sondenkind, denn er konnte nicht schlucken und auch seinen Kiefer nur etwas über einen cm öffnen. Und sein Immunsystem spielte ihm immer wieder übel mit, denn es war leider nur schwach.
Stark war dagegen der Christoph in seiner Seele - trotz allem zeigte er oft ein fröhliches Gesicht und seine Freude am Leben blieb ungebrochen. Auch war er im Rahmen seiner Möglichkeiten bewegungsfreudig und liebte es zu fühlen
Weil Christoph jedoch nie soweit kommen konnte dass er gehen lernen kann, benötigte er einen Rollstuhl. Die Eltern haben darum, das Erdgeschoss ihres Hauses behindertengerecht umgebaut. Dank Spenden konnten sie das stemmen
Die Familie von Christoph möchte darum mit ihrer Seite nicht nur die Geschichte ihres besonderen Sohnes erzählen, sondern auch sensibilisieren für das Schicksal solcher Familien innerhalb der 4 Wände. Für das, was man nicht sieht- das Traurige, aber auch das Schöne.
Am 18. März 2023 hat Christoph sein Erdenkleid so still und leise ausgezogen, wie er es vor 18 Jahren anzog. Er ist nun frei vom Erdenleid. Seine Seite bleibt sicher noch ein Weilchen als Erinnerung und auch als Mutmacher für andere Familien online. Das Leben mit so einem speziellen Kind ist herausfordernd und doch viel mehr noch eine Bereicherung, die fürs Leben positiv prägt.
https://hilfchristoph.jimdofree.com//
Daniel
Daniel kam am 7. Mai 1997 auf die Welt. Er ist ein Junge mit dem seltenen Marden-Walker-Syndrom.
Das MWS kann unterschiedlich ausgeprägt sein. Bei Daniel ist die schwere körperliche Behinderung so stark, dass er einen Rollstuhl benötigt. Er ist klein und leicht, was die Pflege enorm vereinfacht. Gesichtsmimik ist bei Daniel kaum vorhanden. Er hat ausserdem eine Optikusatrophie - man stuft ihn als blind ein.
Die Ernährungssituation ist bei Daniel gravierend. Er benötigt eine PEG.
Mehr über Daniel und sein Leben mit dem seltenen Marden-Walker-Syndrom erzählt die Mutter auf ihrer informativen HP.
http://daniel-hanenberg.de/ueber-daniel/
Elias
Elias, geboren am 18.09.2008 hatte einen schweren Start ins Leben und muss infolge davon mit einigen schweren Beeinträchtigungen leben. Er hat HIE (hypoxisch-ischämische Enzephalopatie) schwere Asphyxie, apallisches Syndrom, Tetraspastik, wird über eine PEG-Sonde ernährt, er hat keine Saug- und Schluckreflexe, keinen Lidschlussreflex, viele fehlende Primitivreflexe und therapieresistente Epilepsie. Noch lebt der kleine Junge daheim, aber seine Pflege wird zunehmend anstrengender und aufwändiger und ohne Hilfe ist es für die Eltern kaum mehr zu schaffen. Die Eltern freuen sich über viele gutgesinnte Besucher, die Elias so etwas kennen lernen möchten.
Die neuen Nachrichten über Elias findet man im Blog.
Am 4. April 2010 ist der tapfere Elias an den Folgen seiner Lungenentzündung verstorben.
http://www.elias-welt.de/Elias_Welt/Willkommen.html
Evelin
Evelin, kam in der 33. SSW im November 2006 zur Welt. Sie hat einige Behinderungen, die ihr das Leben erschweren. Sie hat eine Muskelhypotonie, eine Schluckstörung und muss beatmet und mit Sondennahrung ernährt werden. Leider konnte bis heute keine Diagnose gestellt werden, woher ihre Behinderungen stammen. Es wird eine Art der kongenitale Muskeldystrophie vermutet, verursacht durch einen Gendefekt.
