Cystische Fibrose (CF) / Mukoviszidose oder Alpha1-Antitrypsinmangel bei Kindern
Verfasst: 26. Juli 2010, 19:00
Erklärende Bücher für betroffene Kinder/ Geschwister
BILDERSACHBUCH für Kinder von 8-10 Jahre
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Titel: Tino Mukolino
Untertitel: Ein Buch für Kinder mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose) , deren Freunde und Interessierte
Autorin: Ursula Meisinger
Illustrator: Markus Grolik
Verlag: Verlag: Zuckschwerdt Verlag, September 2014
ISBN 978-3863-71137-5, Gebunden, 52 Seiten, durchgehend farbig illustriert
Preisinfo: Euro 21.90/ CHF 22.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Zum Inhalt:
Das Bilderbuch Tino Mukolino erzählt von Tino, dem 8-jährigen Jungen, der mit Mukoviszidose geboren wurde. Von klein auf hat Tino gelernt, wie er am besten mit den Herausforderungen dieser Krankheit umgeht. Kleinen und grossen Lesern bringt er seinen Alltag mit Familie, Schule, Freunden und dem strengen Chorleiter Herrn Piepenström nahe. Als er die Kioskbesitzer Herrn und Frau Löffelberger kennenlernt, erfüllt sich für ihn ein grosser Traum.
Hintergrundinformationen zur Erkrankung werden im Anhang präsentiert, ebenso wie ein Glossar, in dem die wichtigsten Begriffe kindgerecht erklärt werden.
Tino Mukolino“ ist ein Erklär- und Erzählbuch für Kinder über die Krankheit Mukoviszidose, das in Zusammenarbeit mit der Mukoviszidose-Ambulanz der Kinderklinik München-Schwabing und dem cfi aktiv e.V. - Hilfe für Mukoviszidose - entstand. Verpackt in eine fröhliche Geschichte von Tino, dem 8-jährigen Jungen, der mit Mukoviszidose geboren wurde, sollen betroffenen Kindern und ihren Angehörigen die Krankheit und die Therapiemöglichkeiten vermittelt werden. Die Autorin Ursula Meisinger thematisiert kindgerecht die Auf’s und Ab’s dieser Krankheit in einer durchgehenden Geschichte. Außerdem gibt es separate Texte, die Mukoviszidose für Kinder nachvollziehbar erklären sowie anschauliche Fotografien und Illustrationen, die z.B. Therapiegeräte oder Untersuchungssituationen darstellen und Atemübungen zeigen. Dank der Mitarbeit einer Mukoviszidose-Spezialistin der Klinik sind die Inhalte auf dem aktuellsten wissenschaftlichen Stand.
Ursula Meisinger-Reiter hat sich die Geschichte von Tino Mukolino ausgedacht und aufgeschrieben. Das Buch wurde von Markus Grolik liebevoll illustriert. Die Fotografin Milly Orthen hat die Fotos beigesteuert. Mukoviszidose-Logbuch - Kinder
kostenloser Download
http://www.mukoviszidose-log.de/mukovis ... uch/kinder
Ein weiteres Mukoviszidose-Logbuch für Eltern betroffener Kids gibt es auch hier:
http://www.chiesi.de/Pages/logbuch.htm
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KINDERSACHBUCH
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Titel: Medikidz erklären Cystische Fibrose
Zur Ausleihe bei CF-Schweiz
http://www.cfch.ch/de/shop.html?tx_ttpr ... uct%5D=145
Zu kaufen in Englisch via:
http://www.medikidz.com/shop/
Beschreibung:
Jeden Tag wird bei Millionen von Kindern eine medizinische Diagnose gestellt, über die sie nur sehr wenig wissen. Medikidz verfolgt das Ziel, Kindern verschiedene mit Gesundheit und Krankheit verbundene Aspekte in einer spannenden, spielerischen Weise nahezubringen und dabei Spass mit Informationen zu verbinden. SACH - UND UNTERHALTUNGSBUCH FÜR KINDER MIT CF
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Titel: Hein, der Lausbub
Autor: Udo Grün
Preis für 7,60 EUR incl. Porto
zu beziehen über den Verein: Mukoviszidose e.V.
oder per Fax: 0228 - 987 80 77
oder per Post bei: Mukoviszidose e. V.; Bendenweg 101; 53121 Bonn
Für Schweizer im Verleih bei:
http://www.cfch.ch/shop/
Buchnummer: (AAA03)
Verlagstext:
Ganz neu erschienen ist das Buch "Hein der Lausbub". Kinder mit Mukoviszidose stellen viele Fragen, besonders Eltern wissen ein "Lied davon zu singen". Nun - welch Erleichterung - können die Kinder ihre Fragen bei Hein, dem Lausbub, "loswerden". Und dies tun sie auch in dem Buch.
