Kinder mit Trisomie 21/ geistiger Behinderung/mentale Retardierung

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
Moderiert von Beatrice.
Antworten
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 4434
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Kinder mit Trisomie 21/ geistiger Behinderung/mentale Retardierung

Beitrag von Beatrice » 13. März 2010, 00:38

Kinder mit Down Syndrom/Trisomie 21 Teil 1 (Kindervornamen A-K)

Private Homepages von Eltern mit Down-Syndrom-Kindern
Am Anfang geht es fast allen Eltern gleich: Wenn sie erfahren, dass ihr Kind das Down-Syndrom hat reagieren sie alle geschockt. Was soll nur werden? denken sie und sie sehen sich von Sorgen und Problemen überrollt und ausgegrenzt aus der Welt der "Normalen".
Aber die Zeiten, in denen ein solches Kind versteckt werden musste sind Gott sei Dank vorüber, die Zeit, in der sie alle "Idiotenkinder" genannt wurden auch.
Die Eltern, die private Homepages über ihre besonderen Kinder erstellten, haben Erfahrung mit der Wirklichkeit, wie sie heute für Down-Kinder möglich ist. Sie leisten alle einen wertvollen Beitrag dazu, zu verdeutlichen, welch grosses Potenzial in Kindern wie diesen stecken kann, was man alles wecken kann, was sie allein in sich bergen, wenn man ihnen Gelegenheit gibt, sich zu entfalten.
Wenn sie auch vielleicht keine Ingenieure werden, keine Architekten oder Ärzte, sie haben viel zu geben, auf der menschlichen Ebene haben schon viele die unmittelbare Mitwelt geformt und positiv verändert.
Sie können wie jedes andere Kind unbequem und anstrengend sein, doch mit der ihnen eigenen Herzlichkeit, Unbefangenheit und Ehrlichkeit haben sie einen Trumpf im Herzen, den sie vorurteilslos ausspielen und mit dem sie viele Menschen glücklich machen und erfreuen können.
Mit der folgenden Linksammlung lade ich darum alle ein, die noch Berührungsängste gegenüber solchen Menschen haben, die selber ein Down-Syndrom-Kind haben oder eines kennen, die dem Thema offen gegenüber stehen,
einmal auf einen virtuellen Besuch zu gehen auf den Seiten. ich bin sicher, diese Kinder werden auch Sie positiv berühren und beeindrucken

Beatrice

Trotz sorgfältiger inhaltlicher Kontrolle übernehme ich keine Haftung für die Inhalte externer Links.

Für den Inhalt der verlinkten Seiten sind ausschliesslich deren Betreiber verantwortlich.


PS: Gerne können auch andere, evtl. noch fehlende passende Seiten eintragen, auch ich selber werde die Liste bei Gelegenheit stets aktualisieren
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Agnes
Agnes kam im November 2011 mit dem Extra-Chromosom 21 zur Welt. Nach dem anfänglichen Schock der jungen Mutter überwältigte sie bald die Liebe zu diesem wonnig strahlenden Mädchen. Seitdem ist sie Teil ihres Blog und sie macht ihn farbenfroh und strahlend.
http://rumpelpumpelhaus.blogspot.ch/p/der-anfang.html



Barbara (geb. 1997) glücklich mit Down-Syndrom
Ich bin 10 Jahre alt, man sagt ich hätte das Down-Syndrom. Behindert bin ich aber nicht, denn ich kann gehen, sprechen und tausend andere Dinge tun. Ich besuche die zweite Klasse Hauptschule in Innsbruck, eine Integrationsklasse und fühle mich dort riesig wohl. Im ganzen Schulhaus habe ich meine Freundinnen und Freunde, mich kennt jeder und alle finden mich nett. Ich war schon in einem integrierten Kindergarten und in einer integrierten Volksschule. Überall gefiel es mir.
http://www.prajczer.at/


