chronische Darm- oder Magenerkrankungen bei Kindern

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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chronische Darm- oder Magenerkrankungen bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 13. März 2010, 01:14

Kinder mit Magen-Darm-Erkrankungen

Felix
Felix wurde am 22.10.2007 in der 37. SSW mit einer Ösophagusatresie Typ IIIb geboren. Er musste früh an der Speiseröhre operiert werden, was eigentlich sehr gut gelang. Leider gab es neben der Fehlbildung noch einige andere Beeinträchtigungen für Felix, u. a. Reflux (Nahrungsrückfluss) und Tracheomalazie (verweichlichte Luftröhre). Mehrere Male musste Felix wegen Aspirationen wiederbelebt werden, sodass man sich entschied, ihm ein Tracheostoma zu legen. Weil Felix ausserdem eine subglottische Stenose und eine Trinkschwäche hatte, wurde ihm eine Gastrotube gelegt. Das hat sich bewährt, ausser dann, wenn es Felix wirklich nicht gut geht und er etwas loswerden (erbrechen) müsste. Felix ist aber dennoch praktisch immer gut drauf, ein kompletter Sonnenschein. Mehr über ihn gibt es auf der HP.
http://felix-das-bin-ich.npage.de /


Jan
Kathi, geboren am 1.Februar 2001 hat Diabetes Mellitus Typ 1. Genau einen Monat vor ihrem 6. Geburtstag kam die Diagnose. 9 Monate vor dieser Diagnose hat die Familie bereits den Befund Morbus Crohn bei ihrem Sohn Jan (geb. 27.4.2003) verkraften müssen. Kathi musste wegen der Diagnose aus der Vorschule genommen werden, weil ihre Lehrerin sich weigerte, dass Messen zu übernehmen und auch Kathi ging das ewige Messen bald total auf den Keks. Es war keine leichte Zeit. Inzwischen aber hat es sich eingependelt, es ist Alltag geworden. Die Familie erzählt auf ihrer Page u.a. auch über diese Erfahrungen.
http://www.repage5.de/member/familie-ma ... ichte.html


Jannes,
Bei Jannes, geboren im Januar 2002, erfuhren die Eltern kurz vor der Geburt, dass Ihr Junge Darmprobleme hat. .Einen Tag nach seiner Geburt wurden Jannes in einer mehrstündigen Operation 9 Darmverschlüsse und 3 Engstellen bzw. Dreiviertel des Dünndarms entfernt. Im 4. Monat von Jannes Krankenhausaufenthalt wurden die Eltern darüber informiert, dass Jannes neben seiner Darmproblematik ebenfalls eine geistige Beeinträchtigung haben könnte. Bis 2004 beschäftigten die Darmprobleme die Familie weiter, einmal hat Jannes gar einen Darmverschluss erlitten. Als endlich in Sachen Darm eine Entspannung aufkam, melde sich eine Epilepsie mit heftigen Krampfanfällen bei Jannes bemerkbar. Ebenfalls hat Jannis eine angeborene rechtsseitige Hemiparese. Die Eltern würden Jannes gerne eine Delphintherapie ermöglichen.
http://hilfe-fuer-jannes.de/


Morbus Crohn bei Kindern - wie erklärt man dem Kind diese Krankheit?
http://www.abbvie-care.de/cms/pub_ed/co ... ex_de.html
https://www.dccv.de/betroffene-angehoerige/kids-teens/
https://www.ced-kids.de/


Jannik
Solange mein Sohn seine Domain noch nicht für eigene Zwecke braucht, benutze ich die Seite um über seine Gesundheitsprobleme zu berichten - vielleicht kann so dazu beigetragen werden, dass anderen Kindern mit ähnlichen Problemen geholfen werden kann.
Jannik hat(te) einen gastroösophagealen Reflux (GÖR), das bedeutet, dass Magensäure über die Speiseröhre, den Kehlkopf, die Luftröhre in die Lunge fließt. Das kann zu heftigen, langwierigen Atemwegsinfekten führen. In Janniks Fall hieß das: Krupp, Kehlkopfentzündungen, Bronchitiden und Lungenentzündungen - am laufenden Band. Über Jahre hinweg.
http://www.jannik-abel.de/


Janosch aus der Schweiz
Janosch kam am 23. Mai 2003 zur Welt. Er hat Morbus Hirschsprung
In Janosch’s Darm fehlen wichtige Zellen. Deshalb trägt er ein Stoma und er wird künstlich ernährt. Nach 2 Jahren kam noch das Kurzdarmsyndrom dazu, später noch Pseudoopstruktionssyndrom und einiges mehr
http://janosch-unser-spezielles-kind.blogspot.ch/


