Grosse Angst
Grosse Angst
Hallo ich bin 28Jahre alt verheiratet und habe drei Kinder Kevin ist 5Jahre,Dennis wird im Oktober 3Jahre und Jenny wird im November 1Jahr.Dennis und Jenny haben beide einen Gendefekt der Neurofibromatose(Nf)heißt,geerbt von ihrem Vater.Bei Dennis wurde durch diese Nf ein gehirntumor ausgelöst-inoperabel!!!-7,2 auf 4,9cm gross-im Kleinhirn-ein sogenanntes Astozytom-er bekommt jetzt seit anfang Juli Chemotherapie damit der tumor nicht weiter wächst,vorersst bis Februar 2012.Es kann ihm aber sein ganzes Leben lang blühen das er immer wieder Chemo bekommt sobald der anfängt wieder zu wachsen.Es is eine sehr schwere Zeit für uns alle!Ich habs zwar jetzt endlich akzeptiert das ichs nicht ändern kann-was mir anfangs sehr scher viel!!!!-aber ich hab so grosse Angst wies mit ihm weitrtgeht!Es geht ihm momentan zum Glück soweit gut,auch die Chemo verträgt er relativ gut...ABER es ist alles ANDERS so BEÄNGSTIGEND!!!Und er ist soooo tapfer!!!!
Willkommen
Hallo Mami von drei Mäusen
Da habt ihr wirklich einen ganz schwer gefüllten Rucksack erhalten!
Allein drei Kinder in diesem Alter sind schon sehr viel Arbeit und dann sind noch zwei davon speziell aufwändig.
Abgesehen vom ganzen emotionalen und psychischen Stress, fühlt ihr euch gut betreut und unterstützt?
Bekommt ihr eine Hilfe zu Hause (falls gewünscht?), seis für den Haushalt oder zur Betreuung der Kinder.
Habt ihr die Hilflosenentschädigung der IV, so dass wenigstens durch die vielen Mehrauslagen nicht auch noch dieser Stress dazu kommt!?
Ich wünsche euch von ganzem Herzen dass ihr genug Kraft und Energie habt/bekommt!!
ganz liebe Grüsse Flavia
Da habt ihr wirklich einen ganz schwer gefüllten Rucksack erhalten!
Allein drei Kinder in diesem Alter sind schon sehr viel Arbeit und dann sind noch zwei davon speziell aufwändig.
Abgesehen vom ganzen emotionalen und psychischen Stress, fühlt ihr euch gut betreut und unterstützt?
Bekommt ihr eine Hilfe zu Hause (falls gewünscht?), seis für den Haushalt oder zur Betreuung der Kinder.
Habt ihr die Hilflosenentschädigung der IV, so dass wenigstens durch die vielen Mehrauslagen nicht auch noch dieser Stress dazu kommt!?
Ich wünsche euch von ganzem Herzen dass ihr genug Kraft und Energie habt/bekommt!!
ganz liebe Grüsse Flavia
Hallo Flavia
danke für deinen lieben Wünsche!
Bei uns ist es Gottseidank bis jetzt so das die Krankenkasse die Therapie bezahlt.Mein Mann nimmt sich,wenn stationäre Klinikaufenthalte erforderlich sind,unbezahlten Urlaub(um bei Kevin u Jenny zu sein)den wir dann von der Krankenkasse zurückerstattet bekommen...Von dieser seite sind wir allso abgesichert!Kevin leidet unter der situation sehr-mehr als Dennis selbst...
Ich wollte dir noch sagen dss ich dich sehr bewundere wie du die Kraft hast-in deiner eigenen sehr schweren Situation-anderen so viel Liebe und ermutigende Worte zu geben!!!!Auch ich wünsche euch viel Glück und Kraft für die weitere Zukunft!
danke für deinen lieben Wünsche!
Bei uns ist es Gottseidank bis jetzt so das die Krankenkasse die Therapie bezahlt.Mein Mann nimmt sich,wenn stationäre Klinikaufenthalte erforderlich sind,unbezahlten Urlaub(um bei Kevin u Jenny zu sein)den wir dann von der Krankenkasse zurückerstattet bekommen...Von dieser seite sind wir allso abgesichert!Kevin leidet unter der situation sehr-mehr als Dennis selbst...
Ich wollte dir noch sagen dss ich dich sehr bewundere wie du die Kraft hast-in deiner eigenen sehr schweren Situation-anderen so viel Liebe und ermutigende Worte zu geben!!!!Auch ich wünsche euch viel Glück und Kraft für die weitere Zukunft!
