Kinder und Jugendliche mit oder nach Leukämieerkrankung
Video von einem Jungen, der heute fast erwachsen ist und dabei sehr jung aussieht. Er hatte mit 4 Jahren Leukämie und bekam auch Knochenmark. Er erklärt, wie es ist, Leukämie gehabt zu haben:
https://www.youtube.com/watch?v=a3CeTZmosfM
Aaron
Aaron, geboren am 11. Mai 2007 war noch keine 2 Jahre alt, als bei ihm AML- akute myeloische Leukämie, festgestellt wurde. Seitdem kämpft der kleine Bub tapfer. Seine Mama bloggt über die Erfahrungen.
http://aaronsaml.blogspot.com/
Anne
Hier schreibt Anne Jg. 2000, 13 Jahre. Sie ist im Sommer 2013 an Akuter lymphatischer Leukämie erkrankt und wie man festgestellt hat, ist sie Philadelphia+, was soviel heisst, wie Philadelphia positiv. Philadelphia ist ein verkürztes Chromosom 22, das bei manchen menschlichen Leukämien zu finden ist
https://summersun2000.wordpress.com/leukamie/
Benni
Hallo. Mein Name ist Benjamin Jonas und als ich 3 Jahre alt war haben die Ärzte herausgefunden, dass ich Blutkrebs ALL, die sogenannte Leukämie, habe. Seitdem habe ich den größten Teil meines Lebens im Spital verbracht. 3 Mal war der Krebs so gut wie besiegt doch jedes Mal kam er wieder. Trotzdem versuche ich mein Leben so zu leben wie ein normales Kind.
http://bennis-therapietagebuch.blogspot ... chive.html
http://bennis-therapietagebuch.blogspot.com/
Charlin
Charlin ist 4 Jahre alt und kämpft seit Anfang März 2010 gegen die Leukämie (ALL) . Sie hat viel Schweres und Schmerzhaftes erlebt in der Zwischenzeit, doch jetzt kann sie wieder aus vollem Herzen lachen. Es geht ihr sehr gut. Charlin freut sich, wenn viele ermutigende Gästebucheinträge von Kindern kommen, die den gleichen Weg einmal gegangen sind und denen es heute auch wieder gut geht.
http://charlinstra.jimdo.com/
Dexa
Dexa ist 16 Jahre alt und hat Leukämie (ALL). Seit dem Dezember 2009 schreibt sie ein Blog über ihre Erfahrungen und ihr Leben
http://dexamethason-dexa.blogspot.com/
Janek
Janeks Homepage (ALL) - Knapp drei Jahre alt war Janek, als bei ihm 2002 ALL festgestellt wurde. Seine Eltern führen ein Online-Tagebuch über den Verlauf der Krankheit, haben viele Fotos ins Netz gestellt, ausserdem Linktipps
http://www.5magister.de/cms/index.html
Johanna
Johanna kam im August als Frühchen zur Welt. Der tatsächliche Geburtstermin wäre erst im Oktober gewesen. Das zarte Kind überlebte, es kränkelte aber hin und wieder. Schliesslich wurde deutlich, dass Johanna Leukämie hat - die ALL.
Hier blickt ein Vater zurück auf die Zeit, die seinen Glauben an Gott noch weiter festigte und warum.
https://joachimstoebis.wordpress.com/20 ... sgeschenk/
Josephine
Josephine, genannt Fine oder Josi, war fast vier Jahre alt, als sie an Akuter Lymphatischer Leukämie erkrankte. Sie wäre gerade in den Kindergarten gekommen und musste stattdessen auf die Kinderkrebsstation in Detmold. Sie befindet sich noch in Therapie und ihre Mama schreibt im Blog, wie es Fine geht.
http://finestagebuch.blogspot.com/
Katharina
Katharina, geboren im Jahr 2000, hat in ihren knapp 12 Lebensjahren schon mehr erlebt und überstanden, als mancher erwachsene Mensch. Kurz nach der Geburt stand fest, dass Katharina Leukämie hat - eine besonders schwerwiegende Form - die Juvenile Myelomonozytäre Leukämie (JMML). Sofort wurde das Baby behandelt, doch damit Katharina eine Überlebenschance hatte, brauchte sie Knochenmark von einem Spender. Sie hatte Glück im Unglück - ihre ältere Schwester konnte spenden und rettete dem kleinen Mädchen das Leben. Die Transplantation gelang, aber sie schwächte Katharinas Immunsystem. Sie hatte mehrere Lungenentzündungen und dann leider auch noch eine Hirnblutung. Sie überlebte und hat seitdem eine halbseitige Lähmung.
Am schlimmsten ist es für Katharina, wenn sie merkt, dass andere Kinder sich von ihr abwenden.
http://www.familie-gillmeister.de/40707.html
Lorenz
Lorenz ist im Jahr 2006 erst 3 Jahre alt und hat schon eine ganze Menge hinter sich. Es hat angeborenen Diabetes und ist dann leider auch noch an Leukämie erkrankt. Darum hat er in der Berliner Charité eine Knochenmarktransplantation erhalten.
Seine Mama führt ein reich bebildertes Online-Tagebuch
http://www.lorenzreport.de/
Lucas
Bei Lucas wurde am 1.August 2008 die Diagnose ALL gestellt. Für den 5jährigen Buben ist alles noch ganz neu im Krankenhaus. Seine Mutter schreibt über diese neuen Ereignisse ein Blog.
http://gloegefamily.blogspot.com/2008/0 ... r-weg.html
Luuk
Luuk kam am 18.01.2006 auf die Welt und er war ein quietschfideles Kind. Doch dann begann er zu kränkeln und am 20.03.2007 wurde eine ganz böse Krankheit entdeckt. Die Leukämie,in der Form der AML-M5...Damit begann eine sehr harte Zeit mit heftiger Therapie. Die Therapie schlug an und bis jetzt sieht es sehr gut aus für Luuk. Seine Mama führt bis heute ein Blog. Es macht trotz der Ehrlichkeit sehr viel Mut, denn man sieht heute das Bild eines lebensfrohen Jungen, der es geschafft hat.
http://luukaaron.blogspot.com/
Marline
Marline kam im Dezember 1993 auf die Welt.Marlines Geschichte über und KMT - Im Alter von ca. sechseinhalb Jahren erkrankte die kleine Marline an Leukämie(Prä-B-ALL). Sie konnte mittels eine KMT ihres Bruders gerettet werden. Ihre Mutter schreibt online ein Buch über ihre Erfahrungen.
http://www.platz-home.de/
Michelle
Auf dieser Homepage möchten wir die Geschichte unsere Tochter Michelle erzählen, welche 4 Monate nach ihrem 3. Geburtstag an Leukämie (ALL) erkrankt ist.
Sie war klein damals, aber stark. Heute hat sie die Leukämie besiegt.
http://www.beepworld.de/members76/michellems2000/
Paula
Paula, geboren im Jahr 2004, war ein ganz normales Mädchen, bis sie im September 2010 plötzlich unerklärliches Fieber und Bauchschmerzen hatte. Dann ging das alles zwar wieder weg, kam aber wenige Tage wieder noch heftiger. So wurde Paula dem Kinderarzt vorgestellt und dieser fand, Paula müsste ins Krankenhaus zur näheren Untersuchung. So kam sie nach Würzburg in die Kinderklinik, und dort wurde am 22. September 2010 festgestellt, dass Paula an Akuter Lymphatischer Leukämie (ALL) erkrankt ist. So kam sie auf Station Regenbogen und ihre HP erzählt, wie es Paula geht. Paula ist ein ganz mutiges Mädchen, das sich nicht unterkriegen lässt.
http://paulabrunner.npage.de/
Philipp
Philipp hatte im Jahr 2000 im Alter von 6 Jahren ALL und wurde wieder richtig gesund. Leider hat er im März 2008 einen Rückfall erlitten. Er und seine Eltern schreiben nun ein Blog und sie haben auch ein eigenes Forum
http://tagebuchphilipp.blogspot.com/
Romeo
Seit dem 12.Oktober 2010 weiss die Familie von Romeo, dass ihr kleiner Junge Leukämie hat. Und seit diesem Tag kämpft Romeo tapfer. Dank dem Buch "der Chemo-Kasper" hat er gut verstanden, dass es wichtig ist, die Therapie mitzumachen. Seine Mama hat ein Blog, wo sie über das aktuelle Geschehen rund um Romeo erzählt. Romeo geht es heute super.
