 |
|
 |
|
| Blinde und sehbehinderte Kinder - |
| Vorheriges Thema anzeigen
:: Nächstes Thema anzeigen |
Beatrice
 Verfasst am:
So, 14 März 2010 01:50 |
|
|
|
Blinde und sehbehinderte Kinder
Trotz sorgfältiger inhaltlicher Kontrolle übernehme ich keine Haftung für die Inhalte externer Links.
Für den Inhalt der verlinkten Seiten sind ausschliesslich deren Betreiber verantwortlich.
Aenne und Henry
Aenne ist am 27.11.2001 geboren. Leider haben die Eltern noch keine vollständige Diagnose für Aenne`s Behinderung. Mittlerweile ist ihnen die auch nicht mehr so wichtig. Folgende Einzeldiagnosen liegen vor: Bilaterales Netzhaut-Aderhaut-Opticus-Kolobom mit Sehbehinderung -Entwicklungsstörungen Muskeltonusstörungen und Wahrnehmungsstörungen -Kryptogene Epilepsie mit generalisierten Anfällen (allerdings ohne regelmässige Anfälle und daher auch noch ohne Medikamentengabe) -Minimale Dysplasie des Balkens ohne Hinweis auf eine partielle oder höhergradige Aplasie -Verdacht auf übergeordnete syndromale Störung. Aennes Bruder Henry, geb. 29.04.2006, hat ebenfalls Besonderheiten, die Einzeldiagnosen sind: Hochgradige Balkenhypoplasie,
-Nierenaplasie Rechts, - Sehbehinderung/Strabismus, Muskelhypotonie, Kyphose, Skoliose, Starke Entwicklungsstörungen
Hier schreibt eine besondere Mami über ihre 2 besonderen Kinder, die trotz ihrer Beeinträchtigungen viel Lebenswillen beweisen und fröhlich sein können
http://www.aennemalin.de/
Ahmet
Ahmet ist am 8. Dezember 2005 geboren und seit seinem 4. Lebensmonat zu 100 % behindert und pflegebedürftig.
Er hat eine Epilepsie mit BNS-Krämpfen (West Syndrom), eine tiefgreifende Entwicklungsstörung, Cerebralparese, Mikrozephalie, Bronchitis und eine CMV Hepatitis. Seine Entwicklung ist stark beeinträchtigt, sein Sprachvermögen gleicht dem eines sechs Monate alten Babys, er hat Koordinationsstörungen, Gleichgewichtsstörungen, eine Trink- und Essstörung (isst nur Brei und eine ganz bestimmte Sorte Pudding, trinkt nichts), er hat Verhaltensstörungen und Wahrnehmungsstörungen, seine Fein- und Grobmotorik ist gestört, er hat eine Sehschwäche und hat kein räumliches Sehen.
Die Familie hofft, dass er durch eine Delfintherapie weitere Entwicklungsschritte machen könnte
http://www.hilfefuerahmet.de/index.html
Amelie
Amelie kam am 22.03.2009 zur Welt. Einen Tag nach der Geburt fiel dem Arzt ihre viel zu hohe Herzfrequenz auf, es bestand Verdacht auf CMV, was sich aber nicht bestätigte, aber es fanden sich Verkalkungen in ihrem Gehirn und alles deutete auf das Aicardi-Goutières-Syndrom hin. Das Aicardi-Goutières-Syndrom ist eine genetisch heterogene Hirnveränderung (Enzephalopathie) und diese Diagnose bestätigte sich leider nach vielen Untersuchungen. Amelie hat dadurch eine Mikrozephalie, eine zerebrale Atrophie, eine Periventrikuläre Leukomalazie, Partielle Corpus Callosum Agenesie sowie eine zerebrale Migrationsstörung, u. a. auch Epilepsie, Rückstellnystagmus, Thrombozytopenie und Zentrale Muskelregulationsstörung. Sie ist ein sehr zufriedenes Kind trotz aller ihrer Beschwerden und Missempfindungen.
Ihre Eltern haben eine sehr liebevolle und informative Seite für und über Amelie und ihr Leben mit dem Aicardi-Goutières-Syndrom erstellt, auch im Wunsch, andern Eltern betroffener Kinder evtl. damit zu helfen.
www.ameliesusann.jimdo.com
Axel
Axel kam 1982 zur Welt. Axel hat ein ziemlich aufregendes Leben hinter sich, die ersten 2 Jahre nach seiner Geburt war er fast nur im Krankenhaus. Axel wurde mit einer Kehlkopfmissbildung mit Spaltbildung im Seh- und Hörbereich geboren. Laut Aussage der Klinik gab man ihm eine sehr geringe Lebenserwartung. Aber da kannten sie den Axel schlecht, denn der wollte leben und hat alle Hürden prima gemeistert. Axel ist zwar behindert, sieht und hört sehr schlecht, aber er macht seiner ganzen Familie viel Freude und ist ein fröhlicher junger Mann.
http://www.pisafamilie.de/Axel/Krankengeschichte/krankengeschichte.html
Benedict
Grund für diese Internet-Seite ist unser Sohn Benedict. Benedict wurde am 3. Oktober 2000 in Marburg geboren. Schnell wurde klar, daß er einige gesundheitliche Probleme hat. Genaueres haben wir allerdings erst 2 Jahre später erfahren. Benedict leidet am Lowe-Syndrom, über das noch sehr wenig bekannt ist. Das Syndrom betrifft die Augen, das Gehirn und die Nieren. Benedict hatte von Geburt an beidseitig grauen Star und wurde in der in der 10. + 11.Lebenswoche operiert. Heute hat er eine Sehkraft von etwa 20 %. Ausserdem hat Benedict ausgeprägte Muskelhypotonie und er ist sehr klein für sein Alter.
Wir möchten unsere Erfahrungen und den Lebenslauf von Benedict an andere betroffene Eltern weitergeben und hoffen selbst auf einige neue Kontakte und Informationen.
http://www.benedictdaemen.de/4596.html
Christina
Christina kam am 17. November 2006 zur Welt und galt die ersten 5 Monate als gesundes Kind. Dann traten diverse Auffälligkeiten auf, doch erst am 20. Juli 2009 konnte das Pitt-Hopkins Syndrom im Kinderzentrum München diagnostiziert werden. Begleiterscheinungen sind dabei ein Strabismus convergens alternans mit verbundener Kurzsichtigkeit, tiefliegende Augen, eine chronische Obstipation, ein sehr kleiner Kopfumfang, sowie motorische und sprachliche Retardierung.
Trotz ihrer Behinderung ist Christina ein fröhliches und ausgeglichenes Kind.
Mehr über Christinas Leben mit diesem seltenen Syndrom und über das Syndrom selber erzählt ihre liebevoll gestaltete Homepage, welche die Eltern auch zwecks Kontaktsuche mit andern Eltern betroffener Kinder erstellt haben
http://www.repage1.de/member/tiniundtoni
Fabian und Lisa
Lisa, geb. im Juni 1998, und Fabian, geb. im April 1997 sind Geschwister und beide haben NCL (Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen). Die Diagnose kam am 12.April 2007.Mit dieser Diagnose verbindet sich ein sehr hartes Schicksal. Beide Kinder sind nahezu blind und sie verlieren im Laufe der Zeit viele Eigenschaften, die wir mit lebenswertem Leben verbinden. Hadern oder aufgeben kennen die beiden nicht, sie sind stark und zwei richtige Engel. Tanja, ihr Mami hat diese HP für und über sie gemacht. Ihre ehrlichen und berührenden Aufzeichnungen über die Gefühlswelt einer Mutter, deren 2 von 3 Kindern lebensverkürzend erkrankt sind, gehen unter die Haut und machen deutlich, unter welch grossen Belastungen eine solche Mama steht – Tag für Tag. Auch die Filme, die auf der HP zu sehen sind, veranschaulichen das Leben der starken jungen Familie. Dennoch ist es so, dass sie ihre beiden keinen Tag missen möchte, jeden Tag mit ihnen geniesst, weil sie weiss, dass es nicht selbstverständlich ist, diese Kinder noch bei sich zu haben.
http://lisaundfabian.dreipage.de
Florian
Bei meinem Sohn Florian, geboren 1995, wurde das Bardet-Biedl-Syndrom festgestellt.
Das Syndrom ist eine autosomale ,rückläufige Störung,die durch Korpulenz, Netzhautdegeneration,Extradigitis auf die Hände und Füße und geistesverlangsamung gekennzeichnet wird.Zusätzlich gehört eine primäre Retinitis Pigmentosa an der mehr als 90% der Kinder leiden dazu.Eitrige und schuppende Hautekzeme gehören vor allem in kalten Monaten dazu.
Fast alle Kinder sind Nachtblind und erblinden spätestens zwischen dem 10.und 15. Lebensjahr.Die Fettsucht ist die Hauptschwierigkeit beim BBS und tritt ab dem 6. Lebensjahr auf.
http://www.beepworld.de/members9/renee72/
Jael Lenja aus der Schweiz
Jael Lenja kam am 2.April 2006 auf die Welt. Es ging ihr nicht gut nach der Geburt, aber es sollte noch 2 Monate dauern, bis bekannt wurde, was mit dem kleinen Mädchen los ist. Die Diagnose ist einem kompetenten Kinderarzt zu verdanken.