Liebe Mama der 3 Mäuse
Ganz betroffen lese ich Deine Geschichte. Ein Hirntumor macht immer Angst, egal ob gut-oder bösartig. Er liegt in einem unserer wichtigsten Organe und stört massiv. Weisst Du, in welchem Grad das Astrozytom eingestuft ist?Dass es derzeit als inoperabel gilt kann an seiner derzeitigen Grösse liegen, muss aber nicht zwingend für immer gelten. Das ist wichtig zu wissen. Wenn die Chemo anschlägt, wird der Tumor schrumpfen. Viele Hirntumore sind am Anfang der Diagnose inoperabel, werden dann mit Chemo behandelt oder bestrahlt oder beides und können dann, wenn sie kleiner geworden sind, operiert werden.
Ich wünsche Euch sehr, dass es auch bei Euch so ist. Du schreibst, wie tapfer Dennis ist. Das ist das Starke an den Knirpsen und ich kenne viele, die auf Kinderkrebsstationen um ihr Leben kämpfen.
Man kann nur den Hut ziehen vor diesen Kindern, aber auch vor denen, die so schwer behindert sind wie jene unserer Eltern hier. Sie sind die wahren Helden des Alltags, strahlen stets noch Zuversicht aus. Sie nehmen die Tage einfach wie sie sind und hadern nicht.
Damit können sie Kämpfe schlagen, so wie wir Grossen es oft nicht können.
Sie schöpfen ihren Mut aus dem Urvertrauen und daraus, wie Du als Mutter mit ihm umgehst. Wenn er also so stark ist, liegt es auch an Dir, dass er so sein kann
Wenn Du Optimismus ausstrahlst, trotz der Angst, die ganz normal ist, wird er das spüren und auch aufnehmen.
Sag, kommst Du aus der Schweiz oder aus Deutschland/Österreich? Da ich mich in Sachen Tumore/Krebs bei Kindern auskenne, kann ich Dir bei Bedarf hilfreiche Adressen weitergeben.
Ich habe mal ein Gedicht geschrieben, das allen tumorkranken/krebskranken Kinder gewidmet ist, die ich kenne und gekannt habe. Ich kopiere es Dir hier rein, auch als Widmung für Dich und Dennis und in dem innigen Wunsch, dass er zu den Siegern gehören darf.
KINDERKREBSSTATION
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°
Nirgends sonst
habe ich soviel Kummer, Schmerz und Ohnmacht
mitgetragen und durchlebt
wie auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
verspürte ich Hass - und Ungerechtigkeitsgefühle intensiver in mir
als auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
haben Kinderaugen eine deutlichere Sprache gesprochen
als auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
war mir ein vollkommen reglos im Bett liegendes Kind unheimlicher
als auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
gingen mir die Schreie von Kindern so sehr durch Mark und Bein
wie auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
sah ich mehr spuckende Kinder, mehr kahle Köpfe und blaue Flecken, mehr piepende IVAC's und bandagierte Hände
als auf der Kinderkrebsstation.
DOCH nirgends sonst
habe ich großartigere Menschen kennen gelernt
als auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
war der Umgang zwischen Personal und Betroffenen so offen
wie auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
herrschte eine größere Lebenslust und Zuversicht
als auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
kam das Lachen so tief aus der Seele
wie auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
war die Hoffnung so greifbar
wie auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
gab es so einen starken Zusammenhalt
zwischen Menschen unterschiedlichster Herkunft
wie auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
wurden so viele Regenbögen gemalt
wie auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
habe ich das "TROTZDEM" so intensiv erlebt
wie auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
konnte ich schlaflose Nächte besser nutzen
als auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
gingen Kinder behutsamer und toleranter miteinander um
als auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
habe ich weisere Kinder getroffen
und das Ausmaß wahrer Tapferkeit besser verstanden
als auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
wurden so tiefe Freundschaften geschlossen
wie auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
habe ich mich auch "fremden" Kindern und Eltern so verbunden gefühlt
wie auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
als auf der Kinderkrebsstation
habe ich mein Leben wieder lieben gelernt.
