LKGS/Gastroschisis/Atresie/Hernien/ungleich lange Beine

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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LKGS/Gastroschisis/Atresie/Hernien/ungleich lange Beine

Beitrag von Beatrice » 12. März 2010, 23:52

Fehlbildungen, die zumeist operativ behoben werden können
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Gastroschisis

Leon Luca
Leon Luca kam am 03.05.04 mit Gastroschisis zur Welt. Ein grosser Schreck. Hier erzählt die Mutter, wie es danach weiterging. Dass es Leon Luca nach allem gut geht, ist ein grosses Geschenk und soll auch ein Mutmacher sein für Eltern, deren Kinder vorgeburtlich mit Gastroschisis diagnostiziert werden und denen manchmal noch heute zur Abtreibung geraten wird.
https://www.gastroschisis.de/leonluca.htm


Zoè aus der Schweiz
Zoè ist am 2.Juni 2004 mit Gastroschisis auf die Welt gekommen. Nach dem Spitalaufenthalt von 5 Monaten hatte sie seither nie mehr grössere Probleme. Die Narbe an ihrem Bauch ist kaum mehr zu sehen. Die Zeit heilt alle Wunden.
Schaut doch einmal auf unserer Homepage vorbei, würde uns freuen. Liebe Grüsse aus der Schweiz
http://www.gastroschisis.de/zoe.htm


Das Kind von der Blogschreiberin aus der Schweiz wurde mit Gastroschisis geboren. Sie bloggt über die Erfahrungen
http://loewenherzfamilie.blogspot.ch/20 ... mmung.html



Information, Rat, Hilfe, Austausch für Betroffene aller deutschsprachiger Länder
Für Eltern und Betroffene von Eltern und Betroffenen
http://www.gastroschisis.de/


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Weitere hilfreiche Seiten

Elternvereinigung Intensiv-Kids - Homepage von Eltern betreut, deren Kinder oft im Spital zu Hause sind, den Kopf aber trotzdem nicht hängen lassen.
http://www.intensiv-Kids.ch
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Re: LKGS, Gastroschisis, Kraniosynostose, Zwerchfellhernie

Beitrag von Beatrice » 17. August 2011, 17:18

Hypospadie

Jan Philipp, geb. 2002, Lennart, geboren 2004 und Malte, geb. 2007
sind Brüder und sie alle haben das Opitz-Syndrom.
Hauptmerkmale sind : Weiter Augenabstand, nach vorn gerichtete Nasenlöcher, Sichelförmige Hautfalte am Augeninnenrand, Schielen, breiter Nasenrücken, Lippen-Kiefer-Gaumenspalten sowie Urogenital-Anomalien (Hypospadie bei Jungen), Fehlbildungen des Larynx, Pharynx und/oder der Trachea sowie kardiale Fehlbildungen. Diese und weitere Merkmale können auch innerhalb der selben Familie unterschiedlich ausgeprägt sein von Kind zu Kind.
Alle drei Buben zeichnet aber auch ihre grosse Lebensfreude und Begeisterungsfähigkeit aus.
Die Familie möchte mit der Seite über das Leben mit den 3 besonderen Jungs erzählen, mitbetroffenen Eltern Mut machen und sie freut sich auch, wenn sie weitere Eltern betroffener Kinder melden.
http://www.katthage-live.de/
http://www.katthage-live.blogspot.com