http://romeos-reise.blogspot.com
Sascha aus der Schweiz
Eines von fünf an Leukämie erkrankten Kinder hat einen Rückfall. Sascha (geb. 12. April 2003) ist eines dieser Kinder. Seit dem 9. Januar 2009 wissen wir, dass die Krankheit zurück ist. Gerade jetzt als wir angefangen haben uns wieder an ein "normales" Familienleben zu gewöhnen. Angefangen hat unsere Geschichte schon am 2. Oktober 2006, damals ist Sascha zum erstenmal ins Spital eingeliefert worden. ALL - Akute Lymphatische Leukämie. Eine lange Zeit intensiver Chemotherapie liegt hinter uns, und dann noch eine Zeit Erhaltungstherapie, dass ganze hat 2 Jahre gedauert, seit Oktober 2008 sind wir mit dieser Therapie fertig. Und nun fast 3 Monate später beginnen wir mit der nächsten Therapie... Dieser Blog ist für alle da, die zwischendurch gerne mal schauen, besser lesen, wie es Sascha geht.
Über mutmachende Kommentare freuen sich die Eltern und Sascha besonders. Es sah lange nicht gut aus, aber Sascha kämpfte nochmals wie ein Löwe. Im September 2010, nach 4 Jahren, wurde ihm im Kispi der Port entfernt. Sascha geht es gut. Alle drücken ihm die Daumen, dass es so bleibt.
https://www.blutspende.ch/de/blutstammz ... en/_furger
Vanessa
Vanessa (Jg. 2002) war mit 3 Jahren an AML, M5 erkrankt und hat inzwischen eine KMT hinter sich. Ihr geht es wieder gut.
http://www.beepworld.de/members10/monja71/
Waykos Homepage
Jens Daniel ist 16 Jahre alt und hatte schon zweimal Leukämie und eine KMT.
http://www.jens-daniel.de/html/start.html
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Tumor-oder Krebserkrankungen bei Kindern
Tumor-oder Krebserkrankungen bei Kindern
Zuletzt geändert von Beatrice am 28. Dezember 2017, 13:45, insgesamt 46-mal geändert.
Re: Krebserkrankungen bei Kindern
Hirntumore bei Kindern
Emma
Emma, 2012, kämpft seit eineinhalb Jahren gegen ein Ponsgliom, auch DIPG genannt, einem sehr seltenen und extrem bösartigen Gehirntumor im Hirnstamm.
https://de-de.facebook.com/dipgfighteremma/
Jana aus der Schweiz
Jana ist an einem inoperablen Gehirntumor erkrankt. Sie macht eine Protonentherapie im Paul-Scherrer-Institut.
http://www.doktorstutz.ch/jana-will-tapfer-sein/
Jonathan
Jonathan war im Juni 2011 gerade ein Jahr alt geworden, als bei ihm ein anaplastisches Ependymom Grad III entdeckt wurde. Bereits Wochen zuvor war es ihm schlecht gegangen, doch kein Arzt fand heraus, was dem Kleinen fehlte. Erst ein MRI brachte den Tumor zum Vorschein. Danach musste Joni 8 Operationen über sich ergehen lassen, manche waren nötig, um den Druck auf sein Gehirn zu vermindern. Jetzt steckt er mitten in der Chemo und der Bestrahlung und lacht doch so oft ganz fröhlich. Seine Mami schreibt einen Blog darüber, wie es Joni geht und wie sie sich fühlt. Joni und seine Mama können ganz viele gute Wünsche und Gedanken brauchen...
https://www.facebook.com/viel.farbe.im. ... 5037060403
Sami
Sami ist ein aufgeweckter 6jähriger Bub. Doch plötzlich mag er nicht mehr herumspringen, schläft viel, deutet an, ihm täte der Kopf weh. Nähere Untersuchen, bzw. ein MRT zeigen einen Tumor in seinem Gehirn -und zwar eine sehr sehr bösen, inoperablen, Diffuses interinsisches Pons-Glio (DIPG) heisst dieses Monster und nur ein Präparat verspricht Hoffnung: ONC210 - nur in den USA und in Zürich werden Kinder schon damit behandelt, die Krankenkasse in Deutschland, wo Sami wohnt, weigert sich, die Therapie zu finanzieren. Nun helfen Spender aus nah und fern, dass Sami eine Chance bekommt, noch einige Träume zu leben.
https://www.facebook.com/helftSami/
Emma
Emma, 2012, kämpft seit eineinhalb Jahren gegen ein Ponsgliom, auch DIPG genannt, einem sehr seltenen und extrem bösartigen Gehirntumor im Hirnstamm.
https://de-de.facebook.com/dipgfighteremma/
Jana aus der Schweiz
Jana ist an einem inoperablen Gehirntumor erkrankt. Sie macht eine Protonentherapie im Paul-Scherrer-Institut.
http://www.doktorstutz.ch/jana-will-tapfer-sein/
Jonathan
Jonathan war im Juni 2011 gerade ein Jahr alt geworden, als bei ihm ein anaplastisches Ependymom Grad III entdeckt wurde. Bereits Wochen zuvor war es ihm schlecht gegangen, doch kein Arzt fand heraus, was dem Kleinen fehlte. Erst ein MRI brachte den Tumor zum Vorschein. Danach musste Joni 8 Operationen über sich ergehen lassen, manche waren nötig, um den Druck auf sein Gehirn zu vermindern. Jetzt steckt er mitten in der Chemo und der Bestrahlung und lacht doch so oft ganz fröhlich. Seine Mami schreibt einen Blog darüber, wie es Joni geht und wie sie sich fühlt. Joni und seine Mama können ganz viele gute Wünsche und Gedanken brauchen...
https://www.facebook.com/viel.farbe.im. ... 5037060403
Sami
Sami ist ein aufgeweckter 6jähriger Bub. Doch plötzlich mag er nicht mehr herumspringen, schläft viel, deutet an, ihm täte der Kopf weh. Nähere Untersuchen, bzw. ein MRT zeigen einen Tumor in seinem Gehirn -und zwar eine sehr sehr bösen, inoperablen, Diffuses interinsisches Pons-Glio (DIPG) heisst dieses Monster und nur ein Präparat verspricht Hoffnung: ONC210 - nur in den USA und in Zürich werden Kinder schon damit behandelt, die Krankenkasse in Deutschland, wo Sami wohnt, weigert sich, die Therapie zu finanzieren. Nun helfen Spender aus nah und fern, dass Sami eine Chance bekommt, noch einige Träume zu leben.
https://www.facebook.com/helftSami/
Zuletzt geändert von Beatrice am 28. Dezember 2017, 13:02, insgesamt 26-mal geändert.
Re: Krebserkrankungen bei Kindern
Lymhome bei Kindern
Anna
Anna war 14, als man bei ihr im Herbst 2006 nach ein Lymphoblastisches Lymphom hinter dem Ohr und am Hals entdeckt worden war. Sie und auch ihre Eltern haben Tagebuch über die Erlebnisse während der Therapie geschrieben. Seit Ende 2007 gibt es zwar keine neuen Infos mehr auf der Seite, aber Anna geht es gut. Sie konnte die Krankheit besiegen.
http://famhammer.de/index.html]
Nathalie
Nathalie hatte sich einige Tage schon schlecht gefühlt, hatte Fieber und kaum Hunger. Und sie schwitzte in der Nacht ganz fürchterlich. Mit der Vermutung, sie habe wohl eine Lungenentzündung kam sie in die Kinderklinik zur näheren Untersuchung.
Dann kam Ende Oktober 2010 heraus, dass Nathalie an einem Lymphoblastischen Lymphom erkrankt ist. Sie blogt über ihre Erlebnisse und freut sich über Kontakte zu ähnlich betroffenen Jugendlichen
http://engelswelt96.blogspot.com
Toni
Toni erkrankte im August 2004 im Alter von 15 Jahren an Morbus Hodgkin.