Justin
Justin, geb.9.2.03 (23+4 SSW) ist ein Extremfrühchen mit multiplen schwersten Behinderungen und ein ewig strahlender Sonnenschein. Er hat viele Diagnosen, mit denen er leben lernen muss und mit ihm seine Familie. Sie lauten z. B. Kombinierte Entwicklungsstörung,
Schwere zentrale Koordinationsstörung, Generalisierte Muskelhypotonie, Mikrozephalie, Strabismus konvergenz alternans, ausgeprägte Hyperaktivität, Aggressives/autoaggressives Verhalten,
Unfähigkeit normale Kost zu sich zu nehmen. Als Ursache für die mangelnde Nahrungsaufnahme und das Erbrechen, wurde bei Justin schliesslich eine Pylorusstenose gefunden.
Und trotzdem sprudelt er vor Lebensfreude! Auf seiner Seite gibt es vielfältige Infos zur Frühchenförderung , seine Therapien und vieles mehr.
http://www.beepworld.de/members78/frueh ... lenews.htm


Leni-Charlott
Leni Charlott wurde mit nur 520 g und 28 cm am
07. Februar 2007 um 08. 15 Uhr in Cottbus auf die Welt geholt.
17 Wochen zu früh, weil es Komplikationen gegeben hatte.
Leni hat einige gesundheiltiche Beeinträchtigungen und Behinderungen, ist aber ein mutiges Mädchen
Folgende Diagnosen hat sie bekommen
Nekrotisierende Enterokolitis (NEK)
Bronchopulmonale Dysplasie
Intraventrikuläre Hirnblutung 3. Grades bds.
leichte zentrale Koordinationsstörung
Verdacht auf Anfallsleiden des Neugeborenen
persistierender Ductus arteriosus Botalli
B-Streptokokkeninfektion
Gedeihstörung
Kurzdarmsyndrom
Retinopathia praematurorum Grad 3
Lenis Papa erzählt auf der Seite mithilfe vcn Lenis Tante von den Fortschritten, welche die kleine Maus macht. Lenis Mama ist leider im März 2009 an Leukämie gestorben
http://www.leni-charlott.de.tl/Home.htm ... 7cd8a3a817


Lina
Lina kam 2008 mit Morbus Hirschsprung auf die Welt
https://de-de.facebook.com/Lina-braucht ... 598707953/


Lukas
Lukas war knapp 2 Jahre alt, als das Bett, in welchem er schlief, bei einem Wohnungsbrand Feuer fing und für ihn zu einem beinahe tödlichen Gefängnis wurde. Das alles passierte am 12.Januar 2004 und Lukas erlitt Verbrennungen von 18% der Körperoberfläche, 2. und 3. Grades. Am 4.Tag im KH erlitt der Kleine ausserdem schwere Komplikationen, er kam in einen lebensbedrohlichen Zustand durch ein sog. abdominelles Kompartmentsyndrom mit multiplen nekrotisierenden Darmischämien. Am 5. Tag mussten ihm Teile des Magens und grosse Teile des Dick- und Dünndarmes sowie die Milz entfernt werden. Weitere Operationen wurden nötig, sein Bauch blieb offen.
Lukas lag ganze 26 Wochen in der Klinik, 20 Wochen davon auf der Intensivstation. 24 Mal wurde er in dieser Zeit operiert.
Mit dieser Seite, die derzeit aber nicht mehr aktiv weitergepflegt wird, dokumentiert Lukas Mami den langen Weg zurück, den Lukas und die ganze Familie gehen musste.
Im September 2017 starb Lukas an den Folgen einer Pneumokokkensepsis
http://www.beepworld.de/members67/durch ... uhause.htm
http://www.beepworld.de/members67/durch ... _gegangen/


Marlo
Marlo kam am 6. August, 2000 mit Trisomie 21, dem Herzfehler Pulmonale Hypertonie und Morbus Hirschsprung zur Welt. Seine Eltern erzählen auf der informativen HP über Marlo, über die vielfältigen Erfahrungen, über die erfolgreiche Sondenentwöhnung in Graz und vieles mehr. Leider sind die Kontaktadressen dieser Seite offenbar alle erloschen.
http://www.marlo-wegner.de/