Charlotte
Wir wurden gefragt, warum dieser Blog entsteht.
Wir haben Charlotte (geboren im Oktober 2007) adoptiert, und sind unendlich dankbar darüber, dass wir mit Charlotte leben dürfen. Wir sie lieben und mit ihr lachen können, von ihr an die Hand genommen das Leben noch einmal neu entdecken werden.
Das möchten wir zeigen. Und wir möchten Mut machen, dass das Leben mit einem Kind mit Trisomie 21 genauso normal und intensiv sein kann, wie mit Kindern ohne Zusatz.
Charlottes Mami hat ebenfalls eine lange Liste mit Blogs von anderen Trisomie21-Kindern
http://charlottelouisemaria.blogspot.com/



Ciara-Lynn
Am 30. Mai 2009 kam Ciara-Lynn mit einem Extra auf die Welt. Ein zusätzliches 21. Chromosom brachte sie mit und ist damit ein Kind mit Down-Syndrom oder eben Trisomie 21. Down passt gar nicht zu CiaraLynn. Wer ihre HP besucht, begegnet einem quirligen, fröhlichen Mädchen
http://ciaralynn-jurke.blogspot.ch/



David aus der Schweiz
Gerufen wird er kleiner Sonnenschein, Strolch, „Luusbueb“, aber sein richtiger Name ist David. Im April 2000 ist David zwei Monate zu früh zur Welt gekommen und er hat das Down-Syndrom und das Silver-Russel-Syndrom, eine Form von Kleinwuchs.
http://www.ro-ben.ch/


Elias
Elias kam am 29.9.1997 zur Welt. Er hat das Down Syndrom und ist ein aufgewecktes Kind.
Die Mama hat hier Infos über Down-Syndrom, Frühförderung, Gebärden, pränatale Diagnostik etc. zusammengestellt.
http://www.mynetcologne.de/~nc-walendan/elias.htm



Fabio aus der Schweiz
Fabio‘s Geschichte, Fotos, Gedichte, Informationen zum Thema Down Syndrom sowie Links und Adressen von Organisationen und Elterngruppen in der Schweiz, Deutschland und weltweit, finden Sie auf den folgenden Seiten. Fabio ist anno 1991 geboren worden.
http://www.down-syndrom.ch/




Gabriel
Gabriel ist mit Trisomie 21 auf die Welt gekommen. Er ist blond wie der berühmte Michel und diesem auch sonst ganz ähnlich. Quirlig, fröhlich, humorvoll - und ein Inklusionsschulkind.
Seit ein paar Jahren ist er auch Kamerabesitzer und zeigt seine Welt auch persönlich. Doch auch seine Mama schreibt im Famiienblog immer wieder und gerne über Gabriel und seinen Weg im Leben.
http://happyarts.blogspot.ch/
http://gabriels-welt.blogspot.ch/


Interviews mit Familien mit DS Kind aus der Ostschweiz
http://www.tagblatt.ch/nachrichten/pano ... 54,3118627

Johanna
Johannas Blog wurde eingerichtet, um über unsere Tochter Johanna und ihre Umwelt zu berichten. Viele Menschen, die mit dem Down-Syndrom, der Trisomie 21 zu tun haben, suchen nach Vergleichen, ähnlichen Schicksalen oder einfach Verständnis. Mit diesem Blog können wir einen kleinen Beitrag leisten, um Verständnis zu wecken oder Einsicht in diese, unsere Welt unseren Mitmenschen zu ermöglichen.
http://johannaschautindiewelt.blogspot.com/


Jolina Noelle
Jolina Noelle kam am 25.03.2009 auf die Welt. Sie ist ein Kind mit Down-Syndrom und hat ausserdem eine Besonderheit am Herzen, nämlich: Persisitierendes Foramen Ovale (PFO). Auch bei ihren Ohren ist derzeit noch nicht sicher, ob sie einwandfrei hören kann, doch sie ist fröhlich und munter und entwickelt sich prima. Im Blog und auf der HP erzählt ihre Mama über das Leben mit Jolina.
http://jolina-noelle.blogspot.com/


Jonas Frederik
ich bin Jonas Frederik und wurde am 10.03.2003 in Braunschweig geboren. Im Gegensatz zu anderen Kindern habe ich ein Chromosom mehr. Man sagt dazu auch Down-Syndrom oder Trisomie 21.
Hier erzählt die Mama etwas aus meinem Leben.
http://www.keufner-burkhardt.de/index.html


