Gedenkseiten für verstorbene kranke/behinderte Kinder

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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Gedenkseiten für verstorbene kranke/behinderte Kinder

Beitrag von Beatrice » 12. April 2010, 20:31

Seitdem sich das Internet etabliert hat, verarbeiten manche Menschen ihre Trauer öffentlicher und offener. Wurden früher noch häufig Bücher über den geliebten, wertvollen Verstorbenen geschrieben, so pflegen heute Betroffene gerne eine Homepage, die sie stets aktualisieren und pflegen können, die ihnen eine Beschäftigung mit dem Verstorbenen "erlaubt", anders, als es bei einem fertig geschriebenen Buch geschehen könnte.
Neben der persönlichen Geschichte des verstorbenen Kindes, neben Details, die dieses Kind einzigartig machten, bieten viele Seiten auch Infos zur Krankheit an und ein Gästebuch, in welches sich oftmals ähnlich Betroffene eintragen und über das es zu hilfreichen Kontakten kommen kann.

Solche Gedenkseiten sollen hier Platz finden.

Da ich selber im Kindesalter einen behinderten Freund verlor und leider schlimme Erfahrungen in einem besuchten Trauerseminar machte, dahingehend, dass manche dort fanden, ich dürfte nicht um Daniel trauern, ich müsste eher froh sein, dass er sterben durfte und mir dies auch von Eltern verstorbener behinderter Kinder derweil berichtet wurde, denke ich, ein Ort, wo man die Gedenkseiten seinesgleichen findet, bei Kontakten gewiss nichts Abwertendes zu hören bekommt, ist sicher gut.


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Je schöner die Erinnerung
desto schwerer die Trennung.
Aber die Dankbarkeit verwandelt die Erinnerung in eine stille Freude.
Man trägt das vergangene Schöne nicht wie einen Stachel
sondern wie ein Geschenk in sich.



HOFFNUNG

Du wirst unzählige Tränen vergiessen,
weil sie gegangen sind.

Irgendwann aber

wirst du lächeln können,
weil sie gelebt haben.

Du wirst die Augen schliessen und wünschen,
dass sie zurückkommen mögen.

Irgendwann aber

werden dir die Augen aufgehen
und du wirst all das sehen,
was sie zurückgelassen haben.

Dein Herz wird leer sein und traurig,
weil du sie nicht sehen kannst.

Irgendwann aber

wirst du wieder voll von der Liebe sein,
die ihr geteilt habt.

Du wirst keine Zukunft mehr sehen können
und im Gestern leben.

Irgendwann aber

wirst du wieder glücklich werden
wegen des Gestern.

Du wirst immer wieder daran denken,
dass sie gegangen sind.

Irgendwann aber

wirst du in Freude ihr Andenken bewahren
und es weiter leben lassen.

Irgendwann

wirst du tun, was sie gewollt hätten: Lächeln,
deine Augen öffnen, lieben und weiter machen.

Dr. J.K.

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Seiten für Eltern, die ein Kind verloren haben:

Regenbogen Schweiz
https://www.association-arc-en-ciel.ch/de

Elterntreffpunkt Girasol, Schweiz
https://elterntreffpunkt-girasol.ch

Verwaiste Eltern Deutschland
https://www.veid.de/

Leben ohne Dich
https://www.leben-ohne-dich.de/

https://www.eltern-kinder-trauer.de/

ein Gedicht zum Thema:Tod eines Kindes mit Down-Syndrom

Alessandros Licht
***************

Die letzten Tage vor Deiner Geburt waren Deine Eltern vor Freude ganz aus dem Häuschen.
Am Tag aber, als Du geboren warst schlich Dein Papa mit hängenden Schultern die Strasse herauf und verkroch sich tagelang in seinem Schneckenhaus.
Bald erfuhren wir den Grund für seine Traurigkeit.
Du warst behindert, hattest das Down-Syndrom.
Kinder wie Erwachsene in unserer Strasse waren verunsichert und hatten Berührungsängste.
Ich hatte eine Gratulationskarte zur Geburt schon verfasst, aber als ich sie bei Euch in den Briefkasten werfen wollte, sagte meine Mama: "Nein, das lassen wir jetzt besser!"

Hinter ihrem Rücken tat ich es doch und wurde wenige Tage später von Deiner Mama eingeladen.
Ich fand Dich so süss, überhaupt nicht hässlich, schon als Baby warst Du so ein freundlicher Bub.
Ich besuchte Dich öfter und eines Tages hast Du mich erkannt und mich so liebevoll und stürmisch umarmt, dass es mir ganz warm ums Herz wurde.

Sorgenkind hat man Dich genannt, dabei warst ein Bündel voller Lebensfreude und Fröhlichkeit.
Zusammen mit freiwilligen Helferinnen vom Entlastungsdienst habe ich Dich auch auswärts erlebt, im Schwimmbad oder im Zoo.
Das Wort "Entlastungsdienst" hat mich immer gestört, Du warst doch keine Last, sondern reine Freude.
Ich habe jeden Tag genossen mit Dir.

Das, was man ein helles Köpfchen nennt, hattest Du wegen Deiner Behinderung nicht, und doch ist jede Erinnerung an Dich hell, so voller Licht und Herzenswärme.
Keines Menschen aufrichtiges Lachen oder Lächeln habe ich öfter gehört und gesehen als Deines.

Mitten im fröhlichen Spiel mit der Mundharmonika hörte Dein Herz einfach auf zu schlagen.
Alessandro, Du fehlst mir noch heute!

Gestern in Luzern traf ich auf der Strasse eine Frau vom Entlastungsdienst.
Sie wartete mit ernstem Gesicht an der Bushaltestelle.
Ich grüsste sie mit Namen - sie kannte mich nicht mehr, fragte nach.
Ich sagte, wir kennen uns von Alessandro Peiro und ihr Gesicht hellte sich auf vor Freude.

Und es ist so, wie ich es sage, eine kostbare Zeit mit Dir gewesen.

Das Licht, das Du in Deine kleine Welt brachtest und zu uns, strahlt über deinen Tod hinaus aus dem Gesicht eines jeden Menschen, der Dir je begegnet ist.

(in Erinnerung an Alessandro Peiro, 18.10.1981 - 03.01.1990)

verfasst von Bea Pfister, 16.09.2001


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Für immer anders

Wer jemals einem solch besonderen Kind begegnet ist,
es liebte und sein Liebe spürte,
dessen Leben verändert sich für immer
Es wird ärmer, wenn man dieses Kind verliert
Und es bleibt doch reicher, weil man es gekannt hat.

Copyright by Bea Pfister, 25. Juli 2012


Das HIKI Schweiz-Sonderheft zum Thema Trauer ist online zu lesen
https://www.hiki.ch/fileadmin/user_uplo ... 02_web.pdf
HIKI Trauer (Andere).JPG
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Beitrag von Beatrice » 12. April 2010, 20:32

Gedenkseiten für Kinder, die das Down Syndrom hatten

Mia
Mia hat eins mehr!
Unsere Tochter Mia wurde im Juli 2007 geboren. Nach 2 Tagen wurde der Verdacht eines Chromosomendefektes geäußert, welcher sich nach einer weiteren Woche bestätigte: Mia hat das 21. Chromosom dreimal, eine sogenannte Trisomie 21 oder auch bekannt als Down-Syndrom. Mit diesem Blog wollen wir alle Interessierten einladen, an Mias Entwicklung, und wie sie die Welt entdeckt hatte, teilzunehmen! Mia verstarb leider am 24.04.2008 um 22.35h -nach 7-wöchigem Krankenhausaufenthalt-an den Folgen einer pulmonalen Hypertonie
mit einer Liste zu weiteren Blogs von Eltern mit DS_Kindern
https://miahateinsmehr.blogspot.com/


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Beitrag von Beatrice » 12. April 2010, 20:33

Gedenkseiten für an Infektionen verstorbene Kinder

Elias
Elias, geboren am 18.09.2008 hatte einen schweren Start ins Leben und muss infolge davon mit einigen schweren Beeinträchtigungen leben. Er hat HIE (hypoxisch-ischämische Enzephalopatie) schwere Asphyxie, apallisches Syndrom, Tetraspastik, wird über eine PEG-Sonde ernährt, er hat keine Saug- und Schluckreflexe, keinen Lidschlussreflex, viele fehlende Primitivreflexe und therapieresistente Epilepsie. Noch lebt der kleine Junge daheim, aber seine Pflege wird zunehmend anstrengender und aufwändiger und ohne Hilfe ist es für die Eltern kaum mehr zu schaffen. Die Eltern freuen sich über viele gutgesinnte Besucher, die Elias so etwas kennen lernen möchten.
Die neuen Nachrichten über Elias findet man im Blog.
Elias verbrachte zunehmend mehr Zeit im Kinderhaus Viersen, wo er sehr lieb und sorgfältig gepflegt wurde. Im März 2010 erlitt er eine Lungenentzündung und am 4.4.2010 hat er sich auf die Reise zu den Sternen gemacht. Vorher aber durfte er noch seine kleine, neugeborene Schwester kennenlernen und mit Unterstützung von Papa und Mama auch streicheln. Alleine war er längst zu schwach. Elias Seite wird als Gedenkseite fortgeführt.
http://www.elias-welt.de/Elias_Welt/Willkommen.html


Lukas
Die Zwillinge Lukas und Kevin kamen am 1.1.2002 in der 26.SSW zur Welt. Trotz des schweren Starts erholten sich beide recht gut. Aber dann, am 7. Februar ging es Lukas plötzlich rapide schlechter. Sein Bauch war steinhart. Die Ärzte sagten den Eltern, dass Lukas eine NEC (Nekrotiesierende Enterokolitis) habe und sofort operiert werden musste. Es musste die Hälfte seines Dünndarms entfernt werden;andere Teile des Darmes die nicht enfernt werden konnten sahen auch nicht gut aus. Ausserdem waren 2 künstliche Darmausgänge angelegt worden. Wieder erwies sich Lukas als grosser Kämpfer, erholte sich rasch und auch nach der 2.Operation, die am 26. März nötig war. Und dann ging es ihm plötzlich wieder schlechter, er erbrach sich und konnte keinen Stuhl mehr absetzen, eine 3. Operation brachte auch nicht den gewünschten Erfolg. Lukas musste beatmet werden. Am 28. April 2002 sagte man den Eltern, dass Lukas diesen Tag nicht überleben könnte. Und leider war es so. Lukas starb an einer Sepsis, die zu einem Multiorganversagen führte. Eine Folge seiner schweren Darmerkrankung. Diese Seite möchte an ihn erinnern und gibt auch Infos zu NEC.
http://www.lukas-sonnenschein.de/index2.html


Lukas
Lukas, geboren anno 2002 erlebte anno 2004 einen schweren Verbrennungsunfall. Er blieb seitdem behindert.
Anno 2017 starb er unerwartet durch eine schwere Lungenentzündung
https://durchs_feuer_gegangen.beepworld.de/rhiel.htm