Jael Lenjas Kleinhirn ist missgebildet und all ihre Symptome wie Sehbehinderung, Gleichgewichtstörungen, Probleme mit der Motorik, und Entwicklungsstörung lassen sich dem Joubert-Syndrom zuordnen. Wie viel Jael sieht, lässt sich derzeit nur vermuten, man nimmt aber an, dass es höchstens 10-30% ist.
Jael Lenjas Eltern möchten mit ihrer Homepage informieren über das Leben mit einem besonderen Kind und hoffen auch, durch die Seite Kontakte zu Eltern gleichbetroffener Kinder zu finden
http://siwaelti.magix.net/website/jael_lenja.13.html
Janina
Bei Janina sah man wenige Tage nach der Geburt eine Beule unterhalb des rechten Auges. Erst war der Verdacht auf ein Rhabdomyosarkom der Augenhöhle da, doch schliesslich stellte es sich als gutartiges, aber sehr schnell wachsendes Hämangiom in der Augenhöhle heraus. Durch die Auswirkungen des Tumors ist Janina sehbehindert, sie hat Amblyopie
Die Eltern dokumentieren eindrücklich den Verlauf der Krankheit bis heute.
http://home.arcor.de/bennonero/Janina/Krankheitsverlauf.html
Jasmin aus der Schweiz
Jasmin hatte einen schweren Start ins Leben und einige Behinderungen zurückbehalten. Sie kam mit beidseitigem grauen Star zur Welt. Dieser konnte aber operiert werden und das hat sich für Jasmin schon mehr als bezahlt gemacht, denn ihre visuelle Wahrnehmung vor allem im Nahbereich hat sich dadurch erheblich verbessert.
http://www.jasmins-welt.ch/main.html?src=http%3A%2F%2Fwww.jasmins-welt.ch%2F
Joy aus der Schweiz
Joy ist anno 1999 geboren und hat das Opsoklonus-Myoklonus-Syndrom (OMS). OMS, auch Kinsbourne Syndrom - ist eine eigenständige Erkrankung, die in 50 % der Fälle ein Neuroblastom mit sich bringt und häufig Kinder in den ersten drei Lebensjahren trifft. In den restlichen Fällen wird die Krankheit durch einen Virus ausgelöst. Die Kinder sind durch das OMS und eine über lange Zeit bestehende Koordinationsstörung (Ataxie) und durch eine Lernbehinderung erheblich betroffen.
Joy hat ausserdem ein steroidinduziertes Glaukom, daher sieht sie nur noch sehr wenig. Vor allem ihr Sehfeld ist stark eingeschränkt. Dieses Glaukom bekam sie, weil sie wegen einer Cortisonbehandlung nach einem OMS-Rückfall einen viel zu hohen Augeninnendruck bekam, sodass es zu einer Degeneration beider Sehnerven kam. Mehr über Joy und ihr Leben mit OMS kann man auf ihrer Homepage lesen.
http://www.joy99.ch/index.html
Johannes
Mit diesen Seiten wollen wir all denen Mut machen, die an der selben Krankheit "Retinitis-Pigmentosa" leiden, wie unser Sohn Johannes, geboren am 01.09.1994.
http://www.familie-bruckmeier.de/
Lara
Lara kam am 22.12.2002 zur Welt. Bis zu ihrem 6.Lebensmonat entwickelte sie sich ganz normal, doch als sie dann anfangen sollte, sich zu drehen, da ging das nicht. Der Kinderarzt aber riet, mal schön abzuwarten. Mit 9 Monaten bestand dann Verdacht auf einen epileptischen Anfall. In der Kinderklinik nach dem MRT wurde dann sehr schnell klar, dass Lara eine Mitochondriale Erkrankung hat, Muskelbiopsie und Genetischer Test bestätigten die seltene Stoffwechselstörung. Seitdem ist klar, dass Lara das NARP-Syndrom hat.
N = Neuropathie (Entwicklungsverzögerung, BNS-Anfälle -Epilepsie)
A = Ataxie (fehlende Körperspannung - Hypoton -, Gleichgewichtsprobleme)
RP = Retinitis Pigmentosa (Augenerkrankung, Netzhaut, führt zur Erblindung)
Laras Eltern informieren auf der Homepage über dieses seltene Syndrom und über Laras Leben.
http://www.lara-biel.de/index.html
Laura
Laura wurde am 18.7.1995 geboren und leidet unter dem seltenen Schinzel Giedion Syndrom. Dies heisst, Laura hat einen Hydrozephalus, Muskelschwäche, Epilepsie und ist zu 100 % sehbehindert .
Gute Infoseite, leider ohne Kontaktmöglichkeit
http://mitglied.lycos.de/Schinzelsyndrom/id6.htm
Lisa-Marie
Tanja ist die Mama eines ganz besonderen Kindes.
Als Lisa-Marie im Juni 2000 geboren wurde, wusste die Mama zwar, dass mit ihrem Baby etwas nicht ganz in Ordnung sein würde, aber was dem kleinen Mädchen fehlte, das so still, blau und verdreht zur Welt gekommen war, das erfuhr sie erst 2 Wochen später.
Rhizomele Chondrodysplasia punctata autosomal-rezessiv (Typ 1)
lautete die Diagnose.
Ihre Lebenserwartung lag bei ein paar Tagen bis maximal einem Jahr...und nun hat Lisa-Marie bereits den 8. Geburtstag gefeiert.
Ein Teil ihrer Handicaps sind: Angeborener Katarakt (per OP ex), BNS-Epilepsie , taub, stumm, blind, Tetraspastik , Gaumenspalte, Mikrocephalie, eingesunkene Nasenwurzel (jeder Virus ist herzlich willkommen), verkalkte Gelenke, verkürzte Oberarme und -schenkel und ihre Wirbel sind schmetterlingsförmig.
Lisa-Marie ist heute mit ihren 8 Jahren immer noch rein optisch ein Baby: Sie ist 75cm klein, wiegt knapp 6 Kilo und trinkt brav alle anderthalb Stunde ihre Flasche.
Man sieht ihr nicht sofort an, dass sie kein „normales“ Kind ist. Aber wer sich die Zeit nimmt, sich zu ihr beugt und sie anspricht wird mit diesem einmalig warmen und herzlichen Lächeln belohnt. Es gibt nur sehr wenige Menschen, die die Gabe haben anderen Menschen in die Seele zu sehen und ihnen das Gefühl zu geben, dass das Leben ein Geschenk ist….aber Rhizokids können das.
Auf meiner Internetseite möchte ich diese seltene Erkrankung vorstellen und Eltern solcher Engel die Möglichkeit geben Gleichgesinnte zu finden. Es gibt mehr als man denkt…weltweit…aber hier in Deutschland liegt die Wahrscheinlichkeit ein RCDP-Kind zu bekommen bei 1:800.000 Lebendgeburten pro Klinik.
http://rhizokids.de/
Louisa
Louisa kam am 1. Februar 2002 als augenscheinlich gesundes Kind zur Welt. Doch in der 8. Lebenswoche bekam die kleine Maus stark ausgeprägte epileptische Krampfanfälle und im daraufhin veranlassten MRI wurde deutlich, dass Louisa Polymikrogyrie hat – eine komplexe Gehirnfehlbildung. Die Schichtung der Hirnrinde ist dabei gestört. Niemand konnte oder wollte den erschrockenen Eltern sagen, wie die Zukunft für Louisa aussehen könnte. Louisa ist heute mehrfach schwerbehindert, also geistig, körperlich-und auch sehbehindert. Seit 2005 wird Louisa mit einer Magensonde ernährt.
2006 durfte Louisa in Florida eine Delphintherapie machen, die ihr sehr gut getan hat. Die Nähe zu Mensch und Tier ist für Louisa sehr kostbar und sie geniesst jede dieser Minuten intensiv, auch das Hören von Musik oder Geschichten macht sie glücklich. Da die chromosomal bedingte Polymikrogyrie sehr selten ist, hat Louisas Mama diese Seite erstellt, zum einen um anderen betroffenen Eltern Infos zu geben, aber gerne auch, um Kontakte zu Eltern zu finden, deren Kind ebenfalls diese Gehirnfehlbildung hat.
http://www.louisa-schmiade.de
Mandy
Mandy ist am 4.Januar 2002 geboren und hat den Chromosomen-Defekt „freie Trisomie 18“ , bekannt auch als Edwards – Syndrom. Als ihre Mama diese Diagnose erfuhr, war dies ein Schock, denn sie hörte zugleich, dass Kinder mit diesem Chromosomendefekt keine Lebenserwartung hätten und Mandy ausserdem blind und taub sei. Höchstens 8 Wochen gaben die Ärzte dem Baby. Aber Mandy dachte nicht daran, die Erwartungen der Ärzte zu erfüllen. Im Sommer 2008 ist sie ein Schulkind geworden. Mandy muss mit einigen Einschränkungen leben: Sie hat Platt- und Tintenlöscherfüße, eine Wirbelsäulen C-Stellung, Hüftdysplasie, VSD, keine oder nur sehr wenige Muskeln, eine PEG -Sonde, einen VP-Shunt, kann nicht Sitzen, Laufen, Reden, selbstständig Essen oder aufs Klo.