Joshua-Samuel
http://vondemgottderhilfterhoert.blogsp ... chive.html


Julian
Als Julian am 30.April 2001 geboren wurde, fand man erst seinen gebrochenen Oberarm und danach noch das Down Syndrom. Der Arm ist jetzt natürlich längst geheilt, wie ich mit dem DS lebe, das zeigt meine Homepage
http://ullalass.de.tl/


Juliana
Julianas Mutter hat den Bildband "Außergewöhnlich" gestaltet, in dem fünfzehn Mütter und ihre Kinder mit Down-Syndrom vorgestellt werden. Sie hat ausserdem 2 weitere tolle Bücher geschrieben. Zu allen Büchern hat sie die Geburt von Juliana, am 13.11.2001 inspiriert, die mit Trisomie 21 geboren wurde und ein aufgewecktes Mädchen ist.
http://connywenk.com/blog/


Buchtipps zum Thema findet man unter:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=223
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=1206


Erfahrungsberichte von Eltern aus der Schweiz veröffentlichen auch die Zeitungen alljährlich zum Internationalen Tag des Down-Syndrom am 21.3.
https://www.jungfrauzeitung.ch/artikel/122825/
Zuletzt geändert von Beatrice am 27. Dezember 2017, 12:40, insgesamt 51-mal geändert.
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 4434
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Beitrag von Beatrice » 13. März 2010, 00:40

Kinder mit Down Syndrom/Trisomie 21 Teil 2 (Kindervornamen L-Z)

Lisa
Lisa und Laura sind Zwillinge und Lisa hat das Down-Syndrom
http://www.dielila.de/


Lola
Lola kam im Jahr 2008 zur Welt und hat das Down-Syndrom. Sie ist eine aufgeweckte, fröhliche junge Dame geworden. Lolas Mama hat auch ein Buch geschrieben, doch auch hier im Blog gibt es viele Erfahrungen, die sie mit uns teilt
http://loliswelt.blogspot.ch/p/uber-diesen-blog.html


Luca aus der Schweiz
Luca, geboren anno 2015 ist ein Bub mit dem Down Syndrom. Sein Bruder Matteo (2011) sagt von ihm, er wäre der beste Bruder der Welt.
Eine Familie erzählt, wie sie sich bewusst für ihr besonderes Kind entschieden hat. Und wie es ihr Leben bereichert
https://www.tagesanzeiger.ch/der-beste- ... 7885540687


Maél aus der Schweiz
https://www.fritzundfraenzi.ch/gesellsc ... 1?page=all



Marvin
Marvin kam mit dem Down Syndrom zur Welt. Seine Eltern haben sich sehr dafür eingesetzt, dass er in einer normalen Schule integriert werden kann. Dabei haben sie wertvolle Erfahrungen zur Schulintegration gesammelt, die sie gerne andern Eltern weitergeben.
http://www.familie-boege.de/index.html



Natalia
Natalia ist am 24.12.2000 mit dem Down Syndrom zur Welt gekommen. Sie ist ein lebensfrohes Mädchen, ein Sonnenschein für die Familie. Natalia macht Hippotherapie und das gefällt ihr sehr. Das einzige, was sie und ihre Familie derweil vermisst, ist der Kontakt zu nichtbehinderten Nachbarskindern
http://www.nataliaschorr.de


Samira
Auf meinem Blog findet ihr ganz viele Fotos, die zeigen, was für ein liebenswertes Kind wir mit Samira bekommen haben. Samira hat das Down Syndrom
http://samirabelz04.blogspot.com/



Tabea Mara
Tabea kam am 3. März 2007 mit dem Down-Syndrom auf die Welt und wirbelte das Familienleben ganz schön durcheinander. Sie brachte aber auch immens viel Schönes in die Familie. Das 47ste Chromosom ist jedoch nicht das einzige, was sie auf diese Welt mitbrachte. Tabea hat außerdem noch das Moya-Moya-Syndrom. Sie hatte schon mehrere Schlaganfälle, der letzte führte zu einer rechtsseitigen Hemiparese. Nach einer zweimonatigen Reha und zwei Kopf-OPs hat sie im Oktober 2009 in etwa ihren alten Status wiedererlangt. Inzwischen kann sie mit Orthesen laufen, aber noch nicht aufstehen. Sie ist eine kleine Kämpferin mit einer sehr positiven Lebenseinstellung. Ihre ganze Familie liebt Tabea heiss und möchte sie nie wieder hergeben. Mehr aus dem Leben des zweifach besonderen Mädchens erzählt ihre Mami Silke auf der Homepage.
http://downsyndromblogs.blogspot.com/20 ... -mara.html