Wie Evelin damit lebt, welche Hilfsmittel sie nutzt und weitere interessante Infos hat ihre Mama auf der liebevoll gestalteten Homepage zusammengestellt.
http://www.beatmet-zuhause-leben.com/evelin-siska.html
Fabio
Fabio, 23.03.2004, war ein Frühchen, doch er entwickelte sich trotz des Frühstarts sehr gut, doch dann erkrankte er mit 2 ½ Jahren von einem Tag auf den andern schwer und ist seitdem behindert. Möglicherweise ist es ein Impfschaden. Fabio hat seitdem folgende Diagnosen bekommen: Cerebrale Bewegungsstörung, Neurogene Schluckstörung, Globale Entwicklungsverzögerung mit Epilepsie, Zentrale Muskeltonusstörung, Dystone Bewegungsstörung
Er kann bis heute nicht gehen oder sprechen, wurde bis vor kurzem über eine PEG-Sonde ernährt.
Seine Familie spart und sammelt für die 1. Delphintherapie in Curaçao
http://www.gofabiogo.de/pages/home/home.php
Jana aus der Schweiz
Bei Jana, geboren am 31.Mai 2010, war seit Geburt die Sauerstoffsättigung nicht gut, weswegen sie an einen Monitor angeschlossen wurde, der auch die Herztöne überwachte. Sie kam gleich in die Kinderintensivstation. Eine ganze Weile gab die Kleine den Ärzten Rätsel auf. Mal war der Muskeltonus zu hoch, dann wieder hin sie ihnen ganz schlaff in den Armen. Auch hatte Jana Schluckprobleme. Nach zahlreichen Untersuchungen ist nun klar, dass Jana das Hecht-Syndrom hat und sie ein durch ein muskuläres Problem ihren Kiefer nicht richtig bewegen kann. Mit Dehnübungen will man dem Zweiteren entgegenwirken. In der Schweiz gab es bis jetzt nur 3-4 bekannte Fälle von Kindern, die ebenfalls das Hecht-Syndrom hatten. Die Eltern von Jana freuen sich daher über Kontakte zu anderen Eltern mitbetroffener Kinder.Auf der Homepage erzählen sie ganz allgemein aus ihrem Leben und immer wieder auch von Jana, die trotz ihrer Probleme eine richtige Strahle-Maus aus.
https://familie-bolliger.blogspot.com/p/kontakt.html
Janosch aus der Schweiz
Janosch ist ein CHARGE-Syndrom-Kind. Seine Eltern bloggen liebevoll und ausführlich über das Leben mit ihrem besonderen Kind. Janosch trägt eine PEG-Sonde
https://janoschegger.blogspot.com/
Mandy
Mandy ist am 4.Januar 2002 geboren und hat den Chromosomen-Defekt „freie Trisomie 18“ , bekannt auch als Edwards – Syndrom. Als ihre Mama diese Diagnose erfuhr, war dies ein Schock, denn sie hörte zugleich, dass Kinder mit diesem Chromosomendefekt keine Lebenserwartung hätten und Mandy ausserdem blind und taub sei. Höchstens 8 Wochen gaben die Ärzte dem Baby. Aber Mandy dachte nicht daran, die Erwartungen der Ärzte zu erfüllen. Im Sommer 2008 ist sie ein Schulkind geworden. Mandy muss mit einigen Einschränkungen leben: Sie hat Platt- und Tintenlöscherfüße, eine Wirbelsäulen C-Stellung, Hüftdysplasie, VSD, keine oder nur sehr wenige Muskeln, eine PEG -Sonde, einen VP-Shunt, kann nicht Sitzen, Laufen, Reden, selbstständig Essen oder aufs Klo.