ABER!!!!! Sie ist nicht Blind, nur Sehbehindert und auch nicht Taub, nur Schwerhörig
Ihre Mutter hat sich entschieden diese HP aufzumachen damit alle Betroffenne und Nichtbetroffenen Mandys Geschichte erfahren und dadurch auch Mut schöpfen können.
http://mandy2002.npage.de/
Marie-Sophie
Marie, geboren anno 1995, zeigt folgendes Krankheitsbild: olivo-ponto-cerebelläre Atrophie oder cerebrales Fehlbildungssyndrom mit Hydrocephalus internus, hyoplastischen (nicht ausreichend entwickelt) Hirnstamm und eine Balkenagenesie. Außerdem zentrale Blindheit und geistige Behinderung, Tetraspastik, rechtskonvexe Skoliose und symptomatische Epilepsie.
http://www.wir-wen.de/Inhalt.htm
Max
Max, geboren am 2.Oktober 2007 hatte einen sehr schweren Start ins Leben. Bereits kurz nach der Geburt wurden mehrere schwerwiegende Diagnosen gestellt: Multiple Embolien,rechtseitiger Mediainfarkt, Anterior Infarkt links (komplette Hirnhälfte betroffen),Thrombophilie,Retinale Infarkte links,Verschluss der linken Nierengefäße,rechtsseitige Hemiparese mit Spastik in der rechten Hand und dem Fuß,Erblindung des linken Auges. Die Ärzte gaben ihm keine gute Überlebenschancen. Dennoch hat es Max allen gezeigt, er ist ein pfiffiger, freundlicher Bub. Mit 11 Monaten kam noch die Diagnose Epilepsie dazu. Trotz Halbseitenlähmung ist Max ein grosser Entdecker und er macht unentwegt Fortschritte.
Die Eltern hoffen, dass Max Geschichte andern Eltern Mut macht.
http://melody2004.jimdo.com/
Mika Hendrik
Mika Hendrik kam am 10. Februar 2007 zur Welt und musste wegen Unterzucker und einer Neugeborenen-Infektion gleich in die Kinderklinik. Er hat das KISS-Syndrom. Weil seiner Mama auffiel, dass er seine Bilderbücher immer sehr nahe an die Nase hielt, wurde Mika im Alter von 2 ½ Jahren dem Augenarzt vorgestellt und dieser diagnostizierte angeborenen grauen Star. Mika hat inzwischen 2 erfolgreiche Operationen hinter sich und trägt eine Brille. Er sieht schon merklich besser.
http://mika-hendrik.milupa-webchen.de/default.aspx?id=8003&cid=62576
Miriam
Miriam, geboren 1993, ist nach einer BNS-Epilepsie im Säuglingsalter schwer behindert, blind und gehörlos. Ihre Eltern haben eine reiche Seite für und über Miriam gemacht, auf welcher sie viel erzählen, auch mit Filmbeiträgen, wie das Leben mit Miriam aussieht und was sie unterstützt. Dazu gehört z. B. das Nachtwacheprojekt von Albatros e.V. ,eine wirklich hilfreiche Initiative, aber auch Therapiehündin Lucy, die seit 6 Jahren in Miriams Familie lebt und dem Mädchen, das weder sehen noch hören und die Umwelt nur über Schwingungen wahrnehmen kann, Nähe und Geborgenheit vermittelt. Da Rollikind Miriam Geschwindigkeit so liebt und den Fahrtwind im Gesicht, haben sich die engagierten Eltern etwas besonderes einfallen lassen. Zu finden unter Skatenights.
http://wp1088285.wp123.webpack.hosteurope.de/Miriam.htm
http://wp1088285.wp123.webpack.hosteurope.de/lucy.htm
Nic
Nic wurde am 17.Dezember 2007 geboren. Leider darf der kleine Junge nicht gesund aufwachsen. Er hat das Cornelia de Lange-Syndrom und die Liste der Beeinträchtigungen, die ihm durch dieses Syndrom entstehen ist lang:
Heterozygote Mutation im Exon des NIPBL-gens, Vitium Cordis (VSD, infund. u. valv. Pulmonalstenose, pers. Duktus art. )Retardierung der Gesamtentwicklung, Primäre Mikrozephalie, mittelgradige Schwerhörigkeit, Gedeihstörung, Kleinwuchs, Hypospadie, Uvula bifida, Strabismus conv. alternans, Hodenhochstand bdst., Parazentese
Trotzdem strotzt der kleine Bub vor Lebensfreude und Willen.
Weil dieses Syndrom selten und weitgehend unbekannt ist in der breiten Bevölkerung und teils auch bei Ärzten, wurde die Initiative „Hilfe für Nic e.V.“ gegründet, die allen Eltern von Kindern mit Cornelia de Lange Syndrom helfend zur Seite stehen möchte.
Für Kontakte zu Nics Eltern oder dem Verein wende man sich bitte an
info*hilfe-fuer-nic.de
SPAMSCHUTZ: * gegen @ austauschen
http://www.hilfe-fuer-nic.de/2.html
Niclas
Als Niclas im Jahr 2000 geboren wurde, haben die Eltern ziemlich gestaunt. Sie haben beide dunkle Haare und ihr Kleiner hatte ganz viele blonde Haare. Es stellte sich heraus, dass Niclas Okulären Albinismus und Pendelnystagmus hat. Was dies für ihn bedeutet, das erzählen seine Eltern auf ihrer informativen Seite.
http://www.schleimer.info/
Nico
Nico, geboren am 16.02.2003 hatte mit 10 Monaten eine Lungenentzündung und kam dadurch ins Krankenhaus, wo ihm auch Blut abgenommen wurde. Dabei wurde festgestellt, dass der kleine Junge Akute Lymphatische Leukämie hatte. Weil die Krankheit kurz nach der ersten Chemobehandlung rezidivierte, wurde eine Knochenmarktransplantation nötig, um Nico vollständig gesund zu machen. Am 1. März 2005 bekam er das neue Knochenmark.Seitdem geht es ihm immer besser, er ist zwar anfällig auf Infektionen, wie das ganz normal ist nach einer Transplantation, aber die Leukämie hat er besiegt. Seit einiger Zeit trägt Nico nun eine Brille, denn er hat aufrund der erhaltenen Kopfbestrahlungen vor der KMT einen grauen Star entwickelt, der irgendwann operiert werden muss.
Nicos Mutter ist sehr daran interessiert, von anderen Eltern zu hören, deren Kinder nach KMT einen grauen Star bekommen haben.
Wer was dazu sagen kann, bitte melden.
http://www.nicokurz.de/13701.html
Niklas
Niklas, geboren am 11. Februar 2007, hatte am 5. Lebenstag eine Gehirnblutung. Auf der Suche nach der Ursache wurde festgestellt, dass Niklas von Hämophilie B betroffen ist, also Bluter ist. Niklas Blutung war sehr schwer und hatte entsprechende Folgen für sein Leben: Starke Hirnschädigung, Facialisparese links, symptomatisch-fokale Epilepsie, rechtsbetonte spastische Tetraparese. Auch die Sehnerven wurden arg beschädigt und Niklas ist nahezu blind. Aber er hat Lebensmut und schon gleich nach der Hirnblutung deutlich gezeigt und bewiesen, wie sehr er leben will. Er ist ein echter Kämpfer und ein lieber Schatz, der mit seinem Lachen und seiner Zufriedenheit alle um sich erfreut. Und er macht Fortschritte, die Mut machen. Gerade hat er neue ICP-Schuhe bekommen.
Mehr über Niklas schreibt und zeigt die Mama in ihrem liebevoll gestalteten Blog
http://niklaskainz.blogspot.com
Nina
Nina kam 7 Wochen zu früh, am 30.Juli 2005 zur Welt. Sie kam für 4 Wochen in den Brutkasten. Manche Kinder bekommen deswegen Augenprobleme, aber Ninas Augenproblem ist auf einen Gendefekt zurückzuführen, etwas ganz seltenes: Blepharophimose BPES. Durch diese Krankheit hat sie einen traurigen und müden Ausdruck in den Augen. obwohl sie eine ganz fröhliche Natur ist. Blepharophimose-Epikanthus inversus-Ptose-Syndrom (BPES) ist ein erbliches Syndrom und zeichnet sich dadurch aus, dass die Betroffenen unter anderem verengte Lidspalten und einen vergrösserten Abstand der inneren Augenwinkel haben.
Ninas Eltern haben zwecks Informations- und Kontaktmöglichkeiten eine Homepage über Nina gemacht, auf welcher sie über das Leben ihrer Tochter mit diesem Syndrom berichten.
http://www.andi-world.de/
Olivia
Olivia kam am 12.12. 1989 mit dem Bardet-Biedl-Syndrom zur Welt
Dieses Syndrom bewirkt bei ihr, dass sie mit 12 Zehen geboren wurde, dass sie stark sehbehindert ist und eine Stoffwechselstörung hat, die ihr grosse Gewichtsprobleme bereitet und wo sie nicht dagegen tun kann.
http://www.ollikueken.de.vu/
Robin Maurice
Robin Maurice, geboren am 14.Oktober 2004 leidet an nichtketotischer Hyperglycinämie ( Stoffwechselkrankheit); ist 100% mehrfach Behindert, hat Epilepsie und ist blind. Er wünscht sich sehr eine Delfintherapie.