Hein gibt es nur, da Udo Grün, der mit seinen 50 Jahren selbst Mukoviszidose hat, sich ihn gemeinsam mit Anne, seiner Frau, erdachte. Über viele Jahre lang ist Hein schon eine Anlaufstation für Kinder auf Udos Homepage http://www.mukoland.de
Nun also präsentiert Hein sein erstes Buch. Ein Aufbruch auch für Udo, der wenige Wochen vor dem Erscheinen dieses Buches doppellungentransplantiert wurde.
Das Grusswort stammt von Horst Mehl, 1. Vorsitzender des Mukoviszidose e.V., Vater eines jungen Erwachsenen mit Mukoviszidose.
Das Vorwort hat Frau Dr. Sroka, Ruhrlandklinik Essen, CF-Ambulanz, beigesteuert.
Finanziert wurde der Druck durch die Christiane Herzog Stiftung und ihrem Vorsitzendem Dipl. Kfm. R. Hacker. Der komplette Reinerlös dieses Buches kommt der Mukoviszidose-Forschung zu Gute. ...........................................................................................................
HILFREICHE FIBEL
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Titel: Dr. Pulmos Pustefibel für Kinder mit Mukoviszidose
Autoren: Figge, Barbara / Goldbach, Bettina / Könecke, Kathrin
Verlag : Riess, 2001
ISBN : 3-9807660-0-4 , stailer Ordner mit einzelnen, herausnehmbaren Blättern, 221 Seiten, durchgängig farbige Abbildungen
Preisinfo : 15,24 Eur[D] / 15,70 Eur[A]
Vergriffen im Buchhandel, Für Schweizer im Verleih bei:
http://www.cfch.ch/de/shop.html?tx_ttpr ... b48dc0440c
Buchnummer: (B01)
Zu bestellen via: https://www.muko.info/angebote/mediathe ... dergarten/
Verlagstext:
Dieses Buch wurde im Ringbuchformat erstellt. Den Autorinnen Bettina Goldbach und Kathrin Könecke ist es in besonderer Art und Weise gelungen die Krankheit Mukoviszidose (für Kinder verständlich und spielerisch) zu erklären. Nicht zuletzt sind es die gut gemachten Illustrationen von Barbara Figge, die dieses Buch wirklich empfehlenswert machen. Das Buch ist in der Rieß-Druck- und Verlags-GmbH - Bahnhofstrasse 22 in 83671 Benediktbeueren erschienen. Es hat die ISBN Nummer 3-9807660-0-4.
Erfahrungsberichte von betroffenen Kindern
http://www.muko.info/114.0.html ------------------------------------------------------------------------------------
BILDERBUCH
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Titel: Cefu mein Bär
Untertitel: Ein Buch über Cystische Fibrose für CF-Kinder und deren Eltern.
Autoren: Richard Kraemer; Martin Kistler; Catherine Eigenmann
Herausgegeben durch die Schweiz. Gesellschaft für Cystische Fibrose, 1995
ISBN: 3-9520903-0-1,
Vergriffen im Buchhandel
Tipp: Titel in zwischen zwei Gänsefüsschen " " , in eine Suchmaschine eingeben, so kommt man an Bezugsadressen oder Verleihstellen
Da sich in der Behandlung der CF in den vergangenen Jahren einiges geändert hat, wurde das Buch Cefu mein Bär aus der offiziellen Bücherliste beim http://www.cfch.ch/de/shop.html entfernt. Es befindet sich aber noch im Archiv und kann auf Wunsch auch verliehen werden.