Vera aus der Schweiz
Die Eltern von Vera aus Bern erzählen
https://www.bernerzeitung.ch/region/ber ... y/19099806


Erfahrungsberichte von Eltern und Freunden betroffener Kinder
http://www.46plus.de
http://www.kidshamburg.de
Zuletzt geändert von Beatrice am 27. Dezember 2017, 18:33, insgesamt 24-mal geändert.
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 4434
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Beitrag von Beatrice » 13. März 2010, 00:41

KINDER MIT DOWN-SYNDROM UND AUTISMUS


Anna Maria Selma
Anna Maria Selma ist was ganz besonderes. Sie wurde im September 04 geboren. Sie hat das Down-Syndrom, das West-Syndrom und auch noch frühkindlichen Autismus. Aber sie ist auch ein ganz fröhliches Kind
http://anna-maria-selma.blogspot.com/


Jerry
Jerry kam 2008 mit dem Down-Syndrom auf die Welt. 2011 kam dann noch die Diagnose Frühkindlicher Autismus dazu. Wie es sich lebt mit einem Kind mit dieser Doppeldiagnose, das erzählen Jerrys Eltern auf der Seite
http://jeremyswelt.blogspot.ch/2011/10/
Zuletzt geändert von Beatrice am 23. Dezember 2017, 00:22, insgesamt 4-mal geändert.
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 4434
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Beitrag von Beatrice » 13. März 2010, 00:42

Spezialdiagnose: Trisomie 21 Mosaik

derzeit keine bekannte Seite

------------------------------------------------------------------------------------

Spezialdiagnose Translokations-Trisomie

Luca Leon
Luca Leon kam am 26.10.1998 auf die Welt. Er hat das Down Syndrom und ist ein äusserst aktives Kind. Manches Mal wären die Eltern dankbar, der alte Herr da oben hätte Luca Leons Motorik etwas gedrosselt. Dennoch würden sie ihn nie mehr hergeben. Luca Leon ist ein Kind mit einer sogenannten Translokations-Trisomie. Auch sein Bruder Andreas (geb. am 4.6.1996) hatte diese Form des Down-Syndroms. Leider können die beiden Sonnenschein-Jungen nicht weiter zusammen gross werden, denn Andreas starb. Er wacht jetzt als Engel über Luca Leon, der sich sehr gut entwickelt und ein fröhlicher Junge ist.
Auf der HP erzählt der Papa über das Leben von Luca Leon und teilt auch Andreas Geschichte mit den Besuchern.
http://lucaleon-gebhardt.de/index.html
Zuletzt geändert von Beatrice am 17. Juli 2012, 15:16, insgesamt 2-mal geändert.
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 4434
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Beitrag von Beatrice » 15. April 2010, 00:17

Down Syndrom und Leukämie

Nico
Nico, geboren am 28.April 1998, kam mit dem Down Syndrom zur Welt. Doch trotz seiner Behinderung entwickelte sich Nico gut und er strotzte nur so von Lebensfreude. Mit ihm kam der Sonnenschein ins Leben aller, die ihm begegneten. Doch dann traf ihn im Jahr 2005 ein weiterer schlimmer Schlag, Nico erkrankte an Leukämie. 18 Monaten lang musste er Chemo-und Arsentherapie machen und all die schlimmen Dinge, die er erlebte dabei, die Schmerzen ,die Übelkeit, die Angst – sie zerbrachen sein Vertrauen in die Umwelt und nahmen ihm fast den ganzen Lebensmut. All die Liebe und Fürsorge seiner Eltern drang nicht mehr richtig zu ihm durch. Doch dann durfte er 2007 eine Delphintherapie mit Gee-Gee auf Curaçao machen und sie erreichte sein Innerstes, er blühte wieder auf. Seitdem spricht er jeden Tag von seinem Therapiedelphin und das Ziel ist es, eine 2. Delphintherapie für Nico zu buchen. Da dies sehr teuer ist, schafft es die Familie nicht alleine. Jede noch so kleine Spende ist willkommen.
http://www.nico-grossmann.de/
Zuletzt geändert von Beatrice am 30. März 2015, 20:59, insgesamt 7-mal geändert.
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 4434
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Beitrag von Beatrice » 27. September 2010, 19:13