Sein Vater erzählt auf der Homepage von Tonis Leben mit der Krankheit
http://toni.w-damzog.de/index.php?inh=home
Anna
Anna war 14, als man bei ihr im Herbst 2006 nach ein Lymphoblastisches Lymphom hinter dem Ohr und am Hals entdeckt worden war. Sie und auch ihre Eltern haben Tagebuch über die Erlebnisse während der Therapie geschrieben. Seit Ende 2007 gibt es zwar keine neuen Infos mehr auf der Seite, aber Anna geht es gut. Sie konnte die Krankheit besiegen.
http://famhammer.de/index.html]
Nathalie
Nathalie hatte sich einige Tage schon schlecht gefühlt, hatte Fieber und kaum Hunger. Und sie schwitzte in der Nacht ganz fürchterlich. Mit der Vermutung, sie habe wohl eine Lungenentzündung kam sie in die Kinderklinik zur näheren Untersuchung.
Dann kam Ende Oktober 2010 heraus, dass Nathalie an einem Lymphoblastischen Lymphom erkrankt ist. Sie blogt über ihre Erlebnisse und freut sich über Kontakte zu ähnlich betroffenen Jugendlichen
http://engelswelt96.blogspot.com
Toni
Toni erkrankte im August 2004 im Alter von 15 Jahren an Morbus Hodgkin.
Sein Vater erzählt auf der Homepage von Tonis Leben mit der Krankheit
http://toni.w-damzog.de/index.php?inh=home
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Re: Krebserkrankungen bei Kindern
Weichteilsarkome bei Kindern
Corinne aus der Schweiz
Corinne , heute fast 20 Jahre alt, erkrankte mit 15 Jahren an einem aggressiven Weichteilkrebs, einem sogenannten PNET im Schulterbereich. Die Ärzte gaben ihr so gut wie keine Überlebenschancen. Aber Corinne hat es doch geschafft und jetzt erzählt sie ihre Geschichte auf ihrer Homepage, um alle jenen Mut zu machen, die in ähnlicher Lage sind. Eine sehr hoffnungsvolle Seite von einer jungen Frau, die es allen schlechten Prognosen zum Trotz geschafft hat.
Corinne lässt auf ihrer Homepage auch ihre Mama zu Wort kommen und lässt sie erzählen, wie sie die Krebserkrankung ihrer Tochter erlebt hat.
http://smileywoman.blogspot.com/
Eda
Erst war das bei Eda ja nur eine Kieferhöhlenentzündung, die ihr Schmerzen machte. Das meinte der Arzt da jedenfalls noch. Aber dann begann Edas Auge weh zu tun, zu tränen und es war aussen plötzlich gefühlslos. Beim CT am 27. März 2009 sah man dann einen Tumor an der Innenseite ihres Augenmuskels. Die Hoffnung, es könnte eine Zyste sein, erfüllte sich leider nicht. Edas Tumor ist ein Rhabdomyosarkom. Seit April 09 wird sie in der
Kinder- und Jugendklinik in Rostock auf der Onkologiestation behandelt. Sie blogt über ihre Erfahrungen, Gefühle und Erlebnisse, freut sich über Kontakte zu andern Jugendlichen, hilft auch gerne weiter, wenn sie kann
http://dubesiegstmichnicht.blogspot.com/
Laura Mariella
Schon in der 21.Schwangerschaftswoche wurde meine Mama darauf vorbereitet, dass ich einen Tumor hatte, nur wusste man noch nicht, was es für einer war.
Nach meiner Geburt am 7.März 2007, die relativ einfach verlief, war der Tumor, ein so genanntes embryonales Rhabdomysarkom (ein bösartiger Muskeltumor) bereits 6 x 4,5 cm groß und äußerlich bereits sichtbar. Er befindet sich im unteren Bereich meiner Wirbelsäule und reicht bis ins kleine Becken. Zusätzlich wurde ich mit einem Blutschwamm geboren, der sich auf meine gesamte rechte Gesichtshälfte und den darunter liegenden Rachenraum erstreckt. Da solche Blutschwämme meist in Verbindung mit dem Sturge-Weber-Syndrom auftauchen, vermutete man das in meinem Fall auch. Das Sturge-Weber-Syndrom führt u. a. zu Epilepsie und halbseitiger Lähmung. Ob das Sturge-Weber-Syndrom bei mir zutrifft kann erst im 1. Lebensjahr 100 %-tig festgestellt werden.
http://www.raeupchen.de/
Lena
Lena ist im Alter vom 13 Jahren im Nov. 2009 wegen eines Rhabdomyosarkoms im Beckenboden ins Olgahospital Stuttgart gekommen. Es gab da schon Metastasen. Aber Lena , heute 15, gab nicht auf und kämpft seitdem voller Elan. Und sie schreibt in ihrem Blog von den Erfahrungen.... Wie ihr Blogtitel schon sagt: Sie lässt sich nicht unterkriegen
http://ichlassmichnichtunterkriegen.blogspot.com/
Lisa
Lisa, geboren am 18.Juni 1994 weiss seit dem 10.Mai 07 dass sie ein PNET/Ewing Sarkom im Bauch hat. Sie ist noch voll in der Therapie und erzählt auf ihrer Homepage von ihrem Leben. Sie freut sich auf viele Gästebucheinträge, vor allem auch von Kindern, die was ähnliches, wie sie es hat, hinter sich haben
http://www.lisakormann.at/
Melina
Die kleine Melina wurde am 28. April 2011 von einer Kinderschaukel mit voller Wucht an der rechten Wange getroffen. Innert weniger Minuten schwoll die Wange unterm Auge an. Soweit ist das nichts ungewöhnliches, doch die Schwellung blieb und ging nicht mehr zurück. Darum stellten die Eltern ihr Kleinkind schliesslich einem Arzt vor. Im Nachhinein kann dieser Unfall fast als Glücksfall bezeichnet werden, denn dadurch kamen die Ärzte einem Tumor auf die Spur, der sich sonst wohl erst viel später bemerkbar gemacht hätte.
Die Diagnose kam am 18.Mai 2011: Embryonales Rhabdomyosarkom in der Augenhöhle. Seitedem kämpft die kleine Melina. Und ihre Mama führt ein Blog, auf welchem sie von ihren Erfahrungen erzählt und den weiteren Verlauf bei der kleinen Maus dokumentiert. Melina macht ihre Sache sehr gut. Sie ist ein richtig tapferes Mädchen. Doch gute Gedanken kann sie immer gebrauchen
http://melinastagebuch.blogspot.com/
Timmi
Timmi ist im Alter von 6 1/2 Jahren im April 2009 an einem vermeintlichen Blutschwämmchen im Bein operiert worden. Dabei hat man seinen Tumor gefunden, ein synoviales Sarkom. Und weil dieser Tumor sehr gross war und auch böse, hat Timmi sein Bein amputieren lassen müssen. Jetzt trägt er eine Umkehrplastik und seine Mama erzählt auf der Homepage, wie es ihm geht. Er freut sich, wenn viele liebe Menschen ihm schreiben und ihm die Daumen drücken.
http://www.timmilinke.de
Corinne aus der Schweiz
Corinne , heute fast 20 Jahre alt, erkrankte mit 15 Jahren an einem aggressiven Weichteilkrebs, einem sogenannten PNET im Schulterbereich. Die Ärzte gaben ihr so gut wie keine Überlebenschancen. Aber Corinne hat es doch geschafft und jetzt erzählt sie ihre Geschichte auf ihrer Homepage, um alle jenen Mut zu machen, die in ähnlicher Lage sind. Eine sehr hoffnungsvolle Seite von einer jungen Frau, die es allen schlechten Prognosen zum Trotz geschafft hat.