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FOTO-BILDERBUCH ÜBER DAS LEBEN EINES KLEINEN JUNGEN MIT CF
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Titel: "Moritz - ein Kinderalltag mit CF"
Herausgegeben von der Schweizerischen Gesellschaft für CF)
Zu kaufen/ im Verleih bei:
http://www.cfch.ch/shop/
Buchnummer:(AAA01)
Ein Buch, das die Welt zweier kleiner Buben – der eine mit, der andere ohne CF – in wunderschönen Bildern zeigt, gibt eine simple und klare Antwort auf Fragen und Unsicherheiten von Familien, die sich neu mit der Tatsache der CF auseinandersetzen müssen: Das Leben findet statt, mit allen Facetten, Ängsten, Noten und Freuden
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BILDERBUCH
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Titel: Anna macht mit
Autorin/Illustrationen: Renate Seelig/ Katrin Arnold
Verlag: Ellermann, 2. Auflage 1982
ISBN 3-7707-6197-9, Gebunden, 24 Seiten, durchgehend farbig illustriert
Vergriffen im Buchhandel, für Schweizer im Verleih bei: http://www.cfch.ch/de/shop.html?tx_ttpr ... 31c93cb2bb
Buchnummer: (AAA02)
Beschreibung:
Anna ist krank von Geburt an. Sie braucht nicht im Bett zu liegen, aber ihr Leben ist anders als das gesunder Kinder. Sie muss täglich abgeklopft werden und regelmässig Medikamente nehmen. Sie darf nicht alles essen, wie andere Kinder, und zu Untersuchungen muss sie in die Klinik. Doch Anna ist trotz ihrer Krankheit ein fröhliches kleines Mädchen, das in den Kindergarten geht, mit ihrer Freundin Tine spielt, ja sogar mit ihrem Bruder Paul und den Eltern Radtouren unternimmt.
Die Geschichte von Anna zeigt, wie man zum Leben mit einer chronischen Krankheit (hier Cystische Fibrose) ja sagen kann. CF-Kinder erkennen ihre eigene Lebenssituation wieder, sie können sich mit Anna identifizieren, Annas Erlebnisse mit ihren eigenen vergleichen, durch Anna vieles über ihre Krankheit erfahren. Gesunde Kinder gewinnen durch das Buch vielleicht mehr Verständnis für ein behindertes Kind in ihrer Umgebung. Dieses Buch entstand in Zusammenarbeit mit einer Elterngruppe, CF-Patienten und einem Ärzteteam.
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Online-Erfahrungsbericht einer Mutter mit betroffenem Kleinkind
http://www.woman.at/mywoman/derirreire/stories/8458/
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BILDERBUCH
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Titel: So wie Du und ich
Untertitel: Cubas fantastische Reise zu den Seltenen Krankheiten dieser Welt
Idee und Text: Dr. Frank Grossmann
Illustration: Florian Jacot
Verlag : Bohem Press, September 2013
ISBN : 978-3-85581-531-9, Gebunden, 44 Seiten, durchgehend farbig illustriert
Preisinfo : 10,00 Eur[D] / 10,00 Eur[A] / 10,00 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
In der Schweiz und in Deutschland erhältlich im Buchhandel
Warum es dieses Buch braucht
Millionen Kinder leiden weltweit an einer «Seltenen Krankheit» und dem fehlenden Wissen über diese Krankheiten. Damit verbunden sind Ausgrenzung und Isolation, die sich auch in der Familie niederschlagen. Nur wenige Menschen kennen diese Krankheiten oder das damit verbundene Leid. Wir vermitteln mit diesem Buch Wissen und Verständnis für betroffene Kinder. Diese erfahren mehr über die eigene Krankheit und auch die von anderen seltenen Krankheiten betroffenen Kindern. Das schafft Vertrauen und macht Lebensmut. Gesunde Kinder und Jugendliche lernen Seltene Krankheiten kennen und verbessern ihre soziale Kompetenz. Unsere Geschichten öffnen Herzen.
Siehe auch: http://www.orphanbiotec-foundation.com/?p=8584
Inhaltsbeschreibung von Bea:
Hündchen Cuba macht sich von der Schweiz aus auf eine Reise und fliegt mit dem Heissluftballon. Leider hat Cuba dann eine Panne und sie landet, schön weich zum Glück auf dem flauschig weichen Bauch eines Riesenotters. Als sich Ups, der Riesenotter vorstellt und sagt, was er für ein Tier ist, kann Cuba das zuerst nicht glauben. Sie hat Otter schon in Büchern gesehen und weiss, dass diese kleine braune Nasen haben. Ups aber hat eine grosse, schwarze Nase. Cuba muss lachen, sie meint, der Otter scherze nur.