Nic
Nic wurde am 17.Dezember 2007 geboren. Leider darf der kleine Junge nicht gesund aufwachsen. Er hat das Cornelia de Lange-Syndrom und die Liste der Beeinträchtigungen, die ihm durch dieses Syndrom entstehen ist lang:
Heterozygote Mutation im Exon des NIPBL-gens
Vitium Cordis (VSD, infund. u. valv. Pulmonalstenose, pers. Duktus art. )
Retardierung der Gesamtentwicklung
Primäre Mikrozephalie
mittelgradige Schwerhörigkeit, Gedeihstörung, Kleinwuchs, Hypospadie, Uvula bifida, Strabismus conv. alternans, Hodenhochstand bdst., Parazentese
Trotzdem strotzt der kleine Bub vor Lebensfreude und Willen.
Weil dieses Syndrom selten und weitgehend unbekannt ist in der breiten Bevölkerung und teils auch bei Ärzten, wurde die Initiative „Hilfe für Nic e.V.“ gegründet, die allen Eltern von Kindern mit Cornelia de Lange Syndrom helfend zur Seite stehen möchte.
Für Kontakte zu Nics Eltern oder dem Verein wende man sich bitte an
info*hilfe-fuer-nic.de
SPAMSCHUTZ: * gegen @ austauschen
http://www.hilfe-fuer-nic.de


Niklas
Niklas, geb. im März 2000 hat das Mowat-Wilson-Syndrom
Das Mowat-Wilson-Syndrom ist ein seltener Gendefekt, der durch geistige und motorische Retardierung und zerebrale Krampfanfälle gekennzeichnet ist. Niklas hat aufgrund des Syndroms Morbus Hirschsprung und Hypospadie, welche aber operiert sind, Absencen-Epilepsie mit Myoklonien, Skoliose der Wirbelsäule. Seine Sprache ist minimal, doch er versteht sehr viel und kann sich mit Gebärdensprache verständlich machen. Er ist ein sehr vergnügter Bub. Auf der HP erzählen die Eltern aus dem Leben von Niklas, geben Infos zum MWS und freuen sich auf weitere Kontakte zu andern Eltern mit gleichbetroffenen Kindern
https://de-de.facebook.com/pages/Mowat- ... 575710292/


Thomas Homepage
Ich wurde im Mai 1998 geboren. Gleich nach der Geburt, als sie mich Mama auf den Bauch gelegt haben, hat der Arzt schon festgestellt, dass ich eine Hypospadie habe und wahrscheinlich im Alter von 1 Jahr operiert werden muss
http://hypospadie.homepage.t-online.de/


Infoseite
http://www.hypospadie.de/
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Re: LKGS, Gastroschisis, Kraniosynostose, Zwerchfellhernie

Beitrag von Beatrice » 29. September 2011, 19:38

Kraniosynostose

Die Kraniosynostose ist eine Missbildung, die oftmals bereits im Ultraschall beim ungeborenen Baby festgestellt werden kann.
Der Begriff der Kraniosynostose beschreibt einen frühzeitigen Verschluss der Schädelnähte (Suturen), die einerseits zu einem abnormen Schädelwachstum und damit zu einer Schädeldeformität und andererseits aufgrund des entstehenden Platzmangels für das Gehirn zu einer Entwicklungsstörung des Kindes führen können. Die Kraniosynostose gehört zu den angeborenen Fehlbildungen und wird bereits im frühesten Kindesalter sichtbar. Das Ausmass der Schädeldeformität ist abhängig von den betroffenen Schädelnähten, dem Zeitpunkt ihres Auftretens und der möglichen Kompensation noch nicht verschlossener Nähte
Diese Missbildung kann in den allermeisten Fällen heute komplikationslos behoben werden mittels einer Operation. Die meisten Kinder können danach normal weiterleben und gelten nicht als behindert. Alle Eltern aber, die eigene Homepages zur Krankiosynostose bei ihrem Kind online gestellt haben, erzählen, dass es für sie enorm schwierig war, Informationen zu dieser Operation und deren Verlauf zu bekommen. Sie alle möchten es heutigen, suchenden Eltern eines betroffenen Babys erleichtern und stellen auf ihren Seiten wichtige Infos und einen Verlaufbericht zur Verfügung