Mehr aus dem Leben von Robin, der trotzdem ein lebenslustiges Kind ist, und über die Krankheit NKH gibt es auf der HP
http://www.hilfe-fuer-robin.de
Sarah
Hallo, ich heiße Sarah und wohne mit Mama & Papa in Bayern. Ich wurde am 30.Juli 2001 im Sternbild Löwe geboren & hatte einen schweren Start auf diese Welt. Da scheinbar mehrere Geburtshelfer die Geburt falsch eingeschätzt haben, habe ich diese nur ganz knapp überlebt und bin 100% behindert d.h. ich bin klein und leicht, kann mich nicht drehen, kann immer noch nicht greifen und auch mit der Kopfkontrolle habe ich noch Probleme. Außerdem bin ich von einer Spastik und von Epilepsie bedroht und bin schwer sehbehindert (Blindheit kann inzwischen ausgeschlossen werden).
http://www.sarahs-seiten.de/
Sarah Lee
Sarah Lee, geboren am 21.05.93 hat eine tiefgreifende Endwicklungsstörung mit Autismus, geistiger -Behinderung u. Autoaggression, ihr linkes Auge ist blind, rechts hat sie den Grauen Star+ Hornhautverkrümmung.
Mehr Infos über Sarah Lee, ihr Leben und das ihrer Familie findet man auf der Homepage.
http://big-crazy-family.npage.de/sarah_lee_1899238.html
Parry-Romberg-Syndrom - Svenja (6 Jahre)
Svenja zeigte erste Symptome im April 2002. Die Pupille ihres rechten Auges war extrem geweitet und fixiert. Mit Hilfe von Medikamenten wurde sie wieder flexibler gemacht. Als nächstes stellte der Augenarzt eine Heterochromie (Farbveränderung in der Iris) fest und ebenso eine Iridozyclitis im rechten Auge.
Im Jahr 2003 wurde dann nach weiteren Symptomen das Parry-Romberg-Syndrom diagnostiziert.
Die Romberg Connection ist eine Vereinigung von Betroffenen bzw. deren Angehörigen (meist Eltern). Die Mitglieder kommunizieren überwiegend per offener Email unter Verwendung der Gruppen-mail-Adresse, aber auch direkt miteinander. Die Mitgliedschaft ist frei, d.h. kostenlos. Grundsätzlich ist Englisch die Verkehrssprache, aber es kann auch in der Muttersprache Kontakt aufgenommen werden, da nicht-Englisch-sprachige Mitglieder bei Übersetzungen gerne unterstützen. (Aus diesem Grund ist Svenjas Geschichte auch in Englisch und Deutsch abgelegt.)
http://www.therombergsconnection.com/parents_page/svenja/svenjas_Deutsch.html
Till-Philipp
Mit dieser Seite stellt sich Familie Christel, Hans-Peter mit ihrem Sohn Till-Philipp Spanier vor.
Till-Philipp ist infolge einer Trisomie 21 geistig behindert. Was uns daraus erwuchs, ist hier nachzulesen. Till-Philipp ist auch von einem angeborenen grauen Star betroffen.
Wir hoffen, andere Betroffene werden sich auf die gleiche Weise artikulieren. Wir wollen anderen Betroffenen keine Angst machen, sondern Ihnen unsere Erlebnisse und Erfahrungen ungeschminkt mitteilen.
http://www.hans-peter-spanier.de/index_11.htm
http://www.hans-peter-spanier.de/
Zuletzt bearbeitet von Beatrice am Sa, 28 Aug 2010 20:33, insgesamt 16-mal bearbeitet
|
|
Anmeldedatum: 03.12.2005
Beiträge: 1022
Wohnort: Nähe St.Gallen
|
_________________
Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
-----------------------------------------
Lebensretter werden?
Infos auf www.knochenmark.ch |
|
 |
 |
 |
|
| Beatrice
Verfasst am:
So, 14 März 2010 01:51 |
|
|
|
Blind geborene Kinder
Alexander
Bravo, kleiner Mann!
Seine ganze Geschichte und wie Alexander, geboren 1996, mit seiner Epilepsie, Spastik, Blindheit und allen anderen Einschränkungen umgeht, kann hier nachgelesen werden.
http://www.xrd.de/content/alexander/index.html
Andy
Yanaica- eine nicht ganz alltägliche Familie
Nachdem unsere eigenen Kinder mit wenigen Handicaps geboren wurden, haben wir uns zum Ziel gesetzt, Kindern die nicht so viel Glück hatten, eine neue Familie zu geben. so haben wir 3 Pflegekinder mit ganz unterschiedlichen Handicaps
Andy 31 SSW - schwerstmehrfachbehindert, blind, kein Sprachvermögen, Epilepsie, Button
Matze 28 SSW - schwerbehindert, Tetraparese, links beinbetont, BPD, ADHS in leichterer Form
Kev 39 SSW - ADHS hochgradig, grob-und feinmotorische Störungen, Graphomotorik schwer gestört
http://www.yanaica.de/
Dana
Mein Name ist Dana Lienert. Ich wurde im Jahr 1982 geboren. Da ich erheblich zu früh auf die Welt kam, lebte ich über zwei Monate im Inkubator, wodurch ich erblindete.
Viele geburtsblinde Menschen bohren in den Augen. Ich bin selbst an einer Frühgeborenenretinopathie erblindet und begann als kleines Kind in den Augen zu bohren. Den Grund dafür konnte ich nicht angeben und meine Eltern, LehrerInnen und ErzieherInnen wollten dieses Verhalten abbauen und eliminieren. Leider half alles nichts, sondern lediglich die Orte veränderten sich, an denen ich meinen Finger auf das Augenlied und somit auf das Auge legte, denn ich tat es dann in unbeobachteten Situationen.
Dana hat ihre Diplomarbeit zum Thema Augenbohren geschrieben und ist gerne bereit, andern Eltern oder Selbstbetroffenen nach eigener Möglichkeit weiterzuhelfen.
http://www.augenbohren.de/
Joel
Joel wurde am 19.11.2004 per Kaiserschnitt geboren. 3 Monate vor Geburt erfuhren die Eltern, dass ihr Kind einen schweren Herzfehler hat und nach der Geburt sterben wird.
Aber er hat es geschafft und alleine geatmet. Nach 3 Wochen Intensivstation durfte er mit einem Monitor nach Hause. Im April konnte die Herz-Op gemacht werden und die Spezialisten haben ein Wunder geschafft.
Wenige Tage darauf aber kam eine neue Hiobsbotschaft
Gendefekt, 3p-Syndrom
Dieser Gendefekt ist sehr selten und weitestgehend unerforscht. Dieser ist verantwortlich für die bisherigen komplexen Herzfehler. Ab hier bekamen die Eltern im Monatstakt neue, schlechte Nachrichten. Joel ist taub, Joel ist blind, er wächst zu langsam, er ist körperlich und geistig behindert. Da er seit Geburt keine Nacht durchschlafen konnte, wurde er im Schlaflabor untersucht. Hier stellte man Atemaussetzer (Apnoen) und sogar Epilepsie fest, die in fiebrigen Krampfanfällen auftritt. Dank neuen Medikamenten hat Joel nur noch wenige Anfälle und er kann nachweislich auch hören. Geräusche faszinieren ihn sehr. Joel konnte nicht kauen, doch jetzt nach der Delphintherapie knabbert er ganz vergnügt an einem Keks und er kaut! Ein wunderbarer Fortschritt, dem noch viele folgen sollen, auch mit Hilfe einer weiteren Delphintherapie.
http://helft-joel.chapso.de/
Justin
Justin, geboren im Dez. 2003 kam blind zur Welt. Er hat zusätzlich ein De Morsier Syndrom, eine seltene Schilddrüsenunterfunktion,Wachstumsstörungen, und seine Nebennieren produzieren nicht ausreichend Cortisol,
also muß er Cortison-Tabletten und Schilddrüsen-Tabletten nehmen.
http://www.justin30122002.de.tl/
Laila Marie
Laila Marie, 26.1.1996, ist blind und ein Rollikind, ausserdem hat sie das West-Syndrom. Laila bewegt sich gerne, aber ihre Möglichkeiten sind sehr begrenzt. Wohl ist es ihr auch im Wasser und sie hat gerne Musik. Der Wunsch der Familie ist es, Laila eine Delfintherapie zu ermöglichen in der Hoffnung, dass ihrer lieben Maus damit Entwicklungsschritte gelingen. Leider übersteigen die Kosten dafür die finanziellen Möglichkeiten der Familie, sodass sie ein Spendenkonto eingerichtet haben
http://home.arcor.de/sandra.ober/members.htm
Milena
Milena, geb. 2001, ist von Geburt an blind. Neben der Adeli-Therapie durfte sie auch eine Delphintherapie in Marmaris machen. Gerne würde sie nochmals gehen.
http://www.milena-z.de/index.html
Pauline
Meine Tochter Pauline ist anno 2000 vollblind zur Welt gekommen, sie hat also auch keine Hell-und Dunkelwahrnehmung. Trotzdem ist sie ein fröhliches Mädchen, das uns immer wieder verblüfft.