Corinne lässt auf ihrer Homepage auch ihre Mama zu Wort kommen und lässt sie erzählen, wie sie die Krebserkrankung ihrer Tochter erlebt hat.
http://smileywoman.blogspot.com/
Eda
Erst war das bei Eda ja nur eine Kieferhöhlenentzündung, die ihr Schmerzen machte. Das meinte der Arzt da jedenfalls noch. Aber dann begann Edas Auge weh zu tun, zu tränen und es war aussen plötzlich gefühlslos. Beim CT am 27. März 2009 sah man dann einen Tumor an der Innenseite ihres Augenmuskels. Die Hoffnung, es könnte eine Zyste sein, erfüllte sich leider nicht. Edas Tumor ist ein Rhabdomyosarkom. Seit April 09 wird sie in der
Kinder- und Jugendklinik in Rostock auf der Onkologiestation behandelt. Sie blogt über ihre Erfahrungen, Gefühle und Erlebnisse, freut sich über Kontakte zu andern Jugendlichen, hilft auch gerne weiter, wenn sie kann
http://dubesiegstmichnicht.blogspot.com/
Laura Mariella
Schon in der 21.Schwangerschaftswoche wurde meine Mama darauf vorbereitet, dass ich einen Tumor hatte, nur wusste man noch nicht, was es für einer war.
Nach meiner Geburt am 7.März 2007, die relativ einfach verlief, war der Tumor, ein so genanntes embryonales Rhabdomysarkom (ein bösartiger Muskeltumor) bereits 6 x 4,5 cm groß und äußerlich bereits sichtbar. Er befindet sich im unteren Bereich meiner Wirbelsäule und reicht bis ins kleine Becken. Zusätzlich wurde ich mit einem Blutschwamm geboren, der sich auf meine gesamte rechte Gesichtshälfte und den darunter liegenden Rachenraum erstreckt. Da solche Blutschwämme meist in Verbindung mit dem Sturge-Weber-Syndrom auftauchen, vermutete man das in meinem Fall auch. Das Sturge-Weber-Syndrom führt u. a. zu Epilepsie und halbseitiger Lähmung. Ob das Sturge-Weber-Syndrom bei mir zutrifft kann erst im 1. Lebensjahr 100 %-tig festgestellt werden.
http://www.raeupchen.de/
Lena
Lena ist im Alter vom 13 Jahren im Nov. 2009 wegen eines Rhabdomyosarkoms im Beckenboden ins Olgahospital Stuttgart gekommen. Es gab da schon Metastasen. Aber Lena , heute 15, gab nicht auf und kämpft seitdem voller Elan. Und sie schreibt in ihrem Blog von den Erfahrungen.... Wie ihr Blogtitel schon sagt: Sie lässt sich nicht unterkriegen
http://ichlassmichnichtunterkriegen.blogspot.com/
Lisa
Lisa, geboren am 18.Juni 1994 weiss seit dem 10.Mai 07 dass sie ein PNET/Ewing Sarkom im Bauch hat. Sie ist noch voll in der Therapie und erzählt auf ihrer Homepage von ihrem Leben. Sie freut sich auf viele Gästebucheinträge, vor allem auch von Kindern, die was ähnliches, wie sie es hat, hinter sich haben
http://www.lisakormann.at/
Melina
Die kleine Melina wurde am 28. April 2011 von einer Kinderschaukel mit voller Wucht an der rechten Wange getroffen. Innert weniger Minuten schwoll die Wange unterm Auge an. Soweit ist das nichts ungewöhnliches, doch die Schwellung blieb und ging nicht mehr zurück. Darum stellten die Eltern ihr Kleinkind schliesslich einem Arzt vor. Im Nachhinein kann dieser Unfall fast als Glücksfall bezeichnet werden, denn dadurch kamen die Ärzte einem Tumor auf die Spur, der sich sonst wohl erst viel später bemerkbar gemacht hätte.
Die Diagnose kam am 18.Mai 2011: Embryonales Rhabdomyosarkom in der Augenhöhle. Seitedem kämpft die kleine Melina. Und ihre Mama führt ein Blog, auf welchem sie von ihren Erfahrungen erzählt und den weiteren Verlauf bei der kleinen Maus dokumentiert. Melina macht ihre Sache sehr gut. Sie ist ein richtig tapferes Mädchen. Doch gute Gedanken kann sie immer gebrauchen
http://melinastagebuch.blogspot.com/
Timmi
Timmi ist im Alter von 6 1/2 Jahren im April 2009 an einem vermeintlichen Blutschwämmchen im Bein operiert worden. Dabei hat man seinen Tumor gefunden, ein synoviales Sarkom. Und weil dieser Tumor sehr gross war und auch böse, hat Timmi sein Bein amputieren lassen müssen. Jetzt trägt er eine Umkehrplastik und seine Mama erzählt auf der Homepage, wie es ihm geht. Er freut sich, wenn viele liebe Menschen ihm schreiben und ihm die Daumen drücken.
http://www.timmilinke.de
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Re: Krebserkrankungen bei Kindern
Kinder mit Knochenkrebs (Ewing-oder Osteosarkom)
Ampukids & Dyskids Infoseite und Forum
Diese klasse Seite ist im Juli 2009 aufgeschaltet worden, also noch ganz neu. Sie wendet sich an Kinder und Jugendliche, denen man wegen Krebs, einem Unfall oder anderer Krankheit einen Arm oder ein Bein amputieren musste oder die eine angeborene Bein- oder Armfehlbildung haben, also Dysmelie haben.
Es gibt viele Infos, Erfahrungsberichte und auch ein Forum
Dieses Angebot ist einmalig in Deutschland
Schaut mal unter:
http://www.ampukids.de/
Bibi
Bibi, damals 19 Jahre alt, war gerade mit ihrem Studium fertig, als sie plötzlich ganz furchtbare Knieschmerzen bekam, die nicht mehr weggehen wollten, bzw. immer wieder und heftiger wiederkamen. Leider nahmen die Ärzte, die Bibi in ihrer Verzweiflung konsultierte sie lange gar nicht ernst, faselten etwas von Arthritis und schickten sie mit Schmerzmitteln wieder heim.
Zu den Schmerzen kam auch noch die totale Erschöpfung dazu und dann endlich kam Bibi im Februar 2010 zu einem fähigen Arzt, der sie genauer untersuchte. Dieser fand in ihrem Oberschenkel einen Tumor, der diesen bereits zerfressen und gebrochen hatte. Nach der Operation wurde klar, dass es ein Ewing-Sarkom war.
Seitdem hat sich Bibis Leben ziemlich verändert. Sie blogt über ihre Erfahrungen.
http://bibibrandt.wordpress.com/
Deborah aus der Schweiz
Deborah, geboren einen Tag vor dem Internationalen Kinderkrebstag, 15.2.1995, hätte sich bis vor kurzem nie träumen lassen, dass dieser Kinderkrebstag mit ihrem Leben etwas zu tun haben könnte.
Ende Mai 2011 verspürte sie Schmerzen im Knie, die nicht mehr verschwinden wollten. Der Arzt dachte an ein Hämatom und verschrieb eine Salbe. Leider besserte es kein bisschen. Deborahs Knie wurde immer dicker und dann wuchs eine Geschwulst, gross wie eine Faust aus dem Knie heraus. Da schöpfte der Arzt dann Verdacht. Im September 2011 erfuhr Deborah im Inselspital in Bern (CH), dass sie an einem Osteosarkom erkrankt war. Im November 2011 erfuhr sie, dass die Chemo allein den Tumor nicht stoppen konnte und das linke Bein amputiert werden müsse. Das war ein rabenschwarzer Tag. Wie es danach weitergeht, das hat sie hier erzählt:
http://www.blick.ch/news/schweiz/debora ... 67746.html
Leider war Deborahs Tumor ein sehr böser Typ. Er machte Metastasen in der Lunge, die einfach nicht mehr weggehen wollten. Doch Deborah hat 11 Monate länger gelebt, als die Ärzte es glaubten. Dann am 25.Oktober 2013 ist Deborah zu den Sternen geflogen
Julia aus der Schweiz
Im Oktober 2014 erkrankte Julia im Alter von 15 Jahren an einem Ewing-Sarkom. Ihre Mutter hat diesen Blog verfasst, um die schwierige Erfahrung zu verarbeiten.