Felix
Felix kam im September 2014 auf die Welt. Als die Eltern den 5 Wochen alten Buben etwas später beim Kinderarzt vorstellten, fiel diesem eine eher ungewöhnliche Kopfform auf und man liess dies abklären. Dabei wurde deutlich, dass Felix eine Sagitalnahtstenose hat. Um die Entwicklung seines Gehirns nicht zu bremsen, wurden die vorzeitig zugewachsenen Schädelnähte wieder aufgetrennt.
Die Familie schildert hier, wie dies ging und wie sich Felix danach entwickelte.
Die Aufzeichnungen enden im Jahr 2015. Felix geht es wieder gut:
http://kraniostenose2015.blogspot.ch/



Jonas
Jonas wurde mit der Kraniosynostose geboren. Die Operation verlief ohne Komplikationen, sodass es Jonas heute rundum gut geht und er nur noch einmal jährlich ins Krankenhaus muss zur Kontrolle. Jonas ist insofern heute wieder gesund. Die Informationen, die auf seiner Homepage zu finden sind, können aber vielen nützlich sein, deren Kind mit der gleichen Missbildung geboren worden ist.
http://www.rundumsteidl.de/1897550.htm


Niklas Homepage
Meine Krankheit, eigentlich ist es mehr eine Fehlbildung, heisst Kraniosynostose und das bedeutet vorzeitiger Verschluß der Fontanellen. Es gibt davon nur wenige Kinder in Deutschland, die das haben, denn von 30.000 Kindern ist nur 1 Kind, das diese Krankheit hat und bei vielen Kindern wird das auch nicht erkannt. Aber ich hatte einfach Glück, dass mein Kinderarzt schon mal ein Kind mit dieser Erkrankung hatte, denn so konnte mir geholfen werden.
Niklas Seite beschreibt sehr ausführlich den Weg von der Diagnose bis zur Heilung. Leider sind die Kontaktadressen aber erloschen.
http://www.beepworld.de/members27/nikla ... gebuch.htm
http://www.beepworld.de/members27/nikla ... /index.htm


Samy
Samy kam am 14.Juli 2007 zur Welt. Sie hatte Unterzucker und kam darum auf die Kinderintensivstation. Dort stellte man eine Muskelhypotonie fest und das Baby wurde mit Vojta behandelt.Im Schädelsono am 18.07. sah man, dass Sami einen Balkenaplasie hat. Die Ärzte erklärten ihrer Mama, dass Sami sich ganz normal entwickeln könnte, aber auch schwerstbehindert werden kann. Und, dass Balkenaplasie wesentlich
besser als eine Balkenhypoplasie ist. Nach einer Chromosomenuntersuchung wurde festgestellt, dass der kurze Arm von Chromosom 8 ist ein bisschen
verlängert ist. Auf Fachchinsesisch heisst das: invertierte Duplikation Deletion 8p. Durch den Balkenmangel ist Sami entwicklungsverzögert. Aber sie ist ein fröhliches Kind. Leider hat sie auch Plagiocephalus (einseitige Schädelnahtverwachsung), eine beginnende Skoliose, Vermehrten Dünn- und Dickdarm Meteorismus (Bauch ist immer mit Luft gefüllt) und einige weitere Diagnosen oder Verdachtsdiagnosen. Samy hat Fussorthesen bekommen und wird wieder mit Vojta behandelt. Mehr über ihr Leben, ihre Hilfsmittel und ihre Fortschritte findet man auf der Homepage.
Leider muss Samys Mama immens mit ihrer Krankenkasse kämpfen, die viele Hilfsmittel, die Samy braucht, nicht zahlen will.
https://www.balkenmangel-naund.de/
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Re: LKGS, Gastroschisis, Kraniosynostose, Zwerchfellhernie

Beitrag von Beatrice » 20. November 2011, 20:16

Kehlkopfmissbildung mit Spaltbildung im Seh-, Hörbereich

Axel
Axel kam 1982 zur Welt. Axel hat ein ziemlich aufregendes Leben hinter sich, die ersten 2 Jahre nach seiner Geburt war er fast nur im Krankenhaus. Axel wurde mit einer Kehlkopfmissbildung mit Spaltbildung im Seh- und Hörbereich geboren. Laut Aussage der Klinik gab man ihm eine sehr geringe Lebenserwartung. Aber da kannten sie den Axel schlecht, denn der wollte leben und hat alle Hürden prima gemeistert. Axel ist zwar behindert, sieht und hört sehr schlecht, aber er macht seiner ganzen Familie viel Freude und ist ein fröhlicher junger Mann.
http://www.pisafamilie.de/Axel/Krankeng ... ichte.html