Beatrice Pfister (1994)
(gewidmet an alle krebskranken Kinder, deren Angehörigen und Pflegerinnen auf der ganzen Welt, insbesondere geschrieben im Andenken an: Lukas Hürlimann (mein Patenkind), Gülsen Aygül(Heidelberg) Fouzi Hadboun(Mainz), Manja Gajic (Berlin), Daniela Rieger (Tübingen), Fabio Schai, Philipp Egger, Michel Antonio Nobile, Micky Stielicke (alle St.Gallen), Martina Rother(Mainz) Michi Hahn(Giessen), Nick Zalaman (Tübingen), Michel Thoma, Thomas Ammann, Marianne Stehle (alle St.Gallen),Michael Weik(Tübingen) Bea Zuppiger(St.Gallen) Christina Merkel (Kinderklinik Münster), Sonja Ochsner, Patrick Lutziger, Gabriel Lüber, Stefanie Wietlisbach, Pascal Brägger(Alle St.Gallen)
Ich grüsse Dich ganz herzlich und wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit
Bea
Ganz betroffen lese ich Deine Geschichte. Ein Hirntumor macht immer Angst, egal ob gut-oder bösartig. Er liegt in einem unserer wichtigsten Organe und stört massiv. Weisst Du, in welchem Grad das Astrozytom eingestuft ist?Dass es derzeit als inoperabel gilt kann an seiner derzeitigen Grösse liegen, muss aber nicht zwingend für immer gelten. Das ist wichtig zu wissen. Wenn die Chemo anschlägt, wird der Tumor schrumpfen. Viele Hirntumore sind am Anfang der Diagnose inoperabel, werden dann mit Chemo behandelt oder bestrahlt oder beides und können dann, wenn sie kleiner geworden sind, operiert werden.
Ich wünsche Euch sehr, dass es auch bei Euch so ist. Du schreibst, wie tapfer Dennis ist. Das ist das Starke an den Knirpsen und ich kenne viele, die auf Kinderkrebsstationen um ihr Leben kämpfen.
Man kann nur den Hut ziehen vor diesen Kindern, aber auch vor denen, die so schwer behindert sind wie jene unserer Eltern hier. Sie sind die wahren Helden des Alltags, strahlen stets noch Zuversicht aus. Sie nehmen die Tage einfach wie sie sind und hadern nicht.
Damit können sie Kämpfe schlagen, so wie wir Grossen es oft nicht können.
Sie schöpfen ihren Mut aus dem Urvertrauen und daraus, wie Du als Mutter mit ihm umgehst. Wenn er also so stark ist, liegt es auch an Dir, dass er so sein kann
Wenn Du Optimismus ausstrahlst, trotz der Angst, die ganz normal ist, wird er das spüren und auch aufnehmen.
Sag, kommst Du aus der Schweiz oder aus Deutschland/Österreich? Da ich mich in Sachen Tumore/Krebs bei Kindern auskenne, kann ich Dir bei Bedarf hilfreiche Adressen weitergeben.
Ich habe mal ein Gedicht geschrieben, das allen tumorkranken/krebskranken Kinder gewidmet ist, die ich kenne und gekannt habe. Ich kopiere es Dir hier rein, auch als Widmung für Dich und Dennis und in dem innigen Wunsch, dass er zu den Siegern gehören darf.
KINDERKREBSSTATION
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°
Nirgends sonst
habe ich soviel Kummer, Schmerz und Ohnmacht
mitgetragen und durchlebt
wie auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
verspürte ich Hass - und Ungerechtigkeitsgefühle intensiver in mir
als auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
haben Kinderaugen eine deutlichere Sprache gesprochen
als auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
war mir ein vollkommen reglos im Bett liegendes Kind unheimlicher
als auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
gingen mir die Schreie von Kindern so sehr durch Mark und Bein
wie auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
sah ich mehr spuckende Kinder, mehr kahle Köpfe und blaue Flecken, mehr piepende IVAC's und bandagierte Hände
als auf der Kinderkrebsstation.
DOCH nirgends sonst
habe ich großartigere Menschen kennen gelernt
als auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
war der Umgang zwischen Personal und Betroffenen so offen
wie auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
herrschte eine größere Lebenslust und Zuversicht
als auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
kam das Lachen so tief aus der Seele
wie auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
war die Hoffnung so greifbar
wie auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
gab es so einen starken Zusammenhalt
zwischen Menschen unterschiedlichster Herkunft
wie auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
wurden so viele Regenbögen gemalt
wie auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
habe ich das "TROTZDEM" so intensiv erlebt
wie auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
konnte ich schlaflose Nächte besser nutzen
als auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
gingen Kinder behutsamer und toleranter miteinander um
als auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
habe ich weisere Kinder getroffen
und das Ausmaß wahrer Tapferkeit besser verstanden
als auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
wurden so tiefe Freundschaften geschlossen
wie auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
habe ich mich auch "fremden" Kindern und Eltern so verbunden gefühlt
wie auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
als auf der Kinderkrebsstation
habe ich mein Leben wieder lieben gelernt.