Geistige Behinderung ohne Trisomie 21

Paolina
Paolina, geboren im Oktober 2000, ist ein besonderes Kind. Längere Zeit vermuteten die Docs, dass sie ein Kind mit Noonan-Syndrom sei. Das ist es nun aber definitiv nicht. Paolina besucht seit 2007 eine heilpädagogische
Waldorfschule in Bonn/Deutschland, da sie geistig behindert ist. Auch ist sie klein für ihr Alter. Sie entwickelt sich jedoch gut und es gefällt ihr in der Schule. Sie hat oft ihren eigenen Kopf, liebt Hausarbeit, singen und malen. Sie ist sehr neugierig und telefoniert für ihr Leben gern.
Wegen der geistigen Behinderung ist es dennoch nicht immer leicht. Aber hergeben möchten ihre Eltern ihr besonderes Mädchen um keinen Preis. Sie lieben sie, wie sie ist.
http://www.cb-3.com/paolina/sites/paoli_noonan.htm
http://www.cb-3.com/paolina/index_l.htm


Sinaia aus der Schweiz
Sinaia, heute 9, hat eine geistige, cerebrale und autistische Behinderung. Da sie Tiere liebt, dachten ihre Eltern daran, ihr einen Autismusbegleithund zu ermöglichen. In der Schweiz konnten sie zwar Behindertenbegleithunde finden, aber keinen auf Autismus spezialisierten Hund. Daher forschten sie weiter und fanden in Ohio die 4Paws for Ability. Von dort hat Sinaia nun einen Hund bekommen, Bumble Bee. Die beiden sind bereits ein tolles Team.
Ein Autismusbegleithund ist weder Spielzeug noch Babysitter. Was der Zweck eines solchen Tieres ist und viele weitere hilfreiche Infos gibt Sinaias Mama auf der Homepage
https://www.20min.ch/story/ein-hund-fue ... 1077927529
Zuletzt geändert von Beatrice am 14. Dezember 2017, 16:13, insgesamt 4-mal geändert.
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 4434
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Kinder mit Trisomie 21/ geistiger Behinderung

Beitrag von Beatrice » 10. Februar 2012, 16:51

Homepages von Eltern junger Erwachsener mit Down Syndrom oder anderer mentaler Retardierung

Bobby
Bobby Brederlow (geboren am 17.6.1961 in Mackenbach in der Pfalz )hat das Down-Syndrom und spielte in mehrern TV-Filmen mit. Er freut sich über viele nette Gästebucheinträge-
http://www.bobby.de/




Eva-Maria
Eva-Maria ist am 28. September 1989 zur Welt gekommen. Sie hat kein Down-Syndrom, sondern eine anderweitige mentale Retardierung. Sie ist meist ausgeglichen und weltoffen und hat vielseitige Interessen.
Vermutlich ist ein Sauerstoffmangel bei der Geburt der Grund, warum Eva-Maria heute geistig behindert ist.
Ihre Mama möchte hier die Entwicklung ihres behinderten Kindes darzustellen
und anderen Eltern Mut machen, die sich vielleicht gerade in einer Lebensphase befinden,
die Eva-Marias Eltern bereits mit Erfolg gemeistert haben. Die Mutter findet, sicher zu Recht, dass ihre besondere Tochter es wert ist
auf ihrer Webseite vorgestellt zu werden, weil sie ein ganz besonderer und liebenswerter Mensch ist.
http://www.deanita.de/eva/evamaria2.htm
http://www.deanita.de/eva/evamaria4.htm