Lippen-Kiefergaumenspalte

Ben
Ben wurde am 03.08.2013 per Notkaiserschnitt auf die Welt geholt, nachdem seine Herztöne immer wieder abfielen. Zuerst wollte man der Mutter nicht so recht sagen, was ihr kleiner Sohn hat doch dann ging es mit der Diagnostik los und es wollte nicht mehr aufhören. So wurde das Goldenhar-Syndrom festgestellt. Daraus resultiert u.a. dass Benni ausserdem links schwerhörig und rechts taub ist. Er hatte eine Gaumenspalte, einen zurückversetzten Kiefer und eine zu kurze Zunge. Daher kann er auch kaum sprechen. Bennis Muskeln sind hypoton und er hat keinen Schliessreflex der Augen. Und er hat eine Hufeisenniere, eine globale Entwicklungsverzögerung, ein vergrössertes Herz. Zudem sind seine Organe bei ihm anatomisch nicht richtig angeordnet (Herz auf der falschen Seite, Niere zu tief unten, Lungen zu weit hinten.., Wundheilungsstörung und noch einiges mehr. Das alles war ein grosser Schock für die junge Mami, doch inzwischen kann sie sich ein Leben ohne ihren tapferen kleinen Sohn nicht mehr vorstellen. Obwohl er viel Pflege braucht, möchte sie ihn nicht mehr missen. Ihre Eltern helfen tatkräftig und liebevoll bei der Betreuung mit. Wie es ist, ein besonderes Kind zu haben, das erzählt sie auf ihrem Blog. Sie würde sich auch freuen über nette Kontakte zu Eltern ähnlich betroffener Kinder.
http://ben-besonders.blogspot.de/


Jennifer
Ich werde immer wieder gefragt, welche Krankheit Jenny (geboren am 7.4.1998) denn hat und wenn ich dann sage Lippen-, Kiefer-,Gaumen-, Segelspalte, dann kann niemand etwas damit anfangen. Also habe ich beschlossen Aufklärungsarbeit zu leisten für alle die, die von dieser Krankheit noch nie etwas gehört haben.
Ich stütze mich dabei auf medizinische Fachbücher, gekoppelt mit persönlichen Erfahrungen.
So nun aber genug der Einleitung
http://www.pimky.de/index.php?site=lkgs


Sarah aus der Schweiz
Sarah kam am 2.April 1985 in Steffisburg/BE zur Welt. Sie hatte links eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Wie sie damit aufwuchs und was für Erfahrungen sie machte, das hat sie anno 2003 im Rahmen ihrer Maturaarbeit aufgeschrieben. Aufgrund grossen Interesses an ihrem Bericht macht sie ihn nun auf Ihrer Seite öffentlich und hofft, ihr Bericht kann anderen Betroffenen weiterhelfen oder Mut machen.
http://www.bassarah.ch/lkg.php


Shana aus der Schweiz
Shana wurde im Jahr 2002 in Visp mit einem offenen Gaumen geboren. Als sie 7 Mt alt war, wurde sie operiert.
http://www.shana.li/index1.html



Sophie aus der Schweiz
Sophie wurde mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte geboren. Die Seite erzählt ihre Geschichte und ist zugleich auch die Schweiz. Selbsthilfegruppe
http://www.lkg-ade.ch/