Merle
Merle wurde am 07.04.2009 um 07.49 Uhr per Notkaiserschnitt geboren. Schnell merkte man, dass sie nicht selbständig atmete. Am 22.5.2009 bekam sie zur Erleichterung ihr Tracheostoma. Im Juni 2009 kam sie dann in eine Spezialklinik, wo sie eingehend untersucht wurde. Danach wurde klar, dass Merle chronische respiratorische Insuffizienz hat, d.h. sie konnte nicht allein atmen und würde somit langzeitig von einer Beatmungsmaschine abhängig sein.
Ein passendes Beatmungsgerät für den Heimgebrauch zu finden, gestaltete sich schwierig. Auch mussten die Eltern geschult werden, um die Pflege ihres besonderen Mädchens zu erlernen.
Am 9.11.2009 kam Merle endlich nach Hause und sie durfte es eine schöne Weile einfach geniessen, in einer bunten und liebevollen Umgebung zu leben. Trotz der vielen Krampfanfälle, die sie erlitt sowie der Sauerstoff-Sättigungsabfälle, lächelte sie manchmal so süss.Doch die vielen Infekte machten ihr zu schaffen, ihre instabile Lunge war anfällig.
Am 11.10.2010 flog Merle zu den Sternen und ihre Seite bleibt als Erinnerung an ein zartes, schönes Geschenk vom Himmel zurück.
http://www.merlevohse.de/index_alt.php3


Nadia
Meningokokken-Hirnhautentzündung, das war für uns bis dahin noch kein Begriff. Ach ja, irgendwie wurde darüber vom Militär berichtet. Da gab es doch vor einigen Jahren Todesfälle.
Dass jedoch diese heimtückische Krankheit auch uns befallen könnte, nein - uns doch nicht. Und doch traf uns diese unheimliche Krankheit, unerwartet, schnell, unmerklich und .......leise.
Es traf das jüngste Mitglied unserer Familie - unsere Nadia. 4 Jahre alt wurde die liebe Maus.
https://nadia8.beepworld.de/index.htm


Valentino
In Gedenken an Valentino.
Tino erlitt einen schweren Sauerstoffmangel bei der Geburt, sehr überraschend (wohl ein Ärztefehler) er war bis auf die Hirnschädigung ein ganz gesundes Kind. Leider hat er im letzten November eine schwere Lungenentzündung bekommen, von der er sich nicht erholen konnte. Er wurde knapp 3 Jahre alt.
https://www.youtube.com/watch?v=x3Woutx7_K4
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Beitrag von Beatrice » 12. April 2010, 20:36

Gedenkseiten für Kinder mit Körperbehinderungen

Hannah-Rabea
Hannah-Rabea war schwer behindert, sie war mit einem Hydrocephalus und Spina bifida geboren worden, aber sie hatte so ein fröhliches Gemüt und war unser aller Sonnenschein. Sie durfte nur wenig über 3 Jahre alt werden.
http://www.hannah-rabea.de/



Julia
Julia ist mit Spina bifida geboren worden. Man hatte das schon im Mutterleib gesehen. Leider schlug das Schicksal nach der Geburt nochmals zu, ihr Herzchen versagte. Mit dieser Seite verarbeitet die Mami die Trauer und die Sehnsucht nach ihrem geliebten kleinen Mädchen
https://nellair.blogspot.com/search/label/Julia


Julia und Patrick
wir begrüßen Sie herzlich auf unserer Homepage. Wir berichten hier aktuell von unseren Kindern Patrick und Julia. Geboren sind sie am 15.07.1999 in Saarlouis. Sie sind Frühchen aus der 25. Schwangerschaftwoche und haben daraus resultierend verschiedene Behinderungen. Sie sind blind, können nicht laufen, haben Essstörungen, können nicht sprechen und motorische Probleme. Allerdings können Sie uns Ihre Emotionen mitteilen. Sie lachen gerne und viel, weinen und mosern, wenn nicht die richtige Musik aufliegt. Wir möchten anderen Eltern mit behinderten Kindern aufzeigen, wie wir mit der Problematik, ein, bzw. zwei behinderte Kinder zu haben umgehen. Zusätzlich möchten wir auch Tipps und Informationen weitergeben, die nicht offensichtlich sind und die wir erst nach vielen Gesprächen und anklopfen an verschiedenen Türen herausgefunden haben. Julia ist am 28.11.2010 auf die Reise zu den Sternen gegangen.
https://saarkinder.de/96-2//



Kristin
Die kleine Kristin hatte die Glasknochenkrankheit. Sie starb Ende 2003. Ihr Papa hat die Gedenkseite für sie gemacht und baut sie weiter aus.
http://www.kristin-von-maessenhausen.de ... oalbum.php



Marcello
Marcello starb an SMA
https://www.smarty-marcello.de/


Nico René
Nico René kam am 13.10. 2007 5 Wochen zu früh zur Welt. Er wurde mit offenem Rücken geboren geboren, wobei die offene Stelle mit Fettgewebe überwachsen war. Bei der Operation wurde der Darm und ein Teil der Leber wieder in den Bauch gebracht. Leider stellte man danach fest, dass eine weitere Operation nötig war, da der Darm auf wichtige Blutgefässe drückte. In einer dritten Operation wurde ein künstlicher Darmausgang gelegt. Nico René war ein solcher Kämpfer und die ersten Tage nach den Operationen waren voller Lichtblicke, denn Nico René strampelte wacker und zeigte damit, dass er durch die Cele nicht querschnittsgelähmt war. Er war so ein lieber Bub, ein wunderbares Kind voller Neugier und Tatendrang, und das, obwohl er fast immer Schmerzen hatte durch die Organe, die nicht richtig ausgewachsen waren. Die Ernährung machte ihm immer Schwierigkeiten, auch das Trinken. Aber er konnte strahlen, sooo schön. Im Dezember fing er an, sein Fläschchen zu verweigern- er hatte ja immer Bauchschmerzen danach und jetzt reichte das Morphium nicht mehr aus. Im Alter von nur 14 Monaten machte der liebe Schatz sich am 15.12. 2008 auf die Reise zu den Sternen.
http://www.manewal.de/leben.html
Zuletzt geändert von Beatrice am 24. Dezember 2017, 14:02, insgesamt 13-mal geändert.
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Beitrag von Beatrice » 12. April 2010, 20:39

Gedenkseiten für Kinder, die an Hirnschwellung verstarben

Sophie-Malaika
Sophie-Malaika hatte seit ihrer Geburt einen Hydroc.int.(in der Umgangssprache auch "Wasserkopf" genannt), der durch einen Shunt eigentlich gut im Griff war. Sie war ansonsten ein gesundes, fröhliches Kind, ging zur Schule, trieb Sport - so wie alle gesunden Kinder.
In den letzten 2 Jahren bekam sie allerdings immer wieder Kopfschmerzen mit Erbrechen, Apnoen folgten. Meist gingen diese nach ein paar Tagen Krankenhausaufenthalt wieder weg, Untersuchungen im CT ergaben keine Veränderungen, weitere Diagnostik wurde nicht betrieben. Man erklärte, dass sie wohl zu wenig Flüssigkeit zu sich genommen hätte.
Als die Hirnschwellung endlich erkannt wurde, war es zu spät für meine 9 Jahre alte Maus.
http://www.sophie-malaika.wg.am/index.html
Zuletzt geändert von Beatrice am 12. April 2010, 20:59, insgesamt 1-mal geändert.
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Beitrag von Beatrice » 12. April 2010, 20:40

Gedenkseiten für Kinder mit Fehlbildungen

Alexander
Alexander hatte eine Hirnfehlbildung durch eine Cytomegalieinfektion. Trotz seiner Behinderung er war ein fröhlicher Junge. Leider ist der tapfere Bub verstorben.
http://www.smerling.de/alexander/index.htm
http://www.engelspfad.de/


Jasmine Alyssa aus der Schweiz
Jasmine Alyssa, geboren am 11.11.1999, hatte eine unbekannte Form einer Gehirnfehlbildung. Doch sie war der grösste Schatz der jungen Familie aus der Schweiz. Leider starb die liebe Maus am 11.1.2004 . Diese Seite erinnert an das liebe, hübsche Mädchen, das mit den Augen sprechen und mit der Seele andere umarmen konnte.
http://home.datacomm.ch/mheiniger/


Kimberly
Kimberly war am 9.10.2002 mit einer schweren Form der Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte geboren worden. Tapfer überstand die Kleine Operation um Operation. Immer mehr wurde deutlich, dass Kimi auch eine weiterreichende Behinderung hatte. Nur warum, das konnte niemand sagen. Dann kam ein Tag im Jahr 2007, er hatte normal begonnen und endete mit einem entsetzlichen Ereignis. Kimi erkrankte an akuter Elektrolytentgleisung. Auch hierfür blieb eine echte Erklärung aus, aber danach konnte sie nicht mehr oral ernährt werden, brauchte eine PEG und PEJ und ein Tracheostoma. Die beiden Ernährungssonden entzündeten sich unbemerkt. Am 26.10.2009 flog die tapfere sonnige Kimi zu den Sternen
https://kimberleys-welt.de.tl/%26%23982 ... hichte.htm



Madleen
Madleen wurde am 6. Dezember 2004 mit einer linksseitigen Zwerchfellhernie geboren. Es bestand akute Lebensgefahr, die Ärzte nahmen sie gleich mit und als sie sie zurückbrachten, war Madleen bereits wieder auf dem Weg zu den Sternen. Es gab kein erstes Lächeln, kein leises Gähnen. Der Mami bleiben nur die 40 gemeinsam verbrachten Schwangerschaftswochen.
https://engel-madleen.beepworld.de/unse ... adleen.htm


Marie
Marie, *10.07.2004 -†28.07.2004, wurde nur 18 Tage alt. Sie starb durch viele Zysten im Gehirn. Mit der Erinnerungsseite verarbeitet das Mami ihren Schmerz des Verlustes ihres kleinen, geliebten Babys.
https://magicsunny22.beepworld.de/unsersternchen.htm



Yannik
Yannik starb mit nur 9 Jahren nach einer Operation, die seine Skoliose verbessern sollte
http://www.sternenkind-yannik.de/index.html
Zuletzt geändert von Beatrice am 28. Dezember 2017, 14:49, insgesamt 16-mal geändert.
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Beitrag von Beatrice » 12. April 2010, 20:42

Gedenkseiten für herzkranke Kinder

Dominik
Dominik Fabian kam am 9.9. 1999 zur Welt und starb nach nur 22 Stunden am 10.9.1999 am Hypoplastischen Linksherz Syndrom (Prune - Belly - Syndrom). Dominiks Gedenkseite erinnert an ihn, beide Eltern formulieren aber auch ihre Gefühle der Trauer, geben Bücher bekannt, die ihnen geholfen haben, Gedichte und Erfahrungen.
http://www.nickisstern.de/