Martin und Steffi
Hallo, wir haben beide das Down Syndrom
wie schön, dass du auf unserer homepage
gelandet bist.
wir möchten dich gerne an unserem leben
etwas teilhaben lassen. vielleicht können wir
dir ein wenig helfen, menschen, die anders
sind, zu mögen und zu verstehen. es gibt
nämlich ganz schön viele menschen mit ganz besonderen bedürfnissen auf dieser Welt und alle brauchen freunde und menschen die sie lieb haben
http://www.so-bin-ich.org/


Stefan und Julia _ Leben mit 2 Down-Syndrom-Kindern
Es ist bald 21 Jahre her. Drei Tage nach der Entbindung hatte man der Badenerin Karin Riesner - völlig überraschend - mitgeteilt, dass ihr neugeborener Sohn Stefan am Down-Syndrom, einer Chromosomenstörung, leide. Karin Riesner nahm ihr Schicksal an - und wurde zur engagierten Kämpferin für soziale Integration von Behinderten.
Stefan hat eine jüngere Schwester, Julia, 9. Auch sie hat das Downsyndrom. Karin Riesner entschloss sich, das Mädchen gleich nach seiner Geburt zu adoptieren. „Ich wollte noch einem zweiten Kind die Chance auf eine gute Entwicklung geben,“ sagt Karin Riesner.
http://gast.adaxas.net/wordpress/2006/1 ... n-syndrom/
Zuletzt geändert von Beatrice am 25. Dezember 2017, 23:19, insgesamt 3-mal geändert.
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 4434
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Kinder mit Trisomie 21/ geistiger Behinderung/mentale Retardierung

Beitrag von Beatrice » 31. August 2019, 23:29

Trisomie 21 und Herzfehler

Antonia
Antonia kam am 2.12. 2001 mit Trisomie 21 zur Welt. Auch hatte sie einen Herzfehler.
Im Februar 2002 wurde Antonie am Herz operiert. (ASD und VSD). Die OP verlief komplikationslos. Antonia ist ein fröhliches Kind und dies, obwohl sie mehrere unangenehme „Päckchen“ mit in ihren Rucksack bekommen hat, so hatte sie Polypen und ihr mussten Paukenröhrchen eingesetzt werden. Ihre Zähne sind nicht die besten und sie muss Einlagen tragen. Und sie ist weitsichtig und muss eine Brille tragen. Antonia ist eine Kämpferin, die gerne schwimmt,sie turnt nach Bobath und sie liebt es zu malen. Mehr über Antonia findet man auf ihrer liebevoll gemachten Seite.
http://www.antonia-scholz.de/start.htm




Béla
Tja, warum ist Béla (geboren im Juni 2007) besonders? Also, er hat das besonders entzückendste Lächeln der Welt, er schläft besonders gerne und weint besonders wenig. Er ist besonders, weil er einzigartig ist, wie alle anderen Menschen auf diesem Planeten auch.
Und er ist besonders, weil er keinen leichten Start ins Leben hatte und weil er nicht der Norm entspricht. Seine Abweichung von der Norm hat verschiedene Namen: Down-Syndrom und Trisomie 21 sind richtige, Mogoloismus zum Beispiel ist ein schlechter und heutzutage nicht mehr angemessener aber dennoch sehr verbreiteter Name.
Ausserdem hat(te) Béla einen Herzfehler. Zum Glück ist dieser so gut operiert worden, daß er jetzt kein "echtes" Herzkind mehr ist. Hoffentlich bleibt das so.
http://www.bela-loewenherz.de


Calista aus der Schweiz
Calista kam am 13. Januar 2010 als Hausgeburt auf die Welt. Zunächst schien alles in Ordnung zu sein, doch wenige Tage nach der Geburt verschluckte sich Calista so seltsam, wurde kurz blau dabei, aber dann schlief sie schon wieder weiter. Trotzdem rief Calistas Mama danach nochmals die Hebamme ins Haus. Diese äusserte dann den Verdacht, dass Calista Trisomie 21 haben könnte. Im ersten Moment riss es der Mama fast den Boden unter den Füssen weg, gleichzeitig betrachtete sie ihre süsse, innig geliebte kleine Maus und spürte so viel Liebe für sie. Leider hat Calista zum Down-Syndrom auch noch den Herzfehler AV-Kanal. Doch sie entwickelt sich famos, ist der Sonnenschein der Familie, sie öffnet alle Herzen mit ihrem unvergleichlichen Charme.
Calistas Mama erzählt in ihrem Blog von ihrem Familienleben und natürlich auch aus dem Leben von und mit Calista. Sie möchte mit ihrem Blog viele Menschen erreichen. Sie ermutigen, berühren und Brücken schlagen.
http://www.fairybread.com/