Melissa, John und Elijah
Melissa, geb. am 23.April 2005 und die Zwillingsbrüder Elijah und John, geboren am 25.September 2007 sind Geschwister und leben alle drei mit dem seltenen Mabry-Syndrom. Melissa hat ausserdem Morbus Hirschsprung und John seit November 2009 eine Epilepsie mit myoklonisch-astatischen Anfällen.
Durch das Mabry-Syndrom sind die Kinder in ihrer Entwicklung verzögert und geistig behindert. Sie sprechen nur wenig und ihre Fein-und Grobmotorik ist eingeschränkt. Auch äusserlich gibt es einige typische Merkmale, u.a. weit auseinanderstehende Augen, grosser Kopf und verkürzte Fingerendglieder. Familie Herschel erzählt auf ihrer HP über das Leben mit den 3 besonderen Kindern und informiert über das Mabry-Syndrom. Die Familie würde sich sehr freuen, weitere mitbetroffene Eltern kennenzulernen.
http://www.familie-herschel.com/ueber-uns.html


Niklas
Niklas, geb. im März 2000 hat das Mowat-Wilson-Syndrom
Das Mowat-Wilson-Syndrom ist ein seltener Gendefekt, der durch geistige und motorische Retardierung und zerebrale Krampfanfälle gekennzeichnet ist. Niklas hat aufgrund des Syndroms Morbus Hirschsprung, der aber operiert ist, Absencen-Epilepsie mit Myoklonien, Skoliose der Wirbelsäule. Seine Sprache ist minimal, doch er versteht sehr viel und kann sich mit Gebärdensprache verständlich machen. Er ist ein sehr vergnügter Bub. Auf der HP erzählen die Eltern aus dem Leben von Niklas, geben Infos zum MWS und freuen sich auf weitere Kontakte zu andern Eltern mit gleichbetroffenen Kindern
https://de-de.facebook.com/pages/Mowat- ... 1575710292


Siro aus der Schweiz
Siro geb. am 12.7. 1999 ist ein entwicklungsverzögertes Kind. Er hat seit Geburt Epilepsie, Reflux und schielt. Er wurde am Magen und an den Augen operiert. Siros Familie sammelt und spart für eine Delphintherapie
http://siro.gmxhome.de/



Stephanie Freya
Meine Name ist Stephanie Freya und ich habe am 19.01.2001 nach etlichen Aufforderungen dann doch irgendwann gegen 21:29 Uhr den Bauch meiner Mama verlassen. Dann stellte man fest, dass ich Morbus Hirschsprung habe.
(sehr gut gemachte Seite, leider kein Kontakt herstellbar
http://www.zollhauswelt.de/Stephanie_Fr ... /soma.html
http://www.zollhauswelt.de/Stephanie_Fr ... freya.html

Facebook-Gruppe Morbus Hirschsprung/Kurzdarmsyndrom
https://www.facebook.com/magendarmerkrankungen


Refluxkinder
http://www.refluxkinder.de/
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Weitere hilfreiche Seiten

Elternvereinigung Intensiv-Kids - Homepage von Eltern betreut, deren Kinder oft im Spital zu Hause sind, den Kopf aber trotzdem nicht hängen lassen.
http://www.intensiv-Kids.ch
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Re: chronische Darm- oder Magenerkrankungen bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 28. Dezember 2017, 15:08

Joel
Joel Ullrich, geboren anno 2013, kam mit dem seltenen Mabry-Syndrom auf die Welt, einer Krankheit, die zu einer schweren geistigen und körperlichen Behinderung führt. Joel hat eine therapieresistente Epilepsie und Morbus Hirschsprung dazu.
https://www.tigers-welt.de/unser-krieger-joel/
https://www.facebook.com/pg/hilfefuerjo ... e_internal
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Re: chronische Darm- oder Magenerkrankungen bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 24. April 2018, 21:51

Noée
Bevor Noée im Januar 2016 zur Welt kam, sagte man der werdenden Mutter etwas von erweiterte Darmschlingen. Sie konnte sich darunter nicht viel vorstellen und blieb im Grunde zuversichtlich. Doch als Noée dann da war, stellte sich heraus, dass ihr Darm durch mehrere Stenosen unterbrochen war. Ein lebensbedrohlicher Zustand, der umgehend eine Operation erforderlich machte. Es blieb nicht bei der einen. Man übersah leider Stenosen, immer wieder blähte sich Noées Bauch auf. Ihre Mama verarbeitet in diesem Blog ihr eigenes Erleben, lädt aber Gäste mit Interesse ein, mitzulesen. Und gerne lässt sie sich in liebevolle Gebete aufnehmen.
Noée hat inzwischen endlich einen zusammenhängenden Darm und kann "normal" ihre Geschäftchen machen. Trotzdem bleibt der Darm ein Sorgenkind mit wenig Charme. Was das für das kleine Mädchen und seine Mami bedeutet, das liest sich im Blog sehr eindrücklich
https://darmmitwenigcharme.wordpress.com/ueber/
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