Tina
Tina kam im Juli 1971 mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zur Welt. Als Kind und bis sie 18 war beschäftigte sie die LKGS massiv, machte Eingriffe nötig usw. Auch danach ist die LKGS unterschwellig immer noch in ihrem Leben präsent, gehört zu ihr, auch wenn man es kaum noch sehen kann. Auf ihrer Seite erzählt Tina ausführlich, ehrlich und auch mutmachend über ihr Leben
http://www.leben-mit-lkgs.de/
http://www.lkgs.net/


Lippen-, Kiefer-, Gaumen-, Segelspalte (LKGS-Spalte)
http://www.horstn.de/

LKGS-Forum
http://www.lkgs.net/forum.php?s=00c55ef ... 2e4a54a6e1
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Re: LKGS, Gastroschisis, Kraniosynostose, Zwerchfellhernie,

Beitrag von Beatrice » 24. November 2011, 16:44

Ösophagusatresie

David
David kam mit einer sehr komplikationsreichen Oesophagusatresie zur Welt. Er benötigt eine OP im Ausland, da man den grossen Defekt in Deutschland nicht beseitigen kann
https://www.facebook.com/hilf.david/?fref=photo




Jonas
Jonas wurde am 02. Oktober 2011 mit einer Ösophagusatresie geboren, zuerst war das für seine Eltern ein gehöriger Schock. Er wurde aber gleich operiert und so konnte das Gröbste behoben werden. Seine Mami Conny bloggt etwas über ihn und das Leben mit dieser Fehlbildung.
http://derconconconny.blogspot.ch/p/oso ... ildun.html
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Re: LKGS/Gastroschisis/Ösophagusatresie/Zwerchfellhernie/

Beitrag von Beatrice » 3. Dezember 2011, 00:19

Zwerchfellhernie



Justin Lucas Infoseite
mein Name ist Justin Luca. Ich bin am 29.07.2003 mit einer linksseitigen Zwerchfellhernie zur Welt gekommen. Keiner wusste, ob ich überhaupt ausreichend atmen konnte als ich zur Welt kam. Doch ich hab’s Ihnen gezeigt, dass ich das alles schon schaffen werde. Am 30.07.2003 hat mich dann das Team der Uniklinik Düsseldorf mit Erfolg operiert.
http://www.the-dreamland.de/index.html


Linus
Am 21.12.2005 kam Linus Adri zur Welt. Leider hatte er eine Zwerchfellhernie mit akutem Lungenversagen und es stand lange Zeit gar nicht gut um ihn. Die Eltern sind sehr froh, dass er sich trotz des schweren Startes so gut entwickelt und wollen mit der Seite mitbetroffenen Eltern Mut machen.
http://www.ritthoff.de/



Forum für Eltern von Kindern mit Zwerchfellhernie
http://www.zwerchfellhernie.net/forum/
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Re: LKGS/Gastroschisis/Ösophagusatresie/Zwerchfellhernie, et

Beitrag von Beatrice » 12. August 2012, 14:22

Blasenekstrophie

Julian
Julian kam am 09.Oktober 2009 in der 37.SSW auf die Welt. Er war robust und schwer genug. Doch er sah anders aus, als die meisten Neugeborenen. Er hatte ein grosses Loch im Bauch, darauf lag seine Blase. Die Diagnose lautete: klassische Blasenekstrophie mit Epispadiekomplex, Spaltbecken etc.Mehrere operative Eingriffe hat er schon hinter sich. Es ist nicht immer einfach. Seine Mama hat die Seite erstellt um über die Blasenekstrophie aufzuklären. Sie hat auch ein Forum dazu online gestellt und würde sich sehr freuen, wenn sich Eltern mitbetroffener Kinder melden.
https://www.facebook.com/Blasenekstrophie/e
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Re: LKGS/Gastroschisis/Ösophagusatresie/Zwerchfellhernie, et