Kevin
In der 35. SSW erfuhren die Eltern von Kevin, dass ihr Baby mit einem komplexen schweren Herzfehler geboren werden würde, Verdacht auf hypoplastisches Linksherzsyndrom. Mit diesem Befund liess man die Eltern einfach allein! Wenig später wurde Entwarnung gegeben, es sei höchstens eine Trikuspidaldysplasie. Am 5.April 2001 kam Kevin durch eine eingeleitete Geburt zur Welt und wieder stand das Wort Hypoplastisches Linksherzsyndrom wie ein Galgen über dem Leben des Kindes. Trotz zwei grossen Herzoperationen, bei denen versucht wurde, Kevins Situation zu verbessern, starb der tapfere Bub
http://herzbaby-kevin.tripod.com/sites/story.htm


Lena
Lena kam mit einem derart komplizierten Herzfehler auf die Welt, dass sie nur 6 Tage überlebte
https://meinkleinesbaby.beepworld.de/


Madita
Madita, geb. am 28.9.2011 kam mit einem schweren Herzfehler auf die Welt. (Hypoplastisches Linksherz-Syndrom (HLS). Trotz ihrem Kampf um ihr Leben, war sie zu geschwächt. Madita starb am 6.Nov. 2011
https://maditaloewenherz.wordpress.com/2011/09/


Marco
Gedenkseite für Marco, der trotz seiner schweren Krankheit voller Lebensfreude steckte und ein großartiger Kämpfer war.
Der kleine Marco starb an den Folgen seines Herzfehlers
http://www.zwergennase.de/


Mia-Sophie
Mia Sophie kam am 6.11.2007 mit einem schweren Herzfehler zur Welt und bekam am 7.12.2007 bereits ihre Engelsflügel.
Trotz der kurzen Lebenszeit, sie hat Spuren hinterlassen im Herzen aller, die sie liebten.
https://mia-sophie0611.beepworld.de/1op.htm
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Beitrag von Beatrice » 12. April 2010, 20:43

Gedenkseiten für leberkranke Kinder

Lynn aus der Schweiz
Lynn kam am 23. Juni 2007 zur Welt. Sie wurde nur ein Jahr alt, denn sie war schwer krank. Sie verbrachte viele Monate in den Spitälern von Genf und Zürich. Eine unerklärbare Immunschwäche führte dazu, dass sie eine neue Leber bekommen musste. Zuerst ging es gut nach der Transplantation vom 20. Juni 2008, doch wenige Tage später kamen Komplikationen, die noch 2 OP‘s in Vollnarkose erforderten. Das war für den kleinen Körper von Lynn zu viel. Sie starb am 29.Juni 2008. Ihre Seite möchte an die kleine tapfere Maus erinnern.
https://tagebuch-lynn.blogspot.com/
https://tagebuch-lynn.blogspot.com/2008 ... chive.html
Zuletzt geändert von Beatrice am 16. November 2014, 02:05, insgesamt 3-mal geändert.
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Beitrag von Beatrice » 12. April 2010, 20:44

Gedenkseiten für Kinder, die an einem Epi-Anfall starben

Céline aus der Schweiz
Beide, Tochter Céline 30.4.02 und Sohn Nicola 20.10.03 leiden an der Pontocerebellärer Hypoplasie Typ 2
das heisst in Deutsch: Das Kleinhirn wurde nur zur Hälfte so gross wie's
sein sollte und der Hirnstamm, (Brücke) blieb offen.
Meine Kinder werden nie Gehen, Sprechen, alleine Stehen, Sitzen, Essen können. Sie werden nie selbständig sein. Immer ein Kleinkind bleiben. Aber sie können sich lachen und sich immens freuen. Dann leuchten ihre Gesichter und ihre Augen.
Am 29.08.2011 ist Céline auf ihre Reise zu den Sternen gegangen. Wir sind unendlich traurig....
https://www.celinico.ch/


Dominik
Dominik kam am 27. August 2010 auf die Welt. Kurz nach der Geburt stellte man ein Augenzittern bei ihm fest .Wenig später kamen Anfälle.
Dominik ist ein Junge mit CDKL5. Was dies für ihn bedeutete, erzählen seine Eltern auf der Homepage.
Leider ist Dominik am 25.4.2015 zu den Sternen geflogen.
https://www.dominik-cdkl5.de/meine-hilfsmittel/
Zuletzt geändert von Beatrice am 13. Dezember 2017, 22:19, insgesamt 8-mal geändert.
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Beitrag von Beatrice » 12. April 2010, 20:46

Gedenkseiten für Kinder mit Syndromen oder Gendefekten

André
André wurde am 31.12.1996 geboren. Kurz nach der Geburt hatte er seltsame Zitteranfälle und als sich die nicht legten, wurde ein CT gemacht. Dabei wurde festgestellt, dass André Gehirnkrämpfe hat und dass er weder Saug-noch Schluckreflexe hat. Erst im Oktober 1997, nach vielen Untersuchen und einem MRT wurde deutlich, was André konkret hat. Olivo pontocerebelläre Hypoplasie. Nach der schlimmen Diagnose kam auch noch der Kampf mit der Krankenkasse. Das erschien den Eltern noch fast schrecklicher, als die Krankheit. So viele Hürden wurden ihnen in den Weg gestellt. Trotzdem meisterten sie den Weg zusammen, im Blick immer das Beste für ihr besonderes Kind, das trotz vielen Infekten und Antibiotika-Behandlungen im KH ein Schulkind wurde. Stolz war er mit seiner Schultüte. Doch am 28.3.2006, nach einem weiteren schweren Infekt, kam der Abschied ganz unerwartet. André hat die Reise zu den Sternen angetreten. Mit dieser Seite möchten die Eltern an ihr besonderes, trotz allem lebensfrohes Kind erinnern.
https://dechow.eu/


Caroline
Diese Seite ist unserer Tochter Caroline gewidmet, die mit dem Jeune-Syndrom auf die Welt gekommen und im Alter von 6 Jahren gestorben ist. Die Eltern sind sehr am Erfahrungsaustausch mit Eltern anderer JS-Kinder interessiert.
http://www.jeune-syndrom.de/


Finn
Der kleine Finn kam als Sternenkind zur Welt. Ursache für sein Sterben im Mutterleib war das Potter-Syndrom, ihm fehlten die Nieren und man hatte das nicht erkannt. Für seine Eltern war das ganze furchtbar, niemand hatte sie vorbereitet, sie freuten sich auf ihr Baby, es kam per Kaiserschnitt, sie dachten, sie hätten einen Schrei von ihm gehört, aber es war ein anderes Geräusch gewesen. Um ihrem Kleinen einen Platz auf der Erde zu geben, haben die Eltern die Gedenkseite gemacht. Sie informieren auch über das seltene Potter-Syndrom. Sehr gerne möchte sich die Mama auch austauschen mit andern Eltern, die ähnliche Erfahrungen machen mussten
https://finnjala.beepworld.de/index.htm



Jesaja
Jesaja, geb. am 5.Juni 2006 starb nur 18 Tage nach der Geburt. Er war mit dem CHARGE-Syndrom zur Welt gekommen. Ausserdem hatte er ein krankes Herz. Die Eltern haben diese Gedenkseite für ihren kleinen, grossen Kämpfer gemacht um die eigene Trauer zu verarbeiten aber auch, um vielleicht andern dadurch zu helfen.
http://www.sternenkind-jesaja.de/index.html


Jona und Julie
Jona und Julie kamen als eineiige Zwillinge am 15.12.2008 auf die Welt. Sie galten als gesund, und doch fiel ihrer Mama auf, dass die beiden nie strampelten und sehr bewegungsarm waren. Ausserdem hatten sie viele Atemwegserkrankungen. Am 12.3.09 machte ihre Mama darum einen Arzttermin ab und der Arzt äusserte den Verdacht auf eine Stoffwechselstörung. Dieser Verdacht erhärtete sich leider. Beide hatten Spinale Muskelatrophie Typ 1. Damit war klar, dass ihnen keine lange und unbeschwerte Lebenszeit vergönnt sein würde. In allem Schmerz aber empfanden die Eltern die Zeit mit den beiden auch als grosses Geschenk, in der sie viel über das Leben lernten und die Liebe des andern fühlten.
Jona starb am 4.August 2009, Julie starb am 19.August 2009. Unvergesslich bleiben sie ihren Eltern, die mit dieser Gedenkseite ihren Mädchen ein Denkmal setzen, die Zeit und den Verlust verarbeiten und auch auf der Suche sind nach Eltern mitbetroffener Kinder.
https://www.jonaundjulie.de/


Lisa-Marie
Tanja ist die Mama eines ganz besonderen Kindes.
Als Lisa-Marie im Juni 2000 geboren wurde, wusste die Mama zwar, dass mit ihrem Baby etwas nicht ganz in Ordnung sein würde, aber was dem kleinen Mädchen fehlte, das so still, blau und verdreht zur Welt gekommen war, das erfuhr sie erst 2 Wochen später.
Rhizomelen Chondrodysplasia punctata autosomal-rezessiv (Typ 1)
lautete die Diagnose.
Ihre Lebenserwartung lag bei ein paar Tagen bis maximal einem Jahr...und nun hat Lisa-Marie bereits den 8. Geburtstag gefeiert.
Ein Teil ihrer Handicaps sind: Angeborener Katarakt (per OP ex), BNS-Epilepsie , taub, stumm, blind, Tetraspastik , Gaumenspalte, Mikrocephalie, eingesunkene Nasenwurzel (jeder Virus ist herzlich willkommen), verkalkte Gelenke, verkürzte Oberarme und -schenkel und ihre Wirbel sind schmetterlingsförmig.
Lisa-Marie ist heute mit ihren 8 Jahren immer noch rein optisch ein Baby: Sie ist 75cm klein, wiegt knapp 6 Kilo und trinkt brav alle anderthalb Stunde ihre Flasche.
Man sieht ihr nicht sofort an, dass sie kein „normales“ Kind ist. Aber wer sich die Zeit nimmt, sich zu ihr beugt und sie anspricht wird mit diesem einmalig warmen und herzlichen Lächeln belohnt. Es gibt nur sehr wenige Menschen, die die Gabe haben anderen Menschen in die Seele zu sehen und ihnen das Gefühl zu geben, dass das Leben ein Geschenk ist….aber Rhizokids können das.
Auf meiner Internetseite möchte ich diese seltene Erkrankung vorstellen und Eltern solcher Engel die Möglichkeit geben Gleichgesinnte zu finden. Es gibt mehr als man denkt…weltweit…aber hier in Deutschland liegt die Wahrscheinlichkeit ein RCDP-Kind zu bekommen bei 1:800.000 Lebendgeburten pro Klinik.
Am 28.12.2011 ist Lisa, nach einigen sehr schweren Tagen, zu den Engeln geflogen.
http://rhizokids.de/