Beatrice Pfister (1994)
(gewidmet an alle krebskranken Kinder, deren Angehörigen und Pflegerinnen auf der ganzen Welt, insbesondere geschrieben im Andenken an: Lukas Hürlimann (mein Patenkind), Gülsen Aygül(Heidelberg) Fouzi Hadboun(Mainz), Manja Gajic (Berlin), Daniela Rieger (Tübingen), Fabio Schai, Philipp Egger, Michel Antonio Nobile, Micky Stielicke (alle St.Gallen), Martina Rother(Mainz) Michi Hahn(Giessen), Nick Zalaman (Tübingen), Michel Thoma, Thomas Ammann, Marianne Stehle (alle St.Gallen),Michael Weik(Tübingen) Bea Zuppiger(St.Gallen) Christina Merkel (Kinderklinik Münster), Sonja Ochsner, Patrick Lutziger, Gabriel Lüber, Stefanie Wietlisbach, Pascal Brägger(Alle St.Gallen)
Ich grüsse Dich ganz herzlich und wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit
Bea
Hallo Bea!
Vielen Dank für deine Anteilnahme und für das schöne Gedicht das soviel ausdrückt und mich zu Tränen rührt...
Der Tumor wird philozytisches Astrozytom WhO Grad1 genannt.Die Ärzte sagen das dieser Tumor niemals weggehn wird-er ist zu gross und zu verwurzelt mit den Nerven-die Chemo wird nur bewirken das der Tumor nicht weiter wächst-es kann ihm sein ganzes Leben lang blühen das er immer wieder Chemo bekommt.
Bevor die Diagnose gestellt wurde hatte Dennis Monatelang immer wieder Rückenschmerzen,Kopfschmerzen und auch immer wieder mal Augenschmerzen-ich war ständig mit ihm beim Arzt...Dann fing er plötzlich man kann fast sagen von einem Tag auf den anderen an zu schielen.Dann als er an einem Tag für ein paar Std. nicht mehr gehn konnte und das sich noch ein paar mal widerholte ordnete unser Arzt einen Kernspint an...Dennis geht/läuft immer sehr schwankend-jeder meinte immer das wird schon wenn er grösser wird-jetzt wissen wir das der Tumor schuld daran ist...er redet auch nicht so fliessend wie andre Kinder in seinem alter-er kann zum Bsp.noch keine ganzen Sätze sagen und ab u zu lallt er beim reden...Er ist so eine kleine Frohnatur und auch ein richtiges Schlitzohr!Man würde ihm auf den ersten Blick und wenn man ihn nicht so gut kennt nicht anmerken das er schwer krank ist.Wir kommen aus Bayern/München und werden in der Haunerschen Kinderklinik behandelt.
Ich würd mich seh freun wieder von dir zu lesen!
Lg Mäuse3
Vielen Dank für deine Anteilnahme und für das schöne Gedicht das soviel ausdrückt und mich zu Tränen rührt...
Der Tumor wird philozytisches Astrozytom WhO Grad1 genannt.Die Ärzte sagen das dieser Tumor niemals weggehn wird-er ist zu gross und zu verwurzelt mit den Nerven-die Chemo wird nur bewirken das der Tumor nicht weiter wächst-es kann ihm sein ganzes Leben lang blühen das er immer wieder Chemo bekommt.
Bevor die Diagnose gestellt wurde hatte Dennis Monatelang immer wieder Rückenschmerzen,Kopfschmerzen und auch immer wieder mal Augenschmerzen-ich war ständig mit ihm beim Arzt...Dann fing er plötzlich man kann fast sagen von einem Tag auf den anderen an zu schielen.Dann als er an einem Tag für ein paar Std. nicht mehr gehn konnte und das sich noch ein paar mal widerholte ordnete unser Arzt einen Kernspint an...Dennis geht/läuft immer sehr schwankend-jeder meinte immer das wird schon wenn er grösser wird-jetzt wissen wir das der Tumor schuld daran ist...er redet auch nicht so fliessend wie andre Kinder in seinem alter-er kann zum Bsp.noch keine ganzen Sätze sagen und ab u zu lallt er beim reden...Er ist so eine kleine Frohnatur und auch ein richtiges Schlitzohr!Man würde ihm auf den ersten Blick und wenn man ihn nicht so gut kennt nicht anmerken das er schwer krank ist.Wir kommen aus Bayern/München und werden in der Haunerschen Kinderklinik behandelt.