ABER!!!!! Sie ist nicht Blind, nur Sehbehindert und auch nicht Taub, nur Schwerhörig
Ihre Mutter hat sich entschieden diese HP aufzumachen damit alle Betroffenne und Nichtbetroffenen Mandys Geschichte erfahren und dadurch auch Mut schöpfen können.
http://mandy.ucoz.com/
Marlo
Marlo kam am 6. August, 2000 mit Trisomie 21, dem Herzfehler Pulmonale Hypertonie und Morbus Hirschsprung zur Welt. Seine Eltern erzählen auf der informativen HP über Marlo, über die vielfältigen Erfahrungen, über die erfolgreiche Sondenentwöhnung in Graz und vieles mehr. Leider sind die Kontaktadressen dieser Seite offenbar alle erloschen.
http://www.marlo-wegner.de/
Alejandro kam am 24. Oktober 2012 in der venezulanischen Hauptstadt Caracas mit einer Ösophagusatresie zur Welt. Da man ihm im Land nicht helfen konnte, halfen viele Leute und KEKS-Deutschland mit Spenden, damit Alejandro im März 2013 nach Deutschland kommen konnte mit seinen Eltern. Hier ist er im April 2013 erfolgreich operiert worden. Auf der HP kann man Alejandros Geschichte lesen - bis heute
https://alejandroevers.wordpress.com/aktuelles/
Annalena
Annalena, geboren am 5.11.1999 kam als Frühchen in der 28. SSW zur Welt und bekam eine schreckliche Krankheit diagnostiziert: NEC war die Diagnose( Nekrotisierende Enterkolitis. In der Folge musste sie länger Zeit mit einer Sonde ernährt werden.
http://www.familiedoepper.de/Die_Kinder ... alena.html
Cédric
Cédric, geboren 1995, lag nach einem Unfall 1997 im Wachkoma. Leider verstarb er Anfangs 2009. Neben seiner persönlichen Geschichte bietet die Seite aber auch zahlreiche Informationen z.B. über verschiedene PEG-Sonden, Sondenernährung mittels pürierter Kost, Wechsel einer ballongeblockten Sonde (Button, Gastrotube).Auch sind wir dabei Informationen über hilfreiche Medikamente überwiegend aus dem Bereich der Naturmedizin, interessante Pflegemittel und Hilfsmittel zusammen zu stellen.
https://www.sedolin.de/
Wachkoma-Forum
https://www.wachkomaforum.de/
Céline und Nicola aus der Schweiz
Beide, Tochter Céline 30.4.02 und Sohn Nicola 20.10.03 leiden an der Pontocerebellärer Hypoplasie
das heisst in Deutsch: Das Kleinhirn wurde nur zur Hälfte so gross wie's
sein sollte und der Hirnstamm, (Brücke) blieb offen.
Meine Kinder werden nie Gehen, Sprechen, alleine Stehen, Sitzen, Essen können. Sie werden nie selbständig sein. Immer ein Kleinkind bleiben. Aber sie können sich lachen und sich immens freuen. Dann leuchten ihre Gesichter und ihre Augen.
Nicola hat eine Jejunalsonde. Céline wird über eine PEG-Sonde ernährt. Beide Kinder können aber auch wenig Brei über den Mund essen.
Am 29.08.2011 ist Céline auf ihre Reise zu den Sternen gegangen. Wir sind unendlich traurig....
https://www.celinico.ch/index.html
Christoph aus dem Tirol
Christoph war ein Junge aus dem Tirol. Er wurde anno 2004 geboren und erlitt leider eine Gehirnschädigung, die ihn schwer getroffen hat. Der tapfere Bub war Tetraspastiker und ein 100%iges Sondenkind, denn er konnte nicht schlucken und auch seinen Kiefer nur etwas über einen cm öffnen. Und sein Immunsystem spielte ihm immer wieder übel mit, denn es war leider nur schwach.