Maike
Maike wurde am 27.Juni 1981 geboren und starb im Alter von 23 Jahren an den Folgen der Tuberösen Sklerose, die ihr ganzes Leben mitbestimmt hatte. Maike lebte in ihrer Familie,wuchs mit zwei Schwestern auf ,und nahm ,soweit es ihr möglich war,am Leben teil.
https://maikejuergensen.jimdofree.com/


Markus aus der Schweiz
Liebevoll gestaltete Gedenkseite für Markus mit vielen Begebenheiten aus seinem Leben. Markus war mit dem Williams-Beuren-Syndrom geboren worden.
https://www.mariannespiess.ch/Markus.htm


Mattis aus Oberösterreich
Mattis starb im Jahr 2018 an einem sehr seltenen genetischen Defekt namens Mirage-Syndrom. Schon bei seiner Geburt 2015 musste er mehrfach operiert werden und kam mit einer Lungenentzündung zur Welt. Dies, weil er u.a. keine Nebennieren hatte
https://www.sternenkind.info/lebend-geb ... er/mattis/
https://www.nachrichten.at/meine-welt/g ... 14,2547563
Leider ist der Blog, den es über Mattis Leben gab nicht mehr online, aber seine Mutter hat ein Buch veröffentlicht
https://www.amazon.de/Mein-Weg-durch-La ... B07RPJXY1W
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Beitrag von Beatrice » 12. April 2010, 20:48

Gedenkseiten für schwerst-mehrfachbehinderte Kinder

Alexander
Durch eine Cytomegalie-Infektion kam Alexander schwer behindert auf die Welt. Dennoch war er ein fröhliches Kind, das unendlich viel Liebe weiterschenkte.Ein richtiger Sonnenschein! Als Alexander mit 13 Jahren starb, brach die Dunkelheit der Trauer unbarmherzig in mich ein.
http://www.smerling.de/


Jonas
Jonas kam am 15.August 2008 schwerbehindert auf die Welt. Er konnte weder gehen noch sprechen, aber er war der grösste Versteher, Tröster, der grösste Schmuser und der grösste Freuer, den man sich denken kann. Er hat allein mit seinem tiefen Blick unendlich viele Menschen berührt
Am 29.März 2016 flog er zu den Sternen.
https://www.facebook.com/people/Jonas-S ... 1345099256


Markus
Markus kam sowohl geistig, als auch körperlich behindert am 9. März 1987 zur Welt und starb am 17. Februar 2005.Trotz seiner Behinderung besuchte er den normalen Kindergarten bei uns im Ort. Dort gefiel es ihm sehr gut, da er nun auch Kontakt zu anderen Kindern in seinem Alter und Umfeld bekam und von diesen auch als Freund akzeptiert wurde.
http://www.markusoberndoerfer.de/Inline_frames_2.html


Maximilian
Da Maximilian bei der Geburt einen Sauerstoffmangel erlitt, war er schwerbehindert.
Wir liebten ihn innig und es ist schrecklich, dass wir ihn nach 4 Jahren schon wieder hergeben mussten.
http://www.maximilians.welt.ms/


Thorsten
Gedenkseite für Torsten von seiner Schwester Anja. Torsten kam schwerstbehindert zur Welt, war aber vom Gemüt her unser ganzer Sonnenschein und starb kurz vor seinem 30. Geburtstag. An diesem Tag ging unsere Sonne unter
https://www.torsten-loersch.de/


Vanessa
Ich bin Christoph Schilling und wurde am 23.06.59 geboren, bin geschieden und lebe in Buchholz (WW). Meine Tochter Vanessa wurde am 05.09.1995 geboren, mit der Prognose: Sie würde sieben Tage nach der Geburt sterben, sie würde nicht älter als sieben Tage werden. Nach einem halben Jahr habe ich aufgehört zu denken. Meine Tochter verstarb am 04.08.02, nach einer langer Nacht bei mir auf dem Bauch, Herz an Herz aber nicht alleine. Die letzten zwei Jahre habe ich Vanessa alleine rund um die Uhr versorgt, da Ihre Mutter in einer Nacht und Nebelaktion verschwunden war
http://www.s-v-c.de/
Zuletzt geändert von Beatrice am 26. Dezember 2017, 19:31, insgesamt 8-mal geändert.
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Gedenkseiten für Kinder die an einem Hirntumor starben

Beitrag von Beatrice » 26. Mai 2010, 23:39

Kinder, die an den Folgen eines HIrntumors starben

André
Im Dezember 1999 hat mein Sohn André zum 1.Mal Bekanntschaft mit einem Hirntumor machen müssen. Es war ein Medulloblastom. Er wurde operiert und bekam das volle Therapieprogramm. Und jahrelang sah es in den Kontrollen fantastisch aus. Dann kam das Kontroll-MRT vom Mai 2006 und man fand wieder einen Tumor. 5 Stunden dauerte die Operation. Und André trug alles gefasst, mit Würde und Humor, auch als er im Rollstuhl sitzen musste nach einer weiteren OP. Sofort sagte er ja zu einer Stammzellentherapie. Aber am 6.3.07 fand man wieder neue Tumore, die trotz der Behandlung gewachsen waren. Da wussten wir alle, dass er chancenlos war. André starb am 24.April 2007 im Alter von 13 Jahren. Ich möchte von ihm erzählen, wie er mit seiner Krankheit umgegangen ist, er war so vielen ein Vorbild.
https://www.gallas-bs.de/Petra.htm


Angelina
Angelina war im Alter von 12 Jahren am 13.2.2009 ein sehr bösartiger Hirntumor diagnostiziert worden: Ein Pineoblastom. Voller Mut kämpfte das Mädchen gegen diesen fiesen Krebs. Sie lehnte die Bestrahlung ab, sie wollte nicht dumm werden. Sie kämpfte mit mentaler Stärke und stürzte sich ins Leben, so gut es ging. Und sie schaffte immerhin noch fast 4 Lebensjahre dazu. Aber im April 2013 kam der Tumor mit geballter Kraft zurück, wie ein Monster mit vielen Köpfen. Am 31.12.2013 starb Angelina. Diese Seite erzählt aus ihrem Leben und von ihrem Weg seit der Diagnose.
http://www.4angi.de/Der-Weg.html


Anni
Im Dezember 2009 klagte die bis anhin vitale Annika, liebevoll Anni genannt, über zunehmende Abgeschlagenheit und grosse Müdigkeit. Da es nicht besser wurde und es Anni auch immer häufiger schon morgens sehr übel war, gingen die Eltern mit dem 14 Jahre alten Mädchen zu Hausarzt -der fand nichts und tat es als verschleppten Infekt oder was Pubertäres ab. Es wurde nicht besser mit den verschriebenen Vitaminen und eines Abends hatte Anni dann so was wie eine Blicklähmung. Am anderen Tag in der Augenklinik stellte man erhöhten Druck hinter den Augen fest und machte ein MRT. Dann ging alles Schlag auf Schlag. Es kam die grässliche Diagnose Hirntumor, an ungünstigster Stelle, genau am Hirnstamm und Thalamus. Nach der Biopsie wurde klar, dass es ein Glioblastom ist. Es wurde alles versucht, um das Leben des Mädchens zu retten und vor allem, um ihr Lebensqualität zu erhalten. Dennoch blieb es für Anni und ihre Familie ein unendlich schwerer Weg. Am 08. Juni 2012 breitete Anni ihre Flügel aus und tat in ihrem vertrauten Zimmer zu Hause ihre letzten Atemzüge. Die HP erzählt Annis Lebens-und Abschiedgeschichte
https://annikatraetow.hpage.com/annis-grab.html


Annuka
Annuka starb mit dreieinhalb Jahren an den Folgen eines Hirntumors. Hier geben die Eltern Auskunft, wie sie diese Zeit erlebt haben:
https://www.sueddeutsche.de/leben/sterb ... -1.1894063



Chi Chi aus der Schweiz
Die kleine Chidera Naomi, genannt Chi Chi, war ein fröhliches, aufgestelltes, kreatives, willensstarkes und sportliches Mädchen, das alle gerne hatten. Einer der bösartigsten und ganz schrecklichen Hirntumore - ein Ponsgliom raubte dem Mädchen sein geliebtes Leben innert weniger Monate.
Chi Chi wurde nur 8 Jahre alt. Diese Gedenkseite, die ihre Familie hier ins Netz gestellt hat, erzählt vom Leben des Kindes und erinnert in liebevoller Art an sie.
https://dipg-infos.jimdofree.com/kinder ... era-naomi/


Daniel
Liebevoll eingerichtete Gedenkseite für den kleinen Daniel, der im Alter von nur 5 Jahren durch ein Glioblastom in der Pons verstorben ist.
http://daniel-wiegand.net/


Dennis Ehlert
Homepage für Dennis, unseren Kämpfer!
Dennis Ehlert ist am 15.07.2004 mit dreieinhalb Jahren an seiner
Tumorerkrankung (Gehirntumor-Neuroendokrines Karzionom-)im Kinderhospiz Sternenbrücke von uns gegangen.
http://www.dennis-ehlert.de/


Emily
Am 2.3.12, Emily war gerade mal 4 Jahre alt, wurde sie mit einem Ponsgliom diagnostiziert, ein böser, inoperabler Hirntumor. Von Beginn weg war klar, dass Emily diesen Tumor nicht besiegen könnte. Deshalb hat die Familie alles daran gesetzt, ihr einen grossen Traum zu erfüllen. Mit Spenden wurde es möglich, Emily durfte im Disneyland unbeschwerte glückliche Tage erleben. Im Kinderhospiz Bärenherz in Leipzig verbrachte sie mit der Familie ihre letzten Tage, bevor sie am 15.10.2012 zu den Sternen flog. Die Facebookseite erinnert an Emily und zugleich sammelt die Famile immer noch Spenden für das Kinderhospiz Bärenherz in Leipzig.
https://www.facebook.com/pages/Lichtbli ... 2937094898


Florian
Unser Sonnenschein Florian begann im Alter von 4 Jahren von einem Tag auf den andern zu schielen. Die nachfolgenden Abklärungen brachten die schlimme Diagnose: Pineoblastom, ein seltener und bösartiger Hirntumor, der in den Körper streut. Florian hat so tapfer und reif gekämpft aber im Alter von 6 Jahren war seine Kraft zu Ende. Mit dieser Homepage möchten wir das Wesentliche, das ihn so einzigartig gemacht hat, mit andern Menschen teilen und an ihn erinnern
https://www.unser-engel-florian.org//


