Gendefekte/Erbkrankheiten bei Kindern

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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Re: Gendefekte/Erbkrankheiten bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 21. Februar 2024, 15:27

Till's Gendefekt gibt es weltweit nur 150 Mal. Der anno 2015 geborene Bub hat das Say-Barber-Biesecker Syndrom, eine Form des Ohdo Syndroms.
Seine Mami Kathrin erzählt im Beitrag, wie Till damit lebt.
https://www.stadtlandmama.de/content/de ... it-kathrin
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Beatrice
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Re: Gendefekte/Erbkrankheiten bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 8. Mai 2024, 09:18

Emilia (geb. 13.08.2014) hatte einen seltenen Gendefekt, den es weltweit nur 5mal gibt. Sie war die älteste mit diesem Defekt - eine grosse Kämpferin
Am 22.09.2023 unterlag ihr ganzer Wille den Auswirkungen des Defekts. Sie durfte im Beisein ihrer sie über alles liebenden Familie einschlafen.
https://www.facebook.com/brisant/videos ... 872796008/
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Re: Gendefekte/Erbkrankheiten bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 17. Mai 2024, 18:16

Ronja aus der Schweiz - ihre Mama schreibt einen Mamablog
Ronja hat eine unsichtbare, und doch sehr wahrnehmbare Behinderung und teils autistische Verhaltensweisen plus Entwicklungsverzögerung. Irgendeinen Gendefekt - zu selten, um einen Namen zu haben.
In ihrem Blog schreibt die Journalistin sehr eindringlich über ihren Alltag mit dem so besonderen Kind
https://www.tagesanzeiger.ch/meine-toch ... 7542769174
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