Stark war dagegen der Christoph in seiner Seele - trotz allem zeigte er oft ein fröhliches Gesicht und seine Freude am Leben blieb ungebrochen. Auch war er im Rahmen seiner Möglichkeiten bewegungsfreudig und liebte es zu fühlen
Weil Christoph jedoch nie soweit kommen konnte dass er gehen lernen kann, benötigte er einen Rollstuhl. Die Eltern haben darum, das Erdgeschoss ihres Hauses behindertengerecht umgebaut. Dank Spenden konnten sie das stemmen
Die Familie von Christoph möchte darum mit ihrer Seite nicht nur die Geschichte ihres besonderen Sohnes erzählen, sondern auch sensibilisieren für das Schicksal solcher Familien innerhalb der 4 Wände. Für das, was man nicht sieht- das Traurige, aber auch das Schöne.
Am 18. März 2023 hat Christoph sein Erdenkleid so still und leise ausgezogen, wie er es vor 18 Jahren anzog. Er ist nun frei vom Erdenleid. Seine Seite bleibt sicher noch ein Weilchen als Erinnerung und auch als Mutmacher für andere Familien online. Das Leben mit so einem speziellen Kind ist herausfordernd und doch viel mehr noch eine Bereicherung, die fürs Leben positiv prägt.
https://hilfchristoph.jimdofree.com//
Daniel
Daniel kam am 7. Mai 1997 auf die Welt. Er ist ein Junge mit dem seltenen Marden-Walker-Syndrom.
Das MWS kann unterschiedlich ausgeprägt sein. Bei Daniel ist die schwere körperliche Behinderung so stark, dass er einen Rollstuhl benötigt. Er ist klein und leicht, was die Pflege enorm vereinfacht. Gesichtsmimik ist bei Daniel kaum vorhanden. Er hat ausserdem eine Optikusatrophie - man stuft ihn als blind ein.
Die Ernährungssituation ist bei Daniel gravierend. Er benötigt eine PEG.
Mehr über Daniel und sein Leben mit dem seltenen Marden-Walker-Syndrom erzählt die Mutter auf ihrer informativen HP.
http://daniel-hanenberg.de/ueber-daniel/
Elias
Elias, geboren am 18.09.2008 hatte einen schweren Start ins Leben und muss infolge davon mit einigen schweren Beeinträchtigungen leben. Er hat HIE (hypoxisch-ischämische Enzephalopatie) schwere Asphyxie, apallisches Syndrom, Tetraspastik, wird über eine PEG-Sonde ernährt, er hat keine Saug- und Schluckreflexe, keinen Lidschlussreflex, viele fehlende Primitivreflexe und therapieresistente Epilepsie. Noch lebt der kleine Junge daheim, aber seine Pflege wird zunehmend anstrengender und aufwändiger und ohne Hilfe ist es für die Eltern kaum mehr zu schaffen. Die Eltern freuen sich über viele gutgesinnte Besucher, die Elias so etwas kennen lernen möchten.
Die neuen Nachrichten über Elias findet man im Blog.
Am 4. April 2010 ist der tapfere Elias an den Folgen seiner Lungenentzündung verstorben.
http://www.elias-welt.de/Elias_Welt/Willkommen.html
Evelin
Evelin, kam in der 33. SSW im November 2006 zur Welt. Sie hat einige Behinderungen, die ihr das Leben erschweren. Sie hat eine Muskelhypotonie, eine Schluckstörung und muss beatmet und mit Sondennahrung ernährt werden. Leider konnte bis heute keine Diagnose gestellt werden, woher ihre Behinderungen stammen. Es wird eine Art der kongenitale Muskeldystrophie vermutet, verursacht durch einen Gendefekt.
Wie Evelin damit lebt, welche Hilfsmittel sie nutzt und weitere interessante Infos hat ihre Mama auf der liebevoll gestalteten Homepage zusammengestellt.
http://www.beatmet-zuhause-leben.com/evelin-siska.html
Fabio
Fabio, 23.03.2004, war ein Frühchen, doch er entwickelte sich trotz des Frühstarts sehr gut, doch dann erkrankte er mit 2 ½ Jahren von einem Tag auf den andern schwer und ist seitdem behindert. Möglicherweise ist es ein Impfschaden. Fabio hat seitdem folgende Diagnosen bekommen: Cerebrale Bewegungsstörung, Neurogene Schluckstörung, Globale Entwicklungsverzögerung mit Epilepsie, Zentrale Muskeltonusstörung, Dystone Bewegungsstörung
Er kann bis heute nicht gehen oder sprechen, wurde bis vor kurzem über eine PEG-Sonde ernährt.