Inzwischen ist Julia operiert worden in Basel.
https://planetewing.wordpress.com/eine-seite/
https://planetewing.wordpress.com
Kathrin,
Kathrin, 14, ist halb Kroatin und halb Deutsche und lebt in Konstanz. Im Frühjahr vor einem Jahr, also 2010 erkrankte sie an einem Osteosarkom und musste lange Chemo bekommen. Sie wurde auch operiert. Jetzt sieht es sehr gut aus für sie. Sie erzählt auf ihrer HP über ihre Erfahrungen, aber auch, was für sie wichtig ist im Leben
http://www.superweb.de/_feufeu_/kathrin_/-_krebs.htm
Resi
Resi (geb. 18.April 1989) , erhielt im Sommer 2000 die Diagnose Knochenkrebs im Fuss.
Auf ihrer Homepage erzählt Resi, was sie seitdem alles erlebt hat
http://www.beepworld.de/members/resi198 ... begann.htm.
Rüdi
Ute, die Mutter des heute 18 Jahre alten Rüdiger erzählt auf ihrer Seite, von der schweren Zeit ab anno 1997, wo der kleine Rüdi mit 8 Jahren an einem Wirbelsäulentumor (Osteoblastom) erkrankt war. Der als gutartig geltende Tumor hatte sich an der Wirbelsäule einen denkbar schlechten Platz ausgesucht. Der Bub machte vieles durch.
Heute möchte seine Mutter all jenen Mut machen, die jetzt noch in dieser Situation sind.
http://www.utele.eu/blog/familiaeres/es ... ankes-kind
Thore
Mein Name ist Thore und ich bin inzwischen 22 Jahre alt.
Als 16-jähriger Schüler wurde bei mir Krebs (Osteosarkom) festgestellt (mehr dazu unter Krebsbiografie). Dadurch bedingt wurde ich von der Schule freigestellt.
Ich hoffe Euch gefällt meine Homepage. Es würde mich freuen, wenn Ihr mir schreibt oder Euch in meinem Gästebuch verewigt.
http://thore.real-immobilien.info/tm-ego.htm
Ampukids & Dyskids Infoseite und Forum
Diese klasse Seite ist im Juli 2009 aufgeschaltet worden, also noch ganz neu. Sie wendet sich an Kinder und Jugendliche, denen man wegen Krebs, einem Unfall oder anderer Krankheit einen Arm oder ein Bein amputieren musste oder die eine angeborene Bein- oder Armfehlbildung haben, also Dysmelie haben.
Es gibt viele Infos, Erfahrungsberichte und auch ein Forum
Dieses Angebot ist einmalig in Deutschland
Schaut mal unter:
http://www.ampukids.de/
Bibi
Bibi, damals 19 Jahre alt, war gerade mit ihrem Studium fertig, als sie plötzlich ganz furchtbare Knieschmerzen bekam, die nicht mehr weggehen wollten, bzw. immer wieder und heftiger wiederkamen. Leider nahmen die Ärzte, die Bibi in ihrer Verzweiflung konsultierte sie lange gar nicht ernst, faselten etwas von Arthritis und schickten sie mit Schmerzmitteln wieder heim.
Zu den Schmerzen kam auch noch die totale Erschöpfung dazu und dann endlich kam Bibi im Februar 2010 zu einem fähigen Arzt, der sie genauer untersuchte. Dieser fand in ihrem Oberschenkel einen Tumor, der diesen bereits zerfressen und gebrochen hatte. Nach der Operation wurde klar, dass es ein Ewing-Sarkom war.
Seitdem hat sich Bibis Leben ziemlich verändert. Sie blogt über ihre Erfahrungen.
http://bibibrandt.wordpress.com/
Deborah aus der Schweiz
Deborah, geboren einen Tag vor dem Internationalen Kinderkrebstag, 15.2.1995, hätte sich bis vor kurzem nie träumen lassen, dass dieser Kinderkrebstag mit ihrem Leben etwas zu tun haben könnte.
Ende Mai 2011 verspürte sie Schmerzen im Knie, die nicht mehr verschwinden wollten. Der Arzt dachte an ein Hämatom und verschrieb eine Salbe. Leider besserte es kein bisschen. Deborahs Knie wurde immer dicker und dann wuchs eine Geschwulst, gross wie eine Faust aus dem Knie heraus. Da schöpfte der Arzt dann Verdacht. Im September 2011 erfuhr Deborah im Inselspital in Bern (CH), dass sie an einem Osteosarkom erkrankt war. Im November 2011 erfuhr sie, dass die Chemo allein den Tumor nicht stoppen konnte und das linke Bein amputiert werden müsse. Das war ein rabenschwarzer Tag. Wie es danach weitergeht, das hat sie hier erzählt:
http://www.blick.ch/news/schweiz/debora ... 67746.html
Leider war Deborahs Tumor ein sehr böser Typ. Er machte Metastasen in der Lunge, die einfach nicht mehr weggehen wollten. Doch Deborah hat 11 Monate länger gelebt, als die Ärzte es glaubten. Dann am 25.Oktober 2013 ist Deborah zu den Sternen geflogen
Julia aus der Schweiz
Im Oktober 2014 erkrankte Julia im Alter von 15 Jahren an einem Ewing-Sarkom. Ihre Mutter hat diesen Blog verfasst, um die schwierige Erfahrung zu verarbeiten.
Inzwischen ist Julia operiert worden in Basel.
https://planetewing.wordpress.com/eine-seite/
https://planetewing.wordpress.com
Kathrin,
Kathrin, 14, ist halb Kroatin und halb Deutsche und lebt in Konstanz. Im Frühjahr vor einem Jahr, also 2010 erkrankte sie an einem Osteosarkom und musste lange Chemo bekommen. Sie wurde auch operiert. Jetzt sieht es sehr gut aus für sie. Sie erzählt auf ihrer HP über ihre Erfahrungen, aber auch, was für sie wichtig ist im Leben
http://www.superweb.de/_feufeu_/kathrin_/-_krebs.htm
Resi
Resi (geb. 18.April 1989) , erhielt im Sommer 2000 die Diagnose Knochenkrebs im Fuss.
Auf ihrer Homepage erzählt Resi, was sie seitdem alles erlebt hat
http://www.beepworld.de/members/resi198 ... begann.htm.
Rüdi
Ute, die Mutter des heute 18 Jahre alten Rüdiger erzählt auf ihrer Seite, von der schweren Zeit ab anno 1997, wo der kleine Rüdi mit 8 Jahren an einem Wirbelsäulentumor (Osteoblastom) erkrankt war. Der als gutartig geltende Tumor hatte sich an der Wirbelsäule einen denkbar schlechten Platz ausgesucht. Der Bub machte vieles durch.
Heute möchte seine Mutter all jenen Mut machen, die jetzt noch in dieser Situation sind.
http://www.utele.eu/blog/familiaeres/es ... ankes-kind
Thore
Mein Name ist Thore und ich bin inzwischen 22 Jahre alt.
Als 16-jähriger Schüler wurde bei mir Krebs (Osteosarkom) festgestellt (mehr dazu unter Krebsbiografie). Dadurch bedingt wurde ich von der Schule freigestellt.
Ich hoffe Euch gefällt meine Homepage. Es würde mich freuen, wenn Ihr mir schreibt oder Euch in meinem Gästebuch verewigt.
http://thore.real-immobilien.info/tm-ego.htm
Zuletzt geändert von Beatrice am 24. Dezember 2017, 15:54, insgesamt 10-mal geändert.