Ich würd mich seh freun wieder von dir zu lesen!
Lg Mäuse3
Liebe Mama der 3 Mäuse
Ich war ein paar Tage in den Ferien und nur ganz kurz im Forum. Glück im Unglück habt ihr da bezüglich dem Behandlungsort von Dennis. Das Haunersche Kinderspital hat einen ausgezeichneten Ruf und auch eine sehr gut organisierte Elternvereinigung - intern3, hiess die früher (möglicherweise auch heute noch) Ich denke, Du hast davon sicher schon gehört.
In der Tat ist es so, dass wenn das Astrozytom so in die Nerven eingewachsen ist, da kann man es nicht operieren. Im Astrozytom ist ja schon das Wort Stern enthalten - für einmal ist das nicht so schön, denn das Astrozytom ist eben nicht ein kompakter Tumor, so schön rund, wie man sich das sonst so vorstellt, sondern das Astrozytom hat ganz viele Ärmchen, mit dem es um sich greift und bei Dennis jetzt eben genau in die Nerven eingedrungen ist.
Kein Wunder, dass er taumelt beim Gehen, nicht so fliessend sprechen kann.
Bitter ist, dass es immer so lange dauert, bis die Ärzte einem Hirntumor auf die Spur kommen. Meinem Patenkind Lukas hat man unterstellt, er sei ein Simulant (mit 8 Jahren), er ginge nicht gerne in die Schule, er sei verwöhnt und meine berechtigte Angst, er könnte einen Hirntumor haben, wies man weg mit man müsse nicht immer gleich das schlimmste befürchten, ein MRI wäre zu teuer, bloss wegen morgendlichen Erbrechen lohne sich das nicht.
Dabei ist nun mal bekannt, dass Nüchternerbrechen am Morgen oft mit einem Hirntumor zusammenhängt, Kopfweh hingegen nicht immer.
Dann kam es zu Gefühlstörungen, kurz danach wurde der kleine Schatz ohnmächtig auf dem Pausenplatz, dann kam das MRI, die Diagnose. Nie habe ich mir gewünscht, ich hätte weniger recht gehabt als da.
Aber leider hatte ich recht. Bei Lukas war es ein ganz böser Tumor, ein Grad IV, Ponsgliom mit Namen. Es war von Anfang an NULL Chance da, die Zeit lief gegen uns - nie hat sich auch nur ein Arzt bei uns entschuldigt. Eigentlich bitter.
Und Lukas, er hat sehr wohl verstanden, was der Arzt da erzählt hat, so kindgerecht wie möglich, dieser Arzt hat es gut gemacht.
Aber so wie Dein Dennis, was auch Lukas stark. Als wir heimfuhren und im Auto weinten, begann er hinten Kinderlieder zu singen. Dann fragte er, warum weint Ihr denn? Die Mama war offen zu ihm, sagte, wie weinen, weil wir es so schlimm finden, dass er bald nicht mehr leben wird.
Da sagte er, so ruhig, so tröstend: Aber jetzt bin ich doch noch da, ich lebe doch noch, ich lebe und jetzt will ich singen. Und er sang, die ganze Stunde im Auto, als wir heimfuhren.
Bei Euch, mit dem Grad 1 Tumor sieht es gottlob nicht so dramatisch aus, es gibt auch eine Behandlung, dafür wird es dauern, die Bedrohung wird nie ganz fortgehen. Das ist auch schwer auszuhalten. Dennis wächst damit auf, es wird für ihn irgendwie normal werden.
Aber für die, die zusehen müssen und nur begleiten können, ist das happig. Für die, die eben mehr wissen, die auch in die Zukunft denken (das Kind macht das nicht). Ich verstehe Dich, jeden Moment Deiner grossen Angst, und doch wäre es für alle leichter, etwas unbelasteter zu werden.
Lukas hat uns das vor Augen geführt, die guten Augenblicke einfach leben, nicht an morgen denken, das Jetzt, das gut ist, geniessen.
Wir hatten, vielleicht durch seine positive Einstellung, ein rechtes Stück mehr Zeit zusammen, als die Prognose vorausgesagt hatte.