Später erfährt Cuba von Ups Mutter, dass Ups schon ein Otter ist, doch er hat einen Immundefekt und der ist schuld, dass er diese seltsame Nase hat. Abgesehen von der Nase ist Ups aber ein richtiger Otter und ein echt lieber Kerl. Zusammen mit Ups reist Cuba weiter in andere Länder und überall treffen sie auf Tiere, die etwas anders sind, als ihre Artsgenossen. Jedes von ihnen hat eine seltene Krankheit. Und jedes dieser Tiere erhält von Cuba und Ups eine schwarze, grosse Nase als Zeichen, dass sie alle zusammengehören und Freunde sind.... Und dass sie zusammenhalten.
Trotz des "ernsten" Themas ist "So wie Du und ich" ein fröhliches und verspieltes Buch.
Es gibt einen Sachteil, der die erwähnten Krankheiten näher erklärt. In diesem Buch kommen folgende seltene Krankheiten zur Sprache:
Angeborener Immundefekt (SCID), Myasthenie, Mukoviszidose, Moyamoya-Syndrom, Glasknochenkrankheit, Schmetterlingsflechte (Lupus), Ichtyose, Sklerodermie, Amyloidose, Hämophilie und Narkolepsie.
Pressetext:
Das Kinderbuch beschreibt 11 Seltene Krankheiten und dies durch einfache Comics und Bildsprache. Verpackt sind diese in einer lustigen und lebensbejahenden Story und zusätzlichen, erklärenden Textboxen zu jeder Krankheit. Jedes Tier symbolisiert eine andere Seltene Krankheit und erzählt eine eigene Geschichte. Diese zu erzählen ist pädagogisch der ideale Weg, um Kinder zu faszinieren und etwas zu vermitteln. Dies tut unser Hündchen Cuba gemeinsam mit Ups dem Otter und anderen lustigen Comic-Artisten. Jede Geschichte ist lebensnah, regt zum nachdenken an und ist einzigartig. Dr. Maria Furtwängler, die bekannte Philanthropin und Schauspielerin hat die Buchpatenschaft mit ihrer Widmung übernommen.
Das Buch mit dem Titel “So wie du und ich” ist ab sofort in deutsch im Buchhandel in der Schweiz und Deutschland sowie Österreich erhältlich
BILDERSACHBUCH für Kinder von 8-10 Jahre
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Titel: Tino Mukolino
Untertitel: Ein Buch für Kinder mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose) , deren Freunde und Interessierte
Autorin: Ursula Meisinger
Illustrator: Markus Grolik
Verlag: Verlag: Zuckschwerdt Verlag, September 2014
ISBN 978-3863-71137-5, Gebunden, 52 Seiten, durchgehend farbig illustriert
Preisinfo: Euro 21.90/ CHF 22.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Zum Inhalt:
Das Bilderbuch Tino Mukolino erzählt von Tino, dem 8-jährigen Jungen, der mit Mukoviszidose geboren wurde. Von klein auf hat Tino gelernt, wie er am besten mit den Herausforderungen dieser Krankheit umgeht. Kleinen und grossen Lesern bringt er seinen Alltag mit Familie, Schule, Freunden und dem strengen Chorleiter Herrn Piepenström nahe. Als er die Kioskbesitzer Herrn und Frau Löffelberger kennenlernt, erfüllt sich für ihn ein grosser Traum.
Hintergrundinformationen zur Erkrankung werden im Anhang präsentiert, ebenso wie ein Glossar, in dem die wichtigsten Begriffe kindgerecht erklärt werden.
Tino Mukolino“ ist ein Erklär- und Erzählbuch für Kinder über die Krankheit Mukoviszidose, das in Zusammenarbeit mit der Mukoviszidose-Ambulanz der Kinderklinik München-Schwabing und dem cfi aktiv e.V. - Hilfe für Mukoviszidose - entstand. Verpackt in eine fröhliche Geschichte von Tino, dem 8-jährigen Jungen, der mit Mukoviszidose geboren wurde, sollen betroffenen Kindern und ihren Angehörigen die Krankheit und die Therapiemöglichkeiten vermittelt werden. Die Autorin Ursula Meisinger thematisiert kindgerecht die Auf’s und Ab’s dieser Krankheit in einer durchgehenden Geschichte. Außerdem gibt es separate Texte, die Mukoviszidose für Kinder nachvollziehbar erklären sowie anschauliche Fotografien und Illustrationen, die z.B. Therapiegeräte oder Untersuchungssituationen darstellen und Atemübungen zeigen. Dank der Mitarbeit einer Mukoviszidose-Spezialistin der Klinik sind die Inhalte auf dem aktuellsten wissenschaftlichen Stand.