Re: Tumor-oder Krebserkrankungen bei Kindern
Diagnose: Steissbeinteratom
Die Tochter von der Homepageverfasserin wurde im September 2008 auf dem natürlichen Weg geboren, obwohl der Mutter eine Kaiserschnittgeburt weit lieber und auch für das Kind besser gewesen wäre. Denn das Baby hatte ein grosses Steissbeinteratom und die "normale" Geburt war sehr sehr anstrengend für alle Beteiligten. Eine Woche nach der Geburt wurde das Baby operiert und das Steissbeinteratom entfernt. Dies und den weiteren Verlauf schildert die Mutter auf ihrer informativen Homepage. Sie selber hatte Infos im Internet gesucht und nur wenig Mutmachendes gefunden. Daher hat sie diese Seite erstellt. Inzwischen geht es ihrer kleinen Tochter sehr gut.
https://steissbeinteratom.hpage.com/
Mia-Marie
Mia-Marie ist am 21.3.2011 auf die Welt gekommen. Bereits in einer vorgeburtlichen Untersuchung am 11.3.2011 stellte man bei Mia-Marie fest, dass man das Steissbein nicht sehen könne und man äusserte den Verdacht, dass sie ein Kind mit Spina-Bifida sein könnte. Bei der Feindiagnostik am 15.3.11 kam dann der nächste Hammer, Mia-Marie hat keine SB, aber ein Steissbeinteratom - eines von enormer Grösse, sodass nur noch ein Kaiserschnitt gemacht werden konnte. 3 Tage nach der Geburt wurde Mia-Marie operiert. Das Teratom wurde entfernt - es wog satte 300 g.
Mia-Maries Papa dokumentiert auf seiner Homepage der Verlauf bei der Kleinen von der Operation bis heute. Trotz der anfänglich geäusserten Bedenken, hat sich Mia-Marie zu einem fröhlichen Wirbelwind entwickelt. Eine Chemo war nicht nötig. Ihre Seite macht darum sehr viel Mut.
https://www.alphalix.de/teratom/
Die Tochter von der Homepageverfasserin wurde im September 2008 auf dem natürlichen Weg geboren, obwohl der Mutter eine Kaiserschnittgeburt weit lieber und auch für das Kind besser gewesen wäre. Denn das Baby hatte ein grosses Steissbeinteratom und die "normale" Geburt war sehr sehr anstrengend für alle Beteiligten. Eine Woche nach der Geburt wurde das Baby operiert und das Steissbeinteratom entfernt. Dies und den weiteren Verlauf schildert die Mutter auf ihrer informativen Homepage. Sie selber hatte Infos im Internet gesucht und nur wenig Mutmachendes gefunden. Daher hat sie diese Seite erstellt. Inzwischen geht es ihrer kleinen Tochter sehr gut.
https://steissbeinteratom.hpage.com/
Mia-Marie
Mia-Marie ist am 21.3.2011 auf die Welt gekommen. Bereits in einer vorgeburtlichen Untersuchung am 11.3.2011 stellte man bei Mia-Marie fest, dass man das Steissbein nicht sehen könne und man äusserte den Verdacht, dass sie ein Kind mit Spina-Bifida sein könnte. Bei der Feindiagnostik am 15.3.11 kam dann der nächste Hammer, Mia-Marie hat keine SB, aber ein Steissbeinteratom - eines von enormer Grösse, sodass nur noch ein Kaiserschnitt gemacht werden konnte. 3 Tage nach der Geburt wurde Mia-Marie operiert. Das Teratom wurde entfernt - es wog satte 300 g.
Mia-Maries Papa dokumentiert auf seiner Homepage der Verlauf bei der Kleinen von der Operation bis heute. Trotz der anfänglich geäusserten Bedenken, hat sich Mia-Marie zu einem fröhlichen Wirbelwind entwickelt. Eine Chemo war nicht nötig. Ihre Seite macht darum sehr viel Mut.
https://www.alphalix.de/teratom/
Zuletzt geändert von Beatrice am 13. Dezember 2017, 18:16, insgesamt 2-mal geändert.
Re: Tumor-oder Krebserkrankungen bei Kindern
Neuroblastom
Julian
Julian ist im Jahr 2007 erstmals an einem Neuroblastom erkrankt. Tapfer wie ein Ritter schlug der kleine Bub sich durch, meisterte alle Chemos. Der Krebs liess ihm keine Ruhe, er kam ein zweites und mittlerweile noch ein drittes Mal zurück. Und Julian kämpft wieder. Doch die Waffen der Schulmedizin sind erschöpft. Nun hofft die Familie auf eine alternative Behandlung, die in der Kinderklinik Tübingen an Kindern wie Julian ausprobiert wird.
http://www.tapferer-ritter-julian.de/
Julian
Julian ist im Jahr 2007 erstmals an einem Neuroblastom erkrankt. Tapfer wie ein Ritter schlug der kleine Bub sich durch, meisterte alle Chemos. Der Krebs liess ihm keine Ruhe, er kam ein zweites und mittlerweile noch ein drittes Mal zurück. Und Julian kämpft wieder. Doch die Waffen der Schulmedizin sind erschöpft. Nun hofft die Familie auf eine alternative Behandlung, die in der Kinderklinik Tübingen an Kindern wie Julian ausprobiert wird.
http://www.tapferer-ritter-julian.de/
Zuletzt geändert von Beatrice am 13. Dezember 2017, 18:20, insgesamt 5-mal geändert.
Re: Tumor-oder Krebserkrankungen bei Kindern
Diagnose: Anaplastisches Ependymom WHO III
Heidi
Tagebuch über Heidi, ein siebenjähriges, humorvolles und unternehmungslustiges Mädchen, das seit Dezember 2005 mit der Diagnose Gehirntumor (anaplastisches Ependymom, Grad III) lebt.
http://heidibergman.blogg.se/deutsch/
Jonathan
Jonathan war im Juni 2011 gerade ein Jahr alt geworden, als bei ihm ein anaplastisches Ependymom Grad III entdeckt wurde. Bereits Wochen zuvor war es ihm schlecht gegangen, doch kein Arzt fand heraus, was dem Kleinen fehlte. Erst ein MRI brachte den Tumor zum Vorschein. Danach musste Joni 8 Operationen über sich ergehen lassen, manche waren nötig, um den Druck auf sein Gehirn zu vermindern. Jetzt steckt er mitten in der Chemo und der Bestrahlung und lacht doch so oft ganz fröhlich. Seine Mami schreibt einen Blog darüber, wie es Joni geht und wie sie sich fühlt. Joni und seine Mama können ganz viele gute Wünsche und Gedanken brauchen...
https://www.facebook.com/viel.farbe.im. ... 5037060403
Konrad
Bis zum Januar 2014 war das Leben der jungen Familie, in der Konrad lebt - ein ganz normales. Doch an diesem Tag im Januar 14 wurde ihr komplettes Leben auf den Kopf gestellt und nichts war mehr wie zuvor. An diesem Tag erhielt die Familie für den erst 9 Monate alten kleinen Konrad die Diagnose Anaplastisches Ependymom WHO III
Der Blog hilft der Familie zu verarbeiten und ermöglicht auch Kontakte zu ähnlich Betroffenen.
Und Konrad kämpft tapfer, lässt sich von körperlichen Einbussen nicht entmutigen - bis ihn die Kräfte verlassen und der Tumor leider doch gewinnt.
Am 18. Mai 2020 flog Konrad zu den Sternen, erst 7 Jahre alt.
https://kaempfer-konrad.com/
https://kaempferkonrad.wordpress.com
Laney
Laney wurde im Jahr 2010 geboren. Als sie zweieinhalb Jahre alt war, wurde bei ihr ein Gehirntumor festgestellt.
Das Schicksal ist manchmal hart und da der Mama von Laney andere Blogs Mut gemacht haben, möchte sie das auch mit ihrer Geschichte tun. Laneys Schicksal heißt anaplastisches Ependymom who-grad III. Hier findet ihr die einzig offizielle Seite zu Laney´s Geschichte.
https://www.youtube.com/watch?v=motwNczqrxU/
Winston
Bei Winston, geboren am 26.02.2012, wurde im Alter von 22 Monaten im Dez. 13 ein Anaplastisches Ependymom WHO III festgestellt. Seitdem ist der kleine tapfere Bub dabei um sein Leben zu kämpfen. Die Familie teilt die Erfahrungen in einem Blog und freut sich über viele Menschen, die mit ihnen hoffen und beten um das Geschenk, dass Winston diesen bösen Hirntumor besiegen wird.