Auf meiner Seite stelle ich Informationen zusammen, die anderen Eltern blinder und sehschwacher Kinder nützlich sein können und erzähle von den Fortschritten von Pauline.
http://www.fuer-pauline.de/
http://www.blog.fuer-pauline.de/
Philipp
Willkommen auf meinen Seiten. Hier könnt ihr viele Sachen machen. Ich muss dazu noch erklären, dass ich blind bin und deswegen ist diese Seite speziell für und über Blinde. Es gibt sachliche Informationen, aber auch Informationen zu Blindenspielen.
http://www.diejeschkes.de/PhilippsHomepage/Index_Philipp.html
Hier gibt es richtige Blindenspiele
http://www.diejeschkes.de/PhilippsHomepage/Blindenspiele.html
Philipp
Philipp kam am 14.08.1993 zur Welt und hatte einen schweren Start. Er hat eine Tetraparese und brauchte einen Shunt. Ausserdem hat er eine Augenkrankheit (Optikus-Atrophie), sein Sehnerv verblasst dadurch. Er kann kaum Farben oder Dinge erkennen. Philipp stellt sich auf seiner Seite kurz vor.
http://www.beepworld.de/members36/philippsseiten/weiter.htm
http://www.beepworld.de/members36/philippsseiten/philipp.htm
Sarah Michelle
Sarah Michelle kam am 24.01.2004, in der 36+4SSW zur Welt. Durch einen Fehler der Hebamme fielen ihre Herztöne markant ab und sie musste mit Notkaiserschnitt geholt werden. Darum hat sie viele Beeinträchtigungen. So bekam sie früh Neugeborenenkrämpfe. Sie hat eine Hypertrophie, Spastische Cerebralparese mit Schluckstörung,, schwere Asphyxie, Muskelhypertonie, Mekoniumpfropf-Syndrom , Zerebrale Leukomalazie, Grand-Mal-Anfälle. Auch ist Sarah Michelle leider blind und eine Skoliose fängt an, sich zu verschlechtern. Immer wieder machen ihr Obstruktive Bronchopneumonien zu schaffen.Dank der liebenvollen Pflege von Mama und den Grosseltern ist Sarah Michelle dennoch ein zufriedenes Kind.Wegen den Schluckstörungen wird Sarah mit einer Sonde ernährt. Um ihre Lebensqualität weiter zu verbessern, sammelt die Familie für eine Delphintherapie.
http://www.sarahlautermann.de/index.htm
Stefan
Mein Sohn Stefan geb. 1990, angeb. Toxoplasmose, therapieresistente Epilepsie, Blind, Schrumpfaugen, Verkalkungsherde im Gehirn, schwere geistige Beeinträchtigung, Hydrocephalus internus, ist trotzdem lebensfroh und meist zufrieden und fröhlich
http://www.loewensoehne.homepage.t-online.de/
Zuletzt bearbeitet von Beatrice am So, 13 Jun 2010 21:52, insgesamt 4-mal bearbeitet
|
|
Anmeldedatum: 03.12.2005
Beiträge: 1022
Wohnort: Nähe St.Gallen
|
_________________
Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
-----------------------------------------
Lebensretter werden?
Infos auf www.knochenmark.ch |
|
|
|
|
|
| Beatrice
Verfasst am:
So, 14 März 2010 01:54 |
|
|
|
Foren und Infoseiten von Eltern für Eltern
Visoparents Schweiz
Eltern blinder, seh- und mehrfachbehinderter Kinder
http://www.visoparents.ch/
Typhène aus der Schweiz - Infoseite Albinismus
Als Typhène am 3. Juli 2008 mit ganz blonden Haaren zur Welt kam, dachten sich ihre Eltern noch nichts besonderes. Sie beide waren als Kind blond gewesen. Erstmals etwas irritiert waren sie, als ihre Kleine mit etwa 2 Monaten beim Spazieren gezielt nach ihrem Teddy griff um sich die Augen abzudecken. Als Typhène dann auch noch sehr zu weinen begann, sobald sie im hellen Licht war und kein Teddy in Griffnähe, sie ausserdem bei Fotos immer rote Augen hatte, stellten sie ihr Kind dem Augenarzt vor. Der stellte mit 3 Monaten erstmal Nystagmus fest, weiter nichts. Doch da die Auffälligkeiten anhielten, bestand Typhènes Mama in der Viermonatsuntersuchung auf weitere Abklärungen und so wurde festgestellt, dass die Kleine Okulokutanen Albinismus hat. Die Art, wie diese Diagnose übermittelt wurde, war derart hart, dass ihre Mama vollkommen geschockt die Praxis verliess.
Inzwischen sind alle etwas vertrauter mit der Diagnose geworden und so haben die Eltern die Geschichte ihrer Tochter auch auf der Homepage erzählt. Die Seite ist aber auch als Infoseite gedacht, wird laufend erweitert und enthält viele wertvolle Tipps und Kontaktadressen in der Schweiz.
http://www.albinismus.ch
Albinismus- Infoseite
http://www.albinismus.de
Glaukom-Kinder
Umfangreiche Homepage mit Forum, Infos, Links rund um das Thema Angeborenes Glaukom (Grüner Star) bei Kindern
http://www.glaukom-kinder.de/Dominik.htm
http://www.glaukom-kinder.de/
Angeborener Katarakt(Grauer Star)
Ich als Mama, sowie meine beiden kleinen Mädchen sind leider von angeborenem Grauen Star betroffen. Was das für unser Leben bedeutet, beschreibe ich auf meiner Homepage. Gerne helfe ich andern weiter, wenn ich kann.
http://www.angeborener-grauer-star.de/index.html
Fraser-Syndrom
Informationsseite einer Mutter, die selber eine Tochter (Melissa) mit diesem seltenen Syndrom hat. Falls es hier gleich Betroffene gibt, bitte meldet Euch bei ihr.
Das Fraser-Syndrom hat oft auch die Folge, dass die betreffenden Kinder blind sind.
http://www.fraser-syndrom.de/content.php
Till Pieper
Till Pieper, geboren am 2.7.2004, ist ein Schielkind (Esotropie), wobei das Schielen bei ihm nicht seit Geburt bestand, sondern von einem Morgen auf den nächsten kam. Das Schielen begann, als er 3 Jahre alt war und bis ihm tatsächlich geholfen wurde, vergingen mehrere Monate, in denen er ohne räumliches Sehen war. Dies alles ist nun dank einer OP wieder möglich.
Die Mutter hat diese Seite erstellt, um andere Eltern betroffener Kids zu informieren und ihnen Mut zu machen
http://www.birgitt.reisehexe.com/page3.html
Forum für Eltern mit blinden und sehbehinderten Kindern
http://www.bebsk.de/forum2/index.php?sid=27f891ce74fd4c3a9b924f3a73d8eb02&PHPSESSID=27f891ce74fd4c3a9b924f3a73d8eb02
Online-Forum der Elternselbsthilfe sehgeschädigter Kinder Österreichs
http://www.esh.at/phpBB/index.php?sid=874869425ba47dbe9240774f7a29f073
Erfahrungen mit verschieden sehbehinderten Kindern
http://www.esh.at/geschichten/index.html
Jugendforum Sehbehinderung
http://jugendforum.sehbehinderung.de/forum.php
Sehbehinderung - Blindfisch -Das Forum für blinde und sehbehinderte Jugendliche und junge Erwachsene
Das Forum für blinde und sehbehinderte Jugendliche und junge Erwachsene Die Schwerpunktthemen sind vor allem im Bereich Schule, Ausbildung und Studium, sowohl in der Integration als auch in speziellen Einrichtungen. Auch bei Fragen zum selbstständig werden, zur ersten eigenen Wohnung und dem ganzen Drumherum kann [BLINDFISCH] Euch helfen. Ihr könnt Euch hier mit Gleichaltrigen austauschen und Probleme des Alltags diskutieren, oder Euch einfach nur kennenlernen und Kontakte knüpfen.
http://www.blindzeln.net/mailman/listinfo/blindfisch
Buchtipps rund um das Thema: Blinde und sehbehinderte Kinder
http://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=216&sid=6c98898788fab556ef2ad496f6948914
Auf eine Sehbehinderung spezialisierte Foren
http://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=867&sid=2039715c48a4c8fdcc99ee2b08fa24e0
Spiele für sehbehinderte/blinde Kinder und Jugendliche
http://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=826&sid=2039715c48a4c8fdcc99ee2b08fa24e0
Zuletzt bearbeitet von Beatrice am Sa, 28 Aug 2010 20:36, insgesamt 7-mal bearbeitet
|
|
Anmeldedatum: 03.12.2005
Beiträge: 1022
Wohnort: Nähe St.Gallen
|
_________________
Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
-----------------------------------------
Lebensretter werden?