Seine Familie spart und sammelt für die 1. Delphintherapie in Curaçao
http://www.gofabiogo.de/pages/home/home.php
Jana aus der Schweiz
Bei Jana, geboren am 31.Mai 2010, war seit Geburt die Sauerstoffsättigung nicht gut, weswegen sie an einen Monitor angeschlossen wurde, der auch die Herztöne überwachte. Sie kam gleich in die Kinderintensivstation. Eine ganze Weile gab die Kleine den Ärzten Rätsel auf. Mal war der Muskeltonus zu hoch, dann wieder hin sie ihnen ganz schlaff in den Armen. Auch hatte Jana Schluckprobleme. Nach zahlreichen Untersuchungen ist nun klar, dass Jana das Hecht-Syndrom hat und sie ein durch ein muskuläres Problem ihren Kiefer nicht richtig bewegen kann. Mit Dehnübungen will man dem Zweiteren entgegenwirken. In der Schweiz gab es bis jetzt nur 3-4 bekannte Fälle von Kindern, die ebenfalls das Hecht-Syndrom hatten. Die Eltern von Jana freuen sich daher über Kontakte zu anderen Eltern mitbetroffener Kinder.Auf der Homepage erzählen sie ganz allgemein aus ihrem Leben und immer wieder auch von Jana, die trotz ihrer Probleme eine richtige Strahle-Maus aus.
https://familie-bolliger.blogspot.com/p/kontakt.html
Janosch aus der Schweiz
Janosch ist ein CHARGE-Syndrom-Kind. Seine Eltern bloggen liebevoll und ausführlich über das Leben mit ihrem besonderen Kind. Janosch trägt eine PEG-Sonde
https://janoschegger.blogspot.com/
Mandy
Mandy ist am 4.Januar 2002 geboren und hat den Chromosomen-Defekt „freie Trisomie 18“ , bekannt auch als Edwards – Syndrom. Als ihre Mama diese Diagnose erfuhr, war dies ein Schock, denn sie hörte zugleich, dass Kinder mit diesem Chromosomendefekt keine Lebenserwartung hätten und Mandy ausserdem blind und taub sei. Höchstens 8 Wochen gaben die Ärzte dem Baby. Aber Mandy dachte nicht daran, die Erwartungen der Ärzte zu erfüllen. Im Sommer 2008 ist sie ein Schulkind geworden. Mandy muss mit einigen Einschränkungen leben: Sie hat Platt- und Tintenlöscherfüße, eine Wirbelsäulen C-Stellung, Hüftdysplasie, VSD, keine oder nur sehr wenige Muskeln, eine PEG -Sonde, einen VP-Shunt, kann nicht Sitzen, Laufen, Reden, selbstständig Essen oder aufs Klo.
ABER!!!!! Sie ist nicht Blind, nur Sehbehindert und auch nicht Taub, nur Schwerhörig
Ihre Mutter hat sich entschieden diese HP aufzumachen damit alle Betroffenne und Nichtbetroffenen Mandys Geschichte erfahren und dadurch auch Mut schöpfen können.
http://mandy.ucoz.com/
Marlo
Marlo kam am 6. August, 2000 mit Trisomie 21, dem Herzfehler Pulmonale Hypertonie und Morbus Hirschsprung zur Welt. Seine Eltern erzählen auf der informativen HP über Marlo, über die vielfältigen Erfahrungen, über die erfolgreiche Sondenentwöhnung in Graz und vieles mehr. Leider sind die Kontaktadressen dieser Seite offenbar alle erloschen.
http://www.marlo-wegner.de/