Beitrag von Beatrice » 1. November 2013, 18:09

Omphalocele

Manjana-Sophie Elisabeth
Manjana-Sophie Elisabeth, geboren am 01. Juni 2012, per Kaiserschnitt und mit einer großen Omphalocele. Ein beachtlicher Teil ihrer Darmschlingen trat aus dem Bauch heraus. Dieser Nabelschnurbruch wurde bereits vorgeburtlich festgestellt und konnte nach der Geburt operiert werden. Manjana hat 5 Monate lang gekämpft um ein recht normales Leben führen zu können, Die Seite der Eltern dokumentiert den Verlauf bei der kleinen Tochter, half bei der persönlichen Verarbeitung und möchte auch anderen Eltern eine Hilfe sein, deren Kind ebenfalls mit Omphalocele geboren wird.
http://missiontolife.beepworld.de/index.htm
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Re: LKGS/Gastroschisis/Ösophagusatresie/Zwerchfellhernie, et

Beitrag von Beatrice » 27. November 2013, 22:15

Wenn ein Bein länger ist als das andere

Ina
Als die heute erwachsene Ina anno 1991/92 operiert wurde, was sie zwischen 9 und 10 Jahre alt. Bei ihr sollte zu der Zeit ihre X-Bein Stellung und das Herausspringen der Kniescheibe behoben werden, an beiden Beinen. Leider ging bei der OP etwas schief, und das eine Bein wuchs danach nicht mehr richtig. Leider gab es auch keine Möglichkeit, dieses kürzere Bein zu verlängern. Daher musste bei Ina eine Beinverkürzung vorgenommen werden, um sie von ihren schlimmen Schmerzen zu befreien. Wie dies abgelaufen ist, das erzählt Ina auf ihrer interessanten HP.
http://meine-beinverkuerzung.de.tl/Home.htm



Nico
Bereits bei Nicos Geburt sah man, dass sein eines Bein im Längenwachstum das andere überragte, doch damals war es noch nicht gravierend. Er wuchs heran und lange konnte er sich mit einem höheren Absatz gut bewegen. Doch im Jahr 2008, als das eine Bein über 5 cm länger war als das andere, da hiess es, jetzt muss das operiert werden. Er entschied sich zu einer Beinverlängerung mit externem Fixateur und berichtet auf der Seite grad selber über seine Erfahrungen.
http://fixateurbeinverlaengerung.de.tl
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Re: LKGS/Gastroschisis/Atresie/Hernien/ungleich lange Beine

Beitrag von Beatrice » 3. August 2019, 22:27

Lean
Lean, geboren 2013, wurde mit einer Arnold-Chiari-Malformation geboren. Am 18.9.18 wurde er für die Operation vorbereitet. Eine Operation, die laut Ärzten oft durchgeführt wird und problemlos überstanden wird. Doch es kam anders.
Sein Kehlkopf und seine Bronchien verkrampften und so konnte er nicht mehr beatmet werden. Dadurch erlitt er einen Herzstillstand. Und dieser hatte schreckliche Folgen - der Sauerstoffverlust führte zu Gehirnschäden und einem hohen Druck im Gehirn. Lean bekam einen Shunt. Nach drei Wochen künstlicher Beatmung wurde der Beatmungsschlauch entfernt und er atmete selbstständig. Die Eltern wurden informiert, dass Lean ohne sämtlichen Erinnerung und ohne Wahrnehmung wach werden könnte. Lean erwachte nicht so, wie er vorher war. Er muss von einer Magensonde ernährt werden, es ist ihm nicht möglich zu sprechen und er kann auch nicht mehr gehen-
Eine Reha-Behandlung in Deutschland könnte der Klagenfurter Familie helfen, doch das Land Österreich will dies nicht bezahlen. Darum gibt es Spendenkonto für Lean - Mehr findet man auf seiner Facebookseite
https://www.facebook.com/groups/2267296476817675/
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Re: LKGS/Gastroschisis/Atresie/Hernien/ungleich lange Beine

Beitrag von Beatrice » 5. Februar 2020, 21:47

Elias und seine Gaumenspalte (Cheilognathopalatoschisis) - Videotagebuch
https://www.gesundheit-medikamente.com/ ... toschisis/
Antworten