Felix
Felix ist am 25.9.2007 mit dem Down-Syndrom geboren. Sein Herzchen ist nicht ganz gesund, aber wenn es unter Kontrolle bleiben kann, reicht es vorerst. Felix Immunsystem ist hingegen ziemlich geschwächt, er zieht vieles an Land, was ihm nicht so gut tut. Aber trotz allem ist er eine Frohnatur.
http://felixkral.blogspot.ch/


Isabella
Isabella, geboren am 1.Juni 2009 ist mit dem Sonnenschein Gen - auch Trisomie 21 genannt zur Welt gekommen. Auch hatte sie einen Herzfehler (VSD), inzwischen operiert und sie ist wie viele DS-Kinder sehr hypoton. Ihre Lebensfreude ist aber unübertroffen. Hier stellt die Familie ihren Sonnenschein in einigen Bildern vor. Familie Kaltwasser ist aber auch sonst eine aufgestellte Familie, die auf ihrer Homepage auch von ihren Steckenpferden und allgemein Bilder aus dem Alltag zeigt. Siehe auch Garten.
http://www.familiekaltwasser.de/Start-seiten-set.htm



Korbinian
Korbinian ist im Jahr 2013 geboren und hat das Down Syndrom. Und er hat ein spezielle Freu-Gen. Immer ist er zufrieden, macht allen Mut und ist der beste Tröster und der grösste Freuer. Mehr über ihn gibt es auf
Korbinians Up & Down HP
https://korbiniant21.wordpress.com/



Marie
Marie kam am 19.Mai 2009 mit einem kleinen Extra auf die Welt. Sie ist ein Kind mit dem Down-Syndrom und hat ausserdem einen angeborenen Herzfehler (AVSD = AV Kanal mit gemeinsamer Klappe). Down ist deswegen aber weder die kleine Marie noch ihre Familie. Marie ist einfach ein Sonnenkind und so ist es der Familie mit ihrer Seite auch ein grosses Anliegen, die Bereicherung, die ein solches Extra-Kind in eine Familie bringen kann, zu zeigen und sie auch anderen näherzubringen, die mit diesen Kindern noch immer nur Belastendes und Unnötiges in Verbindung bringen.
http://www.andreazander.com/


Marlo
Marlo kam am 6. August, 2000 mit Trisomie 21, dem Herzfehler Pulmonale Hypertonie und Morbus Hirschsprung zur Welt. Seine Eltern erzählen auf der informativen HP über Marlo, über die vielfältigen Erfahrungen, über die erfolgreiche Sondenentwöhnung in Graz und vieles mehr. Leider sind die Kontaktadressen dieser Seite offenbar alle erloschen.
http://www.marlo-wegner.de/


Nick
Hi Leute,
geboren wurde ich am 04.08.2002 mit dem Down-Syndrom und blöderweise auch mit einem komplexen Herzfehler
http://www.beepworld.de/members55/nick0408/index.htm


Ole
Ole kam am 6.Juli 2008 zur Welt. Erst eine Woche nach seiner Geburt, erfuhren die Eltern, dass er zwei Anomalitäten habe. das DS und einen Herzfehler (Großer Ventrikelseptumdefekt (= VSD) mit Li-Re-shunt)
Gottlob konnte dieser operativ bis auf den Lungenhochdruck behoben werden. Der ganze Verlauf bis zu seiner Geburt aber verlief derart unglücklich, die Ärzte hielten es nicht für nötig, oder "vergassen" es einfach, die Eltern von Ole richtig zu informieren. In wichtigen Dingen wurden sie einfach übergangen. Oles Seite hat die Mama daher auch darum gemacht, um aufzuzeigen, was in ihrem Fall gründlich schief gelaufen und nicht mehr gutzumachen ist.
Auch wie Oles Leben weitergeht, erzählt sein Blog.
http://www.ole-wielebinski.de
http://www.oles-blog.de