Dennis kann wie ein Wegweiser für Dich werden, denn so wie er sich als unschuldiges Kind verhält, darauf kannst Du gehen. Er ist noch zu klein um Dir was vorzumachen, so bewusst, wie das grössere Kids durchaus tun können. Wenn er fröhlich ist, trotz der Chemo (und das können die Kleinen famos), lass Dich anstecken von ihm und mach mit. Wenn es ihm schlecht geht, weisst Du als Mami sowieso am besten, was ihm dann hilft, aber versuche die Angst in Schach zu halten. Er spürt auch noch sehr viel, nimmt Deine Stimmungen auf.
Hast Du andere Eltern auf Station, deren Kinder mit dem selben Tumor kämpfen. Es kann helfen, sich gegenseitig auszutauschen.
Ich habe für Dich mal etwas aus dem Internet zusammengesucht. Eltern, die persönliche Homepages erstellt haben über das Leben ihres Kindes mit einem pilozytischen Astrozytom (auch Optikusgliom genannt, weil viele am Sehnerv sind). Und diese sind im Zusammenhang mit Neurofibromatose sehr häufige Tumore. Alles, was häufig vorkommt, hat den Vorteil, dass auch viel mehr Erfahrungen gemacht worden sind, von denen zukünftige kleine Patienten profitieren können.
Ich liste sie Dir mal auf:
Mika-Levin
Hier erzählen wir die Geschichte von unserem Sohn Mika-Levin.
Mika-Levin (geboren am 1.4.2004) hat ein pilozystisches Astrozytom WHO 2. OP am 30.3.2005, seit 28.4.2007 Chemotherapie mit Carboplatin und Vincristin
Wir möchten hier zeigen, dass das Leben auch mit so einer schrecklichen Diagnose weitergeht und schöne Zeiten mit sich bringt.
Liebevoll gestaltete und mutmachende Seite
http://www.mika-levin.de/39994.html
Sophia
Sophia kam am 27. Mai 2002 zur Welt und sie war ein gesundes Baby. Im November 2003 aber ging es Sophia plötzlich nicht mehr gut. 3 Wochen lang erbrach sie jede Nacht. Sie kam in die Kinderklinik, man vermutete einen Magen-Darm-Infekt, konnte aber in dieser Richtung nichts finden. So machte man bei Sophia ein MRT. Am 19.Dezember 03 kam die Diagnose: Hirntumor im Grosshirn. Wegen dem riesigen Druck im Kopf wurde Sophia ein Shunt gelegt. Nach der Biopsie kannte man den Typ des Hirntumors: Optikusgliom Grad 1 (pilozytisches Astrozytom), ein an sich gutartiger Tumor, der aber leider oft wieder wächst. Leider war er mit dem Sehnerv verwachsen und konnte nicht vollständig entfernt werden. Darum bekam Sophia eine Chemo. Der Tumor schrumpfte, wuchs aber leider auch wieder, sodass wieder eine Chemo nötig wurde. Trotzdem geht es Sophia heute ganz gut. Sie und ihre Mama freuen sich über liebe Besuche und Einträge im Gästebuch
http://www.sophia2002.de.vu/
Burkhard Hochstrass Sohn hat Neurofibromatose, dadurch diverse Einschränkungen. Der Vater ist sehr engagiert und hat für die Eltern wie auch die betroffenen Kids wichtige Angebote (Austauschforen) erstellt
http://hochstrass.kimiei.de/pages/neurofibromatose.php
http://kimiei.de/pages/hauptmenu/ueber-diese-seite.php
Stiftung Klingelknopf für Kinder mit Neurofibromatose
http://www.stiftung-klingelknopf.de/
http://www.die-klingelknoepfe.de/
Seite für Kinder und Jugendliche mit Neurofibromatose
Hier gibt´s was für Kids und ihre Eltern. NF1 steht hier im Vordergrund.
Schaut Euch in Ruhe um, besucht mal das Forum & tragt Euch in´s Gästebuch ein.
Wir freuen uns Über jeden Besucher. Der Besuch auf unserer Webseite ist übrigens in allen Belangen kostenlos!! Es gibt auch keinen Mitgliedsbeitrag!
Unser Forum könnte frisches Blut brauchen ). Da ist nämlich noch nicht so viel los, wie wir es gerne hätten.
Also nicht nur reinschauen......MITMACHEN!!!! Bei Anmelde-Problemen, einfach mailen!!!!
Wir hoffen das Euch unser neues Design gefällt und wünschen Euch viel Vergnügen auf unserem (fast) täglich wachsenden NF-KIDS-Kinderportal !
http://www.nf-kids.de/
Vielleicht magst Du mal ein bisschen auf Besuch gehen auf den Seiten, jetzt oder auch etwas später.