Johanna
Johanna, geboren im Jahr 2002, war an einem Astroytom erkrankt, einem Hirntumor, damals noch gutartig. Im Juli 2011 entartete der Tumor zum Glioblastom. Spätestens da wurde Johanna zum Intensivkind. Am 8. August 2011 siegte der Tumor über Johanna.
https://majo.wurzelstein.de/


Julia Neukirchen
Diese Seiten sind unserer Tochter Julia gewidmet, die am 16. Mai 2002 im Alter von 18 Jahren an einem Hirntumor (Glioblastom) starb.
http://www.julia-neukirchen.de/


Julian
Julian, geboren am 3. Februar 2004 war ein quicklebendiger Bub und ein grosses Eishockey-Talent. Bis zu dem Tag, an dem er müde und lustlos am Mittagstisch sass und sich sehr seltsam verhielt. In der Folge kam es zu Kinderarzt-Terminen, schliesslich musste er in die Röhre, wo man ein furchtbares Monster entdeckte - in seinem Kopf - einen Tumor - und es war der böseste, den es gibt: ein Glioblastom. Julian aber kämpfte, die ganze Familie hoffte. Aber der Tumor dachte nicht daran, sich zurück zu ziehen und dem Jungen das Leben zurückzugeben, von der er träumte. Am 30.1.2015 war Julian erschöpft und flog zu den Sternen.
https://julianmaeser.jimdo.com/


Konrad
Bis zum Januar 2014 war das Leben der jungen Familie, in der Konrad lebt - ein ganz normales. Doch an diesem Tag im Januar 14 wurde ihr komplettes Leben auf den Kopf gestellt und nichts war mehr wie zuvor. An diesem Tag erhielt die Familie für den erst 9 Monate alten kleinen Konrad die Diagnose Anaplastisches Ependymom WHO III
Der Blog hilft der Familie zu verarbeiten und ermöglicht auch Kontakte zu ähnlich Betroffenen.
Und Konrad kämpft tapfer, lässt sich von körperlichen Einbussen nicht entmutigen - bis ihn die Kräfte verlassen und der Tumor leider doch gewinnt.
Am 18. Mai 2020 flog Konrad zu den Sternen, erst 7 Jahre alt.
https://kaempfer-konrad.com/


Lao
Zuerst hiess bei Lao, 7 Jahre alt, die Diagnose Medulloblastom. Dies wäre traurig genug gewesen. Doch leider war das noch eine Fehldiagnose und sein Tumor stellte sich als Glioblastoma multiforme Grad IV heraus, der gefürchtetste aller Hirntumore. Im Juni 14 kam diese Diagnose und bereits im September 14 musste die Familie von Lao Abschied nehmen von ihrem kleinen, lieben Sohn. Zuvor aber haben sie alles versucht, Lao noch ein schönes Leben zu machen. Viel war er draussen, er hat das immer sehr geliebt. Im Blog erinnert Monja, die Mutter an die letzte Lebenszeit mit Lao und teilt auch ganz kostbare Aussagen des kleinen Philosophen, der Lao war mit den Lesern. Sehr berührend.
https://medulloblasdom.blogspot.com/


Lina
Als Lina die ersten Tage über Unwohlsein klagte, beschrieb sie ihre Beschwerden wie einen Schnupfen - sie konnte nicht gut atmen und fühlte sich schwer. Sie jammerte aber auch ganz fest über Kopfweh. Im April 17 wurde entdeckt, dass Lina etwas in ihrem Kopf hat, was da nicht hingehört und die Diagnose war furchtbar. Von Anfang an gab es kein Fünckchen Hoffnung: Diffuses intrinsisches Ponsgliom, so lautete das Todesurteil. Dem kleinen Mädchen blieben ab da noch ca. 8 Monate Leben, letztes Auskosten. Am 12.12.2017 ging die Kraft von Lina aus
https://linas-weg.frankenhilft.de/date/2017/04



Malte
Malte ist mit 16 Jahren an einem Glioblastom IV, einem Hirntumor gestorben. Seine Mutter erinnert mit der Seite an sein Leben und gibt bald auch Infos zu Gehirntumoren weiter.
http://www.maltetaylor.de/


Nico
Nico kam als gesunder Junge am 11.Juli 2000 zur Welt. Doch als er 12-15 Monate alt war, fiel den Eltern auf , dass Nico immer den Kopf schräg hielt und oft hinfiel. Auch bekam er Asthma und einige Allergien und musste ständig Medikamente inhalieren. Die Eltern konsultierten einen Arzt und einen Kinderneurologen. Beide merkten nicht, was die tatsächliche Ursache war, weshalb sich Nico auffällig verhielt. Man diagnostizierte eine Aufmerksamkeitsstörung, Hyperaktivität und Gleichgewichtsstörungen. Obwohl die Kindertherapie nichts brachte, suchten die Ärzte nicht weiter. Dann äusserte Nico Kopfschmerzen, das sei Kindermigräne sagte der Arzt. Das Schmerzsäftchen half Nico nicht und wieder ging die Mutter zum Arzt Mitte Dezember und es wurde ein EEG-Termin vereinbart auf März 2004. Niemand nahm die Eltern ernst. Am Morgen des 4. Januar 04 begann Nico furchtbar zu erbrechen, im Krankenhaus hiess es, er habe Hirnhautentzündung und sie behielten ihn da. Endlich wurde er eingehend untersucht und man fand einen grossen Tumor in seinem Kleinhirn. Die anschliessend gemachte OP konnte Nico nicht mehr helfen. Er starb wenige Tage später am 7. Januar 2004.
Besonders tragisch ist, dass der Tumor, an dem Nico litt, an sich gutartig war (Pilozytisches Astrozytom Grad 1). Nico könnte leben, wenn die Ärzte aufmerksamer gewesen wären und die Mutter in ihren Ängsten und Beobachtungen ernst genommen hätten.
Die Seite ist darum nicht einfach nur eine Gedenkseite für einen kleinen Jungen, sondern ein Mahnmal für alle Ärzte und Eltern, damit sie bei bestimmten Symptomen früher an die Möglichkeit eines Hirntumors denken.
http://www.kleiner-nico.de/14601.html


Oliver
Oliver war 13 Jahre alt als er die Diagnose Ponsgliom bekam. Zuvor war er ein aufgeweckter Bub gewesen. Schluckstörungen und vermehrte Übelkeit und Müdigkeit hatten ihn tagelang geplagt und so wurde er einem Arzt vorgestellt, der sogleich realisierte, in welche Richtung die Beschwerden zu deuten waren. Eine schlimme Diagnose, über die der Junge selber auch Bescheid wusste. Den Dialog, den er mit seiner Ärztin führte, kann man auf der HP lesen. Er wollte das erste Kind sein, welches das Ponsgliom besiegt. Dieser verfluchte Tumor aber liess ihm keine Chance, gab ihm aber immerhin noch Zeit zu einer langersehnten Reise. Am 14.04.2010 flog Oliver friedlich zu Hause zu den Sternen. Mehr über Olivers Leben kann man auf der HP viel lesen. Eine sehr schön gestaltete Gedenkseite.
https://www.olivermalyrs.de/


Pia
Bei Pia, geboren im Jahr 2012 wurde am 11.09.2019 DIPG, ein bösartiger und inoperabler Hirntumor am Stamm, diagnostiziert. Diffuses Intrinsisches Ponsgliom heisst dieses Monster mit Namen. Die einzige Hoffnung, die es überhaupt gab, war das Medikament ONC201, das ausschließlich in den USA und Zürich eingesetzt wird. Dank Spenden aus Potsdam und auch von vielen anderen, die den Aufruf gelesen hatten, konnte Pia in Zürich dieses teure Präparat bekommen, das keine Krankenkasse bezahlt hätte..
Leider liess der böse Tumor Pia trotzdem nur noch wenig Zeit, einige ihrer Träume zu leben. Am 13.08.2020 schlief Pia im Kreise ihrer Familie ohne Schmerzen für immer ein.
https://www.helft-pia.de/aktuelles.html


Richard Magnus Wolfram
Richard Magnus
Richard Magnus Wolfram, geboren am 14 Juli 2014, war ein fröhlicher Junge, bis im August 2017 nach diversen schwierig einzuschätzenden Symptomen, die letztlich auch Gleichgewichtsprobleme und tägliches Erbrechen beinhalteten, die Diagnose: Medulloblastom WHO IVsein und das Leben der ganzen Familie durcheinanderwarf. Der Tumor war hochmaligne und ohne wirkliche Therapieaussichten. Er hatte in allen Hirnbereichen bereits Tumorzellen und auch im Rückenmark. Die Eltern entschieden sich gegen eine qualvolle Therapie, die eh wenig gebracht hätte und für einen würdigen Abschied von ihrem Kind. Schweren Herzens und doch mit tiefer Liebe. Am 01.12.2017 atmete Richard zu letzten Mal aus und flog zu den Sternen.
Diese Seite erinnert an Richard
https://www.kleiner-elefant.com/



Rosalina aus der Schweiz
Das Krankentagebuch von Rosalina .
Bei Rosalina wurde im August 2003, als sie gerade 12 Monaten alt war, ein bösartiger Hirntumor entdeckt. Die Diagnose lautete Anaplastisches Ependymom im 4. Ventrikel. Am 18.04.04 starb das kleine Mädchen. Gedenkseite und Tagebuch erstellt von Rosalinas Patenonkel.
https://www.rosalina.info/


Severin-Niklas
Severin starb 8jährig an einem Ponsgliom. Der Schmerz, dieses besondere Kind hergeben zu müssen, war und ist riesig.
https://severin-niklas.beepworld.de/


Sophia
Sophia kam am 27.5.2002 auf die Welt. Sie war mit 18 Monaten an einem Pilozystischen Astrozytom erkrankt und starb am 25.1.2012
https://www.gedenkseiten.de/sophia-voelker/


Suena aus der Schweiz
Suena wurde nur 7 Jahre alt. Ein sehr bösartiger Hirntumor, das gefürchtete Glioblastom IV liess ihr keine Chance, ihr Leben zu behalten. Obwohl die kleine Suena tapfer kämpfte und ihre Familie weite Wege fuhr, um jemand zu finden, der ihr geliebtes Kind retten könnte, blieben alle Versuche ohne Erfolg. Mit dieser Seite und einem begonnenen Tagebuch möchten die Eltern an Suena erinnern.
https://www.suenas-hirntumor.ch/D/tagebuch.php


Talke
Talke kam am 20.03.2005 auf die Welt, ein fröhliches Mädchen. Bis zum 28.11.08. Das Kind war immer müder geworden, was die Eltern zu irritieren begann. Auch ihr Gang wurde unsicherer und die Sprache klang weniger deutlich. Die Diagnose traf die Familie wie ein Faustschlag. Ponsgliom - noch nie hat ein Kind diesen Hirntumor überlebt. Und der Tumor wuchs bei Talke rasend schnell, nur wenig Zeit liess er dem kleinen Mädchen noch. Ihr Ziel, 4 Jahre alt zu werden, es lag zu weit weg, der gemeine Tumor gab nicht nach. Am 21.02.2009 starb Talke. Diese Seite erinnert an das kleine liebe Mädchen.
https://www.ponsgliom.de/