Ronja
Ronja kam im Mai 2018 auf die Welt. Sie ist ein Wunschkind, das mit 2 Spezialitäten ausgerüstet ist. Sie hat Trisomie 21 und den Herzfehler (AVSD). Ihre Mami schreibt in ihrem Blog über Ereignisse im Leben mit Ronja - über die Herzoperation z.B. und weiteres mehr.
https://geliebte-ronja.com/tag/trisomie-21/


Simon-Josef
Simon Josef wurde fast 2 Monate zu früh am 22.5.2009 geboren. Er ist ein Kind mit Trisomie 21 und einem Herzfehler, was die Eltern erst wenige Tage vor der Geburt erfuhren. Zu Beginn war das ein Schock und schwer vorstellbar, wie das Leben mit einem besonderen Kind/Bruder aussehen sollte. Inzwischen sind sich alle in der Familie einig, dass Simon Josef das Beste ist, was ihnen passieren konnte. Simon hatte zwar schon 3 Wochen nach der Geburt eine Herz-Op gebraucht. Und die Herzsache ist das einzige an Simon, was je Grund zur Sorge lieferte und auch zwischendrin manchmal Angst macht - Angst, den Sonnenschein wieder zu verlieren.
http://simonjosef.blogspot.com
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 4434
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Kinder mit Trisomie 21/ geistiger Behinderung/mentale Retardierung

Beitrag von Beatrice » 25. Januar 2020, 11:36

Elisa aus der Schweiz
Elisa kam im Herbst 2014 zur Welt. Dass sie Trisomie 21 im Gepäck hatte, wussten ihre Eltern vorher nicht. Die grosse Patchwork-Familie jedoch ist ein Glücksfall für Elisa. Sie ist ein Sonnenschein, kann aber auch gehörig toben. Da sie keine aktive Sprache hat, macht das vieles schwieriger, aber ihre Übungen auf dem Talker sind ermutigend. Evtl. hat Elisa zum DS auch noch Autismus oder ADHS, manche Verhaltensweisen sprechen fürs eine oder andere.
Elisas Mami blogt über die vielfältigen Erlebnisse und Erfahrungen und lädt alle auf ihre Seite ein, die mehr erfahren möchten
https://www.facebook.com/Das-kleine-Ext ... 345060722/


Janosch aus der Schweiz
Janosch wurde am 1.3.2017 geboren. Er hat ein zusätzliches 21. Chromosom in seinem Lebensrucksack mitgebracht. Was das bedeutet, das erzählt die Mutter in diesem Dokumentarfilm
https://www.youtube.com/watch?v=TGiJ9huf5SA
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 4434
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Kinder mit Trisomie 21/ geistiger Behinderung/mentale Retardierung

Beitrag von Beatrice » 10. Juni 2021, 17:34

Familien aus der Schweiz erzählen über ihr Leben mit einem Kind mit einem Dreifach-Satz von Chromosom21 - Trisomie 21 oder Down-Syndrom genannt
Der Verein Hope21 vernetzt Familien und macht Mut zu einem offenen Ja zu Kindern mit DS. Denn vieles, was an Gerüchten über sie erzählt wird und was dazu führt, dass betroffene Babys noch in fortgeschrittener Schwangerschaft abgetrieben werden, hat mit der Wirklichkeit heutiger Kinder mit DS nichts zu tun.
https://hope21.ch/de
https://hope21.ch/de/hopefamilies
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 4434
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Kinder mit Trisomie 21/ geistiger Behinderung/mentale Retardierung

Beitrag von Beatrice » 28. Dezember 2021, 16:15

Flo
Flo kam am 12.12.2011 mit dem Down-Syndrom zur Welt, mit einem Extra-Plus sozusagen
Mit diesem Extra geht er durchs Leben, beeindruckt alle, die sich auf ihn einlassen und ist meistens ein Sonnenschein durch und durch
https://a-special-lifeline.jimdofree.co ... Cber-mich/
Antworten