Ich freue mich, Dich wieder zu lesen und sende Dir ganz liebe Grüsse
Bea
Ich war ein paar Tage in den Ferien und nur ganz kurz im Forum. Glück im Unglück habt ihr da bezüglich dem Behandlungsort von Dennis. Das Haunersche Kinderspital hat einen ausgezeichneten Ruf und auch eine sehr gut organisierte Elternvereinigung - intern3, hiess die früher (möglicherweise auch heute noch) Ich denke, Du hast davon sicher schon gehört.
In der Tat ist es so, dass wenn das Astrozytom so in die Nerven eingewachsen ist, da kann man es nicht operieren. Im Astrozytom ist ja schon das Wort Stern enthalten - für einmal ist das nicht so schön, denn das Astrozytom ist eben nicht ein kompakter Tumor, so schön rund, wie man sich das sonst so vorstellt, sondern das Astrozytom hat ganz viele Ärmchen, mit dem es um sich greift und bei Dennis jetzt eben genau in die Nerven eingedrungen ist.
Kein Wunder, dass er taumelt beim Gehen, nicht so fliessend sprechen kann.
Bitter ist, dass es immer so lange dauert, bis die Ärzte einem Hirntumor auf die Spur kommen. Meinem Patenkind Lukas hat man unterstellt, er sei ein Simulant (mit 8 Jahren), er ginge nicht gerne in die Schule, er sei verwöhnt und meine berechtigte Angst, er könnte einen Hirntumor haben, wies man weg mit man müsse nicht immer gleich das schlimmste befürchten, ein MRI wäre zu teuer, bloss wegen morgendlichen Erbrechen lohne sich das nicht.
Dabei ist nun mal bekannt, dass Nüchternerbrechen am Morgen oft mit einem Hirntumor zusammenhängt, Kopfweh hingegen nicht immer.
Dann kam es zu Gefühlstörungen, kurz danach wurde der kleine Schatz ohnmächtig auf dem Pausenplatz, dann kam das MRI, die Diagnose. Nie habe ich mir gewünscht, ich hätte weniger recht gehabt als da.
Aber leider hatte ich recht. Bei Lukas war es ein ganz böser Tumor, ein Grad IV, Ponsgliom mit Namen. Es war von Anfang an NULL Chance da, die Zeit lief gegen uns - nie hat sich auch nur ein Arzt bei uns entschuldigt. Eigentlich bitter.
Und Lukas, er hat sehr wohl verstanden, was der Arzt da erzählt hat, so kindgerecht wie möglich, dieser Arzt hat es gut gemacht.
Aber so wie Dein Dennis, was auch Lukas stark. Als wir heimfuhren und im Auto weinten, begann er hinten Kinderlieder zu singen. Dann fragte er, warum weint Ihr denn? Die Mama war offen zu ihm, sagte, wie weinen, weil wir es so schlimm finden, dass er bald nicht mehr leben wird.
Da sagte er, so ruhig, so tröstend: Aber jetzt bin ich doch noch da, ich lebe doch noch, ich lebe und jetzt will ich singen. Und er sang, die ganze Stunde im Auto, als wir heimfuhren.
Bei Euch, mit dem Grad 1 Tumor sieht es gottlob nicht so dramatisch aus, es gibt auch eine Behandlung, dafür wird es dauern, die Bedrohung wird nie ganz fortgehen. Das ist auch schwer auszuhalten. Dennis wächst damit auf, es wird für ihn irgendwie normal werden.
Aber für die, die zusehen müssen und nur begleiten können, ist das happig. Für die, die eben mehr wissen, die auch in die Zukunft denken (das Kind macht das nicht). Ich verstehe Dich, jeden Moment Deiner grossen Angst, und doch wäre es für alle leichter, etwas unbelasteter zu werden.
Lukas hat uns das vor Augen geführt, die guten Augenblicke einfach leben, nicht an morgen denken, das Jetzt, das gut ist, geniessen.
Wir hatten, vielleicht durch seine positive Einstellung, ein rechtes Stück mehr Zeit zusammen, als die Prognose vorausgesagt hatte.
Dennis kann wie ein Wegweiser für Dich werden, denn so wie er sich als unschuldiges Kind verhält, darauf kannst Du gehen. Er ist noch zu klein um Dir was vorzumachen, so bewusst, wie das grössere Kids durchaus tun können. Wenn er fröhlich ist, trotz der Chemo (und das können die Kleinen famos), lass Dich anstecken von ihm und mach mit. Wenn es ihm schlecht geht, weisst Du als Mami sowieso am besten, was ihm dann hilft, aber versuche die Angst in Schach zu halten. Er spürt auch noch sehr viel, nimmt Deine Stimmungen auf.