Ursula Meisinger-Reiter hat sich die Geschichte von Tino Mukolino ausgedacht und aufgeschrieben. Das Buch wurde von Markus Grolik liebevoll illustriert. Die Fotografin Milly Orthen hat die Fotos beigesteuert. Mukoviszidose-Logbuch - Kinder
kostenloser Download
http://www.mukoviszidose-log.de/mukovis ... uch/kinder
Ein weiteres Mukoviszidose-Logbuch für Eltern betroffener Kids gibt es auch hier:
http://www.chiesi.de/Pages/logbuch.htm
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KINDERSACHBUCH
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Titel: Medikidz erklären Cystische Fibrose
Zur Ausleihe bei CF-Schweiz
http://www.cfch.ch/de/shop.html?tx_ttpr ... uct%5D=145
Zu kaufen in Englisch via:
http://www.medikidz.com/shop/
Beschreibung:
Jeden Tag wird bei Millionen von Kindern eine medizinische Diagnose gestellt, über die sie nur sehr wenig wissen. Medikidz verfolgt das Ziel, Kindern verschiedene mit Gesundheit und Krankheit verbundene Aspekte in einer spannenden, spielerischen Weise nahezubringen und dabei Spass mit Informationen zu verbinden. SACH - UND UNTERHALTUNGSBUCH FÜR KINDER MIT CF
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Titel: Hein, der Lausbub
Autor: Udo Grün
Preis für 7,60 EUR incl. Porto
zu beziehen über den Verein: Mukoviszidose e.V.
oder per Fax: 0228 - 987 80 77
oder per Post bei: Mukoviszidose e. V.; Bendenweg 101; 53121 Bonn
Für Schweizer im Verleih bei:
http://www.cfch.ch/shop/
Buchnummer: (AAA03)
Verlagstext:
Ganz neu erschienen ist das Buch "Hein der Lausbub". Kinder mit Mukoviszidose stellen viele Fragen, besonders Eltern wissen ein "Lied davon zu singen". Nun - welch Erleichterung - können die Kinder ihre Fragen bei Hein, dem Lausbub, "loswerden". Und dies tun sie auch in dem Buch.
Hein gibt es nur, da Udo Grün, der mit seinen 50 Jahren selbst Mukoviszidose hat, sich ihn gemeinsam mit Anne, seiner Frau, erdachte. Über viele Jahre lang ist Hein schon eine Anlaufstation für Kinder auf Udos Homepage http://www.mukoland.de
Nun also präsentiert Hein sein erstes Buch. Ein Aufbruch auch für Udo, der wenige Wochen vor dem Erscheinen dieses Buches doppellungentransplantiert wurde.
Das Grusswort stammt von Horst Mehl, 1. Vorsitzender des Mukoviszidose e.V., Vater eines jungen Erwachsenen mit Mukoviszidose.
Das Vorwort hat Frau Dr. Sroka, Ruhrlandklinik Essen, CF-Ambulanz, beigesteuert.
Finanziert wurde der Druck durch die Christiane Herzog Stiftung und ihrem Vorsitzendem Dipl. Kfm. R. Hacker. Der komplette Reinerlös dieses Buches kommt der Mukoviszidose-Forschung zu Gute. ...........................................................................................................
HILFREICHE FIBEL
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Titel: Dr. Pulmos Pustefibel für Kinder mit Mukoviszidose
Autoren: Figge, Barbara / Goldbach, Bettina / Könecke, Kathrin
Verlag : Riess, 2001
ISBN : 3-9807660-0-4 , stailer Ordner mit einzelnen, herausnehmbaren Blättern, 221 Seiten, durchgängig farbige Abbildungen
Preisinfo : 15,24 Eur[D] / 15,70 Eur[A]
Vergriffen im Buchhandel, Für Schweizer im Verleih bei:
http://www.cfch.ch/de/shop.html?tx_ttpr ... b48dc0440c
Buchnummer: (B01)
Zu bestellen via: https://www.muko.info/angebote/mediathe ... dergarten/
Verlagstext:
Dieses Buch wurde im Ringbuchformat erstellt. Den Autorinnen Bettina Goldbach und Kathrin Könecke ist es in besonderer Art und Weise gelungen die Krankheit Mukoviszidose (für Kinder verständlich und spielerisch) zu erklären. Nicht zuletzt sind es die gut gemachten Illustrationen von Barbara Figge, die dieses Buch wirklich empfehlenswert machen. Das Buch ist in der Rieß-Druck- und Verlags-GmbH - Bahnhofstrasse 22 in 83671 Benediktbeueren erschienen. Es hat die ISBN Nummer 3-9807660-0-4.
