Hydrocephalus und/oder Spina bifida /Shunt bei Kindern

[Beatrice]

Danara
Auf dieser Seite könnt ihr alle möglichen Sachen von uns und unserer Familie erfahren. Vorausgesetzt, ihr wollt es überhaupt. Ein ganz großer Teil dieser Homepage ist unserer Tochter Danara gewidmet, die jetzt mittlerweile 5 Jahre alt ist und mit einem offenen Rücken (Spina Bifida) zur Welt kam.
http://www.idcmp.de/Spina_Bifida/spina_bifida.html


Felicitas
Felicitas kam am 2.11.2006 zu früh und mit einem Hydrocephalus zur Welt. Sie wog nur 740 g und war 33 cm klein. Gross aber war ihr Überlebenswille. Ihre Mama hat eine wunderschöne Seite für ihr besonderes Mädchen geschaffen.
https://fruehchen-felicitas.de.tl/

Louis
Louis kam am 31.Juli 2004 als Frühgeburt in der 26. SSW. mit Residualsyndrom zur Welt. Leider erlitt er Gehirnblutungen 3. und 4. Grades und hat einen Hydrocephalus internus. Er trägt einen Shunt. Er hat auch symptomatisch fokale Epilepsie, Zustand nach West-Syndrom, bein- und linksbetonte spastische Tetraspastik. Aber das alles ist für ihn kein Grund zum Trübsal blasen, er ist ein richtiger Strahlemann, erst recht, seit er 2008 eine Delfintherapie machen durfte und danach viel neues lernen konnte
http://www.louiskleinewelt.de/

Oliver und Marvin
Am 22.Juli 2000 kamen die Zwillinge Oliver und Marvin zur Welt. Oliver entwickelte sich bis zu seinem 1.Lebensjahr sehr gut. Da die Sprachentwicklung fehlte und er motorisch etwas später dran war, wurde er genauer untersucht und so fand man den Gendefekt
partielle Tetrasomie 15q reg. 11-13
Nach der ersten Delphintherapie 2004 begann Oliver zu sprechen.
Marvin erlitt im Alter von 4 Wochen einen plötzlichen Atemstillstand. Als Folge daraus resultierten leider diverse Hirnblutungen, die wiederum zu einem Hydrocephalus führten. Marvin ist beidseitig shuntversorgt
Mehr aus dem Leben der besonderen Zwillis lest Ihr auf der HP
https://www.oliverundmarvinhelfen.de/

Sarah
Sarah wurde im Mai o5 mit einem Wasserköpfchen und offener Spina bifida geboren, das ist die schlimmste Version von SB. Inzwischen ist Sarah zu einem fröhlichen und lebhaften Mädchen entwickelt, das in seinem Rollstuhl die Welt erobert und sich nicht unterkriegen lässt.
https://biancah.de.tl/Sarah-.htm

Sarah
https://www.shz.de/lokales/husum/artike ... k-41613381

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Die etwas anderen Wunschkinder- Forum für Eltern von Kindern mit Hydrocephalus und Spina bifida
https://stiftung-augenblicke.de/
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[Beatrice]

Ivy
Ivy kam am 15. August 2012 auf die Welt. Sie kam mit Spina Bifida zur Welt. Ob sie wirklich jemals laufen kann, ist zurzeit unklar, aber man versucht alles, um sie zu fördern und mobil zu machen.
http://ivysolllaufen.de/

Nicole
Nicole kam am 09.07.2008 mit Spina bifida und einem Hydrocephalus auf die Welt. Obwohl die Wunde am Rücken geschlossen werden konnte und auch der Wasserkopf Entlastung fand, lebt Nicole mit einer Querschnittlähmung und einer Blasenlähmung.
Im Juni 2017 durfte Nicole zur langersehnten Delphintherapie fahren, die sie dank vielen lieben Menschen machen konnte, die für sie gespendet haben.
https://de-de.facebook.com/Hilfe-f%C3%B ... 743301303/

[Beatrice]

Maddox
Maddox kam zusammen mit seiner Zwillingsschwester in der 33. SSW am 8.3.12 auf die Welt. Leider hat sich in seinem Kopf viel Wasser angesammelt und Maddox ist deswegen geistig und körperlich behindert, denn das Gehirn wurde durch die Raumforderung eingeschränkt. Über diese Seite erfährt man mehr über Maddox, auch über den Verein vielfarbeimgrau, https://www.facebook.com/viel.farbe.im.grau/?rc=p der Maddox ein ganz besonderes Geschenk gemacht hat:
https://www.facebook.com/Unterstützung- ... 376649771/

[Beatrice]

Rollijunge
Rollijunge, geboren im Mai 2011 lebt mit der Geburtsbehinderung Spina bifida.
Seine Mutter erzählt hier vom Alltag, von Spielen, Hilfsmitteln, Unterstützter Kommunikation und anderem mehr, was das Leben mit einem Rollikind erleichtert oder prägt.
https://www.picuki.com/profile/b.e.c.c.i.84