Infos auf www.knochenmark.ch |
|
|
|
|
|
| Beatrice
Verfasst am:
So, 14 März 2010 01:56 |
|
|
|
Frühchen mit bleibender Sehbehinderung
Cennet
Cennet wurde in der 28/29. SSW am 03.05.1992 geboren und erlitt in ersten Monat eine Netzhautablösung und eine Hirnblutung. Danach kamen Neugeborenenkrämpfe dazu, welche die Kleine sehr quälten und einmal gar einen Atemstillstand auslösten.Cennet hat mehrere Behinderungen, sie ist blind und taub und hat auch eine Tetraspastik. Seit 1998 besuchte sie die Taubblindenschule, wo es ihr gut gefiel. Auch die Hippotherapie macht ihr viel Freude. Im August begann für Cennet ein neuer Lebensabschnitt. Die Schule war zuende und sie macht ein Praktikum.
http://www.beepworld.de/members/cennetshomepage/
Chantal
Chantal kam am 22.Januar 2000 per Notkaiserschnitt in der 25. SSW zur Welt, zusammen mit ihrem Zwillingsbruder Marc, der leider 6 Tage später an seinem Herzfehler starb.
Chantal hat überlebt, hat sich zu einem fröhlichen Mädchen entwickelt. Leider führte eine Frühgeborenen-Retinopathie an ihren Augen zum Verlust der Sehkraft auf der rechten Seite.
Chantals Eltern haben die Seite gemacht, um anderen Eltern Mut zu machen.
http://mcrichter.macbay.de/Seiten/Deutsch/Chantal/Chantal.htm
Fabio
Fabio, 23.03.2004, war ein Frühchen, doch er entwickelte sich trotz des Frühstarts sehr gut, ausser dass er eine Beidseitige Frühgeborenen-Retinopathie (Netzhauterkrankung bei Frühgeborenen) im Stadium III - Zustand nach beidseitiger Laserkoagulation („Verschweißen“ mittels Laser) erlitt. Doch dann erkrankte er mit 2 ½ Jahren von einem Tag auf den andern sehr schwer und ist seitdem behindert. Möglicherweise ist es ein Impfschaden. Fabio hat seitdem folgende Diagnosen bekommen: Cerebrale Bewegungsstörung, Neurogene Schluckstörung, Globale Entwicklungsverzögerung mit Epilepsie, Zentrale Muskeltonusstörung, Dystone Bewegungsstörung
Er kann bis heute nicht gehen oder sprechen, wurde bis vor kurzem über eine PEG-Sonde ernährt.
Die Familie spart und sammelt für seine 1. Delphintherapie in Curaçao
http://www.gofabiogo.de/pages/home/home.php
Jamie-Lee
Jamie Lee kam am 10. September 2008 überraschend auf die Welt – 9 Wochen zu früh. Sie war 1600g leicht und sie musste beatmet werden. Mehrfach wurde sie wieder extubiert und wieder intubiert, weil es mit der Atmung nicht klappen wollte. Schliesslich im 4. Lebensmonat musste die Entscheidung für ein Tracheostoma fallen. Nach fast 20 Wochen im Krankenhaus durfte Jamie-Lee endlich nach Hause. Seit dem 6. Monat bekommt sie Sehfrühförderung. Da Jamie-Lee massive Schluckstörungen hat, wird sie mittels PEG-Sonde ernährt, sie bekommt aber auch Nahrung über den Mund. Regelmässig besucht sie das Schlucktraining. Leider stellte man noch Ergüsse in ihren Ohren fest. Inzwischen hat Jamie-Lee Paukenröhrchen bekommen und bekommt auch Hörfrühförderung. Mehrere Lungenentzündungen hat die tapfere Maus schon überstanden. Sie ist eine grosse Kämpferin. Das Ziel ist, das Tracheostoma eines Tages zu entfernen, das darf aber erst passieren, wenn Jamie-Lee die Schluckstörung überwindet.
http://jamie-lee.unsernachwuchs.de/home.html
Jolina
Jolina ist ein ganz besonderes Mädchen, man übertreibt nicht, wenn man sie ein Wunder nennt. Sie kam am 23.November 2007 15 Wochen zu früh mit 724g zur Welt, zusammen mit dem Zwillingsbruder Tim, der leider einen Tag darauf ein Engel wurde.
Jolina lebt, aber sie hat viele Diagnosen, die ihr Leben erschweren.
So hat sie u. a. das Atemnotsyndrom, intraventrikuläre und intracerebrale Blutungen 3.Grades erlitten, Hypotonie Blutungsanämie, Bronchopulmonale Dysplasie mit Ursprung in der Perinatalperiode, Rechtsherzbelastung, Retinopathia praematurorum 3+
Die kleine Jolina kann vieles noch nicht, was sie können müsste, aber genausoviel kann sie, was keiner der Ärzte je gedacht hätte, dass sie es können würde. Und sie ist eine Weltmeisterin im Lachen und sich Freuen. Und ihre Lebensfreude ist ansteckend.
Ihre Mama hat diese liebevolle Homepage für ihr Wundermädchen gemacht und berichtet aus dem besonderen Leben von und mit Jolina
http://www.jolina-schnoell.de/
Julia
Julia wurde am 31.8.1999 per Kaiserschnitt auf die Welt geholt.
Sie verbrachte an vielen Kabel und Schläuchen angeschlossenen Überwachungs- Beatmungs- und Versorgungsgeräte, vom ersten Tag bis 15.09.99 auf der Intensivstation und anschließend bis 24.9. auf der Neugeborenenstation des Gottfried von Preyer´sches Kinderspital mit folgender Diagnose:
Frühgeburt in der 34. Schwangerschaftswoche
Peripartale Asphyxie, Sepsis (Blutvergiftung) und Pneumonie (Lungenentzündung), konsekutives
Kreislaufversagen, Thrombopenie, cerebrale Krämpfe (Epilepsie),
Maculablutung (Netzhauterkrankung) linkes Auge
http://www.lautergutesachen.at/hilfjuliapage/Daten/julia1.htm
Julia und Patrick
wir begrüßen Sie herzlich auf unserer Homepage. Wir berichten hier aktuell von unseren Kindern Patrick und Julia. Geboren sind sie am 15.07.1999 in Saarlouis. Sie sind Frühchen aus der 25. Schwangerschaftwoche und haben daraus resultierend verschiedene Behinderungen. Sie sind blind, können nicht laufen, haben Essstörungen, können nicht sprechen und motorische Probleme. Allerdings können Sie uns Ihre Emotionen mitteilen. Sie lachen gerne und viel, weinen und mosern, wenn nicht die richtige Musik aufliegt. Wir möchten anderen Eltern mit behinderten Kindern aufzeigen, wie wir mit der Problematik, ein, bzw. zwei behinderte Kinder zu haben umgehen. Zusätzlich möchten wir auch Tipps und Informationen weitergeben, die nicht offensichtlich sind und die wir erst nach vielen Gesprächen und anklopfen an verschiedenen Türen herausgefunden haben.
http://www.saarkinder.de/index.php/home.html
Justin
Justin kam als Frühchen in der 25. SSW am 13.4.02 zur Welt. Aufgrund des schwierigen Frühstarts hat Justin eine allgemeine Entwicklungsverzögerung. Leider hat er auch eine Hirnparenchymblutung erlitten und eine Hydrocephalu e vacuo, zudem hatte er eine Magenperforation, hat obstruktive Bronchitis, Dystelektatische Pneumonie und die Frühbeborenenretinopathie.
Trotzalledem ist Justin ein lebensfroher Bub. Gerne möchte die Familie ihm eine Delphintherapie ermöglichen. Sie sammelt dazu auch Spenden und ist für jede kleine Gabe dankbar.
http://www.justins-traum.de/index.html
Justin
Justin, geb.9.2.03 (23+4 SSW) ist ein Extremfrühchen mit multiplen schwersten Behinderungen und ein ewig strahlender Sonnenschein. Er hat viele Diagnosen, mit denen er leben lernen muss und mit ihm seine Familie. Sie lauten z. B. Kombinierte Entwicklungsstörung,
Schwere zentrale Koordinationsstörung, Generalisierte Muskelhypotonie, Mikrozephalie, Strabismus konvergenz alternans, ausgeprägte Hyperaktivität, Aggressives/autoaggressives Verhalten, Unfähigkeit normale Kost zu sich zu nehmen.
Und trotzdem sprudelt er vor Lebensfreude! Auf seiner Seite gibt es vielfältige Infos zur Frühchenförderung , seine Therapien und vieles mehr.
http://www.beepworld.de/members78/fruehchenfoerderung/index.htm
http://www.fruehchen-foerderung.de/
Kai
Kai musste im Juli 2003 per Kaiserschnitt in der 25. SSW zur Welt geholt werden. Er ist also ein Frühchen.
Leider erlitt der kleine Bub eine Hirnblutung III.Grades und hat dadurch bleibende Behinderungen, vor allem Spastik in den Beinen. Im Jahr 2007 wurde ausserdem festgestellt, dass Kai extrem kurzsichtig ist und Nystagmus hat. Etwa 50 cm kann er normal sehen, das andere ist alles verschwommen. Der Junge kennt es nicht anders und kann darum gut damit umgehen. Kai ist ein lebhafter und munterer Junge. Sein Traum ist die Delfintherapie
http://www.traumtherapie-kai.de.tl/
Leni-Charlott
Leni Charlott wurde mit nur 520 g und 28 cm am
07. Februar 2007 um 08. 15 Uhr in Cottbus auf die Welt geholt.
17 Wochen zu früh, weil es Komplikationen gegeben hatte.
Leni hat einige gesundheiltiche Beeinträchtigungen und Behinderungen, ist aber ein mutiges Mädchen
Folgende Diagnosen hat sie bekommen
Nekrotisierende Enterokolitis (NEK)
Bronchopulmonale Dysplasie
Intraventrikuläre Hirnblutung 3. Grades bds.
leichte zentrale Koordinationsstörung
Verdacht auf Anfallsleiden des Neugeborenen
persistierender Ductus arteriosus Botalli
B-Streptokokkeninfektion
Gedeihstörung
Kurzdarmsyndrom
Retinopathia praematurorum Grad 3
Lenis Papa erzählt auf der Seite mithilfe von Lenis Tante von den Fortschritten, welche die kleine Maus macht. Lenis Mama ist leider im März 2009 an Leukämie gestorben
http://www.leni-charlott.de.tl/Home.htm?PHPSESSID=10ae2a30699afb425b8b9a7cd8a3a817
Leonie Rosi Mia
Leon und Leonie wurden am 1.1.06 in der 31 SSW mit einem Gewicht von 1665g und Leonie mit 1410g geboren.