Winston hat gekämpft wie ein Löwe, so viele Rückschläge eingesteckt. Am 04.03.2020 ist er zu den Sternen geflogen.
http://francesco-winston.blogspot.ch/20 ... chive.html
Heidi
Tagebuch über Heidi, ein siebenjähriges, humorvolles und unternehmungslustiges Mädchen, das seit Dezember 2005 mit der Diagnose Gehirntumor (anaplastisches Ependymom, Grad III) lebt.
http://heidibergman.blogg.se/deutsch/
Jonathan
Jonathan war im Juni 2011 gerade ein Jahr alt geworden, als bei ihm ein anaplastisches Ependymom Grad III entdeckt wurde. Bereits Wochen zuvor war es ihm schlecht gegangen, doch kein Arzt fand heraus, was dem Kleinen fehlte. Erst ein MRI brachte den Tumor zum Vorschein. Danach musste Joni 8 Operationen über sich ergehen lassen, manche waren nötig, um den Druck auf sein Gehirn zu vermindern. Jetzt steckt er mitten in der Chemo und der Bestrahlung und lacht doch so oft ganz fröhlich. Seine Mami schreibt einen Blog darüber, wie es Joni geht und wie sie sich fühlt. Joni und seine Mama können ganz viele gute Wünsche und Gedanken brauchen...
https://www.facebook.com/viel.farbe.im. ... 5037060403
Konrad
Bis zum Januar 2014 war das Leben der jungen Familie, in der Konrad lebt - ein ganz normales. Doch an diesem Tag im Januar 14 wurde ihr komplettes Leben auf den Kopf gestellt und nichts war mehr wie zuvor. An diesem Tag erhielt die Familie für den erst 9 Monate alten kleinen Konrad die Diagnose Anaplastisches Ependymom WHO III
Der Blog hilft der Familie zu verarbeiten und ermöglicht auch Kontakte zu ähnlich Betroffenen.
Und Konrad kämpft tapfer, lässt sich von körperlichen Einbussen nicht entmutigen - bis ihn die Kräfte verlassen und der Tumor leider doch gewinnt.
Am 18. Mai 2020 flog Konrad zu den Sternen, erst 7 Jahre alt.
https://kaempfer-konrad.com/
https://kaempferkonrad.wordpress.com
Laney
Laney wurde im Jahr 2010 geboren. Als sie zweieinhalb Jahre alt war, wurde bei ihr ein Gehirntumor festgestellt.
Das Schicksal ist manchmal hart und da der Mama von Laney andere Blogs Mut gemacht haben, möchte sie das auch mit ihrer Geschichte tun. Laneys Schicksal heißt anaplastisches Ependymom who-grad III. Hier findet ihr die einzig offizielle Seite zu Laney´s Geschichte.
https://www.youtube.com/watch?v=motwNczqrxU/
Winston
Bei Winston, geboren am 26.02.2012, wurde im Alter von 22 Monaten im Dez. 13 ein Anaplastisches Ependymom WHO III festgestellt. Seitdem ist der kleine tapfere Bub dabei um sein Leben zu kämpfen. Die Familie teilt die Erfahrungen in einem Blog und freut sich über viele Menschen, die mit ihnen hoffen und beten um das Geschenk, dass Winston diesen bösen Hirntumor besiegen wird.
Winston hat gekämpft wie ein Löwe, so viele Rückschläge eingesteckt. Am 04.03.2020 ist er zu den Sternen geflogen.
http://francesco-winston.blogspot.ch/20 ... chive.html
Zuletzt geändert von Beatrice am 10. Februar 2016, 21:31, insgesamt 4-mal geändert.
Re: Tumor-oder Krebserkrankungen bei Kindern
Homepages von Kindern mit Behinderungen nach Tumoren/Krebserkankungen bzw. deren Behandlung
Amy
Amy wurde am 16.Juni 2000 geboren. Bereits in den vorgeburtlichen Untersuchungen konnte man sehen, dass sie einen Tumor hat. Dieser Tumor stellte sich als Lymphangiom heraus. Eine sofortige OP brachte der Kleinen vorerst Hilfe, doch bald bildeten sich neue Lymphangiome, an sich gutartige Tumore, die aber durch ihre Grösse und Lage lebensbedrohlich werden.
Weil es so wenig Informationen über Lymphangiome gibt, hat sich Amys Mutter entschlossen, diese HP zu machen um Eltern mitbetroffener Kinder zu informieren, ihnen Mut zu machen und eine Plattform (Forum) zu geben.
https://www.lymphangiom.de/
Dominik Sebastian
Dominik-Sebastian, geb. im März 2000 ist mit 5 Monaten an einem gutartigen, jedoch sehr agressiven Tumor erkrankt, der Infantilen desmoiden Fibromatose. Krankengeschichte mit Bildern, Verlauf, alternative Anschlussbehandlungen...
Er hat bereits ein Jahr Chemotherapie und mehrere OP´s hinter sich (siehe Krankengeschichte).
Der Tumor hatte sich damals am rechten Kieferwinkel, im Halsbereich,unterm Ohr gebildet.
Die Eltern wollen mit der Seite andern Betroffenen Mut machen.
leider ist diese Seite nicht mehr online/ akt. per 01.10.2024
Fabian
Im Januar 2006, Fabian war damals knapp 8 Jahre alt, fing alles an mit ganz schlimmen Kopfschmerzen und er mochte kein helles Licht mehr vertragen. Der Hausarzt fand zu diesem Zeitpunkt leider nichts heraus. Etwas später kam schon beim Aufstehen die grosse Übelkeit hinzu
. Der Arzt tippte erst auf Migräne, doch später machte er ein CT und dort sah man etwas in Fabians Kopf. So kam Fabian im Februar 2006 nach Münster, wo man dann die Diagnose Medulloblastom stellte. Es folgte eine Operation, Chemo und Bestrahlungen. Fabian zeigte seinen enormen Willen und ging mutig vorwärts, auch wenn er nach der OP grosse Mühe beim Sprechen und mit seinen Händen hatte. Im April 08 ist seine Behandlung zu Ende und er gilt als geheilt.
Im Januar 2011 zeigte sich im Kontroll-CT ein neuer Schatten in Fabians Kopf. Das Medulloblastom ist wieder da und Fabian voll am Kämpfen. Bitte drückt ihm die Daumen, dass ers schafft. Auch über Gästebucheinträge würden sich Fabian und seine Familie freuen.
http://merlin1607.beepworld.de/[/b
Laura Mariella, liebevoll Räupchen genannt
Schon in der 21.Schwangerschaftswoche wurde Laura Mariellas Mama darauf vorbereitet, dass das Baby einen Tumor hatte, nur wusste man noch nicht, was es für einer war.
Nach der Geburt am 7.März 2007, die relativ einfach verlief, war der Tumor, ein so genanntes embryonales Rhabdomysarkom (ein bösartiger Muskeltumor) bereits 6 x 4,5 cm groß und äußerlich bereits sichtbar. Er befindet sich im unteren Bereich von Laura Mariellas Wirbelsäule und reicht bis ins kleine Becken. Zusätzlich wurde sie mit einem Blutschwamm geboren, der sich auf ihre gesamte rechte Gesichtshälfte und den darunter liegenden Rachenraum erstreckt. Da solche Blutschwämme meist in Verbindung mit dem Sturge-Weber-Syndrom auftauchen, vermutete man das in ihrem Fall auch. Das Sturge-Weber-Syndrom führt u. a. zu Epilepsie und halbseitiger Lähmung. Bis heute konnte der Verdacht auf Sturge-Weber-Syndrom weder vollständig ausgeräumt noch bestätigt werden.
Laura Mariella ist eine grosse Kämpferin und wenn sie lacht (das tut sie oft), ist es auch für ihre Mama so, als ginge die Sonne auf. Trotzdem ist das Leben mit so einer Diagnose beim geliebten Kind sehr belastend. Leider hat Räupchen nun auch noch eine Skoliose und muss deswegen ein Stützkorsett tragen.