Erfahrungsberichte von betroffenen Kindern
http://www.muko.info/114.0.html ------------------------------------------------------------------------------------
BILDERBUCH
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Titel: Cefu mein Bär
Untertitel: Ein Buch über Cystische Fibrose für CF-Kinder und deren Eltern.
Autoren: Richard Kraemer; Martin Kistler; Catherine Eigenmann
Herausgegeben durch die Schweiz. Gesellschaft für Cystische Fibrose, 1995
ISBN: 3-9520903-0-1,
Vergriffen im Buchhandel
Tipp: Titel in zwischen zwei Gänsefüsschen " " , in eine Suchmaschine eingeben, so kommt man an Bezugsadressen oder Verleihstellen
Da sich in der Behandlung der CF in den vergangenen Jahren einiges geändert hat, wurde das Buch Cefu mein Bär aus der offiziellen Bücherliste beim http://www.cfch.ch/de/shop.html entfernt. Es befindet sich aber noch im Archiv und kann auf Wunsch auch verliehen werden.
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FOTO-BILDERBUCH ÜBER DAS LEBEN EINES KLEINEN JUNGEN MIT CF
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Titel: "Moritz - ein Kinderalltag mit CF"
Herausgegeben von der Schweizerischen Gesellschaft für CF)
Zu kaufen/ im Verleih bei:
http://www.cfch.ch/shop/
Buchnummer:(AAA01)
Ein Buch, das die Welt zweier kleiner Buben – der eine mit, der andere ohne CF – in wunderschönen Bildern zeigt, gibt eine simple und klare Antwort auf Fragen und Unsicherheiten von Familien, die sich neu mit der Tatsache der CF auseinandersetzen müssen: Das Leben findet statt, mit allen Facetten, Ängsten, Noten und Freuden
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BILDERBUCH
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Titel: Anna macht mit
Autorin/Illustrationen: Renate Seelig/ Katrin Arnold
Verlag: Ellermann, 2. Auflage 1982
ISBN 3-7707-6197-9, Gebunden, 24 Seiten, durchgehend farbig illustriert
Vergriffen im Buchhandel, für Schweizer im Verleih bei: http://www.cfch.ch/de/shop.html?tx_ttpr ... 31c93cb2bb
Buchnummer: (AAA02)
Beschreibung:
Anna ist krank von Geburt an. Sie braucht nicht im Bett zu liegen, aber ihr Leben ist anders als das gesunder Kinder. Sie muss täglich abgeklopft werden und regelmässig Medikamente nehmen. Sie darf nicht alles essen, wie andere Kinder, und zu Untersuchungen muss sie in die Klinik. Doch Anna ist trotz ihrer Krankheit ein fröhliches kleines Mädchen, das in den Kindergarten geht, mit ihrer Freundin Tine spielt, ja sogar mit ihrem Bruder Paul und den Eltern Radtouren unternimmt.
Die Geschichte von Anna zeigt, wie man zum Leben mit einer chronischen Krankheit (hier Cystische Fibrose) ja sagen kann. CF-Kinder erkennen ihre eigene Lebenssituation wieder, sie können sich mit Anna identifizieren, Annas Erlebnisse mit ihren eigenen vergleichen, durch Anna vieles über ihre Krankheit erfahren. Gesunde Kinder gewinnen durch das Buch vielleicht mehr Verständnis für ein behindertes Kind in ihrer Umgebung. Dieses Buch entstand in Zusammenarbeit mit einer Elterngruppe, CF-Patienten und einem Ärzteteam.