Beide Kinder waren schwach und kamen sofort auf die Intensivstation. Leon war gesund, Leonie ist mit Down Syndrom geboren und hatte in den ersten Lebenstagen bereits eine Operation am Darm. Leonie hatte schon damit einen schweren Start ins Leben, doch es kam noch mehr, was sie durchleben musste.
Leonie sieht sehr schlecht und ist gehörlos, hat aber ein CI-Implantat. Sie ist zu 100% schwerbehindert. Ihr Traum ist die Delphintherapie
http://leonierosimiahintzen.beepworld.de/
Lucas Nicolaj
Lucas Nicolaj, geboren am 18. Mai 2007, hatte es eilig. Er kam schon in der 23+1 SSW., gerade mal 30 cm war er und er kam gleich auf die FIPS. Der Frühstart hatte Folgen für den kleinen Kämpfer. So muss er unter anderem einem Herzproblem (ADS) leben und mit Augenproblemen (Retinopathia praematurorum III bds + Strabismus convergens bds/Kurzsichtigkeit).Er leidet ausserdem am Apnoe-Bradykardiesyndrom. Auch motorisch ist er entwicklungsverzögert, er hat eine Haltungsasymmetrie, Mittelohrbelüftungstörung und Stimm-und Sprachstörung. ABER er ist der grösste Freuer, den man sich vorstellen kann. Fast alle Bilder zeigen ihn strahlend wie ein Lebkuchenpferd. Er hatte einen schweren Start und vielleicht spürt er einfach, dass es jetzt schon viel besser ist als nach der Geburt. Der Optimismus, den Lucas Nicolaj ausstrahlt, ihm begegnet man auf seiner Homepage ganz oft.
http://flummy2007.milupa-webchen.de/default.aspx?id=6817&cid=51334
Noémie
In der 30. Schwangerschaftswoche, im Bauch der Mama, erlitt Noémie durch eine Thrombose zerebraler Arterien einen Hirninfarkt.
Nach vielen Untersuchungen bestand ein Verdacht auf einen schweren Protein-C-Mangel…
Deshalb wurde bei der Geburt am 6.Februar 2006 direkt eine Dosis Protein-C verabreicht: „Dadurch konnte eine katastrophale Kaskade an Thrombosen und Embolien im ganzen Körper verhindert werden!“
Noémie bekommt seitdem als Dauerinfusionen Protein-C substituiert und Heparin und dazu noch Marcumar, damit weiterhin möglichst nichts passiert.
Zudem kam es zu einer Einblutung in beide Augen…
Später stellte sich noch eine ausgeprägte Epilepsie ein.
Wer aber Noémies Seite besucht und das Kind lachen sieht, weiss, woher die HP ihren Namen hat.
Noémies Mama stellt auf der Seite auch wichtige Hilfsmittel und Therapien vor
http://www.noemie-sonnenschein.de/willkommen.html
Paula
Paula kam am 1.September 1999 per Notkaiserschnitt zur Welt. Durch den zu frühen Start musste sie 13 Wochen auf der Kinderintensivstation bleiben, sie erlitt vor oder kurz nach der Geburt 2 Hirnblutungen und entwickelte einen Hydrocephalus. Im September 2000 stellte der Augenarzt bei Paula dann 5,5 Dioptrien Weitsichtigkeit auf beiden Augen fest und ausserdem Strabismus (Schielen) auf dem linken Auge. So bekam Paula eine Brille und das rechte Auge wird jeden Tag die halbe Wachzeit abgeklebt, damit das linke Auge trainiert wird. Solange sie schielt, schaltet das Gehirn das Bild des linken Auges aus, um keine Doppelbilder zu haben. Dadurch verkümmert auf die Dauer der Sehnerv. Im Vorschulalter soll sie dann operiert werden, um das Schielen zu beseitigen. Damit sie dann auch noch einen funktionierenden Sehnerv links hat, müssen es die Eltern eben solange abkleben. Paula bekommt ab sofort Pflegegeld!
http://www.kleine-paula.de/paulaframe.htm
Saskia
Saskia war ein Frühchen und wurde im Januar 1998 geboren, es war in der 27 SSW und sie wog nur 450 g.
Leider hat sie durch die frühe Geburt einige Defizite davon getragen.
Sie hat die typische Netzhautablösung der Frühchen und ist dadurch stark sehbehindert. Ausserdem ist Saskia geistig behindert. Saskia durfte in Kemer mit Delfinen schwimmen und das fröhliche Mädchen ist seitdem viel zugänglicher geworden.
http://www.familie-tuschl.de/39994/40376.html
Selina
Selina kam am 15.02.2006 als Frühchen in der 26+6 SSW zur Welt. Sie wog nur 835 Gramm und war 36 cm klein. Die kleine Maus hat sehr gekämpft um ihr Leben und es geschafft. Der schwere Start hatte leider Auswirkungen auf Selinas Augen und allgemeine motorische Entwicklung, wo sie Defizite hat. Im September wurde eine SchielOP gemacht und da Selina weitsichtig ist (auf dem rechten Auge +4,0 Diopthrin und links +5,0.) trägt sie eine Brille. Seit Januar 2010 kann sie alleine gehen. Ein toller Meilenstein für sie. Sie bekommt Frühförderung, da sie eine Wahrnehmungsstörung hat. Selina ist ein fröhliches Mädchen, das sich nicht entmutigen lässt und sie erfreut alle mit ihrem sonnigen Wesen.
Seit einiger Zeit schon besucht macht Selina Feldenkraistherapie, was ihr sehr gut tut.
http://www.selinalydia.de.tl
Zuletzt bearbeitet von Beatrice am So, 13 Jun 2010 21:50, insgesamt 4-mal bearbeitet
|
|
Anmeldedatum: 03.12.2005
Beiträge: 1022
Wohnort: Nähe St.Gallen
|
_________________
Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
-----------------------------------------
Lebensretter werden?
Infos auf www.knochenmark.ch |
|
|
|
|
|
| Beatrice
Verfasst am:
So, 14 März 2010 01:58 |
|
|
|
Homepages von Kindern, deren Augenlicht von einem Tumor bedroht oder angegriffen worden ist
Laura
ich heiße Laura Gieb, bin am 06.08.1998 geboren und möchte Euch auf meiner neuen Homepage Herzlich Willkommen heißen. Hier geht es um meine Krankheit, einen Hirntumor mit dem Namen Sehbahngliom oder Optikusgliom ("der böse Tumor in meinem Kopf").
http://www.lauragieb.de/index.htm
Marie-Ann
Im Sommer 08 bekam Marie-Ann, (geb. Januar 2005), plötzlich Probleme, die Augen offen zu halten. Sie war extrem lichtempfindlich. Dann begann sie am Morgen sich zu übergeben. Trotzdem wurde ihre Mama mit ihren Beobachtungen gar nicht ernst genommen!
Erst als Marie-Anns Gesicht wie aufgedunsen wirkte, wurde sie ins Spital überwiesen und man fand beim MRT in ihrem Gehirn einen Tumor am Hirnstamm, polyzystisches Astrozytom Grad 1, 95% konnte entfernt werden. Gegen Chemo und Bestrahlung sind diese Art von Tumoren sehr resistent.
Leider gab es Komplikationen bei der OP, Marie-Ann kann nicht mehr atmen, wegen total zugelaufener Lunge, darum bekam sie eine Trachealkanüle. Seit der Kopf-OP hat sie auch eine starke Schluckstörung, bekam deshalb später noch eine PEG gelegt. Marie-Ann ist unglaublich tapfer, besucht seit Sommer den Integrations-Kindergarten. Ihre Mama schreibt dieses Blog, erzählt von Marie-Anns Alltag, ihren Hilfsmitteln und allem, was sonst zum Leben gehört.
http://annjoy.myblog.de/
Noah
Noah wurde am 22.04. 2003 geboren. Schon früh war zu erkennen, dass sich Noah nicht altersentsprechend entwickelt. Die Bewegung fehlte, er richtete sich nicht auf. Er hatte eine hohe Infektanfälligkeit und eine Nierenfunktionsstörung und musste oft Antibiotika nehmen. Auch die Sprachentwicklung war nur zögerlich. Die Ursache für diese Verzögerungen ist bis heute unklar.