Hast Du andere Eltern auf Station, deren Kinder mit dem selben Tumor kämpfen. Es kann helfen, sich gegenseitig auszutauschen.
Ich habe für Dich mal etwas aus dem Internet zusammengesucht. Eltern, die persönliche Homepages erstellt haben über das Leben ihres Kindes mit einem pilozytischen Astrozytom (auch Optikusgliom genannt, weil viele am Sehnerv sind). Und diese sind im Zusammenhang mit Neurofibromatose sehr häufige Tumore. Alles, was häufig vorkommt, hat den Vorteil, dass auch viel mehr Erfahrungen gemacht worden sind, von denen zukünftige kleine Patienten profitieren können.
Ich liste sie Dir mal auf:
Mika-Levin
Hier erzählen wir die Geschichte von unserem Sohn Mika-Levin.
Mika-Levin (geboren am 1.4.2004) hat ein pilozystisches Astrozytom WHO 2. OP am 30.3.2005, seit 28.4.2007 Chemotherapie mit Carboplatin und Vincristin
Wir möchten hier zeigen, dass das Leben auch mit so einer schrecklichen Diagnose weitergeht und schöne Zeiten mit sich bringt.
Liebevoll gestaltete und mutmachende Seite
http://www.mika-levin.de/39994.html
Sophia
Sophia kam am 27. Mai 2002 zur Welt und sie war ein gesundes Baby. Im November 2003 aber ging es Sophia plötzlich nicht mehr gut. 3 Wochen lang erbrach sie jede Nacht. Sie kam in die Kinderklinik, man vermutete einen Magen-Darm-Infekt, konnte aber in dieser Richtung nichts finden. So machte man bei Sophia ein MRT. Am 19.Dezember 03 kam die Diagnose: Hirntumor im Grosshirn. Wegen dem riesigen Druck im Kopf wurde Sophia ein Shunt gelegt. Nach der Biopsie kannte man den Typ des Hirntumors: Optikusgliom Grad 1 (pilozytisches Astrozytom), ein an sich gutartiger Tumor, der aber leider oft wieder wächst. Leider war er mit dem Sehnerv verwachsen und konnte nicht vollständig entfernt werden. Darum bekam Sophia eine Chemo. Der Tumor schrumpfte, wuchs aber leider auch wieder, sodass wieder eine Chemo nötig wurde. Trotzdem geht es Sophia heute ganz gut. Sie und ihre Mama freuen sich über liebe Besuche und Einträge im Gästebuch
http://www.sophia2002.de.vu/
Burkhard Hochstrass Sohn hat Neurofibromatose, dadurch diverse Einschränkungen. Der Vater ist sehr engagiert und hat für die Eltern wie auch die betroffenen Kids wichtige Angebote (Austauschforen) erstellt
http://hochstrass.kimiei.de/pages/neurofibromatose.php
http://kimiei.de/pages/hauptmenu/ueber-diese-seite.php
Stiftung Klingelknopf für Kinder mit Neurofibromatose
http://www.stiftung-klingelknopf.de/
http://www.die-klingelknoepfe.de/
Seite für Kinder und Jugendliche mit Neurofibromatose
Hier gibt´s was für Kids und ihre Eltern. NF1 steht hier im Vordergrund.
Schaut Euch in Ruhe um, besucht mal das Forum & tragt Euch in´s Gästebuch ein.
Wir freuen uns Über jeden Besucher. Der Besuch auf unserer Webseite ist übrigens in allen Belangen kostenlos!! Es gibt auch keinen Mitgliedsbeitrag!
Unser Forum könnte frisches Blut brauchen ). Da ist nämlich noch nicht so viel los, wie wir es gerne hätten.
Also nicht nur reinschauen......MITMACHEN!!!! Bei Anmelde-Problemen, einfach mailen!!!!
Wir hoffen das Euch unser neues Design gefällt und wünschen Euch viel Vergnügen auf unserem (fast) täglich wachsenden NF-KIDS-Kinderportal !
http://www.nf-kids.de/
Vielleicht magst Du mal ein bisschen auf Besuch gehen auf den Seiten, jetzt oder auch etwas später.
Ich freue mich, Dich wieder zu lesen und sende Dir ganz liebe Grüsse
Bea