Timo
Timo kam am 14.04.2005 zur Welt. Am 11.2.2015 trat er seine Sternenreise an. Er hatte den Kampf gegen das Glioblastom nicht gewinnen können, denn das Monster war ganz bösartig
https://www.gedenkseiten.de/timo-kluge/
Zuletzt geändert von Beatrice am 27. Dezember 2017, 19:30, insgesamt 57-mal geändert.
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Beitrag von Beatrice » 26. September 2010, 20:02

Kinder, die an den Folgen eines Knochentumors starben

Chriz
Chriz war 15 Jahre alt, als er an Knochenkrebs im Bein erkrankte. Über den Verlauf seiner Therapie und seine Gefühle hat er Tagebuch geschrieben und auch, als der Rückfall mit Lungenmetastasen kam, hat er nicht damit aufgehört. Das Schreiben hat ihm geholfen, sich über vieles klar zu werden. Chriz starb im Januar 2003 mit 17 Jahren.
http://www.zelect.net/



Daniela
Daniela Kossmann
Daniela erkrankte mit 13 an einem Osteosarkom und starb mit 16 Jahren an den Folgen von Metastasen. Dies ist eine Gedenkseite für sie, die an ihr kurzes Leben erinnert.
Daniela hat ein beeindruckendes Gedicht geschrieben. Es ist auch auf ihrer Seite zu lesen.
http://www.viola-kunterbunt.de/html/dan ... smann.html


Jasmin
Jasmin war an einem Ewing Sarkom erkrankt, Sie durfte nur 17 Jahre alt werdem
http://www.jasmin-boginski.de/3.html


Kathi
Kathi war an einem Osteosarkom erkrankt, einem Knochenkrebs, der leider nicht auf ihr Bein beschränkt blieb sondern Metastasen in der Lunge machte. Kathi hat diese Seite selber gestaltet, ihre Gedanken aufgeschrieben, wie es ist - das Leben mit Krebs - bis er ihr das Leben raubte. Heute ist die Seite eine Gedenkseite und noch immer ein berührendes Denkmal für Kathi
http://www.superweb.de/KathiRelaxo/index.htm



Lina-Maria
Lina-Maria hatte ihren Tumor an einer seltenen Stelle im Rücken, wo man ihn leider lange gar nicht gefunden hat. Diese lange Zeit hat ihr hinterher gefehlt, Der Tumor war sehr gross als endlich mit der Therapie begonnen wurde.
Lina-Maria wurde acht Jahre alt.
Dies ist die Erinnerungsseite an Lina-Maria
http://www.beepworld.de/members52/linamarie8/


Lydia
Lydia litt lange unter Rückenschmerzen, die kein Arzt einordnen konnte. Als endlich das Ewing-Sarkom entdeckt wurde, waren bereits Metastasen vorhanden. Die Chancen zu siegen waren klein, aber Lydia wollte sie nutzen und machte harte Chemos mit. Doch der Tumor liess ihr keine Chance. Mit nur 14 Jahren starb Lydia
http://www.engel-lydia.de/39994.html


Maria
Maria Simone kam am 26.12.1993 und war ein fröhliches Mädchen. Mitte Januar 2003 klagte sie plötzlich über Knochenschmerzen. Der konsultierte Arzt vermutete Rheuma oder eine Entzündung, unternahm aber ansonsten nichts, später diagnostizierte er Verspannungen. Maria weinte oft wegen der Schmerzen. Als ihre Mama auf eine Blutuntersuchung pochte, fanden sich sehr hohe Entzündungswerte. Das sei einen Knochenentzündung hiess es und Maria bekam Bettruhe verordnet. Im März wurde endlich ein MRT gemacht, dabei fanden sie in Marias Bauch einen sehr grossen Tumor. Es war ein Neuroblastom Stadium IV mit Metastasen im Knochenmark. Darum hatte Maria diese furchtbaren Schmerzen. Sofort wurde die Chemo eingeleitet gegen diesen bösen Krebs. Es war ein Auf-und Ab. Maria kämpfte so sehr. Dann endlich konnte der Tumor operiet werden. Maria hatte Angst. Vielleicht ahnte sie etwas. Nach der 7stündigen Operation versagte die Leber, sie musste nochmals operiert werden. Bei dieser Operation am 13.Juni 2003 erlitt Maria ein Herzversagen. Trotz Wiederbelebungsversuchen wachte sie nicht mehr auf.
Marias Eltern möchten mit der Gedenkseite an ihr Kind erinnern und durch die genaue Schilderung vielleicht auch mithelfen, dass künftig Symptome, wie sie Maria hatte, ernster genommen werden.
http://maria.suni.at


Nadine
Diese Seite habe ich unserer verstorbenen Tochter Nadine gewidmet, die soviel leiden musste und so tapfer und geduldig ihre Krankheit ertrug. Nadine starb mit 12 Jahren durch die Folgen eines Ewing Sarkoms und Pfusch der betreuenden Ärzte
http://www.jopien.de/nadine.htm


Petra
Petra, geboren am 2.4.1987 hatte einen kleinen Stolperunfall und danach Schmerzen im Knie. Am 1. März 2005 kam die vernichtende Diagnose:
der Tumor im Knie ist bösartig, Knochenkrebs. (Osteosarkom).
Kurz vor ihrem 20. Geburtstag, am 31.01.2007 konnte Petra nicht mehr kämpfen. Sie liess los und flog zu den Sternen
http://petra-naguschewski.de/


Valentina
Valentina starb im Alter von 13 Jahren an den Folgen eines Ewing-Sarkoms. Die Diagnose hatte sie ein Jahr vorher bekommen. Um nicht in ein tiefes Loch zu fallen sondern diesem Erlebnis irgendeinen Sinn zu verleihen, gründeten die Eltern die Valentina Stiftung und helfen damit heute schwerkranken Kindern aus dem Raum Ulm
https://stiftung-valentina.de/


Kinder, die an den Folgen eines Lebertumors starben

Kirstin
Im Gedenken an Kirstin Diehl, die im Teenageralter an Leberkrebs erkrankte wurde ein Verein gegründet zur Förderung der Krebsmedizin.
http://www.kirstins-weg.de/


Stefanie
Stefanie, geboren im Mai 1986. Im Alter von 16 Jahren erkrankte sie an Krebs, ging tapfer durch die Behandlungen, erholte sich und schöpfte neue Hoffnung,. Aber 2005 kam der Krebs zurück und er hatte in ihre Leber gestreut - die Chancen zu siegen, waren schlecht, Trotzdem hat sie gekämpft.
Doch am 1.02.2006 ging die Kraft zu Ende. Ruhig ist sie eingeschlafen.
http://missy01.npage.de/mein-kind-stefanie.html



Kinder, die an den Folgen einer Leukämie (Blutkrebs) oder einer anderen schweren Blut-Erkrankung starben

Anne
Anne wurde anno 1999 geboren. Im April 2008 erkrankte sie an T-ALL. Sie bekam eine KMT. Leider hatte sie 150 Tage nach der Transplantation einen Rückfall. Sie kämpfte erneut wie eine Löwin.
Auf ihrer Homepage, die sie ganz alleine führte und gestaltete erzählt sie von ihrer Krankheit, aber auch davon, was sie gerne tut und was ihre Träume sind. Anne ist auch ein Meerschweinchenfan und sie hat einen ganz tollen Wunsch erfüllt bekommen. Welchen, das erfahrt Ihr, wenn Ihr ihre Seite besucht.
Anne freute sich immer über lieben Besuch und daran, an ihrer HP zu basteln.
Leider war ihre Krankheit stärker, Anne starb im Juli 2010 nach ihrer 3. KMT.
http://kleinekunst.npage.de


Annmarie
* 26. Dezember 1997 † 31. August 2005
Als 7 Monate altes Baby erkrankte Annmarie an Leukämie, von 1998 bis 2000 machte sie Chemo und alles schien gut. 2003 kam die Leukämie zurück. Sie hätte einen Knochenmarkspender gebraucht, doch es konnte keiner gefunden werden. Annmarie starb im Alter von erst 7 Jahren. Diese Seite erinnert an sie.
http://www.annmarie.homepage.eu/


Christian
Christian, geboren am 03.10.1997, war an Leukämie erkrankt und erhielt am 18.3.2010 auch eine Knochenmarktransplantation, von der er sich zunächst gut erholte. Aber dann ging es ihm plötzlich wieder schlechter und dann immer schlechter. Niemand fand heraus, was ihm fehlt. Erst nach seinem Tod kam das Ergebnis, dass Christian an Toxoplasmose gelitten hatte
http://meinsohnchristian.blogspot.ch/20 ... ation.html
https://christian-in-gedenken.jimdo.com


Christina
Christina verstarb im Alter von 15 Jahren an den Folgen der Leukämie
http://herbysoft4.npage.de/gedenken-an- ... stina.html


Daniel
Daniel kam mit JMML zur Welt, sein ganzes Leben lang war er krank. Leider konnte auch eine Transplantation ihm nicht mehr helfen. Er starb im Alter von nur 9 Monaten. Seine Seite erinnert an ihn und seinen Weg.
http://www.hilfe-fuer-daniel.de/index.html


Eileen
Eileens Homepage und Tagebuch
Nach einer routinemäßigen Blutuntersuchung während der Dauertherapie zur Heilung einer ALL (akute lymphalische Leukämie) wurde am 28.03.08 festgestellt, dass Eileen eine neue Leukämieerkrankung hat.
Diagnose: AML (Akute myeloische Leukämie)
Sie bekam eine KMT, hat so sehr um ihr Leben gekämpft, doch irgendwie kam alles zu spät. Eileen starb am 2.Januar 2009 im Alter von achteinhalb Jahren.
http://www.helft-eileen.de/index.htm


Florian
Florian, geboren 1987 hatte das Erdheim- Chester Syndrom. Dies ist eine seltene Histiozytose, die histologisch charakterisiert ist durch xanthogranulomatöse Infiltrate. Die Erkrankung kann in Knochen, Herz, Lunge, Leber, Nieren, Retroperitoneum, Cerebrum und Orbita- hier typischerweise beidseitsauftreten. Es ist eine tumorähnliche Erkrankung und sie liess Florian keine Überlebenschance. Er starb im März 2008. Auf der Seite erfährt man über sein Leben und über diese seltene Krankheit
http://gedenkenanflorian.beepworld.de/index.htm


Hannah
Hannah, geboren am 18.3. 2009 war an Leukämie erkrankt und man suchte einen KM-Spender für sie. Leider lief ihr die Zeit davon. Am 3.12.2013 hatte sie keine Kräfte mehr
http://lebensretter-fuer-hannah.blogspot.ch/