Mutmacher gesucht. Falls jemand hier ein Kind mit der gleichen Diagnose hat, dem es heute wieder gut geht, würde dies zu erfahren , Räupchens Mama sehr viel Kraft geben.. Auch gerne Kontakte zu Eltern von Kindern, die einen Blutschwamm haben oder hatten
http://www.raeupchen.de/
Timmi
Timmi ist im Alter von 6 1/2 Jahren im April 2009 an einem vermeintlichen Blutschwämmchen im Bein operiert worden. Dabei hat man seinen Tumor gefunden, ein synoviales Sarkom. Und weil dieser Tumor sehr gross war und auch böse, hat Timmi sein Bein amputieren lassen müssen. Jetzt trägt er eine Umkehrplastik und seine Mama erzählt auf der Homepage, wie es ihm geht. Er freut sich, wenn viele liebe Menschen ihm schreiben und ihm die Daumen drücken.
http://www.timmilinke.de
Tobias
Im Jahr 2000 ist der 6 Jahre alte Tobi zum ersten Mal an Leukämie erkrankt. Da die Krankheit so früh entdeckt worden war, konnte er eine klassische Behandlung bekommen mit Chemo und der lebensfrohe Bub ging tapfer von Therapie zu Therapie.
Dann im August 2001, er hatte wieder einmal eine Lumbalpunktion, bei der ihm Chemo direkt ins Rückenmark injiziert wurde, geschah etwas bis heute unerklärliches. Tobias kam mit Lähmungen in den Beinen von der Behandlung zurück und entgegen der Vermutung, es seien wohl einfach für kurze Zeit beleidigte Nerven im Spiel, verschwand die Lähmung nicht mehr. Tobi ist deshalb im Rollstuhl. Früher hat die Seite Tobis Vater gemacht, seit 2009 macht Tobi sie selber. Er möchte damit Mut machen und zeigen, dass es auch in auswegslosen Situationen immer weitergeht.
https://de-de.facebook.com/tobias.baumgartner2
Amy
Amy wurde am 16.Juni 2000 geboren. Bereits in den vorgeburtlichen Untersuchungen konnte man sehen, dass sie einen Tumor hat. Dieser Tumor stellte sich als Lymphangiom heraus. Eine sofortige OP brachte der Kleinen vorerst Hilfe, doch bald bildeten sich neue Lymphangiome, an sich gutartige Tumore, die aber durch ihre Grösse und Lage lebensbedrohlich werden.
Weil es so wenig Informationen über Lymphangiome gibt, hat sich Amys Mutter entschlossen, diese HP zu machen um Eltern mitbetroffener Kinder zu informieren, ihnen Mut zu machen und eine Plattform (Forum) zu geben.
https://www.lymphangiom.de/
Dominik Sebastian
Dominik-Sebastian, geb. im März 2000 ist mit 5 Monaten an einem gutartigen, jedoch sehr agressiven Tumor erkrankt, der Infantilen desmoiden Fibromatose. Krankengeschichte mit Bildern, Verlauf, alternative Anschlussbehandlungen...
Er hat bereits ein Jahr Chemotherapie und mehrere OP´s hinter sich (siehe Krankengeschichte).
Der Tumor hatte sich damals am rechten Kieferwinkel, im Halsbereich,unterm Ohr gebildet.
Die Eltern wollen mit der Seite andern Betroffenen Mut machen.
leider ist diese Seite nicht mehr online/ akt. per 01.10.2024
Fabian
Im Januar 2006, Fabian war damals knapp 8 Jahre alt, fing alles an mit ganz schlimmen Kopfschmerzen und er mochte kein helles Licht mehr vertragen. Der Hausarzt fand zu diesem Zeitpunkt leider nichts heraus. Etwas später kam schon beim Aufstehen die grosse Übelkeit hinzu
. Der Arzt tippte erst auf Migräne, doch später machte er ein CT und dort sah man etwas in Fabians Kopf. So kam Fabian im Februar 2006 nach Münster, wo man dann die Diagnose Medulloblastom stellte. Es folgte eine Operation, Chemo und Bestrahlungen. Fabian zeigte seinen enormen Willen und ging mutig vorwärts, auch wenn er nach der OP grosse Mühe beim Sprechen und mit seinen Händen hatte. Im April 08 ist seine Behandlung zu Ende und er gilt als geheilt.
Im Januar 2011 zeigte sich im Kontroll-CT ein neuer Schatten in Fabians Kopf. Das Medulloblastom ist wieder da und Fabian voll am Kämpfen. Bitte drückt ihm die Daumen, dass ers schafft. Auch über Gästebucheinträge würden sich Fabian und seine Familie freuen.
http://merlin1607.beepworld.de/[/b
Laura Mariella, liebevoll Räupchen genannt
Schon in der 21.Schwangerschaftswoche wurde Laura Mariellas Mama darauf vorbereitet, dass das Baby einen Tumor hatte, nur wusste man noch nicht, was es für einer war.
Nach der Geburt am 7.März 2007, die relativ einfach verlief, war der Tumor, ein so genanntes embryonales Rhabdomysarkom (ein bösartiger Muskeltumor) bereits 6 x 4,5 cm groß und äußerlich bereits sichtbar. Er befindet sich im unteren Bereich von Laura Mariellas Wirbelsäule und reicht bis ins kleine Becken. Zusätzlich wurde sie mit einem Blutschwamm geboren, der sich auf ihre gesamte rechte Gesichtshälfte und den darunter liegenden Rachenraum erstreckt. Da solche Blutschwämme meist in Verbindung mit dem Sturge-Weber-Syndrom auftauchen, vermutete man das in ihrem Fall auch. Das Sturge-Weber-Syndrom führt u. a. zu Epilepsie und halbseitiger Lähmung. Bis heute konnte der Verdacht auf Sturge-Weber-Syndrom weder vollständig ausgeräumt noch bestätigt werden.
Laura Mariella ist eine grosse Kämpferin und wenn sie lacht (das tut sie oft), ist es auch für ihre Mama so, als ginge die Sonne auf. Trotzdem ist das Leben mit so einer Diagnose beim geliebten Kind sehr belastend. Leider hat Räupchen nun auch noch eine Skoliose und muss deswegen ein Stützkorsett tragen.
Mutmacher gesucht. Falls jemand hier ein Kind mit der gleichen Diagnose hat, dem es heute wieder gut geht, würde dies zu erfahren , Räupchens Mama sehr viel Kraft geben.. Auch gerne Kontakte zu Eltern von Kindern, die einen Blutschwamm haben oder hatten
http://www.raeupchen.de/
Timmi
Timmi ist im Alter von 6 1/2 Jahren im April 2009 an einem vermeintlichen Blutschwämmchen im Bein operiert worden. Dabei hat man seinen Tumor gefunden, ein synoviales Sarkom. Und weil dieser Tumor sehr gross war und auch böse, hat Timmi sein Bein amputieren lassen müssen. Jetzt trägt er eine Umkehrplastik und seine Mama erzählt auf der Homepage, wie es ihm geht. Er freut sich, wenn viele liebe Menschen ihm schreiben und ihm die Daumen drücken.
http://www.timmilinke.de
Tobias
Im Jahr 2000 ist der 6 Jahre alte Tobi zum ersten Mal an Leukämie erkrankt. Da die Krankheit so früh entdeckt worden war, konnte er eine klassische Behandlung bekommen mit Chemo und der lebensfrohe Bub ging tapfer von Therapie zu Therapie.
Dann im August 2001, er hatte wieder einmal eine Lumbalpunktion, bei der ihm Chemo direkt ins Rückenmark injiziert wurde, geschah etwas bis heute unerklärliches. Tobias kam mit Lähmungen in den Beinen von der Behandlung zurück und entgegen der Vermutung, es seien wohl einfach für kurze Zeit beleidigte Nerven im Spiel, verschwand die Lähmung nicht mehr. Tobi ist deshalb im Rollstuhl. Früher hat die Seite Tobis Vater gemacht, seit 2009 macht Tobi sie selber. Er möchte damit Mut machen und zeigen, dass es auch in auswegslosen Situationen immer weitergeht.
https://de-de.facebook.com/tobias.baumgartner2