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Online-Erfahrungsbericht einer Mutter mit betroffenem Kleinkind
http://www.woman.at/mywoman/derirreire/stories/8458/
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BILDERBUCH
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Titel: So wie Du und ich
Untertitel: Cubas fantastische Reise zu den Seltenen Krankheiten dieser Welt
Idee und Text: Dr. Frank Grossmann
Illustration: Florian Jacot
Verlag : Bohem Press, September 2013
ISBN : 978-3-85581-531-9, Gebunden, 44 Seiten, durchgehend farbig illustriert
Preisinfo : 10,00 Eur[D] / 10,00 Eur[A] / 10,00 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
In der Schweiz und in Deutschland erhältlich im Buchhandel
Warum es dieses Buch braucht
Millionen Kinder leiden weltweit an einer «Seltenen Krankheit» und dem fehlenden Wissen über diese Krankheiten. Damit verbunden sind Ausgrenzung und Isolation, die sich auch in der Familie niederschlagen. Nur wenige Menschen kennen diese Krankheiten oder das damit verbundene Leid. Wir vermitteln mit diesem Buch Wissen und Verständnis für betroffene Kinder. Diese erfahren mehr über die eigene Krankheit und auch die von anderen seltenen Krankheiten betroffenen Kindern. Das schafft Vertrauen und macht Lebensmut. Gesunde Kinder und Jugendliche lernen Seltene Krankheiten kennen und verbessern ihre soziale Kompetenz. Unsere Geschichten öffnen Herzen.
Siehe auch: http://www.orphanbiotec-foundation.com/?p=8584
Inhaltsbeschreibung von Bea:
Hündchen Cuba macht sich von der Schweiz aus auf eine Reise und fliegt mit dem Heissluftballon. Leider hat Cuba dann eine Panne und sie landet, schön weich zum Glück auf dem flauschig weichen Bauch eines Riesenotters. Als sich Ups, der Riesenotter vorstellt und sagt, was er für ein Tier ist, kann Cuba das zuerst nicht glauben. Sie hat Otter schon in Büchern gesehen und weiss, dass diese kleine braune Nasen haben. Ups aber hat eine grosse, schwarze Nase. Cuba muss lachen, sie meint, der Otter scherze nur.
Später erfährt Cuba von Ups Mutter, dass Ups schon ein Otter ist, doch er hat einen Immundefekt und der ist schuld, dass er diese seltsame Nase hat. Abgesehen von der Nase ist Ups aber ein richtiger Otter und ein echt lieber Kerl. Zusammen mit Ups reist Cuba weiter in andere Länder und überall treffen sie auf Tiere, die etwas anders sind, als ihre Artsgenossen. Jedes von ihnen hat eine seltene Krankheit. Und jedes dieser Tiere erhält von Cuba und Ups eine schwarze, grosse Nase als Zeichen, dass sie alle zusammengehören und Freunde sind.... Und dass sie zusammenhalten.
Trotz des "ernsten" Themas ist "So wie Du und ich" ein fröhliches und verspieltes Buch.
Es gibt einen Sachteil, der die erwähnten Krankheiten näher erklärt. In diesem Buch kommen folgende seltene Krankheiten zur Sprache:
Angeborener Immundefekt (SCID), Myasthenie, Mukoviszidose, Moyamoya-Syndrom, Glasknochenkrankheit, Schmetterlingsflechte (Lupus), Ichtyose, Sklerodermie, Amyloidose, Hämophilie und Narkolepsie.
Pressetext:
Das Kinderbuch beschreibt 11 Seltene Krankheiten und dies durch einfache Comics und Bildsprache. Verpackt sind diese in einer lustigen und lebensbejahenden Story und zusätzlichen, erklärenden Textboxen zu jeder Krankheit. Jedes Tier symbolisiert eine andere Seltene Krankheit und erzählt eine eigene Geschichte. Diese zu erzählen ist pädagogisch der ideale Weg, um Kinder zu faszinieren und etwas zu vermitteln. Dies tut unser Hündchen Cuba gemeinsam mit Ups dem Otter und anderen lustigen Comic-Artisten. Jede Geschichte ist lebensnah, regt zum nachdenken an und ist einzigartig. Dr. Maria Furtwängler, die bekannte Philanthropin und Schauspielerin hat die Buchpatenschaft mit ihrer Widmung übernommen.
Das Buch mit dem Titel “So wie du und ich” ist ab sofort in deutsch im Buchhandel in der Schweiz und Deutschland sowie Österreich erhältlich