Heleen
Heleen war erst wenige Wochen alt, als bei ihr AML M6 festgestellt wurde, seitdem kämpfte sie in der MHH um ihr Leben. Am 7.11.2006 bekam sie eine KMT.
Doch dann, am 12.Februar 2007 ist etwas Schreckliches herausgekommen:
Die größte Angst, die ihr Eltern begleitet hat, ist nun Realität geworden:
Heleen hatte einen Rückfall – die Leukämie war wieder da.
Das Ziel war es nun, Heleen jeden Tag so angenehm wie irgend möglich zu gestalten.
Am 9.August 2007 starb Heleen im Alter von nicht einmal 2 Jahren
Diese Seite soll an die tapfere kleine Maus erinnern und zeigen, wie stark Babys sein können.
http://heleensophie.blogspot.com/


Ilayda
Ilayda Yildiz, geb. am 17.12.2005, ist das jüngste von 4 Kindern einer Familie. Eine quirlige, immer gut gelaunte kleine Maus. Bis sie ab einem Tag immer blasser wurde, müder. Die Eltern gingen mehrmals zum Arzt mit ihr, doch er plapperte nur immer was davon, dass gerade eine Grippewelle war und Ilayda da wohl etwas reagiere. Blut nahm er leider nie ab. Ilayda hatte auch immer wieder Fieberschübe, erholte sich jedoch jedes Mal wieder, nur blass blieb sie einfach. Am 27.02.2012, wieder hatte sie gerade hohes Fieber suchte die Familie einen anderen Arzt auf und der erkannte blitzartig, dass dieses Kind mit Sicherheit keine einfache Grippe durchmachte, sondern ernsthaft erkrankt war. Im Klinikum Freiburg wurde klar. Ilayda hat Leukämie. "Zum Glück" wie es schien, die akute Lymphatische Leukämie (ALL)- diese Form hat heute die grosse Heilungschance von über 80% bei Kindern. Und so ging die Kleine und mir ihr die Familie mutig durch die ganze lange Therapie und es sah auch zu Anfang gut aus. Leider wurde am 17.9.14 der erste Rückfall diagnostiziert. Ilayda kämpfte wieder, Das 2. Rezidiv kam im März 2015. Im Juni 15 bekam sie eine Knochenmarktransplantation, machte so viel durch, hoffte und kämpfte. Doch diese verfluchte Leukämie kam ein 3. Mal wieder und ist seit dem November 15 wieder aktiv am wüten im Körper der kleinen Ilayda. Dazu kommen ein cortisoninduzierter Diabetes und viele Allergien, die ihrerseits das Leben für das Mädchen schwierig machen.
Nun ist die ganze letzte Hoffnung der Familie eine Chimäre Antigenrezeptoren-modifizierte T-Zelltherapie in Philadelphia/USA. Dafür werden auch Spenden gesammelt, denn für Ilayda kommt Aufgeben nicht in die Tüte.
Wer die Geschichte von Ilayda liest, kommt nicht umhin, ihr helfen zu wollen. Sei es mit Geldspenden, guten Gedanken, Gebeten oder damit, ihre Seite einfach zu teilen.
Leider durfte Ilayda nicht gesund werden. Im Alter von nur 10 Jahren ist sie am 29.9.2016 zu den Sternen oder wie sie selber sagte, ins Paradies gefolgen. Ilayda hat unendlich viele Menschen berührt. Nie hat sie ihr Lächeln verloren, im grössten Leiden noch fand sie immer wieder etwas Positives. RIP Ilayda.
Vorderhand kann man nur über Ilaydas Facebookseite mit ihrer Familie in Kontakt treten.

https://www.facebook.com/Ilayda-Yildiz- ... 0/?fref=ts


Jan
In Erinnerung an Jan
Jan starb mit 8 Jahren an Leukämie. Die Gedenkseite soll an ihn erinnern und bietet zugleich den Eltern eine Plattform ihren Schmerz zu verarbeiten und mit ähnlich Betroffenen kontakt aufzunehmen. Mit Gästebuch
http://www.jan-erinnerungen.de/


Joanna
Joanna starb mit nur 2 ½ Jahren an Leukämie
http://www.beepworld.de/members17/engel-stella/jo.htm


Joel aus der Schweiz
Ich habe in meinem Leben schon viel erlebt und gelernt..., das Wichtigste
brachte mir aber mein kleiner Sohn bei: zu verzeihen! Noch nie habe ich
einen Menschen kennengelernt der so auf seine Sinne geachtet hat und danach lebte. Zu kurz war die Zeit die ich mit Ihm erleben durfte..., denn nach sechseinhalb Jahren musste er gehen, Leukämie. Es wurde uns alles genommen und doch viel gegeben.
Die Gedenkseite von Joel beinhaltet vorallem Gefühle, Gefühle zu einem Kind mit DownSyndrom, das die Welt hätte verändern können. Meine Welt hat er verändert.
http://www.joel.li


Justin
Im August 2006 erkrankte Justin im Alter von 23 Monaten an der Akuten Lymphatischen Leukämie (ALL). Zunächst teilten uns die Ärzte mit, dass die Chemotherapie reichen würde, um diese Krankheit zu besiegen. Leider waren die langfristigen Untersuchungen sehr schlecht und Justin brauchte einen KM-Spender. Die Zeit lief ihm davon, der tapfere Sonnenschein starb am 6. Januar 2008
http://www.helftjustin.de/index.htm


Luca
Luca erkrankte mit eineinhalb Jahren an AML und starb ein Jahr später. Hier wird ganz kurz seine Geschichte erzählt. Lucas Eltern haben einen Verein gegründet für schwerst- und chronisch-kranke Kinder, damit Lucas Tod nicht ganz sinnlos bleibt. Ausserdem hat Lucas Mama ein Buch über das Leben von Luca geschrieben.
http://www.luca-dethlefsen-hilfe.de


Maja
Am 1.4.2007 kam Maja auf die Welt. Im Juli 2010 erkrankte sie an Leukämie und kämpfte mutig gegen die Krankheit. Sie hatte die ALL, die Leukämie mit den besten Heilungschancen. Das machte viel Mut. Sie kam in Remission, dann wurde der Port entfernt und wenige Tage darauf wurde klar, dass sie einen Rückfall hat, das war am 19.03.2012. Also wieder in Therapie, eine KMT wurde angedacht und durchgeführt. Wieder Hoffnung. Am 04.10.2012 dann der zweite Rückfall. Am Tag 86 nach Transplantation natürlich wieder viel zu früh. Diesmal hatte sie keine reale Gewinnchance mehr. Die kleine mutige Maja starb am 8.12.2012. Diese Seite erinnert an sie und erzählt auch viel über die ganze Behandlung.
http://mutigemaja.de.tl/Majas-letzte-Zeit.htm


Mario
Unser geliebter Mario starb an Fanconi Anämie
http://mario-mein-sternenkind.beepworld.de/mario.htm


Robin Jäger
Der kleine Robin starb mit 7 Jahren an Leukämie. Seine Eltern haben zu seinem Andenken diese Seite eingerichtet, auf welcher sie seine Geschichte und besondere Erlebnisse erzählen.
http://www.robin-jaeger.de/index.htm


Svenja
Gedenkseite und Krankheitsverlauf
Am 16.3.06 erhielt Svenja die Diagnose JMML Juvenile Myelo Monozytäre Leukämie und es wurde ein Knochenmarkspender für sie gesucht
Svenja starb am 12.Juli 2007 im Alter von 16 Jahren nach 3 leider erfolglosen KMT’s an den Folgen ihrer heimtückischen Leukämie
http://www.suemnick.info/index.html


Viktoria
m zarten Alter von nur elf Monaten erkrankte Viktoria (geboren im Juni 2010) an der genetisch bedingten Form von Hämophagozytischer Lymphohistiozytose (HLH). Es handelt sich dabei um eine sehr seltene, sehr schwer verlaufende Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem Amok läuft und den eigenen Körper schädigt.
Ein Jahr nach der Diagnose starb das kleine Mädchen. Diese Seite erinnert an sie und ihren Lebemsweg.
http://vickys-blog.de/?p=78


Kinder, die an den Folgen eines Lymphoms starben

Aline
Unsere Tochter Aline wurde nur 19 Jahre. Sie starb durch ein heimtückisches Non-Hodgkin-Lymphom
http://www.aline-forever.de/go.php


Kinder, die an den Folgen eines Nerventumors/Neuroblastoms starben

Greta
Greta war an einem Neuroblastom erkrankt. Ganze 5 Jahre kämpfte sie tapfer gegen den bösen, unerbittlichen Tumor, der sie immer wieder aus dem neu gewonnenen Leben riss. Schliesslich versiegte ihre Kraft und sie konnte friedlich einschlafen.
Dieses Blog erinnert an ihren Weg, den Greta und ihre Familie gingen. Und an ein tapferes, kleines grosses Mädchen.
http://greta-haelt-durch.blogspot.ch/




Jan
Jan wurde am 27. Dez. 2006 geboren und er entwickelte sich wunderbar. Am 03. September 2009 wurde beim kleinen Jan ein Neuroblastom festgestellt. Es begann eine intensive Therapie und im Dezember 2010 bekam er eine Knochenmarkspende. Und kämpfte sich ins Leben zurück. Leider war sein Körper sehr anfällig auf alle möglichen Infekte und vermutlich hatte sein Tumor den Darm verletzt. Er bekam eine schwere Sepsis, von der er sich nicht mehr erholen konnte. Er starb ganz friedlich am 6.Juli 2011, umsorgt von seiner Familie.
http://jan-im-blog.blogspot.ch/


Justin
Justin erkrankte im August 2006 im Alter von zweieinhalb Jahren an einem Neuroblastom an der Nebenniere. Dieser böse Tumor liess meinem Jungen keine Chance. Er war erst drei Jahre alt, als er sterben musste.