Im Sommer 2006 kam dann der große Schock: Noah musste am Gehirn operiert werden. Es hatte sich ein Tumor (Pinealom - Keimzelltumor) mit einer Zyste gebildet, der soviel Raum einnahm, dass er bereits aufs umliegende Gewebe drückte und den Abfluss der Hirnflüssigkeit behinderte. Die Operation war aufgrund der Lage des Tumors kompliziert. „Nochmal gehen wir da nicht dran“ (O-Ton der behandelnden Ärztin). ABER die Ärzte haben es geschafft und Noah hatte die 8stündige OP gut überstanden.
Inzwischen wurde deutlich, dass Noah auch eine Innenohrschwerhörigkeit hat, ausserdem Ptosis rechtes Auge (Hängelid)
-Verdacht auf Amblyopie (Schwachsichtigkeit) rechtes Auge und
Hyperopie und Astigmatismus beidseitig (Weitsichtigkeit und Stabsichtigkeit)
Trotz seiner vielen Einschränkungen ist Noah ein fröhliches Kind mit einem sonnigen Gemüt.
Der Wunsch der Eltern ist es, Noah eine Delphintherapie zu ermöglichen.
http://www.noahs-delphine.de/
Sophia
Sophia kam am 27. Mai 2002 zur Welt und sie war ein gesundes Baby. Im November 2003 aber ging es Sophia plötzlich nicht mehr gut. 3 Wochen lang erbrach sie jede Nacht. Sie kam in die Kinderklinik, man vermutete einen Magen-Darm-Infekt, konnte aber in dieser Richtung nichts finden. So machte man bei Sophia ein MRT. Am 19.Dezember 03 kam die Diagnose: Hirntumor im Grosshirn. Wegen dem riesigen Druck im Kopf wurde Sophia ein Shunt gelegt. Nach der Biopsie kannte man den Typ des Hirntumors: Optikusgliom Grad 1 (pilozytisches Astrozytom), ein an sich gutartiger Tumor, der aber leider oft rezidiviert. Leider war er mit dem Sehnerv verwachsen und konnte nicht vollständig entfernt werden. Darum bekam Sophia eine Chemo. Der Tumor schrumpfte, wuchs aber leider auch wieder, sodass wieder eine Chemo nötig wurde. Trotzdem geht es Sophia heute ganz gut. Sie und ihre Mama freuen sich über liebe Besuche und Einträge im Gästebuch
http://www.sophia2002.de.vu/
Winnie
Als ich ca. 9 Monate alt war (am 6.06.89) wurde bei mir die Diagnose Retinoblastom gestellt. Retinoblastom ist eine Art von Krebs am Auge. Daraufhin kam ich nach Essen (bei Köln) in eine Spezialklinik und wurde dort lange behandelt. Leider war es zu spät: Man musste das Auge entfernen.
Seit dem kann ich nur noch auf dem linken Auge sehen, bin auf dem rechten also total blind und habe seitdem auch eine Glasprothese, die relativ echt aussieht. Es gibt in Deutschland jährlich nur ca.60 Menschen, die an Retinoblastom erkranken - und mich hat´s erwischt.
Wie mein Leben so aussieht, das erzähle ich Euch auf der HP
http://www.gjwinnie.de/ab_ill.php
Zoe
Wir möchten Infos über das Retinoblastom, eine Tumorerkrankung der Netzhaut, weitergeben und alle auf dem Laufenden halten, wie es Zoe und ihrer Familie geht.
Die kleine Zoe aus Deutschland freut sich über viele Gäste
http://www.zoe-heisst-leben.homepage.t-online.de/index2.html
Retinoblastom- Info-und Erfahrungsseite
http://www.retinoblastom-augenkrebs.de/
|
|
Anmeldedatum: 03.12.2005
Beiträge: 1022
Wohnort: Nähe St.Gallen
|
_________________
Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
-----------------------------------------
Lebensretter werden?
Infos auf www.knochenmark.ch |
|
|
|
|
|
| Beatrice
Verfasst am:
So, 14 März 2010 02:00 |
|
|
|
Delfintherapie bei Kindern mit Seh- und Mehrfachbehinderung
André
Ich bin am 24.06.1997 geboren und kerngesund auf die Welt gekommen. Bis zu meinem 4. Lebensmonat habe ich mich ganz normal entwickelt. Doch dann in der Nacht auf den 18.10.1997 ging es mir dann plötzlich ganz ganz schlecht. Wie aus dem nichts bekam ich eine Encephalitis (Gehirnentzündung). Ich bekam kaum noch Luft und hatte Gehirnkrämpfe. Ich weiß nicht was in meinem Kopf passiert ist. Als Papa dann morgens nach mir schaute, brach große Aufregung aus und alles nahm seinen Lauf. Dieser Tag hat mein Leben und das meiner Familie total verändert. Daher möchte ich hier ein wenig aus meinem Leben erzählen und warum ich so gerne ein zweites mal zur Delphintherapie möchte. Da ich leider blind bin, und nicht selber sprechen und schreiben kann, tun das Mama und Papa hier für mich.
Eine der schönsten Erfahrungen in meinem Leben ist, dass ich mit Delfinen schwimmen durfte.
http://www.delphintherapie-andre-heinrich.de/
Larissa
Larissa kam als gesundes Baby im November 2003 zur Welt. Am 19.Mai 2006 aber änderte sich Larissas Leben von einem Moment auf den andern, aus heiterem Himmel. Sie erlitt einen überaus heftigen Krampfanfall. Im MRT stellte man fest, dass Larissas gesamte Hirnrinde entzündet war, doch ein Erreger fand sich nicht. Seitdem hat Larissa das apallische Syndrom, Tetraspastik, es besteht Verdacht auf Rindenblindheit und weitere Behinderungen.. Eine Delphintherapie könnte eine grosse Chance für Larissa werden.
http://www.delphintherapie-fuer-larissa.de/index.html
http://www.delphintherapie-fuer-larissa.de/hm.html
Tom
Als Tom am 25.02.2001 zur Welt kam, war die Welt noch in Ordnung, denn es ging ihm sehr gut. Doch dann musste er mit 4 Monaten am Magenausgang operiert werden und in der Narkose wurde er nicht mehr richtig mit Sauerstoff versorgt. Die Schädigung, die er dadurch erlitt, ist verheerend. Sein ganzes, hoffnungsvolles Leben hat sich dadurch verändert. Tom hat seitdem eine schwere neurologische Entwicklungsverzögerung
- spastische linksbetonte Tetraparese, Hemiplegie links mit Beinbetonung und Spitzfußstellung, Opticusatrophie beidseits, hochgradige Sehbehinderung nach intraretinaler Blutung, gilt als blind, mittelgradige Intelligenzminderung, sprachentwicklungsbehindert, symptomatische Epilepsie, Neurodermitis
Tom besucht eine Blindenschule und ist oft in der Reha-Klinik, wo alles versucht wird, ihm zu helfen. Besondere Hoffnung aber setzen die Eltern in eine Delphintherapie. 2008 durfte Tom eine erste machen auf Curaçao. Sehr gerne würden die Eltern ihm noch eine ermöglichen, sie sparen und sammeln auch Spenden.
http://delphinefuertom.beepworld.de/
Zuletzt bearbeitet von Beatrice am Sa, 28 Aug 2010 20:34, insgesamt einmal bearbeitet
|
|
Anmeldedatum: 03.12.2005
Beiträge: 1022
Wohnort: Nähe St.Gallen
|
_________________
Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
-----------------------------------------
Lebensretter werden?
Infos auf www.knochenmark.ch |
|
|
|
|
|
| Beatrice
Verfasst am:
Sa, 28 Aug 2010 20:37 |
|
|
|
Kevin-Julian
Kevin-Julian kam am 19.12.2007 auf die Welt. Leider darf er nicht gesund aufwachsen und er hat in seinem jungen Leben schon einiges durchgemacht. In seinem 1. Lebensjahr war er neun Mal stationär im Krankenhaus, meist weil er eine Lungenentzündung hatte. Immer wieder hat der Kleine Infekte. Woher seine Behinderung kommt, weiss man bis heute nicht genau. Sicher ist, dass Kevin-Julians Gehirn zu klein geblieben ist und er fast taub und blind ist. Da er nicht selber atmen kann, hat er ein Tracheostoma und wird über eine PEG (Magensonde durch die Bauchdecke) ernährt. Als weitere Hilfsmittel dienen ihm Hörgeräte, Orthesen, Absauggerät, Monitor, Nahrungspumpe, ein Reha-Autositz, die Rehakarre und ein Pflegebett.
Trotzdem ist er der grösste Strahlemann und überhaupt ein fröhliches Kind mit tiefer Ausstrahlung.
Seine Eltern haben eine liebevolle Seite für und über Kevin-Julian gemacht, wo sie über den Alltag mit dem besonderen Kind erzählen. Sie freuen sich über Kontakte zu Eltern anderer besonderer Kinder.
http://www.kevinjulian.de.tl/
|
|
Anmeldedatum: 03.12.2005
Beiträge: 1022
Wohnort: Nähe St.Gallen
|
_________________
Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
-----------------------------------------
Lebensretter werden?
Infos auf www.knochenmark.ch |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
 |
|
Du kannst keine Beiträge in dieses Forum schreiben.
Du kannst auf Beiträge in diesem Forum nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in diesem Forum nicht mitmachen.
|
|