Kevin
mit 6 Jahren musste Kevin sterben durch ein Neuroblastom
http://www.beepworld.de/members5/kevinsola/

http://einengelfuerjustin.beeplog.de/


Niklas
Niklas wuchs die ersten 3 Jahre seines Lebens scheinbar unbeschwert auf. Anno 2007 kamen dann plötzlich diese heftigen Bauchschmerzen, wegen denen er schliesslich ins Krankenhaus überwiesen wurde. Man vermutete noch eine gröbere Verstopfung, gab ihm Abführmittel, doch nichts besserte sich. Schliesslich fand man bei der Untersuchung einen Tumor an der Nebenniere. Ein Neuroblastom. Ab da war nichts mehr wie zuvor. Niklas hatte Krebs und musste zur Chemo, immer wieder. Tapfer kämpfte er, fand auch wieder zum Lachen zurück. Doch der Rückfall kam trotzdem. Und Niklas, der kleine 5 Jahre alte Knirps, er schien es zu wissen, dass nun ein anderer Weg kommt. Anno 2009 flog er zu den Sternen.
http://niklas-liebe.de/seite6.html



Susi
Susi war 1972 an einem Neuroblastom erkrankt, sie war damals 6 Jahre alt. Die Therapie schlug zunächst scheinbar an, aber es kam immer wieder zu Komplikationen. Am 10.3.1967 hörte Susis Nase nicht mehr auf zu bluten.
Erst 39 Jahre nach dem Tod von Susi hat ihre Mama dieses Krankentagebuch öffentlich machten können und wollen.
http://storchenstuebchen.heimat.eu/abschied.htm


Kinder, die an den Folgen eines Weichteilsarkoms starben

Alena
Alena starb nach einem mutigen Kampf im Alter von 12 Jahren an einem Rhabdomyosarkom
http://www.alenabecker.de/


Amelie
Amelie war an einer besonders aggressiven Form von Neurofibromatose 1 erkrankt und es gab verschiedene Tumore, die ganz heikel lagen, sodass man ihr kaum helfen konnte.
Hier erzählt die Mutter vom Abschied von Amelie und von ihren letzten Monaten.
https://www.aktion-lichtpunkt.de/mensch ... -geschenk/...


Anna
Anna litt an einem sehr seltenen und sehr bösartigen Tumor, dem Mukoiden Liposarkom. Dieser Krebs liess der beliebten Anna keine Chance. Sie starb im Alter von 19 Jahren.
http://www.annaoeynhausen.de/


Jannis
Unser Jannis starb mit nur 1 ½ Jahren durch ein Rhabdoid
http://www.jannislache.de/


Karl
Homepage zur Erinnerung an ihren erstgeborenen Zwillingssohn Karl Kirchberger vom Vater gestaltet.
Besonderheiten auf der Website: Neben Fotos und der allzu kurzen Lebensgeschichte enthält die Seite als u.U. wichtige Besonderheit auch Informationen zu der seltenen Krankheit Karls, dem sog. kaposiformen Hämangioendotheliom, einem eher seltenen Weichteiltumor.
http://www.karl-kirchberger.de/



Niklas
Niklas erkrankte mit 5 Jahren an einem Alveolären Rhabdomyosarkom, gegen das unser tapferer Bub keine Chance hatte
http://leben-ohne-dich.de/niklas_2g.htm


Sascha aus der Schweiz
Die Weihnachtstage 2008 waren für Familie Glinz schrecklich. In diesen Tagen nämlich bekam ihr Sohn Sascha die Diagnose Rhabdomyosarkom Stadium IV gestellt, unheilbar. 16 Jahre alt, war er da. Und es waren die letzten Weihnachten, die Familie Glinz mit Sascha erleben durften, denn der böse Tumor liess dem lebensfrohen Jugendlichen überhaupt keine Chance.
Mit der Seite verarbeiten die Eltern einen Teil ihrer Trauer und setzen ihrem Jungen ein Denkmal
http://www.sascha-glinz.ch/index.html


Tim
Gedenkseite für Tim, der zwei Tage nach seinem 2. Geburtstag durch eine Krebserkrankung (Ewing Sarkom im Weichteilgewebe) verstorben ist.
http://www.beepworld.de/members84/loewenkindtim/
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Monika Villiger
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Marianna 07. Sept. 2000 bis 10. Sept. 2006

Beitrag von Monika Villiger » 4. November 2010, 12:41

Unsere jüngste Tochter Marianna wurde durch eine strenge Geburt mit massiven Sauerstoffmangel im Spital per Notafallkeiserschnitt geholt. Ihre Prognosen waren schlecht. Sie hatte schwerste Hirnschädignung erlitten mit Epi Anfällen und Spastiken verbunden. Sie wurde am 3. Tag im Spital getauft und von der Maschine abgehängt. Marianna legten wir mit voll Vertrauen in Gottes Händen. Nach der Taufe ging es ihr plötzlich besser. Marianna verbrachte 4.5 Jahre im Heilpäd.Kinderheim Weidmatt in Wohlhusen. Regelmässige mehrtägige Besuche wurden ihr bei uns ermöglicht. Mit 4.5 Jahren kam sie ins Heilpäd.Kinderheim Hagendorn, das uns viel näher lag. Dort feierte sie am Do 7. Sept. 2006 ihren 6. Geburtstag. Ich brachte ihr mit zwei anderen Frauen ein Flötenständchen. Marianna quitschte vor Freude. Am Fr bis So war sie dann zu Hause.
Marianna ist am So morgen einfach friedlich für immer in ihrem Bettchen eingeschlafen. Ein lächeln war auf ihrem Mund.

Marianna war unsere Sonnenblume. Sie hat uns viel geschenkt.

Danke Marianna für alles. Ich (wir) vermissen dich.

Es tut gut zu wissen, dass uns ein persönlicher Engel beschützt.

In liebe dein Mutter Monika Villiger

Anmerkung von Bea für alle, die mit Monika Villiger Kontakt aufnehmen möchten- leider ist die im Forum angegebene Mailadresse nicht mehr gültig, PN's oder Benachrichtigungen zu Beiträgen im Forum können darum nicht weitergeleitet werden - /überprüft am 12.12.2020
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Beatrice
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Beitrag von Beatrice » 9. November 2010, 22:42

Kinder, die aufgrund von Chromosomenanomalien gestorben sind

Anna-Maria-Sophie
Anna wurde am 27. August 2010 geboren.Die erste schockierende Nachricht kam am 13.09.2010 nach einer Ultraschalluntersuchung ihres Herzens kam die Diagnose das Anna einen Herzfehler hat einen Ventrikelseptumdefekt den man operieren möchte wenn Sie ein halbes Jahr alt ist. Eine knappe Woche danach wurde klar, dass Anna an der tödlichen freien Trisomie 18 leidet. Von da weg galt es nur noch, Anna soviele schöne Tage und Gefühle zu schenken, wie es nur ging - viele Erinnerungen wie kleine Schätze zu sammeln.
Am 9.10.2010, trotz allem unerwartet, breitete Anna ihre Seelenflügel aus und flog davon.
http://anna-maria-sophie.de.tl/Home.htm


Isabel
Auf diesen Seiten beschreiben wir unsere Erfahrungen und unser Leben mit Isabel. Sie wurde am 14.06.2006 geboren und starb am 03.01.2009 im Alter von 2,5 Jahren.
Isabel wurde am 14.06.2006 mit dem Genfehler „partielle Trisomie 7q“ geboren. Ab diesem Tag änderte sich unser Leben komplett. Isabel hat uns gelehrt,die wichtigen Dinge im Leben zu sehen und sich nicht über kleine unwichtige Sachen den Kopf zu zerbrechen. Wir genießen und lieben jeden Tag mit ihr und sind dankbar über dieses wundervolle Geschenk.
https://www.leben-ohne-dich.de/isabel_hg.htm



Jaël
Jaëls Welt
Hoffnung und Wahnsinn! Nur wer dabei war, kann bezeugen, dass es so war.
::: 15. September 2001 Jaëls Geburt
Jaël wird in Remscheid geboren. Dass sie nicht ganz gesund ist, darauf wiesen diverse Komplikationen während der letzten 9 Monate hin. Eine Woche nach ihrer Geburt kommt die durch einen Gentest gestellte Diagnose. Das 18. Chromosom ist dreimal vorhanden - freie Trisomie 18! Die Ärzte bereiten uns darauf vor, dass Jaël nur wenige Stunden, Tage, Wochen, maximal Monate zu leben hat. Aber das Mädchen wollte einfach länger leben und sie schaffte Jahr um Jahr. Sie war das leibhaftige Wunderkind. Am 1.12.2014 bekam sie dann ihre Flügel und begab sich nach einem sehr erfüllten Leben heraus auf ihre Sternenreise.
http://www.trisomie-18.de/blog/
http://www.trisomie-18.de/



Kaiserin 1
Die ältere Tochter der Bloggerin Mareice Kaiser wurde 2011 mit einem seltenen Chromosomenfehler auf dem 8. Chromosom, (8q12-q21.1) geboren, hatte wunderschöne Wimpern und lebte als schwerbehindertes Kind, zusammen mit noch einem jüngeren Geschwister ohne Behinderung. Kaiserin 1 hatte durch ihre Chromosomenanomalie eine schwere Muskelhypotonie, Morbus Hirschsprung - eine fiese Darmerkrankung und sie war taubblind (ähnlich dem CHARGE-Syndrom). Sie war sogar für Spezialisten das absolute Supersonderspezialkind. Eine Prognose, wie sich die Kleine entwickeln würde, gab es nicht. Dafür hatte sie das Glück, in eine integrative Kita zu gehen und sie machte viele kleine Fortschritte im eigenen Tempo. Eine Brille half ihr, ihre Umwelt besser zu sehen, die Cochlea-Implantate vermittelten ihr wohl einige Töne. Kaiserin 1 war ein zufriedenes Kind. Ihre Mama hat ein berührendes, informatives, kritisches, inklusives Blog über ihre Erfahrungen geschrieben und ihr Blog ist einer der meistgelesensten im Web. Am 30. Dezember 2015 starb Kaiserin 1 in den Armen ihrer Familie. Mareice Kaiser hat zu ihrem Abschied ein wunderbares Gedicht von sich in ihrem Blog veröffentlicht -eines, das sicher auch anderen Eltern, wie so viele in ihrem Blog aus dem Herzen spricht.
http://kaiserinnenreich.de/



Magdalena
Magdalena wurde am 27. März 1995 geboren. Sie hatte einen seltenen Chromosomenfehler, einen Herzfehler und war auch geistig behindert. Aber sie war eine grosse zufriedene Strahlemaus. Mit 16 Jahren starb sie überraschend. Sie wird noch heute vermisst.
http://bodenseewellen.blogspot.ch/searc ... %20Tochter


Philipp
Philipp kam am 6. Sept. 2011 auf die Welt. Er war ein Kind mit Trisomie 18
Die Eltern teilten auf der Homepage ihre Erfahrungen mit einem todkranken Kind. Philipp, der gemäss Prognose bereits im frühen Säuglingsalter von wenigen Wochen hätte sterben könnten, reihte in seinem Leben eine ganze Menge Tage hinten an. Er machte damit den Eltern ein kostbares Geschenk und wurde selbst beschenkt mit all ihrer Liebe.
Am 16.1.2013 flog Philipp zu den Sternen.
https://unser-philipp.jimdo.com/



Samantha aus der Schweiz
Samantha hatte Trisomie 18. Inzwischen ist die kleine Maus verstorben. Ihre Seite erinnert an das Leben diese kleinen wunderbaren Mädchens.
http://www.samantha.li/
Zuletzt geändert von Beatrice am 24. Dezember 2017, 01:41, insgesamt 4-mal geändert.
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